De emotionele verwerking van borstkanker

Je bent hersteld van je operatie en eventuele behandelingen. Stilaan herneemt het dagelijkse leven zich. Natuurlijk ben je opgelucht dat alles achter de rug is, dat je thuis bent. Maar vaak begint dan pas de emotionele verwerking. Tijdens je behandeling ging al je energie naar overeind blijven. Beter worden. Overleven. “Een borstkankerbehandeling is heel intensief. Je komt in de medische mallemolen terecht en wordt een stuk geleefd. Vaak zien we dat emoties iemand pas overspoelen op het eind van of na de behandeling”, legt oncopsycholoog Angelique Verzelen uit. “Je gaat van ‘overleven’ naar ‘hoe moet het nu verder’. Je hoort dikwijls dat mensen in een zwart gat vallen. Ook omdat de omkadering deels wegvalt.”

De aandacht van de hulpverleners wordt minder. Bezoek en telefoontjes van familie en vrienden nemen af. Voor je omgeving lijkt het een afgesloten hoofdstuk. “Je ziet er toch goed uit”, zeggen mensen je, waardoor je aan jezelf gaat twijfelen, terwijl je ervaringen pas beginnen te bezinken en de vragen naar boven komen. ‘Wat heb ik nu eigenlijk allemaal meegemaakt? Waarom ik? Waarom nu?’ “Het is niet abnormaal dat na je behandeling gevoelens naar boven komen van angst, woede, frustratie, machteloosheid of zelfs paniek. En nu jij erover wilt praten, heeft niemand er nog echt oor naar. Je voelt je niet gehoord of begrepen, en verwijt jezelf misschien stiekem dat je je aanstelt of overdrijft, omdat je het emotioneel nog zo moeilijk hebt met wat je is overkomen. Weet dat deze gevoelens volkomen normaal zijn en ook gewoon aanwezig mogen zijn. Zie het als een onderdeel van je verwerkingsproces”, vertelt oncopsycholoog Nathalie Cardinaels.

Je bent niet alleen: veel lotgenoten beschrijven het gevoel dat ze lichamelijk wel genezen zijn, maar dat de kanker in hun hoofd is blijven zitten. Voor je omgeving ben je genezen, maar de angst voor herval blijft. Soms leidt dit tot communicatieproblemen, in het bijzonder met je partner. Jouw niet-zieke partner wil het moeilijke hoofdstuk misschien afsluiten en toekomstplannen maken, terwijl dat voor jou nog niet mogelijk is. Je voelt je niet begrepen.

Wat ook meespeelt, is dat je nu pas geconfronteerd wordt met de gevolgen van de behandelingen voor je lichaam. Je conditie is slecht, alles moet herstellen. Je had gehoopt je leven direct weer te kunnen opnemen  na de behandeling, maar negen op tien keer lukt dat niet meteen. Of duurt het langer dan jij en je omgeving hadden verwacht. “Vandaar het belang van de oncorevalidatieprogramma’s in het ziekenhuis, waar je emotioneel en fysiek begeleid wordt”, zegt Angelique Verzelen.

Tips die kunnen helpen bij het verwerkingsproces
  • Je ziekteperiode verwerken begint met omgaan met emoties. Daarvoor moet je ze leren herkennen en durven toelaten. Je kunt vat krijgen op hoe je met je emoties omgaat.
  • Een goede manier om emoties toe te laten en te verwerken, is ze delen. Je kunt een dagboek bijhouden, een blog, of erover praten met vrienden of familie. Lotgenoten begrijpen als geen ander wat jij doormaakt. Zoek mensen op die openstaan voor je verhaal en het niet minimaliseren of sussen.
  • Weet dat positief denken niet moét. Je mag er bij momenten gerust de pest in hebben en het even allemaal niet meer weten. Blijf vooral eerlijk met jezelf. Wat je ook voelt, prettig of onprettig, het mag er zijn.
  • Een gezonde levensstijl — gezond eten, niet roken, bewegen — helpt om je lichamelijk en mentaal beter te voelen. Vraag in de borstkliniek naar oncorevalidatieprogramma’s.
  • Sommige mensen vinden rust of kracht in muziek, de natuur of meditatie.
  • Aandacht voor verwerken hoeft geen continu proces te zijn. Daarin schuilt het gevaar dat je erin blijft hangen. Zorg voor afgebakende momenten met volle aandacht. En kijk dan of je voor afleiding kunt zorgen om het weer even los te laten.
Extra tip

Ook contact met lotgenoten kan helpen. Zij begrijpen wat je doormaakt en kunnen vertellen hoe zij met die gevoelens omgingen. Op verschillende plaatsen in dit land worden lotgenotencontacten georganiseerd. Samen Verder in de Kempen, Naboram in Antwerpen, Borstkankergroep Aalst, EnVie in Leuven, Vrouwen helpen elkaar, Ontboezeming, ... Je vindt alle gegevens bij Trefpunt Zelfhulp via zelfhulp.be.

Het kan een tijd duren voor je een nieuwe balans hebt gevonden, een manier om alles een plek te geven. Er is geen pasklaar antwoord op de vraag hoe je het best met kanker omgaat. Iedereen is anders, elke situatie is anders. Iedereen verwerkt op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Wanneer je merkt dat je je emotionele evenwicht niet terugvindt en dat je klachten (geen eetlust, slaapproblemen, piekeren …) alleen maar erger worden, aarzel dan niet om professionele hulp te zoeken. Mensen blijven hier vaak te lang mee rondlopen. Hulp betekent niet per se maandenlang therapie. Soms kunnen een of een paar gesprekken met een hulpverlener al helpen.

Borstkanker is een bom die afgaat in je leven. Het kan goed zijn dat je daarna wat anders in het leven staat. Maar verwacht niet dat je opeens een radicaal ander persoon bent. Je bent niet ineens totaal zen of gaat niet plots alles relativeren. Je blijft een mens, en mensen jagen zich soms op in pietluttigheden. Daar is niks mis mee. Wel weten lotgenoten vaak de kleine dingen meer te appreciëren. Bij sommigen leeft het besef dat het leven snel voorbij kan zijn. Veel lotgenoten geven aan dat ze emotioneler zijn sinds hun behandeling. Ze huilen sneller dan vroeger, voelen hun emoties soms alle kanten opschieten, zijn prikkelbaarder.

