Over de liefde

Kanker heb je nooit alleen

Het is een bekende uitspraak, maar wel een die waar is: kanker heb je nooit alleen. Niet alleen jouw wereld stort in, maar ook die van je partner of van mensen dicht bij je. Ook zij krijgen af te rekenen met onzekerheid, angst, machteloosheid, woede en teleurstelling. Ook veranderingen in de taakverdeling zijn vaak niet te vermijden. Je partner moet heel wat extra taken op zich nemen — doktersbezoeken, mensen die op bezoek komen — en die combineren met dagelijkse bezigheden zoals een job, het huishouden en de kinderen. Het is een natuurlijk reactie van vrienden en familie om in het begin alle aandacht op jou te richten. Maar zelden vraagt iemand aan je partner hoe die het redt. En dat is niet eerlijk, want je geliefde maakt je ziekte ook van begin tot einde mee.

Het is nodig om samen een nieuw evenwicht te zoeken. Iemand alles uit handen nemen en altijd ontzien werkt averechts als de ander dat liever niet wilt. Misschien heeft je partner de neiging om veel dingen alleen te regelen omdat jij al genoeg aan je hoofd hebt. Door jou bijvoorbeeld buiten problemen met de kinderen te houden. Dat is ongetwijfeld goed bedoeld, maar kan jou wel het gevoel geven dat je niet meer meetelt. Tegelijk kan je partner zo ook het idee krijgen er overal alleen voor te staan.

De emoties van familie en vrienden gaan misschien niet gelijk op met die van jou. Iedereen gaat anders om met emoties en tegenslagen. De een kijkt ze recht in de ogen, terwijl de ander liever zo ver mogelijk vlucht. Het kan kwetsend zijn als je partner je ziekte vermijdt, terwijl jij net nood hebt aan praten. Of omgekeerd. Jij wilt je herpakken, terwijl  je partner alles nog aan het verwerken is. Dat verschil kan het moeilijk maken om elkaar te begrijpen. Je kunt elkaars gedachten niet lezen, dus het is goed om daar regelmatig eens bij stil te staan. Kanker is een crisismoment voor je relatie, een tijd waarin heftige emoties spelen. Dan kunnen ook makkelijker conflicten ontstaan.

“In tijden van borstkanker zie ik mensen aanlopen tegen pijnpunten in hun relatie die er al waren, maar waarmee ze doorheen de jaren leerden leven”, vertelt Nathalie Cardinaels (oncopsycholoog). “Stel dat je partner niet over emoties kan praten en altijd alles weglacht. Je vond dat doorheen de jaren niet prettig, maar dacht dat het anders zou zijn als ooit iets heftigs speelt. Als dat niet het geval is, ben je teleurgesteld, boos of misschien zelfs verbitterd. En dat terwijl je partner eigenlijk gewoon reageert zoals altijd. Je moet accepteren dat dit deel is van hem of haar. Het is niet makkelijk om dit ‘typische’ gedrag niet persoonlijk te nemen of niet te zien als een persoonlijke afwijzing. Belangrijk is kijken hoe hij of zij er wel, op een eigen manier, probeert te zijn voor jou. Ook al is dat niet de manier die jij voor ogen had of waarop je hoopte. Zelfs in tijden van crisis blijven we mensen met onze eigen persoonlijkheid, en dat mag.”

Partners hebben het meest aan elkaar als ze
  • elkaar de ruimte geven om hun eigen weg te gaan;
  • contact houden en moeite doen om de ander te begrijpen;
  • open praten over alles, vooral over verwachtingen en wensen;
  • respect hebben voor hoe de ander met alles omgaat;
  • niet veroordelen, want dat levert afstand op.

Als je een partner hebt, is die meestal de grootste bron van praktische en emotionele steun. Toch kan die steun ook stresserend zijn voor jou, als je partner overbeschermend is bijvoorbeeld. Daarnaast hebben koppels dikwijls angst om het elkaar moeilijker te maken als ze praten over kanker en alle bijbehorende emoties. Ze willen elkaar sparen en vermijden emotionele gesprekken, maar daardoor kun je je allebei heel eenzaam voelen. Belangrijk in een relatie is het principe van wederkerigheid. Tweerichtingsverkeer, wederzijdse steun, noem het zoals je wilt. Dat is door de ziekte niet veranderd. Een relatie blijft een kwestie van geven en nemen. Het is belangrijk dat jij niet alleen de zieke bent, iemand die verzorgd moet worden, maar dat je ook nog partner bent, iemand bij wie je eens kunt uithuilen.

