Praten over borstkanker

Waarom is het zo moeilijk om over kanker te praten? Zelfs al worden er meteen een heleboel "verzachtende" factoren bijverteld en worden de kansen van meet af aan positief ingeschat, toch krijgt bijna iedereen die de diagnose "kanker" te horen krijgt, een zware psychologische klap te verwerken. De meeste patiënten zullen dan ook zeggen dat ze nooit een zwaarder ogenblik in hun leven hebben gekend. Andere crisissituaties die zich in een mensenleven kunnen voordoen (zoals huwelijksproblemen, financiële moeilijkheden, problemen met de kinderen of op het werk) vervallen in het niet als we ze vergelijken met een kankerdiagnose. We kunnen zelfs stellen dat heel veel mensen mentaal en emotioneel verlamd worden door het nieuws. Het is nuttig even stil te staan bij de redenen voor deze reactie, want ze begrijpen is in feite de eerste stap op weg naar de verwerking ervan. Daarbij maken we een onderscheid tussen de gevoelens van de patiënt en de gevoelens van andere mensen.

Onze gevoelens

Citaat van een patiënt: Toen ik het woord "kanker" hoorde, kreeg ik een complete black out. Ik denk niet dat ik nog één ander woord van wat de dokter nadien zei, heb begrepen. Als we voor het eerst horen dat we kanker hebben, ervaren we meestal zeer sterke gevoelens van shock en ongeloof. Het feit dat kanker voor ons een realiteit wordt, iets dat ons werkelijk overkomt, is iets waar we meestal niet op voorbereid zijn. Zelfs als we al een tijdje bang zijn dat we wel eens aan kanker zouden kunnen lijden, is het moment van de officiële bevestiging van die angst een traumatiserende ervaring. Er zijn vele aspecten aan dit gevoel van shock zoals het besef dat we te maken hebben met een zeer ernstige en potentieel levensbedreigende ziekte, de teleurstelling in het eigen lichaam, de vooruitzichten op een agressieve en langdurige behandeling, de angst voor pijn, de angst een last te zullen worden voor anderen, enz. Voor elke persoon die kanker krijgt is dit lijstje van factoren wellicht anders, maar voor iedereen geldt dat de som van al deze factoren ons erg in de war brengen. Vele mensen ervaren niet alleen een reactie van ongeloof, maar ontkennen ook de diagnose. Er is al heel wat geschreven over deze ontkenningsreactie. Ze zou schadelijk zijn en onmiddellijk bestreden moeten worden. Dit is nochtans niet waar. Ontkenning kan gezien worden als een volstrekt normale eerste reactie op bedreigend en overweldigend nieuws die de mens in staat stelt de boodschap nadien geleidelijk te verwerken. Alleen als de ontkenning vele weken of maanden aansleept en er de oorzaak van is dat er over de ziekte of de behandeling geen communicatie mogelijk is tussen de patiënt en zijn verzorgers en/of familieleden, wordt ze gevaarlijk. Belangrijk is dus dat we ons geen zorgen hoeven te maken als we bij onszelf de ontkenningsreactie voelen opkomen en ook niet moeten proberen die snel-snel om te buigen. Het kan een normale reactie zijn die ons in staat stelt na enkele dagen of weken het nieuws te accepteren. Naast shock, ongeloof en ontkenning - die het allemaal moeilijk maken om te praten - is het mogelijk dat het ook niet in onze aard ligt om over zeer persoonlijke zaken te praten. Als we in het verleden moeilijk over onze gevoelens hebben kunnen praten, zal dit gedrag nu waarschijnlijk niet plotseling veranderen. Er zijn nog een hele resem andere gevoelens die ervoor kunnen zorgen dat we moeilijk over onze ziekte kunnen praten. Sommige mensen maken zich zorgen over de manier waarop ze zelf zullen reageren als ze over hun ziekte beginnen te praten, ze zijn bijvoorbeeld bang dat ze zullen huilen (ook al vergemakkelijkt dit in feite de communicatie). Anderen maken zich zorgen over de reacties van vrienden en familieleden; ze vrezen in de steek te zullen worden gelaten. Ook het bijgeloof dat praten over de ziekte het verloop ervan zou kunnen versnellen, is bij sommigen nog steeds aanwezig en een remmende factor. Uiteindelijk hebben vele mensen ook een natuurlijke weerstand tegen praten over wat ze nodig hebben. We worden nog al te vaak opgevoed met het idee dat we niet de veel eisen mogen stellen voor onszelf. Als we kanker hebben, staan er vaak veel mensen klaar om te helpen en ons te geven wat we nodig hebben. Dus is het aan ons om de ingebouwde reserve tegen praten over onze eigen noden te laten vallen en duidelijk te zeggen wat we nodig hebben. Voor de anderen die maar al te graag hulp willen bieden, zal het een ware verademing zijn dit van onszelf te horen.

