Eerste stappen op het werk na kankerdiagnose

Medische informatie is persoonlijk en vertrouwelijk. Als je een kankerdiagnose krijgt, valt die informatie onder de privacybescherming en onder het beroepsgeheim van je behandelende arts. Je werkgever of collega’s hebben dus niet het recht om automatisch geïnformeerd te worden. Of jij hen inlicht, is een persoonlijke beslissing.

Je moet je werkgever wel zo snel mogelijk op de hoogte brengen van zodra je arbeidsongeschikt bent door een ziekte of ongeval. Je hoeft daarom niet te zeggen waarom je ziek bent. Doe dit ten laatste in de loop van de eerste dag dat je afwezig bent, telefonisch of via familie of een collega.

Je moet meestal ook een medisch attest bezorgen dat je ziekte rechtvaardigt binnen de twee dagen na je ongeschiktheid. In jouw organisatie kunnen andere termijnen bestaan. Die vind je in je arbeidsreglement en kun je navragen bij de personeelsdienst. Meld en rechtvaardig je je ziekte niet tijdig, dan kun je je recht op gewaarborgd loon verliezen voor die dagen.

Dat gewaarborgd loon is de volledige of gedeeltelijke doorbetaling van je loon. Voor bedienden met een contract van bepaalde duur van minder dan drie maanden en voor arbeiders is dat veertien dagen. Wie minder dan een maand anciënniteit heeft, moet zich wenden tot de mutualiteit. Bedienden met een contract van onbepaalde duur krijgen dertig dagen hun volledige loon. Na die periode krijg je een ziekte- uitkering van je ziekenfonds. Vanaf dan val je onder het stelsel van de sociale zekerheid, met name de ziekte- en invaliditeitsverzekering. Als je een extra privéverzekeringsformule hebt via een verzekering gewaarborgd inkomen, kun je ook van hen een uitkering krijgen.
Aan de adviserende arts van je ziekenfonds moet je wél melden dat je ziek bent en kanker hebt. Je doet dit via een aangifte waarbij je een medisch attest voegt. Daarop vermeldt jouw dokter de diagnose of symptomen waardoor je arbeidsongeschikt bent. De adviserende arts gaat vervolgens na of je recht hebt op een ziekte-uitkering van het RIZIV, uitbetaald via jouw ziekenfonds. Hij of zij volgt verder op door je na verloop van tijd schriftelijk uit te nodigen voor een onderzoek.

Je bent niet verplicht om de arbeidsarts te melden dat je kanker hebt. Jij beslist. Zeg je het toch, weet dan dat ook hij of zij gebonden  is aan het beroepsgeheim en niets mag meedelen aan jouw werkgever. Het kan erg nuttig zijn hem of haar op de hoogte te brengen. Zo kan hij/ zij beter inschatten of je risico loopt op de werkvloer en of eventuele aanpassingen nodig zijn aan je arbeidsplaats of -omstandigheden. Dit geldt zeker als je een risicofunctie uitoefent en je kankerdiagnose een impact kan hebben op jouw geschiktheid om opnieuw aan het werk te gaan. 

Werk je in een kmo? Dan is de website kankerenwerk.be van KU Leuven en Kom Op Tegen Kanker een handig hulpmiddel voor je werkgever. De website biedt je werkgever en collega’s houvast tijdens de verschillende fases van jouw ziekte, van de melding en je afwezigheid tot voorbereiding op terugkeer of wat als je hervalt of een slechte prognose hebt. Ze vinden er ook tips over hoe ze met jou contact kunnen houden.

