De diagnose. Wat nu?

Je weet nu dat je borstkanker hebt. Maar dat betekent niet dat je geen vragen meer hebt. Wat is borstkanker nu juist? Welke vorm heb je? En welke behandeling staat je te wachten?

Wat is borstkanker?

Borstkanker is een kwaadaardig gezwel in een van je borsten, soms ook in beide borsten, en kan voorkomen bij vrouwen en mannen. Ons lichaam bestaat uit miljarden bouwstenen, onze cellen. We maken voortdurend nieuwe cellen aan om te groeien of om beschadigde en verouderde cellen te vervangen. Zo gebeuren elke dag miljoenen celdelingen.

Bij elk van die delingen kan iets misgaan. Een cel deelt zich te veel of blijft ongeremd groeien. Zo ontstaat een gezwel of tumor, goed- of kwaadaardig. Goedaardige cellen kunnen een zwelling veroorzaken, maar groeien niet door andere weefsels heen. Kwaadaardige cellen hebben de neiging zich te verspreiden. Bij vermenigvuldiging van kwaadaardige cellen in de borst vormen ze een borstcarcinoom: borstkanker.

Er zijn honderden types borstkanker, zodat we het eigenlijk beter over ‘borstkankers’ zouden hebben. Toch gebruiken we voor de duidelijkheid ‘borstkanker’ in het enkelvoud. ‘Elke kanker is het gevolg van mutaties of afwijkingen 
op genetisch niveau, maar niet elke mutatie leidt tot kanker’, zegt professor Liv Veldeman (radiotherapeut in UZ Gent).

‘De mutaties die tot een kwaadaardige tumor leiden, kunnen uit drie vijvers komen. Ten eerste is er de vijver van de oncogenen: als die te actief worden, verhoogt dat het risico op kanker. De tweede zijn de tumorsuppressorgenen, een groep die kanker onderdrukt. En de derde vijver bevat een hoop genen die het genoom proberen te herstellen: de DNA-herstelgenen. Als daar mutaties in komen, groeit het risico dat andere mutaties blijven bestaan. In elk van die vijvers zitten er honderden genen. De combinatie van genetische factoren die leidt tot borstkanker bij lotgenoot A kan dus helemaal anders zijn dan die van lotgenoot B, ook al is het resultaat hetzelfde.’

Borstkanker is de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Een vrouw op de acht krijgt ooit een vorm van borstkanker, dat is ongeveer 12,5 procent. De Stichting Kankerregister registreerde in 2019 in België 11.057 nieuwe gevallen van borstkanker, 10.962 bij vrouwen tegenover 95 bij mannen. Het risico op borstkanker is voor een vrouw dus ongeveer honderd keer groter dan voor een man, maar elk jaar krijgen wel ongeveer honderd mannen de diagnose borstkanker.

Een borst of borstklier bestaat uit een twintigtal melkklieren, omgeven door vetweefsel. Elke melkklier mondt uit in een melkkanaal, onder de tepel. De tepel zelf is omgeven door een gepigmenteerde zone, de tepelhof. De huid van de tepelhof is lichtjes vervormd door de openingen van de talgklieren, de zweetklieren en de haarfollikels. De borsten rusten op de borstspier. Borstkanker kan op alle plaatsen in de borst ontstaan. Het is een kwaadaardig gezwel dat, als het niet wordt verwijderd, alsmaar verder doordringt in het gezonde borstweefsel. Het risico bestaat dat kankercellen zich via het bloed of het lymfestelsel verspreiden.

Ook voor mannen geldt dus dat ze borstkanker kunnen krijgen en dat ze best geregeld een borstzelfonderzoek doen om te checken op onregelmatigheden, veranderingen, zwellingen of indeukingen. Borstkanker komt bij mannen vaker voor op oudere leeftijd: 32 procent van de mannen is ouder dan 75 bij de diagnose van een invasief carcinoom, bij vrouwen is dit 20 procent, zo blijkt uit cijfers van de Nederlandse kankerregistratie.

Als de kanker wordt ontdekt, is deze ook vaker verder gevorderd dan bij vrouwen. Mede daarom is meer bewustwording rond borstkanker bij mannen zeker nodig. Enkele mannelijke lotgenoten richtten in ons land de vzw BorstkankerMAN op, op borstkankerman.be vind je meer informatie.

Soorten borstkanker

Borstkanker wordt meestal onderverdeeld afhankelijk van de plek waar de tumor ontstaat. Ductaal betekent dat de kanker ontstaan is in de melkkanalen, lobulair in de melkklieren. In 80 procent van de gevallen gaat het om een ductale vorm van borstkanker.

Carcinoom in situ (= nog ter plaatse)
Dit is potentieel een voorstadium van borstkanker waarbij de cellen nog mooi afgebakend zijn. De tumor is beperkt tot de melkkanalen en het omringende weefsel is nog niet aangetast. Op een mammografie is dit te zien als microcalcificaties, heel kleine witte kalkvlekjes. Een operatie is meestal aangewezen, borstsparend of een amputatie. Dat hangt af van de aard en uitgebreidheid van de kankercellen.

Invasieve borstkanker
De kwaadaardige cellen zijn door de melkkanalen gegroeid en hebben zich verspreid naar het omringende borstweefsel. Daar kunnen ze losraken en zich via lymfe of bloed door het lichaam verspreiden. In dit geval ontstaat een type borstkanker dat we melkgangkanker noemen, of invasief ductaal carcinoom (ductus = melkgang). Ductaal carcinoom komt voor bij 80 procent van de vrouwen met borstkanker. 15 procent zijn van het type melkklierkanker of invasief lobulair carcinoom. Ze komen vooral voor bij vrouwen vanaf 45 jaar. Deze vorm kan ook uitzaaien naar de lymfeklieren en naar andere delen van het lichaam.

Hormoongevoelige borstkanker
Borstkanker kan hormoongevoelig of -ongevoelig zijn. Hormoongevoelig betekent dat de vrouwelijke geslachtshormonen oestrogeen en/of progesteron de tumor stimuleren om te groeien en te delen. Dat is belangrijk om te weten voor de behandeling, want antihormoontherapie kan dat blokkeren en zo die groei tegengaan. Ongeveer 80 procent van alle borstkankers is oestrogeenpositief, zo’n 80 procent daarvan is ook progesteronpositie. Over antihormoontherapie lees je verder meer.

HER2/neu-gevoelige borstkanker
Zo’n twintig jaar geleden ontdekten wetenschappers dat een op de vijf borstkankers gelinkt kan worden aan het HER2-eiwit. Dit eiwit is massaal aanwezig op de wand van deze tumorcellen omdat er bij dit type heel veel HER2-receptoren zijn. Zo kan HER2 celdeling, en dus borstkankergroei, ongeremd stimuleren. Een HER2/neu-positieve tumor is een agressieve tumor die vroeger een slechte prognose gaf. Gelukkig is er sinds enkele jaren een medicijn dat zich specifiek op dit eiwit richt: trastuzumab, onder de merknaam Herceptin®.

