Wordt mijn lichaam weer het oude?

Op controle

Na je behandeling blijf je nog geruime tijd onder controle. Hoe die opvolging eruitziet, hangt af van jouw situatie en de borstkliniek. Follow-ups vormen een belangrijk onderdeel van de nazorg voor jou als patiënt en als mens. De controles ondersteunen je bij de verwerking van je ziekte, maar je krijgt ook hulp om klachten door bijwerkingen te voorkomen of verlichten.

De controle bestaat over het algemeen uit een vraaggesprek waarin jij vertelt over je eventuele klachten, een lichamelijk onderzoek en jaarlijks een mammografie en/of echo van de borst(en). Als het nodig is, wordt ook bloed afgenomen of worden andere radiologische onderzoeken aangevraagd. De controles willen vooral uitsluiten dat de ziekte plaatselijk terugkeert of dat er eventueel een nieuwe tumor is in de (andere) borst. Omdat het risico op plaatselijke terugkeer de eerste vijf jaar het grootst is, word je in die periode meer gecontroleerd. Tijdens deze periode ervaar je ook de meeste gevolgen van de behandeling. 

Je artsen willen graag weten hoe het echt met je gaat. Houd je eventuele klachten daarom goed bij, bijvoorbeeld in een boekje. Deze informatie helpt bijwerkingen op te volgen.

Controleperiodes kunnen vijf tot tien jaar duren, of langer. De eerste jaren zijn de controles iets frequenter. Ze zijn voor veel lotgenoten een geruststelling: na elke controle ben je weer gerust voor enkele maanden. Voor sommigen is het even moeilijk om te horen dat ze niet meer terug hoeven te komen voor controle. Anderen kunnen dan weer niet wachten tot het zover is.

Na een borstkankerbehandeling volgt vaak angst voor herval of uitzaaiingen. Bij elk klein pijntje, elke verandering in je lijf kan de paniek toeslaan. Je lichaam heeft je al een keer verraden, het zal toch niet weer … Je voelt je kwetsbaar en onzeker. Weet dat die angst heel normaal is en dat de meeste lotgenoten ermee worstelen. De ongerustheid neemt meestal af naarmate je langer ziektevrij bent. Je gevoel van veiligheid neemt toe met de tijd.

Wanneer moet je professionele hulp zoeken? Als de angst verhindert dat je de draad van je leven weer oppikt, dat je weer geniet of plannen durft te maken, is het misschien tijd om bij een hulpverlener aan te kloppen.

Over heel het land worden over dit thema geregeld praatgroepen met lotgenoten georganiseerd. Je vindt deze groepen op think-pink.be/borstkanker/lotgenotengroepen. Ook je borstkliniek zelf heeft vaak een aanbod. Je kunt ook altijd een consultatie met de oncopsycholoog of borstverpleegkundige vragen. Wees niet bang, daarom zijn ze er!

‘Een opvolgraadpleging is enerzijds een controle en biedt anderzijds de mogelijkheid om nevenwerkingen en klachten te bespreken met een hulpverlener’, vertelt Lienke Vandezande (borstverpleegkundige in AZ Sint-Maarten). ‘De opvolging verschilt van persoon tot persoon. Bespreek met je arts hoe jouw opvolging eruit zal zien. Zo vinden wij het bijvoorbeeld belangrijk je huisarts te betrekken bij tussentijdse controles, aangezien die jou het best kent.

Wanneer ben ik genezen?

Je behandeling zit erop. Ben je nu ‘genezen’ van kanker? Het is een term waarmee veel lotgenoten worstelen. Het risico op een nieuwe kanker bestaat nog jaren na de behandeling. Daarvan zijn patiënten zich meestal sterk bewust. Met ‘genezing’ bedoelen we de volledige en definitieve verdwijning van een ziekte. In de oncologie betekent dat een voldoende lange tijd zonder herval, zodat een dokter kan zeggen dat de kanker uitgeschakeld is.