Angelique Verzelen: “Herstelactiviteiten en lotgenotencontact vind ik enorm waardevol. Er worden veel informatie en gevoelens gedeeld, maar vaak wordt er ook heel wat afgelachen. Vrouwen vinden herkenning bij elkaar. Ik herinner me een vrouw die heel erg last had van opvliegers door de antihormoontherapie. Ze zei: ‘Ik heb alles al geprobeerd, maar eigenlijk is het enige wat helpt op mijn blote voeten op de koude badkamertegels gaan staan. En dat midden in de winter!’ Ze schaamde zich een beetje, maar vertelde het toch in de groep. Bleek iemand anders dat ook te doen! ‘Mijn man denkt dat ik gek ben als hij me ziet staan.’ De twee vonden zo herkenning en steun bij elkaar.”

Raak ik die angst voor de toekomst ooit kwijt?

Geconfronteerd worden met kanker betekent onzekerheid, angst voor de toekomst, vragen over genezingskansen. De meeste vrouwen hebben niets gevoeld toen ze de diagnose kregen. Hoe kun je zeker zijn dat je lichaam je niet nog een keer zo verraadt? Raak je die angst ooit kwijt? Hoe leer je daarmee leven?

De behandeling was gericht op de ziekte vernietigen. Maar vaak duurt het jaren voor je dat écht durft geloven. Het is belangrijk dat je een manier vindt om die angst te hanteren. Strikt medisch gevolgd worden kan nodig zijn om dat iedere keer te bevestigen. Elk controlemoment zal wellicht lastig zijn. Je wordt prikkelbaarder, de angst groeit, ongewild word je bang voor een slechte uitslag. Geef je emoties de ruimte om aanwezig te zijn: je kunt er toch niet tegen vechten. Hoe sneller je aanvaardt dat dit moeilijke momenten zijn, hoe sneller je ermee leert omgaan. “Veel lotgenoten voelen in de weken voor een controle plots van alles in hun lichaam, en denken meteen aan uitzaaiingen of herval. Weet dat dit vaak gewoon de angst is voor de controle die zich lichamelijk uit”, geeft Nathalie Cardinaels aan.

Ingrid en ik leerden elkaar kennen op de chemozaal. Het klikte meteen. We vertellen elkaar onze diepste zielenroerselen, zelfs dingen die we tegen onze echtgenoten niet zouden zeggen. Uiteindelijk kun je toch het best over je ziekte en de gevolgen praten met iemand die het ook allemaal heeft meegemaakt. We hebben zelfs elkaars littekens gezien. Met mijn man praat ik minder over mijn ziekte dan met Ingrid. Vrouwen begrijpen elkaar daarin beter.

Marie, 61

Vooral in de eerste periode na de behandeling staat het allemaal nog op de voorgrond. Je kunt ook niet vergeten dat je kanker hebt gehad. Je ziet je litteken, bent moe, hebt misschien last van pijn. Wat ook maakt dat de paniek soms weer toeslaat als iemand uit je omgeving overlijdt aan dezelfde kanker. Of als iemand hervalt. ‘Zie je wel’, denk je dan. Sommige lotgenoten beschrijven het langzame emotionele herstel na de behandeling als een rouwproces waarin je afscheid neemt van een leven dat nooit meer zal zijn als voorheen. Ze vertellen dat ze niet goed durven genieten of te zijn, omdat er altijd iets om de hoek lijkt te schuilen.

Je kunt vóór een consultatie je vragen en angsten op papier zetten. Zo zorg je er zelf voor dat je de angst niet ten top drijft en dat je realistisch blijft.

Gun jezelf voldoende tijd om met deze gevoelens om te gaan. Je kunt dit proces niet versnellen, hoe graag je dat ook zou willen. Het vertrouwen in je toekomst en de durf om opnieuw plannen te maken op lange termijn, moet groeien. Hoe langer de kanker achter je ligt, hoe kleiner je angst voor herval, al zal die op de achtergrond wellicht altijd aanwezig zijn.

Voor sommige mensen blijft de impact van die angst groot. Ze functioneren niet of durven niet voluit te leven. Wie weet wordt wat ze hebben opgebouwd wel weer afgenomen? Angst en onzekerheid zijn veelvoorkomende gevolgen van een kankerbehandeling en dat is normaal. Stilaan wordt deze angst beter hanteerbaar. Als dat niet het geval is, kun je professionele hulp overwegen.

Een paar tips
  • Blijf praten over je angsten, eventueel met lotgenoten.
  • Zoek een nieuwe hobby of activiteit die je kan afleiden.
  • Je kunt ook een cursus of therapie zoeken die je bewust maakt van je innerlijke kracht om om te gaan met angst of spanning. Veel lotgenoten hebben baat bij meditatie, yoga of relaxatieoefeningen.
  • Neem een blad papier en schrijf alles op waarvoor je bang bent. Soms is die angst ongegrond en zie je dan dat je die kunt loslaten. Andere angsten zijn wel realistisch, zoals de angst voor herval, maar ga voor jezelf na hoe je hiermee kunt omgaan op een gezonde manier. Bijvoorbeeld door de angst te leren (ver)dragen zonder erdoor meegesleurd te worden. Leg je lijstje voor aan een vertrouwenspersoon of psycholoog. Zo kun je er samen over praten.

Wat kan mijn omgeving doen?

Partners, familie en vrienden kunnen je ziekte, pijn en angst niet wegnemen. Toch kunnen ze veel steun bieden door oprechte aandacht en praktische zorg. Wellicht heb je graag dat ze betrokken blijven bij elke stap in het behandelingsproces en meegaan naar afspraken bij de dokter of naar de chemokuren. Het zorgt er alleszins voor dat je je minder eenzaam voelt met je ziekte.

