Op weg naar een nieuw lichaamsbeeld

Kanker krijgen is zwaar. Extra zwaar wordt het als je uiterlijk, je lichaam en je zelfbeeld lijden onder de behandelingen. Denken aan je uiterlijk lijkt misschien onbelangrijk tijdens een borstkankerbehandeling, maar dat is het niet. Tijdens chemo of bestralingen voel je je doorgaans slecht en moe. Jezelf optutten is dan misschien wel het laatste van je zorgen, maar toch is het een aanrader. Wie er goed uitziet, voelt zich vaak ook beter.

Dat je uiterlijk nu verandert, is een idee waaraan je stap voor stap moet wennen. Jezelf verzorgen kan helpen om op een andere manier te kijken naar je nieuwe ik. Zo werk je geleidelijk aan een nieuw zelfbeeld. Hoelang dat duurt en hoe zwaar je dat valt, hangt af van persoon tot persoon. Maar duw dat aanvaardingsproces niet weg en verberg het niet. Durf je angst, twijfel en ongerustheid uiten.

Verzorg jezelf goed. Dit deel van je ziekteproces kun je zelf in de hand houden. Het kan je het gevoel geven dat je opnieuw vat krijgt op je leven en je zult je makkelijker onder de mensen begeven. Make-up en gelaatsverzorging kunnen je zelfbeeld sterk verbeteren.

Belangrijk is wel dat je enkele voorzorgen in acht neemt. Je huid is niet meer dezelfde als voor de behandeling. In ziekenhuizen vind   je daarom soms verwensessies en workshops met verzorgings- en schoonheidstips. Vraag er zeker naar. We geven hieronder alvast wat tips die je zelf kunt toepassen.

Haarverzorging

Voor de behandeling verander je het best niets aan je gewoontes. Als je je haar verft en je wilt het nog niet knippen, laat het dan verven voor het begin van de behandeling of je riskeert dat het nog brozer wordt.

Als je te horen kreeg dat je haar zal uitvallen, kun je overwegen om het heel kort te knippen. Zo kunnen jij en je omgeving wennen aan een nieuw, kort kapsel en wordt de overgang minder abrupt. Je kunt je hoofd ook op voorhand al kaalscheren en meteen een pruik dragen. Zo valt haaruitval in plukken minder op, of vermijd je die zelfs.

Doe je dat niet, verzorg je haar dan tijdens de behandeling met zachte hand. Door de chemo wordt het erg broos. Was je haar met lauw water en weinig shampoo, de mildste die je kunt vinden. Kijk op het flesje shampoo naar de pH-waarde en zoek een neutrale is, tussen 5 en 7. Spoel de shampoo voorzichtig uit je haar en druk er dan met je handen op om het water te verwijderen. Wrijf niet te hard. Tijdens de chemo stel je je hoofd het best niet bloot aan de zon om brandwonden te vermijden.

Je hoofdhuid kan jeuken of geïrriteerd zijn door de behandelingen. Dat kun je verhelpen met bepaalde producten voor je hoofdhuid van bij de apotheker of de pruikenhandel.

Ook nadat je haar is uitgevallen, is je hoofdhuid extra gevoelig en droog. Was ook je hoofd met lauw water en masseer de huid zachtjes. Dat bevordert de bloedcirculatie, en dat is dan weer goed voor de haarwortels. Droog je hoofd met een zachte handdoek en breng een hydraterende balsem of crème aan.

Gezichtsverzorging

De ziekte en de behandelingen hebben een weerslag op je huid. Die kan droog worden, de kleur kan veranderen, je teint kan doffer, bleker, gelig of grauw worden. Je kunt ook wallen, vlekken of puistjes krijgen. Maar er zijn oplossingen om die te verzachten of te maskeren.

Tijdens en na je behandeling kun je je blijven opmaken. Bereid je huid wel voor. Hydrateer haar goed en reinig haar elke ochtend en avond. Zo verwijder je make-up, onzuiverheden en schilfers. Neem ‘s avonds de tijd om je grondig af te schminken. Zo loop je het minst risico op irritaties. Werk af met een zachte gelaatstonic, zonder alcohol of parfum, want alcohol heeft een uitdrogend effect.

