De emotionele verwerking van borstkanker

Je bent hersteld van je operatie en eventuele behandelingen. Stilaan herneemt het dagelijkse leven. Natuurlijk ben je opgelucht dat alles achter de rug is, dat je thuis bent. Maar vaak begint dan pas de emotionele verwerking. Tijdens je behandeling ging al je energie naar overeind blijven. Beter worden. Overleven. ‘Een borstkankerbehandeling is heel intensief. Je komt in de medische mallemolen terecht en wordt een stuk geleefd. Vaak zien we dat emoties iemand pas overspoelen op het eind van of na de behandeling’, legt oncopsycholoog Angelique Verzelen uit. ‘Je gaat van “overleven” naar “hoe moet het nu verder”. Je hoort dikwijls dat mensen in een zwart gat vallen. Ook omdat de omkadering deels wegvalt.’

De aandacht van hulpverleners wordt minder. Bezoek en telefoontjes van familie en vrienden nemen af. Voor je omgeving lijkt het een afgesloten hoofdstuk. ‘Je ziet er toch goed uit’, zeggen mensen je, waardoor je aan jezelf gaat twijfelen, terwijl je ervaringen pas beginnen te bezinken en de vragen naar boven komen. Wat heb ik nu eigenlijk allemaal meegemaakt? Waarom ik? Waarom nu?

‘Het is niet abnormaal dat na je behandeling gevoelens van angst, woede, frustratie, machteloosheid of zelfs paniek naar boven komen. En nu jij erover wilt praten, heeft niemand er nog echt oren naar. Je voelt je niet gehoord of begrepen en verwijt jezelf misschien stiekem dat je je aanstelt of overdrijft, omdat je het emotioneel nog zo moeilijk hebt met wat je is overkomen. Weet dat deze gevoelens volkomen normaal zijn en ook gewoon aanwezig mogen zijn. Zie het als een onderdeel van je verwerkingsproces’, vertelt oncopsycholoog Nathalie Cardinaels.

Je bent niet alleen. Veel lotgenoten beschrijven het gevoel dat ze lichamelijk wel genezen zijn, maar dat de kanker in hun hoofd is blijven zitten. Voor je omgeving ben je genezen, maar de angst voor herval blijft. Soms leidt dit tot communicatieproblemen, in het bijzonder met je partner. Jouw niet-zieke partner wil het moeilijke hoofdstuk misschien afsluiten en toekomstplannen maken, terwijl dat voor jou nog niet mogelijk is. Je voelt je niet begrepen.

Wat ook meespeelt, is dat je nu pas wordt geconfronteerd met de gevolgen van de behandelingen voor je lichaam. Je conditie is slecht, alles moet herstellen. Je had gehoopt je leven direct weer te kunnen opnemen na de behandeling, maar negen op de tien keer lukt dat niet meteen. Of duurt het langer dan jij en je omgeving hadden verwacht. ‘Vandaar het belang van de oncorevalidatieprogramma’s in het ziekenhuis, waar je emotioneel en fysiek wordt begeleid’, zegt Angelique Verzelen. Ook contact met lotgenoten kan helpen. Zij begrijpen wat je doormaakt en kunnen vertellen hoe zij met die gevoelens omgaan of omgingen.

Het kan een tijd duren voor je een nieuwe balans hebt gevonden, een manier om alles een plek te geven. Er is geen pasklaar antwoord op de vraag hoe je het best met kanker omgaat. Iedereen is anders, elke situatie is anders. Iedereen verwerkt op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Wanneer je merkt dat je je emotionele evenwicht niet terugvindt en dat je klachten (geen eetlust, slaapproblemen, piekeren …) alleen maar erger worden, zoek dan professionele hulp. Mensen blijven hier vaak te lang mee rondlopen. Hulp betekent niet per se maandenlange therapie. Soms kunnen een of een paar gesprekken met een hulpverlener al helpen.

Ook uit het onderzoek dat LUCAS KU Leuven voerde in opdracht van Think Pink blijkt dat meer dan de helft van de lotgenoten geen professionele hulp zocht voor psychische klachten, ook al hebben ze daar bijna allemaal wel nood aan. De meeste lotgenoten kloppen liever aan bij hun omgeving en zoeken steun bij hun vrienden, familie of partner. Hoe jonger de lotgenoot, hoe meer nood ze had om met iemand te praten en om professionele hulp te zoeken, zo bleek.

Borstkanker is een bom die afgaat in je leven. Het kan goed zijn dat je daarna wat anders in het leven staat. Maar verwacht niet dat je opeens een radicaal ander persoon wordt. Je bent niet ineens totaal zen of gaat niet plots alles relativeren. Je blijft een mens en mensen jagen zich soms op in pietluttigheden. Daar is niks mis mee. Wel weten lotgenoten vaak de kleine dingen meer te appreciëren. Bij sommigen leeft het besef dat het leven snel voorbij kan zijn. Veel lotgenoten geven aan dat ze emotioneler zijn sinds hun behandeling. Ze huilen sneller dan vroeger, voelen hun emoties soms alle kanten opschieten of zijn prikkelbaarder.