De houding van andere mensen en de maatschappij

In onze moderne maatschappij worden ernstige zaken zoals kanker niet gezien als geschikte gespreksonderwerpen. Dit is niet de schuld van onze vrienden of familieleden, maar een maatschappelijke realiteit. Daarnaast hebben de mensen er meestal geen idee van wat ze kunnen zeggen en om het nog erger te maken hebben ze af te rekenen met het gevoel dat ze eigenlijk zouden moeten weten wat te zeggen. Ze zitten krampachtig na te denken over de magische woorden die ons een beter gevoel kunnen geven, maar kunnen er geen bedenken. De daaropvolgende reactie is dan ook vaak de patiënt gewoon vermijden zodat ze niet gedwongen worden iets te zeggen. De meeste mensen hebben ook geen ervaring met dit soort situaties. In vele gevallen hebben ze nooit te maken gehad met een ernstige of bedreigende ziekte of kennen ze niemand anders die in dit geval verkeert. Een andere factor kan ook de angst zijn over onze reactie. Wat als we begint te huilen, dan is het nog veel moeilijker om een gepaste reactie te bedenken.

Hoe praten een steun kan betekenen

Ten eerste kan praten over gevoelens al een grote troost bieden. Door over angsten en bezorgdheden te praten, worden deze gevoelens een beetje in perspectief geplaatst. Daar ligt trouwens waarschijnlijk de basis voor het gezegde: "gedeelde smart is halve smart". Ten tweede kan het simpele feit dat iemand naar je luistert en niet dadelijk wegloopt, je ook geruststellen dat je angsten en bezorgdheden helemaal niet zo raar of bizar zijn als je misschien zelf dacht. Ten derde kan je de angst door erover te praten ook binnen proporties houden. Als je steeds zit te piekeren over iets wordt het in je geest vaak alleen maar erger tot het tenslotte misschien een echte bedreiging voor je geestelijke welzijn begint te vormen. Tenslotte schept de communicatie over iets diep persoonlijks een bijzondere band tussen mensen. Deze band is op zichzelf al van zeer grote waarde.

Opnieuw "controle" krijgen over de situatie

Een mens wil graag controle hebben over zijn gezondheid en over de ziektes die die gezondheid kunnen bedreigen. Als we die controle niet kunnen hebben, willen we graag controle over de behandeling die we krijgen. Het gebeurt heel vaak dat we - als we met kanker geconfronteerd worden - het gevoel krijgen dat we geen controle meer hebben over de ziekte, noch over de behandelingen. Het is bovendien ook zo dat er meestal niet zoveel alternatieven zijn voor de behandeling en we eigenlijk verplicht zijn de voorgeschreven behandeling te volgen. Dit gevoel van "ik heb hier niet te kiezen" veroorzaakt op zijn beurt weer een gevoel van totale machteloosheid. Dit gevoel van machteloosheid kunnen we bestrijden op twee manieren: -door informatie op te bouwen over de ziekte en de behandelingen; -door over deze informatie te praten met anderen. Naarmate we meer kennis hebben over onze eigen situatie en naarmate we er beter in slagen over die kennis te praten, zullen we ons meer betrokken voelen bij de behandeling(en) die we krijgen. Ook zal die kennis ons (tot op zekere hoogte) opnieuw een gevoel van controle doen krijgen.

