Op weg naar een nieuw lichaamsbeeld

Goed om te weten
  • Jezelf verzorgen, ook tijdens een kankerbehandeling, kan helpen om geleidelijk aan te wennen aan je nieuwe ik.
  • In sommige ziekenhuizen kun je ijshandschoenen aandoen tijdens de chemotherapie, om te vermijden dat je nagels broos en breekbaar worden, of zelfs uitvallen. Vraag dit zeker na.
  • Veel ziekenhuizen geven workshops stijl- en kleuradvies aan lotgenoten. Ook Think Pink en Kom op tegen Kanker organiseren workshops.

Kanker krijgen is zwaar. Het wordt extra zwaar als je uiterlijk, je lichaam en je zelfbeeld lijden onder de behandelingen. Denken aan je uiterlijk lijkt misschien onbelangrijk tijdens een borstkankerbehandeling, maar dat is het niet. Tijdens chemo of bestralingen voel je je doorgaans slecht en moe. Jezelf optutten is dan misschien wel het laatste van je zorgen, maar toch is het een aanrader. Wie er goed uitziet, voelt zich vaak ook beter.

Dat je uiterlijk nu verandert, is een idee waaraan je stap voor stap moet wennen. Jezelf verzorgen kan helpen om op een andere manier naar je nieuwe ik te kijken. Zo werk je geleidelijk aan aan een nieuw zelfbeeld. Hoelang dat duurt en hoe zwaar je dat valt, hangt af van persoon tot persoon. Maar duw dat aanvaardingsproces niet weg en verberg het niet. Durf je angst, twijfel en ongerustheid uiten.

Verzorg jezelf goed. Dit deel van je ziekteproces kun je zelf in de hand houden. Het kan je het gevoel geven dat je opnieuw vat krijgt op je leven en je zult je makkelijker onder de mensen begeven. Make-up en gelaatsverzorging kunnen je zelfbeeld sterk verbeteren.

Belangrijk is wel dat je enkele voorzorgen in acht neemt. Je huid is niet meer dezelfde als voor de behandeling. Ziekenhuizen organiseren daarom soms verwensessies en workshops met verzorgings- en schoonheidstips. Vraag er zeker naar. We geven hieronder alvast enkele tips die je zelf kunt toepassen.

Haarverzorging

Voor de behandeling verander je het best niets aan je gewoontes. Als je je haar verft en je wilt het nog niet knippen, laat het dan verven voor het begin van de behandeling of je riskeert dat het nog brozer wordt.

Als je te horen kreeg dat je haar zal uitvallen, kun je overwegen om het heel kort te knippen. Zo kunnen jij en je omgeving wennen aan een nieuw, kort kapsel en wordt de overgang minder abrupt. Je kunt je hoofd ook op voorhand al kaalscheren en meteen een pruik dragen. Zo valt haaruitval in plukken minder op of vermijd je die zelfs.

Wil jij je haar liever niet kort knippen of kaalscheren, verzorg het dan met zachte hand tijdens de behandeling. Door de chemo wordt je haar erg broos. Was het daarom met lauw water en weinig shampoo, de mildste die je kunt vinden. Kijk op het flesje shampoo naar de pH-waarde en zoek een neutrale, tussen vijf en zeven.

Spoel de shampoo voorzichtig uit je haar en druk er dan met je handen op om het water te verwijderen. Wrijf niet te hard. Tijdens de chemo stel je je hoofd het best niet bloot aan de zon. Zo vermijd je brandwonden. Je hoofdhuid kan jeuken of geïrriteerd zijn door de behandelingen. Dat kun je verhelpen met bepaalde producten van bij de apotheker of pruikenhandel.

Ook nadat je haar is uitgevallen, is je hoofdhuid extra gevoelig en droog. Was ook je hoofd met lauw water en masseer de huid zachtjes. Dat bevordert de bloedcirculatie, wat dan weer goed is voor de haarwortels. Droog je hoofd met een zachte handdoek en breng een hydraterende balsem of crème aan.

Gezichtsverzorging

De ziekte en de behandelingen hebben een weerslag op je huid. Die kan droog worden, de kleur kan veranderen, je teint kan doffer, bleker, gelig of grauw worden. Je kunt ook wallen, vlekken of puistjes krijgen. Maar er zijn oplossingen om die te verzachten of te maskeren.

Tijdens en na je behandeling kun je je blijven opmaken. Bereid je huid wel voor. Hydrateer haar goed en reinig haar elke ochtend en avond. Zo verwijder je make-up, onzuiverheden en schilfers. Neem ’s avonds de tijd om je grondig af te schminken. Zo loop je het minste risico op irritaties. Werk af met een zachte gelaatstonic, zonder alcohol of parfum, want alcohol heeft een uitdrogend effect.

Wees voorzichtig met afschminken

Chemo- en radiotherapie verhogen het risico op infecties of kleine bloeduitstortingen. Daarom moet je je ogen heel voorzichtig (af)schminken.