Oncopsycholoog Angelique Verzelen: ‘Herstelactiviteiten en lotgenotencontact vind ik enorm waardevol. Informatie en gevoelens worden gedeeld, maar vaak wordt ook heel wat afgelachen. Lotgenoten vinden herkenning bij elkaar. Ik herinner me een vrouw die heel erg last had van opvliegers door de antihormoontherapie. Ze zei: “Ik heb alles al geprobeerd, maar eigenlijk is het enige wat helpt op mijn blote voeten op de koude badkamertegels gaan staan. En dat midden in de winter!” Ze schaamde zich een beetje, maar vertelde het toch in de groep. Bleek iemand anders dat ook te doen! “Mijn man denkt dat ik gek ben als hij me ziet staan.” De twee vonden zo herkenning en steun bij elkaar.'

‘Over Koetjes en Kanker’ is een podcast van de Nederlandse Evelien van der Werff. Ze overleefde twee keer borstkanker en ondervond dat niet het hebben van kanker haar onderuit haalde, wel het hervinden van haar weg in het leven na de behandeling. Waarom was daar geen handleiding voor, vroeg ze zich af. Als informatie- en inspiratiebron voor lotgenoten begon ze daarom de podcast. Je vindt hem op alle podcastkanalen: Spotify, Apple Podcasts en Google Podcasts.

Tips die kunnen helpen bij het verwerkingsproces

• Je ziekteperiode verwerken begint met omgaan met emoties. Daarvoor moet je ze leren herkennen en durven toelaten. Je kunt vat krijgen op hoe je met je emoties omgaat. 
• Een goede manier om emoties toe te laten en te verwerken, is ze delen. Je kunt een dagboek of blog bijhouden of erover praten met vrienden of familie. 
• Lotgenoten begrijpen als geen ander wat jij doormaakt. Zoek mensen op die voor je verhaal openstaan en het niet minimaliseren. 
• Weet dat positief denken niet móét. Je mag er bij momenten gerust de pest in hebben en het even allemaal niet meer weten. Blijf vooral eerlijk met jezelf. Wat je ook voelt, prettig of onprettig, het mag er zijn. 
• Een gezonde levensstijl – evenwichtig eten, niet roken, bewegen – helpt om je lichamelijk en mentaal beter te voelen. Vraag naar oncorevalidatieprogramma’s in je borstkliniek. 
• Sommige mensen vinden rust of kracht in muziek, de natuur of meditatie. 
• Aandacht voor verwerken hoeft geen continu proces te zijn. Daarin schuilt het gevaar dat je erin blijft hangen. Zorg voor afgebakende momenten met volle aandacht. En kijk dan of je voor afleiding kunt zorgen om het weer even los te laten.

Het psychologische effect van borstkanker wordt vaak onderschat. Communiceren met lotgenoten kan helpen. Het is soms makkelijker omdat je weet dat zij jou begrijpen. Daarom heeft Think Pink een privégroep op Facebook waarin je je verhaal kwijt kunt en waarin je getuigenissen kunt lezen van anderen in een gelijkaardige situatie. Je kunt er ook persoonlijke vragen stellen of bekommernissen aankaarten. Dit kan je helpen bij je verwerking. Wil je lid worden? Zoek op Facebook naar 'Think Pink voor lotgenoten'.

Op verschillende plaatsen in ons land zijn lotgenotengroepen waar je terechtkunt voor activiteiten, informatie en contact. Je vindt ze gebundeld op think-pink.be/borstkanker/lotgenotengroepen.

Voor sommigen is het niet zo gemakkelijk om naar buiten te gaan. Ook hen willen we bereiken en een warm hart toedragen. Daarom startte Think Pink het ‘Brieven vol liefde’-project. Ben je lotgenoot en wil je graag een brief ontvangen? Of schrijf je graag en wil je zelf graag een brief naar een lotgenoot opsturen? Je kunt je registreren op think-pink.be.

Raak ik die angst voor de toekomst ooit kwijt?

Geconfronteerd worden met kanker betekent onzekerheid, angst voor de toekomst en vragen over genezingskansen. De meeste lotgenoten hadden niets gevoeld voor ze de diagnose kregen. Hoe kun je zeker zijn dat je lichaam je niet nog een keer zo verraadt? Raak je die angst ooit kwijt? Hoe leer je daarmee leven?

De behandeling is gericht op het vernietigen van de ziekte. Maar vaak duurt het jaren voor je écht durft te geloven dat die volledig verdwenen is. Het is belangrijk dat je een manier vindt om met die angst om te gaan. Strikt medisch gevolgd worden kan nodig zijn om dat iedere keer te bevestigen. Elk controlemoment zal wellicht lastig zijn. Je wordt prikkelbaarder, de angst groeit, ongewild word je bang voor een slechte uitslag.

