Hoe weet ik of ik borstkanker heb?

Ken je lijf, ken je borsten. Om te weten of iets verkeerd aanvoelt of er niet goed uitziet, moet je natuurlijk weten hoe je borsten er normaal uitzien of hoe ze aanvoelen. Bij de meeste mensen voelt het onder de huid wat hobbelig aan. Dat komt door het klierweefsel in de borsten. Misschien zijn je tepels altijd al ingetrokken. Bij vrouwen kan de menstruatiecyclus een invloed hebben op de borsten. Veranderingen kunnen dus onschuldig zijn. 

Het is niet per se nodig om jezelf elke maand op een vaste dag te controleren. Dat kan zelfs een vals gevoel van veiligheid geven. Blijf wel alert. Doe zo nu en dan aan zelfonderzoek als je uit de douche stapt, raak vertrouwd met je borsten en merk veranderingen zo snel mogelijk op.

Dokter Philippe Van Trappen (diensthoofd Gynaecologie en Gynaecologische Oncologie in AZ Sint-Jan Brugge): ‘Het overgrote deel van de borstkankers die wij zien, werd door vrouwen zelf ontdekt. Borstonderzoek voer je het best niet uit tijdens de menstruatie omdat je borsten dan zijn opgezet, zelfs tien tot veertien dagen daarna. In het begin zie en voel je van alles, maar als je het regelmatig doet, merk je als vanzelf wat normaal is en wat niet. Het is belangrijk om je borsten te kennen.’

Zelfonderzoek, hoe doe ik dat?

Een borstonderzoek kan zowel staand, zittend als liggend. Sta voor de spiegel en bekijk je borsten nauwkeurig. Zijn er veranderingen in grootte of vorm, aan de huid of aan de tepel? Beweeg je handen geleidelijk naar omhoog of leg ze achter je hoofd. Kijk dan opnieuw of je veranderingen ziet.

Wanneer moet een alarmbel afgaan?

Een pijnloos knobbeltje of een zwelling die harder aanvoelt, is vaak een aanwijzing voor borstkanker. Veel mensen redeneren: ik heb geen pijn, ik voel me goed, dus er zal wel niks aan de hand zijn. Het kan dat je pijn hebt, maar toch is dat zelden een vroegtijdig teken van borstkanker. Als je borsten anders aanvoelen of er anders uitzien dan je gewoon bent, en je ziet of voelt een van de volgende symptomen, dan is het verstandig om direct je (huis)arts te raadplegen. Ook al kreeg je onlangs een mammografie en was het resultaat daar negatief.

Bij de arts

Hoe sneller een mogelijke kanker wordt ontdekt, hoe minder zwaar de behandeling kan zijn en hoe groter je genezingskansen. De dokter zal je bevragen en onderzoeken. Het klinisch onderzoek bestaat uit je borsten bekijken en bevoelen. 

Het klinisch onderzoek wordt eerst uitgevoerd met je armen naar beneden langs het lichaam. De dokter vraagt daarna om je armen geleidelijk boven het hoofd te brengen en ze boven het hoofd te houden. Nadien buig je met de armen gestrekt vooruit en plaats je ze op de heupen. De verandering die het meest op borstkanker wijst, is een plaatselijke terugtrekking van de huid, een soort putje. Daarna onderzoekt de dokter systematisch elke borst en je oksels. Soms vraagt je huisarts bijkomende onderzoeken aan in het ziekenhuis of verwijst die je naar een specialist.

Als de dokter borstkanker vermoedt op basis van een klacht van jou als patiënt en/of een klinisch onderzoek, volgen een reeks onderzoeken om dat vermoeden te bevestigen of te weerleggen. ‘Een abnormaal letsel in de borst onderzoeken we op drie manieren: met een klinisch onderzoek, met beeldvorming, mammografie en echo, en een minimaal invasieve(1) punctie(2)’, vertelt professor Wiebren Tjalma (medisch coördinator van de borstkliniek in UZA). ‘Soms volgt ook een bijkomende MRI(3).’ 

