Kanker heb je nooit alleen

Goed om te weten
  • Kanker heb je nooit alleen. Ook je partner en andere geliefden worden meegesleurd in de rollercoaster die een kankerbehandeling is.
  • Weet dat je partner ook altijd terechtkan bij de borstverpleegkundigen. 
  • Kanker en de behandeling kunnen een invloed hebben op je seksuele en intieme leven. Daarover praten is niet altijd gemakkelijk, maar wel aan te raden. 
  • Het is belangrijk dat beide partners weten welke seksuele klachten kunnen opduiken, maar ook wat nog mogelijk is.
  • Chemo beschadigt bijvoorbeeld niet alleen de tumorcellen, maar ook je gezonde cellen. Typische bijwerkingen zijn haaruitval, braken en vermoeidheid. Allemaal dingen die de zin in seks verminderen. Ook de vaginawand wordt droger, waardoor vrijen pijnlijker kan worden. 
  • Ook antihormoontherapie en radiotherapie kunnen zorgen voor vaginale droogte.

Over de liefde: wat met mijn partner?

Het is een bekende uitspraak: kanker heb je nooit alleen. Niet alleen jouw wereld stort in, maar ook die van je partner of van mensen dicht bij je. Ook zij krijgen af te rekenen met onzekerheid, angst, machteloosheid, woede en teleurstelling. Ook veranderingen in de taakverdeling zijn vaak niet te vermijden. Je partner moet heel wat extra taken op zich nemen — doktersbezoeken, mensen die op bezoek komen — en die combineren met dagelijkse bezigheden zoals een job, het huishouden en de zorg voor de kinderen. Het is een natuurlijke reactie van vrienden en familie om in het begin alle aandacht op jou te richten. Maar zelden vraagt iemand aan je partner of geliefden hoe zij het redden. En dat is niet eerlijk, want zij maken je ziekte ook van begin tot einde mee.

Het is dus nodig om samen een nieuw evenwicht te zoeken. Iemand alles uit handen nemen en altijd ontzien werkt averechts als de ander dat liever niet wil. Misschien heeft je partner de neiging om veel dingen alleen te regelen omdat jij al genoeg aan je hoofd hebt. Dat kan door jou bijvoorbeeld buiten problemen met de kinderen te houden. Het is ongetwijfeld goed bedoeld, maar kan jou wel het gevoel geven dat je niet meer meetelt. Tegelijk kan je partner zo ook het idee krijgen er overal alleen voor te staan.

De emoties van familie en vrienden gaan misschien niet gelijk op met die van jou. Iedereen gaat anders om met emoties en tegenslagen. De een kijkt ze recht in de ogen, terwijl de ander er liever zo ver mogelijk van wegvlucht. Het kan kwetsend zijn als je partner je ziekte vermijdt, terwijl jij net nood hebt aan een gesprek. Of omgekeerd: jij wilt je herpakken, terwijl je partner alles nog aan het verwerken is. Dat verschil kan het moeilijk maken om elkaar te begrijpen. Je kunt elkaars gedachten niet lezen. Daarom is het goed om daar regelmatig eens bij stil te staan. Kanker is een crisismoment voor je relatie, een tijd waarin heftige emoties spelen. In zo’n periode kunnen ook makkelijker conflicten ontstaan.

‘In tijden van borstkanker zie ik mensen aanlopen tegen pijnpunten in hun relatie die er al waren, maar waarmee ze doorheen de jaren leerden leven’, vertelt Nathalie Cardinaels (oncopsycholoog). ‘Stel dat je partner niet over emoties kan praten en altijd alles weglacht. Je vond dat doorheen de jaren niet prettig, maar dacht dat het anders zou zijn als ooit iets heftigs zou spelen. Als dat niet het geval is, ben je teleurgesteld, boos of misschien zelfs verbitterd. En dat terwijl je partner eigenlijk gewoon reageert zoals altijd.

Je moet accepteren dat dit deel is van hem of haar. Het is niet makkelijk om dit “typische” gedrag niet persoonlijk te nemen of niet te zien als een persoonlijke afwijzing. Belangrijk is kijken hoe hij of zij er wel, op een eigen manier, probeert te zijn voor jou. Ook al is dat niet de manier die jij voor ogen had of waarop je hoopte. Zelfs in tijden van crisis blijven we mensen met onze eigen persoonlijkheid, en dat mag.’ 

Als je een partner hebt, is die meestal de grootste bron van praktische en emotionele steun. Toch kan die steun ook stresserend zijn voor jou, als je partner overbeschermend is bijvoorbeeld. Daarnaast hebben koppels dikwijls angst om het elkaar moeilijker te maken als ze praten over kanker en alle bijbehorende emoties. Ze willen elkaar sparen en vermijden emotionele gesprekken, maar daardoor kunnen beiden zich heel eenzaam voelen.

Belangrijk in een relatie is het principe van wederkerigheid. Tweerichtingsverkeer, wederzijdse steun, noem het zoals je wilt. Dat is door de ziekte niet veranderd. Een relatie blijft een kwestie van geven en nemen. Het is belangrijk dat jij niet alleen de zieke bent, iemand die verzorgd moet worden, maar dat je ook nog partner bent, iemand bij wie je eens kunt uithuilen.

Oncopsycholoog Angelique Verzelen (coördinator van het Cédric Hèle Instituut): ‘Het is belangrijk om stil te staan bij wie welke steun nodig heeft. Niet alleen jij als zieke, maar ook je partner. Binnen een relatie steunen partners elkaar. Het is belangrijk dat dat tweerichtingsverkeer blijft als iemand ziek is. Je kunt wel zeggen dat je als koppel moet blijven praten, maar als je partner geen prater is, heeft het geen zin hem of haar te dwingen om emoties te verwoorden.’

‘Ik vind het wel belangrijk dat gezinsleden elkaar af en toe op de hoogte brengen van wie waarmee bezig is en hoe ze elkaar kunnen steunen. Zowel de lotgenoot als familieleden moeten een evenwicht zoeken. Zorgverleners kunnen helpen door goed in te spelen op wie nu juist wat nodig heeft, zodat lotgenoot en familie niet geïsoleerd raken met hun onzekerheid. Dit is cruciaal omdat je eenzaam voelen vaak moeilijker is om te dragen dan de ziekte zelf.’

Sommige partners eisen te veel van zichzelf. Ze willen altijd voor je klaarstaan, maar dat kan niet. Juist omdat je wellicht lange tijd steun nodig hebt, is het belangrijk dat je partner af en toe tijd neemt voor zichzelf en energie bijtankt door te gaan sporten of zich te ontspannen. Het is geen schande om hulp te vragen. Misschien kunnen familie of buren bijspringen. Bij je huisarts of de borstverpleegkundige kun je ook altijd informeren naar thuiszorg.

Na vaststelling van de diagnose bij kankerpatiënten ontstaan er vaak gezondheidsklachten bij partners van de patiënten, zo bleek uit Zweeds onderzoek. Zo krijgen echtgenoten en echtgenotes van mensen die darm- en longkanker hebben in de twee jaar nadat de ziekte is geconstateerd drie keer zo vaak psychische hulp als ‘normale’ groepen. De wetenschappers bekeken of partners van patiënten met darm-, long-, borst- of prostaatkanker een groter beroep deden op de gezondheidszorg in de periode dat hun partners ziek werden: dat bleek bij alle groepen het geval te zijn. De onderzoekers pleiten ervoor dat partners van kankerpatiënten standaard hulp krijgen aangeboden.

Ik heb me tijdens die hele behandelingsperiode enorm sterk pro - beren te houden, maar vanbinnen was ik doodsbang. Mijn hoofd zat vol wat-alsvragen. Ik duwde die angst weg door constant bezig te zijn. Pas toen we — nog niet zo lang geleden — zeker wisten dat er geen uitzaaiingen waren, ben ik beginnen te vertellen. Het was alsof er letterlijk iets van me af viel.

Toon (63), man van Linda (59)

In ons land is dat in een aantal ziekenhuizen het geval. ‘Zij organiseren gespreksgroepen voor koppels’, zegt Angelique Verzelen. ‘Bij psychologische begeleiding of tijdens oncorevalidatieprogramma’s proberen we ook altijd de partner voor een sessie of twee uit te nodigen. Zo proberen we ook aandacht te hebben voor de gevoelens van de partner die nu mantelzorger is.’

Lotgenoten zelf vinden het ook nodig dat hulpverleners meer informatie en steun voorzien voor hun partner en dan vooral op emotioneel vlak. Dat blijkt uit het onderzoek naar de psychosociale noden na een borstkankerbehandeling van LUCAS KU Leuven in opdracht van Think Pink.

Samen kanker doormaken is dan ook een heftig proces. Zat je relatie daarvoor al niet goed, dan is het risico groot dat je verder uit elkaar groeit. Maar de ziekte kan er ook voor zorgen dat je als koppel beseft hoe graag je elkaar ziet en dat je weer dichter naar elkaar toe groeit. Omgekeerd kan ook: een heel goede relatie kan verwoest worden door de ziekte, bijvoorbeeld als de partner niet om kan met de gevolgen of als de lotgenoot de partner buitensluit. Gelukkig geven de meeste koppels aan dat hun band nog sterker is dan tevoren. Zo kun je onverwachte mogelijkheden bij je partner ontdekken, bepaalde kwaliteiten nog meer appreciëren en door de ziekte misschien alles beter relativeren.

Het is belangrijk om te beseffen dat mannen en vrouwen vaak anders reageren op een ernstige crisis. Mannen hebben doorgaans meer moeite met praten over hun gevoelens en storten zich in de actie. Ze zoeken de beste dokter, regelen afspraken … Voor een vrouw kan het dan weer belangrijk zijn dat ze even kan huilen en haar gevoelens kan uiten. Als ze het gevoel heeft dat ze die emotionele druk thuis niet kwijt kan, kan dat zwaar zijn. Het is belangrijk te beseffen hoe elke partner zoiets verwerkt en welke behoeftes jullie hebben, zodat beide partijen zich begrepen voelen.

De Nederlandse Kankerstichting maakte een infobrochure ‘Mijn vrouw heeft borstkanker’ vol ervaringen van lotgenoten, tips en informatie, met het doel je partner zo goed mogelijk bij te staan zonder daarbij jezelf uit het oog te verliezen. Je vindt de brochure op kanker.nl.

Tips voor partners

Partners hebben het meest aan elkaar als ze:

  • elkaar de ruimte geven om hun eigen weg te gaan; 
  • contact houden en moeite doen om de ander te begrijpen; 
  • open praten over alles, vooral over verwachtingen en wensen;
  • respect hebben voor hoe de ander met alles omgaat; 
  • niet veroordelen, want dat levert afstand op, en proberen begrip te hebben voor hun eigen emoties en reacties, en die van hun partner.
Sarah (40)

Mama van Xian (12). 
In 2014 kreeg ze de diagnose borstkanker. 
Na haar behandeling vond ze opnieuw de liefde bij Luc.

