Bouger pour guérir

L'exercice physique pendant votre traitement

Beaucoup de patients du cancer se demandent dans quelle mesure ils peuvent fournir un effort physique (intensif) pendant leur traitement et ont tendance à abandonner le sport. Mais si vous vous reposez trop longtemps et ne faites rien, vos muscles ne sont plus activés, ce qui signifie que chaque activité devient plus lourde et que vous avez encore plus besoin de vous reposer, c’est un cercle vicieux.

La recherche scientifique montre au contraire que bouger a un effet positif sur la fatigue et la perte de condition physique à cause du traitement. « De plus, l’exercice réduit le risque de rechute par son effet positif sur notre immunité », explique le docteur Chantal Hindryckx (médecin en médecine physique et de la rééducation à l’az groeninge).
« Il est donc recommandé de continuer ou de commencer une activité physique pendant le traitement. Cela représente une activité physique légère à modérée d’au moins 150 minutes par semaine. » Il n’est pas nécessaire de faire du sport intensivement. La marche et le vélo à un rythme soutenu peuvent vous fournir l’exercice physique nécessaire. Allez à la boulangerie à pied ou prenez votre vélo pour aller chercher vos enfants à l’école par exemple. « Faites également attention à corriger la posture de votre corps, à faire des étirements ou de la relaxation », ajoute le docteur Chantal Hindryckx. « Le repos peut raccourcir ou affaiblir vos muscles, ce qui influence votre posture. Des exercices de yoga, de pilates, de tai chi ou d’étirement peuvent apporter une réponse. Vous pouvez également être accompagnée par un physiothérapeute. Dans tous les cas, demandez conseil à votre médecin. Et écoutez votre corps. Si vous avez un jour sans, ne dépassez pas vos limites en vous fixant des objectifs trop élevés. Cela a en général l’effet inverse. »

Une étude scientifique (Journal of Clinical Oncology, mai 2015) a montré que les patientes du cancer du sein qui faisaient régulièrement du sport pendant une chimiothérapie souffraient moins des effets secondaires. Elles sont en outre en meilleure forme et supportent mieux leur traitement. L’étude a suivi 230 patientes du  cancer  du sein. Un groupe a reçu un traitement normal sans programme d’exercice physique, le deuxième a suivi à la maison un programme léger sans accompagnement spécifique. Chez un troisième groupe, la chimiothérapie allait de pair avec un programme physique intensif sous la direction d’un kinésithérapeute. Les résultats de l’étude confirment que les deux derniers groupes de femmes souffraient moins de nausées et de vomissements. Elles avaient moins de douleurs, étaient plus en forme et reprenaient le travail plus vite que le premier groupe. C’est ce qu’a démontré également la recherche Tria-GO ! de Think Pink, l’UZA et l’AZ Monica.

Pratiquer activement un sport et vous fixer un objectif vous font également regarder de l’avant, en laissant le passé de côté. Un défi ne doit pas toujours être inaccessible, comme un marathon. Si vous n’avez jamais été un grand sportif, courir 5 km ou marcher 20 km en un an peut être un grand défi. C’est pourquoi Think Pink vous propose une large gamme d’activités à faire à vélo, en marchant ou en courant, avec ou sans accompagnement professionnel. En bougeant ensemble, vous faites des connaissances qui peuvent vous donner un coup de pouce dans votre rééducation.

Faire du sport et bouger après le cancer du sein

Après votre traitement, il faut retrouver progressivement votre forme. Le plus difficile est de trouver le bon équilibre entre être actif et se reposer. Bouger est important, mais trouvez d’abord le bon rythme et accordez-vous plus souvent des temps de repos. Un ex-patient du cancer ne peut pas commencer à faire de l’exercice physique sans préparation. Demandez l’avis de votre médecin. Il faudra parfois tenir compte d’autres facteurs, comme la tension, la prise de poids et le diabète.

Vivre sainement et bouger sont les meilleurs atouts pour limiter le risque de cancer du sein. C’est pourquoi Think Pink incite toute l’année les gens à faire de l’exercice avec ses actions de marche, de course et de vélo. La campagne nationale contre le cancer du sein envoie aussi des équipes à chaque grande manifestation de sport, qui mettent l’accent sur la maladie. Les patientes, leurs amis, leur famille et leurs collègues sont impliqués au maximum dans ces événements.

Des études récemment publiées qui ont suivi un groupe de personnes sur une longue période de temps confirment que l’activité physique a un effet protecteur sur les femmes dans leur post-ménopause. Les femmes qui font suffisamment d’exercice physique ont 20 à 40 % de chance en moins d’avoir un cancer du sein que les femmes qui bougent peu, ou pas du tout. Cet effet protecteur n’a pas été constaté chez les femmes avant la ménopause. Mais bouger n’est pas seulement bon pour votre condition physique, ce peut aussi être divertissant, vous donner du plaisir et vous procurer des contacts sociaux.

