17/09/2021

Kies je echt zelf voor een preventieve borstamputatie?

Hey, hey, ik ben Debby en weet je wat? Ik ben twee keer per jaar jarig. Vreemd, niet? Ik heb mijn geboortedag, de dag waarop ik 36 jaar geleden onbezonnen op de wereld kwam. Gewoon puur, zo zonder zorgen en klaar om mijn pad te bewandelen. Een klein meisje dat de wereld zou veroveren, zo omschrijft mijn mama het. En, geloof me, dat heb ik gedaan. Ik heb de wereld ontdekt, mensen leren kennen, mijn pad bewandeld …

En toen brak het jaar 2017 aan. Corona bestond toen nog niet. Het voorjaar was prachtig en ik genoot van het leven. Ik genoot van mijn kinderen en mijn topechtgenoot. Die jaarlijkse MRI-controle ging ik zonder zorgen tegemoet, en nam ik erbij. Tot dat jaar, tot mei 2017. Er werd een gezwelletje gevonden in mijn rechterborst. Oké, moet ik panikeren? Kan ik kalm blijven? Wat nu? Drie maanden wachten en opnieuw een MRI. 

De onbezonnenheid en kalmte waren ‘poef’ weg. Nieuwe MRI. Nieuwe uitslag. Het gezwelletje was gegroeid, niet exponentieel, maar met mijn BRCA-achtergrond en een mama die op dat moment haar eigen strijd aan het voeren was in team Think Pink met bestralingen, moest ik voor een biopsie onder MRI gaan. ‘Kom op, Debby, ook dit kunnen we aan.’ 

500 dagen wachten

Vijf dagen. Lijkt zo voorbij, toch? Immense stress. Maar het leven bleef zijn gewone gangetje gaan. Buiten mijn echtgenoot was er niemand met wie ik mijn nieuws had gedeeld. Mijn vriendinnen niet, mijn ouders niet. Want zolang de onzekerheid er was, wilde ik niemand meenemen in mijn ‘paniekverhaal’. Ik functioneerde op automatische piloot. Ik wist niet dat ik dit in me had. Maar alles voor de kinderen.

Alles voor de kinderen.

Na 500 dagen, want zo voelde het voor mij, mocht ik bij de huisarts langsgaan voor de uitslag. Ik wilde alleen gaan. Mijn echtgenoot kon ik om een of andere bizarre reden niet toelaten op dat moment. Ik kan me nog perfect het gesprek voor de geest halen. Uit de lichaamstaal van mijn huisarts kon ik al opmaken dat ik nog niet té euforisch mocht zijn. ‘Zet u’, was het eerste wat ze zei. Met loodzware benen ging ik zitten op de stoel aan de andere kant van haar bureau. Mijn dossier stond al open op haar computer, dus ik wist dat ze vooraf even alles had nagekeken. Was dit goed nieuws of moest ik me zorgen maken? Op dat moment kon je een muisje horen lopen. Ijzige stilte … 

En dus nam ikzelf maar het initiatief. ‘Heeft u mijn resultaat binnen?’, vroeg ik haar. Het ijs was gebroken en toen kwam het verdict. ‘Ik heb goed nieuws’, vertelde ze mij. Maar ik wist dat er een ‘maar’ zat aan te komen. En toen kwam het: ‘Maar, ik weet niet voor hoe lang.’ Ken je dat het gevoel dat de wereld verder blijft gaan, maar je zelf aan de grond genageld staat? 

Een minuutje heb ik mezelf gegeven om dat laatste zinnetje te verwerken. Focus, Debby, want er gaat informatie komen die je moet oppikken en onthouden.

Ze was lief, de huisarts

Ze was lief, de huisarts, professioneel maar vooral lief. Dat kan ik me nog herinneren, en ze nam tijd voor mij. Ze vertelde me dat de biopsie van het gezwel goedaardig was, maar door mijn familiale belasting langs zowel moeders als vaders kant, raadde ze me toch aan om contact op te nemen met mijn gynaecoloog. Ze zou me een verwijsbrief meegeven en alles naar hem doorsturen. 

Daar zat ik dan, in mijn auto buiten op de parking. Papieren in mijn handtas en mijn gsm die rinkelde op de achtergrond. ‘Hubby’ stond er in grote letters met een foto van ons twee op het scherm. En toen crashte ik … Veel meer dan ‘hallo’ kreeg ik niet uit mijn keel. Hij wist meteen dat het niet oké was. ‘Ik kom naar huis.’ ‘Wees voorzichtig onderweg. Ik zie je graag. Kusje …’

De weken nadien werd het pad voor mij uitgestippeld. Ik nam contact op met mijn gynaecoloog. Ik kon twee dingen doen: braaf mijn leven verderzetten met een knobbeltje in mijn borst, en wachten tot het effectief kwaadaardig zou worden met de nodige behandelingen die daarbij horen of een preventieve dubbele borstamputatie met DIEP-flapreconstructie laten uitvoeren en dit uitvoerig bespreken met de plastisch chirurg. 

Kiezen tussen pest en cholera

Kennen jullie dat: kiezen tussen pest en cholera? Ik was 32, moest nog 33 jaar worden en kreeg hier even het grootste dilemma voorgeschoteld dat een vrouw maar voorgeschoteld kan krijgen.

