Wordt mijn lichaam weer het oude

Op controle

Na je behandeling blijf je nog geruime tijd onder controle. Hoe die opvolging eruitziet, hangt af van jouw situatie en de borstkliniek. Follow-ups vormen een belangrijk onderdeel van de nazorg voor jou als patiënt en als mens. De controles ondersteunen je bij de verwerking van je ziekte, maar je krijgt ook hulp om klachten door bijwerkingen te voorkomen of verlichten.

De controle bestaat over het algemeen uit een vraaggesprek waarin jij vertelt over je klachten, een lichamelijk onderzoek en jaarlijks een mammografie en/of echo van de borst(en). Als het nodig is, wordt ook bloed afgenomen of worden andere radiologische onderzoeken aangevraagd. De controles willen vooral uitsluiten dat de ziekte plaatselijk terugkeert of dat er eventueel een nieuwe tumor is in de (andere) borst. Omdat het risico op plaatselijke terugkeer de eerste vijf jaar het grootst is, word je in die periode meer gecontroleerd. Tijdens deze periode ervaar je ook de meeste gevolgen van de behandeling.

Je artsen willen graag weten hoe het echt met je gaat. Houd  je klachten daarom goed bij, bijvoorbeeld in een boekje. Deze informatie helpt bijwerkingen op te volgen.

Controleperiodes kunnen vijf tot tien jaar duren, of langer. De eerste jaren zijn de controles iets frequenter. Ze zijn voor veel vrouwen een geruststelling: na elke controle ben je weer gerust voor enkele maanden. Voor sommigen is het even moeilijk om te horen dat je niet meer terug hoeft te komen voor controle. Anderen kunnen dan weer niet wachten tot het zover is.

Na je borstkankerbehandeling volgt vaak angst voor herval of uitzaaiingen. Bij elke klein pijntje, elke verandering in je lijf kan de paniek toeslaan. Je lichaam heeft je al een keer verraden, het zal toch niet weer … Je voelt je kwetsbaar en onzeker. Weet dat die angst heel normaal is en dat de meeste lotgenoten ermee worstelen. De ongerustheid neemt meestal af naarmate je langer ziektevrij bent. Je gevoel van veiligheid neemt toe met de tijd.

Wanneer moet je professionele hulp zoeken? Als de angst verhindert dat je de draad van je leven weer oppikt, dat je weer geniet of plannen durft te maken, is het misschien tijd om bij een hulpverlener aan te kloppen.

Over heel het land worden geregeld praatgroepen georganiseerd met lotgenoten over dit thema. Je vindt lotgenotengroepen via de site zelfhulp.be. Ook je borstkliniek zelf heeft vaak een aanbod. Je kunt ook altijd een consultatie met de oncopsycholoog of borstverpleegkundige vragen. Wees niet bang, daarom zijn ze er!

“Een opvolgraadpleging is enerzijds een controle, en biedt anderzijds de mogelijkheid om nevenwerkingen en klachten te bespreken met een hulpverlener”, vertelt Lienke Vandezande (verpleegkundig specialist in UZ Leuven). “De opvolging verschilt van persoon tot persoon. Bespreek met je arts hoe jouw opvolging eruit zal zien. Zo vinden wij het belangrijk je huisarts te betrekken bij tussentijdse controles, aangezien die jou het best kent.”

Wanneer ben ik genezen?

Je behandeling zit erop. Ben je nu genezen van kanker? Het is een term waarmee veel lotgenoten worstelen. Het risico op een nieuwe kanker bestaat nog jaren na de behandeling. Daarvan zijn patiënten zich meestal sterk bewust. Met ‘genezing’ bedoelen we de volledige en definitieve verdwijning van een ziekte. In de oncologie betekent dat een voldoende lange tijd zonder herval, zodat een dokter kan zeggen dat de kanker uitgeschakeld is.