Pendant les mois de traitement, j’essayais d’aller marcher régulièrement pour garder ma forme physique car j’étais très sportive avant ma maladie. Je faisais souvent de la marche et je faisais chaque jour 11 km à vélo pour me rendre à mon travail. Mais après ma dernière séance de radiothérapie, je ne pouvais même plus faire 500 mètres à vélo.

Chantal, 36

Une étude de l’Institut Mulier aux Pays-Bas montre qu’une partie des femmes qui ont (eu) un cancer du sein ressent une certaine perte. Elles se sentent limitées dans leurs mouvements et leur activité sportive par les effets du traitement, le regrettent et se sentent même parfois coupables parce qu’elles ne sont plus si sportives. Ce groupe de femmes aurait tout à gagner à un encadrement durable pour recommencer à bouger et faire du sport. Davantage d’attention devrait aussi être prêtée aux femmes pour qui faire du sport et bouger n’est pas évident, selon l’institut. Il s’agit notamment de femmes plus âgées, venant de classes sociales défavorisées et d’immigrées.

Beaucoup d’hôpitaux proposent actuellement des programmes d’onco-rééducation de douze semaines. C’est un programme de revalidation pour patients et ex-patients du cancer leur donnant des conseils en matière d’activité physique et de diététique, mais aussi un soutien psychologique et mental. Leurs programmes incluent aussi des séances d’information sur les troubles du sommeil, l’adaptation à sa nouvelle image … Un autre avantage est que vous êtes entourée de femmes dans la même situation.

« Nous constatons que les femmes qui suivent un tel programme reprennent plus facilement le travail. Elles y apprennent à bouger en mesure, il y a une diététicienne, mais aussi une psychologue à leur écoute. Toutes les femmes qui l’ont suivi en sont très satisfaites. Leur condition s’améliore, elles sont moins fatiguées et entrent en contact avec d’autres patientes », selon le professeur Marc Peeters (chef du service oncologie à l’UZA). « L’évidence est si forte que beaucoup plus de patientes devraient participer à un tel programme ou faire de l’exercice physique. Le sport est un des meilleurs remèdes contre la fatigue liée au traitement du cancer. Aussi étrange que cela puisse paraître. »

Conseims d'exercices physiques
  • Choisissez une activité qui vous convient
  • Faites de l’exercice en groupe : c’est agréable et plus motivant

  • Augmentez progressivement la durée, l’intensité et la fréquence

  • Un bon objectif est une demi-heure de sport par jour

  • Reposez-vous quelques instants si l’effort est trop lourd

  • La variation est le meilleur remède contre l’ennui

  • Veillez à bouger davantage pendant vos activités quotidiennes. Chaque effort physique constitue un gain pour votre santé, même aller faire vos courses à pied.

Run, Bike et Walk for ThinkPink

Bouger et faire de l’exercice est inscrit dans l’ADN de Think Pink, précisément parce que cela joue un rôle important dans la prévention et la récupération pendant et après un traitement contre le cancer du sein. En tant que campagne nationale de lutte contre le cancer du sein, Think Pink souhaite que les victorieuses se remettent en selle et entrent en contact d’une manière ludique et conviviale. C’est pourquoi nous organisons toute une série d’événements, petits et grands, accessibles quel que soit le niveau sportif. Vous donnez un coup de pouce à votre santé, vous sensibilisez votre entourage au cancer du sein et vous collectez des fonds pour contribuer à la recherche sur le cancer du sein.

Pendant l’événement Run for Think Pink, les participants (femmes et hommes) portent haut les couleurs de Think Pink lors des principaux événements de course à pied organisés dans notre pays. La participation est gratuite en échange d’une collecte de fonds. Think Pink s’occupe une nouvelle fois de tout : l’inscription, la récupération des dossards, les massages, les collations et boissons.

Walk for Think Pink suscite l’enthousiasme des personnes qui apprécient les randonnées et promenades, chez elles ou à l’étranger, pendant une journée ou plus. Durant les événements d’une journée, vous pouvez marcher gratuitement si vous collectez des fonds pour contribuer à la recherche sur le cancer du sein

Grâce aux Think Pink BikeStars et RunStars, vous pouvez faire du vélo toute l’année et sans engagement au sein de groupes menés par un Bike ou Run Captain. Les femmes de tous niveaux sportifs sont invitées à s’y inscrire gratuitement.

Run for Think Pink

Est-ce qu’enfiler des baskets de course vous remonte le moral? Vous aimeriez courir plus mais vous avez besoin d’un partenaire de course pour vous motiver ? Vous aimeriez améliorer votre condition physique mais il vous manque juste un peu de motivation? Devenez une RunStar de Think Pink et profitez des belles sorties jogging en bonne compagnie. Car courir est quand même plus chouette et plus motivant lorsqu’on fait du sport à plusieurs!