Oncopsycholoog Angelique Verzelen (coördinator van het Cedric Hèle Instituut): “Het is belangrijk om stil te staan bij wie welke steun nodig heeft. Niet alleen jij als zieke, maar ook je partner. Binnen een relatie steunen partners elkaar. Het is belangrijk dat dat tweerichtingsverkeer blijft als iemand ziek is. Je kunt wel zeggen dat je als koppel moet blijven praten, maar als je partner geen prater is, heeft het geen zin hem of haar te dwingen om emoties te verwoorden. Ik vind het wel belangrijk dat gezinsleden elkaar af en toe op de hoogte brengen van wie waarmee bezig is en hoe ze elkaar kunnen steunen. Zowel de lotgenoot als familieleden moeten een evenwicht zoeken. Zorgverleners kunnen helpen door goed in te spelen op wie nu juist wat nodig heeft, zodat lotgenoot en familie niet geïsoleerd raken met hun onzekerheid. Dit is cruciaal omdat je eenzaam voelen vaak moeilijker is om te dragen dan de ziekte zelf.”

Ik heb me tijdens die hele behandelingsperiode enorm sterk proberen te houden, maar vanbinnen  was ik doodsbang. Mijn hoofd zat vol ‘wat als’- vragen. Ik duwde die angst weg door constant bezig te zijn. Pas toen we — nog niet zo lang geleden — zeker wisten dat er geen uitzaaiingen waren, ben ik beginnen vertellen. Het was alsof er letterlijk iets van me af viel.

Toon(63), man van Linda (59)

Sommige partners eisen te veel van zichzelf. Ze willen altijd voor je klaarstaan, maar dat kan niet. Juist omdat je wellicht lange tijd steun nodig hebt, is het belangrijk dat je partner af en toe tijd neemt voor zichzelf. Energie bijtankt door te gaan sporten of zich te ontspannen, bijvoorbeeld. Het is geen schande om hulp te vragen. Misschien kunnen familie of buren bijspringen. Bij je huisarts of de borstverpleegkundige kun je ook altijd informeren naar thuiszorg.

“Een aantal ziekenhuizen organiseert gespreksgroepen voor koppels”, zegt Angelique Verzelen. “Bij psychologische begeleiding of tijdens oncorevalidatieprogramma’s proberen we ook altijd de partner voor een sessie of twee uit te nodigen. Zo proberen we ook aandacht te hebben voor de gevoelens van de partner die nu mantelzorger is.”

Samen kanker doormaken is een heftig proces. Zat je relatie daarvoor al niet goed, dan is het risico groot dat je verder uit elkaar groeit. Maar het kan ook zorgen dat je als koppel beseft hoe graag je elkaar ziet en dat je weer dichter naar elkaar groeit. Omgekeerd kan ook: een heel goede relatie kan verwoest worden door de ziekte, bijvoorbeeld als de partner niet om kan met de gevolgen, of als de lotgenoot de partner buitensluit. Gelukkig geven de meeste koppels aan dat hun band nog sterker is dan tevoren. Zo kun je onverwachte mogelijkheden ontdekken bij je partner, bepaalde kwaliteiten nog meer appreciëren en door de ziekte alles beter relativeren.

Vragen om een luisterend oor is soms moeilijk: het is niet makkelijk om te erkennen dat je het soms lastig hebt, want je wilt niet dat je partner denkt dat ze jou tot last is. De liefde is immers altijd groter dan de last.

Eric, 62

Het is belangrijk om te beseffen dat mannen en vrouwen vaak anders reageren op een ernstige crisis. Mannen hebben doorgaans meer moeite met praten over hun gevoelens en storten zich in de actie. Ze zoeken de beste dokter, regelen afspraken … Voor een vrouw kan het dan weer belangrijk zijn dat ze even kan huilen en haar gevoelens kan uiten. Als ze het gevoel heeft dat ze die emotionele druk thuis niet kwijt kan, kan dat zwaar zijn. Het is belangrijk te beseffen hoe elke partner zoiets verwerkt en welke behoeftes jullie hebben, zodat beide partijen zich begrepen voelen.

Seks is het laatste waaraan ik nu denk

De diagnose borstkanker haalt nogal wat overhoop. Je lichaam, je leven, maar ook je emoties. Gevoelens van verdriet, boosheid en pijn overheersen mogelijk je dagelijks leven. Dat kan ook de eerste tijd na de ingreep nog het geval zijn. Waarschijnlijk heb je wel iets anders aan je hoofd dan seks en intimiteit. De diagnose wakkert ineens ook het besef aan van kwetsbaarheid en sterfelijkheid. Er is altijd het risico dat het niet goed afloopt en elke lotgenoot denkt wel een keer aan doodgaan. Maar ook je partner kan die angst hebben. Dat kan voor beiden een ontredderende ervaring zijn.