Met wie moeten we praten?

In een perfecte wereld zou ieder van ons een netwerk moeten hebben van partner, familie en vrienden waarmee wij onze diepste gevoelens, angsten en bezorgdheden kunnen delen. Voor vele mensen is dit evenwel geen realiteit en soms kan het zelfs moeilijk zijn om iemand te vinden waarmee we kunnen praten. De eerste vraag is dus: als we willen praten, wie is dan de beste persoon om mee te praten? Denk eens na over welke persoon in het verleden steeds je belangrijkste aanspreekpunt was als je met zorgen zat. Wellicht is dit nu ook weer de persoon waar je terecht kunt. Als je in het verleden nooit zo een hartsvriend of -vriendin zou hebben gehad, kan je je de vraag stellen: bij welke persoon die ik ken, voel ik mij het beste? Dat kan iedereen zijn: je partner, je beste vriend(in), moeder, zus, broer, ... Het kan zelfs iemand zijn die je graag hebt, maar waarmee je tot op heden nooit een echt diep contact hebt gehad. Sommige mensen met kanker praten eigenlijk liever niet met iemand uit de dichte familiekring, maar zoeken iemand die verder van hen afstaat, zoals bijvoorbeeld een collega. Als je er echt geen idee van hebt met wie je zou kunnen praten, bespreek dat dan met iemand uit je behandelende team (arts, verpleegkundige, sociaal werker, psycholoog, ...) Zij kunnen je misschien helpen iemand te vinden. Er bestaan ook heel veel groepen van patiënten die hulp bieden aan andere patiënten (zie Waar vindt u hulp?) Of je je goed voelt in een groep, hangt af van mens tot mens en moet je dus zelf uitmaken. Sommige mensen hebben heel veel baat bij het contact met lotgenoten, leggen zelfs vriendschapsbanden die ze in het verleden met niemand anders hebben opgebouwd. Anderen voelen er zich niet goed bij om met "vreemden" te praten over hun ziekte, zelfs al zijn dat lotgenoten.

Zeggen wat we nodig hebben

Heel belangrijk is dat we ons realiseren dat we ook nog over andere dingen mogen praten dan over onze ziekte. Praat gerust over koetjes en kalfjes als je daar zin in hebt. Maar als je het wel over je ziekte wilt hebben met iemand, kunnen volgende tips misschien nuttig zijn: - Probeer eerst zelf te bepalen waarover je wel en waarover je niet wilt praten. - Het kan geen kwaad eerst aan te kondigen dat je het over iets belangrijks wilt hebben. Bijvoorbeeld beginnen met "Ik zou met je willen praten over enkele dingen die echt belangrijk voor me zijn. Heb je even tijd voor mij?". Als je zo begint is het voordeel dat je de aandacht van je gesprekspartner trekt en dat je hem/haar duidelijk maakt dat datgene wat je gaat vertellen echt belangrijk voor je is. - Leid moeilijke onderwerpen gerust in met algemeenheden (bijvoorbeeld: "Kunnen we eens praten over mijn situatie?") Als er iets is waarover je al lang piekert of waarmee je al lang loopt, kan je dit rustig zeggen: "de laatst dagen zit ik erg met het volgende in mijn hoofd ..." Op die manier kom je rustig tot de essentie van wat je wil zeggen - Terwijl je aan het praten bent, is het een goed idee om af en toe eens te pauzeren om te checken of je gesprekspartner je nog steeds volgt. Je kan dan dingen zeggen als "Begrijp je?" of "Volg je?". - Tegen het einde van het gesprek moet je proberen je ervan te gewissen dat wat je hebt gezegd ook gehoord werd. Bijvoorbeeld, als je gevraagd hebt om enkele dingen te doen, kan je die dingen nog eens samenvatten (b.v. "Zo jij belt volgende week jouw moeder?" of "Jij haalt woensdag de kinderen op?") Wees niet beschaamd om nadien over gewone gespreksonderwerpen te praten. De gesprekjes over gewone dingen zijn het cement van de menselijke communicatie. - Veel mensen vragen zich af of humor op zijn plaats is als ze praten over gevoelige onderwerpen als kanker. Het antwoord is nochtans simpel: als je altijd humoristisch was ingesteld vóór je ziek werd, is er geen enkele reden om dat nu te veranderen. Humor maakt deel uit van een verwerkingsstrategie. Door om een bedreiging te lachen, wordt ze al minder bedreigend. Als je in het verleden door humor kon omgaan met crisissituaties, zal het je nu zeker ook van pas komen. Als je in het verleden nooit veel gebruik hebt gemaakt van humor tijdens crisissituaties is het nu wellicht niet het juiste moment om dat wel te beginnen doen.