Bike for Think Pink

Vous aimez faire du vélo, la bonne compagnie et les belles balades en vélo près de chez vous sans rendez-vous régulier? Faites du vélo avec des femmes qui comme vous sont mordues du vélo et devenez BikeStar de Think Pink !

Together we run for the cure

Et puis il y a aussi la Race for the Cure® à Bruxelles, Anvers, Namur et Charleroi. Les participants parcourent 6 km (course à pied) ou 3 km (marche), mais il s’agit avant tout de célébrer la vie et de faire preuve de solidarité avec les victorieuses. Les t-shirts roses sont portés par les victorieuses, entourées par leurs proches et sympathisants, qui seront vêtus de blanc. La Race for the Cure® est le plus grand événement au monde dans le cadre de la lutte contre le cancer du sein. Il a été fondé en 1983 aux États-Unis, et réunit depuis plus d’1,5 million de personnes dans plus de 100 villes à travers le monde. Les membres de Think Pink Europe organisent également des Races for the Cure®. C’est ainsi que nous bougeons dans toute l’Europe pour lutter contre le cancer du sein. Vous trouverez toutes les informations concernant les Races dans les autres pays via thinkpinkeurope.org .

Adapter votre alimentation peut augmenter vos chances

Un rapport du World Cancer Research Fund International datant de 2014 établit un lien entre votre mode de vie et vos chances de survie à un cancer du sein.

  • Les femmes ayant un bon IMC avant et après le diagnostic ont les meilleures chances de survie. L’ étude a également montré que l’obésité augmente le risque de huit cancers. (cancer de l’ intestin, endométriose, cancer de l’œsophage, cancer des reins, du pancréas, des ovaires et de la vésicule biliaire, et cancer du sein post-ménopausique)
  • Les femmes qui ont une activité physique avant et après le diagnostic ont de meilleures chances de survie.
  • L’alimentation joue également un rôle. Les études sur le sujet sont moins nombreuses, mais montrent que manger des fibres et du soja a un effet positif, tandis que manger beaucoup de graisses saturées a un effet négatif. Il faut toutefois davantage d’ études pour en avoir la preuve formelle.
Pendant le traitement

Une alimentation adaptée pour les patients du cancer peut notamment provoquer une meilleure réaction de la tumeur au traitement et une réduction de l’intensité et de la durée des effets secondaires de la radiothérapie et de la chimiothérapie.

On a longtemps pensé que l’alimentation ne jouait aucun rôle dans les traitements du cancer, et n’avait pas d’impact direct sur le processus de guérison. Le contrôle de l’alimentation ne tenait donc aucune place pendant la maladie. Nous savons aujourd’hui que ce n’est pas tout à fait vrai, l’alimentation peut bel et bien contribuer au traitement du cancer.

Il importe surtout de continuer à prendre suffisamment de calories pendant le traitement de manière à avoir l’énergie suffisante pour le supporter. Que ces calories proviennent d’une alimentation peu saine n’a pas d’importance à ce stade. « Néanmoins, dans la pratique, nous insistons de plus en plus sur l’intérêt de diminuer les aliments renfermant des sucres à index glycémique élevé (limonades, pâtisseries, pain blanc, etc.) tout en veillant, bien sûr, à la bonne conservation  de l’état nutritionnel : poids stable, biologie type dosage de la pré- albumine rassurante, ingestas suffisants », explique Arnaud Tiberghien (diététicien nutritionniste aux Hôpitaux Iris Sud).

Fable

Les compléments alimentaires n’offrent pas de meilleure protection contre le cancer qu’une alimentation équilibrée. Il arrive d’ailleurs souvent que des personnes prennent des compléments alimentaires pensant pouvoir prévenir un cancer. Le Fonds International de Recherche sur le Cancer les déconseille fortement tant que leur utilité n’est pas prouvée. Et les compléments alimentaires présentent quelques risques d’effets secondaires.

La surcharge pondérale est aussi mise en lien avec un risque plus élevé de cancer du sein, ou de nouveaux cancers ultérieurs comme le cancer de la muqueuse utérine ou du gros intestin. C’est pourquoi les femmes en surpoids qui ont un cancer du sein ont tout intérêt à éviter les prises de poids pendant et après le traitement. Il vaut mieux vous fixer un objectif de poids normal, mais ne faites jamais un régime par vous-même. Une perte de poids trop rapide ou trop importante peut influencer l’effet du traitement. Les diététiciens spécialisés en oncologie sont là pour vous accompagner dans votre régime.

 

Prévenetion

la consommation de cinq portions de fruits et légumes par jour (600 grammes au total) et de suffisamment de céréales complètes contribuent à réduire le risque de certains types de cancer.

