Inge (34), twee kindjes, diagnose: juli 2012
De diagnose
Zoals veel vrouwen voelde ik knobbel. Ik maakte me niet echt zorgen. Ik had geen pijn, had hopen energie.
Maar ik wilde het wel laten controleren. Een afspraak voor een routineonderzoek bij mijn vaste gynaecoloog kon pas in juni. Omdat ik toch wat ongerust was, maakte ik een eerdere afspraak bij een andere gynaecoloog waar ik vroeger ook nog weleens was geweest. Er was geen enkele reden om me zorgen te maken, zei ze.
Ik was jong, ik had geen aanleg en de structuur was regelmatig. Het zat dan ook nog eens vrij hoog, wat atypisch is voor borstkanker. Het was niet meer dan een vetbolletje. En als ik dat echt wilde, konden ze het weghalen, maar ja, dan had ik wel een litteken. Ze deed alsof ik me vanalles in mijn hoofd haalde, dus liet ik het vallen.
De afspraak met mijn vaste gynaecoloog ging gewoon door, een paar maanden later. Zij is oncologisch gynaecoloog en twijfelde. “Laat maar snel een echo maken”, zei ze. Maar ik was gerustgesteld door dat eerdere onderzoek, dus haastte me niet echt. Een maand later moest ik in het ziekenhuis zijn om een foto van mijn wijsheidstanden te laten maken, ik zou er dan meteen wel die borstfoto bij laten maken.
Het was vrijdag 13 juli. Ik ga de datum nooit vergeten. Hoewel die mensen erop getraind zijn om niks te laten merken, merkte ik aan de lichaamstaal van de radioloog dat iets niet goed was. Ik kreeg de kriebels. Op hetzelfde moment volgden onmiddellijk een mammografie en een biopsie. Hij nam afscheid met het advies om maandag zo snel mogelijk naar mijn gynaecoloog te bellen en sloot af met een bemoedigende knik. Alsof hij wilde zeggen: "Veel sterkte meisje." Ik ben dat weekend beginnen nadenken. Wat als? Maar ik heb nooit aan het ergste scenario gedacht. Ik panikeerde niet. Maandagochtend belde mijn gynaecoloog zelf. Ik was net voor mijn werk op weg naar de bank. "Ben je aan het rijden?" vroeg ze, "Zet je even langs de kant. Ik zou willen dat je binnen een uur hier bent. En misschien pak je het best iemand mee.". Ik heb nog aangedrongen: “Is het dan borstkanker?” Maar ze wilde me zien. Uiteraard wist ik al waarom.
Op mijn werk heb ik direct de personeelsdienst verwittigd dat ik dringend naar het ziekenhuis moest. Later heb ik gehoord dat ze dachten dat ik een miskraam had. Daar had ik natuurlijk meer de leeftijd voor. Ik heb mijn man gebeld en gezegd dat hij mee moet naar de dokter. Dat het niet goed was. Onze relatie liep al een tijdje niet zo lekker, maar op zo’n moment wil je gewoon iemand naast je die je vasthoudt en zegt dat alles goed komt.
Meteen van start
Het eerste wat ze zei, was dat ik zo snel mogelijk geopereerd moest worden. Ze wisten intussen dat het een hormoongevoelige tumor was. Door mijn jonge leeftijd hadden de artsen al besloten dat ik na de operatie direct chemo moest krijgen. Waarschijnlijk gevolgd door Herceptine, radiotherapie en nog een paar jaar antihormoontherapie. Bovenop de angst voor een heel lang genezingsproces kwam vooral de boodschap ‘chemo’ hard aan. Een aantal jaar eerder was mijn grootvader gestorven aan longkanker en we hadden hem volledig zien aftakelen door chemo. Ik zag mezelf al hetzelfde lot ondergaan.
Een week na de diagnose werd ik al geopereerd. Ik ben er vanaf gekomen met een borstsparende ingreep. Ik heb een klein litteken, en mijn borst loopt daar wat in een dal in plaats van een bolling. Niets om mij slecht
over te voelen. Daarover maakte ik me op voorhand ook weinig zorgen, raar misschien. Waar ik vooral mee inzat, was mijn carrière. Ik was recht van de schoolbanken beginnen werken in een tegelbedrijf en had me daar in zeven jaar tijd opgewerkt. Van verkoopster in de toonzaal tot verantwoordelijke, en er wachtte me een nieuwe promotie. Ik had jaren voor mijn werk geleefd en ineens sprak de dokter over een behandeling van achttien maanden. Terwijl ik dacht tegen kerst weer aan het werk te zijn. Al de rest — mijn haar kwijtraken, mij ziek voelen — daarmee kon ik wel om. Ik was vooral bang dat ik in een volledig isolement zou terechtkomen.
