En route vers une nouvelle image de soi

Bon à savoir

Prendre soin de vous, même pendant le traitement du cancer, peut vous aider à vous habituer progressivement à votre nouveau moi.
Certains hôpitaux disposent de gants réfrigérants que vous pouvez porter pendant la chimiothérapie, pour éviter que vos ongles ne deviennent cassants et fragiles, voire qu’ils ne tombent. N’hésitez pas à poser la question.
De nombreux hôpitaux donnent des conseils de style et de couleur aux patient(e)s. Think Pink organise également ponctuellement des ateliers.

Un cancer est une maladie lourde à porter, encore plus quand votre corps et votre image personnelle sont affectés par les traitements. Se préoccuper de son apparence peut paraître futile durant un traitement du cancer du sein, mais ce n’est pas le cas. Si vous devez subir une chimiothérapie ou des rayons, vous vous sentez généralement mal et fatiguée. Prendre soin de vous est peut-être alors le dernier de vos soucis, mais on ne peut que vous le conseiller. C’est important pour vous sentir bien dans votre peau.

Vous devez vous faire petit à petit à l’idée que votre apparence va changer. Prendre soin de vous peut aider à regarder votre nouveau corps d’une manière différente. De cette façon, vous travaillez progressivement sur une nouvelle image de vous. Cela peut prendre du temps et ce temps varie d’une personne à l’autre. Mais ne balayez pas ce processus d’acceptation d’un revers de la main, ne l’ignorez pas et osez exprimer votre angoisse, votre doute et votre inquiétude.

Prenez soin de vous, c’est l’aspect de votre maladie que vous pouvez vous-même contrôler. Cela peut vous donner l’impression de reprendre votre vie en main et vous redonner le goût au contact humain. Pour les femmes, un beau maquillage et des soins du visage peuvent vraiment améliorer votre image de vous-même.

Il est important que vous preniez quelques précautions, car votre peau a été affectée par le traitement. Dans certains hôpitaux, des séances de bien-être et des ateliers avec des conseils beauté et de soins sont organisés. N’hésitez pas à vous renseigner, mais voici d’ores et déjà quelques conseils utiles.

Les soins des cheveux

Ne changez de préférence rien à vos habitudes pour le traitement. Si vous avez l’habitude de faire une teinture, une coloration ou des mèches, passez chez votre coiffeur avant le début du traitement car après, les cheveux seront trop fragilisés.

Si l’on vous annonce que vous avez de fortes chances de perdre vos cheveux, pensez peut-être à vous les faire couper très courts. Vous et votre entourage aurez ainsi le temps de vous habituer à votre nouveau style. Cela rendra la transition moins abrupte. Vous pouvez aussi vous faire raser la tête et porter d’emblée une perruque. Vous préviendrez ou même éviterez ainsi la perte de cheveux par touffes.

Si vous préférez garder vos cheveux, prenez-en grand soin pendant le traitement. La chimiothérapie rend les cheveux très cassants. Lavez-les à l’eau tiède avec peu de shampooing, et le plus doux que vous trouviez. Vérifiez le pH sur la bouteille et optez pour un pH aussi neutre que possible, entre 5 et 7.

Rincez le shampooing délicatement et essorez délicatement vos cheveux. Ne vous frottez pas la tête trop vigoureusement. Et pendant la chimiothérapie, exposez votre tête au soleil aussi peu que possible pour éviter les brûlures. Les traitements peuvent causer des démangeaisons ou des irritations du cuir chevelu. Vous pouvez y remédier en utilisant certains produits en vente chez les pharmaciens ou chez les revendeurs de perruques.

Votre cuir chevelu est aussi plus sensible et plus sec après la chute des cheveux. Lavez-le avec de l’eau tiède en massant doucement la tête. Vous stimulerez ainsi la circulation sanguine – ce qui est bon pour les racines des cheveux. Séchez-vous la tête avec une serviette douce et appliquez-y une crème ou un baume hydratant.

Les soins du visage

La maladie et les traitements ont des répercussions sur votre peau. Elle peut se dessécher, se décolorer ou devenir plus terne, jaune ou grisâtre. Vous pouvez également avoir des poches sous les yeux, des taches ou des boutons. Mais il existe des solutions pour adoucir votre peau et dissimuler ces petits défauts.

Vous pouvez continuer à vous maquiller pendant et après le traitement, mais préparez bien votre peau. Hydratez-la soigneusement et nettoyez-la matin et soir, pour enlever traces de maquillage, impuretés et squames. Prenez le temps de vous démaquiller soigneusement le soir ; vous réduirez ainsi le risque d’irritations. Terminez les soins par une lotion tonique douce sans alcool ni parfum.