Die periode tussen de onderzoeken en de diagnose is moeilijk. Het duurt een tijd voordat alle onderzoeken zijn afgerond en de resultaten bekend zijn. Intussen maak jij je zorgen of je kanker hebt of niet. Weet dat het team van de borstkliniek al het mogelijke doet om deze periode zo kort mogelijk te houden.

(1) zo min mogelijk ingrijpend
(2) Bij een punctie of biopsie wordt met een naald een stukje uit het afwijkende weefsel gehaald,
om dan in het laboratorium te laten testen op de aanwezigheid van kankercellen.
(3) Dit is een scan die gebruikmaakt van een magneetveld en radiogolven: een onschadelijke en
pijnloze techniek om je borst in beeld te brengen.

Teamwerk in een erkende borstkliniek voor de best mogelijke behandeling en begeleiding

Maar wat is een erkende borstkliniek? Het is een gespecialiseerd zorgprogramma voor borstaandoeningen in het ziekenhuis. Voor haar officiële erkenning moet de afdeling voldoen aan bepaalde kwaliteitsnormen. Die heeft de overheid vastgelegd in het Koninklijk Besluit (KB) van 26 april 2007. Bekijk hier de lijst van alle erkende borstklinieken in België.

‘Internationaal onderzoek bewijst dat je als lotgenoot het best naar een erkende borstkliniek stapt. Dat komt niet alleen je genezings- en overlevingskansen ten goede, maar zorgt tegelijk voor een betere levenskwaliteit’, legt Lienke Vandezande (borstverpleegkundige in AZ Sint-Maarten) uit. Daarom vindt Think Pink, samen met borstkankerspecialisten uit het hele land, dat borstkankerbehandelingen altijd in een erkende borstkliniek moeten gebeuren. Daarvoor pleiten we actief bij de overheid. 

Multidisciplinaire samenwerking
In een erkende borstkliniek leidt een multidisciplinair team alles in goede banen. Dankzij de samenwerking over de grenzen van alle beroepen heen hebben ze vanaf dag één oog voor jou als complete mens. 

• De radioloog is verantwoordelijk voor de beeldvorming. 
• De mammoverpleegkundige ondersteunt je tijdens de mammografie. 
• De chirurg verwijdert het gezwel of de borst.
• De patholoog onderzoekt of het verwijderde weefsel goed- of kwaadaardig is.
• De oncoloog staat in voor je antihormoon- of chemotherapie. 
• Een gynaecoloog gespecialiseerd in borstkanker kan zowel de operatie uitvoeren als aanvullende behandelingen voorschrijven.
• De radiotherapeut is verantwoordelijk voor de bestraling. 
• De bestralingsverpleegkundige begeleidt je tijdens de bestralingssessies.
• De plastisch chirurg zorgt voor een eventuele borstreconstructie. 
• Een klinisch geneticus gaat na of je borstkanker genetisch of familiaal is. 
• Een genetisch consulent ondersteunt je in dat proces.
• De borstverpleegkundige is jouw gids en anker tijdens en na je behandeling. 
• De verpleegkundigen op de afdeling zijn experts in de verzorging tijdens je behandeling. 
• De kinesist bekommert zich om je revalidatie en kan helpen bij complicaties zoals lymfoedeem, een ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. Als dat na borstkanker ontstaat, is dat meestal in de arm naast de borst waar de tumor zat. 
• De psycholoog is er voor jouw bezorgdheden, angsten en onzekerheden, en die van je familie. 
• Voor vragen over het effect op je lichaamsbeeld, je relatie en seksualiteit kun je terecht bij een seksuoloog. 
• Een sociaal verpleegkundige of maatschappelijk werker maakt je wegwijs in mogelijke hulp tijdens en na je behandeling. 
• Een oncodiëtist helpt je bij vragen rond voeding tijdens en na je behandeling.

Wekelijks zitten borstkankerspecialisten samen in het multidisciplinair oncologisch consult of MOC. Daarop moeten minstens een chirurg, oncoloog, gynaecoloog, radiotherapeut, patholoog, radioloog, borstverpleegkundige en oncopsycholoog aanwezig zijn. Andere hulpverleners zoals een plastisch chirurg of je huisarts kunnen het MOC ook bijwonen. Samen combineren zij hun expertise om jouw individuele behandelingsplan op te stellen.

