Le traitement émotionnel du cancer su sein

Bon à savoir
  • Ce n’est pas parce que votre traitement est terminé que votre vie « d’avant cancer » va reprendre immédiatement. Souvent, la partie du traitement émotionnel de votre cancer commence seulement à peine. 
  • Des sentiments de peur, de frustration, d’impuissance et même de panique sont normaux. 
  • Beaucoup de personnes sont aux prises avec de l’anxiété et un état dépressif. 
  • Les programmes d’onco-réhabilitation peuvent aider, tout comme les contacts avec d’autres personnes vivant la même expérience que vous.
  • Vous pouvez également contacter la psycho-oncologue ou votre infirmière coordinatrice pour obtenir de l’aide (psychologique) après votre traitement. 
  • La thérapie comportementale cognitive et la pleine conscience ont prouvé leur efficacité dans la gestion de la maladie et des traitements. Renseignez-vous auprès de votre hôpital sur les formations et programmes disponibles.

Vous vous êtes remis(e) de votre opération et des éventuels traitements. Vous reprenez petit à petit une vie normale. Vous êtes naturellement soulagé(e) de pouvoir tourner la page, d’être à la maison. Mais c’est souvent alors que commence la phase émotionnelle de votre rétablissement. Vous avez mis toute votre énergie dans le traitement. Dans votre guérison. Dans votre survie. « Un traitement du cancer du sein est quelque chose de très intensif. Vous entrez dans un engrenage de soins médicaux et votre sort vous échappe. Nous constatons souvent que les émotions submergent les patient(e)s vers la fin du traitement ou après », explique la psycho-oncologue Angélique Verzelen. « Vous passez de la ‘survie’ à la ‘suite’ ». On entend souvent alors des personnes dire qu’elles sont tombées dans une sorte de trou noir, notamment parce qu’elles ont perdu une partie de leur soutien. »

Les intervenants médicaux relâchent leur attention. Les visites et les coups de fil de la famille et des amis s’espacent. Pour votre entourage, le chapitre semble clos. « Tu n’as pas l’air en forme », vous dit-on. Vous commencez alors à douter de vous. Les expériences que vous avez vécues commencent à peine à décanter et toutes sortes de questions émergent. « Qu’est-ce qui m’est arrivé ? Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? ».

« Il n’est pas anormal que vous soyez alors en proie à l’angoisse, la colère, la frustration, l’impuissance ou même la panique. Et il n’y a plus personne à qui en parler. Vous ne vous sentez pas entendu(e) ou compris(e), et vous vous en voulez peut-être d’exagérer, parce que vous avez des difficultés émotionnelles suite à ce qui vous est arrivé. Sachez que ces sentiments sont normaux et ont le droit d’exister. Voyez-le en tant que partie du processus d’acceptation », exprime la psycho-oncologue Nathalie Cardinaels.

Vous n’êtes pas seul(e) : beaucoup de patient(e)s du cancer ont alors l’impression que leur guérison n’est que corporelle et que le cancer persiste dans leur tête. Vous êtes guéri(e) aux yeux de votre entourage, mais l’angoisse de la récidive reste. Cela peut causer des problèmes de communication, en particulier avec votre partenaire, qui veut tourner la page sur ce passage douloureux de votre vie et faire des projets, tandis que vous n’en êtes pas encore capable et vous sentez donc incompris(e).

Un autre aspect auquel vous êtes alors confronté(e) : les conséquences des traitements sur votre corps. Vous n’êtes pas en bonne condition physique, tout est à refaire. Vous aviez espéré reprendre simplement le fil de votre vie après le traitement, mais neuf fois sur dix, ce n’est pas encore possible, ou cela prend plus de temps que vous ne l’aviez espéré. « D’où l’importance des programmes d’onco-réhabilitation à l’hôpital, avec un encadrement physique et émotionnel », dit Angélique Verzelen. Les contacts avec d’autres personnes dans votre situation peuvent aussi aider. Elles comprennent ce que vous ressentez et peuvent parler de la manière dont elles-mêmes surmontent ou ont surmonté leurs émotions.

Il vous faudra peut-être du temps pour trouver un nouvel équilibre, accepter tous les changements dans votre vie après le cancer. Il n’y a pas de recette miracle. Chaque personne et chaque situation est différente. Chacun a son propre tempo, mais si vous ne retrouvez pas votre équilibre émotionnel et que vos troubles ne font qu’empirer (manque d’appétit, troubles du sommeil, idées noires…), n’hésitez pas à demander une aide professionnelle. Les patient(e)s attendent souvent trop longtemps avant de consulter. Demander de l’aide ne signifie pas nécessairement des mois de thérapie, il suffit parfois d’un ou de deux entretiens.

L’étude réalisée par la LUCAS KU Leuven pour le compte de Think Pink montre également que plus de la moitié des patient(e)s n’ont pas sollicité d’aide professionnelle pour des problèmes psychologiques, même si presque tou(te)s en ont besoin. La plupart des patient(e)s préfèrent s’adresser à leur entourage et rechercher le soutien de leurs amis, famille ou partenaire. Il apparaît en outre que plus la personne est jeune, plus elle a besoin de parler à quelqu’un et de solliciter une aide professionnelle.

Le cancer du sein fait l’effet d’une bombe. Il peut changer votre attitude à l’égard de la vie. Mais ne vous attendez pas à une métamorphose radicale. Vous n’allez pas du jour au lendemain acquérir la sagesse d’un moine zen et soudainement tout relativiser. Vous restez un être humain et les humains s’énervent parfois pour des vétilles. C’est normal. Mais les ex-patient(e)s du cancer apprennent souvent à apprécier les petites choses de la vie. Ils réalisent que la vie est courte et précieuse. Beaucoup de personnes admettent qu’elles sont devenues plus sensibles après leur traitement. Elles pleurent plus facilement, sentent parfois leurs émotions les submerger, sont plus irritables.

La psycho-oncologue Angélique Verzelen explique : « Les activités de revalidation et de contact avec d’autres patient(e)s sont très précieuses à mes yeux. Elles permettent de partager quantité d’informations et de sentiments, mais aussi des fous rires, car ces personnes reconnaissent chez d’autres certaines de leurs propres réactions. Je me souviens d’une femme chez qui l’hormonothérapie avait provoqué des bouffées de chaleur et qui disait : ‘J’ai tout essayé, mais la seule chose qui me soulage est de me planter pieds nus sur le carrelage de la salle de bains, et ça en plein hiver !’ Elle en avait un peu honte, mais l’a quand même raconté au groupe. Une autre femme a ensuite renchéri : ‘Mon mari pense que je suis devenue folle quand il me voit faire ça.’ Ces deux femmes avaient trouvé un alter ego et du soutien. »

Conseils pour faciliter ce processus 

  • Surmonter le cap de la maladie passe d’abord par votre guérison émotionnelle. Il est important que vous appreniez à identifier et à exprimer vos émotions. 
  • Une bonne manière de lâcher prise et de laisser libre cours à vos émotions est de les partager, en écrivant votre journal, en tenant un blog ou en parlant avec votre famille et vos ami(e)s. 
  • Les victorieux(ses) vous comprendront mieux que quiconque. Cherchez des personnes avec lesquelles vous pouvez parler ouvertement et qui ne minimiseront pas ce qui vous est arrivé. 
  • Sachez que la pensée positive n’est pas obligatoire. Vous pouvez être en colère et être à bout de temps en temps. Restez surtout honnête vis-à-vis de vous-même. 
  • Un bon style de vie – avoir une alimentation saine, ne pas fumer, faire de l’exercice – vous aide à récupérer vos forces physiques et mentales. Renseignez-vous sur les programmes d’onco-réhabilitation auprès de votre Clinique du Sein. 
  • Certaines personnes puisent des forces dans la musique, la nature ou la méditation.
  • Être attentif(ve) à vos réactions émotionnelles ne doit pas être un processus permanent, au risque de vous enliser. Veillez donc à leur consacrer des plages de temps définies et à vous distraire suffisamment.