Wees voorzichtig met (af)schminken

Chemo- en radiotherapie verhogen het risico op infecties of kleine bloeduitstortingen. Daarom moet je je ogen heel voorzichtig (af) schminken.

Hydrateren is onmisbaar

Goed hydrateren voorkomt dat je huid uitdroogt. Gebruik een crème geschikt voor jouw huidtype, bij voorkeur producten voor een gevoelige huid. Voor je ogen kies je het best een aangepaste hydraterende crème, die je voorzichtig aanbrengt rond elk oog. Gebruik hiervoor je ringvinger: daarmee druk je het lichtst.

Roodheid

Radiotherapie kan soms brandwonden veroorzaken. Een arts kan je producten aanraden die dat kunnen voorkomen of die je huid verzorgen als het toch gebeurt. Gebruik alleen crèmes die je arts of oncoloog adviseert. Rode vlekken op je gezicht tijdens de behandeling (erytheem of couperose) kun je verbergen met een correctiestick op basis van groen pigment, afgewerkt met een beetje fond de teint.

Uitzonderlijke gezichtsbeharing

Bij bepaalde behandelingen moet je corticosteroïden innemen, wat kan leiden tot bovenmatige gezichtsbeharing. Je kunt dat goed verbergen, bijvoorbeeld door de haartjes plat te strijken met een wenkbrauwborsteltje en te camoufleren met wat fond de teint. Geen poeder, want dan worden de haartjes zichtbaarder.

Huidverzorging

Droogheid

Voor de hygiëne is het belangrijk dat je je huid elke dag reinigt. Douch of baad niet te lang: zo vermijd je een droge huid. Badschuim is leuk, maar werkt sterk uitdrogend. Ook zeep droogt uit. Je kunt beter olie in je badwater doen of zeep op basis van olie gebruiken. Scrubben laat je het best achterwege. Breng wel geregeld een vochtinbrengende crème aan. Er bestaan ook verdelers voor in de douche die hyperactiviteit van je huid helpen verzachten.

Overgevoeligheid

Bepaalde soorten chemotherapie maken je huid overgevoelig voor zonlicht. Gebruik consequent aangepaste zonneproducten, het liefst met de hoogste beschermingsfactor. Nog beter is je huid beschermen met lange mouwen, lange broeken en hoofdbedekking.

Neem in geen geval een zonnebad tijdens een chemokuur of radiotherapie. Is je huid overgevoelig geworden, vermijd dan extreme warmte en extreme koude. Leg dus geen warmwaterkruik in bed als je koude voeten hebt. Je huid wordt soms zo gevoelig dat zelfs een lauwe kruik al een gevoel van verbranding kan geven.

Je huid kan ook overgevoelig reageren op kleding die gewassen is met een bepaald product. Gebruik een zacht en neutraal wasmiddel en laat wasverzachter achterwege. Heb je jeuk, probeer dan zo weinig mogelijk te krabben. De gevoelige plek ontbloten kan al helpen, want contact met de lucht doet jeuk vaak verminderen. Anders vind je bij de apotheker wel producten die de huid kalmeren. Raadpleeg een arts als de jeuk blijft duren.

Gebruik geen pleisters op je bestraalde huid en draag soepele kleren die niet spannen. Katoen en zijde zijn te verkiezen boven wol en synthetische stoffen.

Handen en voeten

Chemotherapie kan de huid van je handen en voeten uitdrogen. Bloedingen en infecties krijgen ook meer kans. Verschijnen kleine wondjes, raadpleeg dan je arts. Zeker je handpalmen en voetzolen verdienen bijzondere aandacht. Zij zijn heel gevoelig voor uitdroging, zeker bij bepaalde medicijnen. Dat kan leiden tot het hand- en voetsyndroom: signalen variëren van roodheid en erg gevoelig aanvoelen tot vervellen.

Een vochtinbrengende crème is geen overbodige luxe. Breng die zo vaak als nodig aan. Vermijd hete douches en baden, strakke handschoenen, kousen, schoenen, of juwelen. Let op voor intense wrijvingen die verwondingen kunnen veroorzaken aan de handen en voeten, zoals lang stappen of joggen. Draag huishoudhandschoenen als je schoonmaakt of de afwas doet.