Geef je emoties de ruimte om aanwezig te zijn: je kunt er toch niet tegen vechten. Hoe sneller je aanvaardt dat dit moeilijke momenten zijn, hoe sneller je ermee leert omgaan. ‘Veel lotgenoten voelen in de weken voor een controle plots van alles in hun lichaam en denken meteen aan uitzaaiingen of herval. Weet dat dit vaak gewoon de angst is voor de controle die zich lichamelijk uit’, geeft Nathalie Cardinaels aan.

Vooral in de eerste periode na de behandeling staat het allemaal nog op de voorgrond. Je kunt ook niet vergeten dat je kanker hebt gehad. Je ziet je litteken, bent moe, hebt misschien pijn. De paniek slaat soms weer toe als iemand uit je omgeving overlijdt aan dezelfde kanker. Of als iemand hervalt. Zie je wel, denk je dan. Sommige lotgenoten beschrijven het langzame emotionele herstel na de behandeling als een rouwproces waarbij je afscheid neemt van een leven dat nooit meer hetzelfde zal zijn. Ze vertellen dat ze niet goed durven te genieten of zijn, omdat er altijd iets om de hoek lijkt te schuilen.

Wat kan helpen is vóór een consultatie je vragen en angsten op papier zetten. Zo zorg je er zelf voor dat je de angst niet ten top drijft en dat je realistisch blijft. Gun jezelf voldoende tijd om met deze gevoelens om te gaan. Je kunt dit proces niet versnellen, hoe graag je dat ook zou willen. Het vertrouwen in je toekomst en de durf om opnieuw plannen te maken op lange termijn, die gevoelens moeten groeien. Hoe langer de kanker achter je ligt, hoe kleiner je angst voor herval, al zal die op de achtergrond wellicht altijd aanwezig zijn.

Voor sommige mensen blijft de impact van die angst groot. Ze functioneren niet of durven niet voluit te leven. Wie weet wordt wat ze hebben opgebouwd wel weer afgenomen? Angst en onzekerheid zijn veelvoorkomende gevolgen van een kankerbehandeling en dat is normaal. Stilaan wordt deze angst beter hanteerbaar. Als dat niet het geval is, kun je professionele hulp overwegen.

Enkele tips om met de angst om te gaan

• Blijf praten over je angsten, eventueel met lotgenoten.
• Zoek een nieuwe hobby of activiteit die je kan afleiden. 
• Je kunt ook een cursus of therapie zoeken die je bewust maakt van je innerlijke kracht. Veel lotgenoten hebben baat bij meditatie, yoga of relaxatieoefeningen. 
• Neem een blad papier en schrijf alles op waarvoor je bang bent. Soms is die angst ongegrond en zie je dan dat je die kunt loslaten. Andere angsten zijn wel realistisch, zoals de angst voor herval, maar ga voor jezelf na hoe je hiermee op een gezonde manier kunt omgaan. Bijvoorbeeld door de angst te leren (ver)dragen zonder erdoor meegesleurd te worden. Leg je lijstje voor aan een vertrouwenspersoon of psycholoog. Zo kun je er samen over praten

Wat kan mijn omgeving doen?

Partners, familie en vrienden kunnen je ziekte, pijn en angst niet wegnemen. Toch kunnen ze veel steun bieden door oprechte aandacht en praktische zorg. Wellicht heb je graag dat ze betrokken blijven bij elke stap in het behandelingsproces en meegaan naar afspraken bij de dokter of naar de chemokuren. Het kan er alleszins voor zorgen dat je je minder eenzaam voelt tijdens je ziekte.

Het is voor iedereen zoeken hoe om te gaan met je ziekte. Sommige mensen geven minder steun dan je had verwacht, anderen staan onverwachts voor je klaar. Mensen begrijpen ook niet altijd hoe groot de impact van borstkanker is. ‘Je ziet er goed uit’, ‘alles is nu voorbij’, ‘het leven gaat voort’: het zijn maar enkele van de opmerkingen die jou absoluut niet helpen.

Steek niet te veel energie in mensen die je situatie niet begrijpen. Soms wil je omgeving je ziekte minimaliseren. Ze kennen altijd iemand die het erger heeft, zieker is, je hebt ‘maar radiotherapie’ gehad. Je mag daar gerust op reageren. Sommigen zullen dat begrijpen, anderen niet.

Kanker hebben gaat vaak gepaard met een langdurige emotionele tijd, ook nadat de behandelingen voorbij zijn. Emotionele steun is daarom belangrijk voor een langere tijd. Contact onderhouden kan op verschillende manieren. Soms is een berichtje of mailtje al goed. Bloemen of een mooie kaart doen jou vast plezier, net als samen iets doen, maar laat het gerust weten als je op het moment zelf niet de energie hebt.

