04/12/2020

Negatieve gedachten en ‘eind goed, al goed’-verhalen

Zaterdag 8 februari 2020. Na een moeizame heropstart van mijn leven, trouwde ik opnieuw. Op het feestje speechte ik dat ik eindelijk weer gelukkig was. De maandag zaten we al op het vliegtuig. Een weekje Egypte cadeau gekregen. Wat waren we gelukkig!

Van de hemel naar de hel in amper twee weken tijd

Een jaar voor mijn huwelijksfeest had ik een gastric bypass laten uitvoeren en de ingreep was een succes. Maar toen ik vele kilo’s lichter was, voelde ik aan de zijkant van mijn linkerborst een harde plek. Ik voelde of die harde plek er rechts ook zat, maar vond niets buiten hier en daar wat knobbels. Aangezien mijn cyclus nog regelmatig was, voelden mijn borsten wel eens anders aan. Ik wist ook totaal niet hoe een bolletje in de borst aanvoelde. Daarom panikeerde ik niet direct.

Op donderdag 20 februari besloot ik toch maar eens naar de huisarts te gaan. De volgende dag kreeg ik een echo, een mammo en een punctie. De dokter vertelde niet dat het er niet goed uitzag, maar ik voelde het aan. Daar vloeiden de eerste tranen. Van de hemel naar de hel in amper twee weken tijd!

Winnaar van een trieste jackpot

De woensdag erop kreeg ik pas de uitslag van de punctie. Iedereen probeerde me gerust te stellen, maar ik geloofde er niet in. Ik ben altijd wel een doemdenker geweest. Zo lang alles goed loopt, ben ik oké. Maar o wee als het tegenzit. Zoals ik had verwacht, was de uitslag niet goed. Meer zelfs. Ik was de winnaar van een trieste jackpot. In beide borsten was iets gevonden. Van een verschillende soort. Alles kwaadaardig. Tranen, tranen, tranen. Een hele emmer heb ik gevuld. Luid heb ik geweend met mijn man, mijn mama, mijn kinderen, mijn broers en zusters ...

De volgende dag mocht ik al naar de gynaecologe. Zij legde me alles in detail uit. De PET-scan was een heel confronterend moment. In die wachtzaal kom je enkel terecht als je kanker hebt. Tranen met tuiten heb ik daar gehuild. En dan weer het onmenselijke wachten op de uitslag. Moordend. Daarna ben ik dagenlang het hoekje van mijn zetel niet meer uitgekomen. Bij de oncologe hoorde ik dat mijn borstkanker niet uitgezaaid was. Wat een opluchting. Ze legde mij het behandelplan voor. Chemo, operatie en bestraling … Huplaaa! 

Alleen in lockdown, gek worden

En toen kwam corona. Ik had net te horen gekregen dat ik ziek was. Ik was in paniek, overmand door angst en verdriet. En toen, nog voor mijn eerste chemo, ging ons land in lockdown. Als kankerpatiënt moest ik zeker oppassen. Dus alle bezoek en knuffels verdwenen uit mijn leven. Ik moest proberen mijn zinnen te verzetten. Maar ik zat thuis opgesloten. Opstaan en wachten. Wachten tot het weer tijd was om te gaan slapen. Zo zag mijn leven eruit. Het leven had niks meer te bieden. De kanker was allesoverheersend. Ik had zeeën van tijd om te piekeren. De dagen vulden zich als vanzelf met negatieve gedachten over doodgaan, hervallen … En telkens weer welden die tranen op. Het verdriet bleef komen.

Het enige waar ik voor buitenkwam, was voor de chemo. Ik vond het leuk! Eindelijk mensen zien, kunnen babbelen. Ik ben marktkramer, ik babbel graag. Bij de tussentijdse scan waande ik me zelfs op een attractie in een pretpark. Hadden ze mij gezegd dat ik ’s middags nog eens mocht, dan had ik het gedaan. Is dat gek worden?

Angst voor herval

De oncologe had gezegd dat we voor genezing gingen, maar niemand kon me dat beloven. Vandaag kan nog steeds niemand me beloven dat ik niet zal hervallen … Daar kan ik zo moeilijk mee om. Het kost me ongelooflijk veel moeite om erin te geloven. Ik hoor dat elke lotgenote hier wel eens mee worstelt, maar bij mij zijn de negatieve gedachten echt wel uitvergroot!

In het begin las ik veel op het internet. Ik zocht info over mijn diagnose, las op een Facebookgroep over borstkanker. Ik werd gek van de verhalen. Miserie, hervallen, pijn … Mijn man en het hele borstteam zeiden dat ik daarmee moest stoppen. Dat heb ik uiteindelijk ook gedaan. De vrouwen die al jaren genezen zijn, hangen niet rond in zulke groepen. 

Overal negatieve verhalen

Zoals veel kankerpatiënten volgde ik Kom op tegen Kanker en Think Pink op Facebook. Bij Kom op tegen Kanker ging het steeds over palliatieve. Palliatief? Terwijl ik zo hard mijn best moet doen om te geloven dat ik zal genezen?? Ik wil dat niet lezen! Ik volg het niet meer.

Een beetje later las ik op de pagina van Think Pink een verhaal van iemand die herviel in leukemie en op een bepaald moment in een rolstoel belandde. Ook dat wil ik niet lezen! Ik kan daar niet tegen. Ik neem die negatieve verhalen mee.

