De diagnose wat nu

Je weet nu dat je borstkanker hebt. Maar dat betekent niet dat je geen vragen meer hebt. Wat is borstkanker nu juist? Welke vorm heb je? En welke behandeling staat je te wachten?

Wat is borstkanker?

Borstkanker is een kwaadaardig gezwel in een van je borsten, soms ook in beide borsten, en kan voorkomen bij vrouwen en mannen. Ons lichaam bestaat uit miljarden bouwstenen, onze cellen. We maken voortdurend nieuwe cellen aan om te groeien of om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Zo gebeuren elke dag miljoenen celdelingen.

Bij elk van die delingen kan iets misgaan. Een cel deelt zich te veel of blijft ongeremd groeien. Zo ontstaat een gezwel of tumor, goed- of kwaadaardig. Goedaardige cellen kunnen een zwelling veroorzaken, maar groeien niet door andere weefsels heen. Kwaadaardige cellen hebben de neiging zich te verspreiden. Bij vermenigvuldiging van kwaadaardige cellen in de borst vormen ze een borstcarcinoom: borstkanker.

Er zijn honderden types borstkanker, zodat we het eigenlijk beter over ‘borstkankers’ zouden hebben. Toch gebruiken we voor de duidelijkheid ‘borstkanker’ in het enkelvoud. “Elke kanker is het gevolg van mutaties of afwijkingen op genetisch niveau, maar niet elke mutatie leidt tot kanker”, zegt professor Liv Veldeman (radiotherapeut in UZ Gent). “De mutaties die tot een kwaadaardige tumor leiden, kunnen uit drie vijvers komen. Ten eerste is er de vijver van de oncogenen: als die te actief worden, verhoogt dat het risico op kanker. De tweede zijn de tumorsuppressorgenen, een groep die kanker onderdrukt. En de derde vijver bevat een hoop genen die het genoom proberen te herstellen: de DNA-repair-genen. Als daar mutaties in komen, groeit het risico dat andere mutaties blijven bestaan.” “In elk van die vijvers zitten er honderden genen. De combinatie van genetische factoren die leidt tot borstkanker bij lotgenoot A kan dus helemaal anders zijn dan die van lotgenoot B, ook al is het resultaat hetzelfde.”

Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. 1 vrouw op 8 krijgt ooit een vorm van borstkanker. De Stichting Kankerregister registreerde in 2016 in België 10.735 nieuwe gevallen van borstkanker bij vrouwen, tegenover 111 gevallen bij mannen. Het risico op borstkanker is voor een vrouw dus ongeveer 100 keer groter dan voor een man.

Soorten borstkanker

Borstkanker wordt meestal onderverdeeld afhankelijk van de plek waar de tumor ontstaat. Ductaal betekent dat de kanker ontstaan is in de melkkanalen, lobulair in de melkklieren. In 80 procent van de gevallen gaat het om een ductale vorm van borstkanker.

Carcinoom in situ (= nog ter plaatse)

Dit is potentieel een voorstadium van borstkanker waarbij de cellen nog mooi afgebakend zijn. De tumor is beperkt tot de melkkanalen en het omringende weefsel is nog niet aangetast. Op een mammografie is dit te zien als microcalcificaties, heel kleine witte kalkvlekjes. Een operatie is meestal aangewezen, borstsparend of een amputatie. Dat hangt af van de aard en uitgebreidheid van de kankercellen.

Invasieve kanker

De kwaadaardige cellen zijn door de melkkanalen gegroeid en hebben zich verspreid naar het omringende borstweefsel. Daar kunnen ze losraken en zich via lymfe of bloed door het lichaam verspreiden. In dit geval ontstaat een type borstkanker dat we melkgangkanker noemen, of invasief ductaal carcinoom (ductus = melkgang). Ductaal carcinoom komt voor bij 80 procent van de vrouwen met borstkanker. 15 procent zijn van het type melkklierkanker of invasief lobulair carcinoom. Ze komen vooral voor bij vrouwen vanaf 45 jaar. Deze vorm kan ook uitzaaien naar de lymfeklieren en naar andere delen van het lichaam.

Hormoongevoeligheid

Borstkanker kan hormoongevoelig of -ongevoelig zijn. Hormoon- gevoelig betekent dat de vrouwelijke geslachtshormonen oestrogeen en/ of progesteron de tumor stimuleren om te groeien en te delen. Dat is belangrijk om te weten voor de behandeling, want antihormoontherapie kan dat blokkeren en zo die groei tegengaan. Ongeveer 80 procent van alle borstkankers is oestrogeenpositief, zo’n 80 procent daarvan is ook progesteronpositief.

HER 2/neu-gevoelig

Zo’n twintig jaar geleden ontdekten wetenschappers dat een op vijf borstkankers gelinkt kan worden aan het HER2-eiwit. Dit eiwit is massaal aanwezig op de wand van deze tumorcellen omdat er bij dit type heel veel HER2-receptoren zijn. Zo kan HER2 celdeling, en dus borstkankergroei, ongeremd stimuleren. Een HER2/neu-positieve tumor is een agressieve tumor die vroeger een slechte prognose gaf. Gelukkig is er sinds enkele jaren een medicijn dat zich specifiek op dit eiwit richt: trastuzumab, onder de merknaam Herceptine.

Triple negatieve borstkanker

Als de tumor geen receptoren heeft voor oestrogeen, progesteron of HER2/neu, spreken we van triple negatieve borstkanker: drie keer negatief dus. Bij deze vorm van borstkanker hebben antihormoontherapie en trastuzumab geen effect. Triple negatieve borstkanker komt voor bij 10 procent van alle borstkankerpatiënten en komt iets vaker voor op jongere leeftijd. Dit type groeit vaak sneller en agressiever dan hormoongevoelige borstkanker. In de eerste jaren na de diagnose komt triple negatieve borstkanker daarom vaker terug, ondanks alle behandelingen. Maar als er na 7 jaar geen uitzaaiingen of lokaal herval zijn, is de kans groot dat dat niet meer gebeurt.