Iemand die jou graag ziet, neemt je zoals je bent

Na Xians vroeggeboorte in 2009 ging ik door een zware periode. Hij is geboren op 29 weken, was 31 cm groot en woog toen 1,197 kg. Hij viel zelfs af tot 997 gram. Ik reed maandenlang dagelijks heen en weer naar UZ Antwerpen en stond doodsangsten uit. Eén vraag bleef door mijn hoofd spoken: komt hij hier door? Na drie maanden mocht ik hem eindelijk meenemen naar huis. Vijf maanden later gingen mijn ex en ik uit elkaar. Hij had iemand anders. In 2014, ik was toen 32, kreeg ik een tweede grote klap te verwerken. Ik kreeg de diagnose borstkanker met uitzaaiingen.

Een dag zoals alle andere 
Na de breuk met mijn ex heb ik al mijn moed bijeengeraapt en samen met Xian een nieuw leven opgebouwd. Een nieuwe thuis, maar ook een nieuwe job in de thuiszorg zodat ik er voor hem kon zijn. Op een gegeven dag moest ik samen met een cliënte naar het ziekenhuis voor een van haar controles. Ik was al eens bij mijn eigen huisarts langsgegaan voor een knobbeltje in mijn borst met eczeem errond. 

Hij zei dat het een ontstoken klier was en schreef me cortisonezalf voor, maar ik had er geen goed gevoel bij. Toen ik die bewuste dag met mijn cliënte op controle ging, uitte ik mijn zorgen aan de borstverpleegkundige. Zij raadde me aan mijn klacht toch ernstig te nemen en stelde voor om een afspraak te maken.

Diezelfde week had ik een echo en moest ik een punctie ondergaan omdat het er toch niet goed uitzag. Wachten op nieuws was zenuwslopend. Een paar dagen later had ik een consultatie met de specialist om de resultaten te bespreken. Nog eens wachten. Dit keer in de wachtzaal tussen vrouwen die al chemo hadden gehad. Die confrontatie met lotgenoten maakte het voor mij nog moeilijker. Ook al weet je diep vanbinnen dat je slecht nieuws zal krijgen, toch heb je op dat moment nog hoop …

Het begin van de rollercoaster
En toen kwam het nieuws: ‘Mevrouw, het ziet er niet goed uit. We hebben een kwaadaardige tumor gevonden in uw linkerborst en uitzaaiingen in uw linkeroksel.’ Een bom … Daarna stilte … De wereld zoals ik die kende stond op haar kop, maar tegelijkertijd stond ze ook stil. Gedachten als ‘Ik ga dood’ en ‘Wie gaat er voor mijn zoontje zorgen?’ kwamen naar boven. Op dat moment had ik een grote steun aan mijn borstverpleegkundige. 

Zij legde uit wat zou komen en kon zich echt inleven in mijn situatie. Haar mama had namelijk ook borstkanker gehad en zij wist wat de diagnose met zich meebrengt. Je komt in een rollercoaster terecht die iedereen die je liefhebt, meesleurt. Je kunt geen weerstand bieden, de stroom is onverbiddelijk. Je moet mee.

Erger kan en erger kwam
Toen alles wat bezonken was, draaide ik de knop om. Ik moest vechten voor mezelf, maar vooral voor mijn zoontje. Maar toen kwam nog meer nieuws. In het midden van de nacht stond plots de politie aan de deur. Xians vader had zelfmoord gepleegd. Het leek niet eerlijk. Ik was ziek en wilde vechten om te leven voor mijn zoon. Hij had een leven dat hij niet wilde en waar hij vrijwillig afscheid van nam.

Ik was boos, maar voelde ook verdriet. Nieuwe vragen rezen: wat met mijn zoontje? Wie gaat er nu voor hem zorgen als ik er niet meer ben? Vrienden, familie en dokters gaven me de raad om iets op papier te zetten. Dat kwam heel hard binnen. Dachten ze dat ik ook zou sterven?

Een moeizaam pad naar genezing
De behandeling was een hel. Een jaar lang zat ik dag in dag uit in het ziekenhuis voor chemo. Ik werd regelmatig ziek door mijn verzwakte immuunsysteem en moest dan opgenomen worden. Chemo tastte alles aan, zelfs het goede in mijn lichaam. Toen kwam de noodzakelijke amputatie van mijn linkerborst en preventieve amputatie van mijn rechterborst, daarna een gedeeltelijke okselklieruitruiming en bestralingen.

Het was zomervakantie en dus ging mijn zoontje vaak mee, maar hij werd heel goed opgevangen door de verpleging. Ze pakten het speels aan en lieten hem helpen waar dat kon. Eens ik klaar was, mocht hij door de micro roepen dat het gedaan was.

Mijn nieuwe leven in een ander lichaam
Maanden na de behandeling kwam mijn haar geleidelijk terug en begon ik te wennen aan mijn nieuwe lichaam. Af en toe ging ik opnieuw uit met vrienden. Toen kwam ik Luc weer tegen, die ik kende van vroeger en voor wie ik altijd al een boontje had gehad. Hij wist dat ik kanker had overwonnen. Hij nodigde me uit om samen met vrienden zijn verjaardag te vieren.

Oude gevoelens kwamen terug naar boven. Seksuele gevoelens ook, waarvan ik dacht ze nooit meer te ervaren. Voor mijn kanker was ik een gezonde en seksueel actieve vrouw, maar tijdens de chemo viel dat allemaal weg. Het verraste mij dus dat die gevoelens toch weer oplaaiden.

Aan het einde van de avond vroeg Luc me mee naar zijn huis om nog wat te praten en iets te drinken. We hadden een vlotte babbel en het werd laat. Hij vroeg me te blijven en de rest volgde. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, dacht ik: het is eenmalig en we gaan elk weer onze eigen weg. We zaten aan de ontbijttafel en hij maakte een tasje koffie toen hij me vroeg: ‘Zie ik je vanavond terug?’ Ik was verwonderd! Ik had niet verwacht dat mijn gevoelens wederzijds waren. We zagen elkaar daarna elke dag. Ik durfde weer te hopen.

Geluk leek me niet gegund
Luc en ik waren een maand samen toen ik weer pijn kreeg in mijn linkeroksel. Ik maakte een afspraak en de diagnose was slecht. Ik zag mijn wereld opnieuw ineenstorten. Dit kon toch niet, nog geen jaar later. Waarom gebeurde dit? Ik zag Luc die avond terug en zei hem dat ik niet verder kon met de relatie. Ik wist niet hoe het verder zou gaan en ik wou hem dat niet aandoen. Ik wou stoppen met de relatie omdat er misschien geen toekomst in zat. Maar Luc vocht voor mij. Hij zei: ‘Ik laat je niet vallen. Ik kan morgen ook ziek worden en dan weet ik dat jij er ook voor mij zou zijn.’

Hij ging mee naar doktersafspraken en doorstond de hele behandeling. Deze keer kreeg ik een andere behandeling. Ik kreeg twee jaar lang om de drie weken chemo. Mijn haar viel deze keer niet uit, maar na die twee jaar was mijn lichaam op. Door mijn verzwakte immuunsysteem werd beslist de chemo stop te zetten zodat ik terug op krachten kon komen. Luc is er al die tijd geweest voor mij en mijn zoontje!

Mijn vrouwelijkheid
Een jaar na de behandeling, toen mijn lichaam was hersteld, doken toch psychische moeilijkheden op. Ik voelde me niet echt vrouw en koos voor een reconstructie. Daarvoor ging ik naar Brugge, maar ook dat verliep niet zoals verwacht. Ik had vele complicaties zoals allergieën en afstoting. Ik wou niet opgeven. Ik wou weer borsten. 

Luc en ik hadden er zelfs ruzies over. Voor hem moest dat niet, die nieuwe borsten, maar voor mij wel. Toch bleef hij me steunen en kwam hij me elke dag bezoeken, ondanks de rit van twee uur. Uiteindelijk heb ik moeten opgeven. Mijn lichaam stootte steeds de ‘vreemde’ dingen af.

Zelfs nu denk ik er nog over om een DIEP-flap te laten aanbrengen, maar de kans op complicaties is erg groot en voor Luc hoeft het niet. Hij wil geen operaties meer, want hij neemt me zoals ik ben. ‘Het is niet omdat je geen borsten hebt, dat ik je minder graag zie’, verzekert hij me keer op keer. Ik zou het eerder voor mezelf doen en ergens in mijn achterhoofd blijft dat toch spelen, maar het is zoals Luc zegt: ‘We moeten ons erbij neerleggen dat het niet gaat.'

Een van de mooiste dagen in mijn leven
Mijn diagnose gaf me het gevoel dat mijn wereld verging. Ik dacht dat ik nooit meer gelukkig zou zijn. Zes jaar later heeft Luc me een van de mooiste dagen van mijn leven geschonken. We zijn getrouwd op 24 augustus 2019 en ik voelde me een echte vrouw in mijn trouwkleed. Ik had een decolleté en voelde me goed, ook zonder borsten.

Volgende maand word ik veertig: ik had nooit gedacht dat ik dat zou halen en ik ben zó blij dat ik het kán worden! Mijn zoon is net voor de laatste keer door de poort van de lagere school gewandeld en ook dat was een emotioneel moment. Niet in het minst omdat ik afscheid moest nemen van de andere mama’s, intussen vriendinnen, die mij al die jaren heel erg hebben bijgestaan, door dik en dun. Ook toen ik nog alleenstaand was en door chemotherapie moest gaan. Ik heb hen allemaal een plantje gegeven met de boodschap: ik hoop dat je je plantje elke dag water geeft en zo ook onze vriendschap niet laat verwateren.

Intussen heeft Luc Xian ook officieel geadopteerd en alles gaat goed in ons gezinnetje. Ook met mijn gezondheid gaat het goed, al ga ik nog wel om de drie maanden op controle. Vooral door het herval en de uitzaaiingen blijf ik het psychisch moeilijk hebben om alles achter mij te laten. Bij het minste dat ik voel, ben ik bang of ongerust. Maar de dokters spelen heel kort op de bal en dat helpt mij wel. 

De moraal van mijn verhaal: geef nooit op! Een diagnose is niet het einde van de wereld. Het kan je wereld ook mooier maken. Ik weet dat Luc van me houdt voor wie ik ben, terwijl ik vroeger in relaties nooit dat gevoel had. Blijf ervoor openstaan en zorg dat je je goed voelt. Iemand die jou graag ziet, neemt je zoals je bent.

