Ik ben ook nog mama

Wanneer je als ouder kanker krijgt, is het niet altijd vanzelfsprekend om er met je kinderen over te praten. Toch is het erg belangrijk om hen te betrekken in het ziekteproces, want ze voelen toch aan dat er iets aan de hand is. Dat doe je het best op hun niveau. De wijze waarop kun je bespreken met een professionele hulpverlener. Samen zoek je naar manieren om je kind geleidelijk aan en op een veilige, geruststellende manier te betrekken. Zo heeft het ziekenhuis allerlei materiaal om dat op een eenvoudige wijze over te brengen, aangepast aan de leeftijd van je kind.

Vertellen of niet?

Hoe vertel je in hemelsnaam aan je kind dat mama ernstig ziek is en misschien wel doodgaat? Je instinct als ouder is om je kinderen te beschermen tegen pijn en verdriet. Je eerste reflex is misschien zwijgen over je ziekte. Maar de ervaring leert dat praten uiteindelijk toch het beste is. Durf open te zijn, ook als dat voor jou en je kind emotioneel is. Kinderen merken dat ze au sérieux genomen worden en erbij horen. Zo behouden ze een gevoel van geborgenheid, wat juist op dit moment erg belangrijk is. Het zorgt voor de vertrouwensbasis die je als gezin nodig hebt.

Je kinderen merken dat alle emoties – vreugde, maar ook verdriet, angst en zorgen – in je gezin gedeeld kunnen worden. Als je je ziekte verzwijgt, bestaat het risico dat je hen kwetst als ze het achteraf misschien vernemen van anderen, dat ze zich verraden voelen of dat ze een eigen interpretatie geven aan de situatie. Wees eerlijk en open. Door hen te ontzien en zo weinig mogelijk te vertellen, maak je hen mogelijk onzekerder en banger.

Ten opzichte van je kind is het positief dat je zelf de eerste stap zet. Het is belangrijk om stap voor stap uitleg te geven en vragen rustig te beantwoorden. Verder is het ook belangrijk dat ze hun gevoelens kunnen uiten. Uit onderzoek blijkt bovendien dat kinderen die informatie krijgen over de ernst van de ziekte en de gevolgen van de behandelingen, achteraf minder angst en problemen ontwikkelen.

Er is een informatiepakket: ‘Als je als ouder ziek wordt, praten met kinderen over kanker’, uitgewerkt door de sociale dienst van UZ Leuven. Ook bestaat er een website voor kinderen over dit thema: kankerspoken.nl.

Wat vertellen?

Vertel wat je hebt, wat kanker is, waarom er iets aan gedaan moet worden, wat de gevolgen kunnen zijn, en wat de komende dagen en weken gaat gebeuren. Om het inzichtelijk te maken kun je een (kinder-) boek over het menselijk lichaam gebruiken.

Je kinderen betrekken bij de ziekte wil niet zeggen dat je alles tot in de kleinste details uit de doeken moet doen. Probeer zo duidelijk mogelijk te zijn, maar geef niet te veel informatie ineens en loop niet te ver op de zaken vooruit. Hou rekening met hun leeftijd en begripsvermogen. Probeer erachter te komen wat ze wel begrijpen en wat niet. Laat ruimte zodat je kind zelf vragen kan stellen.

Geef de boodschap mee dat de ziekte niks met hem of haar te maken heeft. Heel wat kinderen kampen namelijk met schuldgevoelens en denken dat zij er iets mee te maken hebben dat jij ziek bent. Soms reageert een kind afwerend. Ook dat is normaal. Je kunt het dan op een ander moment opnieuw proberen.

Hoe vertellen?

Kies een rustig tijdstip. Idealiter breng je als ouders samen je kinderen op de hoogte. Je ziet dan allebei hoe ze reageren en je kunt er allebei op inspelen. Op hun beurt zien je kinderen hoe hun ouders omgaan met de ziekte. Breng alle kinderen tegelijk op de hoogte als dat kan. Iedereen in het gezin kan dan meteen reageren en vertellen wat in hem omgaat. Elkaars reacties zien en horen schept een band en maakt het misschien iets minder moeilijk. Zijn jullie niet meer samen, stem dan af met je ex hoe jullie dit aanpakken als jullie band dat toelaat. Is dat niet het geval, doe het dan op de manier die jou het best lijkt.

Er is helemaal niks mis mee dat je zelf huilt bij je kinderen. Dat toont dat emoties kunnen en mogen. Belangrijk is wel dat je vertelt waarom je huilt. Omdat je verdrietig bent. Of nerveus omdat je de volgende dag naar het ziekenhuis moet. Als jij je emoties toont, geef je je kinderen impliciet de boodschap dat ook zij open mogen zijn over hun emoties.

Veel oudere kinderen zoeken naar informatie op internet. Daar is veel over kanker te vinden. Maar kunnen je kinderen al goede van slechte informatie onderscheiden? Vraag wat ze gevonden hebben en praat er samen over.

Het belang van voorspelbaarheid

De eerste tijd verloopt vaak chaotisch. Probeer zo snel mogelijk samen een vast dagritme op te bouwen. Vaste tijden om te eten en om naar bed te gaan. Net als voorheen een verhaaltje voor het slapen of nog even samen een proefwerk doornemen. Hou je kind niet thuis van school, laat het naar de jeugdbeweging gaan. “Het is belangrijk dat er veiligheid of voorspelbaarheid blijft. Dat kan helpen om weer greep op het leven te krijgen”, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen.

