Give some Pink to SEvrIeN

Mijn naam is Sevrien en ik ben 37 jaar oud. Ik werk al 16 jaar als jobcoach in een vzw in Namen. Ik help mensen om een baan te vinden. Gedurende al die jaren heb ik geluisterd naar mensen die mij uitlegden welke moeilijke situaties zij doormaakten. Ze hadden steun nodig en ik gaf ze alle hulp die ik kon. Ik had nooit gedacht dat ik op een dag degene zou zijn die anderen om hulp zou moeten vragen om het vlammetje van de hoop weer aan te wakkeren. Behalve dat mijn gevecht Sevriens gevecht tegen de ziekte is. Kanker is een verraderlijke ziekte die op een dag in je leven komt en het zo overhoop haalt dat je je aan alle mogelijkheden moet vastklampen als je je kleine dochter wil zien opgroeien en haar samen met haar papa wil blijven opvoeden.

Een ongelijke strijd

Op een dag in oktober 2020 voel ik een knobbel onder mijn oksel. Ik maak direct een afspraak met mijn huisarts. Vanaf dat moment gaat alles heel snel. Dit eerste onderzoek voorspelt niets positiefs. Deze afspraak is de eerste van een lange en trieste reeks die maar niet lijkt te willen stoppen. De diagnose is snel gesteld. Het is een triple negatieve borstkanker, stadium III. Deze variant van borstkanker, die vooral vrouwen onder de 40 jaar decimeert, is hyperagressief. 

In het begin denk ik net als iedereen dat borstkanker de meest geneesbare kanker is. En iedereen om me heen is daarvan overtuigd en zegt me dat, hoewel het een ramp is, ik snel behandeld zal zijn en dat ik er wel doorheen kom. Maar helemaal niet. De kans op herstel van mijn borstkanker is erg klein. En de dokters zijn duidelijk: ‘Mevrouw, u heeft weinig kans om Emy te zien opgroeien.’ Dit is de laatste druppel. Ik kan het niet aanvaarden. Ik kan Emy niet achterlaten. Ik wil er zijn voor haar en voor Boris, de liefde van mijn leven die al bijna 20 jaar aan mijn zijde staat. 
 

Zalandowinkel voor steun

Ik besluit de dokters te vertrouwen en probeer mezelf ervan te overtuigen dat ik hier doorheen kom. Vooral omdat ik een armada van mensen om me heen heb die me dagelijks steunen: familie, vrienden, collega's op het werk en vrienden van de zumbalessen ... De steun komt uit alle hoeken. Ik dacht ook niet dat dat mogelijk was. Op geen enkel moment vermindert de intensiteit van hun steun. Ongelooflijk, onvoorstelbaar. De creativiteit van de mensen om me heen is grenzeloos en draagt me elke dag weer verder. In elke fase, op elke afspraak, voor elke deadline, is mijn armada aanwezig. Video's, berichten, kaarten, geschenken, getuigenissen ... Het is de Zalandowinkel van steun, er is voor elk wat wils. 

Ik ben verwend en omringd. Ze aarzelen niet om in de schijnwerpers te gaan staan en zijn niet bang om zich belachelijk te maken. Je belachelijk maken is niet dodelijk. Ze willen me afleiden, aan het lachen maken, en dat lukt ze. De chemotherapie is zwaar, maakt me erg moe en ziek. Ik walg van de smaak die deze behandelingen in mijn mond achterlaten. Telkens als ik ze weer opneem, verkrampt mijn hele lichaam en vrees ik het moment waarop die nare smaak terugkomt en ik me misselijk voel. Na elke sessie ben ik uitgeput en heb ik moeite om me te herpakken. Ik blijf echter hopen, ik geloof er vast in, vooral omdat de positieve energie die mij omringt mij meevoert en mij ervan weerhoudt om op te geven. 
 

Somber vonnis

In juni komt het vonnis, een somber vonnis. Ondanks de zware chemotherapie, de verzwakkende behandelingen en al de dingen die ik moest opgeven, is de kanker uitgebreid. Ik heb uitzaaiingen in mijn botten. De dokters proberen een andere aanpak en ik geloof er nog steeds in, gesteund door mijn omgeving en mijn ijzeren wil. Ik geef niet op. Ik doe weer voort. Na mijn tranen te hebben weggepinkt, me urenlang te hebben afgevraagd waarom ik, waarom deze verdomde ziekte, en mezelf te hebben wijsgemaakt dat het niet eerlijk is, zit ik weer klaar om te vechten. Er zijn nog andere termijnen, andere behandelingen en therapieën om te bekijken, misschien in Duitsland, maar dat ligt buiten mijn budget. Mijn armada geeft me een boost door mijn vechtlust te benadrukken. Ik blijf er steeds weer in geloven.

Astronomische bedragen

In september beloven de nieuwe resultaten weinig goeds. De uitzaaiingen blijven zich verspreiden. Ik stort in, wanhoop, ben geneigd op te geven en geloof niet meer. Ik doorloop alle stadia: woede, haat, kwaadheid, verwarring, verdriet, onbegrip, onrechtvaardigheid, het verlangen mezelf op te sluiten en te sterven. Ik zie geen uitweg meer, ook al zijn er nog wegen te bewandelen, maar die kan ik niet betalen. Mijn inkomen komt van de ziektekostenverzekering en Boris, die me vanaf het begin onafgebroken heeft gesteund, heeft een inkomen als verzorger. Waar denken ze dat ik die astronomische bedragen - minstens 200.000 euro - vandaan kan halen die nodig zijn om de misschien veelbelovende behandeling die in Duitsland wordt voorgesteld, uit te proberen?

