15/03/2020

Ik blijf vechten voor mijn kinderen

Ik ben Katrien, 44 jaar, mama van Amélie (14) en Victor (12) en ik ben terminaal ziek. 

Leven op hoop

6,5 jaar kreeg ik de diagnose borstkanker. Ik ben onmiddellijk met chemotherapie gestart, maar ik heb nooit mijn drie maand gehaald. De kanker bleef nooit stabiel. Ik heb uitzaaiingen in mijn rug, botten en longen. Enkele jaren geleden bleek ik ook verschillende hersentumoren te hebben. Onlangs zei mijn dokter dat deze chemokuur de laatste is. Daarna kunnen ze voor mij niets meer doen. Ik vroeg in Leuven om een tweede opinie en daar bleken er wel nog drie verschillende behandelingsopties te zijn. Het gaat wel om studies, maar ik leef op hoop en zal opgelucht zijn als ik effectief kan starten met de therapie. Ik heb het gevoel dat ze mij al zoveel hebben wijsgemaakt. Als patiënt heb je geen keus: je legt je leven in handen van de dokters en accepteert wat ze zeggen. Ik voel heel sterk dat je vaak zelf op zoek moet naar oplossingen. Het enige wat ik nu nog kan doen is hopen. 

Het is niet meer het leven dat ik had

Toen ik te horen kreeg dat ik borstkanker had, is mijn leven plotsklaps drastisch veranderd. Ik was een heel actieve persoon, had veel hobby’s, deed mijn job als verpleegster supergraag … Maar van de ene dag op de andere ben ik alles moeten stoppen. Enkele maanden na mijn diagnose werd ik aan de deur gezet door mijn toenmalige man. Alles kwam bij elkaar. Alleen mijn eigen huis kopen, kon ik niet want door de kanker kreeg ik geen schuldsaldoverzekering. Mensen zeggen me regelmatig dat ik erg veranderd ben. Wanneer ik hen vraag wat er dan precies veranderd is aan mij, dan blijven ze het antwoord schuldig. Praten over banaliteiten, klagen over stomme dingen, dat kan ik niet langer verdragen. Ik vind dat ik sneller op mijn tenen getrapt ben. Ik kan ook niet goed tegen de opmerkingen van de buitenwereld. Als ik buitenkom, zegt iedereen dat ik er goed uitzie. Maar wat ze niet beseffen is dat ik enkel buitenkom als ik me goed voel. Ik vind het nog altijd belangrijk om zorg te dragen voor mijn uiterlijk. Vooral mijn gezicht probeer ik zo goed mogelijk te verzorgen. Toch weet ik niet meer wat ik moet antwoorden als mensen weer eens zeggen: ‘Je ziet er nochtans zo goed uit.’ Dat het eigenlijk helemaal niet goed gaat, dat willen mensen echt niet horen. 

Je bent een tijd ziek en je bestaat niet meer

Ik ondervind weinig steun van mijn omgeving, ex-man, ouders, vrienden en vroegere collega’s. Niemand komt nog langs. Zo gaat dat. Je bent een tijd ziek en je bestaat niet meer. Alles blijft achter. De eenzaamheid is groot. Ik ben van nature een eerder teruggetrokken persoon. Als ik niemand ken, vind ik het moeilijk om aansluiting te vinden in grote groepen. Door mijn ziekte mag ik ook geen grote afstanden meer rijden met de auto. De morfinepleisters zorgen er namelijk voor dat ik positief zou testen op opiaten. Maar hier in de buurt zijn geen winkels, zelfs geen bakker. Ik moet dus voor alles de auto nemen. Ook dat is vermoeiend. Soms moet ik op een dag op drie verschillende momenten naar het ziekenhuis en voelt het alsof ik meer in het ziekenhuis dan thuis leef. De winter is extra lastig. In de zomer zit ik buiten op mijn terras met de zon op mijn gezicht. In de winter zijn het lange, donkere en regenachtige dagen en ze slepen voorbij. Maar mijn kinderen houden mij recht. Voor hen ga ik door en sta ik elke morgen opnieuw met goede moed op. Ik zeg tegen mezelf: ‘Kom sta op en doe verder.’ 

Sterk van geest

Mijn twee kinderen gaan elk op hun eigen manier om met mijn ziekte. Mijn zoon weet niets meer van de periode waarin ik gezond was. Dat vind ik zo jammer. Maar ik vind het belangrijk om altijd eerlijk te zijn met hen. Als ik tegen mijn zoon zeg dat het kan zijn dat ik na deze chemo niet lang meer heb, dan schiet hij in paniek en dan weet ik dat ik moet zwijgen. Ik moet zeggen dat ik verder ga doen en een andere oplossing ga zoeken. Mijn dochter is heel anders. Ze zit er innerlijk mee, maar toont het niet. Ik ben bang dat mijn kinderen hun verdriet zullen opkroppen als ik er niet meer ben. Daarom gaan ze regelmatig op gesprek bij een kinderpsychologe. Ik kan het niet allemaal zelf doen: ziek zijn en hen begeleiden in het verdriet dat ik hen met mijn ziekte aandoe. Zelf ga ik niet naar een psycholoog. Het is te duur. Een sessie van een uur kost 50 euro en voor 2 kinderen dus 100 euro. De eerste 10 beurten wordt er een klein deeltje terugbetaald, maar niet veel. Als je zoals ik al langer dan 6 jaar ziek bent, zit je al snel aan 10 beurten. Maar voor mijn kinderen wil ik het beste. Ik praat met niemand over mijn problemen. Gelukkig ben ik sterk van geest. Ik heb wel slechte momenten, maar ik geraak daar altijd weer uit. 