De meest voorkomende psychische gevolgen zijn angst en neerslachtigheid, prikkelbaarheid en slapeloosheid. Ook dat kan een effect hebben op hoe je je voelt en hoe je in een relatie staat.

Toch hebben veel mensen met kanker net nood aan intimiteit, aan zich emotioneel verbonden voelen met belangrijke personen uit hun omgeving. Misschien kun je in die periode toch rust vinden in een intieme relatie door bijvoorbeeld te knuffelen of een massage te krijgen.

Massages zorgen voor welzijn en levenskwaliteit. Ze verlichten pijn en verminderen angst en depressieve gevoelens, vermoeidheid, misselijkheid … allemaal klachten waar veel lotgenoten mee te kampen krijgen. De vzw Zorgmassage leidt oncomasseurs op. Meer info vind je op zorgmassage.be.

Seks is nog altijd moeilijk bespreekbaar, zowel binnen koppels als in de zorgverlening. Borstkanker brengt op seksueel vlak heel wat – tijdelijke of permanente – veranderingen met zich mee. Je kunt minder zin hebben in seks. Zo moe zijn dat je er geen energie voor hebt. Je mist een borst. Je hebt littekens. De behandelingen kunnen zorgen voor vaginale droogte en een verminderd libido. Veel van die dingen zijn normaal, en gaan ook weer over. Andere dingen zijn van meer permanente aard, maar ook daar zijn vaak oplossingen voor. Blijf er niet mee zitten: praat erover met je dokter als die er zelf niet naar vraagt.

Een veranderd zelfbeeld door de borstoperatie

De herstelperiode na een borstoperatie kan tijd en energie vragen en gaat gepaard met pijn en andere ongemakken. Maar een borstoperatie, en vooral een amputatie, is een grote verandering voor je lichaam. Bijgevolg ook voor je zelfbeeld – en daarmee ook je zin in seks.

Het belangrijkste doel van de borstoperatie is je overlevingskansen zo groot mogelijk maken. Dat betekent dus dat je een manier moet vinden om te leven met een verminkte of geamputeerde borst. Het is essentieel om te zoeken hoe je je lichaam opnieuw kunt leren kennen, waarderen en aanvaarden. Dat gebeurt niet van de ene dag op de andere. Het gaat om een verliesverwerking: het verlies van je vertrouwde lichaamsbeeld.

Borsten zijn deel van het seksuele spel. Nu ben je ineens een borst kwijt, ziet die er anders uit, of voelt ze vreemd aan. Je voelt de aanraking anders, je huid is overgevoelig of juist ongevoelig. Je kunt het gevoel hebben dat je seksuele aantrekkelijkheid voor een stuk verloren is. Laat het verdriet om dit verlies zeker toe, en gun jezelf de tijd om het te aanvaarden. Voor je partner kan het moeilijk zijn hier op een normale manier mee om te gaan. Of je partner kan bang zijn voor jouw reactie: wil je bijvoorbeeld aanrakingen aan de geamputeerde borst of net niet? Het allerbelangrijkste is ook hier praten.

Bijkomende factoren in dit proces zijn vaak haarverlies en eventuele huidproblemen door chemotherapie. In de spiegel zie je je eigen kwetsbaarheid, je gehavende lichaam, en dat is voor veel lotgenoten pijnlijk. Uit vele verhalen blijkt hoe belangrijk de schoonheidsconsulente is om je opnieuw dichter bij jezelf te komen. Aandacht hebben voor hoe je eruitziet, kan zeker helpen om je eigenwaarde te herstellen en te groeien naar een nieuw zelfbeeld. Veel lotgenoten ervaren tijdens hun ziekte dat hun lichaam alleen nog een object is dat wordt gemanipuleerd, door allerlei ingrepen en onderzoeken, en dat alleen met een klinisch oog wordt bekeken. Het is voor velen een uitdaging om daarna opnieuw dicht bij hun lichaam te komen, opnieuw te voelen, aan te raken en aangeraakt te worden. Door je weer vertrouwd te voelen in je eigen lijf, kan je behoefte aan seksueel contact weer groeien.

