Vais-je retrouver mon corps d'avant?

Les contrôles

Les contrôles médicaux durent encore longtemps après la fin de votre traitement. Le type de suivi dont vous faites l’objet dépend de la situation et de la Clinique du Sein. Les visites de contrôle servent naturellement à vérifier que le cancer du sein a bel et bien disparu, mais constituent aussi une partie importante du suivi dont vous faites l’objet en tant que patiente et personne. Les contrôles vous aident à supporter votre maladie, mais aussi à éviter ou alléger les effets indésirables de votre traitement.

Le contrôle consiste généralement en une visite médicale, une mammographie ou une échographie du sein et un entretien au cours duquel vous pouvez exprimer vos soucis. On procèdera aussi si nécessaire à une prise de sang ou à d’autres examens radiologiques. Les contrôles sont destinés à exclure le retour local de la maladie ou l’apparition d’une nouvelle tumeur au sein. Ce risque étant plus grand pendant les cinq premières années, vous subirez des contrôles plus fréquents à cette période. Pendant cette période, vous subirez également les conséquences les plus importantes de votre traitement.

Les médecins veulent savoir comment vous vous sentez. Gardez ainsi une trace de vos troubles, sous forme d’un petit journal par exemple. Ces informations aident les médecins à faire le point sur les effets secondaires des traitements.

Les périodes de contrôle peuvent durer de cinq à dix ans, voire même plus. Les contrôles sont plus fréquents les premières années. Ils rassurent généralement les femmes pour quelques mois, lors de chaque contrôle. Certaines femmes ont dès lors du mal à accepter que la période de contrôle soit terminée. D’autres attendent la fin des visites de contrôle avec impatience.

Après le traitement du cancer du sein, survient souvent la peur de la récidive ou des métastases. À la moindre douleur, au moindre changement dans votre corps, vous pouvez être prise de panique, votre corps vous a déjà trahie une fois … Vous vous sentez vulnérable et pleine de doutes. Sachez que cette peur est normale et que la plupart des patients du cancer la ressentent. L’inquiétude s’estompe au fur et à mesure que la maladie s’éloigne et le sentiment de sécurité augmentera avec le temps.

À quel moment avez-vous besoin d’une aide professionnelle pour combattre votre angoisse ? Si votre peur de la rechute vous empêche de reprendre le fil de votre vie, d’en profiter et de faire des projets, il faudra peut-être songer à faire appel à un professionnel.

Des groupes de parole sont régulièrement organisés partout dans le pays pour parler de ce problème. La Clinique du Sein peut elle aussi vous proposer des adresses. Et vous pouvez toujours prendre rendez-vous avec l’oncologue. N’hésitez pas à faire appel à eux, ils sont là pour ça !

« Ce suivi est conçu d’une part comme un contrôle. Mais il permet d’autre part de discuter des effets secondaires et des plaintes avec le prestataire de soins », dit Lienke Vandezande (infirmière spécialisée à l’UZ Leuven).
« Le suivi diffère d’une personne à l’autre. Discutez-en avec votre médecin. Par exemple, nous trouvons important d’impliquer votre médecin dans les contrôles intermédiaires, car il vous connaît mieux. »

Quand suis-je guérie?

Votre traitement est terminé, êtes-vous vraiment « guérie » du cancer ? C’est une question qui agite beaucoup de patientes. Le risque d’un nouveau cancer existe effectivement après le traitement et la plupart des patientes en sont bien conscientes. On entend en fait par « guérison » la disparition complète et définitive d’une maladie. En oncologie, cela signifie qu’un temps suffisamment long doit s’écouler sans rechute pour qu’un médecin puisse dire que le cancer a entièrement disparu.

Certains cancers du sein peuvent toutefois refaire surface vingt ans après. Une rechute aussi tardive est vraiment exceptionnelle, mais on comprend pourquoi les médecins sont prudents avec le terme guérison. Cette prudence peut toutefois vous donner un sentiment d’insécurité. Comme si vous deviez vivre le reste de votre vie avec une épée de Damoclès au- dessus de votre tête. Le contraire est pourtant aussi problématique. Si vous êtes trop vite déclarée définitivement guérie, le choc de la rechute n’en sera que plus grand. En règle générale : plus le cancer est éloigné dans le passé, moins vous avez de chances de faire une rechute.