Soyez prudente lors du démanquillage

La chimiothérapie et la radiothérapie augmentent le risque d’infection ou de petites hémorragies. Il faut donc être très prudente lorsque vous vous maquillez et démaquillez les yeux.

L'hydratation est indispensable

Une bonne hydratation prévient le dessèchement de la peau. Utilisez une crème adaptée à votre type de peau et de préférence des produits pour peaux sensibles. Pour les yeux, il vaut mieux utiliser une crème hydratante adaptée à appliquer doucement sur le contour de l’œil en utilisant votre annulaire pour exercer le minimum de pression.

Rougeurs

La radiothérapie peut parfois causer des brûlures. Un médecin peut vous conseiller des produits préventifs ou curatifs. N’utilisez que les crèmes recommandées par votre médecin ou votre oncologue. Si des taches rouges apparaissent sur votre visage pendant le traitement (érythème ou couperose), vous pouvez les camoufler avec un stick correcteur à base de pigments verts et couvrir avec un peu de fond de teint.

Pilosité exceptionnelle du visage

Certains traitements incluent la prise de corticostéroïdes qui peuvent favoriser une pilosité excessive. Vous pouvez plaquer ces petits poils avec une brosse à sourcils et les camoufler avec du fond de teint. N’utilisez pas de poudre car elle rendrait les poils encore plus visibles.

Ateliers maquillage

Avec ses partenaires, Think Pink veille à ce que vous vous sentiez bien pendant votre traitement. Vous pouvez ainsi vous inscrire régulièrement à des ateliers de maquillage instructifs et ludiques. Lors de ces ateliers, vous découvrirez tous les principes de base pour bien vous maquiller. En outre, la coach maquillage tient compte des effets du traitement, tels que la peau grisâtre ou sèche et la chute des cheveux. Elle vous guide étape par étape tout au long de l’atelier et vous donne des conseils et des astuces utiles. Les dates des ateliers sont disponibles sur think-pink.be/fr/Actions.

Pour les messieurs

La peau des hommes est souvent plus épaisse et plus grasse que celle des femmes. Mieux vaut donc privilégier les produits spécifiquement développés pour les hommes. Un nettoyage quotidien du visage prévient l’obstruction des pores et les boutons. Utilisez des articles de toilette sans savon. Ceux-ci préviennent les irritations et le dessèchement de la peau. Pour vous raser aussi, utilisez de préférence des produits sans parfums ni alcool. Il en va de même pour l’après-rasage. Pendant un traitement, votre peau est extrêmement fragile et ces produits sont trop agressifs.

Les soins de la peau

Dessèchement

Une bonne hygiène exige que vous nettoyiez chaque jour votre peau. Ne restez cependant pas trop longtemps sous la douche ou dans le bain. Vous éviterez ainsi que votre peau ne se dessèche. Un bon bain moussant est agréable, mais très déshydratant. Tout comme le savon. Il vaut mieux mettre de l’huile dans l’eau du bain et utiliser un savon à base d’huile. Renoncez également aux produits exfoliants. Il vaut mieux appliquer régulièrement une crème hydratante. Il existe aussi des produits de douche qui réduisent l’hyperactivité de la peau.

Hypersensibilité

Certains types de chimiothérapie peuvent rendre votre peau hypersensible à la lumière du soleil. Utilisez dans ce cas des produits solaires bien adaptés, de préférence avec le plus haut indice de protection. Encore mieux, protégez votre peau en portant des manches longues, des pantalons et un chapeau.

Ne prenez en aucun cas des bains de soleil si vous devez subir une chimiothérapie ou une radiothérapie. Si le traitement a rendu votre peau hypersensible, évitez la chaleur et le froid excessifs. N’utilisez donc pas de bouillotte au lit si vous avez froid aux pieds. Votre peau peut devenir tellement sensible que même une bouillotte tiède peut vous donner une impression de brûlure.

Il arrive aussi que votre peau réagisse aux vêtements lavés avec un certain produit. Utilisez des produits de lessive doux et neutres et évitez les produits adoucissants. Si vous avez des démangeaisons, essayez de ne pas vous gratter. Vous trouverez en pharmacie des produits qui calment les peaux irritées, mais consultez votre médecin si les démangeaisons persistent.

N’utilisez pas de pansement sur la peau irradiée et portez des vêtements souples et amples. Le coton et la soie sont préférables à la laine et aux matières synthétiques.

Les soins des cicatrices

Les cicatrices font naturellement partie du processus de guérison après une intervention, lorsque le corps génère de nouveaux tissus et de la peau pour sceller une plaie. Toute opération mammaire engendre donc des cicatrices dans une certaine mesure. Esthétiquement, cela ne donne pas toujours le meilleur résultat, mais les cicatrices sont plus qu’un simple problème esthétique. Elles peuvent gonfler, démanger et être très douloureuses.