Triple negatieve borstkanker
Als de tumor geen receptoren heeft voor oestrogeen, progesteron of HER2/neu, spreken we van triple negatieve borstkanker: drie keer negatief dus. Bij deze vorm van borstkanker hebben antihormoontherapie en trastuzumab geen effect. Triple negatieve borstkanker komt voor bij 10 tot 15 procent van alle borstkankerpatiënten en komt iets vaker voor op jongere leeftijd. Dit type groeit vaak sneller en agressiever dan hormoongevoelige borstkanker. In de eerste jaren na de diagnose komt triple negatieve borstkanker daarom vaker terug, ondanks alle behandelingen. Maar als erna zeven jaar geen uitzaaiingen of lokaal herval zijn, is de kans groot dat de kanker niet meer zal terugkeren.

Zeldzamere vormen van borstkanker
De ziekte van Paget is een zeldzaam type borstkanker in het gebied van de tepel. Het begint vaak als een open wondje waardoor eerst aan eczeem wordt gedacht. Een ander zeldzaam type borstkanker is mastitis carcinomatosa. Doordat de borst rood en warm wordt, kan de arts eerst aan een ontsteking denken. Het is een agressieve vorm van borstkanker die zich snel door de borst verspreidt. Omdat zeldzame vormen minder bekende vormen zijn, duurt het vaak langer voor die worden opgespoord.

Checklist voor de eerste dagen

Wie de diagnose borstkanker krijgt, moet, vooral in de fase tussen de diagnose en behandeling, veel beslissingen nemen. Deze checklist met tips kan helpen om die periode aan te gaan.

• Neem voldoende tijd. Een diagnose betekent niet altijd dat je jouw behandeling onmiddellijk moet starten. Neem je tijd om alles te verwerken.
• Leer meer over de diagnose. Stel voldoende vragen aan je arts of de borstverpleegkundige. Raadpleeg online enkel betrouwbare bronnen.
• Vind een arts in wie je vertrouwen hebt: iemand die alle stappen en alle specialisten coördineert.
• Ga voor een second opinion ergens anders als je dat zou willen. De meeste ziekteverzekeringen dekken die kosten.
• Bereid je voor op je consultatie met de arts. Denk na over wat je wilt weten, schrijf je vragen op of bewaar ze in de Think Pink Guide-app. Breng indien mogelijk ook een vertrouwenspersoon mee naar de afspraken.
• Wees actief betrokken bij de keuze van je behandeling. Aarzel niet om vragen te stellen. Mogelijke vragen kunnen zijn: welk type borstkanker heb ik? Wat betekent de diagnose precies? Welke behandelingsmogelijkheden zijn voor mij geschikt? Is er een behandelingsprocedure die duidelijke voordelen biedt in vergelijking met andere? Zijn er nog andere of aanvullende types van behandelingen die mij kunnen helpen? Wat zou er gebeuren als ik geen behandeling kreeg?
• Het doet vaak goed om over emoties, twijfels en angsten te praten: met familie en vrienden, met lotgenoten of met een psycholoog.

Meer informatie vind je op think-pink.be/borstkanker en op kanker.be/patientenhulp.

De behandeling

De meest geschikte behandeling voor borstkanker hangt sterk af van het stadium waarin de ziekte zich bevindt. Is de kanker nog gelokaliseerd (op één plek) of is hij de nabije lymfeklieren al binnengedrongen? Zijn er uitzaaiingen in de naburige organen of op afstand? Ook de biologische kenmerken van de tumor en je algemene conditie en leeftijd spelen mee. De behandeling wordt dus op jou afgestemd.

Stadia

Om de prognose en behandeling te bepalen, wordt een internationaal gestandaardiseerd systeem gebruikt dat de kanker indeelt in stadia. Dit noemen we staging. Het stadium wordt vastgesteld op basis van de resultaten van alle onderzoeken en van drie parameters die samen het TNM-systeem vormen:

• T: de grootte en eventuele plaatselijke uitbreiding van de tumor; 
• N: duidt aan of de kanker is uitgezaaid naar de lymfeklieren (nodes in het Engels) dicht bij de tumor;
• M: verwijst naar metastasen (uitzaaiingen) in andere delen van het lichaam.

Uiteindelijk wordt de tumor in een van de volgende vijf groepen onderverdeeld, aangeduid met een Romeins cijfer. Soms wordt een stadium nog verder opgesplitst.

• In stadium 0 spreken we van een carcinoom in situ, de vroegste vorm van borstkanker. Er bevinden zich alleen kankercellen in de melkgang.
• In stadium I is de diameter van de tumor kleiner dan 2 centimeter en heeft de kanker zich nog niet verspreid buiten de borst.
• In stadium II is de diameter van de tumor groter dan 2 centimeter en/of heeft de kanker zich verspreid naar de lymfeknopen in de oksel. De aangetaste lymfeknopen zitten niet aan elkaar vast, noch aan de omliggende structuren.
• In stadium III is de diameter van de tumor groter dan 5 centimeter en/of heeft de kanker zich verspreid naar lymfeknopen, vast aan elkaar of aan omliggende structuren. Borstkankers, van om het even welke tumorgrootte, die zich hebben verspreid naar de huid, de borstkas of de inwendige lymfeknopen van de borst worden ook ingedeeld in stadium III. De kanker heeft zich in dit stadium nog niet verspreid naar andere organen, botten of lymfeknopen die niet in de omgeving van de borst liggen.
• Dat is wel het geval bij borstkanker in stadium IV.

De uiteindelijke behandelingskeuze gebeurt na het MOC, het multidisciplinair oncologisch consult. Het voorgestelde behandelplan kan bestaan uit een combinatie van een operatie, een systemische behandeling (antihormoontherapie, chemotherapie of een gerichte behandeling) en/of een lokale behandeling (bestraling of radiotherapie). Soms zijn meerdere opties mogelijk.

Als je dat wilt, stel dan zeker uitgebreid vragen over de voor- en nadelen van de verschillende mogelijkheden: dit plan is in de ogen van jouw behandelende team de beste optie, maar dat kan voor jou anders zijn. Het is belangrijk dat jij ook inspraak hebt als je dat wilt. De Think Pink Guide-app en dit boek kunnen je daarbij helpen.

Prognose, of overlevingskansen na vijf jaar

De kans op genezing hangt van veel dingen af: het stadium van de ziekte, je leeftijd, de grootte van de tumor, of er uitzaaiingen zijn, de behandeling … Je dokter kan je meer uitleg geven over al deze factoren.

De laatste jaren is de prognose bij borstkanker sterk verbeterd, enerzijds omdat de ziekte dikwijls vroeger wordt vastgesteld, anderzijds door betere behandelingen. Vergeet niet dat de percentages hieronder gemiddelden zijn, die gelden voor een groep van honderd lotgenoten. Dat zegt dus niets over jouw specifieke situatie. Dat is belangrijke informatie om in het achterhoofd te houden en geeft aan hoe je deze percentages kunt interpreteren. Wil je deze informatie liever niet weten, zeg dat dan duidelijk aan je behandelend arts of aan de borstverpleegkundige. Het blijft jouw beslissing.

Wat zeggen de meest recente prognosecijfers van de Belgische Stichting Kankerregister ons? De gemiddelde overleving na 5 jaar is 90,5 procent. Dit percentage geeft dus aan hoeveel patiënten op 100 nog leven 5 jaar na de diagnose. Bij mannen ligt dit percentage iets lager, doordat borstkanker bij hen vaak pas later wordt ontdekt, als zij ouder zijn en de tumor verder gevorderd is.