Annemie (61), alleenstaand - diagnose borstkanker: oktober 2008 en oktober 2015

De ontdekking

Ik was gestruikeld en hard gevallen op mijn borst. Een domme val, maar ik had enorm veel pijn. Ik heb die nacht — ik ben verpleegkundige — met ijszakken onder mijn uniform gewerkt. De pijn ging voorbij, tot ik drie weken later op dezelfde plaats een bolletje voelde. Ik dacht aan een onderhuidse bloeduitstorting, dus ik maakte me niet te veel zorgen. Tot ik na een week echt pijnscheuten had op die plek. Nog altijd dacht ik niet aan kanker — raar misschien met mijn achtergrond. Maar je gaat er altijd vanuit dat het jou niet overkomt. Het zou wel een ontsteking zijn. Maar de huisarts vertrouwde het niet en wilde zo snel mogelijk een mammo-echo. Ik ben buitengekomen bij hem en het besef viel als een blok op mijn hoofd. Borstkanker? Ik?

De volgende dag moest ik voor een hele batterij onderzoeken naar het ziekenhuis waar ik werk op de afdeling Intensieve Zorgen. Ik ben dus wel wat gewoon, maar het voelt toch anders bij jezelf. Als ze bijvoorbeeld een biopt nemen van het gezwel, dan doen ze dat met een dikke naald met een soort tang eraan. Tsjak, zegt dat ding, heel luid en akelig. Ik krijg nog altijd kippenvel als ik eraan denk.

Een paar dagen later zou ik het resultaat hebben. Ze zouden mijn huisarts vanaf vrijdagmiddag om 14 uur op de hoogte brengen. Hij zou me dan bellen. Ik kon het redelijk van me afzetten tot vrijdagochtend. Toen sloeg de stress toe. Ik dacht nog dat hij me niet zou bellen als het slecht nieuws was. En inderdaad, een paar uur later stond hij voor mijn deur. Ik had borstkanker. Ik ben hem nog altijd ongelooflijk dankbaar dat hij dat persoonlijk is komen vertellen, want eigenlijk kende ik hem niet zo goed. Ik was in de jaren ervoor maar één keer langs geweest voor een griepje. Maar ik had echt steun nodig op dat moment.

In mijn hoofd zag ik direct het ergste voor me. Doemscenario’s. Ik denk dat ook dat een gevolg is van waar ik werk. Ik zie alleen patiënten met zware verwikkelingen of bij wie het slecht afloopt. Ook andere zaken zag ik zwart in. Ik was alleen, dus wie zou er voor me zorgen als het moeilijk ging? Zou ik aftakelen, creperen? Ik zag me al zitten thuis, helemaal verzwakt, helemaal alleen. Maar meteen stonden daar een paar goede vriendinnen. Ze hebben me onmiddellijk duidelijk gemaakt dat die zorgen niet nodig waren. Er is altijd iemand mee geweest, naar elke doktersafspraak, elk onderzoek, elke chemobehandeling.

Bang voor de chemo

Ik heb het als een voordeel ervaren om behandeld te worden waar ik werk. Ik kende veel van de zorgverleners en wist dat de chirurg een goede, veeleisende dokter was. Iemand die hard kan zijn voor zijn personeel, maar altijd alles uit de kast haalt voor zijn patiënten. Dat gaf me een veilig gevoel. Hij heeft me ook alles duidelijk uitgelegd: het plan van aanpak, de stappen, hoeveel procent overlevingskans ik had. Dat had ik nodig om mijn stress onder controle te krijgen.

Ik kwam er vanaf met een borstsparende operatie. Er werden ook twee sentinelklieren weggehaald, voor de zekerheid. Na een dag mocht ik naar huis. Ik wist van een vriendin dat het dan vaak nog een week of drie duurde voor de chemokuur begon. Ik had intussen van alles ingepland: leuke uitstapjes, etentjes. Toen de dokter er toch sneller aan wilde beginnen, raakte ik in paniek.