Het is voor iedereen zoeken hoe om te gaan met je ziekte. Sommige mensen geven minder steun dan je had verwacht, anderen staan onverwachts voor je klaar. Mensen begrijpen ook niet altijd hoe groot de impact is van borstkanker. “Je ziet er goed uit”, “alles is nu voorbij”, “het leven gaat voort”: het zijn maar enkele van de opmerkingen die jou absoluut niet helpen. Steek niet te veel energie in mensen die je situatie niet begrijpen. Soms wil je omgeving je ziekte minimaliseren. Ze kennen altijd iemand die het erger heeft, zieker is, je hebt ‘maar radiotherapie’ gehad. Je mag daar gerust op reageren. Sommigen zullen dat begrijpen, anderen niet.

Tips voor je omgeving
  • Blijf ook na de behandelingen paraat voor praktische en emotionele steun. Het proces is na de ziekte nog lang niet voorbij. Wees concreet in je hulpaanbod: help de hond uitlaten, boodschappen doen, de was doen, ...
  • Loop niet weg. Soms voelen mensen zich zo ongemakkelijk dat ze de zieke ontwijken. Maar je hoeft niet te weten wat te zeggen, er zijn is al voldoende.
  • Ook al lijkt de ziekte voor jou intussen lang geleden, vraag eens hoe het echt gaat. Of ze nog last heeft van pijn, vermoeidheid of angsten. Maak tijd om naar het antwoord te luisteren en voor een open gesprek.
  • Je hoeft niet veel te zeggen. Concentreer je vooral op luisteren. Laat je vriendin of partner over haar beleving van de ziekte praten. Geef de volledige ruimte om te praten over gevoelens zoals verdriet, pijn, angst, ... Minimaliseer of sus deze gevoelens niet. Lotgenoten willen hun gevoelens en pijn uiten en hebben niets aan de raad dat ze ‘sterk’ moeten zijn. Ook ‘ik weet niet wat ik hierop moet zeggen, maar ik wil er voor je zijn’ kan veel betekenen. Je hoeft niet te begrijpen wat je vriend(in) meemaakt, maar het wel respecteren.
  • Maak geen opmerking à la: “Ben je nu nog altijd moe?” Elk lichaam is anders en heeft tijd nodig om te herstellen.
  • Dring geen hulp op, ook niet in het begin. Doe concrete voorstellen. Besef dat de ander er moeite mee kan hebben dat zij of hij als gevolg van de ziekte minder zelfstandig is.

Ook praktisch kan je omgeving heel wat betekenen voor jou. Je leven staat emotioneel op zijn kop, maar ook praktisch wordt alles door elkaar gegooid. Mensen om je heen kunnen aanbieden om mee te gaan naar de dokter of je naar het ziekenhuis te brengen. Ze kunnen meegaan naar een belangrijke afspraak: twee mensen begrijpen meer dan een. Ze kunnen voorstellen om te koken of de kinderen op te halen. Het is niet erg als ze onzeker zijn. Ook als ze niet goed weten wat te zeggen, kunnen ze wel aangeven dat jij op hen kunt rekenen. Ze kunnen laten weten dat ze graag contact willen, zonder zich op te dringen. De vraag “Hoe gaat het?” kan minder beladen worden door te vragen hoe het bijvoorbeeld vandaag of nu gaat.

"Je moet positief blijven." Of toch niet?

“Je moet positief blijven. Je mag je niet laten gaan.” Het zijn woorden die je als lotgenoot vaak te horen krijgt. Impliciet zegt dit dat je een grotere kans op overleven hebt als je ‘vecht’ tegen de ziekte. Maar daar is geen wetenschappelijk bewijs voor, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen: “Uit het vele onderzoek tot nu toe moeten we besluiten dat er geen wetenschappelijk bewijs is dat hoe je omgaat met kanker een invloed heeft op je overlevingskans. Een ‘vechtersmentaliteit’ verbetert je prognose niet. Dat kan moeilijk te aanvaarden zijn, omdat het geloof dat ‘vechten’ tegen je ziekte resultaat oplevert, je een zeker houvast geeft. Zo heb je het gevoel dat je toch nog een deel van je genezing in eigen handen hebt. Maar het is net belangrijk te beseffen dat je je slecht mag voelen.”

Het is normaal dat je na een kankerdiagnose door een crisis gaat. Dat je boos bent, angstig om de toekomst, verdrietig, zelfs jaloers op wie gezond is. Daar is niets mis mee en het heeft ook absoluut geen gevolgen voor je genezing. “Laat lotgenoten een dipje hebben. Bij het minste dipje zeggen: ‘Laat je kop niet hangen’, dat legt een zware druk op de schouders”, aldus Angelique Verzelen. “Ook tijdens de behandeling zul je onvermijdelijk ups en downs hebben. Iedereen kent momenten van hoop en momenten van wanhoop. Vecht niet te veel tegen die moeilijke emoties. Dat kost veel energie en blokkeert soms zelfs positieve emoties voelen.”

Pas op dat hevige crisisreacties niet blijven aanhouden

Pas wel op dat die hevige crisisreacties niet blijven aanhouden. Dan raak je fysiek en emotioneel uitgeput. Dat mondt soms uit in hevige angst of depressie. “We weten dat mensen met een depressie minder aandacht hebben voor zelfzorg, dat ze de neiging hebben zich te isoleren, dat ze voorgeschreven geneesmiddelen niet altijd even consequent innemen. En zo kan er onrechtstreeks toch een negatieve invloed zijn op de levensverwachting”, zegt Angelique Verzelen. Als je echt aanhoudend het gevoel hebt dat je geen grip meer hebt op je leven, niet meer kunt slapen, niet meer kunt functioneren door voortdurende angstgevoelens, zoek je het best professionele hulp.