Ook praktisch kan je omgeving heel wat voor jou betekenen. Je leven staat emotioneel op zijn kop, maar ook praktisch wordt alles door elkaar gegooid. Mensen om je heen kunnen aanbieden om mee te gaan naar de dokter of om je naar het ziekenhuis te brengen. Ze kunnen meegaan naar een belangrijke afspraak: twee mensen begrijpen meer dan een. Ze kunnen voorstellen om te koken of de kinderen op te halen.

Het is niet erg als ze onzeker zijn. Ook als ze niet goed weten wat te zeggen, kunnen ze wel aangeven dat jij op hen kunt rekenen. Ze kunnen laten weten dat ze graag contact willen, zonder zich op te dringen. De vraag ‘Hoe gaat het?’ kan minder beladen worden door te vragen hoe het bijvoorbeeld vandaag of nu gaat. 

Enkele tips voor je omgeving

• Blijf ook na de behandelingen paraat voor praktische en emotionele steun. Het proces is na de ziekte nog lang niet voorbij. Wees concreet in je hulp - aanbod: help de hond uitlaten, boodschappen doen, de was doen … 
• Loop niet weg. Soms voelen mensen zich zo ongemakkelijk dat ze de zieke ontwijken. Maar je hoeft niet te weten wat te zeggen. Er zijn is al voldoende. 
• Ook al lijkt de ziekte voor jou intussen al lang geleden, vraag eens hoe het echt gaat. Of hij of zij nog last heeft van pijn, vermoeidheid of angsten. Maak tijd om naar het antwoord te luisteren en voor een open gesprek. 
• Je hoeft niet veel te zeggen. Concentreer je vooral op luisteren. Laat je vriend(in) of partner praten over hoe zij de ziekte beleefd hebben. Geef de volledige ruimte om te praten over gevoelens zoals verdriet, pijn, angst … Minimaliseer niet. Lotgenoten willen hun gevoelens en pijn uiten en hebben niets aan de raad dat ze ‘sterk’ moeten zijn. Ook ‘ik weet niet wat ik hierop moet zeggen, maar ik wil er voor je zijn’ kan veel betekenen. Je hoeft niet te begrijpen wat je vriend(in) meemaakt, maar kunt het wel respecteren. 
• Maak geen opmerking à la: ‘Ben je nu nog altijd moe?’ Elk lichaam is anders en heeft tijd nodig om te herstellen.
• Dring geen hulp op, ook niet in het begin. Doe concrete voorstellen. Besef dat de ander er moeite mee kan hebben dat zij of hij als gevolg van de ziekte minder zelfstandig is.

Moet ik positief blijven?

‘Je moet positief blijven. Je mag je niet laten gaan.’ Het zijn zinnen die je als lotgenoot vaak te horen krijgt. Impliciet zegt dit dat je een grotere kans op overleven hebt als je ‘vecht’ tegen de ziekte. Maar daar is geen wetenschappelijk bewijs voor, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen: ‘Uit het vele onder - zoek tot nu toe moeten we besluiten dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat hoe je omgaat met kanker een invloed heeft op je overlevingskans. Een “vechtersmentaliteit” verbetert je prognose niet. Dat kan moeilijk te aanvaarden zijn, omdat het geloof dat “vechten” tegen je ziekte resultaat oplevert, je een zeker houvast geeft. Zo heb je het gevoel dat je toch nog een deel van je genezing in eigen handen hebt. Maar het is net belangrijk te beseffen dat je je slecht mag voelen.’

Het is normaal dat je na een kankerdiagnose door een crisis gaat. Dat je boos bent, angstig om de toekomst, verdrietig, zelfs jaloers op wie gezond is. Daar is niets mis mee en het heeft ook absoluut geen gevolgen voor je genezing. ‘Laat lotgenoten een dipje hebben. Bij het minste dipje zeggen: “Laat je kop niet hangen”, dat legt een zware druk op de schouders’, aldus Angelique Verzelen. ‘Ook tijdens de behandeling zul je onvermijdelijk ups en downs hebben. Iedereen kent momenten van hoop en momenten van wanhoop. Vecht niet te veel tegen die moeilijke emoties. Dat kost veel energie en blokkeert soms zelfs positieve emoties.'

Pas wel op dat die hevige crisisreacties niet blijven aanhouden. Dan raak je fysiek en emotioneel uitgeput. Dat mondt soms uit in hevige angst of depressie. ‘We weten dat mensen met een depressie minder aandacht hebben voor zelfzorg, dat ze de neiging hebben zich te isoleren, dat ze voorgeschreven geneesmiddelen niet altijd even consequent innemen. En zo kan er onrechtstreeks toch een negatieve invloed zijn op de levensverwachting’, zegt Angelique Verzelen.

Als je echt aanhoudend het gevoel hebt dat je geen grip meer hebt op je leven, niet meer kunt slapen, niet meer kunt functioneren door voortdurende angstgevoelens, zoek je het best professionele hulp. 