Hydrateren is onmisbaar

Goed hydrateren voorkomt dat je huid uitdroogt. Gebruik een crème geschikt voor jouw huidtype en bij voorkeur producten voor een gevoelige huid. Voor je ogen kies je het best een aangepaste hydraterende crème, die je voorzichtig aanbrengt rond elk oog. Gebruik hiervoor je ringvinger: daarmee druk je het lichtst.

Roodheid

Radiotherapie kan soms brandwonden veroorzaken. Een arts kan je producten aanraden die dat kunnen voorkomen of die je huid verzorgen als het toch gebeurt. Gebruik alleen crèmes die je arts of oncoloog adviseert. Rode vlekken op je gezicht tijdens de behandeling (erytheem of couperose) kun je verbergen met een correctiestick op basis van groen pigment, afgewerkt met een beetje foundation.

Uitzonderlijke gezichtsbeharing

Bij bepaalde behandelingen moet je corticosteroïden innemen, wat kan leiden tot bovenmatige gezichtsbeharing. Je kunt dat goed verbergen, bijvoorbeeld door de haartjes plat te strijken met een wenkbrauwborsteltje en te camoufleren met wat foundation. Gebruik geen poeder, want dan worden de haartjes zichtbaarder.

Workshops maquillage

Samen met partners zorgt Think Pink ervoor dat jij je ook tijdens je behandeling goed in je vel voelt. Zo kun je je regelmatig inschrijven voor leerrijke en leuke workshops maquillage. In de workshops komen de basisprincipes om je op te maken aan bod. Daarnaast wordt rekening gehouden met de gevolgen van de behandeling, zoals een grauwe of droge huid of haarverlies. De experts gidsen je stap voor stap door de workshop en bezorgen je handige tips en tricks. De data van de workshops vind je op think-pink.be/acties.

Voor de heren

De huid van mannen is vaak wat dikker en vetter dan die van vrouwen. Mannen geven dus beter de voorkeur aan producten die specifiek voor mannen zijn ontwikkeld. Een dagelijkse gezichtsreiniging voorkomt verstopte poriën en puistjes. Gebruik toiletartikelen zonder zeep. Zo vermijd je irritatie of uitdroging van de huid. Ook om je te scheren gebruik je best producten zonder parfums en alcohol. Dat geldt ook voor aftershave. Tijdens een behandeling is je huid enorm kwetsbaar en dan zijn zulke producten te agressief.

Huidverzorging

Droogheid

Voor de hygiëne is het belangrijk dat je je huid elke dag reinigt. Douch of baad niet te lang: zo vermijd je een droge huid. Badschuim is leuk, maar werkt sterk uitdrogend. Ook zeep droogt uit. Je kunt beter olie in je badwater doen of zeep op basis van olie gebruiken. Scrubben laat je het best achterwege. Breng wel geregeld een vochtinbrengende crème aan. Er bestaan ook verdelers voor in de douche die hyperactiviteit van de huid helpen verzachten.

Overgevoeligheid

Bepaalde soorten chemotherapie maken je huid overgevoelig voor zonlicht. Gebruik consequent aangepaste zonneproducten, het liefst met de hoogste beschermingsfactor. Nog beter is je huid beschermen met lange mouwen, lange broeken en hoofdbedekking.

Neem in geen geval een zonnebad tijdens een chemokuur of radiotherapie. Is je huid overgevoelig geworden, vermijd dan extreme warmte en extreme koude. Leg dus geen warmwaterkruik in bed als je koude voeten hebt. Je huid wordt soms zo gevoelig dat zelfs een lauwe kruik al een gevoel van verbranding kan geven.

Je huid kan ook overgevoelig reageren op kleding die gewassen is met een bepaald product. Gebruik een zacht en neutraal wasmiddel en laat wasverzachter achterwege. Heb je jeuk, probeer dan zo weinig mogelijk te krabben. De gevoelige plek ontbloten kan al helpen, want contact met de lucht doet jeuk vaak verminderen. Anders vind je bij de apotheker wel producten die de huid kalmeren. Raadpleeg een arts als de jeuk blijft duren.

Gebruik geen pleisters op je bestraalde huid en draag soepele kleren die niet spannen. Katoen en zijde zijn te verkiezen boven wol en synthetische stoffen.

Littekenverzorging

Littekens zijn een natuurlijk onderdeel van het genezingsproces na een ingreep, wanneer door het lichaam nieuw weefsel en huid worden aangemaakt om een wonde te dichten. Elke borstoperatie leidt dan ook in een bepaalde mate tot littekens. Esthetisch geeft dat niet altijd het beste resultaat, maar littekens zijn meer dan alleen een esthetisch probleem. Ze kunnen uitpuilen, jeuken en erg pijnlijk zijn.

Een effectieve behandeling kan niet alleen de zichtbaarheid van het litteken verminderen maar kan ook de textuur verbeteren. Na een borstsparende operatie kan een compressiebeha bijvoorbeeld het gevoelige littekenweefsel beschermen en de postoperatieve zwelling en pijn verminderen.