Let op voor depressie

Een depressie kan iedereen op elk moment overkomen: oud of jong, bij het begin of aan het eind van een behandeling. In het begin voel je je machteloos. Je bent de controle kwijt en moet je overleveren het team van de borstkliniek. Dat levert heel wat aanpassingsproblemen op, die een depressie kunnen uitlokken. Ook de behandeling kan symptomen van depressiviteit teweegbrengen. Zelfs nadat je genezen bent verklaard, kun je in een depressie terechtkomen. Soms is de druk van je omgeving om het normale leven weer op te pakken zo groot dat je als lotgenoot het gevoel krijgt niet aan de verwachtingen te voldoen. Ook dat kan leiden tot stress en gevoelens van depressiviteit.

Een relatief groot deel van wie kanker heeft, worstelt met angst of depressieve gevoelens. Ongeveer een op vier ontwikkelt echt een depressie of angstprobleem. Psychologische hulp kan zorgen dat je sneller weer grip krijgt op je leven. “Het is belangrijk dat je weet wat op emotioneel vlak kan gebeuren. Het volstaat niet dat je na de diagnose informatie krijgt over de ziekte en de behandeling. Je moet ook uitleg krijgen over de emotionele reacties die je kunt ervaren, zoals angst, verdriet, boosheid, stress, een verstoord zelfbeeld, ...”, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen. “In mijn gesprekken noem ik dat vaak normale reacties in abnormale omstandigheden. Lotgenoten maken zich namelijk soms zorgen over hun eigen gewaarwordingen of twijfelen of hun aanpak wel de juiste is. Het zijn vaak deze piekergedachten die zorgen dat de klachten blijven aanhouden.”

Daarom is het belangrijk dat je weet dat je kunt praten met een zorgverlener. Die kan concrete handvatten aanreiken, zoals dat je emoties tonen aan je naasten niet zwak is. Of dat hulp vragen oké is als het te zwaar wordt, of als financiële problemen de kop opsteken. Je moet het niet altijd alleen dragen. Angelique Verzelen: “We weten dat de verbondenheid met en steun van je naasten kan helpen om beter met je emoties om te gaan. Ook contact met lotgenoten kan, voor wie daar steun uit put, een positief effect hebben op je levenskwaliteit.”

Soms komen mensen zelf door hun depressie heen, vooral als ze op dat moment mentaal voldoende veerkrachtig zijn en de juiste steun krijgen vanuit de omgeving. Bij een majeure depressie is het niet altijd mogelijk om zonder professionele hulp te genezen. Een behandeling met medicijnen, gecombineerd met psychotherapie, is dan aangewezen. Ook de juiste hulp uit je omgeving is erg belangrijk. De beste steun is hulp afgestemd op jouw vraag.

Vooral in de laatste fase van je kankerbehandeling kunnen de uitputting, slaapproblemen en vermoeidheid die bij het ziek zijn horen, erg op een depressie lijken. Het is voor je zorgteam niet altijd gemakkelijk om het verschil te zien. Het grote verschil is dat bij normaal ziektegedrag geen gevoelens aanwezig zijn van zinloosheid, neerslachtigheid, hopeloosheid, interesseverlies en zelfmoordgedachten, wat bij depressie wel het geval is of kan zijn.

Om lotgenoten echt te helpen, is het ook nodig om depressie uit de taboesfeer te halen, zegt Nathalie Cardinaels. “We zien dat lotgenoten die sneller de draad van het dagelijkse leven opnemen het beter doen dan zij die thuis inactief zijn en soms depressief worden. Heel wat mensen zijn nog bang voor een psycholoog. Ze vinden het nog taboe. Maar we moeten aanvaarden dat het normaal is dat je het moeilijk kunt hebben in je ziekteproces.”

Uit Nederlands onderzoek blijkt dat cognitieve gedragstherapie de levenskwaliteit van vrouwen met borstkanker kan bevorderen. Het leidt tot minder angst, depressie en piekeren, minder medische consumptie en meer sociale activiteiten. Ook lichamelijke inspanning blijkt de werking van je lichaam te verbeteren. Er zijn dus zeker dingen die je kunt doen.

Wat is cognitieve gedragstherapie?

We hebben allemaal veel gedachten. Sommige zijn heel rationeel, andere irrationeel. Cognitieve gedragstherapie gaat ervan uit dat je gedachten, je opvattingen de meeste psychologische problemen uitlokken of in stand houden. Wat je denkt, beïnvloedt je gedragingen en je gevoelens in grote mate. Gedachten en gedragingen kunnen we aanpakken. En dat heeft dan weer een invloed op hoe we ons voelen.

Oncopsycholoog Angelique Verzelen: “Gedachten kunnen onze gevoelens sterker maken of doen afzwakken. De angst bij lotgenoten is existentieel: ze zijn bijvoorbeeld bang om te hervallen. Gedachten rond herval zijn vaak aanwezig. Dat zijn geen irrationele gedachten, want er is altijd een risico. Soms overschatten lotgenoten dat wel. Of vaker nog rapporteren ze dat deze gedachten hen verlammen en beperken in hun dagelijks leven, of hen uit hun slaap houden. Het kan helpen naar die gedachte te kijken en te zien hoe je ze minder storend of verlammend kunt maken.”

“Sommige gedachten zijn irrationeler: ‘Ik kom ergens binnen en iedereen heeft onmiddellijk gezien dat ik geen borst meer heb.’ Ook hier is het niet eenvoudig om tegen deze gedachten in te gaan, maar opnieuw is het zinvol om het verband te onderzoeken tussen die gedachten, onze gevoelens (onzekerheid, schaamte, kwaadheid …) en ons gedrag (jezelf wegsteken, terugtrekken of er net ‘grapjes’ over maken).”

Nathalie Cardinaels vult aan: “Cognitieve gedragstherapie kan ook vermijdingsgedrag doorbreken met gedragsexperimenten. Je denkt bijvoorbeeld dat anderen je toch niet snappen, dus ga je sociaal contact uit de weg. Je psycholoog kan je uitdagen om het eens te proberen en te turven hoeveel vervelende reacties je krijgt. Die confrontatie durven aangaan kan je helpen op die angst te kaderen.”

Cognitieve gedragstherapie werkt dus enerzijds rond gedachten en hoe ze je gevoelens en gedrag beïnvloeden. Anderzijds focust de therapie ook op hoe ander gedrag stellen ook je gevoelens kan beïnvloeden. Het doel is altijd: terug meer grip krijgen op je leven. Op het leven zelf hebben we als mens maar weinig grip; op hoe we in het leven staan, hebben we wat meer impact.

