03/10/2019

Een zeldzame diagnose met zware gevolgen

In juni 2015 was mijn borst pijnlijk en gezwollen. Niet veel later ging ik naar de gynaecoloog. Die gaf me zalf en medicatie, maar dat hielp niet, net zomin als antibiotica. Ondertussen voelde en zag ik de klieren in mijn borst opzwellen tot aan mijn oksel. Na een mammografie en echografie belandde ik op een rollercoaster van onderzoek naar onderzoek.

Zeldzame diagnose

Tot ik het vreselijke verdict kreeg in augustus 2015: mastitis carcinamatosa, een zeldzame en heel agressieve vorm van borstkanker. Een donderslag bij heldere hemel. Ik kon het niet geloven: overkwam mij dit? Ik, die altijd gezond had geleefd en gesport? Dat kan toch niet waar zijn? Is dit echt?

Mastitis carcinomatosa heeft een minder gunstige prognose. De vijfjaarsoverlevingskans is gemiddeld zo’n 40 %. Omdat het zo’n uitzonderlijke vorm is, wordt de juiste diagnose vaak (te) laat of zelfs niet gesteld. En dat betekent dat het risico groter is dat de kanker zicht uitgezaaid heeft nog voor de juiste diagnose gesteld is. Daarom deel ik mijn verhaal, omdat meer lotgenoten sneller de juiste diagnose zouden krijgen.

Zware behandeling

Vol goede moed ging ik ertegenaan. Op het menu stonden EC, Taxol en Herceptin. Van zodra mijn haar begon uit te vallen, heb ik het afgeschoren. Na het eerste behandelingstraject bleek dat mijn tumor niet veel gekrompen was. Daarom was een amputatie van mijn borst en de aangetaste lymfeklieren noodzakelijk.

Kort na de operatie kreeg ik een vlek op mijn huid, ter hoogte van het litteken. Die verdween tijdens de bestralingen en keerde daarna terug. De chemokuur bezorgde me ook lymfoedeem.

Eind augustus 2016 kreeg ik het nieuws dat de tumor niet volledig weg was. Een nieuwe behandeling dus. Opnieuw haarverlies, en ik was net zo blij dat mijn haar opnieuw begon te groeien. Mijn wenkbrauwen zijn hierna niet meer teruggekeerd, mijn hoofdhaar groeit traag en niet volledig. Gelukkig heb ik altijd veel haar gehad. Door de behandelingen kreeg ik ook last van spier-, bot- en gewrichtspijnen.

Deze keer was het emotioneel echt heel zwaar. Door gezond eten en sport was mijn lichaam altijd sterk en gezond geweest, maar nu was ik zo zwak dat ik in het ziekenhuis belandde.

Knagende ongerustheid

De vlek aan het litteken verdween, maar er kwam een andere in de plaats. Ik was zo ongerust dat ik een tweede opinie vroeg, en opnieuw werd ik gedeeltelijk gerustgesteld. Toch voelde ik instinctief dat de vlek kwaadaardig was. Uiteindelijk kwam ik in de herfst van 2017 terecht bij een specialist die mijn type borstkanker erg goed kende. Hij bevestigde mijn vermoeden: dit was niet oké. Hij raadde aan om de vlek operatief te verwijderen en te onderzoeken.

Extra complicaties stelden de ingreep uit. Wondroos, zo dachten de dokters van het lokale ziekenhuis. Opnieuw antibiotica, opnieuw twijfels. Ik besloot de ingreep uit te stellen tot januari 2018. Het was zalig om na 2 jaar de feestdagen eens in redelijke toestand te kunnen doorbrengen. Ik wilde toch nog even advies inwinnen bij de oncoloog gespecialiseerd in mijn type borstkanker, maar dat kon pas 2 dagen voor mijn geplande operatie.  Wat bleek? Het ging helemaal niet om wondroos, maar om een progressie van het borstcarcinoom. Ik besliste onmiddellijk om mijn behandeling voortaan in zijn handen te leggen.

Telkens nieuwe kwaaltjes

Een derde behandeling volgde. Ik heb afgezien, maar ben mijn haren niet verloren. Alle kankersporen leken weg te zijn. Tijd dus om stilletjes aan weer aan te sterken, want na elke behandeling heb je een kwaaltje erbij. Daarmee moet je leren leven, omgaan en het plaatsen.

Door mijn langdurige ziekte en behandeling kan ik niet meer werken. Mijn lichaam is op en nog altijd in overlevingsmodus. Mentaal en fysiek gaat het nu beter, maar ik heb diep gezeten. Ik ben blijven sporten en gezond eten, deed aan mindfulness en yoga, ging naar lotgenotengroepen. Ik heb zo veel mogelijk geprobeerd om een sociaal leven te blijven leiden.

Tot de volgende tegenslag: in augustus 2018 ontdekte ik weer een vlek aan het litteken op mijn borst. De tumor was terug. Ik kreeg ook meer last van lymfoedeem. Daarbovenop leek ik last te krijgen van een geklemde zenuw. Ik hoopte dat het iets onschuldigers was, maar mijn tumor bleek uitgezaaid te zijn naar de lymfevaten links en rechts.

Wachten op licht aan het eind van de tunnel

Hoe gaat dit verder evolueren? Wat zijn de volgende stappen? Zo veel vraagtekens. Je kunt proberen om ermee te leren leven, er zo goed en positief mogelijk mee om te gaan. Te genieten van elk moment. Maar ik kan niet ontkennen dat het telkens opnieuw weer een klap is. Ik moet leren leven met de tumor, en hopen dat het medisch team het stabiel kan houden.

Een zware ziekte heeft zo’n enorme impact, niet alleen emotioneel, maar ook fysiek en financieel. We mogen blij zijn dat we hier geboren zijn. Ook de steun van mensen en lieve kleine attenties geven je telkens weer vleugels, en de kracht om ertegenaan te gaan.

Voor familie, vrienden en kennissen waren de afgelopen jaren evenmin makkelijk. Hen telkens opnieuw moeten zeggen dat het einde van de tunnel nog niet in zicht is. Niet weten wat de toekomst brengt. Je ziet het uiterlijk niet, maar weet: niets is wat het lijkt. Mijn lichaam zal nooit meer hetzelfde zijn als voorheen.

Is iemand uit je omgeving ziek en weet je niet goed wat je moet doen? Hou zeker contact. Een lief gebaar, een kaartje, een berichtje, wat eten brengen: alle beetjes helpen!

Isabelle