Littekentherapie kan gestart worden zodra de wond is gesloten. Er zijn een aantal therapiemogelijkheden voor littekenbehandeling, die individueel moeten worden bekeken zoals het regelmatig masseren van een litteken, het beschermen tegen zonlicht en het gebruik van verzorgingsproducten zoals zalven of vochtinbrengende crèmes. Wat daarnaast ook succesvol blijkt, is de combinatie van compressietextiel en siliconenpleisters, toegepast vroeg in de behandelingsfase.

Hoe werken compressietextiel en siliconenpleisters?

Er wordt een therapeutische effectieve druk uitgeoefend op het litteken, waardoor overmatige aanvoering van bindweefsel wordt tegengegaan. De siliconen zorgen voor een vochtige omgeving op het litteken, waardoor het niet uitdroogt. Ze houden het litteken zacht en hebben een positief effect op littekenweefsel. De combinatie van de constante druk van het compressiekledingstuk, samen met de siliconenpleisters, heeft een positieve invloed op de genezing van de littekens.

Bij onze partner Amoena vind je een uitgebreid aanbod compressiebeha’s en bermuda’s (voor het herstel van buik en dijen bij een reconstructie met eigen weefsel) om de genezende functie van je huid zo goed mogelijk te ondersteunen. Meer info op amoena.com.

Hand- en voetverzorging

Je handpalmen en voetzolen verdienen bijzondere aandacht. Zij zijn heel gevoelig voor uitdroging, zeker bij bepaalde medicijnen. Door de behandeling met chemotherapie kunnen er kleine hoeveelheden via zeer fijne bloedvaatjes in de handpalmen of voetzolen terechtkomen. Daardoor ontstaat een ontstekingsreactie die de huid van je handen en voeten kan uitdrogen. Bloedingen en infecties krijgen zo ook meer kans. Verschijnen er kleine wondjes, raadpleeg dan je arts. Dit heet het hand- en voetsyndroom: de signalen variëren van (een pijnlijke) roodheid op de handpalmen, jeuk en erg gevoelig aanvoelen tot vervellen en infectie van de huid en nagels.

Een vochtinbrengende crème is geen overbodige luxe. Breng die zo vaak als nodig aan. Vermijd hete douches en baden, strakke handschoenen, kousen, schoenen en juwelen. Let op voor intense wrijvingen die verwondingen kunnen veroorzaken aan de handen en voeten, zoals lang stappen of joggen. Vermijd ook zware huishoudelijke taken en draag huishoudhandschoenen als je schoonmaakt of de afwas doet.

Bij een deel van de patiënten die chemotherapie krijgen, treedt er ook perifere neuropathie op: tintelingen, een branderig of slapend gevoel in de vingers, handen en voeten. ‘Dit heeft een belangrijke impact op het dagelijks functioneren van patiënten, ook na hun behandeling, en kan een reden zijn om de dosis chemo te verminderen of zelfs vroegtijdig te stoppen met de behandeling’, zegt Annemarie Coolbrandt (verpleegkundig specialist oncologie, UZ Leuven).

Soms leidt de chemo tot nagelafwijkingen doordat een chemokuur vaak een daling van het aantal witte bloedcellen en bloedplaatjes veroorzaakt. Wees dus voorzichtig bij het verzorgen van je nagels om elk risico op infectie of bloeding te vermijden. Ze kunnen erg broos en breekbaar worden of zelfs uitvallen. Nagels kunnen ook van kleur veranderen omdat bepaalde medicijnen een verhoogde pigmentatie tot gevolg hebben.

In bepaalde ziekenhuizen kun je ijshandschoenen en koelende pantoffels aandoen tijdens de chemotherapie om dit te vermijden, dit heet hand-voetkoeling. De koude vernauwt de bloedvaatjes, remt de bloedcirculatie af en vermindert zo de plaatselijke blootstelling aan de chemo. ‘Nagelafwijkingen behandelen we al langer met ijshandschoenen’, vertelt Annemarie Coolbrandt (UZ Leuven).

‘Voor neuropathie was er lang geen behandeling, maar enkele studies toonden aan dat hand-voetkoeling zou kunnen helpen. Bij enkele behandelingen bieden we dus ijswanten aan om die zenuwschade zoveel mogelijk te voorkomen. Het probleem met de ijshandschoenen is dat ze recht uit de vriezer komen, heel koud zijn en daardoor ook oncomfortabel voor de patiënt, maar dat ze ook snel hun koude verliezen.’

Machinale hand-voetkoeling of hilotherapie leek daarom een interessante piste. UZ Leuven heeft een vergelijkende studie opgezet: ‘We zien dat koeling aan de hand van deze machines veel comfortabeler is voor de patiënten én dat het de meer ernstige vormen van bijwerkingen ook beter voorkomt, al kunnen we ze nooit honderd procent vermijden’, zegt Annemarie Coolbrandt. ‘Het nadeel is dat de toestellen heel duur zijn. Op dit moment bieden nog weinig ziekenhuizen ze aan, maar dat is wel een evolutie die we de komende jaren verwachten.’ Ook bij hilotherapie wordt bekeken of terugbetaling een optie kan zijn.

