Vais-je retrouver mon corps d'avant ?

Bon à savoir
  • Après le traitement, vous devrez vous soumettre à des contrôles réguliers.
  • En règle générale, plus le temps passe sans que le cancer ne revienne, moins vous avez de risque d’une récidive.
  • Beaucoup de patient(e)s rencontrent différents problèmes après le traitement. Parlez-en à votre médecin. Signalez-lui tout effet indésirable ou douleur ressentie. Dans de nombreux cas, une solution existe.
  • Ne prenez jamais de compléments alimentaires de votre propre initiative lorsque vous suivez un traitement. Les niveaux potentiellement élevés de substances qu’ils renferment peuvent perturber vos hormones. Commencez toujours par consulter l’équipe médicale.
  • Vous avez droit à des remboursements pour le traitement des lymphœdèmes. Sur think-pink.be, vous trouverez toutes les informations à ce sujet.

Les contrôles

Les contrôles médicaux sont réguliers après la fin de votre traitement. Le type de suivi dont vous faites l’objet dépend de la situation et de la Clinique du Sein. Les visites de contrôle constituent une partie importante du suivi dont vous faites l’objet en tant que patient(e) et personne. Les contrôles servent également à poser des questions sur le présent et l’avenir, mais aussi à éviter ou alléger les effets indésirables de votre traitement.

Le contrôle consiste généralement en une visite médicale, une mammographie ou une échographie du ou des seins et un entretien durant lequel vous pouvez vous exprimer. Si nécessaire, on procédera aussi à une prise de sang ou à d’autres examens radiologiques. Les contrôles sont destinés à exclure le retour local de la maladie ou l’apparition d’une nouvelle tumeur au sein (ou dans l’autre sein). Ce risque étant plus élevé les cinq premières années, les contrôles seront plus fréquents à cette période. C’est également à cette période que les conséquences les plus importantes de votre traitement se feront sentir.

Les médecins veulent savoir comment vous vous sentez. Prenez donc note de vos éventuelles plaintes, par exemple dans un petit journal. Ces informations aident les médecins à faire le point sur les effets secondaires des traitements.

Les périodes de contrôle peuvent durer de cinq à dix ans, voire plus. Les contrôles sont plus fréquents les premières années. Ils rassurent généralement les patient(e)s pour quelques mois, lors de chaque contrôle. Certaines personnes ont dès lors du mal à accepter que la période de contrôle soit terminée. D’autres attendent la fin des visites de contrôle avec impatience.

Après le traitement du cancer du sein, survient souvent la peur de la rechute ou des métastases. À la moindre douleur, au moindre changement dans votre corps, vous pouvez être pris(e) de panique. Votre corps vous a déjà trahi(e) une fois… Vous vous sentez vulnérable et plein(e) de doutes. Sachez que cette peur est normale et que la plupart des patient(e)s du cancer la ressentent. L’inquiétude s’estompe au fur et à mesure que la maladie s’éloigne et le sentiment de sécurité augmentera avec le temps.

À quel moment avez-vous besoin d’une aide professionnelle pour combattre votre angoisse ? Si votre peur de la rechute vous empêche de reprendre le fil de votre vie, d’en profiter et de faire des projets, il faudra peut-être songer à faire appel à un professionnel.

Des groupes de parole de patient(e)s sont régulièrement organisés partout dans le pays pour parler de ce problème. Vous pouvez trouver ces groupes dans une maison d'accompagnement : think-pink.be/fr/Cancer-du-sein/Maison-accompagnement. La Clinique du Sein peut, elle aussi, vous proposer des adresses. Et vous pouvez toujours prendre rendez-vous avec le/la psycho-oncologue ou l’infirmière coordinatrice. N’hésitez pas à faire appel à eux, ils sont là pour ça ! 

« Ce suivi est conçu d’une part comme un contrôle. Mais il permet d’autre part de discuter des effets secondaires et des plaintes avec le prestataire de soins », explique Lienke Vandezande (infirmière coordinatrice à l’AZ Sint-Maarten). « Le suivi diffère d’une personne à l’autre. Discutez-en avec votre médecin. Par exemple, nous trouvons important d’impliquer votre médecin dans les contrôles intermédiaires, car il vous connaît mieux. »

Quand suis-je guéri(e) ?