Nagels kunnen van kleur veranderen omdat bepaalde medicijnen een verhoogde pigmentatie tot gevolg hebben. Ze kunnen ook erg broos en breekbaar worden of zelfs uitvallen. In bepaalde ziekenhuizen kun je ijshandschoenen aandoen tijdens de chemotherapie om dat te vermijden.

Een chemokuur veroorzaakt vaak een daling van het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes. Wees dus voorzichtig bij het verzorgen van je nagels, om elk risico op infectie of bloeding te vermijden.

“Bij broze nagels kun je een nagelverstevigingskuur volgen met nagelverharder”, legt Katleen Vanderbeken van het Institute for Professional Care (IFPC) uit. “Let op, want de juiste procedure volgen is heel belangrijk. Sla je een stap over, dan kan de kuur net het omgekeerde effect hebben. Doe je het goed, dan krijg je een mooi en stevig resultaat.”

“Op dag 1 breng je een eerste laag nagelverharder aan. Op dag 2 volgt de tweede laag. Op dag 3 verwijder je de twee lagen met acetonvrije remover, en breng je een nieuwe eerste laag aan. Breng op dag 4 opnieuw een tweede laag. Op dag 5 verwijder je die opnieuw en breng je alweer een nieuwe eerste laag aan. Dit herhaal je gedurende maximaal 2 weken. Daarna volgt een week rust, waarin je niks op je nagels doet. Daarna kan eventueel een tweede kuur.”

Teennagels mag je nooit te kort knippen. Ze laten zich makkelijker inkorten na een voetbad van een tiental minuten. Gebruik geen schaar, maar een aangepaste tang. Vijl de hoekjes af.

Tips voor nagelverzorging
  • Dompel je handen eerst een tweetal minuten onder in lauw water en droog ze daarna af met een zachte handdoek.
  • Gebruik wegwerpvijltjes van karton. Metalen vijltjes zijn te ruw.
  • Masseer je nagels voorzichtig met nagel- of babyolie.
  • Spoel de olie af, droog je handen en breng licht masserend een handcrème aan om de huid zacht en soepel te houden.
  • Je nagelriemen verzorgen is heel delicaat. Knip ze nooit af om wondjes te vermijden.
  • Heb je een verminderd aantal bloedplaatjes en witte bloedcellen, duw de nagelriem dan niet terug. Is het aantal bloedplaatjes en witte bloedcellen normaal, dan mag je de nagelriemen wel terugduwen, maar alleen met een wattenstaafje. Beschadig de huid in elk geval niet.
  • Gebruik liever geen nagellak op basis van alcohol of aceton. De solventen beschadigen de nagels, die al kunnen lijden onder de behandeling.

Pas je kleding aan

Het is niet ongebruikelijk dat je silhouet wijzigt in de loop van de ziekte. De ene vrouw verliest wat gewicht, de andere komt wat bij. Kies daarom kleren en stoffen waarin je je comfortabel voelt, die je mindere kantjes camoufleren en je sterke punten zo veel mogelijk benadrukken.

Enkele tips
  • Horizontale strepen verbreden, terwijl verticale strepen je slanker en langer doen lijken.
  • Sportkleding heeft vaak het voordeel dat de stof fen comfortabel zijn, de modellen ruim zitten en de taille rekbaar is.
  • Ruime broeken zijn vooral comfortabel aan je buik en bovenbenen.
  • Wol, zijde en licht katoen zitten het prettigst en geven het beste effect.
  • Een halsdoek helpt een vermagerde hals of veranderde huid met stijl verbergen.
  • Soepele stof fen vallen elegant en zijn zeker aan te bevelen als je bijvoorbeeld een katheter wilt verbergen.Dat kan ook met een halsdoek of een gedrapeerde lap stof.
  • Wijde mouwen zijn een goede manier om de aandacht van je borst af te leiden. Zo kun je ook lymfoedeem camoufleren. Ook als je armen vermagerd zijn, valt dat zo minder op.