L’effet psychologique du cancer du sein est souvent sous-estimé. Communiquer avec d’autres personnes dans la même situation peut aider. C’est plus facile parfois parce que vous savez qu’elles vous comprennent. C’est la raison pour laquelle Think Pink a créé un groupe privé sur Facebook où vous pouvez partager votre histoire, lire des témoignages d’autres personnes vivant une situation similaire, poser des questions et/ou exposer vos préoccupations. Ce groupe est extrêmement bienveillant et son objectif est le soutien mutuel.

Vous souhaitez faire partie de ce groupe fermé exclusivement dédié aux personnes touchées par le cancer du sein ? Recherchez « Think Pink pour victorieux(ses) » sur Facebook.

Un peu partout dans notre pays, des groupes de patient(e)s vers lesquels vous pouvez vous tourner existent. Vous pouvez y partager ensemble des activités, des informations et nouer de nouveaux contacts. Pour trouver ces groupes de patient(e)s : think-pink.be/fr/Cancer-du-sein/Maison-accompagnement.

Pour certain(e)s, il n’est pas facile de sortir. Mais pas question pour nous de les laisser seul(e)s dans leur coin. Think Pink a lancé le projet « Lettres pleines d’amour ». Vous êtes atteint(e) d’un cancer du sein et aimeriez recevoir une lettre ? Ou vous aimez écrire et voudriez vous-même envoyer une lettre à une autre personne dans la même situation ? Vous pouvez vous inscrire sur think-pink.be.

Cette peur de l'avenir ne va-t-elle jamais me quitter ?

Être confronté(e) au cancer, c’est être confronté(e) à l’incertitude, à la peur de l’avenir, au questionnement sur vos chances de guérison. La plupart des personnes concernées n’avaient rien senti avant de recevoir leur diagnostic. Comment pouvez-vous être sûr(e) que votre corps ne va pas vous trahir une nouvelle fois ? Cette peur ne va-t-elle jamais vous quitter ? Comment vivre avec cette peur ?

Le traitement que vous avez subi est destiné à combattre définitivement la maladie. Mais il vous faudra parfois des années pour y croire. Il est important que vous trouviez un moyen de vivre avec cette peur. Un suivi médical rigoureux fait de visites régulières peut être nécessaire pour vous rassurer, mais chaque contrôle peut également être difficile à vivre. Vous êtes nerveux(se), l’angoisse grandit, vous vous attendez à une mauvaise nouvelle. Laissez libre champ à vos émotions, car elles sont plus fortes que vous. Plus vite vous accepterez ces moments difficiles, plus vite vous apprendrez à dominer votre peur. « Dans les semaines qui précèdent une visite de contrôle, beaucoup de patient(e)s du cancer du sein ressentent plein de choses dans leur corps, et pensent immédiatement aux métastases ou à une rechute. Sachez que ce n’est souvent que la peur du contrôle qui se manifeste corporellement », indique Nathalie Cardinaels.

Ingrid et moi nous sommes connues dans la salle de chimiothérapie. Ça a été tout de suite fonctionné entre nous. Nous avons échangé nos pensées les plus intimes, même des choses qu’on ne dirait pas à notre mari. Il vaut mieux en fait parler de votre maladie et de ses conséquences avec quelqu’un dans la même situation. Nous nous sommes même montré nos cicatrices. Je parle moins de ma maladie avec mon mari qu’avec Ingrid. Les femmes se comprennent mieux dans ce genre de situation. »

Marie, 61 ans

Tout est encore très présent dans votre esprit dans la première phase après le traitement. Vous ne pouvez pas oublier que vous avez eu un cancer. Il y a votre cicatrice pour en attester, des douleurs peut-être également. Votre angoisse ne sera que plus grande si vous apprenez à ce moment la mort ou la récidive d’une femme avec le même cancer. Vous y trouvez une justification de votre angoisse. Certain(e)s ex-patient(e)s comparent le long rétablissement émotionnel post-traitement à un deuil, une page de leur vie définitivement tournée. Oser être heureux(se) n’est pas facile, car il semble toujours y avoir un danger tapi dans l’ombre.

Ce peut être une bonne idée de mettre vos questions et angoisses sur papier avant la consultation. C’est une bonne manière de dominer vos angoisses et de rester réaliste. Il est très important que vous vous donniez suffisamment de temps pour aller au bout de vos émotions. Vous ne pouvez pas accélérer le processus, que vous le vouliez ou non. La confiance en l’avenir et la capacité de faire à nouveau des projets à long terme doivent grandir d’elles-mêmes. Plus le cancer est éloigné dans le temps, moins vous craindrez une rechute même s’il subsiste en vous une crainte.

L’impact de cette crainte est très grand chez certaines personnes, qui ne fonctionnent pas normalement ou n’osent pas vivre pleinement leur vie, de peur que tout leur soit à nouveau enlevé. L’angoisse et l’incertitude sont les effets secondaires émotionnels les plus courants après le traitement du cancer et c’est normal. Cette angoisse va progressivement s’atténuer et devenir plus vivable. Si ce n’est pas le cas, il vous faudra envisager de consulter un professionnel.

Quelques conseils pour gérer la peur
  • Continuez à parler de vos angoisses, éventuellement avec d’autres personnes dans votre situation. 
  • Trouvez-vous un hobby ou une activité qui vous divertisse. 
  • Vous pouvez aussi chercher un cours ou une thérapie qui vous rende conscient(e) de votre force intérieure. Beaucoup de patient(e)s ont recours à la méditation, au yoga et aux exercices de relaxation. 
  • Mettez noir sur blanc tout ce qui vous fait peur. Parfois une crainte est infondée, mais ce n’est qu’en la lisant que vous vous rendrez compte que vous pouvez la laisser partir. D’autres craintes sont réalistes, telles que la peur d’une rechute. Définissez alors vous-même la façon dont vous pouvez gérer cela de manière saine. Par exemple, en apprenant à supporter la peur sans vous laisser submerger. Montrez votre liste à une personne de confiance ou à un(e) psychologue et parlez-en ensemble. 

Que peut faire mon entourage ?

Votre partenaire, votre famille et vos amis ne peuvent pas vous décharger de votre maladie, votre douleur et votre angoisse, mais peuvent vous apporter un grand soutien avec leur attention sincère et leur aide pratique. Peut-être voulez-vous qu’ils soient présents à chaque étape du traitement, qu’ils vous accompagnent chez le médecin ou à vos séances de chimiothérapie. C’est en tout cas une manière d’être moins seul(e) face à la maladie.