Votre traitement est terminé, êtes-vous vraiment « guéri(e) » du cancer ? C’est une question qui taraude beaucoup de patient(e)s. Le risque d’un nouveau cancer subsiste effectivement pendant des années après le traitement et la plupart des patient(e)s en sont bien conscient(e)s. On entend en fait par « guérison » la disparition complète et définitive d’une maladie. En oncologie, cela signifie qu’un temps suffisamment long doit s’écouler sans rechute pour qu’un médecin puisse dire que le cancer a entièrement disparu.

Certains cancers du sein peuvent toutefois refaire surface vingt ans après. Une rechute aussi tardive est vraiment exceptionnelle, mais on comprend pourquoi les médecins sont prudents avec le terme « guérison ». Cette prudence peut toutefois vous donner un sentiment d’insécurité et d’anxiété. Comme si vous deviez vivre le reste de votre vie avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Le contraire est pourtant aussi problématique. Si vous êtes trop vite déclaré(e) définitivement guéri(e), le choc de la rechute n’en sera que plus grand. En règle générale : plus le cancer est éloigné dans le passé, moins vous avez de chances de faire une rechute. La guérison devient donc de plus en plus probable à mesure que le temps passe. 

Je me dis que puisque j’ai eu le cancer, je n’ai plus de raison d’avoir peur et je peux reprendre ma vie avec sérénité. »

Anne-Marie, 49 ans

Comme il est extrêmement difficile de vous confirmer que vous êtes tout à fait guéri(e), les médecins préfèrent parler de « pourcentage de survie ». Les chances de survivre au cancer du sein ont fortement augmenté ces dernières années. Surtout parce que les cancers du sein sont détectés plus tôt grâce au Mammotest, et parce que la société a davantage pris conscience du risque. Les personnes vont plus vite consulter le médecin (généraliste) quand elles sentent quelque chose d’anormal à leur sein. Les plus grandes chances de survie sont naturellement dues aussi à des méthodes de traitement qui s’améliorent en permanence. Dans le cas du cancer du sein, la chance moyenne de survie est de 91,1 % pendant les cinq premières années, selon les chiffres de la Fondation Registre du Cancer (2018) et de 85 % sur dix ans.

S’il y a des métastases, elles surviennent dans les cinq ans chez 80 % des patient(e)s suivant leur premier diagnostic. Neuf patient(e)s ayant des métastases sur dix les contractent dans les 10 ans. Il est exceptionnel que des métastases apparaissent plus de 10 ans après le premier diagnostic.

Les conséquences du cancer du sein

Ce serait fantastique de pouvoir vous dire que vos problèmes cesseront dès la fin de votre traitement. Que votre corps retrouvera son état d’avant la maladie. Ce n’est malheureusement pas le cas. Une majorité des patient(e)s du cancer du sein souffrent de maux liés au cancer du sein et à son traitement. Vous pouvez par exemple souffrir longtemps de fatigue et de troubles du sommeil. Selon une étude commandée par Think Pink et menée par LUCAS KU Leuven, beaucoup de patient(e)s ont parfois des troubles de la concentration ou de la mémoire. Certain(e)s parlent aussi d’un sentiment de dépression et/ou d’irritabilité.

Il est donc important d’y faire attention : autant les prestataires des soins de santé que votre entourage peuvent être à même de constater ce type de changement. Votre entourage vous considère peut-être comme « guéri(e) » et donc complètement rétabli(e), alors que vous êtes encore physiquement et émotionnellement affecté(e) par les conséquences de votre maladie et de votre traitement.

Vous trouverez ci-dessous une liste des principaux troubles, avec leurs solutions éventuelles.

La fatigue

La fatigue est un des effets secondaires les plus lourds du traitement du cancer du sein. On peut dire que 70 % des patient(e)s en souffrent. Vous pensez que les problèmes vont s’achever avec le traitement, mais vous continuez à subir une grande fatigue. Cela peut être très difficile à accepter et votre entourage ne comprend pas toujours pourquoi.

Avant, les médecins avaient tendance à penser que seul le repos pouvait soulager la fatigue. Mais le repos peut empirer votre état et la fatigue ne fait alors qu’augmenter. Une activité physique est donc salutaire, à condition d’en parler à votre médecin. Si vous faisiez du sport et avez dû vous arrêter pendant le traitement, vous pouvez reprendre vos activités. Parlez également à votre médecin d’éventuels inconforts que vous pouvez ressentir en faisant du sport. Il existe aujourd’hui des vêtements de sport adaptés et très confortables, qui cachent parfaitement une prothèse. Il existe même des prothèses pour nager.