Borstverpleegkundigen
De borstverpleegkundigen zijn het kloppende hart van de borstkliniek. Zij zijn jouw anker en houvast en gidsen je doorheen de behandeling. Daarom heten ze in sommige ziekenhuizen ‘oncocoach’ of ‘trajectbegeleider’. 

Je kunt altijd bij hen terecht voor meer informatie of voor een luisterend oor. In sommige borstklinieken wonen ze afspraken met de dokters bij om je bij te staan en alles te verduidelijken. Contacteer hen zeker als je daar nood aan hebt.

Ervaring
Een coördinerende borstkliniek moet jaarlijks minstens 125 nieuwe borstkankerdiagnoses stellen en behandelen. Voor een satellietborstkliniek – verbonden aan een coördinerende borstkliniek – zijn dat er 60. Bovendien bepaalt het
KB ook hoeveel ervaring alle teamleden moeten hebben en hoeveel opleidingen ze moeten volgen. Omdat ze elke dag bezig zijn met borstaandoeningen, bouwen ze voortdurend meer en betere kennis op. Zo kunnen ze jou optimaal
behandelen en begeleiden.

Gegarandeerde beschikbaarheid
In het KB staat ook hoeveel tijd het medische team minstens beschikbaar moet zijn voor de borstkliniek. Zo vermijdt de borstkliniek dat je chirurg bijvoorbeeld maar een dag per week in het ziekenhuis aanwezig is en je dus te lang moet wachten als zich een complicatie voordoet. Het team garandeert ook dat je binnen de vijf werkdagen een afspraak kunt maken. Verdere onderzoeken en een diagnose moeten binnen de week volgen.

Technische omkadering
Niet alleen de medewerkers, maar ook de infrastructuur, apparatuur en laboratoria moeten aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen. Die zijn ook beschreven in het KB.

Rapportering en feedback
Elke borstkliniek rapporteert alle borstkankerdiagnoses en het type borstkanker aan de Stichting Kankerregister. Deze stichting van openbaar nut verzamelt cijfers rond kanker voor het hele land en bekijkt zo een aantal kwaliteitsindicatoren. De feedbackrapporten worden aan de borstklinieken bezorgd. Zo weten ze beter hoe goed hun diagnoses, behandelingen en resultaten zijn en kunnen ze die verbeteren.

Welke onderzoeken staan me te wachten?

Als de arts twijfelt, laat die een diagnostische mammografie uitvoeren. Een mammografie of borstfoto is een röntgenfoto van de borsten met een speciaal apparaat. ‘Tijdens het onderzoek sta je met ontbloot bovenlichaam voor het röntgenapparaat. Je borst wordt op een steunplaat gelegd, waarna een andere plaat ze zo plat mogelijk drukt. Dat kan onaangenaam en zelfs wat pijnlijk zijn, maar het zorgt voor de beste beeldkwaliteit’, legt dokter Vincent Remouchamps (diensthoofd radiotherapie in CHU UCL Namur) uit. 

De mammografietechnici die je helpen, zijn opgeleid om dit zo pijnloos mogelijk te doen. Tijdens het onderzoek worden twee beelden gemaakt: een mammografie van bovenaf en een diagonale foto. Zo krijgt de radioloog een zo volledig mogelijk beeld van jouw borst. 

Bij twijfel of om iets beter in beeld te brengen, kan ook een echografie worden gemaakt. Die vormt een beeld van de borst op basis van ultrasone geluidsgolven. Een echo is een eenvoudig, pijnloos en ongevaarlijk onderzoek dat vaak een onderscheid kan maken tussen een goedaardig en een kwaadaardig gezwel. 

Als er een verdacht letsel wordt vastgesteld of als er twijfel is, kan een punctie of een fijnenaaldbiopsie volgen. Met een lange naald worden dan cellen uit het gezwel getrokken. Bij een cilinder- of microbiopsie neemt een dikkere naald onder plaatselijke verdoving een stukje weefsel uit het te onderzoeken gebied. 