Sommige borstkankers kunnen echter na twintig jaar opnieuw de kop opsteken. Zo’n laattijdig herval is héél uitzonderlijk, maar je ziet waarom dokters voorzichtig zijn met de term ‘genezing’. Hoewel die voorzichtigheid wel te begrijpen valt, kan ze jou een gevoel van angst of onzekerheid geven. Alsof je heel je leven met het zwaard van Damocles boven je hoofd leeft. Maar het omgekeerde is ook een probleem. Word je te snel definitief genezen verklaard, dan is de klap des te groter als je hervalt. Als algemene regel geldt: hoe langer je kankervrij bent, hoe kleiner het risico op herval. Genezing wordt dus met de tijd alsmaar waarschijnlijker.

Omdat genezing zo moeilijk aan te geven is, spreken dokters liever over ‘overlevingspercentages’. De kans op overleving bij borstkanker is de laatste jaren sterk gestegen. Dat komt vooral doordat meer borstkankers vroeg ontdekt worden, dankzij de screening en meer bewustwording. Mensen gaan sneller naar hun (huis)arts als ze iets ongewoons voelen in hun borst. Betere kansen zijn er natuurlijk ook dankzij de voortdurend verbeterde behandelingen. Bij borstkanker is de gemiddelde kans om de eerste vijf jaar te overleven ondertussen 91,1 procent, zeggen de meest recente cijfers van de Stichting Kankerregister (2018). De gemiddelde tienjaarsoverleving van borstkanker bedraagt 85 procent.

Als er sprake is van uitzaaiingen, gebeurt dat in 80 procent van de gevallen binnen vijf jaar na de eerste diagnose. Negen op de tien lotgenoten met uitzaaiingen krijgen die binnen de tien jaar. Uitzonderlijk zijn er nog uitzaaiingen meer dan tien jaar na de eerste diagnose.

Latere gevolgen van borstkanker

Het zou fantastisch zijn als we je konden zeggen dat na je behandeling meteen al je problemen voorbij zijn. Dat je lichaam weer terugspringt naar hoe het vroeger was. Dat is jammer genoeg niet het geval. Een groot deel van de lotgenoten ervaart klachten vanwege hun borstkanker(behandeling). De meest voorkomende lichamelijke klachten zijn vermoeidheid en moeite met slapen. Veel lotgenoten geven aan dat ze soms moeite hebben om zich te concentreren of zich zaken te herinneren, zo blijkt uit een onderzoek dat LUCAS KU Leuven voerde in opdracht van Think Pink. Sommigen spreken ook van gevoelens van neerslachtigheid en prikkelbaarheid.

Het is dan ook belangrijk om hier voldoende aandacht aan te besteden: zowel vanuit de zorgverlening als vanuit je omgeving. Die beschouwt je wellicht als ‘genezen’ en dus compleet in orde, terwijl jij wel nog steeds fysiek en emotioneel wordt getroffen door de gevolgen van je ziekte en je behandeling. 

We lijsten hier alvast de belangrijkste klachten op en wat je er eventueel aan kunt doen.

Vermoeidheid

Een van de zwaarste nevenwerkingen van een borstkankerbehandeling is vermoeidheid. Algemeen wordt aangenomen dat 70 procent van de patiënten ermee worstelt. Je denkt dat alles achter de rug is als je behandeling is afgerond, maar dan blijft die vermoeidheid aanslepen. Dat kan heel moeilijk te aanvaarden zijn en ook je omgeving kan soms weinig begrip opbrengen.

Vroeger dachten dokters dat alleen rust hielp tegen vermoeidheid. Maar door rust verslechtert je conditie en neemt de vermoeidheid alleen toe. Bewegen is dus zeker goed, maar doe het in overleg met je arts. Beoefende je een sport waarmee je tijdens de behandeling was gestopt? Dan kun je opnieuw starten. Vertel ook over eventuele ongemakken bij het sporten. Vandaag bestaat er heel goede aangepaste sportkledij waarmee je je geen zorgen hoeft te maken over een eventuele prothese. Er bestaan zelfs prothesen om mee te zwemmen.

In veel ziekenhuizen kun je na je behandeling een oncorevalidatieprogramma volgen, een intensief programma van lichaamstraining en psychosociale begeleiding in een groep patiënten. Ze werken twee tot drie keer per week aan hun revalidatie. Fysiek uiteraard, maar het gaat verder dan dat. Je leert er meer over gezonde voeding, goede slaap en relaxatieoefeningen. Ook het lotgenotencontact kan je deugd doen. Vraag ernaar in je ziekenhuis. Ook Think Pink organiseert regelmatig oncorevalidatieprojecten onder professionele begeleiding. Neem zeker een kijkje op think-pink.be.