Même de petites modifications de votre type d’alimentation peuvent déjà être très bénéfiques. Une ou deux portions supplémentaires de fruits et légumes par jour, l’abandon du pain blanc pour le pain gris, ou une promenade quotidienne un peu plus longue peuvent déjà avoir un effet positif. Une alimentation équilibrée est faite de produits sains qui aident le corps à se protéger contre les maladies.

L'alimentation après le cancer: conseils

Une alimentation saine, équilibrée et variée est aussi particulièrement importante après le traitement. La recherche scientifique montre que les conseils alimentaires suivants peuvent réduire le risque de récidive, d’un nouveau cancer ou d’une autre maladie chronique :

  • Veillez à garder un poids raisonnable.
  • Si possible, pratiquez une activité physique à intensité plus soutenue (type renforcement musculaire ou marche rapide) 1 à 2 fois par semaine en plus des 30 minutes d’activité physique modérée par jour (type marche). Il s’agit d’une recommandation de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
  • Limitez la consommation d’aliments caloriques comme les snacks riches en graisses, et les petits en-cas et boissons sucrés.
  • Mangez suffisamment de fruits (framboises, fraises, myrtilles, prunes, pêches, nectarines), légumes (poireaux, oignons, choux, brocolis, radis), céréales complètes et légumineuses et variez autant que possible votre alimentation (en termes de couleur particulièrement).
  • Mangez chaque jour au moins cinq portions (600 grammes) de légumes et de fruits.
  • Limitez votre consommation de viande rouge à 500 grammes par semaine et évitez la charcuterie (salami, saucisse, pâté).
  • Évitez de boire de l’alcool ou limitez-vous du moins à une consommation par jour.
  • Point de vue assaisonnement : évitez le sel, et préférez des herbes aromatiques ou de l’ail pour relever vos préparations culinaires. N’hésitez pas non plus à ajouter des « super-aliments » dans vos préparations : graines de lin, de chia, de tournesol, baies de goji, etc.
Anne, 34 ans, deux enfants, diagnostic: juillet 2012

Le diagnostic

Comme beaucoup d’autres femmes, j’ai senti une grosseur. Je ne me faisais pas trop de souci, je ne souffrais pas, et j’avais de l’énergie à revendre. Mais je voulais quand-même me faire examiner. Ma gynécologue ne pouvait pas me donner de rendez-vous avant juin. Comme j’étais un peu inquiète, je suis allée voir une autre gynécologue, que j’avais consultée dans le passé. Il n’y avait aucune raison de me faire du souci, m’a-t-elle dit. J’étais jeune, je n’avais pas d’antécédent et la structure de la grosseur était régulière. Elle se trouvait assez haut, ce qui est atypique pour un cancer du sein. Rien de plus qu’une boule de graisse. Et si je voulais, elle pouvait me l’enlever mais j’en garderais une cicatrice. Elle n’avait pas l’air de me prendre au sérieux, j’ai donc laissé tomber.

La visite de contrôle chez ma gynécologue attitrée s’est produite comme de coutume quelques mois plus tard. Elle était gynécologue oncologue et a eu un doute. « Faites donc faire une échographie sans tarder », m’a-telle dit. Mais j’étais rassurée par la première auscultation et je ne me suis pas vraiment pressée. Un mois plus tard, je devais être à l’hôpital pour une radio de mes dents de sagesse et j’en ai profité pour faire une radio de ce sein.

C’était un vendredi 13 juillet, je n’oublierai jamais cette date. Même si ces gens sont formés à ne rien laisser voir, j’ai compris au langage corporel du radiologue que quelque chose n’allait pas. J’ai eu un grand frisson. Une mammographie et une biopsie ont été faites par la même occasion. Le radiologue m’a quittée en me recommandant d’appeler mon gynécologue le lundi suivant et m’a donné un signe de la tête encourageant. Comme s’il voulait dire : « Sois forte, ma fille ». J’ai commencé à réfléchir ce week-end-là. Et si … Mais je n’avais jamais envisagé le pire scénario, je ne paniquais pas. Ma gynécologue m’a appelée d’ellemême le lundi matin. Je me rendais à la banque pour mon travail. « Vous êtes au volant ? » m’a-t-elle demandé. « Arrêtez-vous un instant sur le côtéde la route. Je veux que vous passiez me voir dans une heure et venez avec quelqu’un. » Je voulais savoir : « C’est le cancer du sein, n’est-ce pas ? » Mais elle voulait me voir. Je savais déjà pourquoi.

