Hoe weet ik of ik borstkanker heb?

Ken je lijf, ken je borsten. Om te weten of iets verkeerd aanvoelt of er niet goed uitziet, moet je natuurlijk weten hoe je borsten er normaal uitzien of hoe ze aanvoelen. Bij de meeste vrouwen voelt het onder de huid wat hobbelig aan. Dat komt door het klierweefsel in je borsten. Misschien zijn je tepels altijd al ingetrokken. Ook je menstruatiecyclus kan een invloed hebben op je borsten. Veranderingen kunnen dus onschuldig zijn.

Het is niet per se nodig om jezelf elke maand op een vaste dag te controleren, dat kan zelfs een vals gevoel van veiligheid geven. Blijf wel alert. Doe zo nu en dan aan zelfonderzoek als je uit de douche stapt, raak vertrouwd met je borsten en merk veranderingen zo snel mogelijk op.

Het overgrote deel van de borstkankers die wij zien, werd door vrouwen zelf ontdekt. Borstonderzoek voer je het best niet uit tijdens de menstruatie omdat je borsten dan zijn opgezet, zelfs tien tot veertien dagen daarna. In het begin zie en voel je van alles, maar als je het regelmatig doet, merk je als vanzelf wat normaal is en wat niet. Het is belangrijk om je borsten te kennen.

Dokter Philippe Van Trappen (gynaecoloog-oncoloog in AZ Sint-Jan Brugge)

Wanneer moet een alarmbel af gaan?

Een pijnloos knobbeltje of een zwelling die harder aanvoelt, is vaak een aanwijzing voor borstkanker. Veel vrouwen redeneren: ik heb geen pijn, ik voel me goed, dus er zal wel niks aan de hand zijn. Het kan dat je pijn hebt, maar toch is dat zelden een vroegtijdig teken van borstkanker. Als je borsten anders aanvoelen of er anders uitzien dan je gewend bent, en je ziet of voelt een van de volgende symptomen, dan is het verstandig om direct je (huis)arts te raadplegen. Ook al werd eerder al een normale mammografie uitgevoerd.

Mogelijke symptomen zijn:

  • een knobbeltje of zwelling onder de oksel
  • schilfering en roodheid van de tepel, of een tepel die opeens ingetrokken is
  • een kuiltje of intrekking in het borstoppervlak
  • vocht uit de tepel (bloederig, waterig, groen van kleur of melkachtig)
  • ontstoken, rode, warm aanvoelende borst
  • een slecht genezend plekje of wondje
  • pijn in de borst, een anders aanvoelende plek
  • sinaasappelhuid op je borst
Zelfonderzoek, hoe doe je dat?

Een borstonderzoek kan zowel staand, zittend als liggend. Sta voor de spiegel en bekijk je borsten nauwkeurig.
Zijn er veranderingen in grootte of vorm, aan de huid of aan de tepel? Beweeg je handen geleidelijk naar
omhoog of leg ze achter je hoofd. Kijk dan opnieuw of je veranderingen ziet.

Verdeel je borst in een cirkel met twaalf gelijkmatige stukken (of zie je borst als een klok). Plaats je linkerhand ongeveer 5 centimeter onder het rechtersleutelbeen en plaats je rechterhand in de nek. Maak met drie of vier vingertoppen van je linkerhand draaiende bewegingen met een lichte druk van de buitenkant van de borst naar de tepel. Herhaal dit bij alle twaalf stukken. Onderzoek ook de uitloper van het borstweefsel richting de oksel op dezelfde manier.

Verdeel de oksel in drie gebieden: achter de grote borstspier, tussen de grote borstspier en voor de brede rugspier. Onderzoek deze gebieden met dezelfde draaiende bewegingen. Trek vervolgens de tepel iets van je lichaam af om na te gaan of de tepel makkelijk meebeweegt. Voer het onderzoek ook uit aan de andere borst.