Lees meer getuigenissen op think-pink.be/blog.

Seks is het laatste waaraan ik nu denk

De diagnose borstkanker haalt nogal wat overhoop. Je lichaam, je leven, maar ook je emoties. Gevoelens van verdriet, boosheid en pijn overheersen mogelijk je dagelijkse leven. Dat kan ook de eerste tijd na de ingreep nog het geval zijn. Waarschijnlijk heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks en intimiteit. De diagnose wakkert ineens ook het besef van kwetsbaarheid en sterfelijkheid aan. Er is altijd het risico dat het niet goed afloopt en elke lotgenoot denkt wel een keer aan doodgaan. Maar ook je partner kan die angst hebben. Dat kan voor beiden een onthutsende ervaring zijn.

De meest voorkomende psychische gevolgen zijn angst en neerslachtigheid, prikkelbaarheid en slapeloosheid. Ook dat kan een effect hebben op hoe je je voelt en hoe je in een relatie staat.

Toch hebben veel mensen met kanker net nood aan intimiteit en emotionele verbinding met belangrijke personen uit hun omgeving. Misschien kun je in die periode toch rust vinden in een intieme relatie door bijvoorbeeld te knuffelen of een massage te krijgen.

Massages zorgen voor welzijn en levenskwaliteit. Ze verlichten pijn en verminderen angst en depressieve gevoelens, vermoeidheid, misselijkheid … allemaal klachten waar veel lotgenoten mee te kampen krijgen. De vzw Zorgmassage leidt oncomasseurs op. Je vindt meer info op zorgmassage.be.

Seks is nog altijd moeilijk bespreekbaar, zowel binnen koppels als in de zorgverlening. Borstkanker brengt op seksueel vlak heel wat – tijdelijke of permanente – veranderingen met zich mee. Je kunt minder zin hebben in seks of zo moe zijn dat je er geen energie voor hebt. Je mist misschien een borst of je hebt littekens. De behandelingen kunnen zorgen voor vaginale droogte en een verminderd libido. Veel van die dingen zijn normaal en gaan ook weer over. Andere dingen zijn van meer permanente aard, maar ook daar zijn vaak oplossingen voor. Blijf er niet mee zitten: praat erover met je dokter als die er zelf niet naar vraagt. 

Onderzoek naar seksualiteit en borstkanker

Ongeveer de helft van de patiënten met borstkanker geeft aan dat er sprake is van seksuele problemen na de diagnose. Dan spreken we van pijn bij het vrijen, een gedaald libido of een veranderd lichaamsbeeld (zie meer hieronder). Vaak zorgt een samenspel van omstandigheden voor problemen met seksualiteit en intimiteit. De neveneffecten van de behandelingen kunnen eventuele seksuele klachten ook verergeren. 

Uit het onderzoek dat LUCAS KU Leuven voerde in opdracht van Think Pink blijkt dat lotgenoten vinden dat er vanuit de zorgverlening meer aandacht moet zijn voor seksualiteitsbeleving. Hoewel de meesten aangeven seks nog steeds als plezierig te ervaren, ervaart een op de drie seks ook als ‘pijnlijk’ en ‘onplezierig’ en is het seksueel functioneren van een aantal lotgenoten na hun behandeling eerder laag. Zij wensen dan ook meer informatie rond seksualiteitsbeleving en duiden ondersteuning bij seksualiteitsbeleving aan als een prioritaire nood. Volgens de experts zou een op drie zelfs een onderschatting zijn. Het is dus belangrijk om dit thema tijdens het nazorggesprek of in informatiesessies en campagnes aan te halen.

Daarom startte Nynke Willers (KU Leuven) het onderzoek ‘Seksualiteit en borstkanker’ gefinancierd door Think Pink. In haar praktijk hoort ze vaak de volgende klachten: pijn bij het vrijen door een droge vagina, een lager libido of een veranderd lichaamsbeeld. Haar onderzoek wil in kaart brengen welke seksuele problemen er zijn en wanneer ze beginnen. Ze wil ook de veranderingen in bevochtiging, elasticiteit en flora van de vagina bestuderen.

Zo wil ze manieren vinden om de problemen te voorkomen. Daarnaast wil ze ook mogelijke behandelingen die oncologisch veilig zijn bestuderen. Met dit onderzoek wil Think Pink problemen met seksualiteit en intimiteit bij borstkanker beter bespreekbaar maken, want deze bevinden zich nog al te vaak in de taboesfeer.

Ook Kom op tegen Kanker begon een campagne, #durftevertellen, om (ex-) kankerpatiënten op te roepen om te praten over de impact van hun kankerbehandeling op hun seksleven. De vzw ijvert voor een betere zorg (denk bijvoorbeeld aan terugbetalingen voor consultaties bij een seksuoloog) en wil het probleem ook beter bespreekbaar maken.

Een veranderd zelfbeeld door een borstoperatie

De herstelperiode na een borstoperatie kan tijd en energie vragen en gaat meestal gepaard met pijn en andere ongemakken. Een borstoperatie, en vooral een amputatie, is een grote verandering voor je lichaam. Bijgevolg ook voor je zelfbeeld – en daarmee ook je zin in seks. 

Het belangrijkste doel van een borstoperatie is je overlevingskansen zo groot mogelijk te maken. Dat betekent dus dat je een manier moet vinden om te leven met een verminkte of geamputeerde borst. Het is essentieel om te zoeken hoe je je lichaam opnieuw kunt leren kennen, waarderen en aanvaarden. Dat gebeurt niet van de ene dag op de andere. Het gaat om een verliesverwerking: het verlies van je vertrouwde lichaamsbeeld. 

Borsten zijn deel van het seksuele spel. Nu ben je ineens een borst kwijt, ziet die er anders uit of voelt ze vreemd aan. Je voelt de aanraking anders, je huid is overgevoelig of juist ongevoelig. Je kunt het gevoel hebben dat je seksuele aantrekkelijkheid voor een stuk verloren is. Laat het verdriet om dit verlies zeker toe en gun jezelf de tijd om het te aanvaarden. Voor je partner kan het moeilijk zijn hier op een normale manier mee om te gaan. Hij of zij kan ook bang zijn voor jouw reactie: wil je bijvoorbeeld aanrakingen aan de geamputeerde borst of net niet? Het allerbelangrijkste is ook hier: praten.

Bijkomende factoren in dit proces zijn vaak haarverlies en eventuele huid - problemen door chemotherapie. In de spiegel zie je je eigen kwetsbaarheid, je gehavende lichaam, en dat is voor veel lotgenoten pijnlijk. Uit vele verhalen blijkt hoe belangrijk de schoonheidsconsulente is om opnieuw dichter bij jezelf te komen. Aandacht hebben voor hoe je eruitziet, kan zeker helpen om je eigenwaarde te herstellen en naar een nieuw zelfbeeld te groeien.

Veel lotgenoten ervaren tijdens hun ziekte dat hun lichaam alleen nog een object is dat wordt gemanipuleerd door allerlei ingrepen en onderzoeken, en dat alleen met een klinisch oog wordt bekeken. Het is voor velen een uitdaging om daarna opnieuw dicht bij hun lichaam te komen, opnieuw te voelen, aan te raken en aangeraakt te worden. Door je weer vertrouwd te voelen in je eigen lijf, kan je behoefte aan seksueel contact weer groeien.

Het evenwicht na kanker is een nieuw evenwicht, je zelfbeeld na kanker een nieuw zelfbeeld. Vaak is het afscheid nemen van wat je kende. In die zin maak je als lotgenoot vaak een rouwproces door. Soms betekent dat ook groei. Het kan dat je na verloop van tijd een grotere levenslust ervaart, meer geniet of beter de kunst verstaat om te kiezen voor wat voor jou echt belangrijk is. Geef jezelf tijd en ruimte om alles op je eigen tempo te doen.

Minder zin door chemo en bestraling

Tijdens behandelperiodes hebben de meeste lotgenoten minder zin in seks. Spanningen, moeheid en je ziek voelen zijn veelvoorkomende redenen. Vaak gaat een kankerbehandeling ook gepaard met depressieve gevoelens. Soms krijg je daarvoor antidepressiva voorgeschreven. Ook die kunnen een effect op je libido hebben.

Maar ook de behandelingen geven bijwerkingen. Chemo beschadigt niet alleen je tumorcellen, maar ook je gezonde cellen. Typische bijwerkingen zijn haaruitval, braken en vermoeidheid. Allemaal dingen die de zin in seks verminderen. Vrouwen die chemo ondergaan, hebben meer last van vaginale infecties, vooral als ze ook antibiotica of corticosteroïden krijgen. Je vaginawand kan ook dunner en droger worden, waardoor vrijen pijnlijker wordt.

Door antihormoon- of chemotherapie kun je in de overgang komen. Dit heeft meer effecten dan alleen de opvliegers waarover je vaak hoort. Je zin in seks is veranderd, de kriebels ontstaan niet meer of minder snel omdat je hormonen er gewoonweg haast niet meer zijn. Een ander probleem is ook hier vaginale droogte. Je wordt moeilijker nat. Bij seks kan dat zorgen voor pijn of eventueel bloedingen.

Door radiotherapie kan de vermoeidheid toenemen. Je kunt een afkeer krijgen van zoenen omdat je mond droog voelt en je adem wat viezer is dan normaal. Ook door radiotherapie kan je vaginaslijmvlies aangetast worden en droger en gevoeliger zijn.

Na de behandeling

Misschien komt het verlangen naar seks vanzelf terug als je lichamelijk en psychisch herstelt. Vermoeidheid speelt vaak een grote rol, dus hoe meer je werkt aan je fysieke conditie en vooruitgaat, hoe minder moe je zult zijn. Als de zin niet ‘zomaar’ terugkomt, kan het goed zijn om te vrijen vanuit een andere motivatie. Om te zien of alles nog ‘werkt’, omdat je je graag weer ‘normaal’ wilt voelen of zelfs voor het welzijn van je relatie.

Hoe hij reageerde, stelde me gerust. Ik legde zelf zijn hand op het litteken op mijn borst en de ontlading voor ons allebei was zo groot dat we samen zijn beginnen te huilen. Dat moment was zo mooi, ik krijg er nog altijd kippenvel van. We praten geregeld nog over dat eerste moment van intimiteit. Mijn lichaam is niet gaaf meer, en dat mijn partner daar zo gewoon over deed, is voor mij een teken van echte liefde.