Dat wordt dan onder de microscoop onderzocht in het lab, om te kijken of het goed- of kwaadaardig is. Er kan ook bloed worden afgenomen. Zo kan men nagaan of er aanwijzingen zijn voor eventuele uitzaaiingen. 

Als er borstkanker wordt vastgesteld, dan bespreekt het MOC zo snel mogelijk de resultaten van je onderzoeken. Daarna brengt je huisarts of gynaecoloog jou op de hoogte van de uitslag. Afhankelijk van jouw situatie en van de resultaten van voorgaande testen, kunnen onderstaande bijkomende onderzoeken volgen om te zien of er op andere plaatsen in het lichaam uitzaaiingen zijn: 

• een echografie van de lever; 
• een radiografie van de borstkas en de wervelkolom; 
• een echografie van de oksel: als afwijkingen worden vastgesteld, worden
  met een fijne naald cellen uit de klier afgenomen voor onderzoek onder
  de microscoop;
• een CT-scan: heel gedetailleerde röntgenfoto’s van het lichaam; 
• een NMR- of MRI-scan (magnetic resonance imaging) van je borsten: een
  scan die een magnetisch veld opwekt voor gedetailleerde inwendige beelden
  van je lichaam. Je moet een hele tijd stilliggen in een soort buis. Het toestel
  maakt veel lawaai, wat onaangenaam kan zijn;
• een PET-scan van je hele lichaam: een onderzoek na inspuiting met een
  licht radioactieve stof om te zien waar kwaadaardige cellen aanwezig zijn.
  Vooral nuttig om uitzaaiingen op te sporen;
• een bot- of isotopenscan: een onderzoek na inspuiting met een licht radioactieve stof om te zien of er uitzaaiingen in het bot zijn.

Niet elk onderzoek wordt dus bij elke patiënt uitgevoerd. Vraag je dokter gerust om meer uitleg. Aan de hand van al deze onderzoeken kan de arts het profiel van de borstkanker en het stadium van de ziekte vaststellen. Dat laatste is de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft verspreid. Voor borstkanker onderscheiden we vier stadia. Ze worden aangeduid met de Romeinse cijfers I (beginstadium) tot en met IV (vergevorderd stadium).

Screening

‘Ongeveer een kwart van alle borstkankers kunnen vermeden worden door aanpassingen in onze levensstijl’, vertelt dokter Mathieu Goossens (coördinator Bevolkingsonderzoek Borstkanker, UZ Brussel). ‘Maar wat je ook doet, hoe gezond je ook leeft, je risico op borstkanker tot nul herleiden kan niet. Daarom blijft het belangrijk om borstkanker in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen. Dat maakt de kans op genezing veel groter. Ook de behandeling is meestal minder ingrijpend als borstkanker vroeg wordt ontdekt. Als we vroeg genoeg zijn, is chemotherapie soms zelfs niet nodig. Het gezwel kan dan vaak met een borstsparende ingreep verwijderd worden. Een borstamputatie is dan niet nodig.’ 

Wees dus zelf alert en raadpleeg je arts bij bepaalde veranderingen. Bovendien organiseert de Vlaamse overheid het Bevolkingsonderzoek Borstkanker voor vrouwen tussen 50 en 69 jaar. Zij kunnen elke twee jaar een kwaliteitsvolle screeningsmammografie laten nemen. Vrouwen in Brussel kunnen terecht bij Bruprev, in Wallonië bij het CCR. Het onderzoek is gratis voor vrouwen die aangesloten zijn bij een Belgisch ziekenfonds. Zij hoeven geen remgeld te betalen. Daarover lees je verder meer.

Het slechtnieuwsgesprek

Zelf iets verdachts ontdekken of het op het spoor komen via het Bevolkingsonderzoek Borstkanker, zorgt vaak voor veel stress, angst en onzekerheid. Je toekomst ziet er in een handomdraai helemaal anders uit. Dat kan emoties zoals verdriet, angst, onzekerheid, onmacht en boosheid met zich meebrengen. Daardoor is het moeilijker om alle info die je tijdens het diagnosegesprek krijgt goed te onthouden. 