‘Bij broze nagels kun je een nagelverstevigingskuur met nagelverharder volgen’, legt Katleen Vanderbeken van het Institute for Professional Care (IFPC) uit. ‘Let op, want de juiste procedure volgen is heel belangrijk. Sla je een stap over, dan kan de kuur net het omgekeerde effect hebben. Doe je het goed, dan krijg je een mooi en stevig resultaat.’

‘Op dag een breng je een eerste laag nagelverharder aan. Op dag twee volgt de tweede laag. Op dag drie verwijder je de twee lagen met acetonvrije remover en breng je een nieuwe eerste laag aan. Breng op dag vier opnieuw een tweede laag aan. Op dag vijf verwijder je die opnieuw en breng je alweer een nieuwe eerste laag aan. Dit herhaal je gedurende maximaal twee weken. Daarna volgt een week rust, waarin je niks op je nagels doet. Daarna kan eventueel een tweede kuur.’

Teennagels mag je trouwens nooit te kort knippen. Zo vermijd je ingroei en mogelijke ontstekingen. Ze laten zich makkelijker inkorten na een voetbad van een tiental minuten. Gebruik geen schaar, maar een aangepaste tang en vijl de hoekjes af.

Tips voor nagelverzoring
  • Dompel je handen eerst een tweetal minuten onder in lauw water en droog ze daarna af met een zachte handdoek.
  • Gebruik wegwerpvijltjes van karton. Metalen vijltjes zijn te ruw.
  • Masseer je nagels voorzichtig met nagel- of babyolie.
  • Spoel de olie af, droog je handen en breng licht masserend een handcrème aan om de huid zacht en soepel te houden.
  • Je nagelriemen verzorgen is delicaat. Om wondjes te vermijden, knip je ze het best nooit af.
  • Heb je een verminderd aantal bloedplaatjes en witte bloedcellen, duw de nagelriem dan niet terug. Is het aantal bloedplaatjes en witte bloedcellen normaal, dan mag je dat wel doen, maar alleen met een wattenstaafje. Beschadig de huid in elk geval niet.
  • Gebruik liever geen nagellak op basis van alcohol of aceton. De oplosmiddelen erin beschadigen de nagels, die al kunnen lijden onder de behandeling.
Mooi in aangepaste kledij

Het is niet ongebruikelijk dat je silhouet wijzigt tijdens je ziekte en tijdens je behandeling. De ene persoon verliest wat gewicht, de andere komt wat bij. Kies daarom kleren en stoffen waarin je je comfortabel voelt, die je mindere kantjes camoufleren en je sterke punten zo veel mogelijk benadrukken.

Zo kun je de aandacht naar onderen afleiden, door met een losse jurk of blouse een riem rond je taille te dragen. Dit flatteert en richt de aandacht naar het midden van je lichaam – zoals ook korte rokjes met motieven en een in het oog springend paar schoenen. Tops met interessante elementen – plooien, bandjes, ruches of originele snit – geven structuur en visuele focus. Ook een decolleté hoeft geen taboe te zijn: probeer het eens met een top met schouderbandjes onder.

Ook kleur is belangrijk in je leven, letterlijk en figuurlijk. De juiste kleuren laten je stralen en geven zelfvertrouwen. Elke mens heeft een aangeboren kleurenpalet dat haar of hem staat, afhankelijk van de kleur van de ogen, haar en huid. De juiste kleuren ondersteunen je natuurlijke huidskleur en doen je ogen stralen, laten een blos op je wangen verschijnen en doen oneffenheden vervagen.

Bepaal tot welk type je behoort: lente, zomer, herfst of winter. Ben je een zomer- of wintertype, dan komt je teint beter tot uiting met koude en blauwige kleuren. Een lentetype staat dan weer met eerder warme, sprekende kleuren met een gele ondertoon. Diepe kleuren als bordeaux, oker en olijfgroen horen bij een herfsttype.

Veel ziekenhuizen geven workshops kleur- en stijladvies voor lotgenoten. Je vindt in de Gouden Gids ook een rubriek Kleur- en Stijladvies. De Kankerlijn kan je helpen bij de zoektocht naar een gepaste consulent. Hen bereik je elke werkdag tussen 9 en 12 uur en 13 en 17 uur op het nummer 0800 35 445.

Kom op tegen Kanker organiseert regelmatig workshops onder de noemer ‘Look good, feel better’. In de activiteitenkalender op allesoverkanker.be/activiteiten kun je zien of er in jouw regio workshops op de planning staan.