Vermoeidheid bij kanker werd jarenlang onderschat, maar intussen weten we beter. Het is meer dan alleen voortdurend moe zijn. Je kunt het vergelijken met een motor die niet wil aanslaan. Je hebt moeite met alledaagse dingen, zoals het huishouden, douchen of zelfs koken. Moeite met lopen, praten, je concentreren: het zijn allemaal zaken die wijzen op vermoeidheid. Soms ben je jezelf niet meer.

Oorzaken? 

• De ziekte zelf: onderzoek suggereert dat het type kanker invloed kan hebben op de ernst van je vermoeidheid. Ook de plaats van de tumor kan je energievoorziening beïnvloeden.
• Emoties: angst, pijn, emotionele stress, relationele spanningen … Ze vergen allemaal extra energie.
• Veranderingen in je dagelijkse routine: je slaap-, eet- en werkgewoonten worden ondersteboven gehaald. Je probeert te functioneren en eist zo meer van je lichaam dan het misschien aankan.
• Chemo: 50 tot 90 procent van de mensen die chemo krijgen, is vermoeid door de chemo zelf of door de bijwerkingen. De vermoeidheid is gewoonlijk het sterkst op dag tien van de kuur, wat kan overeenkomen met een tijdelijke vermindering van de witte bloedcellen. Soms is de vermoeidheid zo ernstig dat de therapie wordt gestopt.
• Bloedarmoede: door chemo daalt het aantal rode bloedcellen in je bloed vaak. Daardoor gaat minder zuurstof naar de weefsels. Vermoeidheid, kortademigheid, duizeligheid, een koudegevoel … kunnen allemaal gevolgen zijn.
• Radiotherapie: 35 tot 100 procent van de bestraalde patiënten heeft last van (extra) vermoeidheid door de radiotherapie.

Vermoeidheid bij kanker is géén banale klacht. Ga dus te rade bij je dokter. Je kunt misschien dingen doen zoals bewegen en op je voeding letten. Als je last hebt van bloedarmoede, zijn er ook een aantal behandelingsmogelijkheden. Ontdek de gratis app Untire, ontwikkeld door Nederlandse specialisten oncopsychologie, met een zelfmanagementprogramma om extreme vermoeidheid na kanker aan te pakken.

Op allesoverkanker.be/ongewone-vermoeidheid vind je meer informatie over vermoeidheid bij lotgenoten. Ook je borstverpleegkundige heeft tips en tricks om met vermoeidheid om te gaan.

Chemobrein en concentratieproblemen

Moeilijk namen en afspraken onthouden, problemen met multitasken en geconcentreerd blijven lezen … Het zijn allemaal gevolgen die je kunt ervaren. Bij sommigen gaat het snel voorbij, anderen hebben er jaren last van. Er is nog weinig onderzoek gedaan naar dit fenomeen. Er is dus jammer genoeg geen goede preventie of behandeling voorhanden.

Onderzoekers hebben lang gedacht dat het te maken had met andere dingen: vermoeidheid, angsten, depressieve klachten of leeftijd. Hoewel die zaken wellicht meespelen, is intussen bewezen dat chemo wel degelijk breinfuncties kan aantasten en zorgt voor verschillen in de structuur en de activiteit van hersenen.

Aan de David Geffen School of Medicine van de Universiteit van Californië in Los Angeles (UCLA) heeft een onderzoeksteam als een van de eersten erkend dat chemobrein een werkelijk bestaand fenomeen is dat, zo nemen zij aan, nog tien jaar na de behandeling kan voortduren. Zoals hoofdonderzoeker dr. Daniel Silverman van UCLA zegt: ‘Mensen met chemobrein kunnen hun aandacht vaak niet richten, dingen niet onthouden of verschillende dingen tegelijk doen zoals vóór de chemotherapie.’