Un traitement efficace peut non seulement réduire la visibilité de la cicatrice, mais aussi en améliorer la texture. Par exemple, après une opération mammaire conservatrice, un soutien-gorge de compression peut protéger le tissu cicatriciel sensible et réduire les gonflements et douleurs postopératoires.

Le soin des cicatrices peut commencer dès que la plaie est refermée. Il existe un certain nombre d’options thérapeutiques pour le traitement des cicatrices, qui doivent être examinées au cas par cas, telles que le massage régulier de la cicatrice, la protection contre la lumière du soleil et l’utilisation de produits de soins tels que des pommades ou des crèmes hydratantes. Une autre solution semble également être un succès: la combinaison de textiles de compression et de patchs en silicone, appliqués dès le début de la phase de traitement.

Comment fonctionnent les textiles de compression et les patchs en silicone ?

Une pression thérapeutique efficace est exercée sur la cicatrice, empêchant un apport excessif de tissu conjonctif. Les patchs en silicone créent un environnement humide sur la cicatrice, de sorte qu’elle ne sèche pas. Ils gardent la cicatrice souple et ont un effet positif sur le tissu cicatriciel. La combinaison de la pression constante du vêtement de compression avec les patchs de silicone a un effet positif sur la cicatrisation.

Notre partenaire Amoena propose une large gamme de soutiens-gorge et de bermudas de compression (pour la récupération de l’abdomen et des cuisses en cas de reconstruction avec vos propres tissus) afin de soutenir au mieux la fonction de guérison de votre peau. Plus d’informations sur amoena.com.

Les soins des mains et des pieds

Les paumes des mains et les plantes des pieds demandent un soin particulier, car elles sont très sensibles à la déshydratation, en raison de certains médicaments notamment. La chimiothérapie peut dessécher la peau des mains et des pieds, dans lesquels elle peut pénétrer via les vaisseaux capillaires, et favoriser les inflammations, les hémorragies et les infections. Si vous constatez de petites plaies, parlez-en à votre médecin traitant. Cela peut aller jusqu’à ce qu’on appelle le syndrome «main-pied», qui se manifeste par des rougeurs, des irritations, une desquamation et une infection de la peau et des ongles.

Une crème hydratante n’est donc pas un luxe. Appliquez-la aussi souvent que nécessaire. Évitez les douches et les bains chauds, les gants, les chaussures, les chaussettes ou les bijoux qui vous serrent. Les frottements peuvent causer des plaies aux mains et aux pieds, tout comme la marche ou le jogging intensif. Utilisez également toujours des gants en caoutchouc lorsque vous faites le ménage ou la vaisselle.

Certain(e)s patient(e)s sous chimiothérapie souffrent également de neuropathie périphérique : picotements, brûlures ou engourdissement des doigts, des mains et des pieds. « Cela a un impact important sur la vie quotidienne des patient(e)s, même après leur traitement, et cela peut être une raison de réduire la dose de chimiothérapie ou même d’arrêter prématurément le traitement », explique Annemarie Coolbrandt (infirmière spécialiste en oncologie, UZ Leuven).

Une cure de chimiothérapie provoque souvent une chute du nombre de globules blancs et de plaquettes. Soignez donc vos ongles avec beaucoup de délicatesse, de manière à éviter tout risque d’infection ou d’hémorragie. Ils peuvent aussi devenir plus fragiles, se casser facilement ou même tomber. Les ongles peuvent également changer de couleur, car certains médicaments favorisent la pigmentation.

Certains hôpitaux vous proposeront des moufles et chaussettes réfrigérantes à porter pendant la chimiothérapie. Celles-ci permettront d’éviter ces inconvénients. Le froid resserre les vaisseaux sanguins, ralentit la circulation sanguine et réduit ainsi l’exposition locale à la chimiothérapie. « Nous traitons les anomalies des ongles avec des moufles réfrigérantes depuis un certain temps », explique Annemarie Coolbrandt (UZ Leuven).

« Pendant longtemps, il n’y a eu aucun traitement contre la neuropathie, mais certaines études ont montré que le refroidissement des mains et des pieds pouvait aider. Dans certains traitements, nous proposons donc des moufles réfrigérantes pour prévenir autant que possible ces lésions nerveuses. Le problème de ces moufles, c’est qu’elles sortent directement du congélateur, qu’elle sont très froides et donc inconfortables. Elles perdent cependant rapidement leur fraîcheur. »

Le refroidissement mécanique des mains et des pieds, ou hilothérapie, semblait donc être une piste intéressante. L’UZ Leuven a mis en place une étude comparative : « Nous constatons que le refroidissement à l’aide de ces dispositifs est beaucoup plus confortable pour les patient(e)s et qu’il prévient mieux les formes les plus graves d’effets secondaires, bien que nous ne puissions jamais les éviter à 100 % », précise Annemarie Coolbrandt. « L’inconvénient, c’est que ces appareils sont très coûteux. Peu d’hôpitaux les proposent actuellement, mais c’est une évolution que nous nous attendons à voir dans les années à venir. » La possibilité d’un remboursement pour l’hilothérapie est actuellement examinée.

