Oh nee, ik word kaal

Het is wellicht de meest opvallende en meest gevreesde bijwerking van chemotherapie: je haar verliezen. Overal. Op je hoofd, maar ook je wenkbrauw- of okselhaar kan uitvallen, net als het haar op je armen en benen. Haar maakt een belangrijk deel uit van onze identiteit. We leren al van jongs af aan dat lange, golvende haren symbool staan voor vrouwelijkheid. Ook mannelijkheid staat gelijk aan een flinke bos haar. Je haar verliezen kan dus ook je zelfvertrouwen en dat gevoel van vrouwelijkheid of mannelijkheid (tijdelijk) aantasten.

Daarnaast is haarverlies ook een heel duidelijk uiterlijk teken dat je ziek bent. Plots ben je een ‘kankerpatiënt’. Voor de buitenwereld staat dat vaak gelijk aan doodgaan. Toch valt je haar niet uit door de ziekte. Het is simpelweg een teken dat je in behandeling bent. Het zegt ook niets over of je therapie aanslaat.

Chemotherapie

Chemotherapie is een overkoepelende term voor een kankerbehandeling met zogenaamde cytostatica. Deze medicijnen vernietigen snel delende cellen of vertragen hun groei. En snel delen is precies wat kankercellen doen. Alleen treffen cytostatica ook andere, gezonde cellen die dat net zo goed doen, zoals de cellen voor haargroei in onze haarzakjes. Dat veroorzaakt haaruitval na chemo.

Chemo is altijd een bepaalde mix van medicijnen. Niet elke mix veroorzaakt ernstige haaruitval, maar de meeste soorten chemo voor borstkanker veroorzaken wel (wat) haaruitval. Je dokter kan je het best vertellen of jij je haar zult verliezen. Veel factoren bepalen mee of dat gebeurt. Het hangt af van persoon tot persoon, van de medicijnen, de dosis en de duur van de behandeling. Sommige medicijnen maken je haar alleen dunner of doffer, wat anderen vaak niet opmerken. Maar soms verlies je al je haar. Soms voelen lotgenoten pijn als hun haar begint uit te vallen. Dat heet ‘haarpijn’. Bij anderen is het beperkt tot een kriebelend gevoel of jeuk. Ook dat verschilt van mens tot mens.

Wat je jezelf moet voorhouden, is dat haarverlies op enkele uitzonderingen na tijdelijk is. Tegen het einde van je chemokuur kan het alweer beginnen teruggroeien. Drie tot vier weken na de laatste kuur is dat zeker het geval. Je haar kan wel veranderd zijn. Zo kan het bijvoorbeeld plots krullen als je voordien steil haar had. Een verandering in kleur is zeldzaam. Het effect kan tijdelijk zijn, maar soms is het blijvend. 

Iedereen ervaart haargroei na chemo anders. Sommigen vinden hun nieuwe haar dikker en stugger, anderen vinden het net slapper en fijner. Ook andere factoren zoals antihormoontherapie kunnen een invloed hebben op de textuur van je haar.

Iedereen die chemo heeft gehad, weet dat een kaal hoofd sneller afkoelt. Je bedekt je hoofd dus niet alleen om je haarverlies te verbergen, het houdt je hoofd ook warm. Vooral ’s nachts is dat belangrijk. Er bestaan speciale slaapmutsen. Je kiest het best voor eentje zonder schurende stiksels, boorden of hinderlijke elastiek in je nek. Zo heb je een echt comfortabele muts die aanvoelt als een tweede huid.

Hoofdkoeling

Verschillende erkende borstklinieken bieden hoofdhuidkoeling aan tegen haarverlies. Daarbij koelt een ijskap je hoofdhuid voor, tijdens en korte tijd na de chemo. Door het koelen van de hoofdhuid ontstaat daar een vasoconstrictie. Dat betekent dat de bloedvaatjes in je huid samentrekken. Zo komt minder bloed en dus ook minder chemo aan de haarwortels en probeert men haarverlies gedeeltelijk of volledig te voorkomen.

De verpleegkundige brengt een hoofdhuidkoelingskap aan op het hoofd. Deze kap is via slangen verbonden met een koelingsapparaat. De kap zelf wordt gekoeld tot -5 à -6 °C en daardoor wordt de temperatuur van de hoofdhuid verlaagd tot ongeveer 18 °C. Hoe lang je de ijskap ophoudt, hangt af van de chemotherapie die jij krijgt. Gemiddeld zet je de kap zo’n dertig minuten voor de therapie op.

