Patiënt verdient gepersonaliseerde zorg, geen one-size-fits-all

Juister behandelen, niet méér behandelen

Een recente internationale studie in JAMA Oncology, geleid door UZ Leuven en KU Leuven, bevestigt een al langer bekend probleem: te veel mensen met borstkanker krijgen zware behandelingen zonder dat duidelijk is of ze hier baat bij hebben. Het onderzoek onder leiding van 52 experts toont aan dat nieuwe, vaak dure medicijnen veelvuldig aan brede patiëntengroepen worden voorgeschreven, terwijl ze slechts bij 5 tot 10% optimaal werken.

De oorzaak? Er ontbreekt vaak betrouwbare informatie over bij wie een behandeling wel of niet aanslaat. Farmaceutische bedrijven beschikken over veel gegevens uit hun onderzoeken die zouden kunnen helpen om die voorspellers – zogeheten ‘biomarkers’ – te vinden, maar deze data worden nog onvoldoende gedeeld.

Think Pink ondersteunt daarom de oproep van de onderzoekers: het doel moet niet zijn meer behandelen, maar slimmer. De sleutel ligt in het vinden van betere biomarkers. Dit is alleen mogelijk als farmaceutische bedrijven hun klinische onderzoeksdata en tumorstalen – uiteraard met volledige privacywaarborg – delen met onafhankelijke wetenschappers.

Hoewel we begrip hebben voor het commerciële perspectief van de industrie, vinden we het onaanvaardbaar dat dit ten koste gaat van de patiënt. We pleiten daarom voor nieuwe afspraken: expliciete toestemming van patiënten voor het hergebruik van hun gegevens en gedeeld eigendom van tumorstalen.

We nemen nota van de bereidheid tot dialoog van Pharma.be, de federatie van de innovatieve farmasector. Think Pink gaat het gesprek met hen en andere partijen aan, omdat samenwerking tussen de industrie, wetenschappers en patiëntenorganisaties essentieel is. Dialoog is een eerste stap, maar moet leiden tot concrete acties en transparante afspraken.