Enkele tips om je elegant te kleden
  • Horizontale strepen verbreden, terwijl verticale strepen je slanker en langer doen lijken.
  • Sportkleding heeft vaak het voordeel dat de stoffen comfortabel zijn, de modellen ruim zitten en de taille rekbaar is.
  • Ruime broeken zijn vooral comfortabel aan je buik en bovenbenen.
  • Wol, zijde en licht katoen zitten het prettigst en geven het beste effect.
  • Een halsdoek helpt een vermagerde hals of veranderde huid met stijl te verbergen.
  • Soepele stoffen vallen elegant en zijn zeker aan te bevelen als je bijvoorbeeld een katheter wil verbergen. Dat kan ook met een halsdoek of een gedrapeerde lap stof.
  • Wijde mouwen zijn een goede manier om de aandacht van je borst af te leiden. Zo kun je ook lymfoedeem camoufleren. Ook als je armen vermagerd zijn, valt dat zo minder op.
Sofie (42)

Alleenstaande mama van twee kindjes.
In maart 2013 kreeg ze de diagnose borstkanker

Daten zorgde ervoor dat ik mezelf en mijn nieuwe uiterlijk kon aanvaarden

Ik smeerde me in met bodylotion nadat ik uit de douche was gestapt toen ik een knobbeltje voelde op de uitloper van mijn rechterborst. Bijna op mijn ribben. De huisarts stelde me een dag later gerust. Het zou wel een cyste zijn, want je kon het bolletje perfect bewegen. ‘Maar ga voor de zekerheid toch maar naar de radioloog.’

Ik ging met het idee dat het snel voorbij zou zijn. Maar hij stuurde me door voor een mammografie. ’s Avonds vertelde de huisarts me dat ik inderdaad een kwaadaardige tumor had. Een klap in mijn gezicht. Mijn eerste gedachte ging naar mijn kinderen: zou ik nu doodgaan? Dan hadden zij geen mama meer.

Een paar dagen later werd de diagnose bevestigd met een punctie. Toen bleek ook dat de kanker verspreid was over mijn hele borst en dat enkele klieren waren aangetast. De dokter was eerlijk: ‘We gaan je borst moeten wegnemen, maar we moeten eerst nagaan of er nergens anders uitzaaiingen zijn. Anders heeft een operatie geen zin.’ Toen raakte ik pas echt in paniek.

Geen zin meer? Wachten op de uitslag van de extra tests was zenuwslopend. Maar uiteindelijk bleken elders geen uitzaaiingen te zijn. Ik was zodanig opgelucht dat ze in één keer al die vieze kanker uit mij konden weghalen dat ik er amper bij stilstond dat ze mijn borst zouden amputeren. Een deel van mij.

Realiteit afhouden
Tussen de operatie en het begin van de chemotherapie probeerde ik een zo normaal mogelijk leven te leiden. Mensen vonden dat raar, maar voor mij was het een soort overlevingsmechanisme. Een manier om aan de werkelijkheid te ontsnappen. Ik ging op stap met vrienden, op café. Ik wilde nog zo veel mogelijk genieten.

Ik kon toch moeilijk in mijn zetel zitten wachten op slecht nieuws? Iedere keer dat ik naar de dokter moest, ging er iemand mee. Vrienden, vriendinnen. Ze stelden dat zelf voor. Gelukkig, want ik vroeg dat niet graag. Ik wilde hen niet tot last zijn. Ik was elke keer zo in de war in het ziekenhuis dat ik niet onthield wat gezegd werd.

Gelukkig waren zij er dan om dingen voor me op te schrijven of te onthouden. De dokter wilde me alle uitleg geven over de chemo- en radiotherapie die zou volgen, maar ik had dat niet graag. Ik wilde niet van naaldje tot draadje weten wat me te wachten stond. Ik moest het stap voor stap doen, want de berg waar ik over moest, leek me anders niet te overwinnen.

Ik sloot me af voor de kanker. Ik heb dat ook als ik naar het journaal luister. Ik kan heel ongerust worden door wat ik hoor, dus neem ik wat mentale afstand zodat het niet te hard binnenkomt. Ik ben normaal een controlefreak, maar op dat moment niet. Ik móést mijn lot uit handen geven en heb dat volledig gedaan. Ik heb niks opgezocht op internet en zocht geen lotgenotencontact. Hoe minder ik erover wist, hoe beter.

Mensen hebben de neiging horrorverhalen met je te delen. Die wilde ik niet horen. Over mensen van wie de hersenen gefrituurd waren door de chemo of iemand die drie keer herviel. Nee, dank je. Ik wilde me gewoon concentreren op waar ik door moest. Buiten het ziekenhuis ging dat, tijdens de behandelingen was het moeilijker.

Toen ik de Herceptin® kreeg, zat ik op een kamer met drie andere dames die de hele tijd babbelden. De ene was er al 
voor de derde keer, de andere was ook net hervallen, maar deze keer zou ze haar haar niet verliezen. Mijn ademhaling werd oppervlakkiger, ik zag wazig. Ik moest naar buiten omdat ik dat op dat moment niet wilde horen. Ze keken maar raar naar me.