De nombreux hôpitaux proposent après le traitement un programme d’onco-réhabilitation, un programme intensif d’entraînements physiques et psychosociaux dans un groupe de patient(e)s, qui travaillent deux à trois fois par semaine à leur revalidation. Ce programme est très physique, mais il va au-delà de cet aspect. On vous y parlera d’alimentation saine, de sommeil réparateur et d’exercices de relaxation. Les bénéfices des contacts avec d’autres personnes dans votre situation ne sont pas négligeables non plus. Renseignez-vous auprès de votre hôpital. Think Pink organise aussi régulièrement des projets d’onco-réhabilitation sous accompagnement professionnel. N’hésitez pas à consulter le site de think-pink.be pour plus d’informations.

La fatigue liée au cancer a été longtemps sous-estimée, mais est maintenant reconnue comme un fait. Cette fatigue est bien davantage qu’un sentiment de fatigue permanente. On peut la comparer à un moteur qui ne tourne plus. Vous avez du mal à faire les choses les plus anodines, comme faire le ménage, prendre une douche ou cuisiner. Du mal à marcher, à parler, à vous concentrer, etc. Au point parfois d’avoir l’impression de ne plus être vous-même.

Les causes ?

  • La maladie, tout simplement : des études suggèrent que le type de cancer peut avoir un impact sur l’intensité de votre fatigue. L’endroit où s’est logée la tumeur peut aussi influencer votre énergie.
  • Les émotions : peur, douleur, stress émotionnel, tensions relationnelles… Tout cela exige de l’énergie. 
  • Les changements de vos habitudes : votre sommeil, vos habitudes alimentaires et de travail sont complètement bouleversés. Vous tentez de fonctionner et exigez ainsi davantage que ce dont votre corps est capable. 
  • La chimiothérapie : 50 à 90 % des personnes traitées à la chimiothérapie souffrent d’une grande fatigue. Une fatigue qui s’intensifie au dixième jour du traitement, ce qui peut correspondre à une réduction passagère du taux de globules blancs. La fatigue est parfois si sérieuse que la thérapie doit être interrompue. 
  • L’anémie : la chimiothérapie cause fréquemment une chute du taux de globules rouges dans votre sang, avec pour effet moins d’oxygène dans les tissus. La fatigue, l’essoufflement, les vertiges, une sensation de froid… sont autant de conséquences possibles. 
  • La radiothérapie : 35 à 100 % des patient(e)s irradié(e)s souffrent de fatigue (supplémentaire) due à la radiothérapie. 

Dommage que beaucoup de gens ne sachent pas que les troubles persistent, parfois après des années. Votre entourage réagit souvent de manière négative, alors que vous vous sentez si mal. »

Martine, 53 ans

La fatigue liée au cancer n’est pas un trouble banal, n’hésitez donc pas à consulter votre médecin. Pensez également à bouger ou à soigner votre alimentation. Si vous souffrez d’anémie, il existe plusieurs possibilités de traitement. Découvrez l’application gratuite Untire (anglais, néerlandais, allemand), développée par des spécialistes néerlandais en psycho-oncologie, avec un programme d’autogestion pour lutter contre la fatigue extrême après un cancer.

Sur cancer.be/le-cancer/effets-secondaires/fatigue, vous trouverez plus d’informations sur la fatigue chez les personnes atteintes d’un cancer. L’infirmière coordinatrice peut également vous donner des trucs et astuces pour faire face à la fatigue

Le "chemotherapy brain" et les promblèmes de concentration

Des difficultés à retenir les noms et les rendez-vous, à faire plusieurs choses à la fois, à se concentrer sur sa lecture… Ce sont autant de choses que vous allez peut-être ressentir. Ces symptômes peuvent disparaître rapidement, mais peuvent aussi se prolonger durant plusieurs années. Il existe encore trop peu d’études sur ce phénomène et il n’y a malheureusement pas de traitement, préventif ou autre.