Sommige borstkankers kunnen echter na twintig jaar opnieuw de kop opsteken. Zo’n laattijdig herval is héél uitzonderlijk, maar je ziet waarom dokters voorzichtig zijn met de term ‘genezing’. Hoewel die voorzichtigheid wel te begrijpen valt, kan ze jou een gevoel van angst of onzekerheid geven. Alsof je heel je leven met het zwaard van Damocles boven je hoofd leeft. Maar het omgekeerde is ook een probleem. Word je te snel definitief genezen verklaard, dan is de klap des te groter als je hervalt. Als algemene regel geldt: hoe langer je kankervrij bent, hoe kleiner het risico op herval. Genezing wordt dus met de tijd alsmaar waarschijnlijker.

Ik zei tegen mezelf: aangezien ik kanker heb gehad, ben ik er niet meer bang voor, en kan ik leven met een sereen gevoel.

Anne-Marie, 49

Omdat genezing zo moeilijk aan te geven is, spreken dokters liever over ‘overlevingspercentages’. De kans op overleving bij borstkanker is de laatste jaren sterk gestegen. Dat komt vooral doordat meer borstkankers vroeg ontdekt worden, dankzij de screening en meer bewustwording. Vrouwen gaan sneller naar hun (huis)arts als ze iets ongewoons voelen in hun borst. Betere kansen zijn er natuurlijk ook dankzij de voortdurend verbeterde behandelingen. Bij borstkanker is de gemiddelde kans om de eerste 5 jaar te overleven in 2018 ondertussen 90,4 procent, zeggen cijfers van de Stichting Kankerregister. De gemiddelde tienjaarsoverleving van borstkanker bedraagt 85 procent.

80 procent van alle uitzaaiingen gebeurt naar schatting binnen 5 jaar na de eerste diagnose. Negen lotgenoten met uitzaaiingen op tien krijgen die binnen de 10 jaar. Uitzonderlijk zijn er nog uitzaaiingen meer dan 10 jaar na de eerste diagnose.

Latere gevolgen van borstkanker

Het zou fantastisch zijn als we je konden zeggen dat na je behandeling meteen al je problemen voorbij zijn. Dat je lichaam weer terugspringt naar hoe het vroeger was. Dat is jammer genoeg niet het geval. Een groot deel van de lotgenoten ervaart klachten vanwege hun borstkanker(behandeling). Je kunt nog lange tijd kampen met bijvoorbeeld vermoeidheid of geheugen- en concentratieproblemen. We lijsten de belangrijkste klachten op.

Vermoeidheid

Een van de zwaarste nevenwerkingen is vermoeidheid. Algemeen wordt aangenomen dat 70 procent van de patiënten ermee worstelt. Je denkt dat alles achter de rug is als je behandeling is afgerond, maar dan blijft die vermoeidheid aanslepen. Dat kan heel moeilijk te aanvaarden zijn, en stuit soms op onbegrip bij je omgeving.

Beoefende je een sport waarmee je tijdens de behandeling gestopt was? Dan kun je opnieuw starten. Vroeger dachten dokters dat alleen rust hielp tegen vermoeidheid. Maar door rust verslechtert je conditie en neemt de vermoeidheid alleen toe. Bewegen is dus zeker goed, maar doe het in overleg met je arts. Vertel ook over eventuele ongemakken bij het sporten. Vandaag bestaat er heel goede aangepaste sportkledij waarmee je je geen zorgen hoeft te maken over een eventuele prothese. Er bestaan zelfs protheses om mee te zwemmen.

In veel ziekenhuizen kun je na je behandeling een oncorevalidatieprogramma volgen, een intensief programma van lichaamstraining en psychosociale begeleiding in een groep patiënten. Ze werken twee tot drie keer per week aan hun revalidatie. Fysiek uiteraard, maar het gaat verder dan dat. Je leert er meer over gezonde voeding, goede slaap, relaxatieoefeningen. Ook het lotgenotencontact is niet te onderschatten. Vraag ernaar in je ziekenhuis. Ook Think Pink organiseert regelmatig oncorevalidatieprojecten onder professionele begeleiding. Neem zeker een kijkje op think-pink.be!

Vermoeidheid bij kanker werd jarenlang onderschat, maar intussen weten we beter. Het is meer dan alleen voortdurend moe zijn. Je kunt het vergelijken met een motor die niet wil aanslaan. Je hebt moeite met alledaagse dingen, zoals het huishouden, douchen of zelfs koken. Moeite met lopen, praten, je concentreren … het zijn allemaal zaken die wijzen op vermoeidheid. Soms ben je jezelf niet meer.