Je me dis que puisque j’ai eu le cancer, je n’ai plus de raison d’avoir peur et je peux reprendre ma vie avec sérénité.

Anne-Marie, 49 ans

Puisqu’il est tellement difficile de vous dire que vous êtes vraiment guérie, les médecins préfèrent parler de « pourcentage de survie ». Les chances de survivre au cancer du sein ont fortement augmenté ces dernières années. Surtout parce que les cancers du sein sont détectés plus tôt grâce au Mammotest, et parce que la société a davantage pris conscience du risque. Les femmes vont plus vite consulter le médecin (généraliste) quand elles sentent quelque chose d’anormal dans leur sein. Les plus grandes chances de survie sont naturellement dues aussi à des méthodes de traitement qui s’améliorent en continu. Dans le cas du cancer du sein, la chance moyenne de survie est de 90,4 % pendant les 5 premières années, selon les chiffres du Registre Fondation du Cancer, et de 85 % sur dix ans.

S’il y a des métastases, elles surviennent dans les 5 ans chez 80 % des patientes suivant leur premier diagnostic. Neuf patientes ayant des métastases sur dix les contractent dans les 10 ans. Il est exceptionnel que des métastases apparaissent plus de 10 ans après le premier diagnostic.

Les conséquences ultrérieures du concer du sein

Ce serait fantastique de pouvoir vous dire que vos problèmes cesseront dès la fin de votre traitement. Que votre corps retrouvera son état d’avant la maladie. Ce n’est malheureusement pas le cas. Une majorité des patientes du cancer du sein souffrent de maux liés au cancer du sein et à son traitement. Vous pouvez par exemple souffrir longtemps de fatigue ou de problèmes de mémoire et de concentration. Citons les principaux troubles collatéraux.

La fatigue

La fatigue est un des effets secondaires les plus lourds. On peut dire que 70 % des patientes en souffrent. Vous pensez que les problèmes vont s’achever avec le traitement, mais vous continuez à traîner une grande fatigue. Cela peut être très difficile à accepter et votre entourage ne comprend pas toujours pourquoi.

Si vous faisiez du sport et avez dû vous arrêter pendant le traitement, vous pouvez reprendre vos activités. On pensait autrefois que seul le repos aidait en cas de fatigue. Mais le repos peut empirer votre état et la fatigue ne fait alors qu’augmenter. Une activité physique est donc très salutaire, à condition d’en parler à votre médecin. Parlez-lui aussi d’éventuels inconforts que vous pouvez ressentir en faisant du sport. Il existe aujourd’hui des vêtements de sport adaptés et très confortables, qui cachent parfaitement une prothèse. Il existe même des prothèses pour nager.

La plupart des hôpitaux proposent après le traitement un programme d’onco-réhabilitation, un programme intensif d’entraînements physiques et psychosociaux en groupe de dix à quinze patientes, qui travaillent deux à trois fois par semaine à leur réhabilitation. Ce programme est fort physique, mais il va au-delà de cela. On vous parlera d’alimentation saine, de bon sommeil et d’exercices de relaxation. Les bénéfices des contacts avec d’autres femmes dans votre situation ne sont pas négligeables non plus. Renseignez-vous auprès de votre hôpital. Think Pink organise également souvent des projets d’onco-revalidation sous conseils professionnels. Consultez think-pink.be pour en apprendre plus !

La fatigue liée au cancer a été longtemps sous-estimée, mais est maintenant reconnue comme un fait. Cette fatigue est bien davantage qu’un sentiment permanent d’être fatigué. On peut la comparer à un moteur qui ne tourne plus. Vous avez du mal à faire les choses les plus anodines, comme faire le ménage, prendre une douche ou cuisiner. Du mal à marcher, parler, vous concentrer, etc. Au point parfois d’avoir l’impression de ne plus être vous-même.

Dommage que beaucoup de gens ne sachent pas que les troubles persistent, parfois après des années. Votre entourage réagit souvent de manière négative, alors que vous vous sentez si mal.

Martine, 35

Les causes?