Greta (45) vond enkele jaren na haar amputatie een nieuwe vriend

‘Geef het niet meteen op als die zin in seks niet terugkeert’, raadt oncopsycholoog Nathalie Cardinaels aan. ‘Ook dat is volstrekt normaal. Je kunt leren om goesting te creëren. Dat maakt van seksualiteit een minder spontaan proces dan tevoren, maar dat betekent niet dat je er niet van kunt genieten. Het vraagt energie om terug actief je lichaam te ontdekken, te kijken welke zones na je behandeling erogeen zijn. Bekijk het als opnieuw terechtkomen in de datefase: elkaar – maar ook jezelf en je lichaam – opnieuw leren kennen, opnieuw ontdekken wat jij en de ander leuk vinden op basis van jouw veranderde lichaam. Wat je opwindt of prikkelt, kan veranderd zijn door de behandeling.’ 

Het is niet vanzelfsprekend om na een borstoperatie de draad van de seksualiteit weer op te pakken. Je kunt het moeilijk hebben om je veranderde lichaam te aanvaarden en worstelen met de vraag of je partner je nog aantrekkelijk vindt. Maar ook je partner weet niet altijd goed hoe die met de situatie moet omgaan. Mag hij of zij aan je litteken komen of niet? De ene persoon kijkt samen met zijn of haar partner naar het litteken. De andere doet dat liever eerst alleen en toont het pas als hij of zij het heeft aanvaard. Er is geen ‘juiste’ aanpak. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Belangrijk is dat je je tijd neemt.

Even belangrijk is het om je angsten, onzekerheden en gevoelens met elkaar te kunnen delen. Anders dreigt het gevaar dat je elkaars gedrag verkeerd interpreteert. Jij kunt je afzijdig houden omdat je je schaamt, je partner om je bijvoorbeeld niet onder druk te zetten. Dat kan door allebei verkeerd geïnterpreteerd worden als ‘geen zin meer hebben’. En dan wordt het nog moeilijker om de afstand tussen jullie twee te overbruggen. Praten is dus de boodschap.

Ik vond het eerst wat moeilijk om dicht bij een man te zijn, een andere man dan mijn ex met wie ik vijftien jaar samen was geweest. En natuurlijk ook die littekens tonen, dat zag ik niet zo zitten. Die eerste keren trok ik gewoon mijn pyjama aan en liet ik nog niet veel zien. Dat had ik nodig. Maar mijn vriend vond dat helemaal niet moeilijk. Hij streelde mijn hele lichaam, meed die littekens of die nieuwe borst niet. En dat voelde goed. Dat maakte dat ik me weer “heel” en vrouw voelde.

Ann, 39

Het kan best een paar maanden duren voor je weer de stap naar seksualiteit zet. Een extra duwtje in de rug kan dan geen kwaad. Maak het gezellig met een etentje, een glas wijn. Wees niet ontgoocheld als het toch niet lukt, volgende keer beter. Of misschien bescherm je in het begin je litteken liever nog even met een kledingstuk. Als jij je daar goed bij voelt, moet je dat zeker doen.

Leven na een borstoperatie betekent dat je je lichaam opnieuw leert waarderen en aanvaarden. Dat kan alleen door het litteken te durven bekijken en aan te raken, ook samen met je partner. In het ziekenhuis zet je de eerste stap. Je wordt aangemoedigd om nog voor je ontslag samen met je partner naar het litteken te kijken. Ook een borstprothese of borstreconstructie kan je zelfvertrouwen tegenover de buitenwereld vergroten.

Het kan ook goed zijn om je eigen seksuele mogelijkheden zelf te onderzoeken. Raak je lichaam aan, bekijk het in de spiegel. Herontdek jezelf, leer jezelf opnieuw kennen. Voel je je wat comfortabeler bij je nieuwe lichaamsbeeld, betrek je partner dan in het proces. Vertel wat je prettig vindt, wat niet. Geef opbouwende commentaar. Ga samen weer op seksuele ontdekkingstocht en je zult merken dat je nog seksueel plezier kunt beleven. Maar het is niet eenvoudig: je seksleven herontdekken na kanker kan een opdracht zijn, terwijl het net een terrein is waar alles bij voorkeur vanzelf loopt.

Als je toch vastloopt, kun je aankloppen bij een therapeut. Die stap zetten is niet altijd gemakkelijk, maar borstklinieken hebben oncopsychologen of soms zelfs seksuologen in dienst.

Tips om elkaar weer seksueel te ontdekken

  • Zet elkaar niet onder druk. Dat werkt averechts. 
  • Praat samen over wat je nu leuk vindt qua seks en intimiteit. Mag je partner bijvoorbeeld aan je geamputeerde borst komen of liever niet? 
  • Seks hoeft niet altijd spontaan te zijn: plan vrijen op momenten waarop je niet te moe bent. 
  • Plannen betekent ook iets anders: neem de tijd om een nieuw vrijpatroon te ontdekken. Herontdek elkaars lichaam. Zoen, knuffel, masseer, masturbeer. Seks is meer dan alleen gemeenschap. 
  • Gebruik humor en hou het luchtig, maar let erop dat je elkaar niet kwetst met ongepaste grapjes of een onhandige timing. 
  • Het is niet omdat je even niet meer vrijt dat je elkaar niet graag meer ziet. Behoefte aan intimiteit is iets anders dan behoefte aan seks. 
  • Vrijen kan te vermoeiend zijn. Kies een standje dat je kunt volhouden of maak je vrijpartij korter. 
  • Lymfoedeem of een pijnlijk litteken kunnen pijn veroorzaken. Je kunt pijnmedicatie nemen, een andere houding zoeken of bijvoorbeeld een warm bad nemen voor je gaat vrijen. 
  • Maak gebruik van een glijmiddel op waterbasis, vlak voor de penetratie. Dat kan met een condoom en voelt niet te koud aan. Je kunt ook kokosolie gebruiken, maar dat maakt vlekken op je lakens. 
  • Je vindt in de apotheek ook een vaginale bevochtiger. Die moet je drie keer per week gebruiken en zorgt voor langdurige vaginale bevochtiging.
  • Op seksualiteitenkanker.be, een initiatief van Karel de Grote Hogeschool, vind je nog tips om je seksueel leven opnieuw uit te bouwen.

Ik ben ook nog ouder

Wanneer je als ouder kanker krijgt, is het niet altijd vanzelfsprekend om er met je kinderen over te praten. Toch is het erg belangrijk om hen te betrekken in het ziekteproces, want ze voelen vaak aan dat er iets aan de hand is. Dat doe je het best op hun niveau. De wijze waarop kun je bespreken met een professionele hulpverlener. Samen zoek je naar manieren om je kind geleidelijk aan en op een veilige, geruststellende manier te betrekken. Zo heeft het ziekenhuis allerlei materiaal om dat op een eenvoudige wijze over te brengen, aangepast aan de leeftijd van je kind.

Vertellen of niet?

Hoe vertel je in hemelsnaam aan je kind dat mama of papa ernstig ziek is en misschien wel doodgaat? Je instinct als ouder is om je kinderen te beschermen tegen pijn en verdriet. Je eerste reflex is misschien zwijgen over je ziekte. Maar de ervaring leert dat praten uiteindelijk toch het beste is. Durf open te zijn, ook als dat voor jou en je kind emotioneel is. Kinderen merken zo dat ze au sérieux genomen worden en erbij horen. Zo behouden ze een gevoel van geborgenheid, wat juist op dit moment erg belangrijk is. Het zorgt voor de vertrouwensbasis die je als gezin nodig hebt.

Je kinderen merken dat alle emoties – vreugde, maar ook verdriet, angst en zorgen – in je gezin gedeeld kunnen worden. Als je je ziekte verzwijgt, bestaat het risico dat je hen kwetst als ze het achteraf misschien vernemen van anderen, dat ze zich verraden voelen of dat ze een eigen interpretatie geven aan de situatie. Wees eerlijk en open. Door hen te ontzien en zo weinig mogelijk te vertellen, maak je hen mogelijk onzekerder en banger.

Ten opzichte van je kind is het positief dat je zelf de eerste stap zet. Het is belangrijk om stap voor stap uitleg te geven en vragen rustig te beantwoorden. Verder is het ook belangrijk dat ze hun gevoelens kunnen uiten. Uit onderzoek blijkt bovendien dat kinderen die informatie krijgen over de ernst van de ziekte en de gevolgen van de behandelingen, achteraf minder angst en problemen ontwikkelen.

Het informatiepakket ‘Als je als ouder ziek wordt, praten met kinderen over kanker’, uitgewerkt door de sociale dienst van UZ Leuven en de Vlaamse Kankerliga, kan je misschien helpen. Ook bestaat er een website voor kinderen over dit thema: kankerspoken.nl.

Wat vertellen?
Vertel wat je hebt, wat kanker is, waarom er iets aan gedaan moet worden, wat de gevolgen kunnen zijn en wat de komende dagen en weken gaat gebeuren. Om het inzichtelijk te maken kun je een (kinder)boek over het menselijk lichaam gebruiken.

Je kinderen bij de ziekte betrekken wil niet zeggen dat je alles tot in de kleinste details uit de doeken moet doen. Probeer zo duidelijk mogelijk te zijn, maar geef niet te veel informatie ineens en loop niet te ver op de zaken vooruit. Hou rekening met hun leeftijd en begripsvermogen. Probeer erachter te komen wat ze wel en niet begrijpen. Laat ruimte zodat je kind zelf vragen kan stellen.

Geef de boodschap mee dat de ziekte niks met hem of haar te maken heeft. Heel wat kinderen kampen namelijk met schuldgevoelens en denken dat zij er iets mee te maken hebben dat jij ziek bent. Soms reageert een kind afwerend. Ook dat is normaal. Je kunt het dan op een ander moment opnieuw proberen.

Hoe vertellen?
Kies een rustig tijdstip. Idealiter breng je als ouders samen je kinderen op de hoogte. Je ziet dan allebei hoe ze reageren en je kunt er allebei op inspelen. Op hun beurt zien je kinderen hoe hun ouders omgaan met de ziekte. Breng alle kinderen tegelijk op de hoogte als dat kan. Iedereen in het gezin kan dan meteen reageren en vertellen wat in hem of haar omgaat. Elkaars reacties zien en horen schept een band en maakt het misschien iets minder moeilijk. Zijn jullie niet meer samen, stem dan af met je ex hoe jullie dit aanpakken als jullie band dat toelaat. Is dat niet het geval, doe het dan op de manier die jou het best lijkt.

Er is helemaal niks mis mee dat je zelf huilt bij je kinderen. Dat toont dat emoties kunnen en mogen. Belangrijk is wel dat je vertelt waarom je huilt. Omdat je verdrietig bent. Of nerveus omdat je de volgende dag naar het ziekenhuis moet. Als jij je emoties toont, geef je je kinderen impliciet de boodschap dat ook zij open mogen zijn over hun emoties.