 

Jammer dat veel mensen niet weten dat er klachten blijven, ook na jaren. Er wordt regelmatig vervelend op gereageerd door de omgeving, waardoor je je nog rotter voelt.

Martine, 35

Oorzaken?

  • De ziekte zelf: onderzoek suggereert dat het type kanker invloed kan hebben op de ernst van je vermoeidheid. Ook de plaats van de tumor kan je energievoorziening beïnvloeden.
  • Emoties: angst, pijn, emotionele stress, relationele spanningen … Het vergt allemaal extra energie.
  • Veranderingen in je dagelijkse routine: je slaap-, eet- en werkgewoonten worden ondersteboven gehaald. Je probeert te functioneren en eist zo meer van je lichaam dan het misschien aankan.
  • Chemo: 50 tot 90 procent van de mensen die chemo krijgen, is vermoeid door de chemo zelf of door de bijwerkingen. De vermoeidheid is gewoonlijk het sterkst op dag 10 van de kuur, wat kan overeenkomen met een tijdelijke vermindering van de witte bloedcellen. Soms is de vermoeidheid zo ernstig dat de therapie wordt gestopt.
  • Bloedarmoede: door chemo daalt het aantal rode bloedcellen in je bloed vaak. Daardoor gaat minder zuurstof naar de weefsels. Vermoeidheid, kortademigheid, duizeligheid, een koudegevoel … kunnen allemaal gevolgen zijn.
  • Radiotherapie: 35 tot 100 procent van de bestraalde patiënten heeft last van (extra) vermoeidheid door de radiotherapie.

Vermoeidheid bij kanker is géén banale klacht. Ga dus te rade bij je dokter. Je kunt misschien dingen doen zoals bewegen en op je voeding letten. Als je last hebt van bloedarmoede, zijn er een aantal behandelingsmogelijkheden. Ontdek ook de gratis app Untire, die je tips geeft om met de vermoeidheid om te gaan.

Op allesoverkanker.be/vermoeidheid vind je meer informatie over vermoeidheid bij lotgenoten. Vraag ook je borstverpleegkundige of zij tips voor je heeft.

Chemo brain en concetratieproblemen

Moeilijk namen en afspraken onthouden, multitasken, geconcentreerd blijven lezen … Het zijn allemaal gevolgen die je kunt ervaren. Bij sommigen gaat het snel voorbij, anderen hebben er jaren last van. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar dit fenomeen. Er is dus jammer genoeg geen preventie of behandeling.

Onderzoekers hebben lang gedacht dat het te maken had met andere dingen: vermoeidheid, angsten, depressieve klachten, je leeftijd. Hoewel dat wellicht meespeelt, is intussen bewezen dat chemo wel degelijk breinfuncties kan aantasten. Aan de David Geffen School of Medicine van de Universiteit van Californië in Los Angeles (UCLA) heeft een onderzoeksteam als een van de eersten erkend dat chemo brain een werkelijk bestaand fenomeen is dat, zo nemen zij aan, nog 10 jaar na de behandeling kan voortduren. Zoals hoofdonderzoeker dr. Daniel Silverman van UCLA zegt: “Mensen met chemo brain kunnen hun aandacht vaak niet richten, dingen niet onthouden of verschillende dingen tegelijk doen zoals vóór de chemotherapie.”

De klachten kunnen na enkele maanden zomaar verdwijnen, maar voor een deel van de lotgenoten sleept het probleem langer aan. De impact verschilt van persoon tot persoon. Je kunt wel je geheugen trainen en bepaalde trucjes toepassen. Hou een gedetailleerde agenda bij, maak lijstjes en probeer dingen altijd op dezelfde plaats te leggen. Probeer je te concentreren op een taak tegelijk en train je geest met bijvoorbeeld kruiswoordpuzzels. Blijf je je toch ernstige zorgen maken over je geheugen, praat er dan over met je arts. Als het nodig mocht zijn, kan die je doorverwijzen naar een neuropsycholoog.