Les chercheurs ont longtemps pensé que cette affection des fonctions cognitives avait d’autres causes : la fatigue, les angoisses, les symptômes dépressifs ou l’âge. Même si ces paramètres jouent probablement un rôle, on sait maintenant que la chimiothérapie peut bel et bien affecter certaines fonctions cérébrales. Une équipe de recherche de la David Geffen School of Medicine de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) a été la première à identifier le chemotherapy brain comme un phénomène bien réel, qui pourrait se prolonger jusqu’à dix ans après le traitement. Comme l’exprime le directeur de recherche de l’UCLA, Daniel Silverman : « Les patient(e)s souffrant de chemotherapy brain ne peuvent plus diriger leur attention, retenir des faits ou faire plusieurs choses en même temps comme avant la chimiothérapie. »

Les troubles peuvent disparaître d’eux-mêmes quelques mois après le traitement, mais pour une partie des patient(e)s, cela peut durer plus longtemps. Leur impact diffère aussi d’une personne à l’autre. Vous pouvez toutefois entraîner votre mémoire et utiliser quelques trucs. Tenez un journal détaillé, faites des listes et essayez de déposer les objets toujours au même endroit. Tentez de vous concentrer sur une tâche à la fois, tout en entraînant votre esprit, avec des mots croisés par exemple. Si vous continuez à vous faire du souci pour votre mémoire, parlez-en à votre médecin traitant. Il peut éventuellement vous envoyer consulter un neuropsychologue.

Une étude de l’UZ Leuven et de la KU Leuven entend déterminer si un entraînement basé sur la pleine conscience peut réduire les problèmes de mémoire et de concentration. Les chercheurs utilisent pour cela des images IRM du cerveau et des tests et questionnaires neuropsychologiques. Un premier test était déjà prometteur. Le groupe travaille désormais sur une étude plus large. Vous trouverez les informations les plus récentes à ce sujet sur think-pink.be/fr/Actualité.

L'hormonothérapie

La plupart des tumeurs du sein sont sensibles aux hormones. Les cellules cancéreuses ont dans ce cas, des récepteurs qui les font grandir sous l’impulsion des hormones sexuelles féminines œstrogène et/ou progestérone. Chez les hommes, la testostérone, l’hormone sexuelle masculine, peut également stimuler la croissance d’une tumeur du sein. Si c’est votre cas, le médecin prescrira une hormonothérapie. Si une chimiothérapie est également nécessaire, le traitement hormonal débutera après la chimiothérapie. L’hormonothérapie bloque l’action des hormones naturelles, avec des effets secondaires similaires à ceux de la ménopause.

Les personnes prenant ces médicaments jusqu’à cinq ans après le traitement ont moins de risque de rechute. Toutefois, le caractère durable et les effets secondaires sont cités par une patiente du cancer du sein sur deux comme inconvénients d’une telle thérapie. Pour certaines personnes, les effets secondaires peuvent toutefois être si lourds qu’elles décident d’arrêter le traitement prématurément. Si les effets secondaires sont trop lourds à porter, parlez-en avec votre médecin ou l’infirmière coordinatrice. En parler peut déjà être d’un grand secours. Il peut aussi y avoir quelques solutions.

Pour contrer les effets secondaires, n’utilisez jamais de compléments alimentaires à base de soja ou de curcuma sans d’abord consulter votre médecin. Il n’existe aucune preuve que le soja ou les produits à base de soja sont nocifs pour les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer du sein. Une alimentation saine est essentielle dans le processus de récupération, et les produits à base de soja en font partie. Le soja contient toutefois des isoflavones, des substances qui ressemblent aux œstrogènes ; mais parce qu’elles sont d’origine naturelle, elles sont appelées phyto-œstrogènes. Les teneurs de ces substances contenues dans les aliments sont sans danger, mais il en va tout autrement des concentrations potentiellement élevées que renferment les compléments alimentaires. Il en va de même pour les compléments à base de curcuma. Vous trouverez plus d’informations sur la nutrition et le cancer à la p. 255.

Les symptômes de la ménopause 
Certains traitements du cancer du sein tels que l’hormonothérapie et la chimiothérapie peuvent être la cause d’une ménopause prématurée ou de certains symptômes de la ménopause. Ceux-ci peuvent être passagers ou définitifs. Un effet de plus du cancer et du traitement. Les effets de la ménopause chez une patiente du cancer du sein sont souvent plus violents que dans le cas d’une ménopause progressive, car vous aurez tous les symptômes d’un coup.

La ménopause survient lorsque les ovaires ne produisent plus d’ovules et d’hormones sexuelles. La chute des hormones sexuelles entraîne dans les cas normaux une fin progressive de la menstruation. Ce processus dure généralement entre deux et quatre ans. Chez une patiente du cancer du sein, il peut se produire en deux à trois semaines. La chimiothérapie met vos ovaires au repos et vos règles cessent. Après la chimiothérapie, la production d’hormones peut reprendre. Si cela ne devait pas être le cas, vous pourriez souffrir de quelques effets secondaires: bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, baisse de libido, articulations douloureuses, une plus grande envie d’uriner ou encore l’incontinence. Mais aussi sautes d’humeur, insomnies, prise de poids, sécheresse vaginale et stress.