Daarnaast voelde ik heel snel dat niet alle collega’s even fair waren in mijn afwezigheid. Ik hoorde dat één vrouw tegen klanten verhaaltjes opdiste over mij. Dat mijn borst volledig geamputeerd was. Dat ik nooit meer kinderen zou kunnen krijgen. Of een andere keer, dat ik helemaal niet zo ziek was. Ik wist al lang dat zij mij zag als haar grote concurrent binnen het bedrijf, maar het besef dat iemand zo van je ziekte kan gebruikmaken … Ik hield mijn hart vast voor hoe het zou zijn als ik terugkwam.
Nieuwe liefde, nieuw leven
De chemo viel uiteindelijk beter mee dan gevreesd. De eerste keren was ik vooral misselijk en heel moe. Ik heb uiteindelijk twee verschillende soorten chemo gehad. De laatste drie beurten kwam daar ook nog eens Herceptine bij. Op die combinatie heb ik enorm sterk gereageerd. Het was alsof ze diep vanbinnen in mijn botten met een naald aan het prikken waren. Ik kon niet slapen, moest constant naar het toilet. Die putte me volledig uit. Ik zat er echt door op het eind.
Ik had altijd een ongelooflijk drukke agenda gehad. Naast mijn fulltime job werkte ik ook als zelfstandig interieurontwerpster, deed ik de boekhouding voor de zaak van mijn man, en in het weekend hadden we samen een traiteursdienst voor feestjes. Heel slopend, maar we waren trots op wat we samen al bereikt hadden op jonge
leeftijd. Nu had ik ineens tijd op overschot. Ik heb geprobeerd om die extra tijd goed te gebruiken. Dat zeggen ze ook in het ziekenhuis, dat je goed zorg moet dragen voor jezelf. Ik heb dat gedaan. Lang slapen, twee uur ontbijten, op het gemak de krant lezen. Als ik me goed voelde, werkte ik wat in mijn tuin. Ging ik eens wandelen. Ik nam wat meer
tijd voor mijn persoonlijke verzorging, want mijn huid zag erg af door de chemo. Ik ging koffiedrinken met mijn oma. Vaak met mijn ouders op stap. Af en toe ging ik zelfs shoppen. Zo voelde ik me weer eventjes vrouw.
Ik volgde al avondlessen vastgoedmakelaar. Dat ben ik blijven doen. Het gevoel dat ik bepaalde zaken zelf in de hand kon houden en dat ik aan mijn toekomst werkte, heeft me altijd gesterkt. Ik wilde me nuttig blijven voelen, deel van de maatschappij, ook al was dat niet altijd makkelijk. Onbewust begon ik na te denken over waarom dit me overkomen was. Ik leefde heel jachtig. Ik deed dingen die me zelf geen voldoening gaven voor of in het teken van anderen, zoals die traiteurszaak. Ik had amper vrije tijd. Ik ben een natuurmens, maar op mooie dagen was ik altijd aan het werken op andermans feesten. We hadden geen vrije tijd meer, en waren het zelfs verleerd om van de mooie dingen in het leven te genieten. Ik besefte dat ik dat niet meer wilde. Ik ben beginnen lezen over mindfulness en heb later ook een cursus gevolgd. Ik ben me terug beginnen uitleven in hobby’s, zoals schilderen. Terug naar de dingen die ik graag deed, maar waarvoor ik geen tijd meer maakte.
Het klinkt zo eenvoudig, hé, doen wat je gelukkig maakt. Maar ik deed al jaren alleen wat iemand anders gelukkig maakte. Dat besef zorgde ervoor dat ik ook, vrij abrupt, de dingen waarbij ik me niet goed voelde uit mijn leven wilde. Dat betekende ook mijn huwelijk. Er was de laatste jaren veel gebeurd tussen mijn man en mij. Ik had het gevoel dat de tegenslagen elkaar bleven opvolgen. We hadden een zware verbouwing aan ons huis achter de rug, met de nodige problemen. Ook de opstart van een nieuwe zaak had voor hindernissen gezorgd. Het ging niet
goed tussen ons.