In elke film gaat er wel iemand dood aan kanker. In het nieuws berichten ze over bekende gezichten die sterven na een lange strijd tegen kanker … Ik kan daar niet tegen! Ik heb ook kanker en mij willen ze wijsmaken dat ik niet doodga, dat ik zal genezen. Kanker is dood. Iedereen denkt het. En dagelijks hoor of lees ik dat.

Slapeloze nachten

Ik heb veel, heel veel gedacht aan doodgaan. Het leven stond bij momenten stil. Ik voelde mij zo alleen en had compassie met mezelf. Ik hoopte een paar keer dat ik niet meer wakker zou worden. Ik begon met Xanax om te kunnen slapen. Eén keer heb ik gedacht, als ik er nu veel neem is het tegen morgenochtend voorbij …

Ik schreef een brief naar mijn kinderen voor als ik er niet meer ben. Die hangt achter in mijn dagboek. Ik deed dat ‘s nachts, tijdens één van mijn slapeloze nachten. Al verteer ik de chemo’s wondergoed, ik heb kanker! Mijn man heeft niet graag dat ik dat zeg. Niemand wil horen dat je zegt dat je doodgaat. Je zit dus alleen met je gevoel. Niemand moet zeggen dat het goedkomt. Ik vind dat een loze belofte!

Gedachtenpatronen doorbreken

Omdat het van kwaad naar erger ging met mijn huilbuien en doemdenken kreeg ik medicatie voorgeschreven. Antidepressiva. Ik ging ook naar een psychologe. Dat kan ik iedereen aanraden. Je krijgt tips over hoe je je leven weer zin kunt geven en over hoe je bepaalde gedachtenpatronen kunt doorbreken. 

Ik ken een paar lotgenootjes. Ik weet dat iedereen die gedachten heeft. Bij de meeste minder uitvergroot dan bij mij. Ik kreeg steun van hen, maar wilde hen niet belasten met al mijn negatieve gedachten. Ik wilde hen niet meesleuren. Ze wisten wel dat ik worstelde, maar niet hoe erg.

Maar als je met je eigen omgeving niet kunt praten over je negatieve gedachten en ook met lotgenoten niet, terwijl zij de enigen zijn die je echt begrijpen, dan sta je er eigenlijk alleen voor. Mijn ‘kankervriendinnen’ laat ik nooit meer los.

Reacties van de omgeving

Ik draag elke dag mooie kleren, mijn pruikje, make-up, oorbelletjes … Ik wil er niet ziek uitzien. Iedereen die me ziet is dan ook verwonderd dat je niks aan me ziet. Dat maakt me fier. Maar tegelijkertijd geeft het me ook het gevoel dat mensen vergeten hoe ziek ik ben.

In het begin telefoneerde ik uren per dag! Nu rinkelt de gsm niet meer … Na de Taxol® zeiden de mensen dat het bijna gedaan was. Neen, het is niet gedaan. De operatie volgde en ik moest hopen dat er geen kankercellen meer te vinden waren. Helaas. Ik volg nu een nabehandeling met opnieuw wat chemo. En daarna moet ik om de 3 maanden op controle. Telkens weer bang zijn voor herval. Ik zal dit een plaatsje moeten geven om het leefbaar te houden. Maar ik weet bij god niet hoe.

Opnieuw gelukkig

De borstverpleegkundige bevestigde dat kanker inderdaad levensbedreigend is, maar dat iemand met diabetes of een hartafwijking bijvoorbeeld ook niet weet hoe lang hij of zij nog zal leven. Ik moet die negatieve gedachten dus van me af kunnen zetten. Iedereen rondom mij kan eerder doodgaan dan ik. Toch blijf ik zeggen dat doodgaan wel concreet aanwezig is in mijn lijf.

Ik denk nu als volgt: als ik maar een paar jaar meer te leven heb, dan moeten het goede jaren zijn. Dankzij de medicatie, de psychologe, de borstverpleegkundige en het einde van de lockdown kon ik me weer herpakken. De traantjes en prikkelbaarheid zitten onder een heel dun laagje, maar ik ben toch alweer een paar keer gelukkig geweest en bij momenten vergat ik zelfs heel even dat ik ziek ben.

Durf te vragen hoe het gaat

Aan alle pagina’s over kanker kan ik alleen maar vragen om ons allen eens een positieve boost te geven. Waar zijn de ‘eind goed, al goed’-verhalen?

Nog één iets … Aan alle mensen die bang zijn om lotgenoten aan te spreken: iets zeggen is beter dan niks zeggen. Doe alstublieft niet alsof er niks aan de hand is. Durf te vragen hoe het gaat! 

Vorige week werd ik voor het eerst oma. De geboorte was uitgerekend voor het einde van de chemo. Hoe we tijd zo verschillend kunnen ervaren. Enerzijds het verlangen naar de baby. Anderzijds het zo opzien tegen de lange weg chemo.

Leef en geniet

Intussen voel ik me beter. De medicatie helpt me daarbij. Ik blijf overtuigd dat ik niet oud word, maar die gedachte overheerst niet meer. Als ik over de toekomst praat, moet er toch altijd een ‘als ik nog leef’ achter. Maar het is goed dat ik aan de toekomst denk. 

Het is afwachten hoe het verder verloopt, maar ik moet er niet op zitten wachten. Dus ik leef en geniet en raad iedereen aan dit te doen. Want op een dag, in een vingerknip, kan je leven nooit meer zijn als ervoor. 

Kathleen