Urenlange gesprekken met mijn echtgenoot, mijn ouders, mijn nauwste vriendinnen, psychologen en vooral mijn kinderen. 6 en 10 jaar waren ze op dat moment en ik koos voor een open gesprek, op hun niveau, want ik wilde eerlijk zijn. Vooral naar mijn dochter toe. Ze was 10 en een opgroeiend meisje. Terwijl ik dit neerpen, word ik overmand door tranen. Ze begrepen wat ik wilde zeggen. Hun ‘Moesjie’, zo noemen zij mijn mama, vocht toen ook de strijd tegen het lelijke K-monster. Het monster was al dichtbij, maar sloop nu stilaan ook hun eigen veilige, rustige habitat binnen.

Het monster was al dichtbij, maar sloop nu stilaan ook hun eigen veilige, rustige habitat binnen.

In november 2017 had ik een laatste afspraak bij de plastisch chirurg. Alles had ik uitgezocht: de kosten, of het ziekenfonds tussenkwam, de hospitalisatieverzekering … ‘Ga ik het leven van mijn gezin financieel hypothekeren?’ ‘Daar hoeft u zich helemaal geen zorgen over te maken, mevrouw!’ Oké, top. Weer iets wat ik kon afvinken op mijn ellenlange vragenlijst. We zouden een datum prikken. Ik had de knoop doorgehakt en mijn nauwste bubbel stond achter mij als team, als steun, als alles waar ik me maar aan kon vastklampen. 

19 maart 2018, mijn tweede verjaardag …

Van de desbetreffende dag en operatie zelf kan ik me enkel herinneren dat ik mijn echtgenoot om 23.48 uur naast mijn bed zag zitten op de dienst Intensieve Zorgen. Dat is het enige moment van die 19 maart dat ik me terug voor de geest kan halen.

De eerste vijf dagen in het hospitaal waren zwaar: draadjes in mijn ganse bovenlichaam om ‘vocht’ te draineren. En vooral veel verbanden … Ik was sterk voor de man van mijn leven en mijn kinderen. Ik wilde terug naar huis om bij hen te zijn. Dat kon pas na zes dagen in het ziekenhuis, mits thuisverpleging, maar dat kon me niet deren op dat moment. Ik was bij hen.

Mijn thuisverpleging, vrienden voor het leven

Een topteam van thuisverpleging kwam elke dag langs om mijn gehavende lichaam te verzorgen. Schaamte was vooral mijn eerste reactie naar hen toe. Maar ze sloten mij in hun hart en ik hen in het mijne. Ook zij behoorden nu tot mijn achterban. Intense vriendschap bouwde ik met hen op en tot op de dag van vandaag houdt die stand. Ik zie ze graag!

Zeven dagen ben ik thuis geweest na mijn operatie. Jep, complicaties … Alle wonden waren geïnfecteerd. Daar lag ik opnieuw tussen die klinische muren, weggetrokken uit mijn houvast. De sterke vrouw die ik altijd dacht geweest te zijn was weg, een hoopje ellende, beter kan ik het niet verwoorden. Veertien dagen ben ik moeten blijven, intensieve antibioticakuren intraveneus en een vacuümpomp om de infectie te bestrijden. Oh ja, die doorligwonden konden er ook nog wel bij. Maar ik kan me enkel tranen herinneren, veel tranen. Mijn lichaam bleef me maar in de steek laten.

Zes maanden thuisverpleging heb ik gehad. En ik heb de kinderen vier maanden van school gehaald met een drain in m’n lichaam die ik verstopte in een klein handtasje onder mijn oversized kleding. Pure ellende en schaamte hebben me maanden overmand. Maar voor de buitenwereld was ik een sterke madam. Niemand zag wat er onder die oversized pull aan de hand was.

36 jaar met een perfect lichaam. Aangekleed toch …

Ik heb een leven voor en een leven na mijn operatie. Maar fysiek is het moeilijk. Ik heb veel littekenweefsel en pijn, vooral pijn. Elke dag, maar ik ga door voor mijn team, mijn bubbel, de liefdes van mijn leven. Mentaal zal ik dit misschien ooit wel te boven komen. Al heeft het er toch serieus ingehakt en word ik in de spiegel nog elke dag geconfronteerd met mijn beslissing.  

Maar echt afsluiten kan ik het na drie jaar nog altijd niet. Want de echte rekening heb ik uiteindelijk toch gepresenteerd gekregen. De verzekering komt niet tussen want ik was ‘niet ECHT ziek’. ‘Die reconstructie, mevrouw, is puur esthetisch en is eigenlijk niet nodig. Die keuze heeft u zelf gemaakt dus die kosten gaan we niet dragen. U wordt ook uitgesloten voor verdere operaties aan uw borsten of buik.’

Met andere woorden, die torenhoge rekening die heb ik ook cadeau gekregen. Intussen is de wetgeving aangepast, maar die zijn uiteraard om eens goed mee te lachen. ‘Want ja, mevrouw, die is niet van toepassing op uw dossier, want uw operatie dateert van voor de herzieningen.’

En daar sta je dan: 36 jaar met een perfect lichaam. Als je aangekleed bent toch. En word je in de kou gezet, krijg je financieel geen steun en moet je gewoon meedraaien in de maatschappij. 

Ik ben teleurgesteld in mijn lichaam omdat het me tot op de dag van vandaag nog dikwijls in de steek laat. En in mezelf omdat de spring-in-’t-veld die ik was, heel ver weg is. Ze is achtergebleven en vind het moeilijk om tot bij de nieuwe ik te geraken. En teleurgesteld omdat sommige vrouwen de beslissing die ik genomen heb niet kunnen of durven nemen door het zware financiële kostenplaatje. En dat verdient niemand.

En toch wordt 1 vrouw op de 8 hier op een bepaald punt in haar leven mee geconfronteerd. 

Lees andere verhalen van lotgenoten
Ontdek de crowdfundingspagina van Debby