Ik ging er in het begin wel van uit dat we hier samen door zouden raken. Dat na mijn ziekte niets ons nog zou
kunnen breken. Maar al snel bleek dat we mijn ziekte allebei op een andere manier verwerkten. Hij wilde dat alles gewoon doorging als vroeger. Ik trok me terug in mijn eigen cocon. Ik vond dat ik het recht had om ziek te zijn, dat er een keer iemand voor mij zorgde. Ik was altijd de sterke Inge geweest. Niet klagen, niet zeuren. Dus dat deed ik ook niet. Maar nu wilde ik zwak kunnen zijn. Bij de persoon die ik het meest vertrouwde moest ik toch kunnen tonen dat het niet goed ging, dat ik zorg en troost nodig had? Hij probeerde dat wel, maar uiteindelijk kon hij er niet zijn voor mij op de manier die ik nodig had.
En dan zijn er mensen bij wie je je wel goed voelt, met wie je wel kunt praten en word je daar naartoe getrokken. Ik kende Anthony al langer, maar ben verliefd geworden op hem terwijl ik ziek was. Na mijn laatste chemokuur
ben ik thuis vertrokken. “Ze is gek geworden, ze gebruikt haar ziekte als excuus om weg te gaan.” Mensen wezen
me met de vinger. Vrienden wisten niet welke kant ze moesten kiezen. Terwijl dit geen lichtzinnige beslissing was. Tijdens mijn ziekte had ik weer voeling gekregen met wat me gelukkig maakte, en ik wilde geen tijd meer verspillen
aan andere dingen. Mijn ex-man zegt dat ik gevlucht ben van alle ellende. Dat ik wilde breken met al het negatieve
in mijn leven, en dus ook maar met hem gebroken heb. Misschien wel.
Het eerste jaar zijn Anthony en ik zeven keer op reis geweest. Ik heb eindelijk leren skiën, wat ik al zo
lang wilde. Natuurlijk kun je zo niet eeuwig leven, maar het toonde wel hoe ik snakte naar een ander leven. Ik was een beetje bang voor de reactie van mijn familie, maar zij zagen hoe gelukkig ik was. De familiebanden zijn nu ook veel beter, omdat ik veel meer tijd heb. Uiteindelijk is alles op zijn pootjes terechtgekomen, maar het is lastig geweest. Op den duur ga je geloven wat de mensen zeggen en leg je de schuld bij jezelf. Maar niemand weet wat binnen een koppel allemaal speelt.
Tien jaar ouder geworden
Ik ben een perfectionist. Als ik iets doe, moet het onmiddellijk goed zijn. Dat lukt niet altijd meer. Ik moet het tempo van mijn lichaam volgen. Ik ben niet meer dezelfde. Ik heb het idee dat mijn lichaam tijdens de behandeling tien jaar ouder geworden is. Mijn uithoudingsvermogen is minder, net als mijn concentratie. Emotioneel is het nog met pieken en dalen, maar dat steek ik op de hormonen (lacht).
Ik word soms wakker en weet dat het een slechte dag zal worden. Vroeger kon ik mezelf dan oppeppen, focussen, maar dat gaat niet meer. Ik vond deze fase de moeilijkste. Het is voorbij, ik wil vooruit. Ik wil opnieuw werken en leven met de kracht en ambitie van vroeger. Maar dat gaat niet en dat frustreert me. Weer fulltime werken was een aanpassing. Om 16 uur ben ik vaak kapot. Om 21.30 uur ga ik slapen, anders ben ik de volgende dag geen mens. Ik verplicht mijn vriend om mee te gaan slapen, want ik vind dat belangrijk als koppel. Maar voor hem is dat natuurlijk niet zo leuk.
Vroeger ging ik naar de supermarkt zonder lijstje en bracht ik alle twintig producten mee die ik nodig had. Nu heb ik twee dingen nodig, en ik kom met drie andere dingen thuis. Ik moet alles opschrijven. Ook wat mensen tegen me zeggen. Ook al prent ik me in dat ik iets moet onthouden, ik onthoud het niet. Ik kon goed leren. Een keer iets
lezen en ik kon het. Nu weet ik op het eind van mijn pagina niet meer wat ik gelezen heb. Het moeilijkste is dat je machteloos staat. Je kunt wel een beetje verbeteren, maar wellicht komt het nooit meer volledig goed. De artsen hebben me altijd gezegd dat ik moest rekenen op een paar jaar revalidatie, maar dat alles weer zou goed komen. Nu vertellen ze me doodleuk dat chemo je hersenen blijvend kan aantasten. Dat is moeilijk om te aanvaarden.