Praten over gevoelens

Zoals hiervoor reeds werd gezegd, zijn de meeste mensen niet gewend om over hun gevoelens te praten. In het normale (gezonde) dagelijkse leven is dat meestal geen probleem, maar als we met een kankerdiagnose worden geconfronteerd, kunnen we er echt nood aan hebben om over onze gevoelens te praten. Dan zal het feit dat we niet goed weten hoe we dat moeten doen, ons wel parten spelen. Het is heel belangrijk in te zien dat indien een van de gesprekspartners met zware emoties zit en er niet in slaagt daarover te praten, dit een hypotheek legt op het gesprek in het algemeen. We zullen - omdat we in de knoop liggen met onze gevoelens - dan ook over andere zaken niet zo gemakkelijk kunnen praten. Zware emoties die niet worden onderkend hebben dus een verlammend effect op de conversatie in het algemeen. Stel dus dat we boos zijn of zeer verdrietig, dan zal zich dat ook in een gewoon gesprek uiten en zullen we moeite hebben om een gewoon gesprek te voeren. We zijn zo hevig met die gevoelens bezig dat we eigenlijk niet meer in staat zijn te luisteren naar wat de andere zegt. Vanaf het moment dat een van de gesprekspartners het gevoel uitspreekt ("Sorry, maar ik heb het vandaag nogal moeilijk, want ik het juist slecht nieuws gehad ...") kan de communicatie plotseling openbloeien en veel vlotter verlopen. Hier zijn enkele nuttige tips: - Als er sterke emoties (die van jezelf of die van je gesprekspartner) zijn, probeer ze dan een plaats te geven in een gesprek ; - Probeer je gevoelens uit te spreken in de plaats van ze gewoon tentoon te stellen. Het slechte humeur tot uiting brengen, bijvoorbeeld zeggen "Ik ben vandaag in een zeer slecht humeur omdat ..." zal het gesprek op gang brengen. Het slechte humeur tot uiting te brengen door je kortaf of onvriendelijk te gedragen zal het gesprek eerder stilleggen of onmogelijk maken. - Vertel de andere persoon hoeveel hij/zijn voor je betekent. Dit is iets wat eigenlijk niet zo vaak doen. Maar in het geval van een crisissituatie is het belangrijk dat je je gesprekspartner vertelt hoe je over hem/haar denkt. - Wees niet bang om onzekerheden toe te geven. Als je niet goed weet hoe je je bij iets voelt, als je niet weet wat er allemaal gaat gebeuren of hoe je het allemaal gaat aankunnen, dan mag je dit ook gerust zeggen. Het heeft geen enkele zin te doen alsof je alwetend bent. - Soms zijn woorden niet nodig. Stil bij elkaar zitten, kan dikwijls evenveel goeds opleveren als woorden.