De klachten kunnen na enkele maanden zomaar verdwijnen, maar voor een deel van de lotgenoten sleept het probleem langer aan. De impact verschilt van persoon tot persoon. Je kunt wel je geheugen trainen en bepaalde trucjes toepassen. Hou bijvoorbeeld een gedetailleerde agenda bij, maak lijstjes en probeer dingen altijd op dezelfde plaats te leggen. Probeer je te concentreren op een taak tegelijk en train je geest met bijvoorbeeld kruiswoordpuzzels. Blijf je je toch ernstige zorgen maken over je geheugen, praat er dan over met je arts. Als het nodig mocht zijn, kan die je doorverwijzen naar een neuropsycholoog.

Een studie van UZ Leuven en KU Leuven wil nagaan of een training gebaseerd op mindfulness klachten rond geheugen en concentratie kan verminderen. De onderzoekers gebruiken daarvoor MRI-beelden van de hersenen en neuropsychologische testen en vragenlijsten. Een eerste test was al veelbelovend, de groep werkt nu aan een grotere studie. Lees de meest recente info over dit onderzoek op think-pink.be/nieuws.

Antihormoontherapie

De meerderheid van de borsttumoren is hormoongevoelig. Deze kankercellen hebben dus receptoren die hen doen groeien onder impuls van de vrouwelijke geslachtshormonen oestrogeen en/of progesteron. Bij mannen kan daarnaast ook het mannelijke geslachtshormoon testosteron de groei van een borsttumor stimuleren. Als dat bij jou het geval is, schrijft de arts een antihormonale therapie voor. Als ook chemotherapie nodig is, start de antihormoontherapie na de chemobehandeling. Antihormoontherapie blokkeert de werking van de natuurlijke hormonen. Daardoor kunnen bijwerkingen optreden die gelijk zijn aan de klassieke symptomen van de menopauze.

Wie deze medicijnen neemt tot vijf jaar na de behandeling, loopt minder risico op herval, maar door de lange periode en belastende bijwerkingen zegt een op twee borstkankerpatiënten problemen te ondervinden van de therapie. Voor sommige lotgenoten wegen de nevenwerkingen zo zwaar door dat ze toch vroeger stoppen. Heb jij last van zware nevenwerkingen, praat er dan zeker over met je dokter of borstverpleegkundige. Alleen al praten kan helpen. Mogelijk zijn er ook enkele hulpmiddelen.

Gebruik om de bijwerkingen tegen te gaan nooit zomaar supplementen op basis van soja of kurkuma zonder overleg met je arts. Er is geen bewijs dat soja of sojaproducten schadelijk zijn voor wie borstkanker heeft. Gezonde voeding is net essentieel in het herstelproces en sojaproducten maken deel uit van een gezond dieet. Wel bevat soja isoflavonen, stoffen die lijken op oestrogenen, maar omdat ze van natuurlijke oorsprong zijn worden ze fyto-oestrogenen genoemd. In onze voeding kan dat geen kwaad, maar voedingssupplementen met potentieel hoge concentraties zijn een andere zaak. Dat geldt ook voor supplementen met kurkuma.

Menopauzale klachten
Borstkankerbehandelingen zoals antihormoon- en chemotherapie doen lotgenoten dus veel eerder dan normaal direct in de menopauze terechtkomen of veroorzaken menopauzale klachten. Die kunnen tijdelijk zijn, maar ook blijvend. Naast de gevolgen van kanker en de behandeling komt dat er nog bij. De bijwerkingen van menopauze bij borstkanker zijn vaak heftiger dan bij een geleidelijke overgang, omdat je er plotsklaps middenin wordt gekatapulteerd.

De overgang ontstaat als de eierstokken geen eitjes en geslachtshormonen meer aanmaken. Door de geleidelijke daling van de geslachtshormonen komt normaal stapsgewijs een einde aan de menstruatiecyclus. Dat proces duurt doorgaans twee tot vier jaar. Bij iemand met borstkanker gebeurt het soms in twee tot drie weken. Door de chemo raken je eierstokken in een ruststaat en stopt je maandelijkse menstruatie.

Na de chemotherapie kan je hormoonproductie opnieuw op gang komen. Vallen de eierstokken toch definitief uit, dan kun je lichamelijke klachten krijgen. Opvliegers, nachtzweten, minder zin om te vrijen, stijve gewrichten, sneller moeten plassen tot zelfs urine-incontinentie. Maar ook: stemmingswisselingen, slapeloosheid, gewichtstoename, vaginale droogte en stress.