Si vous avez des ongles cassants, vous pouvez suivre un traitement pour les renforcer à l’aide de vernis durcissant », explique Katleen Vanderbeken de l’Institute for Professional Care (IFPC). « Faites attention, car il est important de suivre la bonne procédure. Si vous sautez une étape, le traitement peut avoir l’effet inverse. Si vous le faites bien, vous aurez un résultat beau et durable. »

« Appliquez une première couche de vernis au jour 1, suivie de la deuxième au jour 2. Au jour 3, retirez le vernis à l’aide de dissolvant sans acétone et appliquez de nouveau une couche de vernis. Ajoutez-en une deuxième au jour 4. Retirez de nouveau le vernis au jour 5, puis appliquez une nouvelle première couche. Répétez le processus pendant un maximum de deux semaines, suivi d’une semaine de repos durant laquelle vous n’appliquerez rien sur vos ongles. Le cas échéant, vous pouvez répéter le processus. »

Ne coupez pas les ongles de vos orteils trop courts. Vous éviterez ainsi les ongles incarnés et les éventuelles inflammations. Vos ongles seront plus faciles à couper après un bain de pieds d’une dizaine de minutes. N’utilisez pas de ciseaux, mais un coupe-ongles adapté et limez les angles de vos ongles.

Conseils pour le soin des ongles

Commencez votre manucure par un bain des mains de deux minutes dans de l’eau tiède et séchez-vous les mains avec une serviette éponge douce.
Utilisez des limes à ongles jetables en carton. Les limes métalliques sont trop dures.
Massez délicatement vos ongles avec une huile à ongles ou une huile pour bébé.
Rincez vos mains soigneusement, séchez-les et appliquez une crème pour les mains en massant légèrement pour adoucir et assouplir la peau.
Le soin des cuticules est très délicat. Ne les coupez jamais, afin d’éviter les petites plaies.
En cas de baisse de vos plaquettes et globules blancs, ne repoussez pas les cuticules de vos ongles. Si votre taux de plaquettes et globules blancs est normal, vous pouvez repousser les cuticules, mais uniquement avec un coton-tige. Veillez dans tous les cas à ne pas endommager votre peau.
N’utilisez pas de vernis à ongles à base d’alcool ou d’acétone. Les solvants endommagent les ongles, qui sont déjà affectés par votre traitement.

Des vêtements adaptés

Votre silhouette peut se modifier au cours de la maladie et du traitement. Une personne va perdre du poids, tandis qu’une autre va grossir. Choisissez des vêtements dans lesquels vous êtes à l’aise, qui camouflent les petits défauts et mettent vos atouts en valeur.

Si vous ne souhaitez pas que l’attention soit portée sur votre poitrine, vous pouvez par exemple détourner cette attention vers le bas en portant une ceinture autour de votre taille sur une robe ou une blouse ample. Cela flatte et attire l’attention sur le centre de votre corps. Les hauts avec des éléments intéressants – plis, bretelles, volants ou coupes originales – donnent de la structure et captent le regard. Le décolleté ne doit cependant pas être un tabou : essayez d’abord avec un haut à bretelles en dessous.

La couleur est importante dans votre vie, au propre comme au figuré. Certaines couleurs vous flattent et vous donnent de l’assurance. Chaque personne a sa palette de couleurs personnelles, en fonction de la couleur de ses yeux, de ses cheveux et de sa peau. Les bonnes couleurs feront ressortir la couleur de votre peau, donneront de l’éclat à vos yeux, feront rosir vos pommettes et effaceront les irrégularités de peau.

Il est important de définir votre type : printemps, été, automne ou hiver. Si vous avez un type été ou hiver, votre teint sera le plus mis en valeur par les couleurs froides et bleues. Un type printemps choisira de préférence des couleurs chaudes avec une dominante de jaune. Les couleurs profondes telles que le bordeaux, l’ocre et le vert olive iront comme un gant au type automne.

De nombreux hôpitaux proposent des ateliers de conseils en couleurs et style à leurs patient(e)s du cancer.

Quelques conseils pour vous mettre en valeur

Les rayures horizontales élargissent la silhouette, tandis que les rayures verticales allongent et amincissent.
Les vêtements de sport ont l’avantage d’être composés de matières confortables. Les modèles sont généralement plus amples et la taille élastique.
Les pantalons larges sont surtout confortables pour le ventre et les cuisses.
La laine, la soie et le coton léger sont plus souples et plus seyants.
Un foulard peut servir à dissimuler élégamment un cou amaigri ou une peau abîmée.
Les tissus souples, comme un châle ou un foulard, ont un tombé élégant et sont certainement recommandés par exemple pour dissimuler l’implantation d’un cathéter.
Les manches amples sont un bon moyen de détourner le regard de la poitrine et de dissimuler un lymphœdème. Elles camoufleront aussi très bien les bras amaigris.