Overlevingspercentages zijn maar cijfers, waarop dan nog een relatief grote foutenmarge zit. Want er spelen nog zaken mee. Het verloop van de ziekte is niet altijd goed in te schatten. Lotgenoten met een niet-uitgezaaide tumor die oestrogeen- en progesterongevoelig is, hebben betere overlevingskansen. Of een tumor snelgroeiend is of niet, en of er een verhoogde expressie van HER2-antilichamen is, die zaken spelen ook mee. Want overexpressie van die receptor hangt samen met een agressieve kanker, en dus een slechtere prognose. Niet elke dokter geeft graag een prognose.

Professor Liv Veldeman (radiotherapeut in UZ Gent): ‘Ik ben heel voorzichtig met een prognose geven in procenten. Je kunt wel richtcijfers geven, maar ik zeg er altijd bij dat die voorspelling heel moeilijk is. Als het gaat over weken of maanden, is dat natuurlijk iets anders, maar meestal duid ik alleen een richting aan, of je in de groep zit met goede of slechte overlevingskansen.

Chirurgie

Chirurgie is vaak de eerste behandeling als blijkt dat de borstkanker niet is uitgezaaid naar andere organen. Soms gaat een neoadjuvante (voorafgaande) behandeling of een algemene voorbehandeling (chemotherapie, HER2-behandeling of antihormoontherapie) aan de operatie vooraf, om de tumor te doen krimpen of de operatie minder ingrijpend te maken.

‘De bedoeling van chirurgie is de borsttumor volledig verwijderen’, vertelt professor Patrick Neven (gynaecoloog-oncoloog in UZ Leuven). ‘Als dat mogelijk is, voeren we een borstsparende operatie uit, ook brede excisie of tumorectomie genoemd. We verwijderen alleen de tumor en een zone omringend gezond weefsel, om zeker een veilige marge te hebben. Soms moet de borst helemaal worden weggenomen – dat heet een amputatie of mastectomie. Een amputatie kan soms toch nodig blijken na een borstsparende operatie, als de tumor bijvoorbeeld groter blijkt dan de beelden vooraf toonden.’ Na of bij een amputatie heb je verschillende mogelijkheden voor borstreconstructie. Daarover lees je verder meer.

Een borstsparende operatie wordt altijd gevolgd door bestraling van de borst, om het risico op herval zo klein mogelijk te houden. De kans op genezing is dan even groot als na een volledige amputatie. De keuze voor een borstsparende operatie of een amputatie hangt af van de grootte van het gezwel ten opzichte van de borst, het type borstkanker en of er meerdere afwijkingen zijn in de borst.

Bij mannen wordt borstkanker meestal geopereerd en gaat het vrijwel altijd over een borstamputatie, waarbij de chirurg de volledige borstklier, de overliggende huid en de tepel wegneemt. De spier achter de borst blijft zitten. Het resultaat is een vlakke borstkaswand met een horizontaal lopend litteken van de middellijn tot de oksel.

Via de lymfevaten kunnen kwaadaardige tumorcellen zich verspreiden. De meeste lymfevaten uit de borst leiden eerst naar de okselklieren. Zijn die aangetast, dan is het aan te raden om ze weg te nemen. Zo voorkomt je arts dat de kanker zich verder verspreidt. Bovendien is weten of zich daar kankercellen bevinden belangrijk voor je prognose, of het risico dat de ziekte ooit terugkeert. Het bepaalt voor een groot deel ook je bijkomende behandelingen.

Tonen het klinisch onderzoek en de beeldvorming niet dat de okselklieren zijn aangetast? Dan probeert de arts met de sentinelprocedure te vermijden dat okselklieren onnodig worden verwijderd. De sentinelklier of schildwachtklier is de eerste lymfeklier, meestal in de oksel, waarnaar tumorcellen rechtstreeks kunnen draineren. Als die tumorvrij is, nemen we aan dat ook de andere okselklieren niet aangetast zijn en dat ze dus niet moeten worden verwijderd. Dat wordt tijdens of na de operatie onderzocht.

Is de schildwachtklier toch aangetast, dan kan een volledige okselklieruitruiming volgen. Daarbij worden alle klieren in de oksel weggenomen. Mogelijke complicaties met een grote impact achteraf zijn een minder beweeglijke schouder en lymfoedeem. Daarover lees je verder meer.

Na de operatie worden de tumor en lymfeklieren grondig onderzocht onder de microscoop. Pas dan weet je definitief om welk soort tumor het gaat. Belangrijke tumorkenmerken worden gerapporteerd: de grootte, de graad van de tumor, soms hoe snel de cellen delen, of de lymfeklieren zijn aangetast en of de tumor hormonaal of HER2/neu-gevoelig is. Hij wordt dan ingedeeld volgens de TNM-classificatie. Zo wordt het stadium van borstkanker pathologisch bepaald.

Chemotherapie

Chemotherapie is de toediening van geneesmiddelen, cytostatica genoemd, die nog eventueel resterende kankercellen in je lichaam vernietigen of hun groei remmen. Chemo wordt met een infuus toegediend. Niet alle kankercellen zijn gevoelig voor dezelfde medicijnen. Daarom schrijft de dokter meestal een cocktail van verschillende middelen voor.

Meestal begint de chemo binnen de vier weken na de operatie. Soms is het aangewezen om al vóór de operatie chemotherapie toe te dienen. Met neoadjuvante chemotherapie willen artsen de tumor doen krimpen. Zo willen ze bijvoorbeeld een borstsparende operatie in plaats van een amputatie mogelijk maken. Bovendien zien ze zo al sneller of de tumor en eventuele uitgezaaide cellen reageren op chemotherapie. Dat zien ze niet meer eens de tumor is verwijderd.

Chemotherapie wordt toegediend in cycli of ‘kuren’: na elke behandelingsperiode volgt een rustperiode (meestal twee tot drie weken) om je lichaam te laten herstellen. Om chemo toe te dienen wordt meestal onder plaatselijke verdoving een poortkatheter ingebracht. Het systeem wordt volledig onder je huid geplaatst, meestal onder het sleutelbeen op je borstkas. Dat is comfortabeler omdat ze niet telkens opnieuw in je aders moeten prikken en omdat het minder problemen geeft met de aders in je arm.

Is dat geen optie, dan kan een PICC-lijn (een perifeer ingebrachte centraal veneuze katheter) via een bloedvat in de bovenarm worden ingebracht en opgeschoven totdat het uiteinde van de lijn uitkomt in een groot bloedvat vlak bij het hart. Via het echoapparaat ziet men meteen of de katheter op de juiste plaats zit. De plaatsing gebeurt onder lokale verdoving en je krijgt nadien ook de aandachtspunten en tips voor verzorging mee voor thuis.

Chemo valt cellen aan die zich snel vermenigvuldigen, zoals kankercellen, maar ook gezonde cellen die zich snel vernieuwen, zoals die van je beenmerg, het slijmvlies van je slokdarm en de haarwortels. Er zijn dan ook heel wat mogelijke bijwerkingen: haarverlies, mondontstekingen, verlies aan eetlust, misselijkheid, diarree, een hoger risico op infecties en vermoeidheid.

Bepaalde chemotherapieën kunnen ook zenuwschade veroorzaken (neuropathie). De gevolgen zijn gehoorverlies of bepaalde symptomen in je handen en voeten zoals pijn, minder gevoel, een verbrand gevoel, prikken, overgevoeligheid voor koude en/of warmte, of een gevoel van zwakheid. Meestal verdwijnen deze symptomen enige tijd na de behandeling, maar bij sommige mensen zijn ze blijvend.