Depressie kan op de loer liggen

Een depressie kan iedereen op elk moment overkomen: oud of jong, bij het begin of aan het eind van een behandeling. In het begin voel je je machteloos. Je bent de controle kwijt en moet je overleveren aan het team van de borstkliniek. Dat levert heel wat aanpassingsproblemen op, die een depressie kunnen uitlokken. Ook de behandeling kan symptomen van depressiviteit teweegbrengen.

Zelfs nadat je genezen bent verklaard, kun je in een depressie terechtkomen. Soms is de druk van je omgeving om het normale leven weer op te pakken zo groot dat je als lotgenoot het gevoel krijgt niet aan de verwachtingen te voldoen. Ook dat kan leiden tot stress en gevoelens van depressiviteit.

Ernstige vermoeidheid en angst- en depressieklachten zijn veelvoorkomende klachten bij en na kanker. Psychologische hulp kan ervoor zorgen dat je sneller weer grip op je leven krijgt. ‘Het is belangrijk dat je weet wat op emotioneel vlak kan gebeuren. Het volstaat niet dat je na de diagnose informatie krijgt over de ziekte en de behandeling. Je moet ook uitleg krijgen over de emotionele reacties die je kunt ervaren, zoals angst, verdriet, boosheid, stress, een verstoord zelfbeeld …’, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen.

‘In mijn gesprekken noem ik dat vaak normale reacties in abnormale omstandigheden. Lotgenoten maken zich namelijk soms zorgen over hun eigen gewaarwordingen of twijfelen of hun aanpak wel de juiste is. Het zijn vaak deze piekergedachten die zorgen dat de klachten blijven aanhouden.’

Daarom is het belangrijk dat je weet dat je kunt praten met een zorgverlener. Die kan concrete handvatten aanreiken, zoals dat je emoties tonen niet zwak is. Of dat hulp vragen oké is als het te zwaar wordt of als financiële problemen de kop opsteken. Je moet het niet altijd alleen dragen. Angelique Verzelen: ‘We weten dat de verbondenheid met en steun van je naasten kan helpen om beter met je emoties om te gaan. Ook contact met lotgenoten kan, voor wie daar steun uit put, een positief effect hebben op de levenskwaliteit.’

Op een site als kankerdoetveelmetje.nl kun je psychosociale klachten leren herkennen. Je krijgt er ook handvatten om ermee om te gaan. Soms komen mensen zelf door hun depressie heen, vooral als ze op dat moment mentaal voldoende veerkrachtig zijn en de juiste steun krijgen vanuit de omgeving. Bij een majeure depressie is het niet altijd mogelijk om zonder professionele hulp te genezen. Een behandeling met medicijnen, gecombineerd met psychotherapie, is dan aangewezen. Ook de juiste hulp uit je omgeving is erg belangrijk. De beste steun is hulp afgestemd op jouw vraag.

Vooral in de laatste fase van je kankerbehandeling kunnen de uitputting, slaapproblemen en vermoeidheid die bij het ziek zijn horen, erg op een depressie lijken. Het is voor je zorgteam niet altijd gemakkelijk om het verschil te zien. Het grote verschil is dat bij normaal ziektegedrag geen gevoelens van zinloosheid, neerslachtigheid, hopeloosheid, interesseverlies en zelfmoordgedachten aanwezig zijn, wat bij depressie wel het geval is of kan zijn.

‘Om lotgenoten echt te helpen, is het ook nodig om depressie uit de taboesfeer te halen’, zegt Nathalie Cardinaels. ‘We zien dat lotgenoten die sneller de draad van het dagelijkse leven opnemen het beter doen dan zij die thuis inactief zijn en soms depressief worden. Heel wat mensen zijn nog bang voor een psycholoog. Ze vinden het nog taboe. Maar we moeten aanvaarden dat het normaal is dat je het moeilijk kunt hebben in je ziekteproces.’

Uit Nederlands onderzoek dat verscheen in The Journal of Cancer Survivorship blijkt dat cognitieve gedragstherapie de levenskwaliteit van vrouwen met borstkanker kan bevorderen. Het leidt tot minder angst, depressie en piekeren, minder medische consumptie en meer sociale activiteiten. Ook lichamelijke inspanning blijkt de werking van het lichaam te verbeteren. Er zijn dus zeker dingen die je kunt doen. 

Wat is cognitieve gedragstherapie?

We hebben allemaal veel gedachten. Sommige zijn heel rationeel, andere irrationeel. Cognitieve gedragstherapie gaat ervan uit dat je gedachten en opvattingen de meeste psychologische problemen uitlokken of in stand houden. Wat je denkt, beïnvloedt je gedragingen en je gevoelens in grote mate. Gedachten en gedragingen kunnen we aanpakken. En dat heeft dan weer een invloed op hoe we ons voelen.