Bij de arts

Hoe sneller een mogelijke kanker ontdekt wordt, hoe minder agressief de behandeling kan zijn en hoe beter je genezingskansen. De dokter zal je bevragen en onderzoeken. Het klinisch onderzoek bestaat uit je borsten bekijken en bevoelen.

Het klinisch onderzoek wordt eerst uitgevoerd met je armen naar beneden langs het lichaam. De dokter vraagt daarna om je armen geleidelijk boven het hoofd te brengen en ze boven je hoofd te houden. Nadien buig je met de armen gestrekt vooruit en plaats je ze op de heupen. De verandering die het meest op borstkanker wijst, is een plaatselijke terugtrekking van de huid, een soort putje. Daarna onderzoekt de dokter systematisch elke borst en je oksels. Soms vraagt je huisarts bijkomende onderzoeken aan in het ziekenhuis of verwijst hij je naar een specialist.

Als de dokter borstkanker vermoedt op basis van een klacht van jou als patiënt en/of een klinisch onderzoek, volgen een reeks onderzoeken om dat vermoeden te bevestigen. “Iets abnormaals in de borst onderzoeken we op drie manieren: met een klinisch onderzoek, een mammografie en een biopsie”, vertelt professor Wiebren Tjalma (medisch coördinator van de borstkliniek in UZA). “Soms volgt ook een bijkomende MRI.”

Die periode tussen de onderzoeken en de diagnose is moeilijk. Het duurt een tijd voordat alle onderzoeken zijn afgerond en de resultaten bekend zijn. Intussen maak jij je zorgen of je kanker hebt of niet. Weet dat het team van de borstkliniek al het mogelijke doet om deze periode zo kort mogelijk te houden.

Teamwerk in de borskliniek voor de best mogelijke behandeling en begeleiding

Maar wat is een borstkliniek? Het is een gespecialiseerd zorgprogramma van het ziekenhuis toegewijd aan borstaandoeningen. Voor haar officiële erkenning moet de afdeling voldoen aan bepaalde kwaliteitsnormen. Die heeft de overheid vastgelegd in het Koninklijk Besluit (KB) van 26 april 2007. De lijst van alle borstklinieken in België vind je achteraan dit boek.

“Internationaal onderzoek bewijst dat je als lotgenoot het best naar een erkende borstkliniek stapt. Dat komt niet alleen je genezingsen overlevingskansen ten goede, maar zorgt tegelijk voor een betere levenskwaliteit”, legt Lienke Vandezande (verpleegkundig specialist in UZ Leuven) uit. Daarom vindt Think Pink, samen met borstkankerspecialisten uit het hele land, dat borstkankerbehandelingen altijd in een erkende borstkliniek moeten gebeuren. Daarvoor pleiten we actief bij de overheid.

Multidisciplinaire samenwerking

Een multidisciplinair team leidt alles in goede banen. Dankzij de samenwerking over de grenzen van alle beroepen heen hebben ze vanaf dag één oog voor jou als complete mens.

  • De radioloog is verantwoordelijk voor de beeldvorming.
  • De mammoverpleegkundige ondersteunt je tijdens de mammografie.
  • De chirurg verwijdert het gezwel of de borst.
  • De patholoog onderzoekt of het verwijderde weefsel goed- of kwaadaardig is.
  • De oncoloog staat in voor je antihormoontherapie of chemotherapie.
  • Een gynaecoloog gespecialiseerd in borstkanker kan zowel de operatie uitvoeren als aanvullende behandelingen voorschrijven.
  • De radiotherapeut is verantwoordelijk voor de bestraling.
  • De bestralingsverpleegkundige begeleidt je tijdens de bestralingssessies.
  • De plastisch chirurg zorgt voor een eventuele borstreconstructie.
  • Een klinisch geneticus gaat na of je borstkanker genetisch of familiaal is.
  • Een genetisch consulent ondersteunt je in dat proces.
  • De borstverpleegkundige is jouw gids en anker tijdens en na je behandeling.
  • De verpleegkundigen op de afdeling zijn expert in de verzorging tijdens je behandeling.
  • De kinesist bekommert zich om je revalidatie en kan helpen bij complicaties zoals lymfoedeem.
  • De psycholoog is er voor jouw bezorgdheden, angsten en onzekerheid, en die van je familie. Voor vragen over het effect op je lichaamsbeeld, je relatie en seksualiteit kun je terecht bij een seksuoloog.
  • Een sociaal verpleegkundige of maatschappelijk werker helpt je wegwijs maken in mogelijke hulp tijdens en na je behandeling.
  • Een oncodiëtist helpt je bij vragen rond voeding tijdens en na je behandeling.