Mindfulness

Mensen bekijken mindfulness weleens als iets zweverigs, maar dat is het absoluut niet. Mindfulness betekent opmerkzaam zijn, de kunst leren om aanwezig te zijn in het hier en nu, je bewust te zijn van de ervaring van het moment, zonder een oordeel te vellen over de gedachten die bij je opkomen. Mindfulness kan je helpen om de nieuwe situatie te accepteren en kan zorgen voor ontspanning en rust. Je hoeft geen optimist te worden: het gaat om leren omgaan met de goede én minder goede momenten.

Uit onderzoek blijkt dat mindfulness lotgenoten kan helpen om hun dagelijks leven sneller weer op te pakken. Onderzoekster Caroline
J. Hoffman van The Haven, een vooraanstaand hulpcentrum voor borstkankerpatiënten, voerde een proef uit met 229 lotgenoten in de stadia 0 tot en met III. Alle vrouwen ondergingen een operatie, chemotherapie en bestralingen. Zowel na acht als na twaalf weken bleken de vrouwen uit het programma kalmer te zijn, minder last te hebben van stress, angst en paniek, en beter in staat om dingen te accepteren zoals ze zijn. Meerdere onderzoeken tonen aan dat lotgenoten die een mindfulnesstraining volgden na de diagnose ‘borstkanker’ een grotere levenskwaliteit ervaren en beter kunnen omgaan met hun klachten.

In de Think Pink-webshop vind je het boekje ‘Mindfulness bij borstkanker’ van psycholoog Nathalie Cardinaels. Het bevat vanuit de praktijk informatie over behandelingen en nazorg, met praktische tips om concreet mee aan de slag te gaan.

Aan het University of Massachusetts Medical Center startte de Amerikaanse moleculair bioloog Jon Kabat-Zinn in de jaren tachtig met een acht weken durend stressreductieprogramma bij mensen met zware chronische pijn: MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction), dat ondertussen door veel ziekenhuizen overgenomen is. Het richt zich op omgaan met stress door ernstig lichamelijk ziek zijn, en op stress die zelf een oorzaak is van lichamelijke klachten. Studies toonden gunstige effecten bij pijn, angst en vermoeidheid, en op het emotioneel welbevinden bij bijvoorbeeld mensen met chronische pijn of met een ernstige ziekte zoals kanker.

Ben je gespannen en kom je maar niet tot rust? Pieker je veel over  de toekomst? Slaap je slecht en ben je moe? Dan is deze training misschien iets voor jou. Veel borstklinieken geven een vorm van stressverminderingstraining of koppelen het aan cognitieve therapie. In actieve groepstraining leer je anders omgaan met stress en moeilijke ervaringen. Mindful omgaan met je ervaringen betekent dat je met open en milde aandacht bewust aanwezig blijft bij aangename en onaangename momenten.

“Je leert een zorgzame en vriendelijke houding aannemen tegenover jezelf, je lichaam, je grenzen en je mogelijkheden. Je richten op wat ís in plaats van op wat zou moeten, wat je niet meer kunt, op het verleden of op een mogelijke toekomst. Vergelijken met wat je vroeger kon, helpt je niet vooruit. Het doet je alleen onzeker en machteloos voelen, alsof je gefaald zou hebben terwijl het niet daarom draait. Je ziekte en de bijbehorende fysieke beperkingen verwerken gaat net om ermee leren leven in plats van ertegen te vechten. Hoe onrechtvaardig ook, het is nu eenmaal wat het is. Je kunt wél leren omgaan met wat het met je doet”, zegt Nathalie Cardinaels. “Mindfulness leert je onaangename gedachten te laten voorbijgaan zonder dat je er per se iets mee hoeft. Ze niet wegduwen, counteren of doen verminderen, maar er gewoon te laten zijn als onderdeel van jouw ervaring van dat moment.”

In het ziekenhuis volgde ik een mindfulnesstraining. Het hielp me om mijn ziekte een plaats te geven. Het is er, het blijft er misschien, maar ik leef wel nu en geniet van alle kleine dingen.

Yvette, 61, heeft borstkanker met uitzaaiingen
Fabel

Mindfulness staat niet gelijk aan positief leren denken. Het gaat er niet om je hoofd leeg te maken of negatieve gedachten uit te bannen. Wel leer je die gedachten en gevoelens te plaatsen en te aanvaarden, en er niet meer over te piekeren. De training is ook niet bedoeld om te leren ontspannen. Relaxatie kan een fijn neveneffect zijn, maar evengoed roepen de oefeningen soms stress en frustratie op.

De training bestaat uit een combinatie van ademhalingsoefeningen, meditatie, yoga en cognitieve technieken. Dat laatste wil zeggen dat je anders leert omgaan met vervelende, terugkerende gedachten. Je leert een verschil maken tussen functioneren op automatische piloot en bewuste aandacht schenken. Je leert kiezen tussen je laten meedrijven door bepaalde gedachten of emoties, en anderzijds blijven in het hier en nu en er aandacht voor hebben. Mindfulness is een levenshouding die je helpt omgaan met de pieken in het leven. De ups en downs. Het gaat om een onderscheid maken tussen wat je kunt veranderen – en waarin je dus energie moet steken – en wat je niet kunt veranderen, en dus probeert te aanvaarden.

Heel wat borstklinieken organiseren mindfulnesstrainingen voor lotgenoten. Een groep die je begrijpt geeft je de ruimte om veilig te vertellen hoe je je echt voelt. De training is vaak gratis. Vraag ernaar in je borstkliniek.

De mindfulnesstraining liet me tot rust komen en ik leerde tijd voor mezelf te nemen. Tijdens een paniekaanval ontdekte ik dat er niets ernstigs gebeurde: toen zakte de angst vanzelf.