Oncopsycholoog Angelique Verzelen: ‘Gedachten kunnen onze gevoelens sterker maken of doen afzwakken. De angst bij lotgenoten is existentieel: ze zijn bijvoorbeeld bang om te hervallen. Gedachten rond herval zijn vaak aanwezig. Dat zijn geen irrationele gedachten, want er is altijd een risico. Soms overschatten lotgenoten dat wel. Of vaker nog rapporteren ze dat deze gedachten hen verlammen en beperken in hun dagelijkse leven of hen uit hun slaap houden. Het kan helpen naar die gedachte te kijken en te zien hoe je ze minder storend of verlammend kunt maken.’

‘Sommige gedachten zijn irrationeler: ik kom ergens binnen en iedereen heeft onmiddellijk gezien dat ik geen borst meer heb. Ook hier is het niet eenvoudig om tegen deze gedachten in te gaan, maar opnieuw is het zinvol om het verband te onderzoeken tussen die gedachten, onze gevoelens (onzekerheid, schaamte, kwaadheid …) en ons gedrag (jezelf wegsteken, terugtrekken of er net “grapjes” over maken).’

Nathalie Cardinaels vult aan: ‘Met gedragsexperimenten kan cognitieve gedragstherapie ook vermijdingsgedrag doorbreken. Je denkt bijvoorbeeld dat anderen je toch niet snappen, dus ga je sociaal contact uit de weg. Je psycholoog kan je uitdagen om het eens te proberen en te turven hoeveel vervelende reacties je krijgt. Die confrontatie durven aangaan kan je helpen op die angst te kaderen.’

Cognitieve gedragstherapie werkt dus enerzijds rond gedachten en hoe ze je gevoelens en gedrag beïnvloeden. Anderzijds focust de therapie ook op hoe ander gedrag stellen ook je gevoelens kan beïnvloeden. Het doel is altijd: terug meer grip op je leven krijgen. Op het leven zelf hebben we als mens maar weinig grip. Op hoe we in het leven staan, hebben we wat meer impact.

Mindfulness werkt

Mensen bekijken mindfulness weleens als iets zweverigs, maar dat is het absoluut niet. Mindfulness betekent opmerkzaam zijn, de kunst leren om aanwezig te zijn in het hier en nu, je bewust zijn van de ervaring van het moment, zonder een oordeel te vellen over de gedachten die bij je opkomen. Mindfulness kan je helpen om de nieuwe situatie te accepteren en kan zorgen voor ontspanning en rust. Je hoeft geen optimist te worden: het gaat om leren omgaan met de goede én minder goede momenten.

Uit onderzoek blijkt dat mindfulness lotgenoten kan helpen om hun dagelijkse leven sneller weer op te pakken. Onderzoekster Caroline J. Hoffman van The Haven, een vooraanstaand hulpcentrum voor borstkankerpatiënten, voerde een proef uit met 229 lotgenoten in de stadia 0 tot en met III. Alle vrouwen ondergingen een operatie, chemotherapie en bestralingen. Zowel na acht als na twaalf weken bleken de vrouwen uit het programma kalmer te zijn, minder last te hebben van stress, angst en paniek, en beter in staat om dingen te accepteren zoals ze zijn.

Amerikaans onderzoek gepubliceerd in 2016 toonde dat ook vrouwen die hun behandeling voor borstkanker hebben afgerond, voordeel hebben bij mindfulness. Aan het eind van het programma vertoonden de deelnemende vrouwen een aanzienlijke verbetering: ze waren minder angstig, minder depressief en voelden zich niet zo erg vermoeid. Over het algemeen ervaren lotgenoten die een mindfulnesstraining volgden na de diagnose borstkanker een grotere levenskwaliteit en kunnen ze beter omgaan met hun klachten.

Wat is het juist?

Aan het University of Massachusetts Medical Center startte de Amerikaanse moleculair bioloog Jon Kabat-Zinn in de jaren tachtig met een acht weken durend stressreductieprogramma bij mensen met zware chronische pijn: MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction), dat ondertussen door veel ziekenhuizen overgenomen is. Het richt zich op omgaan met stress door ernstig lichamelijk ziek zijn en op stress die zelf een oorzaak is van lichamelijke klachten. Studies toonden gunstige effecten bij pijn, angst en vermoeidheid en op het emotionele welbevinden bij bijvoorbeeld mensen met chronische pijn of met een ernstige ziekte zoals kanker.

Ben je gespannen en kom je maar niet tot rust? Pieker je veel over de toekomst? Slaap je slecht en ben je moe? Dan is deze training misschien iets voor jou. Veel borstklinieken geven een vorm van stressverminderingstraining of koppelen het aan cognitieve therapie. In actieve groepstraining leer je anders omgaan met stress en moeilijke ervaringen.