Probeer in de mate van het mogelijke je partner, een vriend of familielid mee te nemen naar de dokter. Zeker voor dat eerste diagnosegesprek – meestal geeft de dokter dat ook aan – maar ook voor de volgende consultaties. Zo heb je mentale steun, maar met twee onthoud je ook meer dan alleen. Vraag de arts om een schema te tekenen, zodat je de volgende stappen duidelijk voor je ziet en ernaar kunt teruggrijpen. Noteer zeker ook het telefoonnummer van de borstverpleegkundige: zo weet je wie je kunt bellen als je een vraag hebt. 

Ook voor de dokter is dit geen gemakkelijk gesprek. Hij of zij moet snel kunnen inschatten wat jij goed begrepen hebt en hoeveel informatie je wilt. Het risico bestaat dat de dokter in het gesprek vooral aandacht heeft voor de aandoening en de behandeling, en weinig ruimte laat voor de emoties die dit nieuws teweegbrengt. Daarom kan een borstverpleegkundige of oncopsycholoog het gesprek bijwonen en bepaalde zaken achteraf voor jou verduidelijken. Ook dit boek helpt je graag met extra informatie die je thuis kunt nalezen wanneer jij daar nood aan hebt. 

Informatie geven op zo’n emotioneel zwaar moment is moeilijk. Toch is het van enorm belang dat zo’n gesprek goed wordt gevoerd. Anders bestaat het risico dat jij blijft zitten met vragen of zorgen. Dat maakt het moeilijker om het slechte nieuws te verwerken en vergroot het risico op angst en depressie. Als het gesprek goed gebeurt, helpt het je om te leren omgaan met de situatie.

Na een campagne over slechtnieuwsgesprekken van Kom op tegen Kanker in 2013 kwamen 431 getuigenissen binnen. Daaruit bleek dat lotgenoten het nieuws het liefst face to face krijgen op een rustig moment. Ze vinden het belangrijk dat er voldoende tijd is en dat een naaste aanwezig is. Ook al zegt een dokter nog niets over het resultaat aan de telefoon, de vraag om zo snel mogelijk langs te komen, zegt vaak al genoeg. Op het telefoontje moet zo snel mogelijk een goed, persoonlijk gesprek volgen met de arts.

‘Het is aan de dokter om, samen met het multidisciplinaire team van de borstkliniek, de ernst van de situatie duidelijk weer te geven. De gouden regel is dat je altijd de waarheid moet zeggen, en daarvoor moet het woord “kanker” toch minstens één keer expliciet vallen’, zegt Brigitte Colas (borstverpleegkundige in CHU Tivoli). ‘Het is “een bolletje” of “iets dat eruit moet” is niet aanvaardbaar.’ 

Een eerlijke, duidelijke mededeling is niet voldoende. Het is belangrijk dat je daarna voldoende informatie krijgt, zodat je alles goed kunt vatten. Wat ‘voldoende’ informatie is, verschilt van lotgenoot tot lotgenoot. Sommigen willen niet alles (in één keer) weten, anderen willen van naaldje tot draadje op de hoogte worden gebracht. Jij hebt het recht om aan te geven welke info je verder wel en niet wenst. Het is aan de dokter om dat vervolgens te respecteren.

Tijdens zo’n gesprek krijg je veel informatie over je ziekte, de behandeling en de prognose. Uit onderzoek blijkt dat kankerpatiënten, ongeacht hun leeftijd, meer dan de helft van die informatie vergeten. Vooral mensen boven de 65 kunnen een teveel aan informatie vaak moeilijk verwerken. Daarnaast blijken ook lotgenoten met een slechtere prognose zich doorgaans minder te herinneren.

De Think Pink Guide-app, mijn hulp
De Think Pink Guide-app wil lotgenoten een actieve stem geven tijdens hun behandelingsproces. In de app koppel je op heel eenvoudige wijze vragen aan je geplande afspraken: je eigen, specifieke vragen, maar ook geprogrammeerde vragen die overzichtelijk per thema geordend zijn. Samen met je zorgverlener kun je tijdens je afspraak de vragen overlopen en je antwoorden noteren. 