Zeldzamere vormen van borstkanker

De ziekte van Paget is een zeldzaam type in het gebied van de tepel. Het begint vaak als een open wondje waardoor eerst aan eczeem wordt gedacht. Een ander zeldzaam type borstkanker is mastitis carcinomatosa. Doordat de borst rood en warm wordt, kan de arts eerst aan een ontsteking denken. Het is een agressieve vorm van borstkanker die zich snel door de borst verspreidt. Omdat het een minder bekende vorm is, duurt het vaak langer voor die opgespoord worden.

De behandeling

De meest geschikte behandeling voor borstkanker hangt sterk af van het stadium waarin je ziekte zich bevindt. Is de kanker nog gelokaliseerd (op één plek) of is hij de nabije lymfeklieren al binnengedrongen? Zijn er uitzaaiingen in de naburige organen of op afstand? Ook de biologische kenmerken van de tumor en je algemene conditie en leeftijd spelen mee. De behandeling wordt dus op jou afgestemd.

Stadia

Om de prognose en behandeling te bepalen, wordt een internationaal gestandaardiseerd systeem gebruikt dat de kanker indeelt in stadia. Dit noemen we staging. Het stadium wordt vastgesteld op basis van de resultaten van alle onderzoeken en op drie parameters die samen het TNM-systeem vormen:

  • T: de grootte en eventuele plaatselijke uitbreiding van de tumor;
  • N: duidt aan of de kanker is uitgezaaid naar de lymfeklieren (nodes in het Engels) dicht bij de tumor;
  • M: verwijst naar metastasen (uitzaaiingen) in andere delen van het lichaam.

Uiteindelijk wordt de tumor in een van de volgende vijf groepen onderverdeeld, aangeduid met een Romeins cijfer. Soms wordt een stadium nog verder opgesplitst.

  • In stadium 0 spreken we van een carcinoom in situ, de vroegste vorm van borstkanker. Er bevinden zich alleen kankercellen in de melkgang.
  • In stadium I is de diameter van de tumor kleiner dan 2 centimeter en heeft de kanker zich nog niet verspreid buiten de borst.
  • In stadium II is de diameter van de tumor groter dan 2 centimeter en/of heeft de kanker zich verspreid naar de lymfeknopen in de oksel. De aangetaste lymfeknopen zitten niet aan elkaar vast, noch aan de omliggende structuren.
  • In stadium III is de diameter van de tumor groter dan 5 centimeter en/ of heeft de kanker zich verspreid naar lymfeknopen, vast aan elkaar of aan omliggende structuren. Borstkankers, van om het even welke tumorgrootte, die zich hebben verspreid naar de huid, de borstkas of de inwendige lymfeknopen van de borst worden ook ingedeeld in stadium III. De kanker heeft zich in dit stadium nog niet verspreid naar andere organen, botten of lymfeknopen die niet in de omgeving van de borst liggen.
  • Dat is wel het geval bij borstkanker in stadium IV.

De uiteindelijke behandelingskeuze gebeurt na het MOC. Het voorgestelde behandelplan kan bestaan uit een combinatie van een operatie, een systemische behandeling (antihormoontherapie, chemotherapie of een gerichte behandeling) en/of een lokale behandeling (bestraling of radiotherapie). Soms zijn meerdere opties mogelijk.

Aarzel zeker niet om uitgebreid vragen te stellen over de voor- en nadelen van de verschillende mogelijkheden: dit plan is in de ogen van jouw behandelde team de beste optie, maar dat kan voor jou anders zijn. Het is belangrijk dat jij ook inspraak hebt als je dat wilt. De Think Pink- app en dit boek kunnen je hierbij helpen.

Prognose of overlevingskansen na vijf jaar

De kans op genezing hangt van veel dingen af: het stadium van de ziekte, je leeftijd, de grootte van de tumor, of er uitzaaiingen zijn, de behandeling … Je dokter kan meer uitleg geven over al deze factoren.

De laatste jaren is de prognose bij borstkanker sterk verbeterd, enerzijds omdat de ziekte dikwijls vroeger wordt vastgesteld, anderzijds door betere behandelingen. Vergeet niet dat de percentages hieronder gemiddelden zijn, die gelden voor een groep van honderd lotgenoten. Dat zegt dus niets specifiek over jouw situatie. Dat is belangrijke informatie om in het achterhoofd te houden en geeft aan hoe je deze percentages kunt interpreteren. Wil je deze informatie liever niet weten, zeg dat dan duidelijk aan je behandelende arts of aan de borstverpleegkundige. Het blijft jouw beslissing.

Wat zeggen de prognosecijfers van de Belgische Stichting Kankerregister uit 2018 ons? De gemiddelde overleving na 5 jaar is 90,4 procent. Dat percentage geeft aan hoeveel patiënten op 100 nog leven 5 jaar na de diagnose.

Relatieve overlevingspercentages per stadium:

  • Stadium I: 100%
  • Stadium II A: 96%
  • Stadium II B: 92%
  • Stadium III A: 85%
  • Stadium III B: 60%
  • Stadium III C: 73%
  • Stadium IV: 34%

Dit zijn natuurlijk maar cijfers, waarop dan nog een relatief grote foutenmarge zit. Want er spelen nog zaken mee. Het verloop van de ziekte is niet altijd goed in te schatten. Lotgenoten met een niet-uitgezaaide tumor die oestrogeen- en progesterongevoelig is, hebben betere overlevingskansen. Of een tumor snelgroeiend is of niet, en of er een verhoogde expressie van HER2-antilichamen is, speelt ook mee. Want overexpressie van die receptor hangt samen met een agressieve kanker, en dus een slechtere prognose. Niet elke dokter geeft dus graag een prognose.

Professor Liv Veldeman (radiotherapeut in UZ Gent): “Ik ben heel voorzichtig met een prognose geven in procenten. Je kunt wel richtcijfers geven, maar ik zeg er altijd bij dat die voorspelling heel moeilijk is. Als het gaat over weken of maanden, is dat natuurlijk iets anders, maar meestal duid ik alleen een richting aan, of je in de groep zit met goede
of slechte overlevingskansen.”