Mindfulness staat niet gelijk aan positief leren denken. Het gaat er niet om je hoofd leeg te maken of negatieve gedachten uit te bannen. Wel leer je die gedachten en gevoelens te plaatsen en te aanvaarden, en er niet meer over te piekeren. De training is ook niet bedoeld om te leren ontspannen. Relaxatie kan een fijn neveneffect zijn, maar evengoed roepen de oefeningen soms stress en frustratie op. Mindful omgaan met je ervaringen betekent dat je met open en milde aandacht bewust aanwezig blijft bij aangename en onaangename momenten.

‘Je leert een zorgzame en vriendelijke houding aannemen tegenover jezelf, je lichaam, je grenzen en je mogelijkheden. Je richten op wat ís in plaats van op wat zou moeten, wat je niet meer kunt, op het verleden of op een mogelijke toekomst. Vergelijken met wat je vroeger kon, helpt je niet vooruit. Het doet je alleen onzeker en machteloos voelen, alsof je gefaald zou hebben terwijl het niet daarom draait.

Je ziekte en de bijbehorende fysieke beperkingen verwerken gaat net om ermee leren leven in plaats van ertegen te vechten. Hoe onrechtvaardig ook, het is nu eenmaal wat het is. Je kunt wél leren omgaan met wat het met je doet’, zegt Nathalie Cardinaels. ‘Mindfulness leert je onaangename gedachten te laten voorbijgaan zonder dat je er per se iets mee hoeft. Ze niet wegduwen, counteren of doen verminderen, maar er gewoon te laten zijn als onderdeel van jouw ervaring van dat moment.’

De training bestaat uit een combinatie van ademhalingsoefeningen, meditatie, yoga en cognitieve technieken. Dat laatste wil zeggen dat je anders leert omgaan met vervelende, terugkerende gedachten. Je leert een verschil maken tussen functioneren op automatische piloot en bewuste aandacht schenken. Je kunt dan kiezen: laat ik me meeslepen door bepaalde gedachten en emoties of blijf ik met volle aandacht in het hier en nu. Mindfulness is een levenshouding die je helpt omgaan met de pieken in het leven. De ups en de downs. Het gaat om een onderscheid maken tussen wat je kunt veranderen – en waarin je dus energie moet steken – en wat je niet kunt veranderen, en dus probeert te aanvaarden.

Heel wat borstklinieken organiseren mindfulnesstrainingen voor lotgenoten. Een groep die je begrijpt, geeft je de ruimte om veilig te vertellen hoe je je echt voelt. De training is vaak gratis. Vraag ernaar in je borstkliniek. 

Mindfulness voor geheugen- en concentratieproblemen?

Ben jij lotgenoot en heb je last van geheugen- en concentratieproblemen na chemotherapie? Dan ben je niet alleen. Vandaag is er echter nog geen standaardbehandeling beschikbaar om deze cognitieve klachten te verminderen. Mindfulness kan misschien een oplossing bieden: een studie van UZ Leuven en KU Leuven wil nagaan of een training gebaseerd op mindfulness kan helpen.

De resultaten van de pilootstudie waren al veelbelovend en toonden dat deelnemers die mindfulness hadden gevolgd, minder cognitieve klachten, stress en vermoeidheid rapporteerden. ‘Daarnaast had mindfulness ook een impact op de aandachtsnetwerken in de hersenen’, vertelt onderzoekster Michelle Melis (KU Leuven). ‘Die zorgen er onder andere voor dat we onze focus kunnen behouden. Het lijkt er dus op dat mensen na mindfulness minder snel afgeleid geraken en hun focus beter kunnen richten op de “belangrijke” zaken.’

Het onderzoek wordt nu hernomen bij een grotere groep. Hou zeker de website van Think Pink in de gaten voor meer informatie en resultaten: think-pink.be.

Actueel: COVID-19 en borstkanker

Maart 2020: opeens bevond de wereld zich in een pandemie en nam ook ons land ingrijpende maatregelen om het coronavirus in te dijken. We gingen in lockdown. Dit toen nog onbekende virus hield de hele wereld bezig, maar voor mensen met kanker en hun naasten gaf het vaak nog meer aanleiding tot vragen en zorgen.

Iemand meenemen naar een behandeling werd moeilijker, bij een ziekenhuisopname was bezoek bijna onmogelijk en er waren natuurlijk zorgen rond het uitstellen van een behandeling of het krijgen van corona met een al verminderde weerstand tegen infecties.

Mensen met kanker die op dat moment in behandeling waren of net waren geweest, met name in het geval van chemo- of immunotherapie, waren extra kwetsbaar. Zij hebben mogelijk een vergrote kans op een ernstiger verloop van de ziekte veroorzaakt door het coronavirus. Voor hen was het dus zaak de regels rond het voorkomen van besmetting met het coronavirus nog strenger te volgen dan de algemene bevolking. Geen gemakkelijke situatie voor veel lotgenoten.