Sophie (42 ans)

Sophie est une maman célibataire de deux enfants. Elle a reçu le diagnostic de cancer du sein en mars 2013.

Les rendez-vous galants m’ont aidée à accepter ma nouvelle apparence

J’étais en train de me mettre de la lotion corporelle après la douche quand j’ai senti une petite grosseur à l’extrémité de mon sein droit, presque sur mes côtes. Le médecin traitant que j’ai consulté le lendemain n’était pas alarmant. C’était probablement un kyste, car la petite boule était très mobile. « Allez quand même voir un radiologue si vous voulez être rassurée. » J’y suis allée avec l’idée d’en finir là, mais il m’a prescrit une mammographie. Le soir même, mon médecin m’informait que j’avais effectivement une tumeur maligne. Une gifle en pleine figure. Ma première pensée a été pour mes enfants : et si je mourais ? Ils n’auraient plus de maman.

Quelques jours plus tard, une ponction a confirmé le diagnostic. Mon cancer s’était propagé dans tout le sein et avait touché quelques glandes. Le docteur a été franc :
« Nous allons devoir vous enlever le sein, mais nous devons d’abord vérifier qu’il n’y a pas de métastases, sans quoi une opération n’a pas de sens. » C’est alors que j’ai été prise de panique.

« N’a pas de sens » ? L’attente des résultats de tous les autres tests a été un vrai supplice, mais il n’y avait pas de métastases. J’étais tellement soulagée qu’ils enlèvent d’un coup cette saleté de cancer de mon corps, que je pouvais à peine attendre l’amputation de mon sein. Une partie de moi.

Cacher la réalité

J’ai essayé de mener une vie aussi normale que possible entre l’opération et le début de la chimiothérapie. Mon entourage trouvait cela étrange, mais c’était pour moi un mécanisme de défense. Un moyen d’échapper à la réalité. Je sortais avec des amis, j’allais au café. Je voulais profiter au maximum de la vie. Fallait-il donc que je me morfonde en attendant la mauvaise nouvelle ? Je me faisais accompagner à chaque visite médicale, mes amis me le proposaient d’eux-mêmes. Heureusement, d’ailleurs, car je ne l’aurais pas facilement demandé. Je ne voulais surtout pas être une charge pour eux. J’étais toujours dans un état de confusion à l’hôpital et je ne retenais rien de ce qu’on me disait.

Heureusement que mes amis étaient là pour noter ou retenir les informations à ma place. Le médecin voulait tout m’expliquer sur la chimiothérapie et la radiothérapie à venir, mais je n’avais pas envie de savoir tout ça. Je n’avais pas besoin de connaître en détail ce qui m’attendait. Je devais faire les choses graduellement, sans quoi je ne pourrais pas aller au bout de l’épreuve.

J’ai bloqué le cancer. Je fais la même chose quand j’écoute les actualités : ce que j’entends me perturbe à un tel point que je prends une distance mentale et m’en protège. Je suis d’ordinaire quelqu’un qui veut avoir le contrôle, mais pas dans ces situations. Je devais remettre mon sort entre les mains d’autres personnes et c’est ce que j’ai fait. Je n’ai pas fait de recherches sur Internet, ni cherché le contact avec des femmes dans ma situation. Moins je savais, mieux je me portais. Les gens ont tendance à vouloir partager leurs récits sinistres, mais je ne voulais rien entendre, pas entendre parler de cerveaux frits par la chimiothérapie ou de triples rechutes. Non, merci. Je voulais me concentrer entièrement sur l’épreuve à traverser. C’était assez facile hors de l’hôpital, mais beaucoup moins pendant le traitement.

Lorsqu’on m’a donné de l’Herceptine®, je partageais une chambre avec trois femmes qui parlaient tout le temps. L’une était là pour la troisième fois, une autre avait fait une rechute, mais cette fois elle ne perdrait pas ses cheveux. J’ai commencé à hyperventiler, à voir trouble. J’ai dû sortir pour échapper à leur conversation. Elles me regardaient bizarrement.

La chimio

J’avais une peur bleue de l’effet que me ferait la chimiothérapie. À quel point allais-je me sentir mal ? J’étais seule. Qui donc s’occuperait de moi quand les choses empireraient ? Après la première séance, j’ai demandé à une amie de venir loger quelques jours chez moi. Il a fallu s’habituer, elle me faisait à manger et me recouvrait d’un plaid. Alors que j’aurais voulu m’occuper d’elle parce qu’elle était mon invitée. Cela donnait parfois des situations cocasses. Je lui faisais le café, pendant qu’elle préparait mon petit-déjeuner. Mais sa présence m’a fait du bien. On a parlé ensemble, mais on a aussi partagé des silences.