Revalidatie
Ik ben heel snel begonnen met mijn revalidatie. Een paar dagen na mijn bestraling was ik al bezig met oncorevalidatie in de Koninklijke Villa in Oostende. Achteraf gezien te snel, maar ik had het toen mentaal nodig. Ik was het beu, ik wilde het gevoel hebben weer iets op te bouwen. Als je daar aankomt, ben jij er het slechtst aan toe. Je ziet anderen die al veel verder staan en trekt je daaraan op: ja, ik ga dat ook weer kunnen. We herkenden bij elkaar ook vaak dezelfde kwaaltjes en deelden lief en leed.
Op het einde was ik de sterkste, en had ik het idee dat ik niet meer voldoende vooruitging. Ik wilde weg van zieke mensen, terug naar het echte leven. In een gewoon fitnesscentrum kon ik niet mee — geloof me, ik heb het geprobeerd— dus ben ik beginnen lopen. Maar zelfs Start to Run met Evy was te zwaar. Een minuut lopen, ik kon dat niet. Ik had aangepaste training nodig, die ik heb gevonden bij Think Pink. Elke donderdag ging ik samen met een groepje vrouwen lopen. Sommigen lotgenoten, anderen gewoon dames die sociaal geëngageerd zijn. Het belangrijkste is de steun en het positivisme in de groep. Ze geven je vleugels.
Bij de start trainde een vrouw die vijf jaar eerder kanker had gehad voor een marathon. Dat gaf me weer een doel, en enorm veel moed. Maar ook omgekeerd: je ziet dat iedereen weleens een moeilijk moment heeft, ook wie geen kanker heeft gehad. En dan besef je dat jij voor hen iets kunt betekenen.
Drie jaar geleden is bij iemand van ons loopgroepje weer een borsttumor vastgesteld. Geen herval, gewoon weer het slechte lot getrokken. En het zag er niet goed uit. Het is raar. Je zit in een soort flow, je gaat vooruit en de kanker verschuift wat naar de achtergrond. Soms leef je alweer wat te snel, wat te weinig bewust. En dan krijg je zo’n mailtje dat je vriendin hervallen is. Zo’n positieve vrouw die al zo veel heeft meegemaakt. Ik ben in tranen uitgebarsten. Mijn eerste idee was dat ik wou dat ik het was, en haar de pijn kon besparen. Mijn tweede idee was dat ik het effectief had kunnen zijn. Ik ben direct naar de zee gereden. Even gaan uitwaaien en beseffen hoe nietig we zijn. Het risico op herval zit altijd in je hoofd. Zo’n nieuws drukt je ineens heel hard met je neus op de feiten en laat je in enkele seconden weer alles beleven.
Ik ben goed anderhalf jaar thuis geweest voor ik weer begon te werken. Ik wilde zo goed mogelijk hersteld zijn voo ik herbegon. Na de behandeling met Herceptine ben ik halftijds begonnen. Dat lukte, maar ik wilde mijn promotie, waarvoor ik had gewerkt en waarop ik recht had. Maar ze wilden me geen duidelijkheid geven tot ze wisten of ik weer voltijds zou kunnen werken. Intussen werd ook het conflict met die collega op de spits gedreven. Ze maakte me zwart, schoof fouten in mijn schoenen waarmee ik niets te maken had. Ik kon niet meer mee, vertelde ze de bazen. Allemaal dingen die niet waar waren, maar ze pakte me wel op mijn zwakke plek, mijn ziekte en wat ik eraan overhield. Ik vond dat zo onrechtvaardig, voelde me zo machteloos. Toen ik achteraf daarover met andere lotgenoten sprak, bleek ik niet de enige te zijn bij wie de terugkeer naar het werk moeilijk verliep. Alsof ziek zijn nog niet zwaar genoeg is … En raar genoeg: na alles wat ik had meegemaakt — de ziekte, de scheiding — deed dít me echt in een put vallen.
Ik heb alles kunnen weerleggen, maar er was iets gekraakt in me. Toen 1 8 0 een tijdje later een aanbod kwam bij een ander bedrijf, heb ik die kans met beide handen gegrepen. Sindsdien ben ik daar fulltime aan de slag als interieuradviseur voor modelwoningen. Een veel leukere job, dus dat is uiteindelijk goed uitgedraaid. Ik heb tijdens mijn sollicitaties niet gezegd dat ik kanker heb gehad, omdat mensen me dat hadden afgeraden. Ik zou nooit gelogen hebben, maar niemand heeft me rechtuit gevraagd naar mijn gezondheid. Het wrong een beetje, maar ik wilde niet
erop afgerekend worden. Ik steek het wel niet weg. Ik loop mee in loopwedstrijden voor Think Pink, ik vertelde het ook al aan een aantal collega’s. Ik denk dat de meeste mensen het weten. Ik hoop vooral dat ze het zien als iets positiefs. Ik ben een bewuster en sterker persoon geworden. Mijn kanker heeft me gevormd tot de persoon die ik vandaag ben. Daarvoor hoef ik me niet te schamen, toch?