Ik was bang voor de chemo. Niet zozeer om mijn haar kwijt te raken, wel omdat ik dacht aan later. Ik neem normaal gezien amper medicatie, omdat ik weet hoeveel bijwerkingen er kunnen zijn. Voor mij was chemo vergif. Maar uiteindelijk was het minder erg dan gedacht. Ik kwam via een lotgenoot terecht bij een heel lieve, vrouwelijke oncoloog. Het voelde eerder als een bezoek aan een vriendin dan aan een dokter. En zo zijn die behandelingen best meegevallen. Ze gaf me de keuze. Radiotherapie gaf me 6 procent extra overlevingskans op 10 jaar, chemotherapie nog eens 6 procent extra. “Dat lijkt niet veel, maar als je daar 100 vrouwen zet, zijn er 6 die het niet halen”, zei ze. Dus heb ik het toch maar gedaan.

Ik kreeg zo veel medicijnen dat ik niet misselijk was, maar ik voelde me wel alsof er een bom afging in mijn lijf. En moe, zo ongelooflijk moe. Ik, die normaal hele dagen rondliep en lange wandelingen maakte met mijn honden, kon amper vijf minuten stappen. Als ik boven naar het toilet moest, moest ik even op adem komen. Ik had geen reserve.

Een andere bijwerking was dat de slijmvliezen in mijn mond helemaal dik Een andere bijwerking was dat de slijmvliezen in mijn mond helemaal dik en gezwollen stonden. Een heel vervelend gevoel, maar daarmee viel wel te leven. Emotioneel vond ik het lastiger. Elke chemobeurt voel je jezelf zwakker en zwakker worden. In de derde week voel je langzaamaan je krachten terugkomen, maar dan is het alweer tijd voor de volgende dosis. Weten dat je weer iets moet doen dat je zo mottig gaat doen voelen, dat is lastig. Ik heb op een gegeven moment gedacht dat ik die laatste chemo niet zou doen. Maar uiteindelijk zet je toch door.

Laatste stap in mijn behandeling: radiotherapie, eigenlijk het minst belastende deel van de behandelingen. Je gaat liggen, 10 minuten per dag word je bestraald, en dat is het. Ook qua bijwerkingen viel het mee. En toch had ik het er moeilijk mee. De behandeling start na je chemo, als je op je zwakst bent. Als verpleegkundige was me altijd ingeprent om voorzichtig te zijn met straling. Nu moest ik eronder gaan liggen. Je ligt in een soort bunker met verdikte muren. Iedere keer ik daar binnenstapte, voelde ik me bezwaard. Je hebt ook veel minder contact met andere mensen dan tijdens de chemo. Ik ben vaak huilend naar buiten gegaan.

Goed omringd

De mensen om me heen hebben me met zo veel liefde omringd. Ik ben hen daar enorm dankbaar voor. We waren wel goede vriendinnen, maar deden vooral leuke dingen. Ik vond het helemaal niet zo vanzelfsprekend dat ze er ook zouden zijn op de slechte momenten.

Wie me vergezelde naar de chemo, ging ook mee naar huis, maakte eten en bleef die eerste nacht slapen. Ik wilde nog wel wat zelfstandigheid bewaren. Ik stond erop mijn eigen huishouden te doen, ook al duurde alles drie keer langer. Als iemand op bezoek kwam, was ik vooral blij met het gezelschap. Er ging geen dag voorbij zonder een goed gesprek of lange telefoon. Heel vaak waren dat collega’s die me op de hoogte bleven houden. Dat vond ik fijn: zo had ik het gevoel dat ik er nog bij hoorde. Er waren mensen die me het huis uit sleurden om eens naar de cinema te gaan. Daarna kon ik er weer even tegen. Ik ben echt ongelooflijk goed omringd. Later, toen ik contact had met lotgenoten, hoorde ik weleens andere verhalen. Vaak van vrouwen die een partner hadden. Dat hun man er absoluut niet mee om kon of dat hun relatie uit elkaar is gespat.Dan kon je beter in mijn situatie zitten.