Wekelijks zitten borstkankerspecialisten samen in het multidisciplinair oncologisch consult of MOC. Daarop moeten een chirurg, oncoloog, gynaecoloog, radiotherapeut, patholoog, radioloog, borstverpleegkundige en oncopsycholoog aanwezig zijn. Andere hulpverleners zoals een plastisch chirurg of je huisarts kunnen het MOC ook bijwonen. Samen combineren zij hun expertise om jouw individuele behandelingsplan op te stellen.

Borstverpleegkundige

De borstverpleegkundige is het kloppend hart van de borstkliniek. Zij is jouw anker en houvast en gidst je doorheen de behandeling. Daarom heet ze in sommige ziekenhuizen oncocoach of trajectbegeleider. Je kunt altijd bij haar terecht voor meer informatie en verheldering, of voor een luisterend oor. In sommige borstklinieken kan ze afspraken met de dokters bijwonen om je bij te staan en alles te verduidelijken. Aarzel niet om haar te contacteren als je daar nood aan hebt.

Ervaring

Een coördinerende borstkliniek moet minstens 125 nieuwe borstkankerdiagnoses stellen en behandelen per jaar, voor een satellietborstkliniek – verbonden aan een coördinerende borstkliniek – zijn dat er 60. Bovendien bepaalt het KB ook hoeveel ervaring alle teamleden moeten hebben en hoeveel opleidingen ze moeten volgen. Omdat ze elke dag bezig zijn met borstaandoeningen bouwen ze voortdurend meer en betere kennis op, om jou optimaal te kunnen behandelen en begeleiden.

Gegarandeerde beschikbaarheid
In het KB staat hoeveel tijd het medische team minstens beschikbaar moet zijn voor de borstkliniek. Zo vermijdt de borstkliniek dat je chirurg bijvoorbeeld maar een dag per week aanwezig is in het ziekenhuis en je dus te lang moet wachten als zich een complicatie zou voordoen. Het team garandeert ook dat je binnen de vijf werkdagen een afspraak kunt maken. Verdere onderzoeken en een diagnose moeten binnen de week volgen.

Technische omkadering

Niet alleen de medewerkers, maar ook de infrastructuur, apparatuur en laboratoria moeten aan bepaalde kwaliteitseisen voldoen. Die zijn ook beschreven in het KB.

Rapportering en feedback

Elke borstkliniek rapporteert alle borstkankerdiagnoses en het type borstkanker aan de Stichting Kankerregister. Deze stichting van openbaar nut verzamelt cijfers rond kanker voor het hele land en bekijkt zo een aantal kwaliteitsindicatoren. Daarmee stellen ze feedbackrapporten op voor borstklinieken, zodat die beter weten hoe goed hun diagnoses, behandelingen en resultaten, om die vervolgens te kunnen verbeteren.

Op een ochtend voelde ik in de douche een knobbel in mijn borst. Toen ik me afdroogde, zag ik hem zelfs bijna zitten. Wat ik toen voelde was blinde paniek. Ik wilde direct weten wat het was, maar het was weekend. Ik moest dus nog een paar dagen wachten tot duidelijk werd dat ik borstkanker had. Mijn mama was ook net in behandeling.