Chacun doit trouver sa manière de vivre avec votre nouvel état. Certaines personnes vous aideront moins que vous l’aviez imaginé, d’autres plus. Les gens ne mesurent pas toujours l’impact du cancer du sein. « Tu as bonne mine », « Tout cela est derrière toi maintenant », « La vie continue » : voici quelques remarques qui ne vous sont d’aucun secours.

Ne perdez pas votre énergie avec des gens de votre entourage qui ne comprennent pas votre situation. Certaines personnes peuvent avoir tendance à minimiser votre maladie. Elles connaissent toujours quelqu’un qui est plus mal en point ou vous disent « Au fond, tu n’as eu qu’une radiothérapie ». N’hésitez pas à réagir. Certains comprendront, d’autres pas.

Le cancer va souvent de pair avec une longue période d’émotions, même après les traitements. Un soutien émotionnel est donc important sur la durée. Entretenez le contact de diverses manières. Un SMS ou un petit mail de temps en temps. Des fleurs ou une belle carte feront tout aussi plaisir qu’une activité ensemble, mais n’hésitez pas à dire si le moment ne vous convient pas.

Votre entourage peut aussi être d’un grand secours pratique. Le cancer du sein bouleverse non seulement votre vie émotionnelle, mais aussi votre vie pratique. Sollicitez les personnes sur qui vous pouvez compter pour vous amener chez le médecin ou à l’hôpital, vous accompagner à un rendez-vous important… Deux têtes valent mieux qu’une. Elles peuvent proposer de faire la cuisine ou d’aller chercher les enfants à l’école. 

Ce n’est pas grave de ne pas savoir quoi vous dire, tant qu’elles vous montrent que vous pouvez compter sur elles. Elles peuvent laisser entendre qu’elles souhaitent rester en contact, mais sans s’imposer. La question « comment vas-tu ? » est moins lourde si elles y ajoutent « aujourd’hui » ou « en ce moment ».

Quelques conseils pour votre entourage
  • Continuez à soutenir pratiquement et émotionnellement la personne après ses traitements. Le processus de guérison est loin d’être terminé. Soyez concret(ète) dans vos propositions d’aide : sortir le chien, faire des courses, vous occuper du linge… 
  • Ne fuyez pas. Certaines personnes se sentent si mal à l’aise qu’elles évitent le/la malade. Il n’est pas toujours nécessaire de savoir quoi dire. Une présence suffit parfois. 
  • Même si la maladie vous semble très loin, demandez des nouvelles de temps en temps. Si la personne souffre encore, est fatiguée ou angoissée. Réservez du temps pour pouvoir écouter ce qu’elle veut dire et pour avoir une conversation. 
  • Il n’est pas nécessaire de beaucoup parler. Concentrez-vous surtout sur l’écoute. Laissez parler votre ami(e) ou votre partenaire de son expérience avec la maladie. Donnez-lui l’occasion de parler de ses sentiments comme le chagrin, la douleur, la peur, etc. Ne les minimisez pas et entendez-les. Les gens ont besoin d’exprimer leurs sentiments et leur douleur et pas qu’on leur dise d’être « forts ». « Je ne sais pas quoi te dire, mais je veux être là pour toi » peut signifier énormément. Vous pouvez ne pas comprendre ses émotions et son ressenti, mais vous pouvez les respecter. 
  • Ne faites pas des réflexions du genre : « Tu es toujours aussi fatiguée ? ». Chaque corps est différent et a son propre rythme de récupération. 
  • Ne lui imposez pas votre aide, même au début de la maladie. Faites des propositions concrètes. Sachez que l’autre peut avoir du mal à accepter sa perte d’autonomie due à la maladie. 

Faut-il rester positif(ve) ?

« Il faut rester positif(ve). Tu ne dois pas te laisser aller. » Ce sont des mots qu’en tant que personne touchée par le cancer du sein, vous allez souvent entendre. Ce genre de phrase porte le message implicite que vous auriez plus de chance de survie si vous vous battez. Or, il n’y a pas de preuve scientifique à cela, dit la psycho-oncologue Angélique Verzelen : « Les nombreuses études à ce sujet nous obligent à conclure qu’il n’y a aucune preuve scientifique d’un quelconque impact d’une attitude positive sur les chances de survivre à un cancer. Autrement dit, une mentalité de battant(e) n’améliore pas votre pronostic. Cela peut être difficile à accepter parce que cette idée offre une certaine force et vous donne l’impression que vous avez en main une partie de votre guérison. Il est pourtant important de savoir que vous avez le droit de vous sentir mal. »

Il est normal qu’une personne à qui on annonce un cancer traverse une crise grave. Vous avez le droit d’être en colère, angoissé(e) par l’avenir, triste et même jaloux(se) de ceux qui sont en bonne santé. Ce sont des sentiments tout à fait humains et qui n’ont aucune conséquence pour votre guérison. « Laissez les patient(e)s vivre leur dépression. Leur dire de se reprendre à la moindre baisse de moral leur fait subir une forte pression », explique Angélique Verzelen. « Ils ont aussi inévitablement des hauts et des bas pendant le traitement. Tout le monde traverse des moments d’espoir et des crises de désespoir. Il vaut mieux ne pas trop lutter contre ces émotions complexes, car cela demande beaucoup d’énergie et bloque même la capacité de ressentir des émotions positives. »

Là où il faut faire attention, c’est quand la crise dure, car vous courez le risque de vous épuiser physiquement et mentalement. La crise peut alors déboucher sur une angoisse profonde ou la dépression durable. « Nous savons que les gens déprimés se soignent moins bien, qu’ils ont tendance à s’isoler, à ne pas prendre régulièrement les médicaments qui leur sont prescrits. Et cela peut naturellement avoir un impact négatif sur leur espérance de vie », dit Angélique Verzelen.

Si vous avez le sentiment que vous n’avez plus le contrôle de votre vie, si vous ne dormez plus, ne fonctionnez plus normalement en raison de votre angoisse, il vaut mieux consulter un professionnel. 

Catherine (52 ans)

Catherine a reçu un diagnostic de cancer du sein début 2020, juste après son remariage. Elle a eu du mal à ne pas se laisser emporter par ses idées noires.

Du paradis à l’enfer en deux semaines à peine

Samedi 8 février 2020. Je me remarie après un nouveau départ difficile dans la vie. Lors de la fête, je déclare dans mon discours que j’ai enfin retrouvé le bonheur. Le lundi qui suit, nous voilà à bord de l’avion qui nous emmène en Égypte. Quel bonheur !

Un an avant ma fête de mariage, je me suis fait poser un anneau gastrique, et l’intervention a été une réussite. Mais après avoir perdu pas mal de kilos, j’ai senti une zone dure sur le côté de mon sein gauche. J’ai vérifié si je sentais la même chose du côté droit. Rien à part quelques glandes çà et là. Comme mon cycle était encore irrégulier, il arrivait que mes seins soient différents. Je ne savais en outre absolument pas à quoi pouvait ressembler une grosseur au toucher. Je ne me suis donc pas inquiétée tout de suite. Le 20 février, un jeudi, j’ai décidé d’aller voir mon médecin. Le lendemain, je faisais une échographie, une mammographie et une ponction. Le docteur n’a pas sous-entendu de pronostic négatif, mais je sentais que quelque chose ne tournait pas rond. C’est là que les premières larmes ont coulé. Du paradis à l’enfer en deux semaines à peine.