Bij vrouwen die nog niet in de menopauze zijn, wordt de menstruatie soms onregelmatig of blijft ze achterwege. Dat betekent niet dat er helemaal geen kans op zwangerschap meer is. Je gebruikt best anticonceptiemiddelen, maar níét de pil omdat die hormonen bevat. Bij vrouwen boven de 45 jaar blijft de menstruatie wel vaak definitief achterwege.

Studies hebben aangetoond dat aanvullende (adjuvante) chemotherapie een positief effect heeft op de overlevingskansen. Een behandeling met chemotherapie betekent dus niet dat je toestand er slechter uitziet. Het maakt deel uit van de behandeling om de kanker helemaal te vernietigen.

Tips tegen misselijkheid 

• Probeer tussendoor ongezoet fruitsap of gemberthee te drinken om vochtverlies te beperken.
• Eet traag en kauw goed. 
• Vermijd een lege maag en eet meerdere keren per dag een kleine hoeveelheid.
• Vermijd sterk geurend voedsel.

Wat zijn de MammaPrint- en Oncotype DX-test?
Na een borstkankeroperatie kan chemotherapie volgen om herval te vermijden. Maar niet bij elke lotgenoot is het risico op herval even groot. Vandaag schatten oncologen het persoonlijke risico in op basis van een aantal klinische gegevens zoals de grootte van de tumor of het aantal aangetaste lymfeklieren. Dat blijft een inschatting, waardoor elk jaar één lotgenoot op vijf in België overbehandeld wordt als je kijkt naar het reële risico op herval. Hun bezorgt chemotherapie geen gezondheidswinst, maar ze hebben wel last van alle nevenwerkingen. Daarom is het belangrijk om behandelingen zoals chemotherapie zo gericht mogelijk in te zetten.

Gelukkig zijn er genetische testen op de tumor die dat risico op herval veel beter kunnen inschatten. Voorbeelden zijn MammaPrint en Oncotype DX. Uit onderzoek van professor Martine Piccart van het Jules Bordet Instituut in Brussel naar de eerste test blijkt dat het een betrouwbaar hulpmiddel is om te beslissen of je baat hebt bij chemotherapie.

Samen met borstkankerspecialisten uit het hele land pleitte Think Pink er actief voor om de test, die zo’n drieduizend euro kost, terug te betalen.

Daarom maakt de overheid van 2019 tot 2022 telkens twee miljoen euro vrij voor een proefproject in de erkende borstklinieken. Zij testen of en hoe ze MammaPrint en Oncotype DX in de praktijk kunnen inzetten. Vraag aan jouw behandelend arts of het onderzoek voor jou zinvol is.

Lees meer over chemo op chemotherapie.be

Radiotherapie (bestraling)

Radiotherapie is een lokale behandeling, vaak voorgeschreven na een borstoperatie en altijd na een borstsparende operatie. Bestraling wil eventueel achtergebleven kankercellen in de borst en de oksel plaatselijk doden door hun erfelijk materiaal (DNA) te beschadigen. Zo vernietigt de therapie die kankercellen alsnog en daalt het risico dat een tumor terugkeert. De gezonde, omliggende cellen blijven ondertussen zo veel mogelijk gespaard. De meeste borstkankers zijn gevoelig voor deze stralen. De therapie wordt dan ook standaard toegepast na een borstsparende operatie. Na een borstamputatie gebeurt het slechts in bepaalde gevallen.

Om de stralenbundel zo nauwkeurig mogelijk te richten, worden op je huid punten of lijnen afgetekend. Dat gebeurt met moeilijk afwasbare inkt of een tattoo. De bestraling zelf is volledig pijnloos. Omdat radiotherapie exact op de te behandelen zones werkt, beperkt dat de bijwerkingen. De huid kan wel rood en gevoelig worden op de bestraalde plek. Dat kan toenemen tot drie weken na de bestraling, waarna de bijwerkingen verminderen. Maar tot lang na de bestraling kan de huid verkleurd blijven en afschilferen.

Gebruik geen zeep of crèmes met parfum of alcohol. Wacht het advies van je dokter af voor je start met een vochtinbrengende crème. Ook bij jeuk of een erg droge huid kun je zo’n crème gebruiken. Sommige ziekenhuizen raden aan de crème al vanaf de eerste dag van de bestraling tot maximaal tweemaal per dag aan te brengen op de bestraalde huid.

De borst kan ook tijdelijk gevoeliger zijn en in omvang toenemen doordat ze vocht ophoudt. Uitgesproken vermoeidheid is ook een vaak voorkomende bijwerking. Normaal gezien verdwijnen deze klachten na enkele weken tot maanden.

Bij bestraling van sommige klierstreken, bijvoorbeeld de klieren achter het borstbeen, kun je na een tijdje last krijgen bij het slikken. Dat komt doordat een deel van de slokdarm mee bestraald wordt. Na de behandeling kan de pijn nog even toenemen, maar nadien vermindert die snel en verdwijnt ze ten slotte volledig. Er is wel een hoger risico op lymfoedeem als de oksel wordt meebestraald. Daarover lees je verder meer.

Tijdens de bestralingsreeks word je dagelijks bestraald, elke keer zo’n tien tot vijftien minuten. Onderzoeken gaan na of andere schema’s ook efficiënt kunnen zijn. ‘Er is de laatste jaren sprake van een revolutie in de radiotherapie. De schema’s worden alsmaar korter’, zegt professor Liv Veldeman (radiotherapeut in UZ Gent). ‘We evolueren naar eenzelfde stralingsdosis op minder dagen. Nu is de standaard 15 à 25 sessies en in sommige gevallen slechts 5. In de toekomst zal wellicht elke borstkankerpatiënt in 5 sessies bestraald worden.’

Standaard liggen patiënten op hun rug tijdens borstbestralingen. ‘Die ruglig heeft één groot voordeel: het is een stabiele positie die makkelijk reproduceerbaar is. Het nadeel is dat de borst zich in deze positie dicht bij de longen, en links ook bij het hart, bevindt. Daardoor kunnen deze organen tijdens borstbestraling een deel van de dosis ontvangen. Op korte termijn kan dat zorgen voor kortademigheid, op lange termijn voor een verhoogd risico op longkanker en hart- en vaatziekten’, aldus professor Veldeman.

De bestralingstechnieken zijn de laatste dertig jaar spectaculair vooruitgegaan. Zo wordt nu vaak de ademhalingsstop toegepast. ‘Tijdens de bestraling vragen we patiënten dan om de adem in te houden, om het hart op een makkelijke manier meer weg te houden van de stralenbundels.’ Door die vooruitgang veroorzaakt de behandeling nu veel minder bijwerkingen, vooral voor het hart en de longen, maar wetenschappers proberen die technieken steeds verder te verfijnen.

Professor Veldeman doet bijvoorbeeld al meer dan tien jaar onderzoek naar de voordelen van de buikligpositie als alternatief voor ruglig, om zo het hart en de longen nog meer te sparen. Dankzij onder andere de steun van het SMART Fonds van Think Pink en andere organisaties zoals Kom op tegen Kanker en Stichting tegen Kanker, hebben zij hun eigen therapietafel ontwikkeld die momenteel wordt gebruikt in UZ Gent, CHU/UCL Namur en het Jules Bordet Instituut.