Ilse, 41
Welke onderzoeken staan me te wachten?

Als de arts twijfelt, laat hij een diagnostische mammografie uitvoeren. Een mammografie of borstfoto is een röntgenfoto van de borsten met een speciaal apparaat. Tijdens het onderzoek sta je met ontbloot bovenlichaam voor het röntgenapparaat. Je borst wordt op een steunplaat gelegd, waarna een andere plaat ze zo plat mogelijk drukt. Dat kan onaangenaam en zelfs wat pijnlijk zijn, maar het zorgt voor de beste beeldkwaliteit. De mammografietechnici die je helpen zijn opgeleid om dit zo pijnloos mogelijk te doen. Tijdens het onderzoek worden twee beelden gemaakt: een mammografie van bovenaf, en een diagonale foto. Zo krijgt de radioloog een zo volledig mogelijk beeld van jouw borst.

Bij twijfel of om iets beter in beeld te brengen, kan ook een echografie gemaakt worden. Die vormt een beeld van de borst op basis van ultrasone geluidsgolven. Een echo is een eenvoudig, pijnloos en ongevaarlijk onderzoek dat vaak een onderscheid kan maken tussen een goedaardig en een kwaadaardig gezwel.

Als er een verdacht letsel werd vastgesteld of er is twijfel, kan een punctie of een fijnenaaldbiopsie volgen. Met een lange naald worden dan cellen uit het gezwel getrokken. Bij een cilinder- of microbiopsie neemt een dikkere naald onder plaatselijke verdoving een stukje weefsel uit het te onderzoeken gebied. Dat wordt dan onder de microscoop onderzocht in het lab, om te kijken of het goed- of kwaadaardig is. Er kan ook bloed worden afgenomen. Dat kan een indicatie geven voor eventuele uitzaaiingen.

Wordt borstkanker vastgesteld, dan worden de resultaten van je onderzoeken zo snel mogelijk besproken op het MOC. Daarna brengt je huisarts of gynaecoloog jou op de hoogte van de uitslag.

Als de diagnose borstkanker valt, volgen een rist andere onderzoeken om te zien of er uitzaaiingen zijn elders in je lichaam. Welke onderzoeken dat precies zijn, hangt af van jouw situatie en de resultaten van voorgaande testen:

  • een echografie van de lever
  • een radiografie van de borstkas en de wervelkolom
  • een echografie van de oksel: als afwijkingen worden vastgesteld, worden met een fijne naald cellen uit de klier afgenomen voor onderzoek onder de microscoop
  • een CT-scan: heel gedetailleerde röntgenfoto’s van het lichaam
  • een NMR- of MRI-scan (magnetic resonance imaging) van je borsten
  • een scan die een magnetisch veld opwekt voor gedetailleerde inwendige beelden van je lichaam. Je moet een hele tijd stilliggen in een soort buis. Het toestel maakt heel wat lawaai, wat onaangenaam kan zijn
  • PET-scan van je hele lichaam: vooral nuttig om uitzaaiingen op te sporen
  • een botscan of isotopenscan: onderzoek na inspuiting met een licht radioactieve stof om te zien of er uitzaaiingen in het bot zijn.

Niet elk onderzoek wordt bij elke patiënt uitgevoerd. Vraag je dokter om meer uitleg. Aan de hand van al deze onderzoeken kan de arts het profiel van de borstkanker en het stadium van de ziekte vaststellen. Dat laatste is de mate waarin de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. Voor borstkanker onderscheiden we vier stadia. Ze worden aangeduid met Romeinse cijfers van I (beginstadium) tot en met IV (vergevorderd stadium)

Ik heb twee keer zelf een bolletje gevoeld. Ik controleer mezelf regelmatig en ga geregeld op controle. Ik kan maar hopen dat dat genoeg is om er op tijd bij te zijn.