Omgaan met reacties

Het is een beetje raar maar het komt vaak voor dat de persoon die met kanker wordt geconfronteerd meer problemen heeft met de gevoelens van anderen (familieleden, vrienden) dan met zijn/haar eigen gevoelens. Dit is te verklaren door het feit dat mensen, wanneer ze het gevoel hebben dat ze bepaalde gevoelens niet aankunnnen, de neiging hebben deze gevoelens dan maar te ontvluchten of te vermijden. Dus zie je bij sommige mensen de reactie dat ze de patiënt liever mijden dan geconfronteerd te worden met de emoties waarmee ze niet kunnen omgaan. Tips: Probeer de gevoelens van je vrienden te herkennen. Als je ziet dat hij/zij zich slecht op zijn/haar gemak voelt, krampachtig over koetjes en kalfjes begint te praten, kan je bijvoorbeeld vragen: "Heb je er last mee als ik over kanker praat?" of "Het was zeker moeilijk voor jou om hierheen te komen?". Dit creëert een opening voor die vriend(in) om over zijn gevoelens ten overstaan van jouw ziekte te praten. Probeer er ook je eigen gevoelens in te betrekken, zeg bijvoorbeeld "Deze ziekte geeft ons allebei een heel slecht gevoel" of "Ik weet dat je je ongerust maakt over de toekomst, maar dat doe ik ook". Hoe meer je je bewust wordt van je eigen gevoelens en van de gevoelens van de andere, hoe beter het gesprek kan worden. Sommige mensen zullen komen aandraven met verhalen over andere patiënten die het zo geweldig goed gedaan hebben of die het juist heel zwaar hebben gehad. Ze zullen vertellen over "mevrouw X die al 20 jaar genezen is en die juist hetzelfde heeft gehad als jij" of ze geven voorbeelden van mensen die eraan gestorven zijn. Als je met dergelijke gesprekspartners te maken krijg, laat je dan vooral niet meeslepen. Iedere mens is anders, iedere kankerdiagnose is anders en het gaat nu om jou.

Praten over de diagnose

Nadat we zelf de diagnose te weten zijn gekomen, is een van de moeilijke dingen deze diagnose ook vertellen aan onze familie en vrienden. Meestal hebben we er geen idee van waar we moeten beginnen. Als de eerste persoon waaraan je het wil vertellen je partner is, dan is er een grote kans dat die meegegaan is naar de dokter en het nieuws samen met jou heeft gehoord. Als je de diagnose alleen vernomen hebt en ze nadien aan anderen moet vertellen, kunnen de volgende tips nuttig zijn: - Zorg dat de omgeving is aangepast, d.w.z. dat de televisie en de radio uit staan, dat de deur dicht is en dat je elkaar kunt aankijken. - Het is beter het onderwerp te introduceren dan met de deur in huis te vallen. Begin bijvoorbeeld met: "Ik moet je iets vertellen over mijn gezondheidstoestand." - Het kan ook helpen om een soort waarschuwing te geven vooraleer het echt te zeggen. Je kan bijvoorbeeld zeggen "Het ziet er naar uit dat het echt ernstig is" of als je weet dat je een zware therapie te wachten staat maar dat je goede kansen maakt, kan je dit ook dadelijk zeggen. - In het gesprek zullen misschien vaak stiltes vallen, maar dat kan geen kwaad. Als je met die stiltes niet zo goed omkan, kan je altijd een vraag stellen zoals "Wat denk je nu?" - Het is mogelijk dat je vriend(in) zich bedroefd, depressief voelt naar aanleiding van wat je hem/haar vertelt. Je reactie hierop kan zijn dat jijzelf de positieve kanten gaat benadrukken in een poging om hem/haar er weer bovenop te brengen. Ga dan echter geen ander beeld ophangen dan wat je zelf hebt. Als je weet dat er heel wat onzekerheid is over de toekomst moet je dat niet trachten te verbloemen om de gevoelens van je vriend(in) te sparen. Het is uiteindelijk de bedoeling dat zij jou gaan steunen en dan moeten ze ook een juist beeld hebben.