Marie, 56
Het verhaal van Renilde (55)

Getrouwd
Moeder van drie twintigers
Diagnose: augustus 2008

De ontdekking
De ‘kusziekte’ krijgt iedereen normaal als tiener, maar ik kreeg ze op mijn 48e. Op die leeftijd duurt het een stuk langer om te herstellen. Ik had wat dingen uitgesteld, zoals de jaarlijkse controle bij de tandarts en mijn afspraak bij de gynaecoloog. Tijdens de vakantie wilde ik dat in orde maken. Ik had zelf niks gevoeld, maar mijn gynaecoloog was onmiddellijk gealarmeerd. Hij zorgde ervoor dat ik al een dag later in het ziekenhuis terechtkon voor een biopsie.

Ik ben toen even gaan wandelen in de stad. Een koffie gedronken. Tot mezelf gekomen. Mijn man op het werk gebeld. “Heb je even tijd? Ik moet je iets vertellen.” Samen hebben we toen beslist het aan niemand anders te vertellen tot we zekerheid hadden. Een dag later hebben ze meteen ook een biopsie genomen in de oksel, omdat ze op de echo zagen dat die klieren ook waren aangetast. Ik mocht meekijken op de echo. De man die dat deed, zei niet veel. Maar ik vroeg hem: “Dit is niet zomaar een cyste hé?” “Nee,” zei hij, “ik denk het niet.” Een dag later gaf de gynaecoloog ons de bevestiging. Borstkanker.

In de jaren voor mijn eigen diagnose heb ik goede vriendinnen verloren aan borstkanker. Zij hadden hun ziekte met kracht en waardigheid gedragen. Wat onmiddellijk door me heen ging, was dat ik dat ook wilde. Ik wist dus ook min of meer wat de behandeling inhield. Al heb ik later verschillende keren gedacht dat ik nu pas echt wist wat ze hadden doorgemaakt. De impact. De pijn. De moeheid. Maar ik was dus niet in paniek. Ik ben rustig gebleven en heb direct een plan van aanpak opgemaakt.

Die avond hebben we het verteld aan de kinderen, allemaal samen aan tafel. Veel woorden en vragen waren er niet. Vooral dicht bij elkaar zijn was toen belangrijk. Het nieuws moest nog binnenkomen, denk ik. Ongetwijfeld dachten ze aan Toos en Annemie, de mama’s van hun vrienden die dood zijn. Bang dat het met mij ook zo zou aflopen. Telkens als ik de kinderen van mijn overleden vriendinnen zie, raakt me dat diep. Ook mijn kinderen waren nog veel te jong om voort te moeten zonder mama. Ze waren 14, 18 en 19. Ik zat ook in met de jongste. De oudste 2 zouden net op kot gaan in Leuven, zij zou dus alleen achterblijven om de miserie die chemo is met mij door te maken.

De volgende dag zijn we het als voltallig gezin aan mijn schoonmama en mijn ouders gaan vertellen. Ik krijg nog de krop in de keel als ik daaraan denk. Mijn eerste gedachte was dat ik blij was dat ik ziek was, en niet mijn kinderen. Mijn ouders hadden natuurlijk hetzelfde beschermingsinstinct naar mij toe. Je ziet hen breken en intussen breekt je eigen hart omdat je dit nieuws moet vertellen.

Second opinion
Patrick Neven was een vroegere schoolkameraad van mijn man. Hij is chirurg op de afdeling gynaecologische oncologie in het UZ Leuven, en we wilden graag een second opinion bij hem. Ik heb me uiteindelijk ook door hem laten opereren. Je hoort de laatste jaren steeds meer dat je een operatie beter kunt laten uitvoeren door iemand die er veel doet. Vandaar dat ze bepaalde kankerbehandelingen willen centraliseren. Maar het voelde vooral fijn bij hem. Vertrouwd. Ik had ook altijd mijn lijstje met vragen mee. Die ging ik een voor een af. Ik schreef alles op wat hij zei en stelde daarover ook nog eens nieuwe vragen. Hij stond daar gelukkig open voor.

“Steek maar van wal”, zei hij iedere keer. Ik las ook veel, zocht informatie op. Sommige mensen maakt dat ongerust, mij gaf dat een beter gevoel. Ik wist beter waar ik voor stond. Ik wilde als patiënt niet gewoon ondergaan, maar weten waarom bepaalde keuzes gemaakt werden, en daar ook bij betrokken worden.

We hadden de week na mijn diagnose nog een reis gepland met onze twee dochters. Ik wist dat er een zware periode aankwam en wilde mijn vakantie per se laten doorgaan. Ik wilde gewoon nog een fijne week doorbrengen met mijn gezin. Mijn artsen stonden daar uiteindelijk ook achter. Ik zette mijn leven niet op het spel door een week weg te gaan. Alle onderzoeken die ik moest ondergaan voor de operatie — die normaal over een week gespreid worden — werden bij mij op enkele dagen gepland. Maandag en dinsdag van 8 tot 18 uur in het ziekenhuis, dan een week op reis, dan donderdag en vrijdag de rest van de onderzoeken. Ik had het liever zo.

Twee weken later werd ik geopereerd. Ik ben heel de tijd praktisch blijven nadenken. Omdat de operatie onder volledige narcose zou verlopen, vroeg ik of de navelbreuk waar ik al een tijd mee rondliep ook meteen aangepakt kon
worden. Mijn huisarts had gezegd dat ik dat moest laten herstellen als ik voor iets anders onder het mes ging. Dit is het moment, dacht ik. Mijn artsen keken eerst wel vreemd op, moet ik toegeven. Later heb ik daar ook wel wat spijt van gehad. Mijn borstkas zat zo stevig ingesnoerd dat die buik trok en pijn deed. Maar beter zo dan twee keer onder narcose. Kies en bemin je keuze.