Au travail, j’ai tout de suite prévenu le service du personnel que je devais d’urgence me rendre à l’hôpital. J’ai entendu dire plus tard qu’ils croyaient que j’avais eu une fausse-couche, c’était en effet plus de mon âge. J’ai appelé mon mari et lui ai dit qu’il devait venir avec moi chez le médecin, que quelque chose n’allait pas. Notre relation était déjà branlante depuis quelque temps, mais dans des moments pareils, vous avez besoin de quelqu’un qui vous prend dans ses bras et vous dit que tout ira bien.

 

Commencer directement ?

La première chose qu’elle a dit, c’est que je devais être opérée le plus tôt possible. On savait à ce point que c’était une tumeur hormonosensible. En raison de mon jeune âge, les médecins avaient décidé que je devrais subir une chimiothérapie tout de suite après l’opération. Probablement suivie d’Herceptine, de radiothérapie et de quelques années d’hormonothérapie. En plus de l’angoisse d’une très longue guérison, l’annonce de la chimiothérapie a été un choc pour moi. Quelques années plus tôt, mon grand-père était décédé d’un cancer du poumon et nous l’avions vu être complètement détruit par la chimiothérapie. Je me voyais subir le même sort.

Une semaine après le diagnostic, j’étais déjà opérée. Je m’en suis tirée avec une opération du sein conservatrice, avec une petite cicatrice, et un creux au lieu d’un arrondi sur mon sein. Rien de très grave. Bizarrement, je me faisais peu de souci à l’avance. Ce qui me préoccupait plus que tout, c’était ma carrière. Tout de suite après mes études secondaires, j’avais commencé à travailler dans une entreprise de carreaux de faïence et avait en sept ans gravi les échelons. De vendeuse dans la salle d’exposition à responsable, et une nouvelle promotion était en vue. J’avais vécu des années pour mon travail et tout d’un coup, le médecin parlait d’un traitement de dix-huit mois. Alors que je pensais reprendre le travail avant Noël. J’ai supporté tout le reste : la perte de mes cheveux, mon mal-être, j’avais surtout peur de finir dans un isolement complet. Puis j’ai senti assez vite que tous mes collègues n’étaient pas corrects en mon absence. J’ai entendu dire qu’une femme racontait aux clients des histoires à mon sujet, que mon sein avait été entièrement amputé, que je ne pourrais jamais avoir d’enfants, ou une autre fois, que je n’étais pas malade du tout.Je savais depuis longtemps qu’elle me considérait comme sa principale rivale dans l’entreprise, mais apprendre que quelqu’un utilise votre maladie … Je n’osais pas songer à mon retour au travail.

 

Un nouvel amour, une nouvelle vie

La chimiothérapie s’est finalement mieux passée que je pensais. Les premières fois, je me sentais surtout nauséeuse et très fatiguée. J’ai eu en fait deux types de chimiothérapie. Pour les trois dernières séances, on m’a aussi administré de l’Herceptine. J’ai fait une très forte réaction à cette combinaison de médicaments. C’était comme si on m’enfonçait une aiguille très profondément dans les os. Je ne dormais plus, je devais aller constamment aux toilettes. La douleur
m’épuisait complètement, je n’en pouvais plus.

J’avais toujours eu un agenda bien rempli. Outre mon emploi à plein temps, j’étais aussi décoratrice d’intérieur indépendante, je faisais la comptabilité de l’affaire de mon mari et le weekend nous tenions ensemble un service traiteur pour des fêtes. Beaucoup à faire donc, mais nous étions fiers de ce que nous avions déjà atteint à notre jeune âge. Tout d’un coup, j’avais du temps à revendre. Mais j’ai essayé d’utiliser au mieux ce temps libre. On dit d’ailleurs à l’hôpital qu’il faut bien prendre soin de soi, c’est ce que j’ai fait. De longues heures de sommeil, des petits déjeuners de deux heures, la lecture détaillée des journaux. Si je me sentais bien, je travaillais un peu dans mon jardin. J’allais me promener de temps en temps. Je prenais plus de temps à me soigner, car ma peau avait souffert de la chimiothérapie. J’allais boire un café avec ma grand-mère, faisais des sorties avec mes parents. J’allais même faire du shopping de temps en temps. Ma manière à moi de me sentir encore une femme.

Je suivais aussi des cours du soir pour devenir agent immobilier et j’ai continué à y aller. Le sentiment que j’avais certaines choses en main et que j’oeuvrais à mon avenir m’a toujours donné de la force. Je voulais aussi continuer à me sentir utile, à faire partie de la société, aussi difficile que ce soit
parfois.