« La substitution hormonale n’est pas judicieuse pour lutter contre ces effets », indique le professeur Herman Depypere (chef de clinique gynécologique à l’UZ Gent). « Vous administrez précisément des anti-hormones pour cibler les cellules cancéreuses restantes. Il existe d’autres produits pour vous aider à passer cette phase difficile, comme certains antidépresseurs. Vous pouvez en parler avec votre médecin. Il y a aussi des choses que vous pouvez faire pour vous sentir mieux, comme manger sainement, surveiller votre poids et faire suffisamment d’exercice ».

En fonction de votre âge, il est possible que vous entriez définitivement dans la ménopause. Plus vous êtes jeune, plus vous avez de chances que le processus soit réversible. Chez la plupart des femmes de moins de 40 ans, les règles reprennent, mais pour les femmes de plus de 45 ans, la ménopause est souvent définitive. Si votre tumeur est hormonosensible, il se peut que votre hormonothérapie soit prolongée de quelques années. Dans ce cas aussi, la ménopause persiste.

Professeur Herman Depypere (UZ Gent) explique : « Depuis plusieurs années déjà, il existe une discussion concernant les jeunes femmes présentant une tumeur hormonosensible ou un risque élevé de rechute après une hormonothérapie, afin de leur faire suivre un traitement parallèle pour neutraliser leurs ovaires. Des études récentes vont dans ce sens, mais il s’agit d’un traitement lourd, qui doit être examiné au cas par cas pour chaque patiente. Ce double traitement donne souvent des effets secondaires plus marqués que la seule prise de Tamoxifène ou d’un inhibiteur d’aromatase. Les effets sont comparables, mais plus prononcés. Si vous ne désirez plus d’enfant, on peut procéder à l’ablation des ovaires. Mais c’est naturellement une solution définitive que nous essayons d’éviter si vous n’avez que 25 ans, par exemple. Vous entreriez alors dans une ménopause prématurée, ce qui a notamment des effets sur les os ».

Les perturbateurs endocriniens
Les perturbateurs endocriniens sont des substances chimiques étrangères qui perturbent votre équilibre hormonal. Citons par exemple les plastifiants (qui sont ajoutés au plastique pour le rendre plus souple) et le bisphénol A (pour rendre le plastique plus dur, à l’inverse), mais on les retrouve aussi dans les cosmétiques, les produits d’entretien, les conserves, etc.

Après des recherches de l’Organisation mondiale de la santé, le nombre de substances ayant un effet perturbateur endocrinien établi a été fixé à 45, mais tout le monde n’est pas d’accord avec ce chiffre. Ainsi, d’autres instances parlent de nombres beaucoup plus importants de perturbateurs endocriniens, qui varient entre 125 et 500. Ces perturbateurs endocriniens sont associés à une dégradation de la qualité du sperme chez l’homme et à la stérilité chez la femme. Ils pourraient également être à l’origine de certains troubles et maladies, tels que certains types de cancers hormonodépendants, dont le cancer du sein.

Par précaution, vous pouvez éviter les bouteilles en plastique contenant du polychlorure de vinyle (PVC) ou du polystyrène (PS). Choisissez une gourde durable et réutilisable sans perturbateurs endocriniens. Limitez les aliments en conserve et lavez toujours les ustensiles avant utilisation.

Aérez davantage votre maison si vous avez récemment peint ou acheté de nouveaux meubles ou appareils électroniques. Nettoyez régulièrement avec un torchon humide et choisissez des produits d’entretien qui portent un écolabel. 

Sachez que vous ne pourrez jamais éviter complètement l’exposition aux perturbateurs endocriniens. En effet, ils sont partout. Cependant, vous pouvez essayer de limiter l’exposition en modifiant votre mode de vie et en faisant attention aux étiquettes des produits que vous utilisez.

Les douleurs

La plupart des patient(e)s du cancer du sein souffrent pendant la maladie. Celles et ceux qui subissent une radiothérapie et les personnes jeunes sont particulièrement exposés à des douleurs chroniques. Étrangement, la douleur peut être réduite ou évitée avec un bon analgésique dans 90 % des cas. Beaucoup de patient(e)s évitent la médication par crainte des effets secondaires ou de la dépendance à ces médicaments.