‘Om die klachten te bestrijden is hormoonsubstitutie geen zinvolle optie’, vertelt professor Herman Depypere (kliniekhoofd gynaecologie in UZ Gent). ‘Je dient net antihormonen toe om de overgebleven kankercellen te treffen. Er bestaan andere hulpmiddelen, zoals sommige antidepressiva. Praat erover met je arts. Intussen kun je zelf ook een en ander ondernemen om je goed te voelen door gezond te eten, op je gewicht te letten en voldoende te bewegen.’

Afhankelijk van je leeftijd is het mogelijk dat je definitief in de overgang terechtkomt. Hoe jonger je bent, hoe groter de kans dat het proces nog omkeerbaar is. Bij de meeste vrouwen onder de 40 jaar komt de menstruatie weer op gang, vrouwen boven de 45 jaar raken vaker definitief in de overgang. Als je tumor hormoongevoelig is, moet je mogelijk nog een aantal jaar antihormoontherapie nemen. Ook dan blijf je in de overgang.

Professor Herman Depypere (UZ Gent): ‘Er is al jaren discussie of we bij jonge vrouwen met een hormoongevoelige tumor of met een hoog risico op herval naast antihormoontherapie het best ook iets geven dat hun eierstokken stillegt. Er zijn data die suggereren van wel, maar het is een zware behandeling en bij elke patiënt individueel te bekijken. Vaak geeft die combinatiebehandeling meer bijwerkingen dan tamoxifen of een aromatase-inhibitor alleen. Ze zijn vergelijkbaar, maar meer uitgesproken.

Als je als lotgenoot geen kinderwens meer hebt, kun je ook je eierstokken laten verwijderen. Maar dat is natuurlijk definitief en proberen we te vermijden als je bijvoorbeeld 25 bent. Je komt dan ook veel te vroeg in een voortijdige menopauze, wat dan bijvoorbeeld weer een effect heeft op je botten.’

Hormoonverstoorders?
Hormoonverstoorders zijn lichaamsvreemde, chemische stoffen die je hormoonhuishouding verstoren. Voorbeelden zijn bijvoorbeeld weekmakers (die aan plastic worden toegevoegd om het wat zachter te maken) en bisfenol A (om plastic juist weer harder te maken), maar ze komen ook voor in cosmetica, schoonmaakproducten, conserven …

Na onderzoek van de Wereldgezondheidsorganisatie is het aantal stoffen waarvan is vastgesteld dat ze een hormoonverstorende werking hebben, vastgelegd op 45, maar niet iedereen is het daarmee eens. Zo spreken andere 
instanties over veel grotere aantallen die variëren tussen de 125 en 500 hormoonverstorende stoffen. Deze hormoonverstoorders worden in verband gebracht met afnemende spermakwaliteit bij mannen en onvruchtbaarheid bij vrouwen. Ook zouden ze mee aan de basis kunnen liggen van sommige aandoeningen en ziektes – zoals sommige soorten hormoongevoelige kankers als borstkanker.

Wat jij kunt doen, is uit voorzorg alvast plastic flessen vermijden die polyvinylchloride (pvc) of polystyreen (ps) bevatten. Kies voor een duurzame, herbruikbare drinkfles zonder hormoonverstoorders. Beperk blikvoeding en was keukengerei altijd voor gebruik. 

Verlucht je huis extra wanneer je pas geschilderd hebt of nieuwe meubels of elektronica hebt gekocht. Maak geregeld schoon met een vochtige dweil en kies schoonmaakmiddelen die een ecolabel dragen.

Weet dat je blootstelling aan hormoonverstoorders nooit helemaal kunt ontlopen. Ze zitten namelijk overal in onze leefomgeving. Je kunt de blootstelling wel proberen te beperken door je levensstijl aan te passen en door te letten op de labels van de producten die je gebruikt.

Lees meer op allesoverkanker.be/hormoonverstorende-stoffen of waarzitwatin.nl.

Pijn

De meeste lotgenoten hebben pijn tijdens de ziekte. Vooral wie radiotherapie krijgt en jongere vrouwen hebben een hoger risico op chronische pijn. Opmerkelijk genoeg is de pijn bij 90 procent te verminderen of te vermijden met goede pijnstilling. Veel patiënten mijden pijnmedicatie uit angst voor de bijwerkingen of door misvattingen rond verslaving en gewenning.