Moniek, 73, net hervallen na 11 jaar

Screening

“Ongeveer een kwart van alle borstkankers kunnen vermeden worden door aanpassingen in onze levensstijl”, vertelt dokter Mathieu Goossens (coördinator Bevolkingsonderzoek Borstkanker en lid van de dienst kankerpreventie in UZ Brussel). “Maar wat je ook doet, hoe gezond je ook leeft, je risico op borstkanker tot nul herleiden kan niet. Daarom blijft het belangrijk om borstkanker in een zo vroeg mogelijk stadium op te sporen. Dat maakt de kans op genezing fors groter. Daarnaast laat kleine letsels vroegtijdig ontdekken ook meer borstsparende behandelingen toe, zodat minder borstamputaties nodig zijn.”

Wees dus zelf alert en raadpleeg je arts bij bepaalde veranderingen. Bovendien organiseert de Vlaamse overheid voor vrouwen tussen 50 en 69 jaar het Bevolkingsonderzoek Borstkanker. Elke 2 jaar kunnen zij een kwaliteitsvolle screeningsmammografie laten nemen. Vrouwen in Brussel kunnen terecht bij Brumammo. Het onderzoek is gratis voor vrouwen die aangesloten zijn bij een Belgisch ziekenfonds. Zij hoeven geen remgeld te betalen.

Het slechtnieuwsgesprek

Of je iets verdachts in je borst nu zelf op het spoor kwam of via het Bevolkingsonderzoek Borstkanker, slecht nieuws zorgt vaak voor veel stress, angst en onzekerheid. Je toekomst ziet er in een klap ineens heel anders uit. Dat kan negatieve emoties veroorzaken zoals verdriet, angst, onzekerheid, onmacht en boosheid. Daardoor neem je niet alle informatie die tijdens het gesprek gegeven wordt goed op.

Probeer in de mate van het mogelijke je partner of een vriend of familielid mee te nemen naar de dokter. Zeker voor dat eerste diagnosegesprek - meestal geeft de dokter dat ook aan - maar ook voor de volgende consultaties. Zo heb je mentale steun, maar met twee onthoud je ook meer dan alleen. Vraag de arts om een schema te tekenen, zodat je de volgende stappen duidelijk voor je ziet en ernaar kunt teruggrijpen. Noteer zeker ook het telefoonnummer van de borstverpleegkundige: zo weet je wie je kunt bellen als je een vraag hebt.

Ook voor de dokter is dit geen gemakkelijk gesprek. Hij of zij moet snel kunnen inschatten wat jij goed begrepen hebt en hoeveel informatie je wilt. Het risico bestaat dat de dokter in het gesprek vooral aandacht heeft voor de aandoening en de behandeling, en weinig ruimte laat voor de emoties die dit nieuws teweegbrengt. Daarom kan een borstverpleegkundige of oncopsycholoog het gesprek bijwonen en bepaalde zaken achteraf voor jou verduidelijken. Ook dit boek helpt je graag met extra informatie die je thuis kunt nalezen wanneer jij daar nood aan hebt.

Informatie geven op zo’n emotioneel zwaar moment is moeilijk. Toch is het van enorm belang dat zo’n gesprek goed gevoerd wordt. Anders bestaat het risico dat jij blijft zitten met vragen of zorgen. Dat maakt het slechte nieuws verwerken moeilijker en vergroot het risico op angst en depressie. Als het wel goed gebeurt, helpt het je om te leren omgaan met de situatie.

Goed bijhouden welke vragen je wilt stellen is belangrijk. Zo vergeet je niks te vragen als je voor de dokter zit. Daarom ontwikkelde Think Pink een handig app, speciaal om je specifieke vragen per afspraak te bundelen. In de app vind je per onderwerp vragen die je aan je afspraak kunt koppelen, maar kun je ook je eigen vragen toevoegen. Bovendien bewaar je ook makkelijk schema’s die je dokter je geeft in de app, zodat je een vaste hulp hebt om naar terug te grijpen. Gebruik de app en het boek samen om je goed voorbereid te voelen voor elke afspraak. Je vindt de app in de AppStore en in Google Play.