Chirurgie

Chirurgie is vaak de eerste behandeling als blijkt dat de borstkanker niet is uitgezaaid naar andere organen. Soms gaat een neoadjuvante (voorafgaande) behandeling of een algemene voorbehandeling (chemotherapie, HER2-behandeling of antihormoontherapie) aan de operatie vooraf, om de tumor te doen krimpen of de operatie minder ingrijpend te maken.

Anneke, 32

Ik kreeg te horen dat het om een agressieve kwaadaardige tumor ging. Wat moest er van me worden? Ik had het idee dat mijn leven aan een zijden draadje hing. Ik deed niets anders dan huilen. Ik voelde me ook nog schuldig, want als je kanker hebt, wil de maatschappij dat je positief blijft en vecht.

“De bedoeling van chirurgie is de borsttumor volledig verwijderen”, vertelt professor Patrick Neven (gynaecoloog-oncoloog in UZ Leuven). “Als dat mogelijk is, voeren we een borstsparende operatie uit, ook brede excisie of tumorectomie genoemd. We verwijderen alleen de tumor en een zone omringend gezond weefsel, om zeker een veilige marge te hebben. Soms moet de borst helemaal worden weggenomen – dat heet een amputatie of mastectomie. Een amputatie kan soms toch nodig blijken na een borstsparende operatie, als de tumor bijvoorbeeld groter blijkt dan de beelden vooraf toonden.” Na of bij een amputatie heb je verschillende mogelijkheden voor borstreconstructie.

Een borstsparende operatie wordt altijd gevolgd door bestraling van de borst, om het risico op herval zo klein mogelijk te houden. De kans op genezing is dan even groot als na een volledige amputatie. De keuze voor een borstsparende operatie of een amputatie hangt af van de grootte van het gezwel ten opzichte van de borst, het type borstkanker en of er meerdere afwijkingen zijn in de borst.

Via de lymfevaten kunnen kwaadaardige tumorcellen zich verspreiden. De meeste lymfevaten uit de borst leiden eerst naar de okselklieren. Zijn die aangetast, dan is het aan te raden om ze weg te nemen. Zo voorkomt je arts dat de kanker zich verder verspreidt. Bovendien is weten of zich daar kankercellen bevinden belangrijk voor je prognose, of het risico dat de ziekte ooit terugkeert. Het bepaalt voor een groot deel ook je bijkomende behandelingen.

Tonen het klinisch onderzoek en de beeldvorming niet dat de okselklieren aangetast zijn? Dan probeert de arts met de sentinelprocedure te vermijden dat okselklieren onnodig verwijderd worden. De sentinelklier of schildwachtklier is de eerste lymfeklier, meestal in de oksel, waarnaar tumorcellen rechtstreeks kunnen draineren. Als die tumorvrij is, nemen we aan dat ook de rest van de okselklieren niet aangetast is, en dat ze dus niet verwijderd hoeven te worden. Dat wordt tijdens of na de operatie onderzocht.

Natuurlijk vond ik het heel erg dat ik mijn borst zou kwijtraken, maar je overlevingsdrang wordt zo groot dat je borst opeens niet meer zo belangrijk is. Ik wilde van de kanker af, mijn leven moest gered worden. Als ik daar een borst voor moest afgeven, dan was dat maar zo.

Diane, 75

Is ze toch aangetast, dan kan een volledige okselklieruitruiming volgen. Daarbij worden alle klieren in de oksel weggenomen. Mogelijke complicaties met een grote impact achteraf zijn een minder beweeglijke schouder en lymfoedeem. Na de operatie worden de tumor en lymfeklieren grondig onderzocht onder de microscoop. Pas dan weet je definitief om welk soort tumor het gaat. Belangrijke tumorkenmerken worden gerapporteerd zoals de grootte, de graad van de tumor, soms hoe snel de cellen delen, of de lymfeklieren zijn aangetast en of de tumor hormonaal is of HER2/neu- gevoelig. Hij wordt dan ingedeeld volgens de pTNM-classificatie. Zo wordt het stadium van borstkanker pathologisch bepaald.

Chemotherapie

Chemotherapie is de toediening van geneesmiddelen, cytostatica genoemd, die nog eventueel resterende kankercellen in je lichaam vernietigen of hun groei remmen. Chemo wordt met een infuus toegediend. Niet alle kankercellen zijn gevoelig voor dezelfde medicijnen. Daarom schrijft de dokter meestal een cocktail van verschillende middelen voor.

Chemotherapie wordt toegediend in cycli of ‘kuren’: na elke behandelingsperiode volgt een rustperiode (meestal twee tot drie weken) om je lichaam te laten herstellen. Om chemo toe te dienen wordt meestal onder plaatselijke verdoving een poortkatheter ingeplant. Het systeem wordt volledig onder je huid geplaatst, meestal onder het sleutelbeen op je borstkas. Dat is comfortabeler omdat ze niet telkens opnieuw in je aders moeten prikken en omdat het minder problemen geeft met de aders in je arm. Is dat geen optie, dan kan een PICC via je arm worden ingebracht en opgeschoven.

Chemo valt cellen aan die zich snel vermenigvuldigen, zoals kankercellen, maar ook gezonde cellen die zich snel vernieuwen, zoals die van je beenmerg, het slijmvlies van je slokdarm en de haarwortels. Er zijn dan ook heel wat mogelijke bijwerkingen: haarverlies, mondontstekingen, geen eetlust meer, misselijkheid, diarree, een hoger risico op infecties en vermoeidheid. Bepaalde chemotherapieën kunnen ook zenuwschade veroorzaken (neuropathie). De gevolgen zijn gehoorverlies of symptomen in je handen en voeten zoals pijn, minder gevoel, een verbrand gevoel, prikken, overgevoeligheid voor koude/warmte, een gevoel van zwakheid. Meestal verdwijnt dat enige tijd na de behandeling, maar bij sommige mensen blijven ze duren.

Tips tegen misselijkheid
  • Eet vaker, maar minder. Vermijd grote maaltijden.
  • Eet traag en kauw goed.
  • Vermijd een lege maag.
  • Vermijd sterk geurend voedsel.