La douleur n’est pas seulement physique, mais a aussi une dimension émotionnelle. Les douleurs inexplicables sont difficiles à supporter et peuvent être une source d’inquiétude. Elles peuvent aussi provoquer l’épuisement et l’isolement. Parlez-en ouvertement avec le personnel soignant. La douleur peut aussi être – rarement – un signal du retour de la maladie, d’où la nécessité de rapporter précisément des changements dans vos douleurs.

La névralgie 
La névralgie : parlons-en également. La douleur dans la zone opérée ou dans le bras du côté de l’opération ne s’atténue pas ? Ce pourrait être une forme de douleur neuropathique ou névralgie causée par l’altération de petits nerfs autour de l’aisselle et/ou du sein. La douleur est persistante, avec parfois des piques, et elle peut aussi se manifester par une hypersensibilité de la peau, une démangeaison ou une sensation d’enflure. Des études montrent qu’environ la moitié des patient(e)s ayant subi une opération au sein souffrent de ce type de douleur et que cette douleur persiste chez quelque 30 % d’entre eux/elles.

La douleur peut survenir à tout moment, mais se manifeste plus couramment juste après l’opération mammaire avec l’ablation des glandes de l’aisselle ou dans les mois qui suivent. Son intensité varie d’une présence gênante à une douleur sourde et invalidante.

Certains types de chimiothérapie (par exemple le Taxol®) peuvent également provoquer des névralgies, notamment en fonction de la dose reçue. Dans la plupart des cas, cette douleur nerveuse disparaît après un certain temps, mais ce n’est pas toujours le cas. Les symptômes commencent généralement par des picotements et une sensation d’engourdissement ou de brûlure dans les mains et les pieds pendant la chimiothérapie. Un bon sommeil est important, car la fatigue exacerbe les symptômes. Il est impossible de prédire si vous développerez ou non des névralgies.

La névralgie doit être de préférence traitée très tôt. Si vous avez des douleurs de ce type, parlez-en le plus vite possible avec votre médecin traitant. Il n’y a pas de panacée, mais il existe plusieurs options comme les médicaments, la kinésithérapie et les baumes.

Que puis-je faire ? 

  • Reposez-vous à temps et surélevez votre bras douloureux. 
  • L’immobilité complète du bras peut aussi être douloureuse. Essayez donc de trouver un bon équilibre entre repos et mouvement. 
  • Adaptez votre tenue vestimentaire en optant pour des tissus doux qui ne serrent pas trop le bras. 
  • Il existe aussi des accessoires pour vous aider pour le ménage. 
  • Il existe des soutiens-gorge spéciaux avec des bretelles souples et extra-larges.
Le lymphœdème

La rétention d’eau dans le bras due à une mauvaise évacuation du liquide lymphatique se produit généralement après l’ablation des ganglions lymphatiques, qui peut aller de pair avec une surcharge du système lymphatique. Le lymphœdème, ou « gros bras», est l’un des effets les plus gênants des traitements du cancer du sein.

Chez les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer du sein, le système lymphatique peut être perturbé par l’ablation ou l’irradiation des ganglions lymphatiques. Le système lymphatique ne peut alors plus faire son travail correctement. En d’autres termes, il n’élime plus les déchets des tissus, et le liquide s’y accumule. On parle alors de lymphœdème. Ce phénomène se développe autour de la zone endommagée du système lymphatique. Après un cancer du sein, il s’agit généralement de la région du bras ou du sein.

Le lymphœdème peut survenir immédiatement après une intervention chirurgicale ou un traitement, mais il n’est pas rare qu’il apparaisse des années plus tard. La prévention et la détection précoce sont très importantes, car ce phénomène peut être guéri ou au moins ralenti à un stade précoce.

Les symptômes du lymphœdème sont généralement permanents et peuvent être très marqués. Une équipe américaine a examiné toutes les études sur le sujet et conclu qu’environ une personne sur cinq en souffrira, généralement dans les deux ans suivant un diagnostic de cancer du sein ou une intervention chirurgicale.

Le lymphœdème peut avoir des conséquences profondes sur votre vie quotidienne. Les structures de l’aisselle endommagées par l’opération et les irradiations peuvent limiter votre mobilité. L’enflure est gênante, et il peut devenir difficile, par exemple, de maintenir votre bras levé.