Ook kleur is belangrijk in je leven, letterlijk en figuurlijk. De juiste kleuren laten je stralen en geven zelfvertrouwen. Elke mens heeft een aangeboren kleurenpalet dat haar of hem staat, afhankelijk van de kleur van je ogen, haar en huid. De juiste kleuren ondersteunen je natuurlijke huidskleur en doen je ogen stralen, laten een blos op je wangen verschijnen en laten oneffenheden vervagen. Bepaal tot welke type je behoort: lente, zomer, herfst of winter. Ben je een zomer- of wintertype, dan komt je teint beter tot uiting door koude en blauwige kleuren. Een lentetype staat dan weer met eerder warme kleuren.

Veel ziekenhuizen geven workshops kleur- en stijladvies aan hun lotgenoten. Je vindt in de Gouden Gids ook een rubriek Kleur- en Stijladvies. De Kankerlijn kan je helpen bij de zoektocht naar een gepaste consulente.

Sofie (37), alleenstaande mama van twee kindjes diagnose borstkanker: maart 2013

De ontdekking

Ik smeerde me in met bodylotion nadat ik uit de douche was gestapt, toen ik een knobbeltje voelde op de uitloper van mijn rechterborst. Bijna op mijn ribben. De huisarts stelde me een dag later gerust. Het zou wel een cyste zijn, want je kon het bolletje perfect bewegen. “Maar ga voor de zekerheid toch maar naar de radioloog.” Ik ging met het idee dat het snel voorbij zou zijn. Maar hij stuurde me door voor een mammografie. ‘s Avonds vertelde de huisarts me dat ik inderdaad een kwaadaardige tumor had. Een klap in mijn gezicht. Mijn eerste gedachte ging naar mijn kinderen: zou ik nu doodgaan? Dan hadden zij geen mama meer.

Een paar dagen later werd de diagnose bevestigd met een punctie. Toen bleek ook dat de kanker verspreid was over mijn hele borst en dat enkele klieren waren aangetast. De dokter was eerlijk: “We gaan je borst moeten wegnemen, maar we moeten eerst nagaan of er nergens anders uitzaaiingen zijn. Anders heeft een operatie geen zin.” Toen raakte ik pas echt in paniek. Geen zin meer? Wachten op de uitslag van de extra tests was zenuwslopend. Maar uiteindelijk bleken elders geen uitzaaiingen te zijn. Ik was zodanig opgelucht dat ze in één keer al die vieze kanker uit mij konden weghalen dat ik er amper bij stilstond dat ze mijn borst zouden amputeren. Een deel van mij.

Een paar dagen later werd de diagnose bevestigd met een punctie. Toen bleek ook dat de kanker verspreid was over mijn hele borst en dat enkele klieren waren aangetast. De dokter was eerlijk: “We gaan je borst moeten wegnemen, maar we moeten eerst nagaan of er nergens anders uitzaaiingen zijn. Anders heeft een operatie geen zin.” Toen raakte ik pas echt in paniek.

Geen zin meer? Wachten op de uitslag van de extra tests was zenuwslopend. Maar uiteindelijk bleken elders geen uitzaaiingen te zijn. Ik was zodanig opgelucht dat ze in één keer al die vieze kanker uit mij konden weghalen dat ik er amper bij stilstond dat ze mijn borst zouden amputeren.

Realiteit afhouden

Tussen de operatie en het begin van de chemotherapie probeerde ik een zo normaal mogelijk leven te leiden. Mensen vonden dat raar, maar voor mij was het een soort overlevingsmechanisme. Een manier om aan de werkelijkheid te ontsnappen. Ik ging op stap met vrienden, op café. Ik wilde nog zo veel mogelijk genieten. Ik kon toch moeilijk in mijn zetel zitten wachten op slecht nieuws?

Iedere keer dat ik naar de dokter moest, ging er iemand mee. Vrienden, vriendinnen. Ze stelden dat zelf voor. Gelukkig, want ik vroeg dat niet graag. Ik wilde hen niet tot last zijn. Ik was elke keer zo in de war in het ziekenhuis dat ik niet onthield wat gezegd werd. Gelukkig waren zij er dan om dingen voor me op te schrijven of te onthouden. De dokter wilde me alle uitleg geven over de chemo- en radiotherapie die zou volgen, maar ik had dat niet graag. Ik wilde niet van naaldje tot draadje weten wat me te wachten stond. Ik moest het stap voor stap doen, want de berg waar ik over moest, leek me anders niet te overwinnen.