In de app vind je ook een abc waarin specifieke termen rond borstkanker en de behandeling helder worden uitgelegd. Daarnaast kun je ook foto’s opslaan van tekeningen en schema’s die de zorgverleners voor jou hebben gemaakt. 

Je kunt de app en dit boek gebruiken om je zo goed mogelijk voor te bereiden op elke afspraak. De app is beschikbaar in het Nederlands, Frans en Engels. Je vindt hem in de App Store en in Google Play. 

Voor lotgenoten die minder vertrouwd zijn met een smartphone heeft de Think Pink Guide-app ook een papieren gidsboekje als tegenhanger. Je vindt het boekje in je Think Pink-box. Vraag dus zeker naar de box bij je borstverpleegkundige.

Emotioneel een zware klap

Zelfs al worden er misschien meteen een heleboel ‘verzachtende’ factoren bij verteld en krijg je te horen dat je kansen positief worden ingeschat, toch krijgt bijna iedereen die de diagnose kanker krijgt een zware psychologische klap te verwerken. De meeste lotgenoten zeggen dan ook dat ze nooit een zwaarder ogenblik in hun leven hebben gekend. Andere crisissituaties in een mensenleven (zoals huwelijksproblemen, financiële moeilijkheden, problemen met de kinderen of op het werk) vervallen voor velen in het niets vergeleken met een kankerdiagnose.

Dokter Sonia Vanderlinden (medisch coördinator Borstkliniek Europa Ziekenhuizen): ‘Op het feit dat kanker ineens realiteit wordt voor jou ben je meestal niet voorbereid. Zelfs als je het al een tijd vreest, is de officiële bevestiging een
traumatiserende ervaring.’ Sterke gevoelens van shock en ongeloof kunnen je overspoelen. Het ene moment kun je boos zijn, dan weer verdrietig, op andere momenten overheersen angst en paniek. Na de diagnose komt een
periode waarin steun erg belangrijk is. Steun van je thuisomgeving: je partner, kinderen, ouders en naasten. 

De dokters en verpleegkundigen zorgen op hun beurt dat je de best mogelijke behandeling en zorg krijgt. Sommige mensen hebben daarnaast ook professionele hulp nodig om de situatie te kunnen aanvaarden. Aarzel niet
om contact op te nemen met je borstkliniek. Je kunt altijd terecht bij de borstverpleegkundige of oncopsycholoog. 

Zal ik genezen? Het is nu wellicht de meest cruciale vraag, maar ze is niet eenvoudig te beantwoorden. Bij borstkanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een behandeling bestaat immers het risico dat de ziekte terugkomt. De behandelingen zijn bedoeld om het risico op herval zo klein mogelijk te maken. Bij borstkanker spreken dokters liever over ‘overlevingskansen’ of ‘de prognose’ (het vooruitzicht) dan over ‘genezing’.

Goed om te weten: de kans op langdurige overleving is gemiddeld groter als de ziekte in een vroeger stadium is ontdekt en behandeld. Hoe kleiner de tumor in de borst, hoe kleiner het risico dat die uitzaait naar de lymfeklieren of andere plaatsen in het lichaam. Het type tumor speelt hierin ook een belangrijke rol. 

De kans op overleving bij borstkanker is de laatste jaren gestegen, met dank aan vroegere borstkankerdiagnoses door het Bevolkingsonderzoek Borstkanker en meer bewustwording. Vrouwen gaan veel sneller naar de (huis)arts als ze iets ongewoons opmerken. Betere onderzoeken en nieuwe behandelmethoden zorgen ook voor steeds grotere overlevingskansen.

Na de eerste diagnose volgt alleszins een onzekere tijd. Je weet nu dat je een kwaadaardige tumor hebt. Er is misschien al meer bekend over de soort tumor en over mogelijke uitzaaiingen, maar meestal is nog niet alles duidelijk. Om welke vorm van borstkanker het exact gaat en of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn, blijkt vaak pas na de operatie, als het tumorweefsel is onderzocht. Pas dan is helemaal duidelijk welke aanvullende behandelingen nodig zijn. Het kan dus enkele weken duren voor je weet waar je echt aan toe bent. 