Antihormoontherapie

Hormonen zijn stoffen die ons lichaam zelf aanmaakt in bepaalde klieren of organen. Ze worden via het bloed vervoerd naar de plek waar ze nodig zijn voor een goede werking van ons lichaam. De bekendste hormonen zijn insuline, schildkier-, bijnier-, hypofyse- en geslachtshormonen. Oestrogeen en progesteron zijn de vrouwelijke geslachtshormonen. In normale omstandigheden hebben we die nodig voor de ontwikkeling van geslachtsorganen en borsten. Ze regelen ook de voortplanting en de menstruele cyclus, helpen bot in stand houden, huidcellen vernieuwen en zorgen voor de dikte en vochtigheid van de vagina. Maar bij hormoongevoelige borstkanker worden deze vrouwelijke hormonen een soort brandstof voor de kankercellen.

Ongeveer 85 procent van de borstkankers is hormoongevoelig. ‘Dat betekent dat de kankercellen hormoonreceptoren hebben, hormoongevoelige antennes’, zegt professor Herman Depypere (kliniekhoofd gynaecologie in UZ Gent). ‘Dat zijn kleine aanhechtingsplaatsen waaraan het vrouwelijk hormoon zich kan binden. Deze stimuleren de kankercel om te groeien.’

‘Er bestaan medicijnen die zorgen dat de vrouwelijke hormonen niet meer kunnen inwerken op de kankercellen: antihormoontherapie. Antioestrogenen doen dat op celniveau door zichzelf te hechten aan de hormoonreceptoren van de kankercel en zo de receptor te bezetten en blokkeren. Antihormoontherapie op lichaamsniveau blokkeert dan weer de productie van hormonen (aromataseremmers). Antihormoontherapie start meteen na de operatie, tenzij chemo nodig is. Dan moet je de pillen pas na de chemotherapie innemen. Goed om te weten: antihormoontherapie kan ook neoadjuvant – dus vóór de operatie – worden toegediend om de tumor te doen krimpen en om het effect op de tumor vast te stellen.’

Verschillende studies hebben aangetoond dat antihormoonbehandeling doeltreffend is om het risico op herval of een nieuwe borstkanker te verminderen. Over het algemeen moet je de medicijnen vijf tot tien jaar lang elke dag innemen. ‘De antihormoontherapie werkt de functie van hormonen tegen’, legt professor Herman Depypere uit.

‘De bijwerkingen zijn dezelfde als bij de natuurlijke menopauze, maar kunnen heviger zijn omdat de kunstmatige menopauze veel sneller en extremer inzet. Denk aan opvliegers, gewichtstoename, een verminderd libido, vaginale veranderingen, droge huid, slapeloosheid en stemmingswisselingen. Ook gewrichtspijn, osteoporose en een risico op bloedklonters zijn mogelijke bijwerkingen.’

Die bijwerkingen maken het soms moeilijk de therapie vol te houden, omdat ze doorwegen op je levenskwaliteit. Maar niet iedereen heeft evenveel klachten. Behoort antihormoontherapie tot jouw behandelplan, start die dan zeker op en kijk of en welke nevenwerkingen jij hebt. Weet dat je er niet alleen voor staat. Spreek erover met jouw arts of borstverpleegkundige. Zij hebben tips om bijwerkingen te verlichten.

Soms kunnen hulpmiddelen de nevenwerkingen tegengaan. Bij gewrichtspijn helpt het bijvoorbeeld als je veel beweegt en aan aquagym doet. Soms helpen pijnstillers ook. Klachten over libidoverlies en vaginale droogte kun je aanpakken met een glijmiddel of met andere praktische tips van de seksuoloog. Bouw ook voldoende afleiding en beweging in. Zo worden de bijwerkingen emotioneel minder lastig om te dragen. Stop in elk geval nooit met de medicijnen zonder dat met je dokter te bespreken.

Gerichte therapie

Doelgerichte therapie richt zich vooral op kankercellen en laat andere cellen meer met rust. Ze valt kankercellen aan door heel specifiek bepaalde sleutelmomenten in hun werking te verstoren.

‘Deze doelgerichte therapieën worden vaak gebruikt in combinatie met de klassieke chemo- of antihormoontherapie’, vertelt professor Hans Wildiers (oncoloog in UZ Leuven). ‘Ze veroorzaken ook bijwerkingen, maar die zijn vaak anders en meestal minder ernstig dan bij chemotherapie omdat ze zich specifieker richten op de kwaadaardige cellen zodat gezond weefsel wordt gespaard.’

De ernst en frequentie van bijwerkingen verschillen per medicijn en zijn afhankelijk van de algemene conditie van jouw lichaam. De meest gebruikte doelgerichte medicijnen voor borstkanker – vaak in combinatie met chemo- of antihormoontherapie – zijn momenteel trastuzumab (merknaam Herceptin®), pertuzumab (merknaam Perjeta®) en de zogenaamde CDK4/6-remmers (palbociclib, ribociclib en abemaciclib). Of je voor een behandeling met doelgerichte medicijnen in aanmerking komt, hangt onder andere af van de eigenschappen van de tumor en van het stadium van de ziekte.

Gerichte therapieën maken een onderscheid tussen gezonde cellen en kankercellen. Dat kan alleen als ze gericht zijn op een kenmerk uniek voor kankercellen. HER2/neu-overexpressie is zo’n kenmerk. Bij ongeveer 15 tot 20 procent van de borstkankers bij vrouwen hebben de tumorcellen een uitzonderlijk groot aantal HER2/neu-receptoren. Bij mannen ligt dit percentage eerder tussen 3 en 15 procent. Een medicijn zoals trastuzumab of pertuzumab hecht zich aan die receptoren en kan zo de groei en deling van tumorcellen remmen. De duur van de therapie verschilt per persoon.

Immunotherapie

Immunotherapie is een behandeling met medicijnen die een afweerreactie tegen kankercellen stimuleren. Ons lichaam heeft een eigen afweersysteem tegen indringers zoals virussen en bacteriën. Lange tijd vroegen onderzoekers zich af waarom het afweersysteem kankercellen niet herkent en dus niet aanvalt. Blijkbaar kunnen deze cellen ons immuunsysteem in de luren te leggen: het immuunsysteem ziet ze niet als gevaarlijk.

Immunotherapie wil het afweersysteem activeren om de kanker toch aan vallen en te vernietigen. Ze speelt een beloftevolle rol in heel wat kankers. ‘Bij borstkanker vielen de resultaten eerst wat meer tegen, omdat borstkanker blijkbaar minder goed wordt herkend door het immuunsysteem dan vele andere kankers’, legt professor Hans Wildiers (oncoloog in UZ Leuven) uit. ‘Recent is voor het eerst aangetoond bij hormoonongevoelige uitgezaaide borstkanker dat een bepaalde vorm van immunotherapie in combinatie met chemotherapie de ziekte langer kan tegenhouden dan chemotherapie alleen.’