Bij vrouwen die nog niet in de menopauze zijn, wordt de menstruatie soms onregelmatig of blijft ze achterwege. Dat betekent niet dat er helemaal geen kans meer is op zwangerschap. Je gebruikt het best anticonceptiemiddelen, maar níet de pil omdat die hormonen bevat. Bij vrouwen boven de 45 jaar blijft de menstruatie vaak definitief achterwege.

Studies hebben aangetoond dat aanvullende (adjuvante) chemotherapie een positief effect heeft op de overlevingskansen. Een behandeling met chemotherapie betekent dus niet dat je toestand er slechter uitziet. Het maakt deel uit van de behandeling om de kanker helemaal te vernietigen. Meestal begint de chemo binnen de vier weken na de operatie.

Soms is het aangewezen om al vóór de operatie chemotherapie toe te dienen. Met neoadjuvante chemotherapie willen artsen de tumor doen krimpen. Zo willen ze bijvoorbeeld een borstsparende operatie mogelijk maken in plaats van een amputatie. Bovendien zien ze zo al sneller of de tumor – en dus ook mogelijks uitgezaaide cellen – reageert op chemotherapie. Dat zien ze niet meer eens de tumor verwijderd is.

 

Chemotherapie na een borstkankeroperatie moet vermijden dat je hervalt. Maar niet bij elke lotgenoot is het risico op herval even groot. Het persoonlijke risico schatten oncologen vandaag in op basis van een aantal klinische gegevens zoals de grootte van de tumor of het aantal aangetaste lymfeklieren. Dat blijft een inschatting, waardoor elk jaar één lotgenoot op vijf in België overbehandeld wordt als je kijkt naar hun reële risico op herval per jaar. Hen bezorgt chemotherapie geen gezondheidswinst, maar ze hebben wel last van alle nevenwerkingen. Daarom is het belangrijk om behandelingen zoals chemotherapie zo gericht mogelijk in te zetten.

Gelukkig zijn er genetische testen op de tumor die dat risico op herval veel beter kunnen inschatten (lees meer over genexpressie op p. 42). Voorbeelden zijn MammaPrint en Oncotype DX. Uit onderzoek van professor Martine Piccart van het Jules Bordet Instituut in Brussel naar de eerste test blijkt dat het een betrouwbaar hulpmiddel is om te beslissen of je baat hebt bij chemotherapie. Samen met borstkankerspecialisten uit het hele land pleitte Think Pink er actief voor om de test, die zo’n 3.000 euro kost, terug te betalen.

Daarom maakt de overheid van 2019 tot 2022 telkens 2 miljoen euro vrij voor een proefproject in de erkende borstklinieken. Die testen of en hoe ze MammaPrint en Oncotype DX in de praktijk kunnen inzetten. Vraag aan jouw behandelende arts of het onderzoek voor jou zinvol is.

Chemotherapie

Meer over chemotherapie lees je op chemotherapie.be.

Radiotherapie (bestraling)

Radiotherapie is een lokale behandeling, vaak voorgeschreven na een borstoperatie en altijd na een borstsparende operatie. Bestraling wil eventueel achtergebleven kankercellen in de borst en de oksel plaatselijk doden door hun erfelijk materiaal (DNA) te beschadigen. Zo vernietigt de therapie die kankercellen alsnog, en daalt het risico dat een tumor terugkeert. De gezonde, omliggende cellen blijven ondertussen zo veel mogelijk gespaard. De meeste borstkankers zijn gevoelig voor deze stralen. De therapie wordt dan ook standaard toegepast na een borstsparende operatie. Na een borstamputatie gebeurt het slechts in bepaalde gevallen.

Om de stralenbundel zo nauwkeurig mogelijk te richten, worden op je huid punten of lijnen afgetekend. Dat gebeurt met moeilijk afwasbare inkt of een tattoo. De bestraling zelf is volledig pijnloos. Omdat radiotherapie exact op de te behandelen zones werkt, beperkt dat de bijwerkingen. De huid kan wel rood en gevoelig worden op de bestraalde plek. Dat kan toenemen tot drie weken na de bestraling, waarna de bijwerkingen verminderen. Maar tot lang na de bestraling kan de huid verkleurd blijven en afschilferen. De borst kan ook tijdelijk gevoeliger zijn en in omvang toenemen doordat ze vocht ophoudt. Uitgesproken vermoeidheid is ook een vaak voorkomende bijwerking. Normaal gezien verdwijnen die na enkele weken tot maanden.

Gebruik geen zeep of crèmes met parfum of alcohol. Wacht het advies van je dokter af voor je start met een vochtinbrengende crème. Ook bij jeuk of een erg droge huid kun je zo’n crème gebruiken. Sommige ziekenhuizen raden aan de crème al vanaf de eerste dag van de bestraling tot maximaal tweemaal per dag aan te brengen op de bestraalde huid.

Bij bestraling van sommige klierstreken, bijvoorbeeld de klieren achter het borstbeen, kun je na een tijdje last krijgen bij het slikken. Dat komt doordat een deel van de slokdarm mee bestraald wordt. Na de behandeling kan de pijn nog even toenemen, maar nadien vermindert die snel en verdwijnt hij ten slotte volledig. Er is wel een hoger risico op lymfoedeem als de oksel wordt meebestraald.

Tijdens de bestralingsreeks word je dagelijks bestraald, elke keer zo’n 10 tot 15 minuten. Onderzoeken gaan na of andere schema’s ook efficiënt kunnen zijn.

“Er is de laatste jaren sprake van een revolutie in de radiotherapie. De schema’s worden alsmaar korter”, zegt professor Liv Veldeman (radiotherapeut in UZ Gent). “We evolueren naar eenzelfde stralingsdosis op minder dagen. Nu is het nog vijf tot zeven weken, dat worden er drie en in de toekomst zal wellicht anderhalve week volstaan. Bij ons in het ziekenhuis is de standaard intussen ook buiklig in plaats van ruglig. Ruglig heeft één groot voordeel: het is een stabiele positie die makkelijk reproduceerbaar is. Maar er zijn ook nadelen, die te maken hebben met de zwaartekracht. De borst drapeert zich over de borstkas, spreidt zich uit, en omringt links je long en hart. Die bestralingspositie geeft een risico op hartproblemen en op longkanker. Dat vermijd je met buiklig, maar die nieuwe positie is nog niet overal standaard. Wat wel al vaak toegepast wordt, is de ademhalingsstop. Lotgenoten houden tijdens de bestraling de adem in, om longen en hart op een makkelijke manier meer weg te houden van de stralenbundels. Ons doel is om die ademhalingsstop en de buikligpositie te combineren en zo maximaal stralingsschade te vermijden.”