Weet dat je op elk moment terechtkunt bij de borstverpleegkundigen. Zij kennen jouw verhaal, luisteren naar je vragen, bezorgdheden en angsten. De borstverpleegkundigen zijn er voor jou.

Hoe vertel ik het aan mijn omgeving?

Je diagnose vertellen aan je familie en vrienden is wellicht een van de moeilijkste dingen. Waarschijnlijk heb je geen idee waar je moet beginnen. Als je een partner hebt, is de kans groot dat die is meegegaan naar de dokter en het nieuws samen met jou heeft gehoord. Misschien wil je het liefst samen naar vrienden en familie gaan om het nieuws te vertellen. Misschien vind je het makkelijker om een e-mail te sturen en zo iedereen op de hoogte te brengen. Volg vooral je buikgevoel en doe wat goed voelt voor jou. 

Wees niet bang om andere mensen op de hoogte te brengen of te belasten met je nieuws. Ja, er zullen mensen zijn die je wellicht niet meer zult zien of horen, die het slechte nieuws niet aankunnen of bang zijn voor de confrontatie met een ziekte als kanker. Maar wellicht merk je dat de meeste mensen blij zijn dat je het hebt verteld. Het betekent dat je hen vertrouwt en dat ze iets voor je kunnen betekenen. 

Als je weet dat er heel wat onzekerheid is over de toekomst, probeer dat dan niet te verbloemen om de gevoelens van je vriend(in) of familie te sparen. Het is de bedoeling dat zij jou steunen, maar dan moeten ze ook een juist beeld
van de situatie hebben. 

Praten over je gevoelens kan een grote troost bieden. Angsten en bezorgdheden uiten kan je gevoelens in perspectief plaatsen. Het spreekwoord ‘gedeelde smart is halve smart’ komt ergens vandaan. Praten over iets persoonlijks, samen een ziekteproces doormaken kan ook zorgen voor een diepere band met sommige mensen. Ook dat kan van grote waarde zijn.

Tips voor mijn omgeving

Een kankerdiagnose is niet alleen voor jou als lotgenoot hard nieuws. Ook mensen uit je omgeving schrikken en weten vaak niet hoe ze met iemand moeten omgaan die dergelijk nieuws heeft gekregen. De volgende tips kunnen jouw omgeving helpen. 

• Neem contact op met de lotgenoot wanneer je het nieuws te horen hebt gekregen. Doe het persoonlijk, via de telefoon of een bezoekje, als je de persoon goed kent. Hou dat eerste contact gerust kort. Je voelt snel aan of iemand langer wil praten of niet. Zeg dat je later opnieuw contact opneemt.
• Veel mensen weten niet wat te zeggen. Dat geeft niet. Zeg dat ook gerust. Je hoeft geen pasklare antwoorden te hebben. Er zijn en luisteren is vaak al voldoende. Meestal heeft de lotgenoot sinds de diagnose al zo veel meegemaakt dat die wel genoeg te vertellen heeft. Je kunt wel vragen hoe hij of zij zich nu voelt, hoe het gaat, wat er staat te gebeuren. Als je iets wilt doen, kun je het best vragen wat de persoon nodig heeft. Een keer de kinderen opvangen, meegaan naar het ziekenhuis, boodschappen doen. Doe een concreet voorstel. Dat maakt het makkelijker om hulp te aanvaarden.
• Dring je niet op en dring ook niet aan. Ook al is dat met de beste bedoelingen. Laat de lotgenoot zelf aan het woord. Vermijd ook geen contact. Dat is vaak de doodsteek voor een vriendschap of een goede band. De regel ‘in nood leer je je vrienden kennen’ gaat hier zeker op.
• Blijf vooral ook luisteren. Leef mee, maar overdrijf niet met medelijden. Probeer hem of haar wat af te leiden met een ander onderwerp. Iemand vindt het wellicht fijn om te horen wat jij in de ‘normale’ wereld beleeft. Je kunt iemand opbeuren, maar pas op dat je niet zegt dat het allemaal niet zo erg is als het lijkt. Het is niet de bedoeling dat je iemands ziekte gaat minimaliseren.