Ik sloot me af voor de kanker. Ik heb dat ook als ik naar het journaal luister. Ik kan heel ongerust worden door wat ik hoor, dus neem ik wat mentale afstand zodat het niet te hard binnenkomt. Ik ben normaal een controlefreak, maar op dat moment niet. Ik móést mijn lot uit handen geven en heb dat volledig gedaan. Ik heb niks opgezocht op internet, zocht geen lotgenotencontact. Hoe minder ik erover wist, hoe beter. Mensen hebben de neiging horrorverhalen met je te delen.Dat wilde ik niet horen. Over mensen van wie de hersenen gefrituurd waren door de chemo of iemand die drie keer herviel. Nee, dank je. Ik wilde me gewoon concentreren op waar ik door moest.

Buiten het ziekenhuis ging dat, tijdens de behandelingen was het moeilijker. Toen ik de Herceptine kreeg, zat ik met drie andere dames op een kamer die de hele tijd babbelden. De ene was er al voor de derde keer, de andere was ook net hervallen, maar deze keer zou ze haar haar niet verliezen. Mijn ademhaling werd oppervlakkiger, ik zag wazig. Ik moest naar buiten omdat ik dat op dat moment niet wilde horen. Ze keken maar raar naar me.

De chemo

Ik was enorm bang voor wat chemo met mij zou doen. Hoe ziek zou ik zijn? Ik was alleen, dus wie zou er voor me zorgen als het niet ging? Die eerste keer heb ik uiteindelijk aan een vriendin gevraagd of ze een paar dagen wilde komen logeren. Dat was onwennig in het begin. Ze maakte mijn eten klaar en legde een dekentje over mij. Terwijl ik voor haar wilde zorgen omdat ze te gast was in mijn huis. Dat leidde soms tot grappige situaties. Ik was voor haar koffie aan het maken, terwijl zij mijn ontbijt klaarzette. Maar het deed deugd dat ze er was. We konden praten, maar
ook samen stil zijn.

Ik was tijdens de chemo vooral ongelooflijk moe. Je kunt niet uitleggen hoe dat voelt. Echt uitgeput. Ik had geen zin in lezen of naar tv kijken, zelfs bezoek heb ik verschillende keren de deur moeten wijzen. Ik vond dat vreselijk, want ik ben niet iemand die een hele dag kan zitten of in de zetel liggen. Ik moet bezig zijn. Ik wilde niet slapen, niet rusten, maar ik moest vaak toegeven aan mijn lichaam. Mijn agenda was blanco, maar ik had de moed niet hem in te vullen omdat ik nooit wist wanneer die moeheid me zou overvallen.

Op Moederdag waren de kinderen bij hun papa, maar ze zouden toch even langskomen omdat het ‘mijn dag’ was. Maar ik kon me niet langer dan een kwartier op hen concentreren. Ze hebben hier hun gedicht afgeraffeld en hun cadeautje gegeven, maar daarna moesten ze weg. Het was te lastig voor me om aandacht op te brengen. Toen ze weg waren, kon ik alleen huilen omdat ik me zo schuldig voelde.

De meeste dagen gingen dus voorbij zonder invulling. Toch haatte ik het om niets te kunnen doen, en de weken dat ik me beter voelde, probeerde ik dat op te vangen. De derde week na mijn chemo had ik altijd wat meer energie, dan deed ik van alles. En ging ik natuurlijk af en toe over mijn grens.