Kindjes?
Al in het eerste gesprek met mijn gynaecoloog, waarin ik de diagnose kreeg, kwam de vraag of ik kindjes wilde. Dat was zo ver van mijn bed op dat moment. Ja, ooit wilde ik kindjes, maar ik was nog te jong, mijn toenmalige relatie zat niet goed en ik was nog te veel bezig met mijn carrière. Toch legde de dokter heel erg de nadruk daarop. Een bewuste strategie, denk ik. Door me te laten nadenken over de toekomst stopte ik met piekeren over kanker en doodgaan. Er was geen tijd meer om eicellen natuurlijk te laten rijpen of om hormonen te slikken om eicellen te oogsten. De enige optie was eierstokweefsel weghalen en invriezen. Dat hebben ze tijdens mijn borstoperatie gedaan.
Toen ik een relatie begon met Anthony moesten we natuurlijk direct praten over zaken waarvoor andere koppels tijd
hebben. Wilden we kinderen of niet? We waren het er snel eens dat we graag zeker eentje wilden, maar dat een mooi leven ook zonder kinderen kon. Normaal gezien was ik nog vruchtbaar, maar ik had jaren antihormoontherapie voor de boeg, waardoor ik niet zwanger mocht worden. Maar Anthony is tien jaar ouder, we wilden dus graag niet te lang meer wachten. Ik wilde wel zeker zijn dat de chemo geen invloed zou hebben op de gezondheid van een kindje. En ja, ik denk natuurlijk na: wat als ik herval? Doodga? Maar dan weet ik dat mijn kindjes een fantastische papa zouden
hebben. Ik wilde en wil me daardoor niet laten verlammen.
Mijn gynaecoloog zag op zich geen probleem om mama te worden, maar verwees me door naar collega’s in UZ Leuven met meer ervaring met zwangerschappen na kanker. Daar sprak ik met de prof een duidelijk schema af. Ik mocht stoppen met mijn antihormoonbehandeling en vier maanden wachten tot alle medicatie uit mijn lichaam verdwenen was. Daarna had ik een jaar tijd om zwanger te worden. We hadden beslist om geen beroep te doen op ivf: ik had genoeg van alle ziekenhuisbezoeken en wilde geen nieuwe rompslomp. Na twee maanden was ik zwanger. Ons zoontje was een droom van een baby: rustig, een goede slaper én een goede eter.
Toen de antihormoonbehandeling na een zestal weken opnieuw moest starten, was dat een serieuze domper die me van de roze wolk deed donderen. Nog tien jaar behandeling, en opnieuw alle nevenwerkingen. Ik belandde op een rollercoaster van emoties. Maar al snel begon het te knagen. Ons gezin was nog niet compleet. Na vier maanden ben ik opnieuw gestopt, ook al was de gynaecoloog niet helemaal akkoord. We wilden niet wachten tot na de hele behandeling, ook omdat Anthony ouder is. Ook nu was ik snel zwanger van een tweede zoontje. Deze keer had ik minder problemen met opnieuw antihormoontherapie. Zeker toen het goede nieuws kwam dat ik niet de hele cyclus van nul moest herdoen, maar dat ik alle jaren behandeling mocht optellen.
Zoals elke mama zoek ik naar een evenwicht tussen mijn gezin en mijn
carrière. Ik voel wel een sterke prestatiedrang, alsof ik wil bewijzen dat ik nog mee kan na borstkanker. Dat is vermoeiend, maar elke jonge mama is moe. Ik merk ook dat ik meer dan vroeger voelsprieten heb voor verhalen. Het speelt in je achterhoofd: toen Kind & Gezin vond dat mijn zoontje een groot hoofd had, sloeg de schrik me meteen
om het hart, ook al wist ik ergens dat de kinderarts me zou geruststellen. Maar ik sta ook veel bewuster in het leven, en geniet des te meer van mijn deugnieten. Ik ben zo blij dat ik de vraag heb durven stellen en dat ik bij de juiste mensen begrip gevonden heb. De dokters hebben me eerlijk alle risico’s uitgelegd. Ik voelde me goed begeleid, en het was echt mijn beslissing. Net zoals de keuze om geen borstvoeding te geven. Dat mocht, als ik mijn behandeling verder uitstelde. Maar dat hoefde voor mij niet: ik heb alles wat ik me kan wensen.