Genexpressie

Een van de meest geavanceerde manieren om een tumor te karakteriseren, is de erfelijke informatie van de kankercellen in kaart brengen. ‘Dankzij de medische vooruitgang zijn verschillende genen geïdentificeerd die een rol spelen bij de ontwikkeling en groei van borstkanker’, vertelt dokter Roberto Salgado (patholoog in de GZA-ZNA Ziekenhuizen). ‘Daarmee kun je een soort vingerafdruk van je tumor maken. Op basis van die genetische samenstelling zouden we voorspellingen kunnen doen over het risico op uitzaaiingen op andere plaatsen in je lichaam en dus met andere woorden over jouw risico op herval.’ Voorbeelden zijn de MammaPrint- en Oncotype DX-test.

‘Deze testen zijn wel niet altijd eenduidig. Als de test aangeeft dat het risico op herval heel laag is, verkiezen patiënten soms toch chemotherapie. Andere patiënten kiezen met hetzelfde resultaat níét voor chemotherapie, omdat de nevenwerkingen van chemo voor hen niet opwegen tegen het kleine risico op herval. Bovendien zijn er niet alleen verschillende soorten testen, de test is ook alleen nuttig voor lotgenoten bij wie twijfel kan bestaan over de toegevoegde waarde van chemotherapie’, vult dokter Roberto Salgado aan.

Moleculaire testen kunnen ook ingezet worden voor de diagnose en behandeling van borstkanker. ‘Next generation sequencing (NGS) is een nieuwe techniek om afwijkingen in ons genetische materiaal nauwkeurig op te sporen. Zo kunnen we naar een therapie op maat. Deze methode heeft veel potentieel, maar is ook heel complex omdat het over heel gedetailleerde genetische informatie gaat, waardoor het een grote uitdaging is om ze in de praktijk te interpreteren en te gebruiken.

We moeten dus goed nadenken over hoge kwaliteitsnormen voor laboratoria, gelijke interpretaties van resultaten en samenwerkingen tussen ziekenhuizen om te garanderen dat de genetische kenmerken van een tumor in elk ziekenhuis op dezelfde manier worden geïnterpreteerd. Ook een kader voor de ethische en juridische aspecten is belangrijk. Wat doe je bijvoorbeeld als er toevallig informatie opduikt over andere erfelijke ziekten? Denk bijvoorbeeld aan het gen voor erfelijke kankers. Samenwerking tussen alle ziekenhuizen, de overheid en patiënten is hiervoor erg belangrijk’, besluit dokter Roberto Salgado.

Ondersteuning bij vaak voorkomende bijwerkingen

Bijwerkingen zijn ongewenste symptomen die rechtstreeks voortvloeien uit een behandeling. In principe hebben alle behandelingen bijwerkingen en de geneesmiddelen tegen kanker vormen daar helaas geen uitzondering op. In de meeste gevallen zijn de bijwerkingen echter tijdelijk en bestaan er manieren of technieken om ze te verzachten. Enkele tips.

Chirurgie

• Asymmetrie van de borst: borstprothesen kunnen je je natuurlijke 
  lichaamsvorm teruggeven.
• Secundair lymfoedeem: lichaamsbeweging stimuleert de lymfecirculatie 
  en voorkomt oedeem.
• Beperkte mobiliteit: met matige krachttraining en rekoefeningen kun je 
  vermijden dat je een foutieve houding gaat aannemen.
• Littekens: nadat de wonde genezen is, kan zachte massage de bloedtoevoer 
  bevorderen en het bindweefsel glad maken.

Radiotherapie

• Rode en gevoelige huid: vermijd extra irritatie door de zon, chloorhoudend water of warmte. Je beha en kleding mogen niet wrijven of knellen.
• Dikkere en donkerdere huid: de veranderingen zullen meestal vanzelf verdwijnen. Als je huid ontstoken is, bespreek dit dan met je arts.

Chemotherapie

• Haaruitval: als je dat wenst, verzamel dan tijdig informatie over pruiken, mutsjes en sjaaltjes.
• Verzwakt immuunsysteem: kleed je warm aan en zorg dat je geen kou vat.
• Chronische vermoeidheid: probeer toch lichtjes actief te blijven. Hoe groter je vermoeidheid, hoe lager de trainingsintensiteit moet zijn.
• Polyneuropathie: trilplaten, oefeningen van de fijne motoriek en evenwichtsoefeningen helpen tegen tintelingen en gevoelloosheid in handen en voeten.

Wat als genezen niet meer kan?

Als er borstkankercellen zijn buiten de borst of buiten de lymfeklieren die lymfe uit de borst wegvoeren, spreken we van gemetastaseerde of uitgezaaide borstkanker. Losgeraakte cellen reizen via je bloed of lymfevaten naar andere delen van je lichaam. Daar nestelen ze zich en groeien ze mogelijk uit tot een tumor. Vaak gaat het om uitzaaiingen in de botten, lever, longen of hersenen.

Uitgezaaide borstkanker: het is een zwaar verdict dat je meteen bij de diagnose kunt krijgen, maar dat zich ook kan voordoen als je behandeling niet voldoende aanslaat of als je hervalt. Genezen kan niet meer, maar het team van de borstkliniek wil je een zo lang en kwaliteitsvol mogelijk leven mét borstkanker bieden. Dankzij medische vooruitgang kunnen behandelingen de ziekte stabiliseren of tijdelijk terugdringen, tot de kankercellen er niet meer op reageren. Waar voor andere vormen van lokale borstkanker geldt dat een snelle diagnose betere kansen en een minder zware behandeling biedt, klopt dat voor gemetastaseerde borstkanker helaas niet.

Het AURORA-onderzoek

Wanneer borstkanker uitzaait, verspreidt de kanker zich naar andere delen van het lichaam. Er is al veel vooruitgang geboekt op vlak van medicatie die uitzaaiingen kan voorkomen, maar wanneer uitzaaiingen toch voorkomen, blijft borstkanker vandaag jammer genoeg nog steeds ongeneeslijk. In 2018 stierven naar schatting 130.000 mensen in Europa aan uitgezaaide borstkanker.

Het AURORA-onderzoek onder leiding van BIG (Breast International Group) wil onderzoeken waarom en hoe borstkanker uitzaait. Daarnaast gaan ze kijken waarom sommige uitzaaiingen uitzonderlijk goed of juist helemaal niet reageren op bepaalde behandelingen.

‘We beschikken vandaag over enorm krachtige technologische middelen om het genetische materiaal van kankercellen te analyseren en om te analyseren hoe het immuunsysteem werkt’, zegt professor Martine Piccart van BIG. ‘Met AURORA willen we die technologie inzetten om de weg die kankercellen in het lichaam afleggen, beter te begrijpen.’ Met de kennis die uit deze studie zal voortvloeien, hopen de onderzoekers tot betere behandelingen voor uitgezaaide borstkanker te komen en een manier te vinden om de ziekte te genezen.

In augustus 2020 waren al duizend vrouwen en mannen uit 66 verschillende ziekenhuizen, in twaalf Europese landen geregistreerd voor deelname aan de studie. Zij zullen tot tien jaar lang worden opgevolgd. De onderzoekers zullen het genetisch profiel van het tumorweefsel en bloed van de patiënten analyseren om de evolutie van de ziekte in kaart te brengen. In België werken UZ Leuven, CMSE-CHU Namur, Cliniques universitaires Saint-Luc in Brussel, Grand Hôpital de Charleroi, het UZA, Sint-Augustinus (GZA), het Instituut Jules Bordet in Brussel en CHU SART Tilman in Luik mee aan de studie.