Na een campagne over slechtnieuwsgesprekken van Kom Op Tegen Kanker in 2013 kwamen 431 getuigenissen binnen.  Daaruit  blijkt dat lotgenoten het nieuws het liefst face to face krijgen op een rustig moment. Ze vinden het belangrijk dat er voldoende tijd is en dat een naaste aanwezig is. Ook al zegt een dokter nog niets over het resultaat aan de telefoon, de vraag om zo snel mogelijk langs te komen, zegt vaak al genoeg. Op het telefoontje moet zo snel mogelijk een goed, persoonlijk gesprek volgen met de arts.

Op donderdagavond is mijn huisarts langsgekomen. Hij wist de uitslag al en heeft me ingelicht dat ik borstkanker had en geopereerd moest worden. Ik ben heel blij dat mijn dokter mij thuis het nieuws is komen vertellen. Zo was ik voorbereid op het gesprek met de oncologisch chirurg, die ook alle tijd nam.

Marina, 56

“Het is aan de dokter om, samen met het multidisciplinaire team van de borstkliniek, de ernst van de situatie duidelijk weer te geven. De gouden regel is dat je altijd de waarheid moet zeggen, en daarvoor moet het woord ‘kanker’ toch minstens één keer expliciet vallen”, zegt Brigitte Colas (borstverpleegkundige in CHU Tivoli). “‘Het is een bolletje’ of ‘iets dat eruit moet’ is niet aanvaardbaar."

Een eerlijke, duidelijke mededeling is niet voldoende. Het is belangrijk dat je daarna voldoende informatie krijgt, zodat je alles goed kunt vatten. Wat ‘voldoende’ informatie is, verschilt van lotgenoot tot lotgenoot. Sommige vrouwen willen niet alles (in één keer) weten, anderen willen van naaldje tot draadje op de hoogte worden gebracht. Jij hebt het recht om aan te geven welke info je verder wel en niet wenst. Het is aan de dokter om dat vervolgens te respecteren.

De oncoloog gaf vooral medische informatie, te veel om op dat moment op te nemen. De aanwezigheid van de borstverpleegkundige apprecieerde ik erg. Zij nam voldoende tijd voor de administratieve en psychologische ondersteuning. Met vragen kon ik altijd bij de borstverpleegkundigen terecht.

Evelien, 43

Verder blijkt uit onderzoek dat kankerpatiënten, ongeacht hun leeftijd, meer dan de helft van de informatie vergeten. Vooral mensen boven de 65 kunnen een teveel aan informatie vaak moeilijk verwerken. Daarnaast blijken lotgenoten met een slechtere prognose zich doorgaans minder te herinneren.

Emotioneel een zware klap

Zelfs al worden er meteen een heleboel ‘verzachtende’ factoren bij verteld en krijg je meteen te horen dat je kansen positief worden ingeschat, toch krijgt bijna iedereen die de diagnose kanker krijgt een zware psychologische klap te verwerken. De meeste lotgenoten zeggen dan ook dat ze nooit een zwaarder ogenblik in hun leven hebben gekend. Andere crisissituaties in een mensenleven (zoals huwelijksproblemen, financiële moeilijkheden, problemen met de kinderen of op het werk) vervallen blijkbaar in het niets vergeleken met een kankerdiagnose.