Bien que, de l’avis de mes médecins, j’aie récupéré assez vite après mon amputation, j’ai conservé longtemps une douleur constante et vive à ma peau, là où s’était formée la cicatrice. Il suffisait parfois de la frôler pour provoquer des hurlements de douleur. J’en ai été tellement handicapée que j’ai eu beaucoup de mal à reprendre une vie normale. »

Marianne, 43 ans

Toutes les personnes traitées pour un cancer du sein n’ont pas un lymphœdème. On ignore pourquoi une personne en est affectée, alors qu’une autre pas. Les facteurs de risque connus sont le surpoids, un curage axillaire et un plus grand nombre de ganglions lymphatiques enlevés. La radiothérapie et la chimiothérapie peuvent également accroître les risques.

L’activité physique a quant à elle un effet protecteur. Le professeur Nele Devoogdt (kinésithérapeute et coordinatrice du Centre du Lymphœdème à l’UZ Leuven) explique : « Comme il suffit chez la plupart des patient(e)s d’enlever un ou plusieurs ganglions grâce à la procédure du ganglion sentinelle, elles courent moins de risque de lymphœdème qu’autrefois. Les techniques d’irradiation ont également évolué : nous travaillons maintenant de manière bien plus ciblée. Depuis lors, l’incidence de ces boursouflures du bras, dramatiques parfois, est tombée à environ un cas sur dix. »

Jusqu’il y a peu, il était recommandé d’éviter les injections, les tests sanguins et les mesures de la pression artérielle sur le bras traité. Cependant, de nouvelles études n’ont pas réussi à montrer que ces interventions augmentaient le risque de développer un lymphœdème après un cancer du sein. Nele Devoogdt ajoute : « Personnellement, je donne aux patient(e)s le conseil suivant : si vous pouvez choisir, demandez à ce que l’injection, le test sanguin ou la mesure de la pression artérielle soit effectué sur l’autre bras. Mais s’il n’y a pas d’autre solution et que vous devez néanmoins subir une intervention du côté du bras concerné, sachez que le risque de développer un lymphœdème est très faible.

Quels sont les frais remboursés ? 
De nombreuses personnes ne savent pas qu’elles ont droit à des remboursements pour le traitement du lymphœdème. Par exemple, votre caisse d’assurance maladie prévoit une intervention, sous certaines conditions, si vous devez porter des gaines de bras, des gants ou les deux en raison d’un lymphœdème après une mastectomie totale ou partielle avec ablation des ganglions axillaires. Les séances de kiné sont également remboursées dans certains cas. 

Si vous souffrez d’une forme très sévère de lymphœdème et que vous avez besoin de soins, vous pouvez vous rendre dans un centre multidisciplinaire pour un traitement kinésithérapeutique conservateur. Ces centres sont des services d’hôpitaux qui disposent d’une équipe de prestataires de soins spécialisés dans le lymphœdème.

Vous trouverez un aperçu pratique sur think-pink.be/fr/Actualité/Article/ Id/2098/Lymphoedème-quels-sont-les-remboursement-prévus.

Quels sont les éventuels symptômes ? 
Le lymphœdème doit être traité le plus tôt possible. Plus tôt il est traité, plus grandes sont les chances que le gonflement reste stable ou diminue. C’est pourquoi il est important de le reconnaître le plus tôt possible. Voici les symptômes possibles:

  • un sentiment de lourdeur dans le bras ; 
  • une tension dans le thorax, le flanc et/ou le bras ; 
  • des picotements ; 
  • des bijoux ou des montres qui ne vous vont plus ; 
  • de la rétention d’eau dans l’aisselle, l’épaule, le sein et autour de la cicatrice ; 
  • à un stade ultérieur : des altérations de la peau et les tissus sous-jacents qui peuvent devenir très durs ou très mous. 

Conseils pour éviter un lymphœdème du bras
Après un curage axillaire, le système lymphatique ne fonctionne plus aussi bien et la résistance aux substances étrangères est donc moins bonne. C’est pourquoi vous pouvez suivre ces conseils :

  • Portez des gants quand vous faites le ménage et le jardin ; 
  • Utilisez une bonne crème hydratante pour assouplir la peau ; 
  • Désinfectez soigneusement toute plaie, aussi petite soit-elle. En cas d’infection, prenez immédiatement contact avec votre médecin, car il faudra prendre des antibiotiques ; 
  • Essayez de stimuler autant que possible votre transport lymphatique. Continuez à utiliser votre bras autant et aussi normalement que possible. Assurez-vous que votre bras bouge bien lorsque vous l’utilisez ; 
  • Ne soulevez pas de lourdes charges ; 
  • Évitez de prendre du poids et restez suffisamment actif(ve) ; 
  • Faites vérifier régulièrement votre bras après l’opération ou la radiothérapie ; 
  • Consultez un spécialiste dès que votre bras se met à enfler.
Renforcement