Dat doet een onderzoek van UZ Gent en CMSE Namur, met de financiële steun van het SMART Fonds van Think Pink. De nieuwe buikligpositie, gebaseerd op de crawlhouding, reduceert de risico’s van radiotherapie aanzienlijk. De onderzoekers willen van crawlbuikligpositie de standaardpositie te maken. Daarvoor werken ze onder meer aan nieuwe therapietafels, in combinatie met die specifieke ademhalingstechniek.

Antihormoontherapie

Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf aanmaakt in bepaalde klieren of organen. Ze worden via het bloed vervoerd naar de plek waar ze nodig zijn voor een goede werking van ons lichaam. De bekendste hormonen zijn het schildklierhormoon, insuline, bijnierhormonen, hypofysehormonen en geslachtshormonen. Oestrogeen en progesteron zijn de vrouwelijke geslachtshormonen. In normale omstandigheden hebben we die nodig voor de ontwikkeling van geslachtsorganen en borsten. Ze regelen ook de voortplanting en de menstruele cyclus, helpen bot in stand houden, huidcellen vernieuwen en zorgen voor de dikte en vochtigheid van de vagina. Maar bij hormoongevoelige borstkanker worden deze vrouwelijke hormonen een soort brandstof voor de kankercellen.

Ongeveer 85 procent van de borstkankers is hormoongevoelig. “Dat betekent dat de kankercellen hormoonreceptoren hebben, hormoongevoelige antennes”, zegt professor Herman Depypere (kliniekhoofd gynaecologie in UZ Gent). “Dat zijn kleine aanhechtingsplaatsen waaraan het vrouwelijk hormoon zich kan binden. Dat stimuleert de kankercel om te groeien.”

“Er bestaan medicijnen die zorgen dat de vrouwelijke hormonen niet meer kunnen inwerken op de kankercellen: antihormoontherapie. Anti- oestrogenen doen dat op celniveau door zichzelf te hechten aan de hormoonreceptoren van de kankercel en zo de receptor te bezetten en blokkeren. Antihormoontherapie op lichaamsniveau blokkeert dan weer de productie van hormonen (aromataseremmers). Antihormoontherapie start meteen na de operatie, tenzij chemo nodig is. Dan moet je de pillen pas na de chemotherapie innemen. Goed om weten is dat antihormoontherapie ook neoadjuvant – dus vóór de operatie – kan worden toegediend om de tumor te doen krimpen en om het effect op de tumor te kunnen vaststellen.”

Verschillende studies hebben aangetoond dat antihormoonbehandeling doeltreffend is om het risico te verminderen op herval of een nieuwe borstkanker. Over het algemeen moet je de medicijnen vijf tot tien jaar lang elke dag innemen.

“De antihormoontherapie werkt de functie van hormonen tegen”, legt professor Herman Depypere uit. “De bijwerkingen zijn dezelfde als bij de natuurlijke menopauze, maar kunnen heviger zijn omdat de kunstmatige menopauze veel sneller en extremer inzet. Denk aan opvliegers, gewichtstoename, een verminderd libido, vaginale veranderingen, droge huid, slapeloosheid en stemmingswisselingen. Ook gewrichtspijn, osteoporose en een risico op bloedklonters zijn mogelijke bijwerkingen.” Die bijwerkingen maken het soms moeilijk de therapie vol te houden, omdat ze doorwegen op je levenskwaliteit. Maar niet iedereen heeft evenveel klachten. Behoort antihormoontherapie tot jouw behandelplan, start die dan zeker op en kijk of en welke nevenwerkingen jij hebt. Koppel terug naar jouw arts of borstverpleegkundige. Zij hebben tips om bijwerkingen te verlichten. Levensstijl speelt daarin al een eerste belangrijke rol. Voldoende bewegen, gezond eten en de focus afleiden van je ongemakken kunnen al helpen. Weet dat je er niet alleen voor staat.

Soms kunnen hulpmiddelen de nevenwerkingen tegengaan. Bij gewrichtspijn helpt het bijvoorbeeld als je veel beweegt en aan aquagym doet. Soms helpen pijnstillers ook. Klachten over libidoverlies en vaginale droogte kun je aanpakken met een glijmiddel of met andere praktische tips van de seksuoloog. Bouw ook voldoende afleiding en beweging in. Zo worden de bijwerkingen emotioneel minder lastig om te dragen. Stop in elk geval nooit met de medicijnen zonder dat met je dokter te bespreken.

Gerichte therapie

Doelgerichte therapie richt zich vooral op kankercellen en laat andere cellen meer met rust. Ze valt kankercellen aan door heel specifiek bepaalde sleutelmomenten in hun werking te verstoren. “Deze ‘doelgerichte’ therapieën worden vaak gebruikt in combinatie met de klassieke chemotherapie of antihormoontherapie”, vertelt professor Hans Wildiers (oncoloog in UZ Leuven). “Ze veroorzaken ook bijwerkingen, maar die zijn vaak anders en meestal minder ernstig dan
bij chemotherapie.”

De meest gebruikte doelgerichte medicijnen voor borstkanker - vaak in combinatie met chemotherapie of antihormoontherapie - zijn momenteel trastuzumab (merknaam Herceptine), pertuzumab (merknaam Perjeta) en de zogenaamde CDK4/6-remmers (palbociclib, ribociclib en abemaciclib). Of je voor een behandeling met doelgerichte medicijnen in aanmerking komt, hangt onder andere af van de eigenschappen van de tumor en van het stadium van de ziekte.