Inconsciemment, j’ai commencé à me demander pourquoi ce cancer m’était tombé dessus. Je menais une vie trépidante. Certaines de mes activités étaient pour les autres et ne me donnaient pas beaucoup de satisfaction, comme ce business de traiteur. J’avais peu de temps libre. J’aimais la nature, mais les beaux jours, je devais toujours travailler dans les fêtes des autres. Nous n’avions plus de temps à nous, nousavions renoncé aux belles choses de la vie. Je me rendais compte tout à coup que je ne voulais plus de cette vie-là. J’ai commencé à lire des ouvrages sur la pleine conscience et j’ai même suivi un cours sur le sujet. J’ai recommencé à apprécier les hobbys comme la peinture, à faire les choses que j’aime, et pour lesquelles je ne trouvais plus le temps. Cela semble très simple, de faire ce qui vous rend heureux, mais pendant des années, je n’ai fait que ce qui rendait quelqu’un d’autre heureux.

Cette prise de conscience m’a incitée, de manière assez abrupte, à éliminer de ma vie les choses qui ne me convenaient plus. À commencer par mon mariage. Il s’était passé beaucoup de choses entre mon mari et moi les dernières années et j’avais le sentiment d’une succession d’échecs. Nous avions rénové entièrement notre maison, avec tous les problèmes que cela implique. Le lancement d’une nouvelle affaire avait aussi apporté son lot de soucis. Les choses n’allaient plus entre nous.

Je pensais au début que nous nous en sortirions ensemble, qu’après ma maladie, plus rien ne pourrait nous séparer. Mais il est apparu très vite que nous vivions ma maladie de manière très différente. Il voulait que les choses continuent comme avant et moi, je me retirais dans mon cocon. Je trouvais que j’avais le droit d’être malade et pour une fois, de demander que quelqu’un s’occupe de moi. J’avais toujours été super-forte, sans me plaindre, sans gémir. Non pas que je me plaignais maintenant. Mais je voulais pouvoir être faible. Étais-je en droit de montrer à la personne la plus proche que je n’allais pas bien, que j’avais besoin de soins et de réconfort ? Il a bien essayé, mais il n’était pas capable de m’apporter le soutien dont j’avais besoin.

Et puis il y a des gens avec qui vous vous sentez bien, avec qui vous pouvez parler et qui montrent de l’intérêt pour vous. Je connaissais Anthony depuis longtemps, mais je suis tombée amoureuse de lui pendant ma maladie. Après ma dernière séance de chimiothérapie, j’ai quitté la maison. « Elle est devenue folle, elle utilise sa maladie comme excuse pour le quitter. » On me montrait du doigt, nos amis ne savaient pas quel parti prendre. Je n’avais pourtant pas pris ma décision à la légère. J’avais retrouvé pendant ma maladie le goût des choses qui me faisaient du bien et je ne voulais plus perdre de temps avec le reste. Mon ex-mari dit que j’ai fui devant les difficultés, que je voulais rompre avec toute la négativité dans ma vie et donc aussi avec lui. Peut-être bien.

Les premières années, Anthony et moi avons fait sept voyages. J’ai enfin appris à skier, ce que je désirais depuis longtemps. On ne vit naturellement pas éternellement, mais cela prouvait que j’aspirais à une autre vie. J’avais un peu peur de la réaction de ma famille, mais ils ont bien vu que j’étais heureuse. Tout s’est bien terminé, mais j’ai traversé une période difficile. On finit par croire ce que les gens disent et on culpabilise. Mais personne ne sait ce qui se joue à l’intérieur d’un couple.

 

J'ai pris dix ans

Je suis une perfectionniste. Quand je faisais quelque chose, le résultat devait être parfait tout de suite. Ce n’est plus possible aujourd’hui car je dois suivre le rythme de mon corps. Je ne suis plus la même. J’ai l’impression d’avoir pris littéralement dix ans pendant mon traitement. Mon endurance est moins grande, tout comme ma capacité de concentration. Sur le plan émotionnel, je connais des hauts et des bas, mais je mets ça sur le compte des hormones (rire).

Je me réveille parfois sans avoir la moindre idée de quel jour nous sommes. Avant je pouvais me redonner de l’élan, me concentrer, mais plus aujourd’hui. C’est la phase que je trouve la plus difficile. Le chapitre de la maladie est fermé, je veux aller de l’avant, j’ai repris le travail et je veux à nouveau vivre et travailler avec la force et l’ambition qui étaient les miennes, mais ce n’est pas possible et ça me frustre. Travailler à nouveau à temps plein demande des ajustements. À 16 heures, je suis lessivée. Je vais dormir à 21h30, sinon je ne suis bonne à rien le lendemain. J’oblige mon ami à se coucher avec moi, car je trouve ça important pour un couple. Mais ce n’est pas idéal pour lui.