Liefde

Hier in de buurt is een cafeetje waar ik altijd wel een bekende tegenkom. Ik ben daar naartoe blijven gaan tijdens mijn ziekte. Een pruik had ik niet. Ik vond dat te duur, maar wilde me ook gewoon anders mooi maken. Ik had een heleboel haarbanden en sjaals die ik kunstig rond mijn hoofd drapeerde. Ik trok fleurige jurkjes aan, maakte me mooi op. Ik bleef bezig met mijn uiterlijk en kreeg daar vaak complimentjes over, wat deugd deed. Ik wilde mooi en aantrekkelijk blijven, meer nog dan ervoor. Ik was gevoeliger en had meer nood aan affectie en aandacht. Aan bevestiging. Ik leefde mijn leven zo veel mogelijk als ervoor. Dat voelde goed, als een soort overwinning opmijn ziekte. Op alle vlakken. Ik ging kamperen met de kinderen, naar de Ardennen met vriendinnen. Voor zover ik kon, deed ik zo veel mogelijk met alles mee. Ik had soms nood aan mensen die me troostten, maar ik vond het leuker om niet betutteld te worden.

Ik had het ook nodig te weten dat een man verleiden nog altijd binnen mijn mogelijkheden lag. Dus toen ik met de chemo begon, ben ik beginnen daten via datingsites. Ik verklaar mezelf nog altijd gek als ik het vertel. Wie doet dat nu als ze ziek is? Maar ik heb zo fantastische momenten beleefd. Het deed deugd om te voelen dat de kanker geen rol speelde. Dat ik nog aantrekkelijk was.

Ik heb daar achteraf met de oncopsycholoog over gepraat. Zij zei dat het helemaal niet zo gek was dat ik op zoek ging naar liefde en warmte. Er waren momenten van verliefdheid, kriebels. Soms beantwoord, soms niet. Ik hoopte soms op meer, maar ik wist eigenlijk wel dat het voor die mannen moeilijk was om iets op te bouwen met mij. Maar het heeft wel ervoor gezorgd dat ik mezelf kon aanvaarden: het besef dat ik zonder borst en zonder haar nog best aantrekkelijk kon zijn. Het was ook de ‘primeur’ van mijn nieuwe lichaam. Het hielp me een stuk vrouw te blijven: liefde voelen en liefde blijven geven.

You are the queen

De eerste foto is per ongeluk genomen, in een park hier in de buurt. Ik wist net dat ik kanker had en mijn vriendin Claire was hier. De ene kant van mijn lijf zat in de zon, de andere kant — de kant van mijn zieke borst — in de schaduw. Wat een symbolisch beeld, dacht ik toen ik het zag. Claire en ik hebben dan besloten om foto’s te blijven maken en mijn hele ziekteproces in foto’s te gieten. Het werd een soort ritueel. Een uitlaatklep. We zetten een muziekje op en hielden een fotosessie. Ik worstelde met het feit of ik nog wel goed in de markt zou liggen. Ik vond een deel bevestiging in de foto’s. Op de foto’s zag ik dat ik, hoe imperfect ook, wel mooi bleef. Op mijn slechtst, met één borst en zonder haar, heb ik beseft dat ik eigenlijk wel mooi ben. Raar eigenlijk.

De behandeling is zwaar en neemt een groot deel van je vrouwelijkheid weg. Je borst, je haar, je gezicht dat opzwelt door de cortisone. Ik had uitslag en geen wenkbrauwen meer. Dat verandert je gezicht echt. Die foto’s zijn confronterend, maar dat is goed. Veel vrouwen maken hetzelfde mee en ik wilde hen een hart onder de riem steken. Het hele ziekteproces is al lastig genoeg, zonder dat je dat ook nog een keer moet gaan ‘wegsteken’ omdat je je zou schamen. Ik heb de foto’s dan ook in een boek gegoten, You are the Queen. Omdat mijn dochter soms zei dat ik als een koningin was door alle kleine attenties van iedereen. Al blijf ik me wel afvragen of het de goede beslissing was. Het geeft me soms een oncomfortabel gevoel dat al die onbekenden die foto’s kunnen zien. Maar mijn hoop is dat het andere vrouwen die hetzelfde meemaken een boost geeft.

In het begin leek een reconstructie me een evidentie, omdat ik zo jong ben. Ik dacht vooral dat het nodig zou zijn om ooit nog een man te vinden. Tot ik een keer naar een infoavond ging. Ja, het resultaat kan mooi zijn, maar het loopt soms ook volledig verkeerd. Ontstekingen en gezwellen, en dan moeten ze ook nog eens elders in je lijf snijden om vet te halen, terwijl ik niet zoveel extra heb … Nee, voorlopig voel ik me goed in mijn vel en is het niet nodig.

