Er is licht aan het eind van de tunnel

Oudejaarsavond 2017. Ik stond onder de douche toen ik plots een knobbel in mijn linkerborst ontdekte. Ik wist dadelijk: dit is niet goed. Wat nu? Ik woon alleen. Ik werd op mijn 34ste al weduwe. Mijn intussen volwassen dochter woont 40 km verderop. Op oudejaarsavond kon ik niet veel doen, maar ik besloot wel om zo snel mogelijk bij de huisarts langs te gaan. Het knobbeltje liet me niet los. De hele avond bleef ik mijn borsten controleren in de hoop het plots niet meer te voelen. Tevergeefs. Ik zweeg over mijn ongerustheid. Ik wou niemand belasten tijdens de feesten, vooral omdat ik zelf nog niets zeker wist. Ik heb die dagen ‘gewoon’ meegefeest, maar mijn geheim bleef door mijn hoofd spoken.

Afwachten en onzekerheid

Zoals ik mezelf had voorgenomen, ging ik zo snel ik kon naar mijn huisarts. 2 januari. Ja ... Mijn huisarts voelde de knobbel ook, maar dacht eerst toch dat het iets hormonaals was en wilde het eigenlijk nog wel een maandje aankijken. Ik ging niet akkoord en kreeg uiteindelijk toch een voorschrift voor een echo- en mammografie van de linkerborst. De onderzoeken zouden plaatsvinden in het centrum waar ik mijn tweejaarlijkse controles liet uitvoeren. Ik belde voor een afspraak, maar moest 3 weken wachten vooraleer ik mocht langskomen. Gerustgesteld door het feit dat mijn huisdokter eerst ook een maand wou wachten, dacht ik dat die drie weken het verschil niet zouden maken. Tja, hoe kon ik toen weten wat ik nu weet? 

Er volgden drie weken vol onzekerheid. Ik controleerde de knobbel dagelijks en voelde hem zelfs groeien. Ik ging naar het onderzoek in de wetenschap dat het niet oké was. Ondertussen had ik wel mijn dochter en twee zussen ingelicht en zij wachtten mee in spanning. De uitslag was niet oké. Op de echo zag de dokter aan de vorm van het knobbeltje direct dat het kwaadaardig was. Maar ook in de rechterborst, die ze voor de zekerheid ook onderzochten, zagen ze vlekjes die ze moesten opvolgen en ook in de linkeroksel waren een paar kliertjes 'getriggerd'. Ik wist genoeg … Het zat in beide borsten en in de okselklieren. Daar stond ik alleen. Ik ging alleen naar huis en moest daar mijn geliefden nog telefonisch inlichten.

Een zwaar verdict

Toen kwam alles in een stroomversnelling terecht. Ik werd doorverwezen naar het Sint-Augustinusziekenhuis in Wilrijk dat een zeer goede borstkliniek heeft. Puncties van beide borsten en oksel en allerlei andere onderzoeken zoals een MRI- en PET-scan volgden elkaar op. Mijn zussen of dochter gingen trouw mee. Het verdict was niet min: amputatie van beide borsten, verwijdering van de okselklieren aan de linkerkant en de sentinelklier aan de rechterkant. Dat kwam binnen, maar wat moest dat moest en voor mij kon de operatie niet snel genoeg plaatsvinden. De operatie kwam er uiteindelijk in de tweede helft van februari. Het herstel ging relatief vlot nadat de drains verwijderd waren.  

De chirurg vertelde dat het toch wel een uitdaging was geweest. De tumor die ik als knobbeltje gevoeld had, was uiteindelijk uitgegroeid tot een gezwel van 8 op 9 op 3 cm. Daarnaast zat nog een tumor en in de andere borst, waar ik nooit iets aan gevoeld had, zaten uiteindelijk nog 4 kleinere tumoren. 42 okselklieren werden uit de linkeroksel verwijderd. Omdat dit zo heel veel was, moest er voor de start van de chemo toch nog een extra PET-scan gebeuren, om verdere uitzaaiingen uit te kunnen sluiten. Weer was het onzekerheid troef. Uitzaaiingen waren er gelukkig niet. De behandeling kon halfweg april van start gaan: eerst 4 zware daarna de 12 lichtere chemo's. Toen ik de 8ste van de 12 gekregen had, was er plots een beetje onrust. Totaal onverwacht werd ik met mijn bed naar cardiologie gereden. Ik mocht dat bed niet uit, want ik had een alarmerend hoog gehalte aan hartenzymen in mijn bloed. Een hartkatheterisatie werd terstond uitgevoerd. Gelukkig waren er geen vernauwingen. Als die er waren geweest, had ik wellicht een infarct gehad. Alweer 'geluk' ... 

Een nieuwe diagnose

De chemokuur kon probleemloos afgewerkt worden. Half augustus was alles afgelopen. In september begonnen de bestralingen. 15 stuks. 3 weken lang. Maar er gebeurde iets vreemds. Langzaam maar zeker verloor ik de kracht en het gevoel in mijn benen, voeten en handen. Tot ik op een dag niet meer op mijn benen kon staan en ik in een rolstoel belandde. De diagnose werd na de nodige onderzoeken snel gesteld: polyneuropathie, zenuwbeschadiging en daardoor verlamming aan beide voeten, dropvoeten dus. De revalidatie kon beginnen. 3 maal per week. Mijn doel: uit de rolstoel raken en terug boven in de slaapkamer kunnen slapen. 