Avant, j’allais au supermarché sans faire de liste et je revenais avec tout ce dont j’avais besoin. Aujourd’hui, je vais acheter deux produits et je reviens avec trois autres, je dois tout écrire. Y compris ce qu’on me dit. Même en me disant qu’il faut absolument que je retienne quelque chose, je l’oublie. J’apprenais vite avant. Une lecture et je retenais tout. Maintenant, je ne sais plus ce que j’ai lu quand j’arrive à la fin de la page. L’impuissance que l’on ressent est alors terrible. Vous avez beau faire quelques progrès, vous avez peur de ne plus jamais retrouver toutes vos capacités intellectuelles. Les médecins m’ont toujours dit que je devais compter quelques années de revalidation et que tout redeviendrait comme avant. Maintenant j’apprends que la chimiothérapie peut affecter durablement votre cerveau. C’est dur à accepter.

 

Revalidation

J’ai commencé très vite ma revalidation. Quelques jours à peine après la fin des séances d’irradiation, je commençais l’onco-revalidation à la Villa Royale d’Ostende. Un peu trop vite en fait en y repensant, mais j’avais mentalement besoin de cette stimulation. J’en avais assez, je voulais reconstruire quelque chose. Quand vous arrivez làbas, vous êtes au plus mal. Vous êtes entourée de patientes qui ont déjà fait de grands progrès et c’est stimulant. Vous reconnaissez souvent chez d’autres les petits tracas auxquels vous êtes vous-mêmes confrontée et c’est bon de partager.

À la fin, j’étais plus forte et j’avais le sentiment que je ne faisais plus de progrès. Je voulais fuir les gens malades, retourner à la vraie vie. Je ne pouvais pas aller dans un centre de fitness normal – croyez-moi, j’ai essayé – et j’ai donc commencé à courir. Mais j’étais à bout de forces après une minute. J’ai donc dû suivre un entraînement spécial, celui que j’ai trouvé avec Think Pink. Je vais courir chaque jeudi avec un petit groupe de femmes. Certaines ex-patientes du cancer du sein, d’autres simplement là par engagement personnel. L’aspect le plus important est le soutien et le positivisme du groupe, ça vous donne des ailes.

Au début, il y avait une femme qui avait eu un cancer cinq ans plus tôt et qui s’entraîne maintenant pour un marathon. Elle m’a donné un objectif et beaucoup de courage. Mais le contraire est vrai aussi : vous voyez des femmes en grande difficulté, des femmes qui n’ont peutêtre même pas eu de cancer et vous vous rendez compte que vous avez quelque chose à leur apporter.

Il y a trois ans, une nouvelle tumeur au sein a été constatée chez une des femmes de notre groupe de course. Pas une récidive, mais la malchance encore une fois. Et ça se présentait mal pour elle. C’est bizarre, vous êtes dans une sorte de spirale positive, vous progressez et le cancer passe à l’arrière-plan. Parfois, vous vivez un peu trop vite, un peu inconsciemment. Puis vous recevez un mail annonçant la rechute d’une amie. Une femme à l’attitude toujours si positive et qui en a déjà vu tant. J’ai éclaté en sanglots. Ma première pensée a été que je voulais lui épargner la douleur, prendre sa place. Ma deuxième pensée a été que j’aurais effectivement pu être à sa place. J’ai pris ma voiture et je suis allée tout droit à la mer prendre l’air en réfléchissant à notre vulnérabilité. Vous avez toujours en tête le risque de récidive et une telle nouvelle vous replonge très durement dans la réalité et vous fait revivre tout le cauchemar.

Je suis bien restée un an et demi à la maison avant de reprendre le travail. Je voulais être aussi rétablie que possible. Après le traitement à la Herceptine, j’ai repris à mi-temps. Ça allait bien, mais je voulais absolument cette promotion pour laquelle j’avais tant travaillé et à laquelle j’avais droit. Mais la direction ne voulait pas s’engager tant qu’elle n’était pas sûre que je pourrais retravailler à temps plein. Entretemps, le conflit avec cette collègue avait atteint son paroxysme. Elle disait du mal de moi, m’attribuait des erreurs qui n’étaient pas les miennes. « Je n’en peux plus », expliquait-elle aux patrons. Cette femme disait des mensonges à mon sujet en m’atteignant par mon point faible, ma maladie et ses séquelles. Je trouvais ça si injuste, et je me sentais sans défense.

Lorsque j’en ai parlé plus tard avec d’autres patientes, il est apparu que je n’étais pas la seule pour qui le retour au travail était difficile. Comme si être malade n’était déjà pas assez lourd … Et bizarrement, après tout ce que j’ai vécu, la maladie, le divorce, c’est cette hostilité au travail qui m’a fait couler.

Les choses se sont arrangées, mais quelque chose s’était cassé en moi. Lorsqu’une autre compagnie m’a fait une
proposition, j’ai saisi cette chance à deux mains. Je travaille à plein temps comme conseillère en décoration intérieure pour des maisons modèles. Un boulot bien plus intéressant que mon ancien donc tout s’est bien terminé. Je n’ai pas dit pendant mes entretiens d’embauche que j’avais eu un cancer, parce qu’on me l’avait déconseillé. Je n’ai jamais pu mentir, mais personne ne m’a posé des questions sur ma santé. Ce mensonge par omission m’a coûté, mais je voulais absolument éviter qu’on me rejette.