Praten over symptomen

Het zal vaak gebeuren dat iemand ons vraagt onze symptomen te beschrijven (pijn, misselijkheid of andere medische problemen). Het is ook heel belangrijk niet alleen over de fysieke problemen te vertellen, maar ook over de gevoelens die we hebben (depressie, angst, ...). Hier zijn enkele tips: Als je het probleem beschrijft, probeer dat dan zo waarheidsgetrouw mogelijk te doen. Sommige mensen hebben de neiging om te overdrijven omdat ze denken dat ze op die manier beter geholpen zullen worden. Anderen hebben dan weer de neiging om de symptomen te minimaliseren om sterk en dapper over te komen. Indien u een van beide neigingen voelt opkomen, probeer deze dan te onderdrukken. Probeer de problemen op een eerlijke en neutrale wijze te beschrijven. Dat is de beste manier om de arts of verpleegkundige een beeld te doen krijgen over wat er precies scheelt. Leg je probleem uit in je eigen woorden. Het is niet omdat het medisch personeel zijn eigen taaltje (jargon) praat dat je daar als patiënt aan moet meedoen. Je loopt dan immers het risico woorden te gaan gebruiken die je maar half begrijpt, die dan ook maar half op zijn plaats zijn, waardoor artsen en verpleegkundigen op het verkeerde been worden gezet. Als je je gegeneerd voelt om over bepaalde problemen te praten, kan je dat gerust zeggen. Verwoorden dat je er moeite meer hebt, maakt het misschien al iets makkelijker om er toch over te praten.

Informatie vragen

Als het erop aankomt informatie te krijgen van je medisch team, kunnen je eigen gevoelens en angsten het moeilijk voor je maken de juiste vragen te stellen en de antwoorden te onthouden. Enkele tips: - Denk na over wat je allemaal wilt vragen vooraleer je naar de dokter gaat. - Schrijf op wat je allemaal wilt vragen en neem dat papier mee naar je afspraak. - Neem indien mogelijk iemand mee naar de dokter. Deze persoon kan je helpen dingen te onthouden die de dokter heeft gezegd en kan je ook helpen vragen te stellen waaraan je misschien zelf niet denkt. - Artsen mogen er ook geen probleem mee hebben dat je de antwoorden die je krijgt neerschrijft om ze beter te onthouden. - Als je een antwoord niet goed begrijpt, moet je meer uitleg vragen. Het is een goed idee om het antwoord van de arts in je eigen woorden te herhalen ("Dus als ik het goed begrijp zegt u ..."). Op die manier maak je je arts duidelijk wat je zelf hebt begrepen en kan hij/zij meer uitleg geven indien nodig. - Heel vaak is het voor de arts ook niet mogelijk sluitende antwoorden te geven, zeker niet als het vragen betreft over de toekomst. Bij de behandeling van kanker is er nog een hele grote dosis onzekerheid. Zo is het bijvoorbeeld mogelijk dat een therapie 60% kans heeft op slagen. De arts kan je dat vertellen, maar hij/zij kan onmogelijk weten of jij bij die 60% zal horen of eerder bij de 40% die niet goed op de therapie reageert. Bij dergelijke problemen kan het helpen dat je weet hoe de arts zal meten of je al dan niet op de behandeling reageert (b.v. via wekelijkse bloedonderzoeken). Onzekerheid is in relatie tot een ziekte als kanker zeker moeilijk te dragen, maar het is vaak een realiteit waaraan niet te ontsnappen valt. Dat de dokter die onzekerheid ook naar jou overbrengt betekent dus niet dat hij dingen probeert achter te houden, maar dat hij/zij gewoon eerlijk met je is.