Gelukkig had ik mijn supporters aan mijn zijde: mijn dochter, schoonzoon en beide zussen. Ik wilde vooral mijn kleinkindje, dat toen amper 2 jaar oud was, zien opgroeien. Ondertussen was ik ook de hormoontherapie gestart. Alles ging goed. Ik ging gestaag vooruit en elke nieuwe dag bracht nieuwe kracht en moed. Ik raakte uit de rolstoel, maar besefte wel dat ik minder mobiel zou blijven. Een aangepaste wagen en badkamer werden prioriteit. Ik bleef revalideren en werd sterker … tot er na enkele maanden toch een vermoeidheid optrad die ik niet kon verklaren. Ik kon mijn oefeningen tijdens de revalidatie niet meer afwerken en ook thuis ging de vermoeidheid van kwaad naar erger. Ik belandde op spoed, ik kon niet meer, was totaal op. 

Blijven geloven

De diagnose daar sloeg in als een bom: acute leukemie en een longembolie. Dadelijk werd ik naar intensieve zorgen gebracht om deze nieuwe strijd aan te gaan. Vanaf de eerste dag werd daar al chemo toegediend. En ja, zo bleef ik erin geloven … Ook dit zou ik kunnen. Uiteraard met mijn geliefden aan mijn zijde. 8 dagen lang kreeg ik elke dag chemo en daarna moest ik 3 weken herstellen in het ziekenhuis. Daarna mocht ik 2 weken naar huis, maar omdat daar renovatiewerken aan de gang waren, moest ik naar een zorghotel. Daar kreeg ik na 1 week al terug koorts. En dus moest ik opnieuw naar het ziekenhuis. Ik was hervallen en kreeg opnieuw 8 dagen chemo met aansluitend een 14-daagse kuur van 'nieuwe' pillen specifiek voor de mutatie van de cellen die ze bij mij gevonden hadden. En weer was er dus de hoop dat het dit keer zou helpen. Maar ook deze kuren sloegen niet aan. Na een nieuwe beenmergpunctie had ik nog steeds 50 procent kankercellen in mijn bloed. Ze konden niet veel meer voor me doen. Toen ik naar mijn prognose vroeg, werd me gezegd dat het snel zou gaan eens de ziekte de bovenhand kreeg. 2 à 3 weken ... 

Krijg ik nog een kans?

Ik begon mijn begrafenis te regelen. Tijdens de dienst wou ik mijn dierbaren en vrienden toespreken. Ik wilde hen vertellen wat ze voor mij betekenden, mijn dank uiten om wie ze voor me waren geweest. Maar mijn oncoloog gaf niet op en bleef zoeken. Hij wou me aanmelden voor een studie en zo eventueel gratis stalen bekomen van een Amerikaans geneesmiddel dat hier nog niet erkend of terugbetaald werd. Een speciale commissie moest over mijn casus beslissen. Opnieuw 4 dagen bang afwachten … Zal ik doodgaan of nog een kans op genezing krijgen? Het werd het laatste. Ik kreeg de pillen en, ja, ze deden wat we hoopten. Na 10 dagen was de kanker uit mijn bloed en beenmerg. 

Terug in het licht

Daarna ging het snel. Ik was immers al lang aangemeld bij de werelddonorbank voor een stamceltransplantatie. Terwijl ik hier nog op krachten kwam, bereidde een jonge vrouw in Polen zich alvast voor om haar stamcellen aan mij te schenken. Op 18 oktober 2019 werden ze bij mij ingebracht en kreeg ik mijn tweede kans op leven! Na alweer eerst een week zware chemo. En ook dat ging niet zonder slag of stoot. Drie weken en enkele serieuze complicaties en een bloedvergiftiging later, mocht ik naar huis. De eerste weken verbleef ik nog bij mijn familie om verder aan te sterken. Maar op 24 december 2019 kon ik mijn eigen kerstboompje thuis versieren en boven in mijn eigen bed slapen. Een jaar moet ik nog voorzichtig zijn, opletten voor infecties en kiemvrije voeding eten. Ik ga wekelijks op controle. Mijn bloed is nog wat onstabiel, maar we lijken de oorzaak nu wel gevonden te hebben. 

Het gaat goed met mij. Elke week een beetje beter. Ondersteund door mijn liefdevolle familie en vrienden. We zijn hier samen doorgekomen. Ik was wel realistisch en wist altijd goed hoe ik ervoor stond, maar ik heb de moed nooit verloren. Ik bleef uitkijken naar dat lichtpuntje dat ik toch altijd kon vinden. En kijk! Nu leef ik terug in dat licht, ik tuf weer rond in mijn aangepaste wagentje en bracht vandaag wat quality time door met mijn dochter in Antwerpen. Samen gezellig keuvelen op een ‘terraske’, weten dat we nog samenzijn en beseffen hoe er na de regen toch steeds zon zal schijnen. We zaten daar dan ook letterlijk in het zonnetje ... te blinken van geluk!

Jeannine