Volgens de gynaecoloog had ik geluk, mijn tumor zat ‘op halfvijf’. Dat zei me toen niks, maar ze gebruiken de wijzers van de klok om aan te duiden waar het gezwel zit. Bij mij zat die onderaan, in een kleine spie van de borst. “Dat is fijn, dan kun je nog zonder problemen een bikini en een topje dragen”, zei hij. Voor mij was dat toen bijzaak, maar achteraf speelt dat natuurlijk wel mee. Eerst ga je alleen voor overleving, maar als dat lukt, wordt het ‘hoe’ wel belangrijk. Dat je nagels niet uitvallen, dat het gevoel in je vingers terugkeert na de chemo, dat je nog een topje kunt dragen. Ze hebben toen ook een volledige okselklieruitruiming gedaan: dat had voor mij achteraf een veel grotere impact.

Slecht prognose
Na de operatie bleek dat het een heel agressieve tumor was. Basal-like triple negatieve borstkanker. Daarom kon het dat een tumor van amper anderhalve centimeter al zo was uitgezaaid. De prognose was niet denderend, want ook
dat wilde ik weten. Ik had 50 procent overlevingskans, 1 kans op 2. De chemo zou die genezingskans verhogen met 10 procent, tot 60 procent. Het is leuker om te horen dat je 90 procent kans hebt, maar ik zou ook die ene mens op 10 kunnen zijn bij wie het fout loopt. De statistieken waren wat ze waren. Ik kreeg er geen stress van.

Ik was tot dan eigenlijk een zondagskind geweest. Een warme thuis, een toffe man en kinderen, een leuke job, goede contacten met mijn familie en vrienden. Ik had wel al van dierbare mensen afscheid moeten nemen. De dood hoort bij het leven. Zou ik dezelfde vrolijke vrouw blijven nu ik zelf ziek werd? Zou ik sterk kunnen blijven? Dat waren dingen waar ik over nadacht. Door afscheid te nemen van mensen wist ik dat het ertoe deed hóé je afscheid nam. Ik vond het nog te vroeg om te gaan, maar als ik terugkeek, had ik wel mijn leven geleid zoals ik het gewild had. Ik voelde me in het reine met mezelf, met waarmee ik bezig was, met de mensen rondom me. Dat gaf me een vredig gevoel. 

De chemotherapie had ik wel onderschat. Mijn immuniteit was laag van bij het begin, door de klierkoorts. Na de eerste chemo stonden mijn bloedwaarden meteen heel laag. Ik kreeg daarvoor medicijnen waarvan ik heel erge spier- en gewrichtspijn kreeg. Op maandag kreeg ik chemo, zodat ik tegen het weekend, als de oudste twee kinderen thuiskwamen, het ergste achter de rug had. Ik wilde de moeilijke momenten niet verstoppen voor hen, maar ik wilde wel zo goed mogelijk mama zijn op de momenten dat ik ze zag. Er ging altijd een vriendin of zus mee, die die dag ook bij me bleef. Dinsdag werkte mijn man thuis, woensdag kwamen mijn ouders, donderdag was er een poetshulp. Zo was ik tijdens de ellendigste dagen, waarop ik zelfs mijn bed niet uit kon, nooit alleen.

De tweede week voelde ik me iets beter, dan ging ik korte wandelingen maken met vriendinnen. Op mijn tempo, maar dat deed deugd. Het laadde me weer op. Ook mijn yogasessies probeerde ik zo weinig mogelijk te missen. De derde week was de beste, maar op het einde recupereerde ik minder snel en bleef ik langer slecht.  De vermoeidheid werd alsmaar erger. Je kunt dat moeilijk uitleggen. Als ik las, wist ik na twee pagina’s al niet meer wat ik gelezen had. Er waren momenten dat ik de trap niet meer op raakte. Ik heb moeten leren doseren. Opstaan en een douche nemen. Dan 10 minuten rusten. Naar beneden, ontbijten. Dan 10 minuutjes rusten in de zetel. Pas daarna opruimen. Alleen zo kwam ik de dag door. Dat is iets wat je noodgedwongen leert.

Op het eind, na zes maanden chemo, was ik totaal op. Ik heb een maand nodig gehad om te bekomen voor de radiotherapie begon. De behandeling is altijd ‘uitgebalanceerd’ zeggen ze. Je krijgt nooit meer dan je aankunt. Maar net na mijn laatste chemo was er een moment dat ik in mijn zetel lag en dat ik het gevoel had dat mijn lichaam het zou opgeven. “Blijven ademen”: dat was het enige wat ik nog tegen mezelf kon zeggen. Mijn yoga-ademhaling was daarin mijn anker, en heeft me vaker door moeilijke momenten geholpen. Ik had een boekje waarin ik ’s avonds opschreef wat de dag waardevol had gemaakt. Wat ik had geleerd, wat me blij had gemaakt, waarvoor ik dankbaar was. Op sommige dagen waarop de chemo me van mijn sokken blies, was het enige dat ik opschreef: “Mijn kinderen hebben hun mama nog.”

Te midden van dit alles heeft mijn man ervoor gezorgd dat alles op wieltjes bleef lopen. Ook toen mijn dochter van studierichting veranderde en er een nieuw kot gezocht moest worden in een andere stad, terwijl hij intussen vennoot was geworden in het bedrijf, bleef alles perfect draaien. Dat gaf me een dubbel gevoel. Het was geruststellend om te zien hoe ze het redden zonder mij. Om te voelen hoe goed zijn band was met de kinderen. Maar ik voelde me ook wat buitengesloten. My life without me. Jij zit op het perron te wachten terwijl de rest op de trein zit en voorbijraast.

Nog altijd pijn
Ik ben bijna twee jaar thuis geweest. De behandeling duurde bijna een jaar, de revalidatie heeft nog een jaar gekost. Veel langer dan ik had gedacht. Ik heb van alles en nog wat gevolgd: oncorevalidatie, mindfulnesstraining, een eutoniecursus … Fijn vond ik dat je een groep lotgenoten leert kennen, mensen met wie ik nog altijd geregeld afspreek. Je kunt stoom aflaten, je problemen delen, maar ook samen leren relativeren. Er bestaan zo veel dingen voor lotgenoten, ik heb allerlei boeiende activiteiten meegepikt. Omdat ik echt beter wilde worden, maar ook om te kijken wat ik eruit kon leren voor mijn eigen trainingen. Ik ben zelf pedagoog van opleiding en coach mensen. Ik vond het dus ook beroepsmatig interessant.