Het evenwicht na kanker is een nieuw evenwicht, je zelfbeeld na kanker een nieuw zelfbeeld. Vaak is het afscheid nemen van wat je kende. In die zin maak je als lotgenoot vaak een rouwproces door. Soms betekent dat ook groei. Het kan dat je na verloop van tijd een grotere levenslust ervaart, meer geniet of beter de kunst verstaat om te kiezen voor wat voor jou echt belangrijk is. Geef jezelf tijd, en geef jezelf de ruimte om alles op je eigen tempo te doen.

Minder zin door chemo en bestraling

Tijdens behandelperiodes hebben de meeste lotgenoten minder zin in seks. Spanningen, moeheid en je ziek voelen zijn veelvoorkomende redenen. Vaak gaat een kankerbehandeling ook gepaard met depressieve gevoelens. Soms krijg je daarvoor antidepressiva voorgeschreven. Ook die kunnen een effect hebben op je libido.

Maar ook de behandelingen geven bijwerkingen. Chemo beschadigt evengoed je gezonde cellen. Typische bijwerkingen zijn haaruitval, braken en vermoeidheid. Allemaal dingen die de zin in seks verminderen. Vrouwen die chemo ondergaan, hebben meer last van vaginale infecties, vooral als ze ook antibiotica of corticosteroïden krijgen. Je vaginawand kan ook dunner en droger worden, waardoor vrijen pijnlijker wordt.

Door antihormoontherapie of chemotherapie kun je in de overgang komen. Dit heeft meer effecten dan alleen de opvliegers waarover je iedereen hoort. Je zin in seks is veranderd, de kriebels ontstaan niet meer of minder snel omdat je hormonen er gewoonweg haast niet meer zijn. Een ander probleem is vaginale droogte. Je wordt moeilijker nat. Bij geslachtsgemeenschap kan dat zorgen voor pijn of eventueel bloedingen.

Ook door radiotherapie kan de vermoeidheid toenemen. Je kunt een afkeer krijgen van zoenen omdat je mond droog voelt en je adem wat viezer is dan normaal. Je vaginaslijmvlies kan ook aangetast worden en droger en gevoeliger zijn.

Na de behandeling

Misschien komt het verlangen naar seks vanzelf terug als je lichamelijk en psychisch herstelt. Vermoeidheid speelt vaak een grote rol, dus hoe meer je werkt aan je fysieke conditie en vooruitgaat, hoe minder moe je zult zijn. Als de zin niet ‘zomaar’ terugkomt, kan het goed zijn om te vrijen vanuit een andere motivatie. Om te zien of alles nog ‘werkt’, omdat je je graag weer ‘normaal’ wil voelen, of zelfs voor het welzijn van je relatie.

“Geef het niet meteen op als die zin in seks niet terugkeert”, raadt oncopsycholoog Nathalie Cardinaels aan. “Ook dat is volstrekt normaal. Je kunt leren om goesting te creëren. Dat maakt van seksualiteit een minder spontaan proces dan tevoren, maar dat betekent niet dat je er niet van kunt genieten. Het vraagt energie om terug actief je lichaam te ontdekken, te kijken welke zones na je behandeling erogeen zijn. Bekijk het als opnieuw terechtkomen in de datefase: elkaar – maar ook jezelf en je lichaam – opnieuw leren kennen, opnieuw ontdekken wat jij en de ander leuk vinden op basis van jouw veranderde lichaam. Wat je opwindt of prikkelt, kan veranderd zijn door de behandeling.”

Greta vond enkele jaren na haar amputatie een nieuwe vriend. “Hoe hij reageerde, stelde me gerust. Ik legde zelf zijn hand op het litteken op mijn borst, en de ontlading voor ons allebei was zo groot dat we samen zijn beginnen te huilen. Dat moment was zo mooi, ik krijg er nog altijd kippenvel van. We praten geregeld nog over dat eerste moment van intimiteit. Mijn lichaam is niet gaaf meer, en dat mijn partner daar zo gewoon over deed, is voor mij een teken van echte liefde.

Greta (65)

Het is niet vanzelfsprekend om na een borstoperatie de draad van de seksualiteit weer op te pakken. Je kunt het moeilijk hebben om   je veranderde lichaam te aanvaarden en worstelen met de vraag of je partner je nog aantrekkelijk vindt. Maar ook je partner weet niet altijd goed hoe die met de situatie moet omgaan. Mag hij of zij aan je litteken komen of niet? De ene vrouw kijkt samen met haar partner naar het litteken. De andere doet dat liever eerst alleen en toont het pas als ze het aanvaard heeft. Er is geen ‘juiste’ aanpak. Iedereen doet het op zijn eigen manier. Belangrijk is dat je je tijd neemt.