Gagnante d’un triste jackpot 

Je n’ai eu les résultats de la ponction que le mercredi suivant. Tout le monde avait essayé de me rassurer, mais je n’y croyais pas. J’ai toujours été assez pessimiste dans la vie. Tant que tout va bien, je vais bien. Mais si quelque chose ne va pas comme je veux, c’est la catastrophe. Comme je m’y attendais, les résultats n’étaient pas bons. Pire : j’étais la gagnante d’un triste jackpot. On avait trouvé quelque chose dans mes deux seins. Et pas du même type. Tout était malin. Des larmes, des larmes, des larmes. J’en aurais rempli un seau entier. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps avec mon mari, ma mère, mes enfants, mes frères et sœurs.

Le lendemain, j’avais rendez-vous chez la gynécologue. Elle m’a tout expliqué en détail. Le PET-scan a été un moment très difficile. On ne se retrouve dans cette salle d’attente que si on a un cancer. J’ai de nouveau pleuré à chaudes larmes. Puis encore cette attente inhumaine, pour avoir les résultats. Mortelle. Après cela, je n’ai plus pu sortir de mon fauteuil pendant plusieurs jours. L’oncologue m’a annoncé qu’il n’y avait pas de métastases. Quel soulagement. Elle m’a présenté le plan de traitement. Chimiothérapie, opération et radiothérapie… La totale !

Seule pendant le confinement, à devenir folle

Et puis le coronavirus est arrivé. Je venais tout juste d’apprendre que j’étais malade. J’étais paniquée, submergée par la peur et le chagrin. Et puis, pile avant ma première chimio, notre pays est entré en confinement. Étant atteinte d’un cancer, il me fallait redoubler de prudence. Plus aucune visite, et plus aucun câlin, donc. J’essayais de tenir bon, mais j’étais enfermée à la maison. Se lever et attendre. Attendre qu’il soit à nouveau l’heure d’aller dormir. Voilà à quoi ressemblait ma vie. La vie n’avait plus rien à offrir.

Le cancer écrasait tout sur son passage. J’avais tout le temps de gamberger. Les jours se remplissaient naturellement de pensées négatives sur la mort, les rechutes… Et ces larmes qui montaient, encore et encore. Le chagrin ne cessait de croître. La seule chose pour laquelle je sortais encore, c’était pour recevoir mon traitement de chimio. J’étais heureuse de voir des gens, de papoter. Je suis une grande bavarde. Lors du scan intermédiaire, je me suis même imaginée dans une attraction d’un parc à thème. S’ils m’avaient dit que je pouvais y retourner dans l’après-midi, j’y serais allée. Étais-je en train de devenir folle ?

Peur de la rechute

L’oncologue m’a dit partir du principe que j’allais guérir, mais que personne ne pouvait me le promettre. Aujourd’hui encore, personne ne peut me promettre que je ne rechuterai pas. Vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de la tête est très difficile pour moi. Il me faut faire beaucoup d’efforts pour y croire. J’ai entendu dire que tous les personnes touchées par la maladie passent par là à un moment ou à un autre, mais chez moi, ces pensées négatives sont vraiment amplifiées. Au début, j’ai lu beaucoup de choses sur Internet. J’ai cherché des informations sur mon diagnostic, j’ai lu des informations sur le cancer du sein sur un groupe Facebook. Ces récits me rendaient folles. Misère, rechute, douleurs… Mon mari et toute l’équipe de la Clinique du Sein m’ont suggéré d’arrêter. C’était mieux pour moi et pour mon moral.

Des histoires négatives partout

Comme beaucoup de patient(e)s atteint(e)s du cancer, j’ai suivi plusieurs groupes sur Facebook. Les témoignages n’étaient pas positifs. C’était la réalité certes, mais je ne voulais pas être confrontée à ces propos négatifs.

Dans tous les films, quelqu’un meurt d’un cancer. Aux nouvelles, on nous signale que telle ou telle personnalité est décédée « des suites d’une longue maladie ». Je n’en pouvais plus ! J’avais moi aussi un cancer, et ils voulaient me faire croire que je n’allais pas mourir, que j’allais être guérie ? Tout le monde pense que le cancer est synonyme de mort. Et chaque jour, je l’entendais ou je le lisais.

Nuits blanches

J’ai beaucoup pensé à la mort. La vie semblait parfois s’arrêter. Je me sentais si seule. J’avais pitié de moi-même. Il m’est arrivé d’espérer ne pas me réveiller. J’ai commencé à prendre du Xanax pour pouvoir dormir. Une fois, je me suis dit que si j’en prenais beaucoup, ce serait fini avant le lendemain matin. J’ai écrit une lettre à mes enfants. Elle est à la fin de mon journal. Je l’ai écrite la nuit, pendant l’une de mes insomnies. Même si je « digère » remarquablement bien les chimios, j’ai un cancer ! Mon mari n’aime pas que je dise ça. Personne ne veut vous entendre dire que vous allez mourir. Vous êtes donc seule avec vos sentiments. Je ne peux pas supporter que les gens me disent « ça va aller ». Personne n’en sait rien, ce sont juste des promesses creuses.

Briser les schémas de pensée

Comme ça allait de mal en pis avec mes pleurs et mes idées noires, le médecin m’a prescrit des médicaments. Des antidépresseurs. Je suis aussi allée voir un psychologue qui m’a énormément aidée. Il vous conseille sur la façon de redonner un sens à votre vie et de briser certains schémas de pensée. Je connais d’autres patient(e)s et je sais que tout le monde développe à un moment ce genre de pensées. Chez la plupart, elles ne prennent pas autant de place que chez moi. J’ai reçu du soutien de ces personnes, mais je ne voulais pas les encombrer avec toutes mes idées négatives. Je ne voulais pas les entraîner dans ma spirale négative. Elles savaient que je luttais, mais elles ne savaient pas à quel point. Si vous ne pouvez pas parler de vos pensées négatives à votre propre entourage ni aux autres patient(e)s, alors qu’ils/elles sont les seul(e)s qui vous comprennent vraiment, vous êtes complètement seul(e).

Réactions de l’entourage

Tous les jours, je porte de beaux vêtements, ma perruque, du maquillage, des boucles d’oreilles… Je ne veux pas avoir l’air malade. Tous ceux qui me côtoient sont d’ailleurs surpris de l’image que je renvoie. C’est ma fierté. En même temps, j’ai l’impression que les gens oublient à quel point je suis malade. Au début, je passais chaque jour des heures au téléphone. Maintenant, mon téléphone ne sonne plus… Après le Taxol®, les gens se sont dit que c’était presque fini. Mais ce n’est pas le cas. L’opération a suivi. J’ai espéré très fortement qu’il n’y ait plus de cellules cancéreuses. Hélas. Je suis à présent un post-traitement avec un autre cycle de chimiothérapie. Après, je devrai faire un contrôle tous les trois mois. Et à chaque fois, j’aurai peur de la rechute. Il faut que je me fasse à cette idée. Mais je ne sais absolument pas comment.