De chemo
Ik was enorm bang voor wat de chemo met mij zou doen. Hoe ziek zou ik zijn? Ik was alleen, dus wie zou er voor me zorgen als het niet ging? Die eerste keer heb ik uiteindelijk aan een vriendin gevraagd of ze een paar dagen wilde komen logeren. Dat was onwennig in het begin. Ze maakte mijn eten klaar en legde een dekentje over mij. Terwijl ik voor haar wilde zorgen omdat ze te gast was in mijn huis. Dat leidde soms tot grappige situaties. Ik was voor haar koffie aan het maken, terwijl zij mijn ontbijt klaarzette. Maar het deed deugd dat ze er was. We konden praten, maar ook samen stil zijn.

Ik was tijdens de chemo vooral ongelooflijk moe. Je kunt niet uitleggen hoe dat voelt. Echt uitgeput. Ik had geen zin in lezen of tv kijken. Zelfs bezoek heb ik verschillende keren de deur moeten wijzen. Ik vond dat vreselijk, want ik ben niet iemand die een hele dag kan stilzitten of in de zetel liggen. Ik moet bezig zijn. Ik wilde niet slapen, niet rusten, maar ik moest vaak toegeven aan mijn lichaam.

Mijn agenda was blanco, maar ik had de moed niet iets in te vullen omdat ik nooit wist wanneer die moeheid me zou overvallen. Op Moederdag waren de kinderen bij hun papa, maar ze zouden toch even langskomen omdat het ‘mijn dag’ was. Maar ik kon me niet langer dan een kwartier op hen concentreren. Ze hebben hier hun gedicht afgeraffeld en hun cadeautje gegeven, maar daarna moesten ze weg. Het was te lastig voor me om aandacht te geven. Toen ze weg waren, kon ik alleen huilen omdat ik me zo schuldig voelde.

De meeste dagen gingen dus voorbij zonder invulling. Toch haatte ik het om niets te kunnen doen, en de weken dat ik me beter voelde, probeerde ik dat op te vangen. De derde week na mijn chemo had ik altijd wat meer energie, dan deed ik van alles. En ging ik natuurlijk af en toe over mijn grens.

Liefde
Hier in de buurt is een cafeetje waar ik altijd wel een bekende tegenkom. Ik ben daar naartoe blijven gaan tijdens mijn ziekte. Een pruik had ik niet. Ik vond dat te duur, maar wilde me ook gewoon anders mooi maken. Ik had een heleboel haarbanden en sjaals die ik kunstig rond mijn hoofd drapeerde. Ik trok fleurige jurkjes aan, maakte me mooi op. Ik bleef bezig met mijn uiterlijk en kreeg vaak complimentjes, wat deugd deed.

Ik wilde mooi en aantrekkelijk blijven, meer nog dan ervoor. Ik was gevoeliger en had meer nood aan affectie en aandacht. Aan bevestiging. Ik leefde mijn leven zo veel mogelijk als ervoor. Dat voelde goed, als een soort overwinning op mijn ziekte. Op alle vlakken. Ik ging kamperen met de kinderen, naar de Ardennen met vriendinnen. Voor zover ik kon, deed ik zo veel mogelijk met alles mee. Ik had soms nood aan mensen die me troostten, maar ik vond het leuker om niet betutteld te worden.

Ik had het ook nodig te weten dat een man verleiden nog altijd binnen mijn mogelijkheden lag. Dus toen ik met de chemo begon, ben ik beginnen daten via datingsites. Ik verklaar mezelf nog altijd gek als ik het vertel. Wie doet dat nu als ze ziek is? Maar ik heb zo fantastische momenten beleefd. Het deed deugd om te voelen dat de kanker geen rol speelde. Dat ik nog aantrekkelijk was. Ik heb daar achteraf met de oncopsycholoog over gepraat. Zij zei dat het helemaal niet zo gek was dat ik op zoek ging naar liefde en warmte.

Er waren momenten van verliefdheid, kriebels. Soms beantwoord, soms niet. Ik hoopte soms op meer, maar ik wist eigenlijk wel dat het voor die mannen moeilijk was om iets op te bouwen met mij. Maar het heeft er wel voor gezorgd dat ik mezelf kon aanvaarden: het besef dat ik zonder borst en zonder haar nog best aantrekkelijk kon zijn. Het was ook de ‘primeur’ van mijn nieuwe lichaam. Het hielp me een stuk vrouw te blijven: liefde voelen en liefde blijven geven.

You Are the Queen
De eerste foto is per ongeluk genomen, in een park hier in de buurt. Ik wist net dat ik kanker had en mijn vriendin Claire was hier. De ene kant van mijn lijf zat in de zon, de andere kant – de kant van mijn zieke borst – in de schaduw.

Wat een symbolisch beeld, dacht ik toen ik het zag. Claire en ik hebben toen besloten om foto’s te blijven maken en mijn hele ziekteproces in foto’s te gieten. Het werd een soort ritueel. Een uitlaatklep. We zetten een muziekje op en hielden een fotosessie. Ik worstelde met de vraag of ik nog wel goed in de markt zou liggen. Ik vond een deel bevestiging in de foto’s. Op de foto’s zag ik dat ik, hoe imperfect ook, wel mooi bleef. Op mijn slechtst, met één borst en zonder haar, heb ik beseft dat ik eigenlijk wel mooi ben. Raar eigenlijk.