Veel oudere kinderen zoeken naar informatie op internet. Daar is veel over kanker te vinden. Maar kunnen je kinderen al goede van slechte informatie onderscheiden? Vraag wat ze gevonden hebben en praat er samen over.

Het belang van voorspelbaarheid
De eerste periode na de diagnose en tijdens de behandeling verloopt vaak chaotisch. Probeer zo snel mogelijk samen een vast dagritme op te bouwen. Vaste tijden om te eten en om naar bed te gaan. Net als voorheen een verhaaltje voor het slapen of nog even samen een proefwerk doornemen. Hou je kind niet thuis van school en laat het naar de jeugdbeweging of muziekles gaan. ‘Het is belangrijk dat er veiligheid en voorspelbaarheid blijft. Dat kan helpen om weer greep op het leven te krijgen’, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen.

Je zult waarschijnlijk al snel merken dat je kinderen, ondanks hun verdriet, doorgaan met hun eigen leven. Je zou niet de eerste ouder zijn die verbaasd is dat ze in deze omstandigheden lopen te zeuren over kleren die ze wel of niet aan willen. Over hoe laat ze thuis moeten zijn of over de sportkleren die nog niet gewassen zijn. Alsof er niets belangrijkers aan de hand is. Bedenk dat omgaan met verdriet zwaar is. Kinderen, van welke leeftijd ook, kunnen niet voortdurend met hun verdriet bezig zijn. Om als kind op de been te blijven moet je soms eenvoudigweg aan iets anders denken en iets anders doen.

Ik heb mijn kinderen altijd bij alles betrokken. Zo heb ik hen tussen de twee operaties een paar dagen thuisgehouden van school. We hebben over alles gepraat, elkaar omhelsd en samen gehuild. Na de chemo ben ik ook samen met mijn dochter een sjaaltje gaan uitzoeken in de stad. Ik ben een grote voorstander van openheid.

Lieselot, 38

Ga je nu dood, mama of papa?
Het is belangrijk om deze vraag niet uit de weg te gaan. Je kunt je kinderen vertellen dat niet iedereen die kanker heeft doodgaat en dat een heleboel mensen genezen. Maar zeg ook eerlijk dat de afloop onzeker is en dat er niet altijd een garantie is op een goede afloop. Leg het accent liever op het feit dat er goede behandelingsmogelijkheden zijn, dat de dokter heel wat medicijnen heeft en dat ze er in het ziekenhuis alles aan doen om jou beter te maken. Zeg wel dat je altijd eerlijk zult vertellen wat er aan de hand is. Garandeer je kinderen ook dat er altijd iemand voor hen zal zorgen, wat er ook gebeurt, en vertel wie dat kan zijn: je partner, een tante of nonkel, opa of oma.

Voor wie te horen krijgt dat de kanker ongeneeslijk is, bestaan gespecialiseerde brochures en boeken om daarover te praten met kinderen. Laat je bijstaan door je vertrouwenspersoon in de borstkliniek, de borstverpleegkundige of oncopsycholoog. ‘Ook als je te horen krijgt dat je niet meer kunt genezen, is het belangrijk dat te vertellen aan je kinderen en jullie de kans te geven om dit samen te beleven’, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen. ‘We weten dat het rouwproces anders nadien moeilijker kan worden.

Voorbij? Ja, maar niet over

Ook als je geneest, laat deze periode haar sporen na. Bij jou als ouder, maar ook bij je kinderen. Kinderen denken nog vaak terug aan wat allemaal is gebeurd. Zelfs jaren later komen ze soms nog met (gedetailleerde) verhalen over wat ze toen hebben meegemaakt. Let erop dat je kinderen niet ineens in hun schulp kruipen. Kanker tast ook voor hen de vanzelfsprekendheid van het leven aan. De zorgeloosheid waarmee ze in het leven stonden, kan, al dan niet tijdelijk, voorbij zijn.

‘Uit studies rond kinderen van wie een ouder kanker heeft, blijkt dat een kwart emotionele problemen heeft of ontwikkelt’, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen. ‘Een heel kwetsbare groep zijn pubers. Die beginnen sowieso al hun eigen weg te gaan en zetten zich af tegen thuis. Maar hoe verwarrend is het om je te moeten afzetten tegen een ouder die ziek is? We zien ook dat vooral meisjes heel veel zorg beginnen over te nemen.’

Uit een Nederlandse studie bij zo’n 300 gezinnen van wie een ouder kanker had, bleek dat 16 tot 29 procent van de kinderen zowel kort na de diagnose als jaren daarna serieuze emotionele problemen had. Het aantal problemen werd soms zelfs groter als er meer tijd voorbijging. Een verklaring kan zijn dat kinderen het eerste jaar na de diagnose hun eigen behoeftes en problemen aan de kant schuiven omdat de ouder het al moeilijk genoeg heeft. Problemen kunnen dan op een later moment alsnog ontstaan.

Niet alle kinderen van een ouder bij wie kanker is vastgesteld ervaren problemen. Het bleek dat adolescente dochters (11-18 jaar) en jongens van de basisschoolleeftijd (4-11 jaar) een kwetsbare groep vormen: zij kunnen nog tot vijf jaar na de diagnose van kanker bij een ouder last hebben van PTSS, posttraumatische stressstoornis.

Kanker is een ingrijpende ervaring voor kinderen, maar kan ook positieve gevolgen hebben voor hun ontwikkeling. Vaak merk je dat pas later. Misschien staan je kinderen nu meer open voor de zorgen van anderen of hebben broers en zussen onderling een hechtere band. Misschien heb je allemaal samen als gezin geleerd hoe belangrijk het is om tijd vrij te maken voor elkaar en om samen dingen te doen. Dat geeft nieuwe inspiratie, energie en moed voor de toekomst.

Uit onderzoek aan de UGent blijkt dat veel jongeren aangaven dat ze sterker zijn geworden en sneller zaken zelfstandig in handen nemen. Uit de gesprekken die in dat onderzoek werden gevoerd, komt naar voren dat jongvolwassenen vooral openheid, eerlijkheid en duidelijkheid over de situatie belangrijk vinden. Zowel met gezinsleden als met het bredere sociale netwerk zou men er meer over gepraat willen hebben.

Sommige respondenten geven ook aan dat ze als kind hun vragen en zorgen vooral verborgen hebben voor hun omgeving. Open communicatie binnen het gezin en met andere betrokkenen is dus heel belangrijk, ook over de ziekte en het verloop ervan, uiteraard altijd op een manier die aangepast is aan het niveau van je kind.

Wat met mijn omgeving?

De diagnose vertellen aan vrienden en familie is voor veel kankerpatiënten een moeilijke horde om te nemen. Hoe vertel je het? Aan wie? Wanneer? Sommige mensen houden het liever bij een select clubje, anderen willen hun omgeving van in het begin bij alles betrekken en sturen bijvoorbeeld regelmatig mailtjes met updates uit. Bedenk goed wat bij jou past en bespreek met je partner of gezin hoe jullie het aanpakken. Zo zit iedereen op dezelfde lijn.

Weet wel dat kanker niet alleen voor lotgenoten ingrijpend is. Ook voor de directe omgeving van een dierbare met kanker is de impact vaak groot en verandert er veel. Praktische zaken, zoals meegaan naar behandelingen, helpen met de zorg voor kinderen of het huishouden en het emotionele proces waar iedereen doorgaat. Er zijn veel vragen voor iedereen: hoe moet het nu verder, wat staat er hem/haar/ons te wachten, ga ik mijn dierbare verliezen? Het is ook niet altijd gemakkelijk voor hen om te weten wat ze voor jou kunnen doen om te helpen. Ook zij als naasten hebben hun verdriet en angsten en hebben recht op begrip, erkenning en bepaalde informatie. 

Steeds weer hetzelfde verhaal vertellen kost tijd en energie. Dingen die kostbaar zijn als je ernstig ziek bent. Maar ook je naasten hebben het moeilijk: ze zijn bang om je lastig te vallen met hun vragen of zijn bijvoorbeeld bang om iets verkeerd te zeggen. Een goede tip dan is de site hoestie.nu, gemaakt door een longkankerpatiënte in samenspraak met het Maastricht Universitair Medisch Centrum. Het motto? ‘Beter ziek zijn doe je samen.’

Op de site kun je op een heel eenvoudige manier een privépagina aanmaken met ruimte voor updates, een kalender voor medische afspraken, een prikbord voor hulpvragen of mededelingen en kun je aangeven wanneer je wel of niet openstaat voor bellen en bezoek. Wie meeleest, krijgt een mailtje als er een nieuw bericht is. Je bepaalt zelf wie je op de hoogte brengt van de pagina. Een veilig alternatief voor Facebook of WhatsApp en zo informeer je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is (en ook enkel hen).

Op handinhandleiding.nl vind je dan weer een handleiding om lastige onderwerpen rond een heftige ziektediagnose bespreekbaar te maken. Ze bevat informatie over wat je doormaakt, waar je liever wel of niet over praat en de impact die alles op jou en je naasten heeft. Eenvoudig in elkaar te zetten door patiënten, handig om te ontvangen en mee te dragen voor naasten in sociaal contact.

Mijn ouders

‘Aan je kinderen vertellen dat je ziek bent, is erg moeilijk, maar hetzelfde geldt voor je ouders’, vertelt Lienke Vandezande (borstverpleegkundige AZ Sint-Maarten). ‘Misschien wil je hun die zorgen besparen of ben je bang dat het slechte nieuws te zwaar weegt. Ook voor je ouders is jouw borstkankerdiagnose een zware klap. Hoe oud je ook bent, je blijft hun kind dat ze het liefst willen beschermen. Ze willen opnieuw de zorg voor jou opnemen, terwijl jij ondertussen je eigen gezin en je eigen leven hebt. Bovendien zien ze hoe jouw kinderen ook getroffen zijn door je ziekte en willen ze ook hen bijstaan.'

Voor je ouders is het een moeilijke situatie en een emotionele zoektocht naar het juiste evenwicht tussen je helpen en jou en je gezin ruimte geven. Geef ze de kans om voor jou en jullie te helpen zorgen en om er ook praktisch voor jullie te zijn.

Voor de partner van wie ziek is, is er vaak veel te doen en te regelen. Hulp van familie en vrienden inschakelen of toelaten kan dan een groot verschil maken. Bespreek samen waar jullie je fijn bij voelen, waar je hulp bij kunt gebruiken en wie je wilt betrekken. Het is belangrijk te laten weten dat jullie hulp waarderen, maar dat het geen verplichting is. Door iemand anders te laten helpen, kan je partner wel even tijd voor zichzelf inplannen om nieuwe energie op te doen. Daarnaast is het een manier voor je omgeving om zich nuttig te voelen.