Give some Pink to SEvrIeN

Mijn financiële middelen en vechtlust verminderen, maar ik heb mijn armada onderschat, haar vermogen om het onaanvaardbare te weigeren en alles waartoe zij in staat is. In één weekend wordt de ‘Give some Pink to SEvrIeN’-communicatie opgezet en gepromoot op sociale media. Ze starten een crowdfundingsactie om ervoor te zorgen dat ik de dure behandelingen kan krijgen. Ze lanceren een website en zetten overal acties op touw om nog meer fondsen in te zamelen. Financiële steun, bemoedigende woorden en getuigenissen stromen binnen. Zoveel emoties. Initiatieven komen van beide kanten van de taalgrens. Hoewel ik in Wallonië werk, ben ik oorspronkelijk van Vlaanderen en woon ik in Vlaanderen. 

Woede, boosheid, verdriet en onbegrip maken plaats voor geloof dat door deze ongelooflijke golf van vrijgevigheid wordt opgewekt. Nogmaals vind ik de energie om andere mogelijkheden te bestuderen. Zo is er het beroemde Trodelvy®, een geneesmiddel dat in België niet verkrijgbaar is, maar in Frankrijk wel onder bepaalde voorwaarden. Ook hier is het een doodlopende weg. De toegang tot Trodelvy® in Frankrijk wordt uiteindelijk geweigerd. Er is al niet genoeg voor de Franse triples. Het bedrijf dat het op de markt brengt, moet in staat zijn de productie te optimaliseren. Er is nog steeds de behandeling die Duitsland voorstelt, maar we moeten geld inzamelen, véél geld. Mijn nieuwe oncoloog stelt ook een andere chemotherapie voor. 
 

Ik heb het recht niet om op te geven

Dus vandaag ben ik op het moeilijkste punt aanbeland. Ik moet een keuze maken: hier stoppen, opgeven omdat ik al mijn middelen heb uitgeput en wachten op de dood. Of doorduwen, blijven glimlachen en hopen op Emy en Boris, de strijd weer opnemen, ook al laat mijn lichaam me in de steek. Ik wil hen niet in de steek laten. Ik word geconfronteerd met mezelf en mijn twijfels, maar ook met alle mensen die hemel en aarde hebben bewogen en die ook nooit getwijfeld of geaarzeld hebben in hun steun. Er zijn ook al die mensen die ik zo dankbaar ben, die een gift hebben gedaan, wat ze maar konden, want elke donatie telt, om het bedrag op Gofundme te verhogen. Dus zeg ik tegen mezelf dat ik het recht niet heb om op te geven. Ik moet doorgaan. Ik moet de energie vinden. Ik moet hoop koesteren. En ik moet blijven vechten. 

Hulp vragen is moeilijk

Maar naast de angst om te sterven en mijn gezin in de steek te laten, ben ik ook bang om een behandeling te beginnen die de tijd die ik met hen zou kunnen doorbrengen zou kunnen verlengen, maar die misschien moet worden stopgezet omwille van de financiële realiteit. De fondsenwerving heeft al 62.000 euro opgebracht. Deze vrijgevigheid is zo ongelooflijk en onvoorstelbaar dat mijn hoofd ervan tolt. Maar het is verschrikkelijk omdat het niet genoeg is. Het kost vier keer zoveel om de behandeling in Duitsland te doen en ik moet bedelen. Voor mij, ik die het altijd moeilijk vond om hulp te vragen, is het moeilijk. Maar als 150.000 mensen 1 euro zouden geven, zou het in orde zijn. 

Deze afspraak kan ik niet missen

En dan is er die volgende datum, die volgende afspraak die ik niet wil missen. Op 4 december ga ik trouwen. Boris heeft me ten huwelijk gevraagd. Al bijna een jaar is zijn onvoorwaardelijke liefde en steun niet afgenomen en die wordt elke dag sterker. Ik wil dat dit moment magisch en vol hoop is. Ik wil de emotie zien in de ogen van mijn ouders en familie die zo trots zijn op mij. En ten slotte wil ik dat mijn kleine Emy, verkleed als de Elsa, de sneeuwkoningin uit Frozen, maar dan in het roze, haar keuze, het gelukkigste bruidsmeisje van de wereld is. Het is niet makkelijk om mijn verhaal te delen en mijzelf op deze manier bloot te geven. Maar om weer hoop te krijgen, moet ik dit beroep op vrijgevigheid en solidariteit doen. 

Ik hoop ook dat alle stappen die ik al maanden onderneem, in het bijzonder voor de toegang tot Trodelvy® in België, van nut zullen zijn voor allen die, zoals ik, een onverbiddelijke strijd voeren. Opgeven mag geen optie zijn die door geld wordt gedicteerd. Ik dank alle mensen die mijn verhaal lezen en delen en mij toestaan om in Duitsland een behandeling te ondergaan.

Sevrien