Ook op de afdeling oncologie zit je in een soort warme cocon. Iedereen zorgt voor je, is bezorgd om je, kent je, kent elkaar. Het is een van de redenen waarom ik lotgenotencontact zo belangrijk vind. We kunnen elkaar zo veel tips geven die een groot verschil maken.

Haaruitval

Ik had alles gepland. Ik wist dat mijn haar op dag veertien zou beginnen uitvallen, en ik wilde tot elke prijs vermijden dat het er in plukken zou uitkomen. Ik zie het te vaak bij patiënten. Nee, ik had al een afspraak bij de kapper: ik zou het op tijd afscheren en een pruik dragen. Maar toen kreeg ik neutropene koorts, een verwikkeling van chemo waarbij je door een te laag aantal witte bloedcellen veel gevoeliger bent voor infecties en zware koorts krijgt. Mijn bloedwaarden waren zo gezakt dat ik in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Daar ging mijn mooie plan! Van zodra de koorts gezakt was, heb ik de dokter gesmeekt me te ontslaan uit het ziekenhuis. En uiteindelijk ben ik net op tijd bij de kapper geraakt.

Kaal zijn op zich vond ik niet erg. Ik wist perfect dat dat tijdelijk was. Ik kon zonder probleem naar mezelf kijken in de spiegel. Maar ik wilde wel een pruik. Ik wilde niet aan de kassa van de Delhaize staan met een sjaaltje zodat iedereen kon zien dat ik kanker had. Ik schaamde me niet, maar ik wilde niet dat wildvreemden die stempel op mij konden zetten. Mijn pruik op- en afzetten werd iets wat ik standaard deed bij het tanden poetsen als ik opstond en net voor ik ging slapen. Net zoals ik altijd ‘mijn gezicht’ opzette. Ik maakte me een beetje op, tekende mijn wenkbrauwen bij. Kanker was maar een deeltje van mijn leven. Ik wilde niet ‘Annemie, kankerpatiënt’ zijn.

Raar genoeg besef je pas hoezeer je haar je beschermt tegen de kou als het weg is. Het was een koude winter en ik heb een hele tijd rondgelopen met mutsen en hoeden. Ik kon ’s nachts ook niet slapen zonder mutsje. Maar het kost allemaal wel geld. De pruik, een speciale shampoo, een speciale zalf voor op je tere hoofdhuid. Je krijgt wat terug van het ziekenfonds, maar lang niet alles. Ik was een van de eersten die door Think Pink geholpen werd met de Geef om Haar-actie. Ik weet dus hoe belangrijk dat is en ging na mijn behandeling vaak staarten sorteren.

Ik heb nog meer geluk gehad. Ik ben als verpleegkundig ambtenaar in een openbaar ziekenhuis vastbenoemd. Ik had ook heel wat ziektedagen opgespaard. Daardoor ben ik bijna een jaar thuis geweest terwijl ik mijn volledig loon kreeg. Ik had dat ook nodig. Ik was meer thuis dus betaalde meer gas, elektriciteit en water. Ik kocht al eens een boek, een crème voor mijn huid, een muts om mee te slapen, ik at gezond en vers. Ik moest mijzelf wat kunnen koesteren. Mijn gedachten gingen vaak uit naar vrouwen die terugvallen op 60 procent van hun loon en het ook alleen moeten doen. Moeilijk moet dat zijn.

Terug aan het werk

Het is menselijk om op zoek te gaan naar een oorzaak voor je ziekte. Ik heb altijd vermoed dat het iets met die val te maken had. Dat ik misschien al een gezwelletje had dat daardoor gescheurd of uitgebreid is. Misschien heeft het er ook helemaal niets mee te maken, maar dankzij die val was ik er alleszins wel op tijd bij.