Dokter Sonia Vanderlinden (gynaecoloog-oncoloog in de Europaziekenhuizen): “Op het feit dat kanker ineens realiteit wordt voor jou ben je meestal niet voorbereid. Zelfs als je het al een tijd vreest, is de officiële bevestiging een traumatiserende ervaring.” Sterke gevoelens van shock en ongeloof kunnen je overspoelen. Het ene moment kun je boos zijn, dan weer verdrietig, op andere momenten overheersen angst en paniek. Na de diagnose komt een periode waarin steun erg belangrijk is. Van je thuisomgeving natuurlijk: je partner, kinderen, ouders en naasten. De dokters en verpleegkundigen zorgen op hun beurt dat je de best mogelijke behandeling en zorg krijgt. Sommige mensen hebben daarnaast ook professionele hulp nodig om de situatie te kunnen aanvaarden. Aarzel niet om contact op te nemen met je borstkliniek. Je kunt altijd terecht bij de borstverpleegkundige of oncopsycholoog.

Het is met mij gedaan. Wat moet er in godsnaam van mijn man en kinderen worden? Dat was mijn eerste reactie toen de diagnose ‘borstkanker met uitzaaiingen’ viel. Gelukkig werd ik in het ziekenhuis heel goed opgevangen: de artsen en verpleegkundigen gaven me alle mogelijke uitleg en waren ook heel erg eerlijk.

Hilde, 33

Zal ik genezen? Het is nu wellicht de meest cruciale vraag, maar ze is niet eenvoudig te beantwoorden. Bij borstkanker is het moeilijk aan te geven wanneer iemand echt genezen is. Ook na een behandeling bestaat immers het risico dat de ziekte terugkomt. De behandelingen zijn bedoeld om het risico op herval zo klein mogelijk te maken. Bij borstkanker spreken dokters liever over overlevingskansen of de prognose (vooruitzicht) dan over genezing.

Goed om te weten

De kans op langdurige overleving is gemiddeld groter als de ziekte in een vroeger stadium is ontdekt en behandeld. Hoe kleiner de tumor in de borst, hoe kleiner het risico dat die uitzaait naar de lymfeklieren of andere plaatsen in het lichaam. Het type tumor speelt hierin ook een belangrijke rol.

De kans op overleving bij borstkanker is de laatste jaren gestegen, met dank aan vroegere borstkankerdiagnoses door het Bevolkingsonderzoek en meer bewustwording. Vrouwen gaan veel sneller naar de (huis)arts als ze iets ongewoons opmerken. Grotere overlevingskansen komen ook door betere onderzoeken en nieuwe behandelmethoden.

Alleszins volgt een onzekere tijd. Je weet nu dat je een kwaadaardige tumor hebt. Er is misschien al meer bekend over de soort en over uitzaaiingen. Maar meestal is nog niet alles duidelijk. Om welke vorm het exact gaat en of er uitzaaiingen in de lymfeklieren zijn, blijkt vaak pas na de operatie, als het tumorweefsel is onderzocht. Pas dan is 100 procent duidelijk welke aanvullende behandelingen nodig zijn. De periode voor je weet waaraan je toe bent, kan dus enkele weken duren.

Weet dat je op elk moment terecht kunt bij de borstverpleegkundige. Zij kent jouw verhaal, luistert naar je vragen, bezorgdheden en angsten. De borstverpleegkundige is er voor jou.

Je diagnose vertellen aan je familie en vrienden is wellicht een van de moeilijkste dingen. Waarschijnlijk heb je geen idee waar je moet beginnen. Als je een partner hebt, is de kans groot dat die is meegegaan naar de dokter en het nieuws samen met jou gehoord heeft. Misschien voelt het het best om samen naar vrienden en familie te gaan om het nieuws te vertellen. Misschien vind je het makkelijker om een e-mail op te stellen en zo iedereen op de hoogte te brengen. Volg vooral je buikgevoel en doe wat goed voelt voor jou.

Over kansen en procenten is bij mij nooit echt gepraat. Er is me alleen gezegd dat ik een agressieve kanker had en dat mijn risico op herval zonder chemotherapie veel groter zou zijn.