Heureuse à nouveau

L’infirmière coordinatrice m’a confirmé que le cancer met effectivement la vie en danger, mais qu’une personne atteinte de diabète ou d’une déficience cardiaque, par exemple, ne sait pas non plus combien de temps il lui reste à vivre. Je dois donc pouvoir me défaire de ces pensées négatives. N’importe qui autour de moi peut mourir avant moi. Néanmoins, je n’arrête pas de me dire que la mort est en fait présente dans mon corps.

Je pense maintenant comme suit : si je n’ai plus que quelques années à vivre, alors que ce soit de bonnes années. Grâce aux médicaments, au psychologue, à l’infirmière coordinatrice et à la fin du confinement, j’ai pu me ressaisir. Je reste à fleur de peau, mais je retrouve parfois une certaine joie de vivre et j’oublie à certains moments la maladie.

Osez demander comment ça va

Lorsque je lis des blogs ou lorsque je me retrouve dans des groupes de discussion, je ne peux m’empêcher de solliciter des coups de pouce. Où sont les histoires où « tout est bien qui finit bien » ? Une dernière chose… À tous ceux qui ont peur de parler à des personnes malades : dire quelque chose est mieux que de s’abstenir. S’il vous plaît, ne faites pas comme si de rien n’était. Osez demander comment ça va.

Profitez de la vie

Aujourd’hui, je me sens mieux. Les médicaments m’y aident. Je suis à nouveau heureuse, et je me dis parfois : bon sang, pourquoi me suis-je autant compliqué la vie pendant le traitement ? Mais on n’a pas toujours la maîtrise sur ces choses-là. Je reste convaincue que je ne vivrai pas vieille. Quand je parle de l’avenir, je ne peux pas m’empêcher d’ajouter un « si je vis toujours ». Mais cette pensée ne l’emporte plus, et cela fait du bien de penser à l’avenir. Impossible de savoir comment les choses vont évoluer, mais je ne dois pas attendre les bras croisés. Je vis dans le temps présent. Que cette vie soit longue ou courte, je dois faire en sorte que ce soit une belle vie. Donc, je profite de la vie et je recommande à tout le monde de faire la même chose. Parce que votre vie peut basculer en un clin d’œil.

Lisez d’autres témoignages sur think-pink.be/fr/Blog/.

Soyez attentif(ve) au risque de dépression

Une dépression peut survenir à tout moment de la vie : à tout âge et au début comme à la fin d’un traitement. Vous vous sentez d’abord impuissant(e), vous avez perdu le contrôle et mettez votre sort entre les mains de l’équipe de la Clinique du Sein. Cela peut susciter bien des problèmes d’adaptation et déclencher une dépression. Le traitement de la maladie peut lui aussi donner des symptômes de dépression.

Vous pouvez faire une dépression même après avoir été déclaré(e) guéri(e). La pression de l’entourage pour reprendre une vie normale est parfois si forte que vous avez le sentiment de ne pas pouvoir répondre aux attentes. Cela aussi est source de stress et peut conduire à des sentiments de dépression.

Pendant un cancer et après, il est courant d’être épuisé(e), angoissé(e) et déprimé(e). Une aide psychologique peut vous aider à reprendre le contrôle de votre vie plus rapidement. « Il est important que vous sachiez ce qui peut vous arriver sur le plan émotionnel. Il ne suffit pas de vous informer sur la maladie et le traitement, il faut aussi vous expliquer les réactions émotionnelles que vous pouvez avoir, comme l’angoisse, le chagrin, la colère, le stress, la destruction de l’image que vous avez de vous… », explique la psycho-oncologue Angélique Verzelen. « Dans mes consultations, j’appelle cela des réactions normales dans des circonstances anormales. Les patient(e)s ne se fient souvent pas à leurs réactions et doutent que leur approche soit la bonne. Ces pensées négatives peuvent prolonger leurs souffrances. »

Il est donc important de savoir que vous pouvez parler à un psychologue qui vous donnera quelques points de repère, comme par exemple de ne pas avoir honte de manifester vos émotions devant vos proches et qu’il est normal de demander de l’aide quand la douleur physique est trop forte ou même en cas de problèmes financiers. Personne ne dit que vous devez porter seul(e) votre fardeau. Angélique Verzelen : « Nous savons que le lien avec les proches et le soutien qu’ils peuvent donner, aident à mieux vivre avec ses émotions. Le contact avec des personnes dans la même situation peut également avoir un effet positif sur votre qualité de vie. »

Certaines personnes parviennent à surmonter seules leur dépression, en particulier si elles étaient mentalement assez résilientes avant la maladie et ont bien été soutenues par leur entourage. Mais dans le cas d’une dépression grave, il n’est pas toujours possible de s’en sortir sans aide professionnelle. La prise d’antidépresseurs combinée à une psychothérapie est alors recommandée. Il est important aussi que l’environnement soit au diapason. Le meilleur soutien est celui qui est adapté à votre demande.

C’est surtout dans la dernière phase de votre traitement que l’épuisement, les troubles du sommeil et la fatigue ressemblent très fort à une dépression. L’équipe de soins a parfois du mal à faire la distinction. La grande différence est que le comportement « normal » ne s’accompagne pas de sensations d’inutilité et de désespoir, de sautes d’humeur, de perte d’intérêt et de pensées suicidaires, ce qui est ou peut être le cas avec la dépression.

Pour vraiment aider les patient(e)s, il faut lever le tabou qui pèse sur la dépression, estime Nathalie Cardinaels. « Nous constatons que les personnes qui reprennent plus vite le fil de leur vie se portent mieux que celles qui restent chez elles et sombrent parfois dans la dépression. Beaucoup de gens ont encore peur de consulter un psychologue. Le sujet est tout simplement tabou. Mais il faut accepter que votre maladie peut aller de pair avec des troubles psychologiques. »

Une étude néerlandaise publiée dans « The Journal of Cancer Survivorship » a montré que la thérapie comportementale cognitive améliorait la qualité de vie des patientes du cancer du sein. Ce genre de traitement réduit l’angoisse, la dépression, les idées noires et la consommation de médicaments et redonne le goût des contacts sociaux. L’exercice physique semble également être très bénéfique. Il y a donc certainement des choses à faire.

Qu'est-ce que la thérapie comportementale cognitive ?

Nous avons toutes et tous des pensées. Certaines sont rationnelles, d’autres plutôt irrationnelles. La thérapie comportementale cognitive part du principe que la plupart des problèmes psychologiques sont provoqués ou entretenus par vos pensées et vos convictions. Ce que vous pensez influe sensiblement sur vos comportements et votre ressenti. Les pensées et les comportements peuvent être modifiés et influencent ainsi la manière dont nous nous sentons.

La psycho-oncologue Angélique Verzelen explique : « Les pensées peuvent renforcer ou affaiblir nos sentiments. L’angoisse des malades du cancer est existentielle, car ils ou elles ont peur de la rechute. La récidive est une source importante d’idées noires. Ce ne sont pas des pensées irrationnelles, car oui, il y a toujours risque de rechute. Certain(e)s surestiment ce risque. Ou déclarent que cette obsession de la rechute les paralyse, les empêche de dormir et de fonctionner normalement au quotidien. Il peut donc être utile d’examiner cette pensée et de tenter de la rendre moins perturbante, moins paralysante. »

Certaines pensées sont plus irrationnelles. « Dès que j’entre quelque part, tout le monde voit d’emblée que je n’ai plus de sein ». Là non plus, il n’est pas simple de combattre une telle idée, mais là aussi, il est utile d’examiner le lien avec cette pensée, nos sensations (incertitude, honte, colère…) et notre comportement (isolement, repli sur soi ou au contraire tendance à faire des blagues sur le sujet).