J’étais surtout incroyablement fatiguée pendant la chimiothérapie. Une fatigue difficile à expliquer, un épuisement total. Je n’avais envie ni de lire, ni de regarder la télévision. J’ai même mis plusieurs fois des visiteurs à la porte. C’était affreux, car je ne suis pas une personne qui reste assise ou couchée à ne rien faire de toute la journée. J’ai besoin d’être occupée. Je ne voulais pas dormir, pas me reposer, mais je devais souvent écouter mon corps.

Mon agenda était vide, mais je n’avais pas la force de trouver des occupations, car je ne savais jamais quand cette fatigue allait me terrasser.

Pour la Fête des Mères, les enfants étaient chez leur père, mais voulaient quand même passer me voir parce que c’était « ma » journée. Je n’ai pas pu me concentrer plus d’un quart d’heure. Ils ont récité leurs poèmes, m’ont donné leurs cadeaux, puis ils sont partis. C’était trop difficile de leur donner mon attention. Lorsqu’ils sont partis, j’ai pleuré. Tellement je me sentais coupable.

Je passais donc la plupart des journées dans l’inaction totale. Je détestais ça et dès que je me sentais mieux, j’essayais de rattraper le temps perdu. Je retrouvais toujours mon énergie à la troisième semaine après ma séance de chimiothérapie. Je me sentais capable de tout. J’en faisais trop, naturellement.

L'amour

Il y a dans le quartier un petit café où je retrouve toujours des têtes connues. J’ai continué à le fréquenter pendant ma maladie. Je n’avais pas de perruque. Je trouvais ça trop cher, mais je voulais quand même être belle. J’avais toute une série de bandeaux et de foulards dont je me drapais artistiquement la tête. Je mettais de jolies robes et je me maquillais. J’ai continué à apporter beaucoup de soin à mon apparence et on me faisait des compliments, ce qui me faisait plaisir.

Je voulais être encore plus belle et attirante que jamais. J’étais devenue plus sensible et j’avais un grand besoin d’affection, d’attention et de réconfort. J’ai donc continué à vivre une vie aussi normale que possible. C’était ma manière de triompher de la maladie à tous les niveaux. Je faisais du camping avec les enfants, j’allais dans les Ardennes avec des amies, je participais à tout autant que mes forces me le permettaient. J’avais besoin d’être entourée, mais sans qu’on me materne.

J’avais aussi besoin de savoir que je pouvais encore séduire un homme. Je me suis donc inscrite sur un site de rencontres dès le début de ma chimiothérapie. Je me dis aujourd’hui que j’étais un peu folle. La maladie estelle vraiment le moment de se lancer dans une aventure amoureuse ? Mais j’ai vécu des moments fantastiques et c’était bon de sentir que le cancer ne jouait ici aucun rôle, que j’étais encore attirante.

J’en ai parlé après avec la psycho-oncologue. Elle n’a pas trouvé si étrange que ça que je recherche l’amour et la chaleur humaine.

Je retrouvais les moments délicieux de la séduction, des papillons dans le ventre. Parfois avec succès, parfois non. J’espérais parfois plus, mais j’étais bien consciente qu’il était difficile pour les hommes de bâtir quelque chose avec moi dans cette situation. Ces aventures ont eu en tout cas le mérite de m’aider à m’accepter, à constater que je pouvais continuer à plaire, sans sein et sans cheveux. Il y avait aussi la primeur de mon nouveau corps. Continuer à donner de l’amour et en recevoir m’a aidée à rester femme.

You are the queen

La première photo a été prise par accident, dans un parc du quartier. Je venais juste d’apprendre que j’avais un cancer et mon amie Claire était avec moi. Un côté de mon corps était au soleil, l’autre côté, celui de mon sein malade, à l’ombre.

Une image hautement symbolique, me suis-je dit en la regardant. Claire et moi avons décidé de continuer à prendre des photos et de documenter toute ma maladie. C’était une sorte de rite, une échappatoire. Nous mettions un peu de musique et faisions une séance de photos. Je me préoccupais à ce moment-là, de savoir si j’étais encore une femme attirante pour les hommes. J’ai trouvé en partie une confirmation dans les photos, car je pouvais voir qu’en dépit des imperfections, j’étais encore belle. C’est au moment où mon corps a connu les pires changements, avec un seul sein et sans cheveux que je me suis rendue compte de ma beauté. Étrange, en fait.