Tijdens het toedienen van de chemo blijft de kap op je hoofd en na het inlopen van de chemo wordt nog aan nakoeling gedaan. Het medicijn blijft immers nog een tijdje in je bloedbaan. ‘Dat duurt 20 tot 45 of vaak 90 minuten, afhankelijk van het type chemotherapie. Alles samen kan het zijn dat je voor hoofdhuidkoeling gemiddeld twee uur langer in het ziekenhuis moeten blijven’, zegt Annemarie Coolbrandt (verpleegkundig specialist oncologie, UZ Leuven).

Mogelijke nadelen: je kunt hoofdpijn hebben, en de koude natuurlijk. Door de voor- en nakoeling kun je dus ook enkele uren langer in het ziekenhuis blijven. Een paar weken na de eerste cyclus heb je doorgaans al een goed idee of de hoofdhuidkoeling het gewenste resultaat geeft. Je kunt altijd stoppen. ‘De verdraagbaarheid van hoofdhuidkoeling is in belangrijke mate verbeterd dankzij nieuwere toestellen. De ergste koude is voelbaar in de eerste tien tot vijftien minuten na het starten van de hoofdhuidkoeling. Na een kwartier zal je lichaam de koude beter kunnen verdragen. Bij hoofdpijn kan een eenvoudige pijnstiller helpen. Minder dan 10 procent van de patiënten haakt af omwille van slechte verdraagbaarheid’, aldus Annemarie Coolbrandt.

‘Of hoofdhuidkoeling werkt, hangt sterk af van de soort chemo, de dosis en van jou als patiënt, maar bij sommige behandelingen halen we slaagpercentages van meer dan 70 procent’, vertelt dokter Stéphanie Henry (oncoloog in CHU UCL Namur). ‘Voor ziekenhuizen is het niet evident om dit aan lotgenoten aan te bieden, omdat de toestellen duur zijn én de personeelskost hoog is. Verpleegkundigen hebben het nu al erg druk. Uit berekeningen blijkt dat hoofdhuidkoeling meer dan drie kwartier per patiënt extra in beslag neemt. Tijd die verpleegkundigen nu niet hebben. De overheid komt op dit moment ook niet tussen in de kosten. Dat betreuren we, want haarverlies is voor veel lotgenoten een erg zware nevenwerking.’

Het SMART Fonds van Think Pink financierde twee jaar lang een onderzoek in UZ Leuven en CHU UCL Namur naar hoe effectief hoofdhuidkoeling is, bij welke behandelingen dit het best werkt en wat het kostenplaatje nu juist is.

Annemarie Coolbrandt (UZ Leuven): ‘Het is belangrijk dat we goede informatie verzamelen over de slaagkansen bij verschillende behandelingen. Zo kunnen we patiënten die hoofdhuidkoeling overwegen, goed informeren over de kans op succes en op falen. In de meeste ziekenhuizen bepalen die slaagkansen ook bij welke behandelingenhoofdhuidkoeling wordt aangeboden. Gezien de kost en de tijdsinvestering voor verpleegkundigen, maar ook gezien de grote inspanning van de patiënt, wordt hoofdhuidkoeling meestal aangeboden bij die behandelingen met goede slaagkansen.’

Think Pink en UZ Leuven namen samen initiatief tot een oproep aan het RIZIV om in bepaalde gevallen terugbetaling te voorzien voor deze therapie. Op 17 juni 2021 waren reeds 16.525 handtekeningen voor de petitie verzameld. Ook heel wat andere ziekenhuizen en de BSMO, The Belgian Society of Medical Oncology, onderschreven de oproep. Op 18 juni 2021 konden Think Pink en UZ Leuven dit dossier een eerste maal voorleggen aan het RIZIV. Het is afwachten wat de beslissing van het RIZIV zal zijn. Je vindt de meest recente info rond dit dossier op think-pink.be.

Pruiken

Gemiddeld begint je haar twee tot drie weken na de eerste chemokuur uit te vallen. Bij de een is dat geleidelijk, bij de ander valt het meteen in grote plukken uit. Je haar vooraf afscheren moet niet, maar vaak doen lotgenoten dat wel. De overgang naar een kaal hoofd voelt minder bruusk als je je haar net voor de chemo kort knipt of afscheert. Het is ook praktischer: je verliest geen lange plukken, maar korte haartjes. Je haar afscheren doe je het best met een elektrische trimmer of tondeuse. Pas op voor wondjes: als je zelf niet zo handig bent, vraag het dan aan een vriend of vriendin of ga naar de kapper.

Wacht niet tot je haar begint uit te vallen om op zoek te gaan naar geschikte hoofdbedekking. Kijk vóór je chemo al uit naar een pruik of mutsje als je dat wilt. Zo kan de gespecialiseerde kapper je oorspronkelijke kapsel zien en de kleur en stijl van de pruik eraan aanpassen. De pruik moet wellicht ook worden besteld. Zo heb je ze in huis wanneer je ze nodig hebt.