Hilde, 45

Wees niet bang om andere mensen op de hoogte te brengen of te belasten met je nieuws. Ja, er zullen mensen zijn die je wellicht niet meer zult zien of horen, die het slechte nieuws niet aankunnen, of bang zijn voor de confrontatie met een ziekte als kanker. Maar wellicht merk je dat de meeste mensen blij zijn dat je het verteld hebt. Het betekent dat je hen vertrouwt en dat ze iets voor je kunnen betekenen.

Als je weet dat er heel wat onzekerheid is over de toekomst, moet je dat niet proberen te verbloemen om de gevoelens van je vriend(in) of familie te sparen. Het is de bedoeling dat zij jou steunen, maar dan moeten ze ook een juist beeld hebben.

Praten over je gevoelens kan een grote troost bieden. Angsten en bezorgdheden uiten kan je gevoelens in perspectief plaatsen. Het spreekwoord ‘gedeelde smart is halve smart’ komt ergens vandaan. Praten over iets persoonlijks, samen een ziekteproces doormaken kan ook zorgen voor een diepere band met sommige mensen. Ook dat kan van grote waarde zijn.

Ik heb vandaag met mijn mama gesproken. Ze zag er gelukkig uit, ik kon het niet over mijn hart krijgen om te vertellen dat ik borstkanker heb. Haar moeder overleefde de ziekte niet, en mijn kansen zijn ook niet erg groot.

Valerie, 37
Omgaan met iemand die kanker heeft

Een kankerdiagnose is niet alleen voor jou als lotgenoot vaak verpletterend nieuws. Ook mensen uit je omgeving zijn geschrokken en weten vaak niet hoe ze met iemand moeten omgaan die dergelijk nieuws heeft gekregen. Deze tips kunnen hen helpen.

Neem contact op met de lotgenoot wanneer je het nieuws te horen hebt gekregen. Doe het persoonlijk, via de telefoon of een bezoekje, als ze jou goed kent. Hou dat eerste contact gerust kort. Je voelt snel aan of iemand langer wil praten of niet. Zeg dat je later opnieuw contact opneemt.

Veel mensen weten niet wat te zeggen. Dat geeft niet. Zeg dat ook gerust. Je hoeft geen pasklare antwoorden te hebben. Er zijn en luisteren is vaak al voldoende. Meestal heeft de lotgenoot sinds de diagnose al zo veel meegemaakt dat die wel genoeg te vertellen heeft. Je kunt wel vragen hoe ze zich nu voelt, hoe het gaat, wat er staat te gebeuren. Als je iets wilt doen, kun je het best vragen wat ze nodig heeft. Een keer de kinderen opvangen, mee naar het ziekenhuis gaan, boodschappen doen. Doe een concreet voorstel. Dat maakt het makkelijker om hulp te aanvaarden.

Wat je niet moet doen is je opdringen of aandringen, ook al is dat met de beste bedoelingen. Laat de  lotgenoot zelf aan het woord. Probeer ook geen contact te vermijden. Dat is vaak de doodsteek voor een vriendschap of een goede band. De regel ‘in nood leer je je vrienden kennen’ gaat hier zeker op.

Blijf vooral ook luisteren. Leef mee, maar overdrijf niet met medelijden. Probeer haar wat af te leiden met  een ander onderwerp. Ze vindt het wellicht fijn om te horen wat jij in de ‘normale’ wereld beleeft. Je kunt iemand opbeuren, maar pas op dat je niet zegt dat het allemaal niet zo erg is als het lijkt. Het is niet de bedoeling dat je iemands ziekte gaat minimaliseren.

Mensen moeten je niet al te hard betuttelen, maar het is wel leuk als ze een beetje aandacht voor je hebben. Als ik mijn chemo had, kreeg ik altijd een aantal berichtjes. Dat deed toch deugd, het gaf me het gevoel dat ze aan me dachten. Het is niet altijd makkelijk om zelf contact op te nemen als het moeilijk gaat, dus ik apprecieerde het heel erg als mensen dat deden.

Nanette, 71