Antihormoontherapie

De meerderheid van de borsttumoren is hormoongevoelig. Deze kankercellen hebben dus receptoren die hen doen groeien onder impuls van de vrouwelijke geslachtshormonen oestrogeen en/of progesteron. Als dat bij jou het geval is, schrijft de arts een antihormonale therapie voor. Als ook chemotherapie nodig is, start de antihormoontherapie na de chemobehandeling.

Antihormoontherapie blokkeertde werking van de natuurlijke hormonen. Daardoor kunnen bijwerkingen optreden die gelijk zijn aan klassieke symptomen van de menopauze. Denk aan stemmingswisselingen, gewichtstoename en opvliegers. Maar ook gewrichtspijn, vermoeidheid, libidoverlies en vaginale droogte zijn mogelijk.

Wie deze medicijnen neemt tot 5 jaar na de behandeling, loopt minder risico op herval. Voor sommige lotgenoten wegen de nevenwerkingen zo zwaar door dat ze toch vroeger stoppen. Door de lange periode en belastende bijwerkingen zegt een op twee borstkankerpatiënten problemen te ondervinden van de therapie. Heb jij last van zware nevenwerkingen, praat er dan zeker over met je dokter of de borstverpleegkundige. Alleen al praten kan helpen. Mogelijk zijn er ook enkele hulpmiddelen.

 

Menopauzale klachten

Borstkankerbehandelingen zoals antihormoontherapie en chemo- therapie doen lotgenoten veel eerder dan normaal direct in de menopauze terechtkomen, of veroorzaken menopauzale klachten. Die kunnen tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Naast de gevolgen van kanker en de behandeling komt dat er nog bij. De bijwerkingen van menopauze bij borstkanker zijn vaak heftiger dan bij een geleidelijke overgang, omdat je er plotsklaps middenin gekatapulteerd wordt.

De overgang ontstaat als de eierstokken geen eitjes en geslachtshormonen meer aanmaken. Door de geleidelijke daling van de geslachtshormonen komt normaal stapsgewijs een einde aan de menstruatiecyclus. Dat proces duurt doorgaans 2 tot 4 jaar. Bij iemand met borstkanker gebeurt het soms in 2 tot 3 wéken tijd. Door de chemo raken je eierstokken in een ruststaat en stopt je maandelijkse menstruatie. Na de chemotherapie kan je hormoonproductie opnieuw op gang komen. Vallen de eierstokken toch definitief uit, dan kun je lichamelijk klachten krijgen. Opvliegers, nachtzweten, minder zin om te vrijen, stijve gewrichten, sneller moeten plassen tot zelfs urine-incontinentie. Maar ook: stemmingswisselingen, slapeloosheid, gewichtstoename, vaginale droogte en stress.

“Om die klachten te bestrijden is hormoonsubstitutie geen zinvolle optie”, vertelt professor Herman Depypere (kliniekhoofd gynaecologiein UZ Gent). “Er bestaan andere hulpmiddelen, zoals sommige antidepressiva. Praat erover met je arts. Intussen kun je zelf ook een en ander ondernemen om je goed te voelen door gezond te eten, op je gewicht te letten en voldoende te bewegen.

Afhankelijk van je leeftijd is het mogelijk dat je definitief in de overgang terechtkomt. Hoe jonger je bent, hoe groter de kans dat het proces nog omkeerbaar is. Bij de meeste vrouwen onder de 40 jaar komt de menstruatie weer op gang, vrouwen boven de 45 jaar raken vaker definitief in de overgang. Als je tumor hormoongevoelig is, kun je nog een aantal jaar antihormoontherapie moeten nemen. Ook dan blijf je in de overgang.