Le traitement est lourd et prend une bonne part de votre féminité. Votre sein, vos cheveux, votre visage gonflé par la cortisone. J’avais des boutons et plus de sourcils. Cela change vraiment un visage. Ces photos sont donc un choc, mais un choc bénéfique.

Beaucoup de femmes vivent la même chose et je voulais leur apporter un peu de soutien. La maladie est difficile en soi, sans avoir à la cacher ou en avoir honte. J’ai donc fait de ces photos un livre : « You are the Queen ». Pourquoi avoir choisi ce titre ? Simplement parce que ma fille disait que j’étais devenue une reine qui recevait plein de petites attentions de son entourage. Je me demande parfois si réaliser ce livre était une bonne décision, car je suis parfois mal à l’aise à l’idée que plein d’inconnus peuvent voir toutes mes photos. Mais j’espère surtout qu’elles donneront du courage à toutes les femmes dans ma situation.

Au début, une reconstruction mammaire m’apparaissait comme une évidence parce que j’étais jeune. Je pensais surtout que cela serait nécessaire pour trouver un homme. Jusqu’à cette soirée d’information où je suis allée. Oui, le résultat peut être satisfaisant, mais il arrive que les choses tournent mal. Infections, enflures, l’idée qu’on allait découper de la graisse sur une autre partie de mon corps, alors que je n’en ai pas de trop… Non, je me sens bien dans ma peau pour l’instant et je n’ai pas besoin d’une reconstruction mammaire.

J’ai accepté mon amputation du sein assez vite. J’ai continué à avoir des contacts intimes pendant ma maladie, je suis rapidement retournée au sauna. Je me sens parfois mal à l’aise, mais il y a bien d’autres aspects de mon corps qui sont aussi importants que ce sein, non ? Il y a pourtant des moments où j’ai honte et je garde mon haut en faisant l’amour. Ça reste un sujet délicat. Mon ami actuel a fait ma connaissance alors que j’avais déjà perdu un sein. Une reconstruction n’est pas nécessaire pour lui. « Que les médecins te laissent tranquille maintenant », c’est son point de vue et je suis de son avis.

Nous nous sommes connus par Internet, à la fin de mon traitement. Juste au moment où j’allais fermer mon profil, j’ai lu un dernier mail. C’était le bon. Nous y sommes allés doucement au début. Quelques mails, puis des coups de téléphone à répétition. Au début, il avait du mal à s’imaginer avoir un avenir avec quelqu’un de malade. Et si je faisais une rechute ? Ça lui faisait peur. Mais il a fini par dire : « Moi aussi je pourrais tomber malade et je serais alors heureux de t’avoir à mes côtés. »

Mon fils avait quatre ans, ma fille neuf lorsque j’ai eu mon diagnostic. Je ne pouvais pas tout leur expliquer. Ils étaient si petits… Mais il existe heureusement des livres pour vous aider. Je leur ai dit qu’il y avait une vilaine petite bête dans le corps de maman qu’il fallait enlever et que je devais prendre des médicaments. Que ces médicaments allaient me soigner, mais qu’il y aurait des moments où je serais malade et fatiguée et que mes cheveux allaient tomber.

Ma fille a eu une réaction très violente, elle était complètement paniquée : « Je ne veux pas voir ça, je ne veux pas vivre avec toi si tu n’as plus de cheveux. Je reviendrai quand tu auras des cheveux. » Mon fils, lui, n’avait pas de problèmes avec mon crâne chauve. Il est entré dans la salle de bains et s’est mis à rire. « Maman, tu ressembles à un gros bébé. » Pas ma fille, elle refusait de me regarder. Elle pensait qu’on voyait toutes les veines sur un crâne, elle imaginait quelque chose de monstrueux. Elle m’a fait promettre de me couvrir toujours la tête, pour qu’elle ne me voie pas sans cheveux. Vers la fin de mon traitement, nous étions un jour assises côte à côte et dessinions sur son tableau. J’ai enlevé mon bonnet, et lentement, elle a regardé mon crâne nu. Elle lui a même donné un baiser. Ce moment a été pour moi d’une intensité incroyable.

Mes enfants m’ont aidée à m’en sortir. Dès que j’allais mal, je regardais leur photo et je me disais : « Mon Dieu, maman ne va pas se laisser faire. » Mon ex et moi gardions les enfants une semaine sur deux, mais nous avons dû adapter notre routine quotidienne. Les enfants restaient deux semaines avec lui, une semaine avec moi (la semaine la moins lourde pour moi, la dernière avant une nouvelle séance de chimiothérapie). J’étais alors en état de faire des choses avec eux, mais il m’arrivait aussi de seulement vouloir me reposer. Alors, je laissais les enfants à une amie pour la nuit. J’essayais d’avoir un maximum d’activités avec eux, mais ils devaient apprendre que maman n’est pas une superwoman. Je ne leur cachais pas mes larmes.