Pijn is niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel. Het kan leiden tot uitputting en isolement. Niet-verklaarde pijn is moeilijk te verdragen en kan onrustig maken. Praat daarom eerlijk met je hulpverleners. Pijn kan – heel soms – een signaal zijn dat de ziekte opnieuw aanwezig is. Vandaar de noodzaak om veranderingen in pijn goed te rapporteren.

Zenuwpijn
Daarnaast is er ook zoiets als zenuwpijn. Gaat de pijn in het geopereerde gebied of in je arm aan de kant van de operatie niet weg? Dan kun je een vorm van neuropathische of zenuwpijn hebben. Die ontstaat door beschadiging van kleine zenuwen rond de oksel en/of op de plek van de borst. Hierdoor ontstaat een voortdurende zeurende, branderige pijn, met soms aanvallen van stekende pijn. Ook kan een overgevoeligheid van de huid, jeuk of een gevoel van zwelling ontstaan. Onderzoek heeft aangetoond dat ongeveer de helft van de vrouwen pijnklachten heeft na een borstoperatie en dat die pijn bij ongeveer 30 procent aanwezig blijft.

De zenuwpijn kan op elk willekeurig moment ontstaan, maar is er in de meeste gevallen kort na of binnen enkele maanden na de borstoperatie met okselklierverwijdering. De intensiteit kan variëren van storend aanwezig tot heel hevig, zelfs invaliderend.

Ook sommige soorten chemotherapie (bijvoorbeeld Taxol®) kunnen zenuwpijn veroorzaken, ook afhankelijk van de dosis. In de meeste gevallen gaat deze zenuwpijn na enige tijd over, maar soms ook niet. De klachten beginnen meestal tijdens de chemo met tintelingen en een dof, slapend of branderig gevoel in handen en voeten. Goed slapen is belangrijk, want vermoeidheid verergert de klachten. Er valt niet te voorspellen of je zenuwpijn zal krijgen of niet.

Zenuwpijn wordt bij voorkeur vroeg behandeld. Heb je pijn zoals beschreven, bespreek je klachten dan zo snel mogelijk met je arts. Er is niet één behandeling voor iedereen, maar er zijn opties zoals medicijnen, kinesitherapie en zalven.

Wat kun je zelf doen? 

• Neem op tijd rust, leg je pijnlijke arm omhoog. 
• Je arm niet bewegen kan ook pijn veroorzaken. Probeer dus een goede balans te vinden.
• Hou rekening met je kledij: niet knellend om de arm, zachte stoffen. 
• Er bestaan hulpmiddelen voor het huishouden.
• Er zijn ook speciale beha’s met extra brede en zachte schouderbandjes.

Lymfoedeem

Vochtophoping in je arm ontstaat door een belemmerde afvoer van lymfevocht na een lymfeklieruitruiming, al dan niet in combinatie met meer belasting van je lymfestelsel. Lymfoedeem of een ‘dikke arm’ is een van de meest vervelende gevolgen na een borstkankerbehandeling.

Bij lotgenoten kan het lymfestelsel uit balans raken als de lymfeklieren zijn verwijderd of bestraald. Daardoor kan het lymfestelsel zijn werk niet meer goed doen. Het verwijderen van afvalstoffen uit de weefsels verloopt minder vlot. Doordat het lymfestelsel minder vocht afvoert, hoopt dat zich op in de weefsels. Dan spreken we van lymfoedeem. Het ontwikkelt zich in de buurt van het beschadigde deel van het lymfestelsel. Na borstkanker is dat meestal de arm of borstregio.

Lymfoedeem kan direct na de operatie of behandeling voorkomen, maar duikt ook regelmatig pas jaren later op. Preventie en vroegtijdige opsporing zijn heel belangrijk omdat de pijnlijke aandoening in een vroeg stadium nog te genezen of op zijn minst af te remmen valt.

Lymfoedeemklachten zijn meestal blijvend en ze kunnen ernstig zijn. Een Amerikaans team deed een review van alle studies rond lymfoedeem en concludeerde dat ongeveer een op de vijf lotgenoten er last van krijgt, vooral binnen de twee jaar na een borstkankerdiagnose of -operatie. Lymfoedeem kan ingrijpende gevolgen hebben voor je dagelijkse leven. De structuren in de oksel die zijn beschadigd door operatie en bestraling kunnen je beweeglijkheid beperken. De zwelling is hinderlijk. Je zware arm omhoog houden kan bijvoorbeeld moeilijk zijn.