De behandeling is zwaar en neemt een groot deel van je vrouwelijkheid weg. Je borst, je haar, je gezicht dat opzwelt door de cortisone. Ik had uitslag en geen wenkbrauwen meer. Dat verandert je gezicht echt. Die foto’s zijn confronterend, maar dat is goed.

Veel vrouwen maken hetzelfde mee en ik wilde hen een hart onder de riem steken. Het hele ziekteproces is al lastig genoeg, zonder dat je dat ook nog een keer moet gaan ‘wegsteken’ omdat je je zou schamen. Ik heb de foto’s dan ook in een boek gegoten: You Are the Queen. Omdat mijn dochter soms zei dat ik als een koningin was door alle kleine attenties van iedereen. Al blijf ik me wel afvragen of het de juiste beslissing was. Het geeft me soms een oncomfortabel gevoel dat al die onbekenden die foto’s kunnen zien. Maar mijn hoop is dat het andere vrouwen die hetzelfde meemaken een boost geeft.

In het begin leek een reconstructie me een evidentie, omdat ik zo jong ben. Ik dacht vooral dat het nodig zou zijn om ooit nog een man te vinden. Tot ik een keer naar een infoavond ging. Ja, het resultaat kan mooi zijn, maar het loopt soms ook volledig verkeerd. Ontstekingen en gezwellen en dan moeten ze ook nog eens elders in je lijf snijden om vet te halen, terwijl ik niet zoveel extra heb … Nee, voorlopig voel ik me goed in mijn vel en is het niet nodig.

Ik heb de knop vrij snel omgedraaid. Ik bleef intiem contact hebben tijdens mijn ziekte. Ik ging snel weer naar de openbare sauna. Soms voelt dat onwennig, maar er hangen toch nog meer dingen aan mijn lijf die belangrijk zijn, en niet alleen die borst? Al zijn er momenten tijdens het vrijen dat ik mij schaam en mijn topje aanhou. Het blijft iets delicaats. Mijn huidige vriend heeft me leren kennen zonder borst. Een reconstructie is voor hem ook niet nodig. ‘Dat de dokters nu maar van jou blijven’, zegt hij. En ik ben het met hem eens.

We hebben elkaar via internet leren kennen aan het einde van mijn behandeling. Net op het moment dat ik mijn datingprofiel wilde sluiten toch nog één mailtje lezen. Je kent dat. Het bleek de juiste te zijn. We hebben het heel rustig aan gedaan in het begin. Mailen, veel bellen. Voor hem was dat ook moeilijk, een toekomst uitbouwen met iemand die ziek was. Wat als ik herviel? Dat maakte hem bang. Maar toen zei hij: ‘Ik kan ook ziek worden en dan zou ik het ook leuk vinden dat jij er voor mij zou zijn.’

De monsterachtige schedel
Mijn zoon was vier, mijn dochter negen toen ik mijn diagnose kreeg. Ik kon ze niet alles uitleggen, daarvoor waren ze nog te klein, maar gelukkig bestaan er boekjes om je daarbij te helpen. Ik heb ze verteld dat er iets stouts in mama’s lichaam zat dat weg moest en dat ik daar medicijnen voor moest krijgen. Die zouden me helemaal beter maken, maar er wel eerst voor zorgen dat ik soms ziek en moe zou zijn, en dat mijn haren zouden uitvallen.

Mijn dochter reageerde daar enorm heftig op. Ze kreeg een paniekaanval: ‘Ik wil dat niet zien, ik wil niet bij je wonen als je geen haar hebt. Ik kom pas terug als je weer haar hebt.’ Mijn zoon had geen probleem met mijn kale hoofd. Die kwam gewoon de badkamer binnen en begon te lachen. ‘Mama, je ziet eruit als een grote baby.’ Maar mijn dochtertje niet. Die weigerde te kijken. Ze dacht dat je een schedel vol zichtbare aders zou zien, iets monsterachtigs.

Ze liet me beloven altijd iets op mijn hoofd te hebben, zodat ze me nooit zonder haar zou zien. Wat meer naar het einde van mijn behandeling toe zaten we een keer naast elkaar, te tekenen op haar bord. Ik deed mijn muts af en langzaam keek ze naar mijn kale hoofd. Ze gaf er zelfs een kus op. Voor mij was dat een ongelooflijk intens moment.

Mijn kinderen hebben me erdoor gehaald. Als ik het even moeilijk had, keek ik naar hun foto en dacht ik: godverdomme, mama gaat zich niet laten doen. Mijn ex en ik hadden een week-weekverblijfsregeling, maar we hebben die tijdelijk aangepast. De kinderen bleven twee weken bij hem, een week bij mij. De week dat ik er het best aan toe was, de laatste week voor een nieuwe chemokuur.