Mon fils était encore petit, il ne se posait pas trop de questions, mais ma fille était assez âgée pour tout voir et pas assez pour tout comprendre. Elle s’est accommodée de la situation à sa manière. À l’école, on lui avait donné un cahier pour écrire ou dessiner les choses qui étaient difficiles pour elle et elle s’en est beaucoup servi. Un jour, une camarade de classe a reçu un biscuit parce qu’elle s’était fait mal à l’épaule. « Et moi alors ? Moi aussi j’ai mal, parce que maman a un cancer et c’est bien pire ! » Je me suis dit qu’il ne fallait pas dire une chose pareille, mais après tout, c’est sans doute comme cela qu’elle ressentait les choses.

Je me demande parfois ce qui leur passe par la tête. Je pense qu’ils ne prendront conscience de certaines choses que bien plus tard. Je me sens aussi parfois coupable à leur égard. Je n’ai pas été la maman que j’aurais dû être, je les ai lâchés. Mais s’ils se posent un jour des questions, ils pourront toujours lire mon livre et savoir ce que je ressentais, aussi à leur égard. Savoir que je regrettais de ne pas mieux m’occuper d’eux, mais qu’il fallait que je me concentre sur ma guérison.

À propos de l’angoisse

Je voudrais tourner cette page de la vie, mais je ne suis pas encore prête. Cela ne fait après tout que deux ans. Suis-je guérie ? Je n’ose pas encore le dire. J’ai encore besoin d’en parler et je suis très ouverte sur ce sujet. Cela fait partie de l’acceptation, je suppose. Selon la psychologue, c’est une bonne chose. Beaucoup d’ex-patient(e)s du cancer y accordent trop peu d’attention et le retour de bâton se produit des années plus tard. Je peux parler ouvertement de mes émotions, mais une chose m’est restée : l’angoisse…

Je me sentais en sécurité pendant la chimiothérapie, parce que j’étais suivie en permanence. Mais il y a un moment où les médecins vous lâchent dans la nature. J’en suis maintenant au point où je dois passer un contrôle deux fois par an. C’est beaucoup trop peu selon moi. Juste après la visite, je suis à nouveau rassurée, puis je commence assez vite à broyer du noir. « Est-ce que je vais vraiment bien ? Et si je faisais une prise de sang ? Je sais bien que je dois retrouver la confiance en mon corps, mais il m’a déjà trahie une fois. J’avais passé un contrôle chez le gynécologue en février et il n’y avait rien d’anormal. Un mois plus tard, j’avais une tumeur d’un centimètre.

Je ne peux donc pas me défaire de la peur d’une rechute. Je suis assez anxieuse de nature et ça n’aide donc pas. Personne ne peut me rassurer. Ni mes ami(e)s, ni mon compagnon, ni mon médecin. Mais même les gens qui n’ont jamais eu de cancer peuvent avoir un cancer d’un jour à l’autre. Je le sais bien. Et ils ne passent pas deux contrôles par an. J’essaie de me rassurer ainsi.

J’essaie aussi de changer mon attitude à l’égard du stress et de la peur. Ça n’a jamais été mon fort, et j’ai le sentiment que cela a joué un rôle dans le déclenchement de ma maladie. Je venais juste d’accepter un nouvel emploi, très stressant, et j’ai largement dépassé les limites de mes forces. Aujourd’hui, j’essaie de faire plus de sport. Je cours, je fais du yoga. On dit que le sport a un effet protecteur et je m’efforce ainsi de mieux gérer mon stress. Ma cicatrice est mon baromètre. Je sens parfois une pression ou une douleur vive. Je sais alors que j’en ai trop fait et je dois lever le pied.

Voilà presque deux ans que je suis à la maison, dans mon cocon. Cela m’a fait du bien, mais je veux retrouver ma place sur le marché du travail. J’ai besoin de retrouver une routine, des contacts. Et je veux avancer, trouver de la satisfaction dans mon travail. Je me fais aussi du souci, naturellement. Vais-je être à la hauteur ? Et si le stress est trop grand pour moi ? C’est intimidant de reprendre sa place dans la société. Je ne sais en fait pas bien ce que je veux. J’étais institutrice maternelle, mais est-ce encore un métier pour moi ? Avec un groupe de 25 petits autour de moi ? Plus les préparations jusque tard le soir ? Je me fatigue plus vite qu’avant. Ce sera donc peut-être au-dessus de mes forces. Et est-ce que je le veux vraiment ? Je devais autrefois tout contrôler, trouver tout de suite du travail pour ne pas manquer d’argent. Je suis maintenant au chômage et je ne sais pas ce que l’avenir me réserve. Mais ça va. Je veux trouver un travail qui me plaît vraiment.

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