Nathalie Cardinaels ajoute : « La thérapie comportementale cognitive peut aussi briser le comportement d’évitement par des tests de comportement. Disons que vous pensez que les autres ne vous comprennent pas, et que vous évitez les contacts sociaux. Votre psychologue peut vous pousser à essayer et à compter les réactions inconfortables. Affronter la situation peut vous aider à alléger cette peur. »

La thérapie comportementale cognitive travaille sur les idées noires et la manière dont elles influencent vos sentiments et votre comportement. Elle examine également comment un autre comportement peut influencer la manière dont vous vous sentez. L’objectif est toujours de reprendre le contrôle de votre vie. Si nous, en tant que personne, n’avons que très peu d’impact sur la vie elle-même, nous pouvons en revanche orienter la manière dont nous la percevons.

La pleine conscience

Si vous pensez que la pleine conscience est une thérapie alternative un peu « planante », sachez que ce n’est absolument pas le cas. Au contraire. Être en pleine conscience signifie être alerte, apprendre l’art d’être présent(e) ici et maintenant, être conscient(e) de l’expérience du moment, sans jugement pour les pensées qui vous submergent à tout moment. La pleine conscience peut vous aider à accepter votre nouvelle situation et vous apporter détente et quiétude. Il n’est même pas nécessaire d’être un optimiste, car il s’agit d’accepter avec la même sérénité les bons et les moins bons moments de la vie.

Des études montrent que la pleine conscience peut aider les patient(e)s du cancer du sein à reprendre plus vite une vie normale. La chercheuse Caroline J. Hoffman, de “The Haven”, un centre d’aide aux patient(e)s du cancer du sein, a mené une étude sur 229 femmes aux stades 0 à III de la maladie. Toutes ces femmes avaient subi une opération, une chimiothérapie et une radiothérapie. Après huit et douze semaines, les femmes qui avaient participé à son programme étaient plus calmes, souffraient moins de stress, d’angoisse et de panique et étaient mieux à même d’accepter les choses telles qu’elles étaient.

Une étude américaine publiée en 2016 montre que les patientes qui ont terminé leur traitement pour le cancer du sein peuvent tirer un grand bénéfice d’un programme de pleine conscience. À la fin du programme, les femmes participantes présentaient une amélioration significative: elles étaient moins anxieuses, moins déprimées et ne se sentaient pas si fatiguées. En règle générale, les patientes qui ont suivi une formation de pleine conscience après le diagnostic du cancer du sein ont une meilleure qualité de vie et supportent mieux leurs maux.

De quoi s'agit-il au juste ?

Le biologiste moléculaire Jon Kabat-Zinn, de l’University of Massachusetts Medical Center, a élaboré dans les années 1980 un programme de réduction du stress de huit semaines pour les personnes souffrant de fortes douleurs chroniques : le MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction), qui est utilisé aujourd’hui par de nombreux hôpitaux. Ce programme est conçu pour gérer le stress causé par des maladies graves et le stress qui est lui-même la cause de symptômes physiques. Des études ont montré son effet bénéfique en cas de douleur, d’angoisse, de fatigue et pour le bien-être émotionnel des personnes atteintes d’une maladie grave comme le cancer.

Vous êtes tendu(e) et vous ne parvenez pas à trouver la sérénité ? Vous ruminez des idées noires à propos de l’avenir ? Vous dormez mal et vous êtes fatigué(e) ? Renseignez-vous ! Beaucoup de Cliniques du Sein proposent une forme ou l’autre de pleine conscience ou l’associent à la thérapie cognitive. C’est un programme de groupe actif qui vous apprend à gérer le stress et les situations difficiles.

La pleine conscience n’a rien à voir avec une quelconque pensée positive. Il ne s’agit pas de « faire le vide » ou de chasser les pensées négatives. Au contraire, vous apprenez à accueillir et à accepter ces pensées et ces sentiments, et à ne plus les ruminer. La formation n’est pas non plus un apprentissage de la relaxation. La relaxation peut être un effet secondaire agréable, mais les exercices occasionnent parfois du stress et de la frustration. La pleine conscience de vos expériences signifie que vous êtes pleinement présent(e) et réceptif(ve) à ce qui vous arrive, les bonnes choses comme les moins bonnes, avec une attention ouverte et légère.

« Vous apprenez à adopter une attitude attentive et bienveillante envers vous-même, votre corps, vos limites et vos possibilités. Concentrez-vous sur ce qui est, au lieu de penser à ce qui devrait se passer ou à ce que vous ne pouvez plus faire. Faire des comparaisons avec ce que vous pouviez faire avant, ne vous aidera pas à avancer. Cela ne fera que vous plonger dans l’incertitude. Faire le point sur votre maladie et les limites qui y sont associées, c’est vivre avec la situation au lieu de vous y opposer. Aussi injuste qu’elle soit, elle est telle qu’elle est. En revanche, vous pouvez apprendre à gérer ses effets », explique Nathalie Cardinaels. « La pleine conscience vous apprend à simplement laisser passer les pensées désagréables, sans les repousser, ou lutter contre, mais simplement en les laissant être là, en tant que partie de votre expérience du moment. »

J’ai suivi un cours de pleine conscience à l’hôpital. Il m’a aidée à donner une place à ma maladie. Elle est toujours là et va peut-être durer, mais je vis dans l’instant et je profite de toutes les petites choses agréables de la vie.

Yvette, 61 ans, atteinte d’un cancer du sein métastatique

La formation combine des exercices de respiration, de méditation, de yoga et des techniques cognitives. Ces dernières servent à mieux gérer les pensées négatives récurrentes. Vous apprenez à faire la distinction entre le fonctionnement sur pilote automatique et la pleine attention. Vous apprenez à choisir entre vous laisser dominer par vos pensées et émotions ou garder à tout moment la pleine conscience de l’ici et maintenant. La pleine conscience est une attitude qui vous aide à accepter les aléas de la vie, les hauts et les bas, en faisant la différence entre ce que vous pouvez changer, dans lequel vous devez mettre toute votre énergie, et ce qui est hors de votre contrôle et qu’il faut donc essayer d’accepter.

De nombreuses Cliniques du Sein organisent des formations à la pleine conscience pour les patient(e)s. Un groupe qui vous comprend, vous donne l’espace pour dire en toute sécurité ce que vous ressentez vraiment. Cette formation est souvent gratuite. Renseignez-vous auprès de votre Clinique du Sein. 

La formation de pleine conscience m’a permis de trouver la sérénité et de prendre du temps pour moi-même. J’ai découvert en pleine crise de panique que rien de grave ne s’était passé et l’angoisse s’est dissipée d’elle-même.

Marie, 56 ans
La pleine conscience pour les problèmes de mémoire et de concentration ?