Gerichte therapieën maken een onderscheid tussen gezonde cellen en kankercellen. Dat kan alleen als ze gericht zijn op een kenmerk uniek voor kankercellen. HER2/neu-overexpressie is zo’n kenmerk. Bij ongeveer 20 procent van de borstkankers hebben de tumorcellen een uitzonderlijk groot aantal HER2/neu-receptoren. Een medicijn zoals trastuzumab of pertuzumab hecht zich aan die receptoren, en kan zo de groei en deling van tumorcellen remmen. De duur van de therapie verschilt per persoon.

Immunotherapie

Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleren. Ons lichaam heeft een eigen afweersysteem tegen indringers zoals virussen en bacteriën. Lange tijd vroegen onderzoekers zich af waarom het afweersysteem kankercellen niet herkent en dus niet aanvalt. Blijkbaar kunnen ze ons immuunsysteem in de luren te leggen: het ziet ze niet als gevaarlijk.

Immunotherapie wil dat afweersysteem activeren om de kanker toch aan te vallen en te vernietigen. Ze speelt een beloftevolle rol in heel wat kankers. “Bij borstkanker vielen de resultaten eerst wat meer tegen, omdat borstkanker blijkbaar minder goed herkend wordt door het immuunsysteem dan vele andere kankers”, legt professor Hans Wildiers (oncoloog in UZ Leuven) uit. “Recent is voor het eerst aangetoond bij hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker dat een bepaalde vorm van immunotherapie in combinatie met chemotherapie de ziekte langer kan tegenhouden dan chemotherapie alleen.”

Genexpressie

“Dankzij de medische vooruitgang zijn verschillende genen geïdentificeerd die een rol spelen bij de ontwikkeling en groei van borstkanker”, vertelt dokter Roberto Salgado (patholoog in de GZA-ZNA Ziekenhuizen). “Daarmee kun je een soort vingerafdruk maken van je tumor. Op basis van die genetische samenstelling zouden we voorspellingen kunnen doen over het risico op uitzaaiingen op andere plaatsen in je lichaam, en dus met andere woorden over jouw risico op herval.” Voorbeelden zijn de MammaPrint- en Oncotype DX-test.

“Deze testen zijn wel niet altijd eenduidig. Als de test aangeeft dat het risico op herval heel laag is, verkiezen patiënten soms toch chemotherapie. Andere patiënten kiezen met hetzelfde resultaat niét voor chemotherapie, omdat de nevenwerkingen van chemo voor hen niet opwegen tegen het kleine risico op herval. Bovendien zijn er niet alleen verschillende soorten testen, de test is ook alleen nuttig voor lotgenoten bij wie twijfel kan bestaan over de toegevoegde waarde van chemotherapie”, vult dokter Roberto Salgado aan.

Moleculaire testen kunnen ook ingezet worden voor de diagnose en behandeling van borstkanker. “Next generation sequencing (NGS) is een nieuwe techniek om afwijkingen in ons genetische materiaal nauwkeuring op te sporen. Net omdat ze zo complex is, is het een grote uitdaging om ze te gebruiken in de praktijk. We moeten goed nadenken over hoge kwaliteitsnormen voor laboratoria, gelijklopende interpretaties van resultaten, samenwerkingen tussen ziekenhuizen en een kader voor de ethische en juridische aspecten. Want wat doe je als je genetische afwijkingen vindt in een kanker? Samenwerking tussen alle partijen is hiervoor erg belangrijk”, besluit dokter Roberto Salgado.

Wat als genezen niet meer kan?

Als er borstkankercellen zijn buiten de borst of de lymfeklieren die de borst draineren, spreken we van gemetastaseerde of uitgezaaide borstkanker. Losgeraakte cellen reizen via je bloed of lymfevaten naar andere delen van je lichaam. Daar nestelen ze zich en groeien ze mogelijk uit tot een tumor. Vaak gaat het om uitzaaiingen in je botten, lever, longen of hersenen.

Het is een zwaar verdict dat je meteen bij de diagnose kunt krijgen, dat zich opdringt als je behandeling niet voldoende aanslaat of als je hervalt. Genezen kan niet meer, maar het team van de borstkliniek wil je een zo lang en kwaliteitsvol mogelijk leven mét borstkanker bieden. Dankzij medische vooruitgang kunnen behandelingen de ziekte stabiliseren of tijdelijk terugdringen, tot de kankercellen er niet meer op reageren. Waar voor andere vormen van lokale borstkanker geldt dat een snelle diagnose betere kansen en een minder zware behandeling biedt, klopt dat voor gemetastaseerde borstkanker helaas niet.

Wat als je hervalt?

Adjuvante behandelingen willen alle kankercellen in je lichaam vernietigen. Toch kunnen cellen sluimerend aanwezig blijven. Waarom iemand hervalt, weten we vandaag onvoldoende. Het risico hangt af van vele factoren, zoals tumorkenmerken en de uitgebreidheid bij de diagnose.

Elke nieuwe kankerdiagnose in ons land wordt gemeld aan de Stichting Kankerregister. Wat niet geregistreerd wordt, is of het gaat om een eerste diagnose of om herval. Nochtans kunnen we hieruit veel leren. Daarom financiert het SMART Fonds van Think Pink een onderzoek naar herval van UZ Leuven en de Stichting Kankerregister. “Binnen ons ziekenhuis hebben we enorm veel data. We brengen eerst in kaart wie van onze patiënten hervalt. Daaraan koppelen we dan administratieve data: terugbetalingen van doktersbezoeken of medicijnen bijvoorbeeld”, legt professor Patrick Neven (gynaecoloog-oncoloog in UZ Leuven) uit.

“Dat wordt de basis voor een algoritme, dat we loslaten op alle data van verschillende instellingen. Dat geeft ons een accuraat cijfer voor herval in België. Op basis daarvan willen we leren welke behandelingen het risico op herval kunnen verkleinen en kunnen we de richtlijnen waar mogelijk en nodig bijsturen. We hopen dat het een stap wordt naar betere behandelingen en minder herval.”

Behandelen voor meer en langere levenskwaliteit

Welke therapieën voor jou het meest geschikt zijn, bespreek je het best met je dokters.