Je zult waarschijnlijk al snel merken dat je kinderen, ondanks hun verdriet, doorgaan met hun eigen leven. Je zou niet de eerste ouder zijn die verbaasd is dat ze in deze omstandigheden lopen te zeuren over kleren die ze wel of niet aan willen. Over hoe laat ze thuis moeten zijn of over de sportkleren die nog niet gewassen zijn. Alsof er niets belangrijkers aan de hand is. Bedenk dat omgaan met verdriet zwaar is. Kinderen, van welke leeftijd ook, kunnen niet voortdurend met hun verdriet bezig zijn. Om als kind op de been te blijven moet je soms eenvoudigweg aan iets anders denken en iets anders doen.

Ga je nu dood, mama?

Het is belangrijk om deze vraag niet uit de weg te gaan. Je kunt je kinderen vertellen dat niet iedereen die kanker heeft doodgaat, en dat een heleboel mensen genezen. Maar zeg ook eerlijk dat de afloop onzeker is en dat er niet altijd een garantie is op een goede afloop. Leg het accent liever op het feit dat er goede behandelingsmogelijkheden zijn, dat de dokter heel wat medicijnen heeft en dat ze er alles aan doen om jou beter te maken. Zeg wel dat je altijd eerlijk zult vertellen wat er aan de hand is. Garandeer je kinderen ook dat er altijd iemand voor hen zal zorgen, wat er ook gebeurt, en vertel wie dat kan zijn: je partner, een tante, opa of oma.

Ik heb mijn kinderen altijd bij alles betrokken. Zo heb ik hen tussen de twee operaties een paar dagen thuis gehouden van school. We hebben gepraat over alles, elkaar omhelsd en samen gehuild. Na de chemo ben ik ook samen met mijn dochter een sjaaltje gaan uitzoeken in de stad. Ik ben een grote voorstander van openheid.

Lieselot, 38

Voor wie te horen krijgt dat de kanker ongeneeslijk is, bestaan gespecialiseerde brochures en boeken om daarover te praten met kinderen. Laat je bijstaan door je vertrouwenspersoon in de borstkliniek (de borstverpleegkundige of oncopsycholoog). “Ook als je te horen krijgt dat je terminaal bent, is het belangrijk dat te vertellen aan je kinderen en jullie de kans te geven om dit samen te beleven”, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen. “We weten dat het rouwproces anders nadien moeilijker kan worden.”

Voorbij? Ja, maar niet over

Ook als je geneest, laat deze periode haar sporen na. Bij jou als ouder, maar ook bij je kinderen. Kinderen denken nog vaak terug aan wat allemaal gebeurd is. Zelfs jaren later komen ze soms nog met (gedetailleerde) verhalen over wat ze toen meegemaakt hebben. Let erop dat je kinderen niet ineens in hun schulp kruipen. Kanker tast ook voor hen de vanzelfsprekendheid van het leven aan. De zorgeloosheid waarmee ze in het leven stonden kan, al dan niet tijdelijk, voorbij zijn.

“Uit studies rond kinderen van wie een ouder kanker heeft, blijkt dat een kwart emotionele problemen heeft of ontwikkelt”, zegt oncopsycholoog Angelique Verzelen. “Een heel kwetsbare groep zijn pubers. Die beginnen sowieso al hun eigen weg te gaan en zetten zich af tegen thuis. Maar hoe verwarrend is het om je te moeten afzetten tegen een ouder die ziek is? We zien ook dat vooral meisjes heel veel zorg beginnen over te nemen.”

Uit een Nederlandse studie bij zo’n 300 gezinnen van wie een ouder kanker had, bleek dat 16 tot 29 procent van de kinderen zowel kort na de diagnose als jaren daarna serieuze emotionele problemen had. Het aantal problemen werd soms zelfs groter als er meer tijd voorbijging. Een verklaring kan zijn dat kinderen het eerste jaar na de diagnose hun eigen behoeftes en problemen aan de kant schuiven omdat de ouder het al moeilijk genoeg heeft. Problemen kunnen dan op een later moment alsnog ontstaan. Niet alle kinderen van een ouder bij wie kanker is vastgesteld ervaren problemen. Het bleek dat adolescente dochters (11-18 jaar) en jongens van de basisschoolleeftijd (4-11 jaar) een kwetsbare groep vormen.

Kanker is een ingrijpende ervaring voor je kind, maar kan ook positieve gevolgen hebben voor de ontwikkeling. Vaak merk je dat pas later. Misschien staan je kinderen nu meer open voor de zorgen van anderen of hebben broers en zussen onderling een hechtere band. Misschien heb je allemaal samen als gezin geleerd hoe belangrijk het is om tijd vrij te maken voor elkaar en om samen iets te doen. Dat geeft nieuwe inspiratie, energie en moed voor de toekomst.

Wat met mijn ouders?

“Aan je kinderen vertellen dat je ziek bent, is erg moeilijk, maar hetzelfde geldt voor je ouders”, vertelt Lienke Vandezande (verpleegkundig specialist in UZ Leuven). “Misschien wil je hen die zorgen besparen, of ben je bang dat het slechte nieuws te zwaar weegt. Ook voor je ouders is jouw borstkankerdiagnose een zware klap. Hoe oud je ook bent, je blijft hun kind dat ze het liefst willen beschermen. Ze willen opnieuw de zorg voor jou opnemen, terwijl jij ondertussen je eigen gezin en je eigen leven hebt. Bovendien zien ze hoe jouw kinderen ook getroffen zijn door je ziekte, en willen ze ook hen bijstaan.”

Voor hen is het een moeilijke situatie en een emotionele zoektocht naar het juiste evenwicht tussen je helpen, en jou en je gezin de ruimte geven. Geef hen de kans om voor jou en jullie te helpen zorgen, om er ook praktisch voor jou en jullie te zijn.