Vous avez un cancer du sein et subissez des troubles de la mémoire et de la concentration après votre chimiothérapie ? Sachez que vous n’êtes pas seul(e) dans le cas. Aujourd’hui, cependant, il n’existe pas de traitement standard pour réduire ces symptômes cognitifs. La pleine conscience peut peut-être offrir une solution : une étude de l’UZ Leuven et de la KU Leuven se propose d’examiner si une formation basée sur la pleine conscience peut être utile.

Les résultats de l’étude pilote étaient déjà prometteurs. Ils montraient que les participant(e)s qui avaient suivi la formation de pleine conscience faisaient état de moins de troubles cognitifs, de stress et de fatigue. « En outre, la pleine conscience a également eu un impact sur les réseaux de l’attention dans le cerveau », explique la chercheuse Michelle Melis (KU Leuven). « Ceux-ci nous permettent, entre autres, de maintenir notre concentration. Il semble donc que les personnes soient moins susceptibles d’être distraites après la pleine conscience et peuvent mieux se concentrer sur les choses « importantes ».

L’étude est actuellement reprise dans un groupe plus large. N’hésitez pas à consulter le site web de Think Pink pour plus d’informations et de résultats : think-pink.be

Actualité : Covid-19 et cancer du sein

Mars 2020 : tout à coup, le monde entier s’est retrouvé pris au piège d’une pandémie, et notre pays a lui aussi pris des mesures afin d’endiguer la propagation du coronavirus. Nous avons été confinés. Ce virus alors inconnu a tenu le monde entier en haleine, mais pour les personnes atteintes de cancer et leurs proches, il a souvent suscité encore plus de questions et de préoccupations.

Se faire accompagner pour un traitement est devenu plus difficile, les visites étaient quasiment impossibles dans les hôpitaux, sans parler, bien sûr, des inquiétudes autour de traitements reportés ou du risque d’attraper le virus avec un système immunitaire déjà affaibli.

Les personnes atteintes de cancer qui étaient en cours de traitement, ou venaient de recevoir un traitement, et surtout une chimiothérapie ou une immunothérapie, étaient particulièrement vulnérables. Leur risque de contracter une forme grave de la maladie était plus élevé. Pour elles, il était donc important de suivre les consignes de prévention de manière encore plus stricte que le grand public. Pas simple pour beaucoup de patient(e)s.

Les chiffres de la Fondation Registre du Cancer montrent également qu’entre le 1er mars et le 18 septembre 2020, le nombre de cancers diagnostiqués a baissé de 4 000 cas par rapport à la même période de l’année précédente. Pour le cancer du sein chez les femmes, ce sont 14 % de diagnostics en moins. « Depuis le début de l’année 2021, le mouvement de rattrapage du nombre de diagnostics est presque achevé pour le groupe des moins de 50 ans. Pour les tranches d’âge supérieures, un effort est encore nécessaire », selon la Fondation Registre du Cancer.

Cette diminution est probablement due au fait que moins de personnes se sont faites examiner du fait du Covid-19. Les visites chez le médecin ont souvent été repoussées par peur d’une contamination, ou il était tout bonnement impossible d’obtenir un rendez-vous parce que les hôpitaux étaient surchargés.

La Fondation contre le Cancer a donc lancé un appel pour que les examens et les traitements ne soient plus reportés. « La baisse du nombre de diagnostics ne signifie pas qu’il y ait moins de cas de cancer, mais pourrait indiquer que le diagnostic et le traitement interviennent à un stade ultérieur », a-t-elle affirmé. « En conséquence, il existe un risque que des traitements plus agressifs soient nécessaires, sans parler des pronostics moins favorables. Il est trop tôt pour savoir si ce sera effectivement le cas, mais ce pourrait bien être l’un des graves effets secondaires de la pandémie. »

Le report de mammotest

En 2019, 63 138 invitations à participer au Mammotest ont été envoyées aux femmes de 50 à 69 ans domiciliées à Bruxelles. 6 054 femmes ont répondu positivement à cette invitation, soit 9,6 %. En Wallonie (y compris la communauté germanophone), 194 301 invitations à participer au Mammotest ont été envoyées aux femmes de 50 à 69 ans. 10 550 femmes ont répondu positivement à cette invitation, soit 5,4 %.

Normalement, chaque femme reçoit une invitation tous les 24 mois. L’intervalle entre deux invitations est donc de deux ans. Cependant, en raison du Covid-19, le Mammotest a été temporairement suspendu de fin mars à fin juin 2020, pendant la première vague de coronavirus. En d’autres termes, plusieurs dizaines de milliers de femmes n’ont pas bénéficié du dépistage dans les temps.

La Fondation Registre du Cancer a étudié l’impact de cette situation. « Cette analyse a montré que les cancers du sein sont encore détectés suffisamment tôt si l’intervalle de dépistage n’est pas supérieur à 30 mois, ce qui équivaut à un retard de 6 mois », explique Harlinde De Schutter (Fondation Registre du Cancer). « Il semble également important qu’un tel report ne se produise qu’une seule fois. Si un intervalle de dépistage élargi se produit plus fréquemment ou dépasse 30 mois, il y a une tendance à des diagnostics de cancer plus avancés. » 

C’est la principale raison pour laquelle le Mammotest n’a pas été interrompu au cours de la deuxième vague. Mais la bonne nouvelle est que les cancers du sein sont encore détectés assez tôt malgré le Covid-19.

Quid du vaccin ?

Les oncologues ont été submergés de questions de leurs patient(e)s encore en cours de traitement qui s’inquiétaient du vaccin contre le coronavirus et des effets secondaires possibles. Selon les médecins, il n’y a aucune raison de s’inquiéter si vous êtes en traitement: vous n’aurez pas plus d’effets secondaires avec le vaccin.

La question est surtout de savoir si le vaccin sera aussi efficace : dès lors que votre immunité est un peu amoindrie par le traitement, le vaccin sera moins efficace. Il est donc possible que vous ayez besoin d’une troisième dose. Un bon conseil est de toujours commencer par contacter votre médecin traitant.

Ne retardez pas votre mammo

Il n’y a pas de raison de reporter votre mammographie. « Une mammographie de dépistage n’a pas d’influence sur l’efficacité du vaccin », explique Mathieu Goossens, responsable du programme. « Votre radiologue vous demandera peut-être si vous avez été vacciné(e) récemment. En effet, tout vaccin active le système immunitaire et les ganglions lymphatiques de l’aisselle, en particulier du côté de l’injection. En conséquence, ces ganglions lymphatiques peuvent avoir temporairement un aspect différent sur la mammographie. Cela n’a aucun effet sur l’interprétation de la mammographie, puisqu’elle ne concerne que les ganglions de la région de l’aisselle. Vous n’avez donc pas à reporter votre mammographie après une vaccination. » 

Anne (38 ans)

Anne est avec son mari Jacques depuis 19 ans. Ils dirigent leur propre garderie d’enfants et ont deux enfants de 13 et 15 ans. Anne est tombée malade juste avant le coronavirus et parle de son expérience du cancer en pleine pandémie.

J’avais tellement peur de ne plus pouvoir suivre mon programme de traitement

Pourquoi moi ? Fin novembre 2019, mon monde s’est arrêté l’espace d’un instant. Comment aurait-il pu en être autrement ? J’ai découvert une petite boule dans mon sein, et peu de temps après, le verdict est tombé. Triple négatif. 1,4 cm. Aucune métastase. Qu’est-ce qui m’attendait ?