Ik heb de knop vrij snel omgedraaid. Ik bleef intiem contact hebben tijdens mijn ziekte, ik ging snel weer naar de openbare sauna. Soms voelt dat onwennig, maar er hangen toch nog meer dingen aan mijn lijf die belangrijk zijn, en niet alleen die borst? Al zijn er momenten tijdens het vrijen dat ik mij schaam en mijn topje aanhou. Het blijft iets delicaats. Mijn huidige vriend heeft me leren kennen zonder borst. Een reconstructie is voor hem ook niet nodig. “Dat de dokters nu maar van jou blijven”, zegt hij. En ik ben het met hem eens. We hebben elkaar leren kennen op het eind van mijn behandeling. Via internet, ja. (lacht) Net op het moment dat ik mijn datingprofiel wilde sluiten toch nog één mailtje lezen. Je kent dat. Het bleek de juiste te zijn. We hebben het heel rustig aan gedaan in het begin. Mailen, veel bellen. Voor hem was dat ook moeilijk, een toekomst uitbouwen met iemand die ziek was. Wat als ik herviel? Dat maakte hem bang. Maar toen zei hij: “Ik kan ook ziek worden en dan zou ik het ook leuk vinden dat jij er voor mij zou zijn.”

De monsterachtige schedel

Mijn zoon was vier, mijn dochter negen toen ik mijn diagnose kreeg. Ik kon ze niet alles uitleggen, daarvoor waren ze nog te klein, maar gelukkig bestaan er boekjes om je daarbij te helpen. Ik heb hen verteld dat er iets stouts in mama’s lichaam zat dat weg moest en dat ik daar medicijnen voor moest krijgen. Die zouden me helemaal beter maken, maar er wel eerst voor zorgen dat ik soms ziek en moe was, en dat mijn haren zouden uitvallen.

Mijn dochter reageerde daar enorm heftig op. Ze kreeg een paniekaanval: “Ik wil dat niet zien, ik wil niet bij je wonen als je geen haar hebt. Ik kom pas terug als je weer haar hebt.” Mijn zoon had geen probleem met mijn kale hoofd. Die kwam gewoon de badkamer binnen en begon te lachen. “Mama, je ziet eruit als een grote baby.” Maar mijn dochtertje niet. Die weigerde te kijken. Ze dacht dat je een schedel vol zichtbare aders zou zien, iets monsterachtigs. Ze liet me beloven altijd iets op mijn hoofd te hebben, zodat ze me nooit zonder haar zou zien. Wat meer naar het einde van mijn behandeling toe zaten we een keer naast elkaar, te tekenen op haar bord. Ik deed mijn muts af en langzaam keek ze naar mijn kale hoofd. Ze gaf er zelfs een kus op. Voor mij was dat een ongelooflijk intens moment.

Mijn kinderen hebben me erdoor gehaald. Als ik het even moeilijk had, keek ik naar hun foto en dacht ik: godverdomme, mama gaat zich niet laten doen. Mijn ex en ik hadden een weekweekverblijfsregeling, maar we hebben die tijdelijk aangepast. De kinderen bleven twee weken bij hem, een week bij mij. De week dat ik er het best aan toe was, de laatste week voor een nieuwe chemokuur. Dan kon ik dingen doen met hen. Maar soms moest ik gewoon rusten. Of ik liet hen een nachtje bij iemand slapen. Ik probeerde zo gewoon mogelijk te doen voor hen, maar ze mochten wel weten dat mama geen superwoman is. Ik stak mijn tranen niet weg.

Mijn zoon was nog klein, hij stelde zich niet zo veel vragen. Mijn dochter was oud genoeg om van alles te begrijpen, maar te jong om alles te verstaan. Ze beleefde alles op haar eigen manier. Op school had ze een schriftje waarin ze mocht schrijven of tekenen als ze het moeilijk had, en dat deed ze veel. Op een dag kreeg een klasgenoot een koek omdat ze haar schouder pijn had gedaan. “En ik dan? Ik heb ook pijn want mijn mama heeft kanker, en dat is veel erger.” Toen dacht ik: allez, dat mag je niet zeggen. Maar wellicht voelde dat voor haar wel zo.