BIG heeft nu besloten om de studie uit te breiden. Nog eens duizend vrouwen en mannen krijgen de kans om mee te stappen in het onderzoek als er genoeg financiering kan worden voorzien. Ook het SMART Fonds van Think Pink sponsort deze studie.

Wat als ik herval?

Adjuvante behandelingen willen alle kankercellen in je lichaam vernietigen. Toch kunnen cellen sluimerend aanwezig blijven. Waarom iemand hervalt, weten we vandaag onvoldoende. Het risico hangt af van vele factoren, zoals tumorkenmerken en de uitgebreidheid bij de diagnose.

Elke nieuwe kankerdiagnose in ons land wordt gemeld aan de Stichting Kankerregister. Wat niet geregistreerd wordt, is of het gaat om een eerste diagnose of om herval. Nochtans kunnen we hieruit veel leren. Daarom financiert het SMART Fonds van Think Pink een onderzoek naar herval van UZ Leuven.

‘Binnen ons ziekenhuis hebben we enorm veel data. We brengen eerst in kaart wie van onze patiënten hervalt. Daaraan koppelen we dan administratieve data: terugbetalingen van doktersbezoeken of medicijnen bijvoorbeeld’, legt professor Patrick Neven (gynaecoloog-oncoloog in UZ Leuven) uit.

‘Dat wordt de basis voor een algoritme, dat we loslaten op alle data van verschillende instellingen. Dat geeft ons een precies cijfer voor herval in België. Op basis daarvan willen we leren welke behandelingen het risico op herval kunnen verkleinen en kunnen we de richtlijnen waar mogelijk en nodig bijsturen. We hopen dat het een stap wordt naar betere behandelingen en minder herval.’

Behandelen voor meer en langere levenskwaliteit

Bij uitgezaaide borstkanker is genezen dus niet meer mogelijk, maar behandelen wel. De behandeling is erop gericht om zo lang mogelijk en zo goed mogelijk met de ziekte te leven. Welke therapieën voor jou het meest geschikt zijn, bespreek je het best met je dokters.

• Voor hormoongevoelige borstkanker voorziet je arts een antihormoontherapie.
• Chemotherapie kan helpen om de uitzaaiingen onder controle te houden of te doen krimpen.
• Is je borstkanker HER2/neu-positief, dan is een gerichte behandeling met HER2-remmers aangewezen.
• Weet dat je kunt informeren naar klinische studies met nieuwe geneesmiddelen of nieuwe combinaties van behandelingen en kunt vragen of jij hiervoor in aanmerking komt. De voorwaarden voor deelname aan deze studies en hun inhoud zijn niet altijd eenvoudig te begrijpen. Laat je daarom goed bijstaan en informeren over de voor- en nadelen.
• Op cancertrials.be, de site van de Belgian Society of Medical Oncology, vind je een goed overzicht van onderzoeken. Ook clinicaltrialsdatabase.be biedt een overzicht van alle klinische proeven in ons land die goedgekeurd zijn door het FAGG, het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten.
• Chirurgie en radiotherapie zijn geen standaardbehandelingen voor gemetastaseerde borstkanker. Alle uitzaaiingen verwijderen of bestralen kan namelijk niet. Soms kan het als ze je levenskwaliteit kunnen verbeteren, door bijvoorbeeld je pijn te verminderen.

Je artsen wegen voortdurend het nut van elke behandeling af. Ze willen vermijden dat de neveneffecten je levenskwaliteit tenietdoen. Jouw stem is hierin erg belangrijk.

Nieuwe hoop voor triple negatieve uitgezaaide borstkanker?
Triple negatieve borstkanker (TNBC) is een kanker die niet gevoelig is aan progesteron- en oestrogeenreceptoren en geen overtollig HER2-eiwit op de tumorcellen heeft. Dit betekent dat de groei van de kanker niet wordt gevoed door deze hormonen of door het HER2-eiwit. TNBC reageert dus niet op hormonale therapiemedicijnen of medicijnen die gericht zijn op HER2-eiwitreceptoren. De behandelingsopties vandaag zijn beperkt tot chemotherapie, immuuntherapie en doelgerichte therapie (PARP-remmers), enkel voor bepaalde subgroepen patiënten. Het overlevingspercentage van vijf jaar is doorgaans lager voor triple negatieve borstkanker dan voor andere vormen van borstkanker.

Voor borstkankerpatiënten met triple negatieve borstkanker die uitgezaaid is, komt er binnenkort een hoopvolle behandelingsoptie bij. Sacituzumab govitecan (merknaam: Trodelvy®) geeft uitstekende resultaten in vergelijking met een standaard chemotherapiebehandeling bij patiënten met deze kanker die al minstens twee eerdere chemokuren kregen. Uit een studie die recent werd gepubliceerd blijkt dat er vooruitgang te zien is in zowel de duur tot progressie van de ziekte als de algemene overleving, die verdubbelde van zes naar twaalf maanden.

In Amerika is het intussen goedgekeurd als standaardbehandeling, dokters verwachten dat het Europees Geneesmiddelen Agentschap (EMA) het middel nog in 2021 zal goedkeuren. Dat is nodig voor het medicijn in ons land beschikbaar is en terugbetaald kan worden.

Bespreek met je arts wat de mogelijkheden zijn als jij deze diagnose hebt gekregen.

Als behandeling niet meer genezing zorgt: wat dan?

Hoewel steeds meer mensen borstkanker overleven, kunnen de bestaande therapieën helaas nog steeds niet iedereen helpen. De borstverpleegkundigen en oncopsychologen van de borstkliniek zijn er altijd om naar jou te luisteren en om samen een manier te vinden om met jouw diagnose om te gaan. Je staat er niet alleen voor.

Lienke Vandenzande (AZ Sint-Maarten in Mechelen) maakt als borstverpleegkundige deel uit van het psychosociaal supportteam. Zij zijn meestal de eersten die lotgenoten opvangen na een slechtnieuwsgesprek met de arts. Lienke Vandenzande: ‘Dit nieuws kan zeker binnenkomen als een shock. Elke soort reactie en emotie is mogelijk: angst, woede, verdriet, onmacht, onzekerheid. Misschien ben je wel verdoofd? Hoe iemand reageert, hangt van veel zaken af. Had iemand al het gevoel dat het niet goed zou aflopen of komt het nieuws als een donderslag bij heldere hemel? Is iemand jong, oud, heeft die een netwerk, een partner, kinderen? Wat heeft de persoon eerder al meegemaakt in zijn of haar leven?’

‘Eén vraag overheerst wel vaak: “Zal ik doodgaan?” Kanker en sterven horen in veel hoofden nog steeds samen, ondanks het feit dat de overlevingskansen enorm gestegen zijn. In de pers horen we meestal verhalen die niet goed aflopen en we kennen allemaal wel iemand die hervallen is. En het is nu eenmaal normaal dat mensen aangrijpende verhalen onthouden’, vertelt Lienke Vandezande.

Dokters proberen een slechtnieuwsgesprek zo kort en duidelijk mogelijk te houden. Uit onderzoek bleek al dat kankerpatiënten veel informatie vergeten en in stresssituaties onthouden mensen nog minder. Lienke: ‘Wij toetsen vooral af met welke bezorgdheden en vragen iemand zit. Wat heeft men van de dokter gehoord, wat wil men bespreken? De een heeft net heel veel nood aan informatie, over alle mogelijke nevenwerkingen bijvoorbeeld, iemand anders wordt net onrustig van te veel informatie en geef je enkel de need-to-knows om het veilig te houden.’