Professor Herman Depypere (UZ Gent): “Er is al jaren discussie of we bij jonge vrouwen met een hormoongevoelige tumor naast antihormoontherapie het best ook iets geven dat hun eierstokken stillegt. Recente data suggereren van wel. Dat doen we door elke maand injecties in de buik te geven. Vaak geeft die combinatiebehandeling meer bijwerkingen dan Tamoxifen of een aromatase-inhibitor alleen. Ze zijn vergelijkbaar, maar meer uitgesproken. Als je als lotgenoot geen kinderwens meer hebt, kun je ook je eierstokken verwijderen. Maar dat is natuurlijk definitief en proberen we te vermijden als je 25 bent. Je komt dan ook veel te vroeg in een voortijdige menopauze, wat dan bijvoorbeeld weer effect heeft op je botten.”

(zenuw)pijn

De meeste lotgenoten hebben pijn tijdens de ziekte. Vooral wie radiotherapie krijgt en jongere vrouwen hebben een hoger risico op chronische pijn. Opmerkelijk genoeg is de pijn bij 90 procent te verminderen of te vermijden met goede pijnstilling. Veel patiënten mijden pijnmedicatie uit angst voor de bijwerkingen, of door misvattingen rond verslaving en gewenning.

Pijn is niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel. Het kan leiden tot uitputting en isolement. Niet-verklaarde pijn is moeilijk te verdragen en kan je onrustig maken. Praat daarom eerlijk met je hulpverleners. Pijn kan – heel soms – een signaal zijn dat de ziekte opnieuw aanwezig is. Vandaar de noodzaak om veranderingen in pijn goed te rapporteren.

Daarnaast heb je ook zoiets als zenuwpijn. Gaat de pijn in het geopereerde gebied of in je arm aan de kant van de operatie niet weg? Dan kun je een vorm van neuropathische pijn of zenuwpijn hebben. Die ontstaat door beschadiging van kleine zenuwen rond de oksel en/of op de plek van de borst. Hierdoor ontstaat een voortdurende zeurende, branderige pijn, met soms aanvallen van stekende pijn. Ook kan een overgevoeligheid van de huid ontstaan, jeuk of een gevoel van zwelling. Onderzoek in Schotland heeft aangetoond dat 20 procent, maar mogelijk meer, deze aandoening krijgt na een borstoperatie.

De pijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar is er in de meeste gevallen kort na of binnen enkele maanden na de borstoperatie met okselklierverwijdering. De intensiteit kan variëren van storend aanwezig tot heel hevig, zelfs invaliderend.

Zenuwpijn wordt bij voorkeur vroeg behandeld. Heb je pijn zoals beschreven, bespreek je klachten dan zo snel mogelijk met je arts. Er is niet één behandeling voor iedereen, maar er zijn opties zoals medicijnen, kinesitherapie en zalven.

Wat kun je zelf doen?
  • Neem op tijd rust, leg je pijnlijke arm omhoog.
  • Je arm niét bewegen kan ook pijn veroorzaken. Probeer dus een goede balans te vinden.

  • Hou rekening met je kledij: niet knellend om de arm, zachte stoffen.

  • Er bestaan hulpmiddelen voor het huishouden.

  • Er zijn ook speciale beha’s met extra brede en zachte schouderbandjes.

Lymfodeem

Vochtophoping in je arm ontstaat door een belemmerde afvoer van lymfevocht na een lymfeklieruitruiming, al dan niet in combinatie met meer belasting van je lymfestelsel. Lymfoedeem of een ‘dikke arm’ is een van de meest vervelende gevolgen na de behandeling van borstkanker. Bij lotgenoten kan het lymfestelsel uit balans raken als de lymfeklieren zijn verwijderd of bestraald. Daardoor kan het lymfestelsel haar werk niet meer goed doen, namelijk afvalstoffen opruimen uit de weefsels. Doordat ze minder vocht afvoeren, hoopt dat zich op in de weefsels. Dan spreken we van lymfoedeem. Het ontwikkelt zich in de buurt van het beschadigde deel van het lymfestelsel. Na borstkanker is dat de arm of borstregio.


Lymfoedeemklachten zijn meestal blijvend. De klachten kunnen ernstig zijn. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat meer dan een lotgenoot op vijf last krijgt van lymfoedeem binnen de 2 jaar na een borstkankerdiagnose of -operatie.