Après un curage axillaire ou une procédure de ganglion sentinelle, des cicatrices peuvent apparaître sur vos aisselles. Cela peut prendre la forme d’une corde qui va de l’aisselle jusque dans le bras et peut provoquer des douleurs ainsi que des limitations dans les mouvements de votre épaule, empêchant par exemple de lever le bras.

Cela apparaît généralement dans les premières semaines après la chirurgie, mais peut également survenir plusieurs mois plus tard. Les effets peuvent s’améliorer spontanément. Avec des exercices simples à faire à la maison, vous pouvez améliorer la mobilité de votre épaule. Souvent, un kinésithérapeute doit détacher les fibres. Cela peut être douloureux sur le moment même, mais immédiatement après, les effets s’atténuent rapidement. Si nécessaire, prenez un analgésique avant d’aller à votre séance. 

Cancer du sein et goût

Suite à la maladie ou à votre traitement, vous pouvez ressentir des changements dans vos sens du goût et de l’odorat: certaines choses ont soudainement un goût moins fort ou, à l’inverse, plus prononcé. Même l’eau peut soudainement avoir mauvais goût. Vous n’aimerez peut-être plus les choses que vous aimiez auparavant et vice versa. De plus, vous pouvez également souffrir d’une diminution du goût, d’un mauvais goût (goût de métal ou de cuir dû à la chimiothérapie et/ou à la radiothérapie), d’une altération de goût ou encore d’une aversion pour certains produits.

Il est donc très important de (re)découvrir ce que vous aimez. Chez la plupart des patient(e)s, le goût et l’odorat se rétablissent après le traitement, mais les symptômes peuvent persister jusqu’à six mois. Et parfois devenir permanents.

Bon appétit ! Conseils diététiques 

  • Continuez à expérimenter, goûter et essayer. Il se peut simplement que vous n’aimiez plus certains aliments, mais que vous les appréciiez à nouveau quelques semaines plus tard. 
  • Buvez suffisamment pour éviter la déshydratation et moins souffrir d’une bouche sèche, d’un mauvais goût ou de nausées.
  • La dégustation devient plus facile si vous produisez suffisamment de salive. Mâcher et sucer quelque chose de frais ou d’acide peut aider. Optez par exemple pour un chewing-gum, une glace à l’eau, un concombre ou une pomme. 
  • Essayez de rendre votre repas aussi attrayant que possible, consacrez du temps à une belle présentation et faites de ce moment une activité ludique. 
  • Si vous ressentez un goût métallique, vous pouvez essayer d’ajuster votre vaisselle. Par exemple, optez pour des couverts en plastique. Il peut également être utile d’ajouter une épice comme la cannelle pour réduire ce mauvais goût. 
  • Veillez à avoir une bonne hygiène bucco-dentaire. Demandez à l’infirmière coordinatrice ou à votre médecin traitant si vous pouvez utiliser un dentifrice ou un bain de bouche spécial. 
  • Si vous souffrez d’une perte de goût, vous pouvez compenser cela par des herbes ou par l’ajout de sel ou de sucre.
  • Si la texture de la nourriture est différente dans votre bouche, l’ajout de graisse, comme du beurre, peut aider à rendre les aliments plus onctueux. Vous pouvez également donner davantage de texture à votre repas en ajoutant des croûtons ou des dés de concombre, par exemple. 
  • Si votre goût est modifié, sachez que les aliments neutres, comme les pommes de terre, le riz ou les pâtes sont souvent les plus appréciés. 
  • Les plats frais et acidulés, avec du citron ou des herbes fraîches, sont généralement ressentis comme agréables. Vous pouvez d’ailleurs essayer de nouvelles combinaisons, par exemple des chicons cuits dans du jus d’orange.
  • Buvez de l’eau gazeuse acidulée (ajoutez-y un peu de jus d’orange ou de citron, sauf si vous avez des aphtes) entre les repas et juste avant un repas. 
  • La température des aliments aura elle aussi un impact sur votre goût et sur votre expérience gustative. Les plats froids ont souvent un goût moins prononcé que les plats chauds.