  • Voor hormoongevoelige borstkanker voorziet je arts een antihormoontherapie.
  • Chemotherapie kan helpen om de uitzaaiingen onder controle te houden of te doen krimpen.
  • Is je borstkanker HER2/neu-positief, dan is een gerichte behandeling met HER2-remmers aangewezen.
  • Weet dat je kunt informeren naar klinische studies met nieuwe geneesmiddelen of nieuwe combinaties van behandelingen. Laat je goed informeren over de voor- en nadelen.
  • Chirurgie en radiotherapie zijn geen standaardbehandelingen voor gemetastaseerde borstkanker. Alle uitzaaiingen verwijderen of bestralen kan namelijk niet. Soms kan het als ze je levenskwaliteit kunnen verbeteren, door bijvoorbeeld je pijn te verminderen.

Je artsen wegen voortdurend het nut af van elke behandeling. Ze willen vermijden dat de neveneffecten je levenskwaliteit teniet doen als ze niet voldoende kwalitatieve levensduur beloven. Jouw stem is hierin erg belangrijk. De borstverpleegkundige en oncopsycholoog van de borstkliniek zijn er bovendien om naar jou te luisteren en om samen een manier te vinden om met deze diagnose om te gaan. Je staat er niet alleen voor.

Kelly (48)

Getrouwd

Mama van drie tieners

Diagnose borstkanker: augustus 2015

Terugkerende kwaaltjes

Plots voelde ik overal knobbeltjes in mijn linkerborst. Ik maakte in december 2014 meteen een afspraak op de dienst radiologie van het ziekenhuis waar ik als verantwoordelijke werkte in de ziekenhuisapotheek. Na de echografie stelden ze me gerust: er waren veel melkklieren te zien en dat was wat ik voelde. Ik hoefde me geen zorgen te maken. Voor alle zekerheid maakte ik een afspraak met mijn gynaecoloog. Hij gaf me dezelfde boodschap: wat je voelt zijn melkklieren. Ik was te jong voor een mammografie en dat geloofde ik maar al te graag.

Toch kreeg ik in mei scherpe pijn in de linkerkant van mijn hals. Ik dacht dat ik verkeerd gelegen had of een verkeerde beweging gemaakt had. Een paar dagen ontstekingsremmers en het zou wel beteren. Twee weken later keerde de pijn terug, nu ook rechts. Ik kon alleen nog voor me kijken, mijn hoofd draaien lukte niet meer. Verkrampte spieren, en dus zou de kinesist wel raad weten. De pijn versprong naar mijn schouder, straalde uit tussen mijn schouderbladen en schoot terug naar mijn ribben. De kinesist masseerde maar verder, tot ik het na zes keer welletjes vond.

Begin augustus vertrokken we op vakantie: mijn man en ik, samen met onze drie kinderen. De eerste dag liep ik al de muren op van de pijn. Letterlijk, want rondwandelen was het enige waarbij de pijn te harden was. Met pijnstillers kon ik de vakantie overbruggen. Maar dat ik na de vakantie onmiddellijk naar mijn huisarts zou gaan, stond vast.

Hij nam meteen bloed af. Achteraf gezien is het heel gek dat niemand dat eerder gedaan had. De volgende dag kreeg ik telefoon: het zag er niet goed uit. Waar je normaal ten minste 150.000 bloedplaatjes moet hebben, had ik er maar 30.000. De huisarts dacht aan een hematologische aandoening. Gek, want ik had niet het gevoel dat het slecht ging. Ik was wel moe, maar weet dat aan een drukke job en drie pubers in huis.

Het verdict

Een dag later dus naar de hematoloog. Mijn buikvlies beviel hem niet. In mijn oksels voelde hij knobbeltjes: mijn lymfeklieren waren gezwollen. Op de scan zagen ze meteen dat die vol kanker zaten. Mijn longen en borsten zagen er goed uit, daarover hoefde ik me opnieuw geen zorgen te maken. Maar mijn skelet bleek volledig aangetast: dat veroorzaakte de pijn. Lymfeklierkanker, dachten ze. Een punctie op vrijdag moest dat bevestigen. Het besluit op maandag: geen lymfeklierkanker. “Oef”, was het eerste dat door mijn hoofd schoot. “Geen kanker!” Tegelijk wist ik dat dat niet kon. Ik had wel kanker, maar het was nog zoeken welke hoofdtumor uitgezaaid was naar mijn lymfeklieren, buikvlies en skelet. Het onderzoek zou beginnen bij mijn borsten, wat ik niet snapte: de scan zag er toch goed uit? Pas op de MRI-scan zagen de artsen de twee tumoren in mijn borsten: eentje van 4,8 cm en van 1,2 cm. Borstkanker, dus.
Hormoongevoelig. Uitgezaaid, stadium 4 en dus niet meer te genezen.

Stapsgewijze chemo

Het was belangrijk om zo snel mogelijk te starten met chemo, alleen was dat met mijn slechte bloedwaarden geen optie. Na overleg met het UZ beslisten de artsen om me elke week een kleine dosis chemo te geven in plaats van de volle dosis om de drie weken. Afhankelijk van hoe mijn lichaam reageerde, zou ik telkens een hogere dosis krijgen als ik weer meer bloedplaatjes had. En gelukkig werkte de chemo wonderwel.

Ik ben niet geopereerd. Ik wilde het gezwel in mijn borst het liefst weg, maar de artsen wilden dat absoluut niet doen.  Alleen chemo dus. Het doel was: de tumorgroei stabiliseren en stilleggen. Tot nu toe is dat ook gelukt. Elke maand
krijg ik een infuus om mijn skelet stevig te houden. Dat zorgt ervoor dat ik nu geen pijn heb. En ik nam eerst Nolvadex en nu Femara omdat ik hormoongevoelige borstkanker heb.