‘Belangrijk is dat men meeneemt dat het niet is omdat je vandaag uitzaaiingen hebt, dat je volgende maand of volgend jaar of zelfs binnen tien jaar zal sterven. Wat het wel betekent, is dat je een vorm van kanker hebt die niet meer te genezen valt, maar dat niet wil zeggen dat je onmiddellijk zal doodgaan of je je continu slecht zal voelen. We zullen er nog alles aan doen om de ziekte te remmen en je een kwaliteitsvol leven te geven.’

Grote vragen die daarbij naar boven kunnen komen, zijn: 

• Wat staat er mij te wachten? 
• Zal ik pijn hebben? 
• Zal ik veel last hebben? 
• Hoeveel tijd heb ik nog? 
• Wat kan ik nog doen? 
• Wat mag ik nog doen? 
• Hoe zal ik mij voelen? 
• Hoe vertel ik het aan mijn omgeving, aan mijn kinderen? 
• Wil ik het wel vertellen?

‘Allemaal vragen om perspectief en houvast. Om te proberen zo’n nieuws bevattelijk te maken’, vertelt Lienke Vandenzande. ‘In verband met de prognose is het moeilijke dat we het vaak niet weten. Dan stellen we een vraag terug: “Als je het zou weten, wat zou je er dan mee doen?” Vaak is het antwoord dan: “Ik wil nog hoop hebben. Ik wil nog dingen kunnen doen, kunnen plannen.” En dan bekijken we samen wat veilig en haalbaar is.’

Ook wat iemand nodig heeft om zo’n nieuws te beginnen verwerken, verschilt van persoon tot persoon. ‘Het is niet aan ons om te zeggen: “Doe dit en je zult je beter voelen.” Wel proberen we door de juiste vragen te stellen, mensen inzicht te geven in wat zij nodig hebben. Vaak is dat een gevoel van controle terugkrijgen.

Dan kunnen we dingen aanraden, zoals: “Zorg voor jezelf, meer dan ooit. Blijf voldoende bewegen, voldoende momenten van rust inbouwen, gezond eten. Plan leuke momenten in, kijk wat je nog wil doen, niet wat moet.” Sommige lotgenoten willen toch nog een bepaalde chemo of medicatie proberen, iemand anders krijgt rust door bij de notaris alles te regelen, nog iemand anders wil kaarten schrijven voor elke verjaardag van de kinderen in de toekomst. Het is echt sámen op zoek gaan naar: wat helpt jou?’

Nog enkele tips

• Wees niet bang om je arts of verpleegkundige vragen te stellen als je dingen niet begrijpt of niet hebt onthouden. Houd in een schriftje of in de Think Pink Guide-app alle vragen bij die bij je opkomen. Wacht ook niet tot je volgende afspraak om ze te stellen. Blijf er niet mee zitten en mail ze al door naar je arts of verpleegkundige. Daar zijn zij voor.
• Er zijn nog veel andere hulpverleners die een rol kunnen spelen: sociaal werkers, de pastorale dienst voor wie met existentiële vragen worstelt, of een psycholoog. Gevoelens van angst of somberheid zijn heel normaal, maar blijf er niet mee zitten als je er veel last van hebt of nood hebt aan een gesprek.
• Ook lotgenotencontact kan een steun bieden. Je kunt bij Think Pink terecht in de besloten Facebookgroep ‘Think Pink voor lotgenoten’. Daar kun je je verhaal kwijt en vind je gegarandeerd lotgenoten bij wie ook uitgezaaide borstkanker werd vastgesteld. Op think-pink.be/borstkanker vind je ook een lijst met alle lotgenotengroepen in Vlaanderen en Brussel waar jij terechtkunt voor een leuke activiteit of een babbel.
• Hou een gedetailleerd dagboek bij over lichamelijke klachten en hou pijn bij op een schaal van nul tot tien. Dan kun je gewapend met objectieve info naar je arts stappen om er samen iets aan te doen. Het is niet omdat je kanker niet meer te genezen is dat je er ongemakken als diarree, misselijkheid of pijn zomaar moet bijnemen.

Palliatieve zorg

Dat je niet meer beter kunt worden, betekent dus niet per se dat je snel zult overlijden. Met sommige soorten kanker en behandelingen kun je nog maanden tot zelfs jaren blijven leven.

Dan kun je nood hebben aan palliatieve zorg. Vandaag betekent die term veel meer dan ‘terminaal zijn’ of ‘zorg bij het levenseinde’. Het gaat eerder om een continuüm van zorg. Je kunt ook een beroep doen op palliatieve zorg om de kanker af te remmen of om ervoor te zorgen dat je zo weinig mogelijk klachten hebt. Afhankelijk van wat jij wilt en nodig hebt, kan dat medische of verpleegkundige zorg zijn. Daarnaast kun je ook praktische, sociale, financiële, emotionele, existentiële of spirituele ondersteuning krijgen.

Lienke Vandenzande (AZ Sint-Maarten in Mechelen): ‘Vaak zitten mensen met vragen. Welke behandelingen wil ik nog? Hoe moet ik dat documenteren? Stel dat ik euthanasie zou willen? Stel dat ik veel pijn zou hebben? Welke papieren moet ik in orde maken voor mijn kinderen, voor de erfenis? Heb ik recht op een financiële tegemoetkoming? Dat hoort allemaal bij goede palliatieve zorg en ook daarvoor kun je bij de borstverpleegkundige of bij een specifiek ondersteuningsteam terecht. Schakel ons gerust al in vanaf het moment waarop je het nieuws krijgt.’

Ook over hoe je je partner, kinderen of omgeving inlicht over het nieuws kun je daar adviezen krijgen. ‘Of je je omgeving inlicht, hangt natuurlijk af van je persoonlijke instelling en hoe jullie eerder al met de ziekte omgingen. Het valt wel aan te raden je partner of vertrouwenspersoon al van in het begin mee op gesprek te laten komen. Twee mensen horen meer dan één en dan kun je elkaar steunen. Je kunt ook onze contactgegevens laten rondslingeren in huis, zodat ook je kinderen en partner weten dat ze op een laagdrempelige manier bij ons terechtkunnen’, aldus Lienke Vandenzande.

Het grote advies voor koppels is alleszins om te blijven communiceren. ‘De dingen die vroeger vanzelfsprekend waren, zijn dat nu niet meer. Moest je als koppel maar naar elkaar kijken om te weten wat de ander dacht, dan valt dat stukje soms weg door een diagnose of schokkende gebeurtenis. Durf elkaar ook vragen te stellen en durf aan te geven waar je zelf nood aan hebt, want vaak lopen die noden niet gelijk.

Jij kunt misschien geen zin hebben in een uitgebreid gesprek, terwijl je partner daar wel behoefte aan heeft. Als dat niet uitgesproken wordt, kan dat voor onrust zorgen. Zorg ervoor dat de dingen die je gezegd wil hebben, gezegd zijn. Zorg dat er geen spijt komt omdat bepaalde zaken niet uitgesproken zijn. Al hoort dat misschien vooral bij de laatste fase van je leven.’

Wil je nog meer informatie over dit onderwerp, dan kun je terecht op allesoverkanker.be. Je kunt ook de Kankerlijn bellen op het gratis nummer 0800 35 445.