Je ne cache pas mon ancienne maladie. Je participe à des courses pour Think Pink, et je l’ai dit à quelques collègues. Je pense que la plupart des gens le savent. J’espère surtout qu’ils en voient le côté positif. Je suis devenue quelqu’un de plus conscient, de plus fort. Je sais ce que se battre veut dire. Mon cancer a fait de moi ce que je suis aujourd’hui et je n’ai pas de raison d’en avoir honte, si ?

 

Des enfants ?

Dans la première conversation, il a été question de mon désir d’enfants. C’était très loin de mes pensées à ce moment-là. Oui, je voulais avoir des enfants un jour, mais j’étais encore trop jeune, ma relation n’allait pas très bien et j’étais encore trop prise par ma carrière. Mais le médecin a vraiment insisté. Une stratégie mûrement réfléchie, selon moi. En m’obligeant à penser à l’avenir, il m’a détourné de l’angoisse du cancer et de la mort. Je n’avais plus le temps d’attendre une maturation naturelle des ovules ou de prendre des hormones pour en produire. La seule option était de me retirer du tissu ovarien et de le congeler. C’est ce qui a été fait pendant mon opération du sein.

Quand j’ai commencé une relation avec Anthony, nous avons dû naturellement parler directement de sujets pour
lesquels d’autres couples ont le temps. Voulions-nous des enfants ou pas ? Nous avons convenu que nous aimerions en avoir un mais que nous pouvions aussi avoir une belle vie sans enfants. Je pouvais normalement avoir des enfants, mais je devais prendre des hormones encore des années avant de pouvoir commencer une grossesse. Mais Anthony a 10 ans de plus que moi, nous ne voulions donc pas trop attendre. Je voulais être sûre que ma chimiothérapie n’aurait pas d’impact sur la santé d’un bébé. Et oui, naturellement, on pense au risque de récidive. Mais je sais que mon enfant aurait un père fantastique. Je ne voulais donc pas me laisser arrêter par ça. Mon gynécologue ne voyait pas de problème à ce que je devienne maman, mais il m’a envoyé à des collègues de l’UZ Leuven ayant plus d’expérience sur le sujet. J’ai convenu d’un calendrier clair avec le professeur. J’ai été autorisée à arrêter mon traitement antihormonal et à attendre 4 mois jusqu’à ce que tous les médicaments aient disparu de mon corps. Ensuite, j’ai eu un an pour tomber enceinte. Nous avions décidé de ne pas utiliser la FIV. J’en avais assez de toutes ces visites à l’hôpital et je ne voulais pas de nouveaux ennuis. Après 2 mois, j’étais enceinte. Mon fils était un rêve de bébé : calme, grand dormeur et bon mangeur.

Lorsque le traitement anti-hormonal a dû reprendre après 6 semaines, ce fut une grande déception qui a dénoté dans mon monde tout rose. Encore 10 ans de traitement et encore tous ces effets secondaires. Je me suis retrouvée à traverser des montagnes russes d’émotions. Mais très vite, cela a commencé à me ronger. Notre famille n’était pas encore complète. Au bout de 4 mois, j’ai arrêté à nouveau le traitement, même si le gynécologue n’était pas tout à fait d’accord. Nous ne voulions pas attendre la fin du traitement, car Anthony était plus âgé. Je suis à nouveau tombée rapidement enceinte de notre deuxième fils. Cette fois, j’ai eu moins de problèmes à reprendre la thérapie anti-hormonale. Surtout quand la bonne nouvelle est arrivée : je ne devais pas recommencer tout le cycle, mais seulement ajouter un traitement.

Comme chaque maman, je cherche un équilibre entre ma famille et macarrière. Je ressens une forte envie de performer, comme si je voulais prouver que je peux encore lutter contre le cancer du sein. C’est fatigant, mais chaque jeune maman est fatiguée. Je remarque également que j’ai plus de sensations qu’auparavant. C’est dans votre esprit : quand l’ONE a trouvé que mon fils avait une grosse tête, j’ai immédiatement été sous le choc, même si je savais que le pédiatre me rassurerait probablement. Mais je suis aussi beaucoup plus consciente de la vie et j’en apprécie d’autant plus les vertus. Je suis tellement heureuse d’avoir osé poser la question et d’avoir trouvé la compréhension auprès des bonnes personnes. Les médecins m’ont expliqué honnêtement tous les risques. Je me sentais bien guidée et c’était vraiment ma décision. Tout comme le choix de ne pas allaiter. C’était autorisé si je reportais mon traitement. Mais ce n’était pas nécessaire pour moi : j’avais tout ce que je souhaitais.