Niet elke lotgenoot krijgt lymfoedeem. We weten niet waarom de ene persoon het wel krijgt en de andere niet. Gekende risicofactoren zijn overgewicht, een okselklieruitruiming en een groter aantal verwijderde lymfeknopen. Ook radio- en chemotherapie kunnen extra risico met zich meebrengen.

Fysieke activiteit werkt dan weer beschermend. Professor Nele Devoogdt (kinesitherapeut en coördinator van het Centrum voor Lymfoedeem in UZ Leuven): ‘Doordat het bij de meeste patiënten volstaat om een of enkele klieren weg te nemen dankzij de schildwachtklierprocedure, lopen zij veel minder risico dan vroeger op lymfoedeem. Ook de bestralingstechnieken zijn veranderd: we bestralen veel gerichter. Sindsdien is het voorkomen van een echt dikke arm, zoals je vroeger veel drama’s zag, afgenomen tot ongeveer een op de tien.’

Tot voor kort werd aangeraden om inspuitingen, bloedafnames en bloeddrukmetingen te voorkomen aan je arm die werd behandeld. Nieuwe studies hebben echter niet kunnen aantonen dat deze interventies het risico verhogen op het ontwikkelen van lymfoedeem na borstkanker. Nele Devoogdt: ‘Zelf geef ik de patiënten het volgende advies: als je kunt kiezen, laat dan nog steeds geen inspuitingen, bloedafnames en bloeddrukmetingen uitvoeren in de aangedane arm. Maar als het toch gebeurt of het kan niet anders, weet dan dat de kans heel klein is dat je dan lymfoedeem zal ontwikkelen.

Welke kosten worden terugbetaald?
Veel lotgenoten weten niet dat ze recht hebben op terugbetalingen voor de behandeling van lymfoedeem. Zo voorziet jouw ziekenfonds onder bepaalde voorwaarden een tegemoetkoming als je armkousen, handschoenen of beide moet dragen door lymfoedeem na een totale of gedeeltelijke borstamputatie met okselklieruitruiming. Ook kinebeurten worden in bepaalde gevallen terugbetaald.

Heb je last van een zeer ernstige vorm van lymfoedeem en heb je veel zorg nodig, dan kun je terecht in een multidisciplinair centrum voor conservatieve fysiotherapeutische behandeling. Deze centra zijn afdelingen van ziekenhuizen die beschikken over een team van zorgverleners gespecialiseerd in lymfoedeem.

Op think-pink.be/nieuws/lymfoedeem-welke-kosten-worden-terugbetaald vind je een handig overzicht.

Wat zijn mogelijke symptomen?
Lymfoedeem moet zo vroeg mogelijk worden aangepakt. Hoe eerder het behandeld wordt, hoe groter de kans dat de zwelling stabiel blijft of verkleint. Daarom is het belangrijk dat je het zo vroeg mogelijk herkent. Dit zijn mogelijke symptomen:

• een zwaar gevoel in de arm;
• een strak gevoel in de borst, flank en/of arm;
• tintelingen;
• sieraden of horloges die niet meer passen;
• vochtophoping in de hand, arm, oksel, schouder, borst, rond het litteken;
• in een later stadium: veranderingen van de huid en het onderliggende weefsel dat hard of net erg zacht kan worden.

Tips om een dikke arm te voorkomen
Na een klieruitruiming werkt het lymfestelsel minder goed en is er dus minder goede afweer tegen vreemde bestanddelen. Daarom kun je deze tips in acht nemen:

• Draag handschoenen bij huishoudelijk werk, ook in de tuin.
• Gebruik een goed hydraterende crème om de huid soepel te houden.
• Ontsmet elke wonde goed, hoe klein ook. Krijg je toch een ontsteking, raadpleeg dan meteen een arts. Dan moet je antibiotica nemen.
• Probeer het lymfetransport zo veel mogelijk te stimuleren. Blijf de getroffen arm zo veel en zo normaal mogelijk gebruiken. Zorg ervoor dat de arm ook effectief beweegt als je hem gebruikt.
• Til geen zware lasten.
• Vermijd toename van je lichaamsgewicht en blijf voldoende actief.
• Laat je arm regelmatig controleren na de okselklieruitruiming of radiotherapie.
• Raadpleeg zo snel mogelijk je specialist als je arm begint te zwellen.