Dan kon ik dingen doen met hen. Maar soms moest ik gewoon rusten. Of ik liet hen een nachtje bij iemand slapen. Ik probeerde zo gewoon mogelijk te doen voor hen, maar ze mochten wel weten dat mama geen superwoman is. Ik stak mijn tranen niet weg.

Mijn zoon was nog klein, hij stelde zich niet zo veel vragen. Mijn dochter was oud genoeg om van alles te begrijpen, maar te jong om alles helemaal te vatten. Ze beleefde alles op haar eigen manier. Op school had ze een schriftje waarin ze mocht schrijven of tekenen als ze het moeilijk had en dat deed ze veel. Op een dag kreeg een klasgenoot een koek omdat ze haar schouder pijn had gedaan. ‘En ik dan? Ik heb ook pijn want mijn mama heeft kanker en dat is veel erger.’ Toen dacht ik: allee, dat mag je niet zeggen. Maar wellicht voelde dat voor haar wel zo.

Soms vraag ik me af wat er door hun hoofd ging. Ik denk dat veel dingen pas later zullen doordringen. Soms voel ik me schuldig tegenover hen. Ik was geen mama zoals ik moest zijn, vond ik. Ik liet hen in de steek. Maar als ze ooit vragen hebben, kunnen ze het boek lezen. Hoe ik me voelde toen, ook tegenover hen. Hoe ik dat heel lastig vond, maar me even op mezelf moest concentreren om weer beter te worden.

Over angst
Ik zou die hele periode wel willen afsluiten, maar ik voel dat ik er nog niet klaar voor ben. Het is ook nog maar twee jaar geleden. Ben ik genezen? Dat durf ik niet te zeggen. Ik heb er ook nood aan om er nog over te praten, ben er heel open over. Een deel van de verwerking, zeker? Volgens de psychologe is dat goed. Veel ex-kankerpatiënten hebben daar te weinig aandacht voor en krijgen jaren later nog een grote klap. Ik kan mijn emoties vrij snel verwerken op die manier, maar één ding blijft wel bij me: de angst.

Tijdens de chemo voelde ik me veilig, omdat ik toen continu werd opgevolgd. Maar dan laten de dokters je los. Ik ben nu op het punt dat ik twee keer per jaar op controle moet. Naar mijn gevoel is dat veel te weinig. Initieel ben ik altijd gerustgesteld, maar na een tijdje wordt het weer wat zwarter in mijn hoofd.

Zou alles nog goed zijn? Zou ik niet beter mijn bloed laten trekken? Ik weet wel dat ik mijn lichaam weer moet leren vertrouwen, maar het heeft me al een keer bedrogen. In februari was ik op controle bij de gynaecoloog en toen was er nog niets te voelen. Een maand later had ik een gezwel van een centimeter.

Ik blijf dus bang dat het nog een keer zal gebeuren. Ik ben van nature een piekeraar, dus dat helpt niet echt. Niemand kan dat wegnemen. Mijn vrienden niet, mijn lief niet, mijn huisarts niet. Maar ook mensen die geen kanker hebben gehad, kunnen borstkanker krijgen. Dat weet ik. En zij worden geen twee keer per jaar opgevolgd. Zo probeer ik mezelf gerust te stellen.

Ik probeer ook beter om te gaan met stress en angst. Ik was daar niet altijd goed in en ik heb altijd het gevoel gehad dat dat heeft meegespeeld toen ik ziek werd. Ik had net een nieuwe, heel stressvolle job en ben daar volledig over mijn grenzen gegaan. Dus probeer ik nu wat meer te sporten. Ik ga lopen, ik doe aan yoga. Ze zeggen dat sport een beschermend effect kan hebben en zo probeer ik beter en bewuster om te gaan met mijn stress. Mijn litteken is daarin mijn barometer. Soms voel ik wat druk of een steek. Dan weet ik dat ik me te veel heb opgejaagd of te druk bezig ben geweest.

Ik ben nu bijna twee jaar thuis, in mijn eigen cocon. Dat heeft me deugd gedaan, maar ik wil opnieuw de arbeidsmarkt op. Ik mis het vaste ritme, het contact. En ik wil weer ergens voor gaan, voldoening krijgen uit mijn job. Al ben ik ook bezorgd. Zal ik het wel aankunnen? Wat als de stress weer te veel wordt? Het is afschrikwekkend om terug in de mallemolen te stappen.

Ik weet ook niet goed wat ik wil. Ik was kleuterjuf, maar kan ik dat nog wel aan? Elke dag een groep van 25 kleuters rond me? En dan ook nog eens zitten voorbereiden tot ’s avonds laat. Ik ben sneller moe dan vroeger, ik weet niet of ik dat nog wel kan. En wil. Vroeger was ik een controlefreak. Ik mócht niet zonder geld vallen, ik móést direct werk hebben. Nu stempel ik en weet ik niet wat de toekomst brengt. Maar het is oké zo. Ik wil iets vinden wat me écht ligt.

Lees meer getuigenissen op think-pink.be/blog.