07/02/2020

Luisteren naar je instinct is het allerbelangrijkste

Lieve lezers

Mijn naam is Nele, 37 jaar en trotse mama van een dochtertje van 14 maanden. Haar naam is Mila. 9 jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik dit zou kunnen zeggen.

Stilte voor de storm

In mei 2011 maakte ik samen met mijn vriend een bijzonder leuke reis naar Singapore en Indonesië. Het ontspannen gevoel dat je na een vakantie soms nog eventjes hebt, moest snel plaats maken voor ongeloof, angst en veel tranen.

Bij een bezoek aan mijn schoonouders sprong hun hond Laika zeer enthousiast tegen mijn rug. Ik schrok en legde mijn hand op mijn hart … en dus ook op mijn borst. Ik voelde dat er iets niet juist was. Ik voelde een harde schijf. Ik belde diezelfde dag nog naar de gynaecoloog en kon gelukkig 2 dagen later al op consultatie. De gynaecoloog stelde me gerust: het was een borstmuis, een goedaardige tumor. Ik werd naar huis gestuurd en er werd geen verder onderzoek gedaan.

Mijn instinct was juist

Kort daarna vertrok ik met mijn familie op gezinsvakantie naar Frankrijk. Ik had het gevoel dat er meer aan de hand was en kon het moeilijk van me afzetten. De vakantie was voorbij en ik ging terug aan het werk. Mijn collega’s waren er ook niet gerust in. Er moest toch op zijn minst een echo gedaan worden? Inderdaad, bij afname van de echo zag de radioloog dat het niet goed was en ik moest blijven voor een punctie. 3 dagen later viel het verdict: ik had een matig gedifferentieerd ductaal adenoborstcarcinoom, waar ik waarschijnlijk al jaren mee rondliep. Ongeloof, verdriet, machteloosheid, onzekerheid … noem maar op. Ik was 28 jaar, had een relatie van 2 jaar en we woonden net samen. We hadden al gepraat over kindjes. En dan dat!

De start van een lang proces

Ik wist dat ik ziek zou worden, mijn haar zou verliezen … Maar het allerergste vond ik het uitstellen van mijn kinderwens en de onzekerheid die daarbij kwam kijken. Kon ik überhaupt nog wel kinderen krijgen? De tijd drong: ik had een tumor die 99 % hormonaal gevoelig was. We moesten dus zo snel mogelijk starten met de behandelingen. Eicellen invriezen was niet meer mogelijk.

Het UZ Gent begeleidde me zeer goed. Ik startte met de chemo en werd heel ziek, maar de behandeling bleek aan te slaan. Daardoor kon ik een borstsparende ingreep ondergaan. Wel werden alle 16 lymfeklieren weggenomen omdat er al 4 aangetast waren ter hoogte van de oksel. We beseffen hoeveel geluk ik heb gehad en zijn dankbaar dat Laika me die bewuste dag zo enthousiast begroette.

Verborgen hartzeer

Na de operatie ben ik 37 maal bestraald en startte ik met Nolvadex. Terwijl mijn vrienden aan kinderen begonnen, ging ik in de menopauze voor 5 jaar. Daar had ik het heel zwaar mee. Hoe positief ik ook probeerde te blijven, er zijn stiekem veel traantjes gevloeid bij elke zwangerschapsaankondiging, geboorte en babyborrel waar we naartoe gingen.

Toen mijn zus in 2013 een dochter kreeg, was ik dolgelukkig. De eerste maanden na de geboorte heb ik veel tijd met hen doorgebracht en mijn nichtje Emma rot verwend. Bij haar kon ik mijn moedergevoel kwijt. Ik ben mijn zus en schoonbroer heel dankbaar dat ze mij dat toestonden. Emma heeft mij door deze moeilijke periode geholpen, zonder dat ze zich ervan bewust was.

Gebroken hoop

Stilletjes aan verstreken de jaren en eindelijk waren de 5 jaar antihormonale therapie voorbij. Ik kon niet wachten om aan kindjes te beginnen, maar daarvoor moesten eerst mijn maandstonden terugkomen. 3 maanden nadat ik gestopt was met Nolvadex en Zoladex nam een gynaecoloog van het UZ Gent bloed af. 2 dagen later belde hij me op om mee te delen dat ik geen kinderen kon krijgen. Volgens bloedonderzoek had ik geen eicellen meer. De gynaecoloog zei dat ik best opnieuw bloed zou laten afnemen nadat ik voor de eerste keer ongesteld was geworden. Ik voelde de grond onder me wegzakken. Mijn lichaam had misschien meer tijd nodig om te herstellen? Dat hoopte ik.

3 maanden later – 6 maanden na het stopzetten van Nolvadex – kreeg ik mijn maandstonden en maakte ik onmiddellijk een afspraak bij een fertiliteitsarts in een gekend Antwerps ziekenhuis. Ik wou geen seconde meer verliezen. Er werd bloed genomen, een echo van mijn baarmoeder met contrastvloeistof gemaakt en vol ongeduld wachtten we op de resultaten. Wat een ontnuchtering. Ik kreeg te horen dat ik geen eicellen meer had en dat we andere opties moesten overwegen. Een zwangerschap was onmogelijk voor mij.

Ik zat er helemaal door. Ik kon me geen leven zonder kindjes voorstellen. Mijn zussen wilden graag eicellen doneren en zelfs ons kind dragen, maar mijn vriend zag dat niet zitten. Hij wou wel kinderen, maar kon ook gelukkig zijn zonder kinderen.

Kans op meer

6 maanden later – een jaar na het stopzetten van Nolvadex – kwam mijn jaarlijkse controle eraan. Ik deed mijn verhaal aan mijn oncoloog en zij verwees me door naar het team Oncofertiliteit in het UZ Brussel. Begin januari maakte ik een afspraak en met een klein hartje gingen we op consultatie. Daar kreeg ik te horen dat een bloedonderzoek afgenomen tijdens de menopauze geen juist beeld geeft. Je kan niet meten hoeveel eicellen je nog hebt als je nog in de menopauze zit. Er werd op verschillende tijdstippen in mijn cyclus bloed afgenomen en in februari mocht ik terugkomen om de resultaten te bespreken. Toen de dokter zei dat ik nog voldoende eicellen had om op een natuurlijke manier zwanger te worden, kon mijn geluk niet op. We zouden in mei eerst nog onze geplande reis naar Indonesië maken en in juni starten met ivf omdat ik niet langer wou wachten.

Wat ik op dat moment niet wist, was dat ik al zwanger was van Mila. Op 22 november 2018 werd ze geboren.