Strengvorming

Na een okselklieruitruiming of sentinelklierprocedure kunnen littekenstrengen ontstaan in je oksel. Die voelen aan als een soort touwen die vanuit de oksel tot in je arm kunnen doorlopen. Ze leiden vaak tot pijn en beperken de beweging in je schouder, waardoor je je arm moeilijker kunt opheffen.

De strengen verschijnen meestal in de eerste weken na de operatie, maar kunnen ook nog maanden nadien voor het eerst optreden. De klachten kunnen spontaan verbeteren. Met oefeningen thuis kun je de beweeglijkheid van je schouder verbeteren. Vaak moet een kinesitherapeut de strengen losmaken. Dat kan pijnlijk zijn op het moment zelf, maar onmiddellijk daarna zullen je klachten snel verlichten. Neem eventueel een pijnstiller voor je naar de kinesitherapeut gaat.

Borstkanker en smaak

Als gevolg van de ziekte of je behandeling kun je last krijgen van aanpassingen in je smaak- en reukvermogen: sommige dingen smaken ineens minder sterk of net meer uitgesproken. Zelfs water kan ineens een vieze smaak hebben. Dingen die je eerst lekker vond, vind je nu misschien niet meer lekker en omgekeerd. Bovendien kun je ook last hebben van minder smaak, een vieze smaak (metaal- of leersmaak door chemo- en/of radiotherapie), een verandering van smaak of zelfs van een afkeer van bepaalde producten.

Het is daarom zeer belangrijk om te (her)ontdekken wat je lekker vindt. Bij de meeste lotgenoten herstellen smaak en reuk na de behandeling, maar klachten kunnen tot zelfs zes maanden blijven doorwerken. Soms zijn de klachten blijvend.

Laat het smaken! Tips voor voeding 

• Blijf experimenteren, proeven en proberen. Het zou zomaar kunnen dat je een bepaalde voedingsstof niet meer lekker vond, maar die enkele weken later toch weer apprecieert.
• Drink voldoende, zo voorkom je uitdroging en heb je minder last van een droge mond, vieze smaak of misselijkheid.
• Proeven wordt makkelijker als je genoeg speeksel produceert. Kauwen en zuigen op iets fris of zuurs kan hierbij helpen. Kies bijvoorbeeld voor een kauwgom, waterijsje, komkommer of een appel.
• Probeer je maaltijd zo aantrekkelijk mogelijk te maken, steek wat tijd in een mooie presentatie en maak een gezellige activiteit van eten.
• Bij een metaalsmaak kun je proberen om je servies aan te passen. Kies bijvoorbeeld voor bestek uit plastic. Het kan ook helpen om een kruid als kaneel toe te voegen om de metaalsmaak te verminderen.
• Let op een goede mondhygiëne. Vraag aan je borstverpleegkundige of behandelend arts of je een speciale tandpasta of mondwater kunt gebruiken.
• Heb je last van smaakverlies, dan kun je dit compenseren met extra kruiden, zout of suiker.
• Als eten anders voelt in je mond kan het helpen eten smeuïger te maken door vet toe te voegen, bijvoorbeeld boter. Of probeer extra structuur aan je maaltijd te geven door bijvoorbeeld croutons of blokjes komkommer toe te voegen.
• Bij smaakafwijkingen worden neutraal smakende voedingsmiddelen zoals aardappelen, rijst of pasta vaak het meest gewaardeerd.
• Ook fris-zure gerechten, met citroen of verse kruiden, worden over het algemeen als aangenaam ervaren. Je kunt daarbij nieuwe combinaties proberen, bijvoorbeeld witlof gekookt in sinaasappelsap.
• Drink bruisend water met zure smaak (door toevoeging van sinaasappel of citroensap, behalve bij mondzweren) tussen de maaltijden door en net voor de maaltijd.
• Ook temperatuur heeft een impact op je smaak en smaakbeleving. Koude gerechten hebben vaak een minder uitgesproken smaak dan warme gerechten.