Hoe reageert mijn omgeving?

Sommige mensen reageren ‘beter’ dan andere op het nieuws van een kankerdiagnose. Sommigen weten niet goed wat te zeggen of zitten zelf met angsten rond kanker waarmee ze jou niet willen belasten. Soms kunnen mensen om die reden zelfs wat afstand nemen. Dat is natuurlijk pijnlijk, maar probeer te onthouden dat het niets met jou te maken heeft.

Ook kan het belangrijk zijn om verwachtingen uit te spreken. Soms bellen vrienden niet omdat ze denken dat ze zullen storen of dat je ‘wel moe zal zijn’ of dat je ‘er zelf wel om zal vragen als je het nodig hebt’. Jij hebt dan weer geen energie om te bellen, wil niet diegene zijn die altijd belt om te ‘klagen’ of durft niet om hulp te vragen. Allemaal aannames die vooral zorgen voor veel misverstanden en gekwetste gevoelens. Hier geldt dus ook: spreek hardop je verwachtingen uit, langs beide kanten. Durf te praten, hoe lastig dat ook is.

Uit het onderzoek naar de psychosociale noden van vrouwen na de behandeling van LUCAS KU Leuven in opdracht van Think Pink, blijkt dat de meeste lotgenoten wel aangeven voldoende sociale steun te ervaren. Al gaven enkele vrouwen ook aan meer nood te hebben aan steun van familie, vrienden of partner.

Volgens het expertenpanel dat de resultaten onder de loep nam, ervaren hun patiënten minder sociale steun dan dit onderzoek aantoont. Bovendien zou die sociale steun verminderen ná de behandeling. In tegenstelling tot de resultaten ervaren patiënten dit wel als een belangrijke nood volgens het panel.

Sommige vrouwen voelen zich na hun behandeling miskend, bijvoorbeeld wanneer iemand opmerkt dat ‘ze er goed uitzien’ maar ze zich in werkelijkheid niet zo voelen. Volgens een deelnemer zou dit een gevolg kunnen zijn van de media die enkel de heel zichtbare zaken in beeld brengen zoals amputatie, bestraling en chemo. Conclusie is hier dat hulpverleners en campagnes moeten inzetten op de communicatie met de naasten van de patiënt en het belang van hun steun, ook na de behandeling, moeten benadrukken.

Voor wie het moeilijk heeft om een gesprek te beginnen met iemand met kanker, bestaan er ook tips. Via allesoverkanker.be/tips-voor-wie-wil-helpen kunnen mensen meer informatie vinden. Je kunt hen als lotgenoot misschien ook op weg helpen? Zo mag iemand het gerust aangeven als hij of zij zich onzeker voelt en niet weet wat te zeggen. Ook wordt vaak aangeraden concrete hulp aan te bieden, zoals de strijk doen of de hond uitlaten, en niet zomaar te zeggen: ‘Laat weten als ik iets kan doen.’

Het Integraal Kankercentrum West (Leiden) heeft een folder met tips en adviezen voor mensen die in hun naaste omgeving een ernstige ziekte hebben en die zich afvragen hoe zij het best steun kunnen bieden. De folder heet ‘Wat zal ik zeggen, hoe kan ik helpen?’. Je vindt hem gewoon via Google.

De podcast ‘Over Kanker Gesproken’ van de Nederlandse Stichting Huis aan het Water zit ook vol bruikbare tips en herkenbare ervaringen over leven met en na kanker, als lotgenoot of als naaste. Je vindt de podcast via de gekende kanalen: Spotify, Google Podcasts en Apple Podcasts.

Wat als ik niet meer kan genezen?

Praten over ziek zijn is niet gemakkelijk, praten over ongeneeslijk ziek zijn is vaak nog moeilijker. Toch is het belangrijk om dat te doen. De diagnose van een ongeneeslijke ziekte roept heel wat vragen en emoties op. Je kunt overspoeld worden door gevoelens van verdriet, angst, machteloosheid, eenzaamheid, rouw … maar ook door gevoelens van dankbaarheid en verbondenheid. Je kunt al die gevoelens niet voorkomen, ze horen bij het proces van verwerken, maar je kunt wel proberen om weer wat grip op je situatie te krijgen. En praten kan dan helpen. Met je partner, met de borstverpleegkundige, maar ook met je familie en vrienden.

Je eerste instinct kan zijn om hen te willen sparen, geen extra verdriet te doen. Dat verdrietig zijn zal zeker even het geval zijn. Iedereen in je omgeving zal geraakt zijn door het bericht dat je niet meer zult genezen. Hierdoor kunnen relaties veranderen: sommige worden intenser, met andere mensen wordt het contact ineens afstandelijker. Door wat jij meemaakt, ben jij vaak niet meer dezelfde persoon als voorheen. Het kan dan gebeuren dat je omgeving je minder goed begrijpt of dat jij hun reactie niet begrijpt.

Probeer te blijven praten: over je ziekte, over hoe je je voelt, over je wensen en verwachtingen, over je toekomstige zorg en levenseinde. Dat kan ook betekenis geven aan het leven dat nog voor je ligt. Je kunt nog dingen zeggen die belangrijk zijn, liefde en verbondenheid delen, alles uitspreken wat nog uitgesproken moet worden of dingen rechtzetten. Dat brengt rust. Voor jou als lotgenoot, maar ook voor je omgeving. Want ook voor wie achterblijft geldt: hoe beter het afscheid, hoe beter de rouw kan verlopen.

Voel bij jezelf waar je behoefte aan hebt en laat dat ook aan de mensen om je heen weten. Als je kunt zeggen welke steun je nodig hebt, zullen veel familieleden en vrienden die maar al te graag geven. Op allesoverkanker.be vind je nog veel meer tips onder ‘Praten over uw ziekte als u niet meer kunt genezen’. 

De jongere zus van Petra (48), Ellen (33)

Kreeg in 2020 de diagnose borstkanker.
Dat zorgde ook in het leven van Petra en haar gezin voor grote verschuivingen.

Tijd om zelf te huilen en te piekeren is er niet

Februari 2020 … Een plots telefoontje van mijn vijftien jaar jongere zus boezemt me angst in. ‘Ik moet eventjes mijn borst laten checken, maar het zal niets ergs zijn, hoor. De dokter zegt dat het waarschijnlijk een kliertje is.’ Onmiddellijk heb ik een slecht voorgevoel, maar dat mag ik niet laten merken aan mijn zus, gezin en ouders.

Een week van bang afwachten gaat voorbij tot die ene bewuste avond … Mijn voorgevoel komt uit. Een kwaadaardige tumor in de borst van mijn kleine zus. Al jaren probeer ik mijn kleine zus te beschermen. Ik vind dat mijn taak als grote zus. We zijn tenslotte maar met ons tweeën.

Nu is het alsof ik heb gefaald. Waarom is dit vreselijke monster bij mijn 32-jarige zus binnengedrongen? Waarom kon ik haar er niet tegen beschermen? Heb ik bepaalde signalen gemist? Verschillende gevoelens gieren door mijn lijf: verdriet, ongeloof, angst en boosheid.

Op automatische piloot
Na een woelige nacht ontwaakt de dag. Ik moet verder. Vanaf nu leef ik op automatische piloot. Ik vertrek naar school waar twintig enthousiaste kleuters op mij staan te wachten. Ik probeer mijn best te doen zodat de kleuters niet zien dat hun juf vandaag niet zo enthousiast is. In de loop van de dag ga ik bij mijn zus haar klas langs.

Heel dapper wou ze het nieuws zelf aan haar leerlingen vertellen. Samen zal dat nog beter lukken, was mijn idee. Hartverscheurend is het: aan 12-jarige jongens en meisjes vertellen dat hun juf ernstig ziek is. Verdrietige leerlingen troosten, zo eerlijk mogelijk proberen te antwoorden op keiharde vragen en daarna terug naar mijn enthousiaste kleuters.

Het harde nieuws vertellen
Bij thuiskomst die avond staat me nog eens een aartsmoeilijke taak te wachten: het harde nieuws aan mijn drie kinderen vertellen. Troosten, knuffelen, praten en luisteren. Meer kan ik niet doen. Veel ruimte of tijd om na te denken over hoe je alles gaat aanpakken, is er niet. Daarin heb je ook geen keuze. Vanaf nu zegt de medische wereld hoe je leven eruit zal zien. Gelukkig is mijn automatische piloot er.

Het nieuws begint zich geleidelijk aan te verspreiden. Berichtjes stromen binnen en overspoelen mijn telefoon. Iedereen wil op de hoogte zijn van deze grote ramp. Zo voelt het aan bij mij wanneer ik al die ramptoeristen hoor. De tijd verstrijkt en velen zie of hoor ik nauwelijks meer. De echte vrienden blijven en, geloof me, die zijn zeer zeldzaam. Vrienden die naar mijn verhaal luisteren zonder hun verhaal erbij te betrekken. Vrienden die mij troosten, opbeuren, begrijpen … Vrienden die er na een jaar nog steeds zijn.

Dan zijn er ook nog mijn allerliefste ouders die ik moet opvangen. Te horen krijgen dat je kind kanker heeft. Wat kan er nu erger zijn als mama of papa? Papa vlucht in het buitenleven in de tuin en in zijn moestuin. Mama is een gebroken vrouw die haar tranen laat vloeien. Opnieuw moet ik troosten, knuffelen, praten en luisteren.

Opnieuw bij het rechte eind
De krokusvakantie staat voor de deur en de kleine Juliette komt op vakantie, want haar mama moet naar het ziekenhuis om ‘het boze bolletje’ uit haar borst te laten halen. Na de operatie is het wachten op de uitslag. Chemo of niet als nabehandeling? Mijn voorgevoel zegt chemo. Opnieuw heeft mijn voorgevoel het bij het rechte eind. Je zou er bang van worden.

Mijn zus en ik zitten bij de oncologe en het enige wat ze kan vragen is: ‘Zal ik mijn haren verliezen?’ Tranen vloeien over haar wangen en ze lijkt helemaal weg van deze wereld, weg van de harde realiteit. Ik moet dus heel goed luisteren naar alle medische uitleg zodat ik mijn zus, haar partner, onze ouders en mijn gezin achteraf juist kan informeren. Tijd om zelf te huilen en te piekeren is er niet. We moeten verder. We hebben geen andere keus.

Borstkanker in tijden van corona
En dan is er ook nog eens die verdomde corona. Eens goed knuffelen zit er niet meer in, want we moeten extra voorzichtig zijn voor mijn zusje. Bij de start van de chemo mag ik niet mee om haar te begeleiden. Samen met kleine Juliette brengen we mijn zus naar het ziekenhuis. We kunnen enkel eens wuiven. Keihard! De dagen na de chemo probeer ik haar zo goed mogelijk op te vangen.