Mon oncologue a proposé une opération conservatrice. On m’a implanté un port-à-cath. Pour la première partie de mon traitement, j’ai reçu quatre chimios EC. Ensuite, il y avait au programme douze chimios au Taxol®, puis quinze irradiations pour terminer. Dix jours après la première administration d’EC, je perdais déjà mes cheveux. J’ai essayé toutes sortes de foulards et de bonnets et le mois dernier, j’ai décidé de finalement sortir la tête nue avec mon masque buccal. J’essaye d’aborder cette période d’inquiétudes et de tourments avec humour.

Pas le bon numéro

Bien sûr, il y a des moments difficiles, surtout en pleine pandémie de coronavirus. La Miss Cava/Champagne que je suis a besoin d’une petite cure de désintoxication. Même la bouteille de bain de bouche ne peut pas contenir d’alcool ! Se gargariser chaque jour, et plusieurs fois, d’une petite gorgée de cette bouteille et la recracher, me rappelle toutes ces délicieuses dégustations de vin par le passé.

Mon mari et moi avons également été contraints de refuser de nouvelles inscriptions pour notre garderie, et quelques ajustements ont été nécessaires, mais je n’ai jamais pu – et je ne peux toujours pas – résister à mettre la main à la pâte. Heureusement, tous les parents sympathisent avec Maman Anne et Papa Jacques, et il y a toujours eu une bonne communication avec eux. En tant que travailleuse indépendante, je n’ai vraiment pas tiré le bon numéro.

Du soutien de Think Pink

Je me suis posée de nombreuses questions et me suis très souvent tournée vers le site de Think Pink. J’utilise aussi l’application. L’infirmière coordinatrice m’a donné le beau livre Think Pink. Il est resté un moment dans ma bibliothèque avant que je ne me décide à l’ouvrir. J’ai trouvé réponse à de nombreuses questions, mais à un moment donné, j’ai été submergée par une certaine peur. J’avais reçu trop d’informations que je n’ai pas pu assimiler d’un coup.

Sur la page Facebook « Think Pink pour victorieux(ses) », je peux communiquer avec d’autres personnes dans ma situation et poser les questions les plus idiotes. J’ai le sentiment d’être comprise. J’avais un énorme besoin de ce soutien. Je suis la seule personne de ma famille et de mon groupe d’amies à avoir reçu ce diagnostic. Je ne pouvais donc pas facilement me tourner vers eux. Mais les autres patientes et moi avons un lien : des seins malades. Un sourire, une larme, une contrariété, un poème édifiant et surtout mes écrits un peu fous qu’elles savent apprécier.

Pandémie

C’est une époque effrayante pour nous. J’avais terriblement peur de tomber malade et de ne plus pouvoir suivre mon programme de traitement. Maintenant, je dirige toute mon attention sur une seule chose : le 28 mai, date à laquelle j’aurai ma dernière chimio. Je n’ai personne pour m’accompagner en oncologie. Être seule pour recevoir sa chimio est déprimant. Mais tout le monde est dans le même bateau. Nous essayons de maintenir le contact social tout en respectant la distanciation physique.

La pandémie est compliquée à vivre pour mes enfants également. Par moment, j’ai envie de les scotcher au mur. Mais j’imagine que je ne dois pas être le seul parent dans cette situation actuellement. Il m’arrive souvent d’aboyer, et pourtant, Dieu sait que je ne suis pas une grande fan des chiens !

Maintenant que les enfants ne vont plus à l’école, ils ont perdu tout repère. Mon fils est autiste et souffre d’un TDAH. Pour lui, les choses sont particulièrement difficiles. Il peut m’accompagner au supermarché avec un masque et des gants. Il me répète cinquante fois : « Il y a une promotion spéciale, maman… ». Il me répète cinquante fois : « Il faut prendre les sacs réutilisables, maman… ». Il me répète cinquante fois : « Les soupes ne sont plus à leur place, maman… ». Et bien sûr… cinquante fois, il m’explique qu’il y a deux oranges par terre. Cela semble dur, mais une fois au rayon frais, j’ai eu envie de retirer mon foulard et de l’escorter au point «J’attends mon maître ici ». Mon niveau de tolérance a quelque peu baissé en ces temps de Covid-19.

Mes petites mémés

Mes petites mémés me manquent. Mes deux grands-mères de 84 ans qui doivent désormais se débrouiller seules dans leurs maisons. Je les appelle mes « belles nénettes aux beaux nénés  ». Nous nous appelons souvent. Elles m’encouragent et me disent de ne pas baisser les bras. J’aime tellement mes petites mémés et j’espère chaque jour qu’il ne leur arrivera rien. Parce que je m’inquiète aussi beaucoup pour elles…

Chères copines de cancer

Je vous souhaite à toutes bonne chance et beaucoup de courage dans votre combat. Comme vous le savez, tout n’est pas toujours rose dans la vie. Soyez à l’affût des bons moments et des personnes sincères qui vous entourent. Ne vous inquiétez pas si vous perdez des amis qui disparaissent soudainement. Vous en trouverez d’autres sur votre route. Relâchez de temps en temps la pression et écrasez une larme. Parfois, notre corps a besoin de se reposer quelques jours. Ensuite, il peut briller comme le plus beau des diamants. Essayez quand même aussi de profiter des petites choses. C’est ce que je fais malgré tout en ce moment.

Je suis reconnaissante envers mon mari, qui se retrouve maintenant coincé avec une femme chauve, mais qui est toujours là pour moi. Je suis reconnaissante envers mes enfants d’être là et d’avoir mis le confinement à profit pour initier leur maman à Fortnite. Je suis reconnaissante envers toutes ces personnes qui sont juste là pour moi. Merci, les copines de cancer, d’avoir pris le temps de lire mes élucubrations. Je sais qu’un jour je reviendrai à la vie en rousse flamboyante et que ce jour-là, je brillerai plus qu’aucune autre. Je ne baisse pas les bras. J’ouvre d’ores et déjà une bouteille de cava sans alcool pour trinquer à vous toutes et tous.

Vivre dans l’ici et maintenant

Nous sommes un an plus tard. À partir de septembre, je commencerai des cours du soir pour devenir prof dans l’enseignement secondaire. J’ai toujours voulu le faire, alors pourquoi attendre plus longtemps pour réaliser ce rêve ? Je ne pense plus à plus tard, je pense à maintenant. J’ai également rejoint le groupe sportif Tria-PLUS! Dans la commune près de chez moi : nous sommes tout un groupe de patient(e)s ou ex-patient(e)s du cancer et nous nous entraînons ensemble pour mener à bien un quart de triathlon en août 2021. Un programme très intensif dans lequel nous nous entraînons cinq fois par semaine, en plus d’un travail de 50 heures par semaine ! Mais il y a une si belle motivation et une telle atmosphère dans le groupe que j’en tire surtout de l’énergie. Et étonnamment, peut-être, on y parle très peu du cancer. Nous vivons surtout pour atteindre notre objectif.

Le cancer a un impact majeur sur votre vie, mais ce n’est pas la fin de tout, au contraire. Et en attendant, la rousse flamboyante est de retour !

Pour lire d’autres témoignages : think-pink.be/fr/Blog/