Hoewel ik na mijn amputatie volgens mijn artsen redelijk snel herstelde, bleef ik lang daarna constant een hevige branderige en schrijnende pijn voelen aan mijn huid, waar het litteken zich had gevormd. Soms was een lichte aanraking al bijna genoeg om het uit te schreeuwen. Ik had er zo veel last van dat ik het erg moeilijk vond om mijn leven weer op te pakken.

Marjan, 43

Lymfoedeem kan ingrijpende gevolgen hebben voor je dagelijks leven. De structuren in de oksel die zijn beschadigd door operatie en bestraling kunnen de beweeglijkheid beperken. De zwelling is hinderlijk. Je zware arm omhoog houden kan bijvoorbeeld moeilijk zijn.

Wat zijn de mogelijke symptonen?
  • Een zwaar gevoel in de arm
  • een strak gevoel in de borst, flank en/of arm

  • tintelingen

  • sieraden of horloges die niet meer passen

  • vochtophoping in de hand, arm, oksel, schouder, borst, rond het litteken

  • in een later stadium: veranderingen van de huid en het onderliggende weefsel dat hard of net erg zacht kan worden.

Niet elke lotgenoot krijgt lymfoedeem. We weten niet waarom de ene persoon het wel krijgt en de andere niet. Gekende risicofactoren zijn overgewicht en weinig fysiek actief zijn. Lymfoedeem manifesteert zich in het merendeel van de gevallen binnen de eerste drie jaar na de ingreep. Nele Devoogdt (kinesitherapeut en coördinator van het Centrum voor Lymfoedeem in UZ Leuven): “Doordat het bij de meeste patiënten volstaat om een of enkele klieren weg te nemen dankzij de schildwachtklierprocedure, lopen zij veel minder risico dan vroeger op lymfoedeem. Ook de bestralingstechnieken zijn veranderd: we bestralen veel gerichter. Sindsdien is de incidentie van een echt dikke arm, zoals je vroeger veel drama’s zag, afgenomen tot ongeveer een op de tien.”

Tips om een dikke arm te voorkomen

Na een klieruitruiming werkt het lymfestelsel minder goed, en is er dus minder goede afweer tegen vreemde bestandde.

  • Draag handschoenen bij huishoudelijk werk, ook in de tuin.
  • Gebruik een goede hydraterende crème om de huid soepel te houden.
  • Vermijd inspuitingen, bloedafnames en bloeddrukmetingen aan die arm. Think Pink ontwikkelde drietalige kaartjes met die boodschap voor in je portefeuille. Vraag na bij je borstverpleegkundige of ze jou zo’n kaartje kan geven.
  • Ontsmet elke wonde goed, hoe klein ook. Krijg je toch een ontsteking, raadpleeg dan meteen een arts. Dan moet je antibiotica nemen.
  • Probeer het lymfetransport zo veel mogelijk te stimuleren. Blijf de getroffen arm zo veel en zo normaal mogelijk gebruiken. Zorg ervoor dat de arm ook effectief beweegt als je hem gebruikt. Til geen zware lasten.
  • Vermijd toename van je lichaamsgewicht en blijf voldoende actief.
  •  Laat je arm regelmatig controleren na de okselklieruitruiming of radiotherapie. Raadpleeg zo snel mogelijk je specialist als je arm begint te zwellen.len. Daarom kun je deze tips in acht nemen:
Strenvorming

Na een okselklieruitruiming of sentinelklierprocedure kunnen littekenstrengen ontstaan in je oksel. Die voelen aan als een soort touwen die vanuit de oksel tot in je arm kunnen doorlopen. Ze leiden vaak tot pijn en beperken de beweging in je schouder, waardoor je moeilijker je arm kunt opheffen.

De strengen verschijnen meestal in de eerste weken na de operatie, maar kunnen ook nog maanden nadien voor het eerst optreden. De klachten kunnen spontaan verbeteren. Met oefeningen thuis kun je de beweeglijkheid van je schouder verbeteren. Vaak moet een kinesitherapeut de strengen losmaken. Dat kan pijnlijk zijn op het moment zelf, maar onmiddellijk daarna zullen je klachten snel verlichten. Neem eventueel een pijnstiller voor je naar de kinesitherapeut gaat.