Dankzij het Geef om Haar Fonds van Think Pink kunnen lotgenoten met borstkanker die het financieel moeilijk hebben, steun krijgen bij de aankoop van een pruik of trendy mutsje van het headwearmerk Love Charlie. Die laatste uitbreiding kwam er omdat niet iedereen een pruik wil dragen. Een mutsje is vandaag voor velen een evenwaardig alternatief.

Het woord ‘pruik’ schrikt ook veel mensen af. Ze krijgen visioenen van toen pruiken en haarstukjes nog heel zichtbaar waren. Intussen is de techniek er zo op vooruitgegaan dat een pruik een goede, comfortabele oplossing kan zijn, zonder dat iemand doorheeft dat het niet je echte haar is. Er is eindeloos veel keuze tussen alle mogelijke snitten, haarstijlen en kleuren.

Het is niet zo dat een pruik, muts of sjaal je haargroei afremt. Het is dus helemaal aan jou om te beslissen wanneer je je nieuwe haren lang genoeg vindt om opnieuw zonder haarwerk, mutsje of hoofddoek rond te lopen.

Heel wat pruikenzaken hebben een aparte ruimte waar je discreet en vrijblijvend pruiken kunt passen. Neem voldoende tijd voor een afspraak en vraag iemand mee om te helpen kiezen. Een tweede mening kan verhelderend zijn. De prijs van jouw pruik hangt af van het type haar en het type materiaal van het binnenwerk. Een pruik van natuurlijk haar is duurder dan een synthetische.

Voor 400 euro kun je al een synthetische pruik kopen. De prijs kan oplopen tot 950 euro. Pruiken van natuurlijk haar vind je vanaf 800 euro en gaan tot 1.500 euro en meer. Maatwerkpruiken in echt haar zijn beschikbaar vanaf 1.450 euro. ‘Bij een kwalitatieve pruik worden de haren een voor een ingeknoopt. In een pruik van natuurlijk, onbewerkt haar kruipt zo zes tot acht weken manueel werk. Dat verklaart de hogere prijs’, legt Katrien Van Allemeersch (In Fix Hair) uit.

Wie haar verliest door chemo- of radiotherapie heeft in België recht op een tussenkomst van het ziekenfonds bij de aankoop van een pruik: 180 euro voor tijdelijke kaalhoofdigheid door chemotherapie of bestraling. Sommige hospitalisatieverzekeringen vergoeden zelf ook nog een deel. Het Geef om Haar Fonds van Think Pink legt daarbovenop een deel bij als je netto-inkomen lager ligt dan een bepaald bedrag. Lees meer op geefomhaar.be/lotgenoten.

Als je een pruik koopt, vraag dan een factuur voor een haarprothese. Alleen dan heb je recht op een vergoeding van het ziekenfonds. Er bestaan mooie prêt-à-porterpruiken van synthetisch en natuurlijk haar in verschillende kleuren en modellen. Je hoeft er dus geen op maat te laten maken, maar dat kan wel.

Vind pruikenhandelaars in jouw buurt via kanker.be/adressen of via de gratis Kankerinfo-telefoonlijn op 0800 15 802.

Sjaaltjes, mutsen en hoeden

Misschien is een pruik niets voor jou. Geen probleem, er bestaan genoeg leuke hoeden, mutsen en sjaaltjes. Let op met zijde of polyester: gladde materialen kunnen schuiven als je kaal bent. Je vermijdt dit door er iets onder te dragen, bijvoorbeeld een haarband in de zomer en een zachte, dunne muts in de winter. Een bijkomend voordeel is het extra volume.

Let erop dat je hoofddeksel geen naden heeft: die kunnen je hoofdhuid irriteren en pijn doen. Er bestaan ook zelfklevende haarlokken en pony’s voor onder een sjaal om de illusie van een kapsel te wekken.

Je kunt een sjaal kiezen die bij je stijl en kleding past. Stem de kleur, het motief en het type af op je eigen smaak en gebruik hem als accessoire of stijlstatement bij je outfit. In pruikenwinkels vind je heel wat sjaaltjes, maar ook in multiculturele buurten kun je voor een klein prijsje leuke sjaaltjes op de kop tikken.

Op think-pink.be vind je regelmatig tips om hip voor de dag te komen wanneer je door ziekte of om andere redenen aan haarverlies lijdt. Een tof aanbod vind je bijvoorbeeld bij Veritas.