Soms vraag ik me af wat er door hun hoofd ging. Ik denk dat veel dingen pas later zullen doordringen. Soms voel ik me schuldig tegenover hen. Ik was geen mama zoals ik moest zijn, vond ik. Ik liet hen in de steek. Maar als ze ooit vragen hebben, kunnen ze het boek lezen. Hoe ik me voelde toen, ook tegenover hen. Hoe ik dat heel lastig vond, maar me even op mezelf moest concentreren om weer beter te worden.

Over angst

Ik zou die hele periode wel willen afsluiten, maar ik voel dat ik er nog niet klaar voor ben. Het is ook nog maar twee jaar geleden. Ben ik genezen? Dat durf ik nog niet te zeggen. Ik heb er ook nood aan om er nog over te praten, ben er heel open over. Een deel van de verwerking, zeker? Volgens de psychologe is dat goed. Veel ex-kankerpatiënten hebben daar te weinig aandacht voor en krijgen jaren later nog een grote klap. Ik kan mijn emoties vrij snel verwerken op die manier, maar één ding blijft wel bij me: de angst.

Tijdens de chemo voelde ik me veilig, omdat ik toen continu werd opgevolgd. Maar dan laten de dokters je los. Ik ben nu op het punt dat ik twee keer per jaar op controle moet. Naar mijn gevoel is dat veel te weinig. Initieel ben ik altijd gerustgesteld, maar na een tijdje wordt het weer wat zwarter in mijn hoofd. Zou alles nog goed zijn? Zou ik niet beter mijn bloed laten trekken? Ik weet wel dat ik mijn lichaam weer moet leren te vertrouwen, maar het heeft me al een keer bedrogen. In februari was ik op controle bij de gynaecoloog en toen was er nog niets te voelen. Een maand later had ik een gezwel van een centimeter.

Ik blijf dus bang dat het nog een keer zal gebeuren. Ik ben van nature een piekeraar, dus dat helpt niet echt. Niemand kan dat wegnemen. Mijn vrienden niet, mijn lief niet, mijn huisarts niet. Maar ook mensen die geen kanker gehad hebben, kunnen borstkanker krijgen. Dat weet ik. En zij worden geen twee keer per jaar opgevolgd. Zo probeer ik mezelf gerust te stellen.

Ik probeer ook beter om te gaan met stress en angst. Ik was daar niet altijd goed in, en ik heb altijd het gevoel gehad dat dat heeft meegespeeld toen ik ziek werd. Ik had net een nieuwe, heel stressvolle job en ben daar volledig over mijn grenzen heen gegaan. Dus probeer ik nu wat meer te sporten. Ik ga lopen, ik doe aan yoga. Ze zeggen dat sport een beschermend effect kan hebben en zo probeer ik beter en bewuster om te gaan met mijn stress. Mijn litteken is daarin mijn barometer. Soms voel ik wat druk of een steek. Dan weet ik dat ik me te veel heb opgejaagd of te druk bezig ben geweest.

Ik ben nu bijna twee jaar thuis, in mijn eigen cocon. Dat heeft me deugd gedaan, maar ik wil opnieuw de arbeidsmarkt op. Ik mis het vaste ritme, het contact. En ik wil weer ergens voor gaan, voldoening krijgen uit mijn job. Al ben ik ook bezorgd. Zal ik het wel aankunnen? Wat als de stress weer te veel wordt? Het is afschrikwekkend om terug in de mallemolen stappen. Ik weet ook niet goed wat ik wil. Ik was kleuterjuf, maar kan ik dat nog wel aan? Elke dag een groep van 25 kleuters rond me? En dan ook nog eens zitten voorbereiden tot ’s avonds laat? Ik ben sneller moe dan vroeger, ik weet niet of ik dat nog wel kan. En wil. Vroeger was ik een controlefreak. Ik mócht niet zonder geld vallen, ik móést direct werk hebben. Nu stempel ik en weet ik niet wat de toekomst brengt. Maar het is oké zo. Ik wil iets vinden wat me écht ligt.

Sofie (37)

Alleenstaande mama van twee kindjes diagnose borstkanker: maart 2013