Na een jaar vol stabiele resultaten bleken de tumormarkers in mei 2017 lichtjes gestegen. Bovendien keerde mijn menstruatie terug. Hormonen die op hol slaan met hormoongevoelige borstkanker en antihormoontherapie? Een scan toonde 3 onschuldig ogende bolletjes in mijn eileiders. De gynaecoloog wilde me met Zoladex geleidelijk terug in de menopauze brengen, maar ik wilde een meer radicale aanpak: een kijkoperatie om mijn eileiders en eierstokken weg te nemen. Ik had mijn kinderen, en wilde zo weinig mogelijk risico lopen. Dat bleek de goede beslissing, want ze bleken vol kanker te zitten. Gelukkig heb ik die stap gezet, maar in mijn achterhoofd maak ik me toch zorgen dat het niet te zien was op de scan. Wat verschuilt zich nog in mijn lichaam? De uitzaaiingen in mijn skelet baren mij en de dokters het meest zorgen. Als die opnieuw actief worden, is er niets meer aan te doen. En dat is beangstigend.

Nu slapen de tumoren, maar vroeg of laat herval ik zeker. Ik heb 20 procent kans dat ik er na 5 jaar nog ben. Dat betekent: augustus 2020. En ik ben ervan overtuigd dat ik die 1 op 5 ben, zo sta ik in het leven. Hervallen kan nog 2 jaar duren, maar evengoed 5 jaar. Maar eerlijk: ik kan me niet voorstellen dat ik nu écht borstkanker heb. Ik kan niet meer genezen, maar de behandelingen geven me zo lang en zo veel mogelijk levenskwaliteit.

Ik ben moe – de eerste 3 jaar sliep ik elke namiddag, nu slaap ik gewoon 3 dagen uit – maar verder voel ik me geweldig. Ik geniet van elke dag. Mijn nierfunctie doet af en toe raar, en ik wandel ’s ochtends als een pinguïn – zegt mijn dochter – omdat ik van stilzitten stram word. Die bijwerkingen wegen voor mij absoluut niet op tegen het feit dat ik er nog bén. Ik heb ook geen keuze: geen behandeling betekent dat alle uitzaaiingen terug actief worden. Na de maandelijkse bloedcontrole houd ik even mijn hart vast. Maar verder sta ik er niet elk moment bij stil dat ik zal hervallen. Dat kun je niet, dan heb je geen leven meer.

Iedereen verwerkt op zijn manier

Dat ik er zo tegenover zou staan, had ik nooit gedacht. Vroeger snapte ik niet waarom iemand zichzelf die loodzware chemobehandeling aandoet. Ik zei altijd: “als ik niet lang meer te leven heb, laat mij maar gaan”. Maar toen ik de diagnose kreeg, vroeg ik meteen: “Wat kun je doen?” Niets doen was voor mij geen optie. Ik heb een man en drie kinderen, die ik nog wegwijs wil maken in het leven.

Achteraf gezien ben ik enorm kwaad op de gynaecoloog. Maar er wás niks te zien op echo, scan én mammografie. Hadden we toch meer testen gedaan, was het onderzoek daar misschien gestaakt. Ik heb alle verslagen uitgeplozen, en in het verslag van de eerste echo stond iets over cysten. Waarom dan geen punctie doen, vraag ik me tot op vandaag af. Acht maanden sneller reageren had misschien een groot verschil gemaakt. Maar ‘had ik’ en ‘kon ik’: je kunt niet meer terug, dus dat heeft geen zin.

Mijn man kan het moeilijker plaatsen, maar ik vind dat we moeten genieten van onze tijd samen. En mijn moeder wil mijn kanker het liefst overnemen. Zij heeft haar leven gehad, vindt ze, maar je hebt niet te kiezen. Ik kan de klok niet terugdraaien, dus wat baten sakkeren en zeuren? Je moet vooruit, de situatie is wat ze is en daarmee moet je het doen.

Ook mijn kinderen gaan er elk anders mee om. Mijn oudste zoon is nu 20. Hij luisterde, maar zei zelf niks. Hij deed zijn verhaal bij vrienden, hoorde ik van hun moeders. Mijn dochter van 18 vraagt en zegt alles. “Hoe voelt dat? Hoe gaat het vandaag? Wat kan ik doen?”. En mijn zoon van 15 heeft het hardst gehuild toen ik het vertelde. Hij stelt nu minder vragen dan mijn dochter, maar meer dan mijn oudste zoon. Ze zijn er alle 3 mee bezig, maar elk op hun manier. En dat is goed.

Thuis hebben we een boek waarin iedereen boodschappen kan schrijven die hij of zij niet wil of kan zeggen. Het helpt om je gedachten te delen. Al zijn het maar een paar zinnetjes: die kunnen zó’n deugd doen. Zelfs berichtjes zoals “mama, dankjewel voor de lekkere taart” zijn hartverwarmend.

Een nieuw leven

Werken doe ik niet meer, maar ’s ochtends breng ik de kinderen naar school en ’s avonds haal ik hen af. Hebben ze zin in iets lekkers, dan kook ik dat. Het verschil met vroeger kon niet groter zijn: ik werkte in theorie tot vijf uur, maar voor zeven was ik zelden thuis. Daarna volgde de rush om het hele huishouden af te krijgen. Tegen dan waren de kinderen al gaan slapen.

Ik was eerst bang dat ze me te aanwezig zouden vinden. Ik herinner hen aan hun huiswerk, sta aan de schoolpoort, ben altijd thuis. Maar zij vinden het geweldig. Ze vragen soms om ’s middags thuis bij mij te komen eten, en koesteren samen in de zetel zitten na hun taken.

Mijn belangrijkste tip? Probeer je positieve ingesteldheid te behouden. Ik denk dat dat écht helpt: niet bij de pakken blijven zitten, maar genieten van alles wat je nog kunt en hebt. Ik bekijk de wereld door een andere bril: ik zié de blaadjes aan de bomen komen. Waar ik vroeger plots vaststelde dat het alweer zomer was, zie ik nu de bloemen bij wijze van spreken uit de grond komen. Dat vind ik zó spectaculair, voordien vond ik dat de normaalste zaak van de wereld.

Want ik ben veranderd. Ik als huismoeder: ik had het me nooit kunnen voorstellen. Maar het bevalt me wonderwel. De tijd met mijn gezin is eindig, en ik wil er nú van genieten.