Nooit krijg ik het gevoel dat dit alles te veel voor me wordt. Dat komt door de immense dankbaarheid die ik van mijn lieve zus en haar gezin krijg. We bouwen een muurtje rond onze bubbel en beleven elk moment heel intens. Hoe ziek mijn zus ook is, we genieten van het samenzijn. Het brengt ons nog dichter bij elkaar. Mijn liefdevolle gezin past zich ook zonder enige aarzeling aan. Pubers die zich volledig ten dienste stellen van hun familie, verdienen hier zeker ook een eervolle vermelding.

De kleine Juliette
Wat een geluk dat mijn metekindje Juliette er is. Dankzij haar kan ik mijn gedachten verzetten. Ze brengt me aan het lachen in deze moeilijke periode. Ik maak een aftelkalender voor haar. Elke keer wanneer haar mama om een ‘toverdrankje’ – chemo – gaat, kleeft ze een boos bolletje. Mijn automatische piloot gaat elke dag verder. De zomervakantie is bijna voorbij en ik koop een mooie schooltas voor Juliette. Op 1 september mag ze bij mij naar school.

De voorbereidingen op school zijn gestart, maar alles voelt zo raar zonder mijn zus. Er worden plannen gemaakt voor het nieuwe schooljaar en dat wil ik niet. Ik wil geen nieuwe plannen, blije gezichtjes, lachende collega’s en kinderen ... Ik kan het niet verdragen. ‘Mijn zusje is wel ziek, hé! Hallo?! Is iedereen dit vergeten?’ Natuurlijk zijn ze haar niet vergeten en natuurlijk denken heel veel warme mensen aan haar. Maar ik voel dat nu eventjes niet.

Hebben jullie er wel eens bij stilgestaan hoe de afgelopen maanden voor mij waren? Weten jullie wel hoe ik me elke dag voel? Altijd anderen troosten, knuffelen, begrijpen, luisteren … En ik dan?

De start van het nieuwe schooljaar lag me zwaar. Gelukkig startte kleine Juliette bij mij op school. Zo had ik mijn zus toch een klein beetje bij me.

Hoopvol uitkijken
Na de chemo volgden dagelijks de ‘straaltjes’, het woord dat we gebruikten om aan Juliette uit te leggen dat haar mama 33 bestralingen zou krijgen. Ook die zitten er nu op, in september (2021) start Ellen weer met werken. Ik denk dat ze daar best nerveus en angstig rond is, maar het fijne aan collega’s zijn, is dat ik haar ook op het werk steun en zorg kan blijven geven. Ze was er ook bij toen we dit schooljaar afsloten met de collega’s, ook al wilde ze dat eerst niet, maar ik vond het belangrijk om te tonen: komaan zusje, je hoort erbij.

Het is nu een kwestie van het een plaats te geven in ons leven. Ergens moet je het loslaten. De behandelingen zijn achter de rug, maar je leeft wel van het ene moment van de onderzoeken naar het andere. Dat is heel dubbel: ik ben blij dat ze zo goed in de gaten wordt gehouden, maar die angst is elke keer reëel. Het is zaak daar te leren mee omgaan. Wat zal er komen? Blijft het goed of niet?

Ook voor mijn zus was dat moeilijk. Ze is na de behandelingen toch ook even in een dip terechtgekomen. Normaal kon ze elke dag met haar angsten en vragen terecht in het ziekenhuis. Ineens viel dat weg en dat was lastig. De oncologe had daar op voorhand wel voor gewaarschuwd en uiteindelijk is Ellen er wel zonder grote problemen bovenop gekomen. De truc als omgeving is dan om steun te blijven aanbieden en het niet persoonlijk te nemen als je een keer wordt afgesnauwd, al is dat niet altijd gemakkelijk. Gelukkig konden we het allemaal plaatsen.

Ik denk dat het heel belangrijk is dat je niet vervalt in doemdenken en uit alles het positieve haalt, of je hebt geen leven meer. Dat hebben we trouwens altijd gedaan: in elke dag iets positiefs zoeken, hoe klein ook, ook tijdens de behandeling. En dat doen we nog steeds.

We kijken hoopvol naar de toekomst. Wat ik vooral heb geleerd tijdens deze periode: je bent zoveel sterker dan je denkt. Er zijn dan ook niet veel keuzes. Je kunt natuurlijk bij de pakken blijven zitten en jezelf ziek maken, maar zo zit ik niet in elkaar. Ik ben een vechter en een optimist. Ik zeg niet dat het eenvoudig is. Zeker niet.

Gelukkig kon ik rekenen op mijn automatische piloot. De dankbaarheid van mijn zusje en haar gezin gaven mij elke dag de kracht om verder te gaan. Uit deze harde periode heb ik geleerd om blij te zijn met elkaar en de dagdagelijkse sleur, zoals we het wel eens verwoorden in normale omstandigheden. Maar ik ben vooral dankbaar. Dankbaar voor mijn kleine zusje.

Ellen (33)

Kreeg in 2020 de diagnose borstkanker.
Ze vloekt af en toe omdat ze haar familie zoveel verdriet bezorgt door ziek te zijn, maar is vooral ook dankbaar voor alle liefde en steun.

Met de nodige supporters aan de zijlijn kom ik er wel

In februari ging ik op aanraden van mijn vriend op consultatie bij de huisarts. Ik had een raar gevoel in mijn borst. Een week later kreeg ik de diagnose bij mijn superlieve gynaecologe. Zij bezorgde mij twee jaar geleden de gelukkigste dag van mijn leven toen ze mijn dochter Juliette op de wereld hielp te zetten. Maar op 19 februari 2020 moest ze die wereld op haar kop zetten en mij verschrikkelijk nieuws vertellen. Ik was in de fleur van mijn leven. 32 jaar oud. Een prachtig gezin. Een job als leerkracht in het zesde leerjaar, een job die ik met hart en ziel doe.

Geen nachtmerrie, wel realiteit

Toen de wekker de dag daarna afging, dacht ik heel even, een fractie van een seconde, dat ik wakker werd uit een nachtmerrie. Maar de nachtmerrie was mijn realiteit. Ik ging toch naar school. Ik wilde mijn collega’s en mijn klas zelf inlichten. Ik heb die dag mijn huilende klas opgevangen. De kinderen stelden aartsmoeilijke vragen. ‘Kun je hieraan sterven, juf?’ Hoe beantwoord je zulke vragen, als je zelf degene bent die ziek is? Ik ruimde mijn klas op en gaf zoveel mogelijk info door aan mijn parallelcollega. Van de ene dag op de andere moest ik mijn schooljaar afsluiten. Toch hield ik me die dag sterk. Voor de kinderen in mijn klas ... ’s Avonds was ik helemaal op.

De week erop werd ik geleefd. Ik ging van onderzoek naar onderzoek, hopend dat er geen uitzaaiingen waren. Met mijn mama aan mijn zijde. Te horen krijgen dat je kind ziek is, dat zou geen enkele mama mogen meemaken. Ze zou het zo van me overnemen, mocht ze kunnen, maar dat zou ik voor geen geld van de wereld willen.

Mijn arts legde mij het behandelplan voor. Eerst een borstsparende operatie. De tumor moest er zo snel mogelijk uit, want hij was een tikkende tijdbom. Het was raar, want ik voelde me helemaal niet ziek. ‘Je trok het verkeerde lotje’, zeggen mensen wel eens. Neen, denk ik dan. Het overkwam mij gewoon. Maar vanaf dag 1 was ik strijdvaardig en positief ingesteld. Dat maakte het makkelijker om naar de operatie toe te leven.

Gebogen, maar niet gekraakt
Na de operatie zou ik meer info krijgen over de verdere behandeling. Vol goeie moed trok ik samen met mijn zus opnieuw naar de gynaecologe. ‘De tumor was toch 2,8 cm groot en er waren twee okselklieren aangetast. We kunnen niet anders dan chemo toedienen.’ Wat ze daarna nog vertelde, weet ik niet meer. Alles werd wazig. De enige vraag die ik nog kon stellen, was of ik mijn haar zou verliezen. Gelukkig was mijn zus mee. Zij heeft voor mij het gesprek verdergezet, want ik was helemaal van de kaart.

Wat een klap. Chemo. Ik zag een kale, zieke vrouw voor me. Als er een iets was wat ik niet wou, dan was het er ziek uitzien. De afgelopen maanden heb ik nog niet veel geweend. Ik wil daar geen energie in steken. Ik wil enkel energie steken in het positieve. Maar op dat moment ben ik toch even gebogen … maar niet gekraakt!

Kanker en corona, wat een combinatie…
Toen ik daarna bij de oncologe langsging om te bespreken wanneer de chemo zou starten, was ons land al in lockdown. Kanker en corona, wat een combinatie … Voor het inbrengen van de poortkatheter moest ik alleen naar het ziekenhuis en ook mijn eerste chemo onderging ik in mijn eentje.

Die eerste chemo ging ik met een dubbel gevoel tegemoet. Ik was blij dat mijn lichaam kon beginnen te vechten tegen de kankercellen die mogelijk ontsnapt waren. Tegelijk was ik bang voor de bijwerkingen, bang om me ziek te voelen. Het is ook allemaal heel verwarrend: je krijgt medicatie om beter te worden terwijl je je helemaal niet ziek voelt en van die medicatie word je dan nog eens heel ziek.

Ik kreeg mijn eerste vier chemo’s telkens om de drie weken, omdat het ‘zware kost’ was. En dat heb ik geweten … Iedere keer opnieuw stapte ik het ziekenhuis vol goede moed binnen en telkens weer strompelde mijn lichaam als een vod terug naar buiten. In de dagen die op de chemo volgden, voelde ik me meer plant dan mens. Gelukkig heb ik een fantastische familie. Ze namen de zorg voor mijn dochter en voor mezelf met plezier op zich. Door corona moest ik mijn dochter ook thuishouden. Ze ging niet naar de opvang om mij zeker niet ziek te maken.

Na de eerste futloze week vol hoofdpijn, moeheid en misselijkheid voelde ik me beetje bij beetje beter worden. Voor mijn dochter is het intussen heel normaal dat mama ook gaat slapen wanneer zij ’s middags haar dutje doet.