Ik heb ook veel nagedacht over alles waarmee ik op mijn werk te maken krijg. Vroeger moesten we instrumenten ontsmetten in een vloeistof die nu verboden is omdat ze gevaarlijk is voor ongeboren baby’s. Ik heb later ook eens een artikel gelezen dat kanker meer voorkomt bij verpleegkundigen en airhostessen. Er zou een verband zijn tussen langdurig nachtdiensten draaien en borstkanker krijgen, omdat je 24-uursritme wordt verstoord, waardoor je te weinig melatonine aanmaakt, het slaaphormoon. Maar evengoed weet ik dat kanker krijgen ook heel erg te maken heeft met brute pech. En ik heb er nooit aan gedacht om iets anders te gaan doen. Verpleegkundige zijn is wat ik ken. Mijn habitat.

Ik ben uiteindelijk elf maanden met ziekteverlof geweest. De laatste maanden heb ik echt mijn best gedaan om weer in conditie te komen. Ik ben weer gaan wandelen, gaan fietsen, ik heb zelfs een koersfiets gekocht. Ik voelde dat ik nooit weer de oude zou worden als ik niet in gang schoot. Het is me gelukt: in mei had ik mijn laatste bestraling, in september ben ik weer beginnen werken. De dokter had me liever nog wat langer thuis gezien, maar ik wilde geen buitenbeentje meer zijn. Ik ben direct weer voltijds beginnen werken. Gelukkig had ik nog heel wat vakantiedagen over. Die had ik echt nodig om te recupereren tussendoor.

In het begin voelde ik me weer een stagiair. Hoe ging dit nu weer? Het heeft toch een aantal weken geduurd voor ik weer volledig in roulatie zat. Nu gaat alles, maar ik heb toch het gevoel dat ik fysiek iets minder ben dan vroeger. Al kan dat natuurlijk ook liggen aan het feit dat ik ouder word.

Bezorg om herval

Het litteken van mijn operatie was door de radiotherapie helemaal hard geworden, alsof er een stukje bot onder zat. Ik voelde er veel aan in de douche, en het veranderde vaak van vorm. Dan liep ik te piekeren. Is het nu breder? Zit daar nu iets bij? Ik was maar gerustgesteld na een controle. Ongeveer een jaar na mijn operatie deed die plek erg veel pijn. Uiteindelijk ben ik naar de radioloog geweest en was er niets aan de hand. Ik dacht dat ik daar heel goed mee omging, maar de ontlading achteraf was enorm. Ik heb uren aan een stuk gehuild. Pas dan voelde ik hoe angstig ik geweest was.

Ik voelde nog regelmatig bij mezelf. Ik heb weinig vetweefsel en voel mijn klieren dus goed zitten. De grootste angst was weggeëbd, maar het bleef toch in mijn achterhoofd zitten. Ik zei mezelf dat ik daar niet zo op gefixeerd moest zijn. Na mijn vijfjaarscontrole betrapte ik mezelf erop dat ik zei dat ik borstkanker had gehád. Daarvoor zei ik altijd dat ik was behandeld voor borstkanker.

Net voor de jaarlijkse controle na zeven jaar voelde ik een verdikking aan de zijkant van mijn borst. Toen de dokter na een mammo- en echografie ook een biopsie wilde, wist ik diep vanbinnen al dat ik opnieuw borstkanker had. Ik was bang: ik had het gevoel dat ik er de eerste keer met een schampschot van af was geraakt. Wat als het deze keer écht raak zou zijn?

De borstverpleegkundige bereidde me voor op een amputatie met okselklieruitruiming, omdat de sentinelprocedure maar één keer kan. Thuis voor de spiegel voelde het zo onwezenlijk om mezelf zonder borst voor te stellen, hoe vaak ik het bij patiënten ook al zag. Radiotherapie was geen optie meer, dezelfde chemo krijgen ook niet: die was te schadelijk voor mijn hart, en ik had al de maximale dosis gekregen.