Even belangrijk is je angsten, onzekerheden en gevoelens met elkaar kunnen delen. Anders dreigt het gevaar dat je elkaars gedrag verkeerd interpreteert. Jij kunt je afzijdig houden omdat je je schaamt, je partner om je bijvoorbeeld niet onder druk te zetten. Dat kan door allebei verkeerd geïnterpreteerd worden als ‘geen zin meer hebben’. En dan wordt het nog moeilijker om de afstand tussen jullie twee te overbruggen. Praten is dus de boodschap.

  • Zet elkaar niet onder druk, dat werkt averechts.
  • Praat samen over wat je nu leuk vindt qua seks en intimiteit. Mag je partner bijvoorbeeld aan je
  • geamputeerde borst komen of liever niet?
  • Seks hoeft niet altijd spontaan te zijn: plan vrijen op momenten dat je niet te moe bent.
  • Plannen betekent ook iets anders: neem de tijd om een nieuw vrijpatroon te ontdekken. Herontdek
  • elkaars lichaam. Zoen, knuffel, masseer, masturbeer. Seks is meer dan alleen gemeenschap.
  • Gebruik humor en hou het luchtig, maar let op dat je elkaar niet kwetst met ongepaste grapjes of een
  • onhandige timing.
  • Het is niet omdat je even niet meer vrijt dat je elkaar niet graag meer ziet. Behoefte aan intimiteit is iets
  • anders dan behoefte aan seks.
  • Vrijen kan te vermoeiend zijn. Kies een standje dat je kunt volhouden, of maak je vrijpartij korter.
  • Pijn kan komen door lymfoedeem of een pijnlijk litteken. Je kunt pijnmedicatie nemen, een andere
  • houding zoeken of bijvoorbeeld een warm bad nemen voor je gaat vrijen.
  • Maak gebruik van een glijmiddel op waterbasis, vlak voor de penetratie. Dat kan met een condoom en
  • voelt niet te koud aan. Je kunt ook kokosolie gebruiken, maar dat maakt vlekken op je lakens.
  • Je vindt in de apotheek ook een vaginale bevochtiger. Die moet je drie keer per week gebruiken en zorgt
  • voor langdurige vaginale bevochtiging.

Het kan best een paar maanden duren voor je weer de stap naar seksualiteit zet. Een extra duwtje in de rug kan dan geen kwaad. Maak het gezellig met een etentje, een glas wijn. Wees niet ontgoocheld als het toch niet lukt, volgende keer beter. Of misschien bescherm je in het begin je litteken liever nog even met een kledingstuk. Als jij je daar goed bij voelt, moet je dat vooral doen.

Het kan ook goed zijn om je eigen seksuele mogelijkheden te onderzoeken. Raak je lichaam aan, bekijk het in de spiegel. Herontdek jezelf, leer jezelf opnieuw kennen. Voel je je comfortabeler bij je nieuwe lichaamsbeeld, betrek je partner dan in het proces. Vertel wat je prettig vindt, wat niet. Geef opbouwende commentaar. Ga samen weer op seksuele ontdekkingstocht, en je zult merken dat je nog seksueel plezier kunt beleven. Maar het is niet eenvoudig: je seksleven herontdekken na kanker kan een opdracht zijn, terwijl het net een terrein is waar alles bij voorkeur vanzelf loopt.

Als je toch vastloopt, kun je aankloppen bij een therapeut. Die stap zetten is niet altijd gemakkelijk, maar borstklinieken hebben oncopsychologen of soms zelfs seksuologen in dienst.

Leven na een borstoperatie betekent dat je je lichaam opnieuw leert waarderen en aanvaarden. Dat kan alleen door het litteken te durven bekijken en aan te raken, ook samen met je partner. In het ziekenhuis zet je de eerste stap. Je wordt aangemoedigd om nog voor je ontslag samen met je partner te kijken naar het litteken. Ook een borstprothese of borstreconstructie kan je zelfvertrouwen tegenover de buitenwereld vergroten.

Ik vond het eerst wat moeilijk om dicht bij een man te zijn, een andere man dan mijn ex met wie ik vijftien jaar samen was. En natuurlijk ook die littekens tonen, dat zag ik niet zo zitten. Die eerste keren trok ik gewoon mijn pyjama aan en liet ik nog niet veel zien. Dat had ik nodig. Maar mijn vriend vond dat helemaal niet moeilijk. Hij streelde mijn hele lichaam, meed die littekens of die nieuwe borst niet. En dat voelde goed. Dat maakte dat ik me weer ‘heel’ en vrouw voelde.

Ann, 39