Ik kan met een gerust hart vertrekken

Twee jaar geleden zei mijn arts: ‘Als ik met deze behandeling stop, dan heb je nog maximum een jaar.’ Dat is heel hard binnengekomen. Ik ben direct in actie geschoten en heb mijn eigen begrafenis tot in de puntjes geregeld. De teksten en muziek liggen klaar. Ik heb mijn eigen liedjes ingezongen. Er liggen bewaardozen vol herinneringen bij de kinderpsychologe. Ik heb al mijn afscheidsbrieven geschreven. Mijn erfenis is geregeld. Samen met de kinderen heb ik video’s gemaakt van de gewone dingen die we samen doen. We hebben ook een cd’tje gemaakt. Mijn doodsbrief is geschreven. De enveloppes liggen klaar. Dat was niet gemakkelijk, maar ik wil dat het de begrafenis wordt die ik voor ogen heb. De dienst zal plaatsvinden in een zaal bij de begrafenisondernemer. Ik wil geen kerkelijke dienst. Bij de communie van mijn dochter vond ik het erg moeilijk om de kerk binnen te gaan. Mijn zoon doet nu een lentefeest, want de kerk wil ik achter mij laten. Ik ben katholiek opgevoed, maar ben niet echt gelovig. Dood is dood voor mij. 

Een engel die aan je oren komt trekken

Mijn dochter vroeg onlangs: ‘Mama, waar ga jij naartoe hierna?’ Dat zijn vragen die onverwachts komen. Wat antwoord je daarop? ‘Kijk naar de hemel en zoek het sterretje dat het meest fonkelt. Dat ben ik. Naar dat sterretje moet je zwaaien, elke avond. Ik zal een engel op jullie schouder zijn en als je iets mispeutert, dan kom ik aan jullie oren trekken.’ Als ze naar mijn graf komen, dan zullen ze geen bloemen leggen, maar wel een sterretje en een engel. Ik word gecremeerd. Mijn droom was uitgestrooid te worden op zee, maar dan zouden mijn kinderen niets meer hebben van mij. Voor hen heb ik dus gekozen voor een urne en grafsteentje op een begraafplaats. Op het steentje komt een tekstje. Als ze nog eens willen komen kijken, dan kan dat. Amélie en Victor hebben elk ook al een kleine urne gekozen waarin een beetje van mijn as zal komen. De kleine urne zal op hun kamer staan en zo zullen ze mij altijd bij zich hebben. Zij hebben ook hun afscheidsbrief voor de begrafenis al geschreven. Ik zei hen: ‘Ga eens naar jullie kamer en schrijf eens een brief naar mama. Het is al lang geleden en ik heb dat ook eens graag. Schrijf maar over gelijk wat.’ Ze kwamen terug in de living en allebei hadden ze over die kanker geschreven. Victor schreef dat hij mij zo erg gaat missen en het liefst van al in mijn plaats wil zijn: ‘Mama, ik wou dat ik doodging en niet jij.’ Ik had hen niet gevraagd om over mijn kanker of dood te schrijven, maar ze zetten het allebei in hun brief. Kinderen voelen dat aan. 

Mijn laatste wensen

Voor ik sterf, zou ik graag nog eens op reis gaan. Maar het is rekenen en tellen. Ik moet kijken of het mij die maand dan nog lukt om rond te komen. De huur is een grote kost en maandelijks betaal ik zeker 400 euro aan apotheekkosten, daar komen de dokterskosten nog bij en ook de kinderen worden groot. Ik koop het meeste eten in de weken waarin ze bij mij zijn, want ik wil niet dat zij ook maar iets tekortkomen. Ik eet zelf toch veel minder, want door de kanker heb ik geen eetlust. Ik ben ook moe. Familiezorg komt anderhalf uur helpen en dat is een hele steun, maar die mensen kunnen ook niet alles doen. Ik voel aan alles dat ik steeds minder en minder kan. Als ik het huishouden doe of kook, moet ik regelmatig gaan zitten. Liggen doe ik uit principe niet. Als ik ga liggen, dan weet ik dat ik blijf liggen en ik moet voortdoen. Daarom ga ik bij de kinesist voor conditietraining. Ik moet echt alles geprobeerd hebben, want ik wil hier nog zolang mogelijk blijven. Hun 18e verjaardag, hun diploma-uitreiking, hun eerste kind: het doet pijn als ik erbij stilsta dat ik deze belangrijke momenten in het leven van mijn kinderen zal moeten missen. Ik hoop dat ik het lentefeest van mijn zoon in mei nog mag meemaken. Ik móét zoeken naar een manier om nog een beetje langer bij mijn kinderen te zijn, want ik wil koste wat het kost weten waar ze gaan belanden. 

Een onmogelijk afscheid

Ik ben bang om dood te gaan. In januari ging het echt niet goed en ik moest toen een hele maand in het ziekenhuis blijven. Ik durfde niet neerliggen. Ik zag zowel overdag als ’s nachts alle mogelijke scenario’s passeren. Dat ik thuis zou sterven en dat mijn kinderen mij zouden vinden. Of dat ik alleen zou sterven en dagen alleen in mijn huis zou liggen omdat er hier niemand komt. Daarom heb ik een afspraak met mijn artsen. Als zij vinden dat het echt niet meer gaat, dan ga ik naar het ziekenhuis of de afdeling palliatieve zorgen. Deze beslissing geeft mij rust omdat ik weet dat mijn kinderen zo beschermd zijn. Ik wil zo lang mogelijk blijven leven. Maar toch heb ik alles geregeld voor mijn euthanasie, voor als ik echt te veel afzie. Maar zolang het ook maar een klein beetje draaglijk is, blijf ik doorgaan. Want hoe doe je dat: afscheid nemen van je kinderen? Dat gaat toch niet?