In mijn arm blijf ik druk voelen. Een pijn die doortrekt naar mijn rug en borstkas. Ik kan niet lang op de computer werken, strijken is lastig, iets opkloppen in de keuken gaat niet meer. Ik laat nog elke week mijn lymfeklieren draineren en ik draag heel vaak een drukverband. We zijn zeven jaar verder, maar dat letsel blijft. Een handicap.

Nog beangstigender vond ik de confrontatie met het chemo brain. Chemo grijpt ook in op je hersenfuncties. Op je geheugen, je concentratie. Ik werd vergeetachtig. Kon op eenvoudige woorden niet meer komen. Iemand belde me en ik vergat helemaal terug te bellen. Ik beloofde iets te doen en vergat dat. Maar nog erger: mensen vertelden me iets serieus en ik onthield dat gewoon niet. Een vriendin vertelde me dat haar vader Alzheimer had. Twee dagen later wist ik dat ze me iets belangrijks was komen vertellen, maar niet meer wat. Dat raakte me enorm in mijn identiteit. Ik was altijd iemand geweest met een hart voor anderen. Ik probeerde attent te zijn, aandacht te hebben voor mensen, eens te bellen als ik wist dat iemand het moeilijk had. En nu ineens leek ik nonchalant, iemand op wie je niet kon rekenen. Dat vond ik vreselijk.

Vroeger combineerde ik twee jobs en coördineerde ik internationale projecten. Ik zat een vergadering voor in vier talen terwijl ik intussen de agenda in de gaten hield. Nu had ik zelfs geen energie meer om ’s avonds nog een presentatie te maken. Ik miste mijn dynamische job en het teamwerk. Ik ben geheugentraining beginnen te volgen. Maakte van alles lijstjes en notities in mijn gsm. Maar toch bleef ik tegen mijn grenzen botsen. Uiteindelijk ben ik bij een neuroloog terechtgekomen die me vertelde dat het niet beter zou worden dan dit. Daar ben ik toch even niet goed van geweest. Maar er zitten altijd kansen in een crisis. Ik ben op zoek gegaan naar de meerwaarde van wat ik verloren heb, en heb die ook gevonden.

Ik werk nu deeltijds. Ik coach daarnaast mensen een op een. Doordat ik niet meer met honderden dingen tegelijk bezig kan zijn, kan ik dat ook veel beter. Ik ben echt in het moment met iemand tijdens een gesprek. Ik heb meer rust dan vroeger. En ja, ik gebruik de thema’s waarmee ik worstelde nu intensiever in mijn coachings. Verlies, beperkingen, de dood, die bedreiging. Wat doet dat met je? Welke dingen je ook meemaakt, hoe je ermee omgaat bepaalt je leven veel meer dan wat er gebeurt.

Meer levenskwaliteit thuis
Mijn man en ik zaten net in een zalige periode. De kinderen op kot, meer tijd voor onszelf, onze tweede jeugd. En dan is die kanker toch een spelbreker. Ik ben niet meer dezelfde. Ik heb minder energie om leuke dingen te ondernemen. Ik word ’s nachts soms wakker van de pijn in mijn arm. Ik werd veel vroeger dan verwacht in de menopauze gekatapulteerd. Er zijn toch leukere dingen als koppel. Je kunt je daarop niet voorbereiden. Na de behandeling denk je dat je seksleven zomaar wel weer op gang zal komen, maar het is ook iets waar je tijd en aandacht in moet steken. Gelukkig kunnen wij daarover praten.

Ik durf die kanker dan weleens te verwensen. Wat als het nooit was opgedoken? Maar mijn man niet. Hij kijkt niet naar wat had kunnen zijn. Het is nu zo. Ik bewonder dat in hem. Ik heb ook altijd vertrouwen gehad in onze relatie. We gingen ervoor, elk op onze eigen manier. Hij was praktisch enorm sterk en een enorme steun. De emotioneel moeilijkere zaken besprak ik dan weer uitgebreid met mijn vriendinnen. Maar dat is altijd zo geweest. Hij is een echte man. Na een kwartier komt hij met een oplossing voor een probleem. Maar soms wil je gewoon even kunnen ventileren, gevoelens delen. Ik had bijvoorbeeld een mapje gemaakt dat ‘Afscheid’ heette. Daar was ik heel erg mee bezig: met kanker komt je eindigheid dichter, wordt dat concreet. Hij wist dat, we hebben daarover gepraat, maar voor hem was het simpelweg geen optie dat ik er niet meer zou zijn.

Ik geniet dubbel van alles nu. De proclamatie van mijn dochter bijvoorbeeld. Dan voel ik dat diep in mijn buik: Man, ik ben hier nog, ik kan dit nog meemaken. We hoeven dat niet luidop te zeggen, maar ik weet dat mijn familie hetzelfde denkt. Ik zwem en wandel veel, ben weer met creatieve dingen bezig. Ik doe die dingen wel bewuster. Koken vind ik nu veel leuker, net omdat ik er veel meer tijd voor neem. Ik haal verse groenten in de zelfoogsttuin, zoek een origineel recept en geniet. Vroeger was dat meer een dagelijkse opdracht.

Ik heb ook bewust gekozen om er meer te zijn voor mensen die ik belangrijk vind. Dat ging moeilijker toen ik fulltime werkte. Vrienden die het moeilijk hebben of die ziek zijn laten voelen dat je aan hen denkt. Eens langsgaan. Ik heb zelf gevoeld hoe belangrijk dat is. Vroeger voelde ik me weleens machteloos, omdat ik het gevoel had dat ik zo weinig kon doen voor iemand die ziek was. Maar door zelf ziek te zijn geweest, weet ik hoeveel deugd het doet als iemand er gewoon voor je is. Kleine dingen worden heel waardevol. Een kaartje, een mailtje, een berichtje om je succes te wensen met de chemo. Het leven gaat zo hard. Niets mooiers dan mensen die even van die razende trein stappen om samen met jou op het perron te zitten.