Headpainting

Naar analogie met bodypainting bestaat er ook zoiets als headpainting. Met henna kun je een kaal hoofd prachtig versieren. Op Pinterest vind je gegarandeerd inspiratie. Misschien niet iets voor elke dag, maar het kan leuk zijn voor een feestje onder vrienden of als extra versiering voor jezelf als je in de spiegel kijkt. In het buitenland bestaan al gespecialiseerde bedrijfjes, hier moet je misschien iets beter zoeken naar iemand die je kan helpen.

Wimpers en wenkbrauwen

Net als je hoofdhaar kunnen je wimpers en wenkbrauwen uitvallen, ook een erg zichtbaar teken van je ziekte. Je kunt je wenkbrauwen bijtekenen met een wenkbrauwpoeder, oogschaduw of wenkbrauwpotlood, maar er zijn ook setjes met wenkbrauwsjablonen en -poeder te koop.

Je kunt ook kiezen voor semipermanente make-uptechnieken zoals microblading. In haarfijne sneetjes die de natuurlijke vorm van je wenkbrauwhaartjes nabootsen, wordt pigment aangebracht. Dat geeft een natuurlijker resultaat dan een volledig getatoeëerde wenkbrauw.

Een andere techniek is powderbrow, die je wenkbrauw volledig en subtiel inschaduwt. Semipermanente make-up kun je aanbrengen vóór je wenkbrauwhaartjes uitvallen. Als ze nadien teruggroeien, blijft de make-up je natuurlijke wenkbrauw accentueren.

Groeien je wenkbrauwen niet meer terug, dan kun je ze laten tatoeëren door een gespecialiseerde schoonheidsspecialiste. Wacht daarmee tot de behandeling achter de rug is. Chemo maakt je huid gevoelig, dus je riskeert infecties als je dat doet tijdens de chemotherapie.

Wimpers kun je niet zomaar bijtekenen. Valse wimpers zijn een optie, maar die moet je iedere dag opnieuw aanbrengen en verwijderen. Als je maar weinig wimpers hebt, gebruik je beter geen mascara meer, anders valt dat nog meer op. Tip: breng een lijntje aan op de rand van het bovenste ooglid. Dat accentueert je oog en zorgt voor meer expressie.

Geef om haar

Het Geef om Haar Fonds van Think Pink begon in 2008 vanuit de vaststelling dat haarverlies voor 60 procent van de vrouwen het meest ingrijpende aspect van hun ziekte is. Ongeveer 8 procent van de vrouwen met kanker overweegt daarom zelfs om chemotherapie te weigeren, ook al komt hun leven hierdoor misschien in gevaar.

Via het Geef om Haar Fonds wil Think Pink lotgenoten die hun haar verliezen door een borstkankerbehandeling emotioneel en financieel bijstaan. Sympathisanten schenken minstens 30 cm van hun haar of dragen financieel bij tot het fonds. Hierdoor kan wie het financieel moeilijk heeft toch een pruik kopen. Think Pink schenkt je rechtstreeks 200 euro als je netto-inkomen lager ligt dan een bepaald bedrag. De aanvraag verloopt via de sociale dienst van het ziekenhuis. Think Pink stort het bedrag nog vóór je de pruik koopt op jouw rekening. Zo heb je dat bedrag al op zak wanneer je de pruik moet betalen. Heb je liever een mutsje als alternatief voor een pruik, dan krijg je van Think Pink een voucher ter waarde van 69 euro voor een mutsje van Love Charlie.

Wil jij het Geef om Haar Fonds steunen? Verpak je afgeknipte staart in een hersluitbaar plastic zakje en verstuur hem naar Think Pink. Je kunt jouw enveloppe gratis versturen dankzij ons verzendlabel. Op deze website vind je ook de werkwijze voor jezelf of je kapper. Je kunt ook terecht bij een van de Geef om Haar-kappers. Zij knippen jouw haar gratis. Je vindt alle adressen op de geefomhaar.be.

Geregeld komen Geef om Haar en de donateurs in het nieuws. Zo werden de kappers bij de heropening in maart 2021 - na de lange sluiting door de coronamaatregelen - overspoeld door mensen die hun coronacoupe wilden doneren. Zo ook Annelies Minne (23) uit Antwerpen. Zij vertelde in de krant De Standaard: ‘Mijn zus en ik kennen twee vrouwen die borstkanker hebben overwonnen, dus nu hebben we het samen voor hen gedaan. We lieten ook een foto van onze kappersbeurt inkaderen voor die twee vrouwen, om te tonen dat we om hen geven. Mijn haar groeit ongeveer een centimeter per maand. Binnen een tweetal jaar laat ik het zeker en vast nog eens afknippen voor Think Pink.’