Deze keer wilde het medische team eerst de chemo toedienen om de tumor te doen krimpen, en dan pas de amputatie uitvoeren. Ik heb een paar keer hoge koorts gehad, en reageerde niet goed op één van de twee chemo’s die ik kreeg. Het voelde ook niet goed om nog weken met die tumor rond te lopen, maar gelukkig bewees een echo halverwege dat de neoadjuvante behandeling werkte. Mijn haar verloor ik uiteindelijk niet helemaal, maar ik had het al kortgeknipt. Ik nam mijn oude gewoonte weer op om ’s ochtends mijn pruik op te zetten, en die ’s avonds voor het slapengaan achter te laten in de badkamer.

Voor mij hoefde een reconstructie eerst niet. Toen ik hoorde dat een eigenweefselreconstructie kon in dezelfde operatie als de borstamputatie, besliste ik om er toch voor te gaan. De avond voordien ging ik met een knoop in mijn maag naar de plastisch chirurg. Hij wist me zo gerust te stellen dat ik alles zag zitten toen ik buitenkwam. Jammer is dat mijn operatie plaatsvond net voor de nieuwe terugbetalingsregeling voor eigenweefselreconstructies. Het was een dure ingreep, dus ik ben blij dat lotgenoten na mij niet meer diezelfde hoge rekening krijgen. Achteraf gezien ben ik vooral heel dankbaar met de onmiddellijke reconstructie. Op die manier werd ik niet geconfronteerd met dat gemis, dat onevenwicht. Ik had minder het gevoel dat ik een borst kwijt was, maar eerder dat ik aan mijn borst geopereerd was. Er zijn al genoeg kleine zaken die je altijd met die kanker confronteren, waardoor je het nooit vergeet.

Na de kanker

Mijn ziekte heeft me enorm met mijn eindigheid geconfronteerd. Daarvoor had ik er nooit bij stilgestaan dat ik zelf zou doodgaan, ook al kom ik elke dag in contact met de dood. Ik merk dat dat bij veel lotgenoten zo is. Bij sommigen is het twintig jaar geleden, maar doet het nog deugd om er eens over te praten. Want het is confronterend om te zien dat jouw leven stilstaat terwijl de rest van de wereld gewoon verdergaat. Ik ben blij dat ik er nog ben, en dat ik me zo goed voel. Niet iedereen heeft zoveel geluk.

Het was een zware periode, maar er zijn ook goeie dingen uit voortgekomen. Vriendschappen die zijn uitgediept. Ik die dingen nu anders aanpak. Ik zie zo veel ellende op mijn werk. Als ik daar vroeger buiten stapte, wilde ik ook echt de deur toetrekken. Buiten mijn werk werd ik het liefst zo weinig mogelijk geconfronteerd met miserie en ziekte. Als ik hoorde dat iemand ziek was, stuurde ik wel een kaartje, maar mij echt engageren deed ik niet. Ik heb me daar heel schuldig over gevoeld toen ik ziek was. Omdat ik toen uit eerste hand kon ervaren hoe belangrijk het is dat je je verhaal kunt doen. Hoeveel deugd dat doet. Nu maak ik daar heel bewust tijd voor. Als iemand ziek is, bel ik regelmatig of ga ik langs als ze daar nood aan hebben.

Is er nog iets veranderd? Ja, vroeger kon ik op één hand tellen hoeveel keer ik had gehuild. Nu gaat bij het minste de kraan open. Ik ween zelfs bij emofilms op tv. In het begin dacht ik dat ik veel huilde omdat ik zo zwak was, maar dat is dus gebleven. Ach, het hoort nu bij me. Ik ben veel gevoeliger, maar langs de andere kant kan ik ook beter relativeren. Vroeger kon ik me enorm opwinden in mijn werk, over collega’s die hun werk niet goed gedaan hadden. Nu ruim ik de boel op en doe ik gewoon door. Ik kan me over kleine dingen echt niet meer opwinden. En die angst voor herval, die zal mijn leven lang blijven. Maar ik leer ermee leven en leer het aanvaarden.