Uit cijfers van de Stichting Kankerregister blijkt ook dat er tussen 1 maart en 18 september 2020 ongeveer 4.000 minder kankerdiagnoses gesteld zijn dan in dezelfde periode het jaar ervoor. Voor borstkanker bij vrouwen gaat het om 14 procent minder diagnoses. ‘Sinds begin 2021 is voor de leeftijdsgroepen onder de 50 jaar het inhaaleffect van het aantal diagnoses bijna afgerond. Voor de oudere leeftijdscategorieën is nog een inspanning nodig’, aldus de Stichting Kankerregister.

Die daling viel allicht te verklaren doordat minder mensen zich hadden laten onderzoeken door COVID-19: uit angst voor een besmetting werd een doktersbezoek vaker uitgesteld of er was simpelweg geen ruimte voor onderzoeken doordat de ziekenhuizen overbelast waren door de vele coronaopnames.

Stichting tegen Kanker riep dan ook op om onderzoeken en therapieën zeker niet meer uit te stellen. ‘De niet gestelde diagnoses betekenen niet dat er minder kankergevallen zijn, maar zouden wel kunnen betekenen dat de diagnose en behandeling in een later stadium worden gestart’, klonk het. ‘Hierdoor bestaat het risico dat er wordt overgegaan tot agressievere behandelingen, om nog maar te zwijgen over de minder gunstige prognoses. Het is te vroeg om te weten of dit effectief zo is, maar het zou best kunnen dat dit een van de zware zijdelingse gevolgen zal zijn van de pandemie.’

Op allesoverkanker.be/corona-en-kanker vind je nog meer vragen en antwoorden over kanker en het coronavirus.

Uitstel bevolkingsonderzoek borstkanker

97.836 Vlaamse vrouwen ontvingen in 2019 een uitnodiging voor het Bevolkingsonderzoek Borstkanker. 54,1 procent van hen ging in op de uitnodiging. In dat jaar werd een totale dekkingsgraad van 64,7 procent bereikt, wat zeer vergelijkbaar is met voorgaande jaren. De Vlaamse overheid zal dit jaar nog starten met een studie om de ‘nooit-deelnemers’ beter te bereiken.

Normaal gezien krijgt elke vrouw om de 24 maanden een uitnodiging. Het uitnodigingsinterval is dan twee jaar. Door COVID-19 werd het Bevolkingsonderzoek Borstkanker echter even opgeschort: het lag stil van eind maart tot eind juni 2020, tijdens de eerste coronapiek, waardoor ongeveer 50.000 vrouwen niet op tijd werden gescreend.

Het Kankerregister onderzocht de impact hiervan. ‘Die analyse toonde aan dat de borstkankers nog steeds vroeg genoeg worden gevonden als het screeningsinterval maximaal dertig maanden is, dat is gelijk aan zes maanden uitstel’, zegt Harlinde De Schutter (Stichting Kankerregister). ‘Ook bleek het van belang dat een dergelijk uitstel slechts één keer voorkomt. Indien een verbreed screeningsinterval vaker voorkomt of groter wordt dan 30 maanden ziet men wel een neiging tot meer geavanceerde kankerdiagnoses.’

Dit is dan ook de belangrijkste reden waarom tijdens de tweede piek het Bevolkingsonderzoek Borstkanker niet is stilgelegd. Maar het goede nieuws is dus dat borstkankers ondanks COVID-19 nog steeds vroeg genoeg worden gevonden.

Wat met het vaccin?

Oncologen werden overstelpt met vragen van kankerpatiënten die nog in behandeling waren en zich zorgen maakten over het coronavaccin en mogelijke bijwerkingen. Volgens dokters is er geen reden om je zorgen te maken als je in actieve behandeling bent: je zal niet meer bijwerkingen hebben van het vaccin.

De vraag is vooral of het vaccin even efficiënt zal werken: vanaf het moment dat je weerstand een beetje gezakt is, door de behandeling, zal het vaccin minder goed werken. Het is dus mogelijk dat jij nog een derde spuit nodig zult hebben. Een goede raad is om altijd eerst contact op te nemen met je behandelend arts.

Stel je screeningsmammo niet uit

Er is ook geen enkele reden om je mammografie uit te stellen, wanneer je bijvoorbeeld een uitnodiging krijgt voor het Bevolkingsonderzoek Borstkanker. ‘Een screeningsmammografie heeft geen enkele invloed op de werkzaamheid van het vaccin’, zegt programmamanager Mathieu Goossens. ‘Het kan zijn dat je radioloog vraagt of je recent gevaccineerd bent. Elk vaccin activeert namelijk het immuunsysteem en de lymfeklieren in de oksel, vooral aan de kant van de inspuiting. Daardoor kunnen die lymfeklieren er tijdelijk iets anders uitzien op de mammografie. Dit heeft geen effect op de interpretatie van de mammografie, gezien het alleen de klieren in de okselregio betreft. Je hoeft je mammografie dus niet uit te stellen na een vaccinatie.’