Onvoorwaardelijke liefde
Twee weken na de eerste chemo verloor ik mijn haar. Dat was emotioneel enorm zwaar. Ook die vervelende bijwerkingen zijn pittig. Maar het feit dat ik bij momenten niet voor mijn eigen dochter kan zorgen, de taak van mijn leven, dat is mijn zwaarste leed. Toch gaat mijn kleine Juliette hier fantastisch mee om. Ze stopt me mee in bed als ik me te ziek voel en ze vindt me nog altijd fantastisch zonder haar. Als dat geen onvoorwaardelijke liefde is … Juliette maakt de behandeling draaglijk. Voor haar wil ik dan ook de lastigste behandeling doorstaan. Mijn enige doel is haar zien opgroeien.

Ik kan het niet verbloemen: chemo is zwaar. Maar ik ben mijn trots niet kwijt. Ik ben nog altijd dezelfde. Daarom probeer ik mezelf echt goed te verzorgen. Ik fleur dan ook helemaal op als mensen me, soms heel verwonderd, zeggen dat ik er goed uitzie. Het is niet omdat ik ziek ben, dat ik er ook ziek moet uitzien. En hoe slecht mijn dag ook is, een mooi mutsje of haarwerk op mijn hoofd, een beetje schmink, leuke oorbellen en een goede outfit en ik voel me op slag beter.

Soms, als ik helemaal alleen ben, vloek ik. Ik vloek omdat ik die rotkanker kreeg. Ik vloek omdat mijn leven stilvalt. Ik vloek omdat ik mijn familie verdriet bezorg door ziek te zijn en ik vloek omdat mijn lijf niet mee wil. Maar ik kan niet tegen mijn lijf ingaan. Als het wil rusten, dan moet ik dat aanvaarden. Aanvaarding … Heel moeilijk. Iedereen zegt ook heel goed bedoeld: ‘Komaan vechten!’ Maar de waarheid is: je vecht niet, je ondergaat. Je ondergaat de operaties, de chemo en de bestralingen. Je ondergaat en je luistert naar wat je lichaam aangeeft.

Wenen en dankbaarheid
In het begin stond mijn gsm niet stil. Iedereen was in shock en bezorgd, maar ook ramptoeristen vonden hun weg. Nu zwijgt mijn gsm al wat vaker. Mensen raken eraan gewoon. Het leven gaat verder. Ik ben ook positief. Dat neemt de bezorgdheid precies ook voor een deel weg bij anderen.

En dan zijn er de momenten waarop ik ween. Neen, niet van verdriet. Want wenen van verdriet wil ik zo weinig mogelijk toelaten. Dat draagt immers niet bij tot genezing. Ik ween van dankbaarheid. Dankbaarheid voor mijn gezin en voor mijn familie. Zij zijn mijn genezing. De moeilijke periode bracht ons alleen maar dichter bij elkaar. Ik ben ontroerd door mensen uit mijn omgeving, goede vriendinnen van wie ik de bevestiging krijg dat ze er altijd voor mij zijn. En aangenaam verrast ben ik soms, door mensen die altijd verderaf stonden en nu dichterbij zijn gekomen.

Maar ik ben ook soms ontgoocheld, in mensen van wie ik verwacht had dat ze er zouden staan, maar die me nauwelijks vragen hoe het gaat of die zeggen: ‘Je moet maar sturen als er iets is.’ De makkelijkste weg … Ik merk zelfs dat er mensen zijn die me negeren, gewoon omdat ze niet weten hoe ze moeten omgaan met mij als ‘zieke’. Dat doet pijn.

De balans opmaken
Na een jaar met een operatie, 16 chemo’s en 33 bestralingen kan ik de balans opmaken. En God, wat ben ik trots op mijn lijf! De chemo’s waren ontzettend zwaar. Een mens beseft niet hoe je lichaam verzwakt, zodanig zelfs dat ik net voor de voorlaatste chemo nog in het ziekenhuis moest worden opgenomen met een longontsteking. Een week voor de eerste schooldag van mijn dochtertje. Ik heb gevloekt en gehuild.

Ik had het gevoel dat zelfs mijn kleine gelukjes mij werden afgenomen. Gelukkig was ik op 31 augustus thuis en kon ik mijn dochter haar eerste schooldag van dichtbij meemaken. Die keer was het geluk wel aan mijn zijde. En ook hier bleek weer hoe belangrijk het is om goed omringd te zijn. Mijn partner, mijn ouders en mijn zus hebben zo goed voor mij en mijn dochter gezorgd, dat is wat ze noemen onvoorwaardelijke liefde.

Na mijn laatste chemo was het daar: het grote zwarte gat. Mensen waren euforisch dat de chemo erop zat, mijn familie was opgelucht en velen feliciteerden mij alsof het mijn verjaardag was. En ik, ik voelde mij verschrikkelijk. Ik haatte het dat de chemo erop zat en ik was bang, want de controle was weg. En in mijn ogen had de kanker nu opnieuw vrij spel. De chemo bezorgde mij een gevoel van veiligheid en dat was nu verdwenen.

‘Gelukkig’ startten na een maand de bestralingen. Voor mij was dat weer een extra wapen tegen die kankercellen en daarom voelde ik me terug sterk. De eerste twintig verliepen moeiteloos. Maar daarna begon mijn huid te verbranden. Hoeveel ik ook smeerde, mijn huid kon niet meer op tegen de stralen.

Midden in mijn bestralingen overleed mijn schoonmama, die een maand na mijn diagnose lymfeklierkanker had gekregen. Onze band is tijdens het ziek zijn zo sterk geworden. We begrepen elkaar als geen ander, we waren lotgenootjes en we hoorden elkaar dagelijks. Mijn steun die wegviel, dat was een enorme mentale klap voor mij en mijn gezin. Alsof we nog niet genoeg hadden meegemaakt …

Op de laatste dag van het jaar, hoe symbolisch kan het zijn, kreeg ik mijn laatste bestraling. Welkom nieuw jaar, met een borst die precies een jaar aan de zon was blootgesteld en een aantal serieuze littekens die de strijd die ik leverde verklappen, maar zonder kankercellen!

Geruststelling
Na de bestralingen klampte ik me vast aan de doktersbezoeken. Ik vroeg aan elke dokter wat het percentage van herval was bij mij. Ik was erop gefocust. Ik had geen nood aan psychologen, enkel aan de geruststelling van dokters. Tot mijn oncologe mij op een bepaald moment zei: ‘Wat heb je eraan als ik zeg dat je minder dan tien procent kans hebt om te hervallen? Je moet maar eens bij die 10 procent horen.’ En vanaf dat moment ben ik gestopt met het zoeken naar antwoorden, het zoeken naar bevestiging.

Want dat is het rotte aan kanker, die zekerheid heb je nooit en zal je nooit hebben. Maar als je blijft piekeren, gaat het leven ook voorbij. En dat komt de doelen die je aan het begin van je behandeling vooropstelde, ook niet ten goede. Dus ik laat het los, hoe moeilijk het ook is. Maar elke dag opnieuw komt er een slagzin in mijn gedachten terwijl ik de tranen in de ogen krijg: ik wil mijn dochter zien opgroeien.

Ik moet nu nog minimaal vijf jaar, maar liefst tien jaar antihormoontherapie nemen. Na de eerste maanden medicatie, Nolvadex® genaamd, bleef ik mijn regels krijgen, omdat ik nog niet in de natuurlijke menopauze zit. Maar omdat mijn tumor hormoongevoelig was, mag dat dus niet. Daarom krijg ik bijkomend inspuitingen, Zoladex®, om de eierstokken stil te leggen. Veel mensen onderschatten die medicatie.

Bij chemo zien mensen de bijwerkingen aan je uiterlijk, bij de antihormoontherapie zien ze dat veel minder. Het is ‘maar’ een dagelijks pilletje, maar de bijwerkingen zijn niet mals. Als jonge vrouw alle menopauzale klachten te verduren krijgen is zwaar. Daarbij ook nog eens de spierpijn en hoofdpijn … Maar stoppen met die medicatie? Nee, dat nooit. Ik wil er alles aan doen wat in mijn macht ligt om niet te hervallen, ook al betekent dit wat minder levenskwaliteit.

Goesting om te werken
Twee keer per week ga ik naar de oncorevalidatie in het ziekenhuis. Werken aan de conditie, workshops, spierversterkende oefeningen en relaxatie gecombineerd met de babbeltjes met de begeleiders en lotgenoten doen wonderen. Ook al wou ik gedurende heel mijn behandeling niet te veel lotgenoten leren kennen – ik wilde niet dat mijn wereld enkel uit kankerpatiënten bestond –, gedachten uitwisselen met lotgenoten doet deugd. Zij zijn tenslotte de enige die je echt begrijpen.

Hoeveel moeite je geliefden ook doen, als je het niet zelf meemaakt, weet je niet 100 procent was het is. Ik zal nu de oncorevalidatie langzaam afbouwen, omdat ik in september 2021 eindelijk terug voor de klas ga staan. Ik ben mijn directie zo dankbaar, mijn plaats is altijd beschikbaar gebleven. Ik krijg mijn klas gewoon terug. Dit gaf me tijdens heel mijn behandeling moed, het zorgde ervoor dat ik een belangrijk doel voor ogen bleef hebben.

Het heeft lang geduurd voor de ‘goesting’ om te gaan werken terugkwam. En dat is oké, ik heb mijn lichaam én geest de nodige tijd en rust gegeven. En nu is de zin helemaal terug! Al zal het wel met een bang hartje zijn. Zal ik wel vier vijfde kunnen werken? Zal ik het werktempo aankunnen? Wat als ik te moe ben? Wat als mijn geheugen me, zoals vaak, in de steek laat?

De chemo heeft, zoals bij iedereen, sporen nagelaten. Plotselinge vermoeidheid en geheugen- en concentratieproblemen doen me soms aan mezelf twijfelen. Maar ik laat het op me afkomen, de drang om terug helemaal deel uit te maken van de maatschappij is groter dan de schrik.

Happy end
De kanker heeft me niet klein gekregen. Als mensen het woord ‘kanker’ in de mond nemen, denken ze vooral aan sterven. Maar er zijn ook verhalen met een happy end. Daaraan moeten we ons optrekken, daar moeten we kracht uit putten. Ook al is het heavy. Ook al zal ons leven nooit nog hetzelfde zijn. Dat is net het mooie dat het ziek zijn mij heeft geleerd: het leven moet je koesteren, elke dag opnieuw.

Ik kreeg een tweede kans, eentje die ik met beide handen vastgrijp en koester, elke dag opnieuw. Ik heb geleerd dat ik sterker ben dan ik dacht. Ik heb leren relativeren. Ik heb leren genieten van kleine dingen. Maar ik heb bovenal geleerd wie me dierbaar is en op wie ik kan rekenen, onvoorwaardelijk. En dat vergeet ik nooit meer. Ik ben een ‘rijk’ mens geworden.

Lees meer getuigenissen op think-pink.be/blog.