  • La maladie tout simplement : des études suggèrent que le type de cancer peut avoir un impact sur l’ intensité de votre fatigue. L’endroit où s’est logée la tumeur peut aussi influencer votre énergie.
  • Les émotions : peur, douleur, stress émotionnel, tensions relationnelles … Tout cela exige de l’ énergie.
  • Les changements de vos habitudes : votre sommeil, vos habitudes alimentaires et de travail sont complètement bouleversées. Vous tentez de fonctionner et exigez ainsi davantage que ce dont votre corps est capable.
  • La chimiothérapie : 50 à 90 % des personnes traitées à la chimiothérapie souffrent d’une grande fatigue. Une fatigue qui s’ intensifie au dixième jour du traitement, ce qui peut correspondre à une réduction passagère du taux de globules blancs. La fatigue est parfois si sérieuse que la thérapie doit être interrompue.
  • L’anémie : la chimiothérapie cause fréquemment une chute du taux de globules rouges dans votre sang, avec pour effet moins d’oxygène dans les tissus. La fatigue, l’essoufflement, les vertiges, une sensation de froid … autant de conséquences possibles.
  • La radiothérapie : 35 à 100 % des patients irradiés souffrent de fatigue supplémentaire due à la radiothérapie.

Vermoeidheid bij kanker is géén banale klacht. Ga dus te rade bij je dokter. Je kunt misschien dingen doen zoals bewegen en op je voeding letten. Als je last hebt van bloedarmoede, zijn er een aantal behandelingsmogelijkheden. Ontdek ook de gratis app Untire, die je tips geeft om met de vermoeidheid om te gaan.

La fatigue liée au cancer n’est pas un trouble banal, n’hésitez donc pas à consulter votre médecin. Vous pouvez faire quelque chose comme bouger ou soigner votre alimentation. Si vous souffrez d’anémie, il existe plusieurs possibilités de traitement.

Le chemotherapy brain et les problèmes de concentration

Des difficultés à retenir les noms et les rendez-vous, à faire plusieurs choses à la fois, à se concentrer sur sa lecture … Ce sont autant de choses que vous allez ressentir. Ces symptômes peuvent disparaître rapidement, mais peuvent aussi durer des années. Il existe encore trop peu d’études sur ce phénomène et il n’y a malheureusement pas de traitement, préventif ou autre.

On a longtemps pensé que cette affection des fonctions cognitives avait d’autres causes : la fatigue, les angoisses, les symptômes dépressifs, l’âge. Même si ces paramètres jouent probablement un rôle, on sait maintenant que la chimiothérapie peut bel et bien affecter certaines fonctions cérébrales. Une équipe de recherche de la David Geffen School of Medicine de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA) a été la première à identifier le chemotherapy brain comme un phénomène bien réel, qui pourrait durer jusqu’à dix ans après le traitement. Comme l’exprime le directeur de recherche de l’UCLA, Daniel Silverman : « Les patients souffrant de chemotherapy brain ne peuvent plus diriger leur attention, retenir des faits ou faire plusieurs choses en même temps comme avant la chimiothérapie. »

Les troubles peuvent disparaître d’eux-mêmes quelques mois après le traitement, mais pour une partie des patients, cela peut durer plus longtemps. Leur impact diffère aussi d’une personne à l’autre. Vous pouvez toutefois entraîner votre mémoire et utiliser quelques trucs. Tenez un journal détaillé, faites des listes et essayez de déposer les objets toujours au même endroit. Essayez de vous concentrer sur une tâche à la fois, tout en entraînant votre esprit, avec des mots croisés par exemple. Si vous continuez à vous faire du souci pour votre mémoire, parlez-en à votre médecin traitant. Il ou elle peut éventuellement vous envoyer consulter un neuropsychologue.

L'hormonothérapie

La plupart des tumeurs du sein sont sensibles aux hormones. Les cellules cancéreuses ont dans ce cas des récepteurs qui les font grandir sous l’impulsion des hormones sexuelles féminines œstrogène et/ ou progestérone. Si c’est votre cas, le médecin prescrira une thérapie antihormonale. Si une chimiothérapie est également nécessaire, le traitement anti-hormonal débutera après la chimiothérapie.

L’hormonothérapie bloque l’action des hormones naturelles, avec des effets secondaires similaires à ceux de la ménopause : changements d’humeur, prise de poids, bouffées de chaleur, etc. Mais aussi des douleurs articulaires, fatigue, perte de libido et sécheresse vaginale.

Les personnes prenant ces médicaments jusqu’à cinq ans après le traitement ont moins de risque de rechute. Pour certaines patientes, les effets secondaires peuvent toutefois être si lourds qu’elles décident de les arrêter prématurément. Le caractère durable et les effets secondaires sont cités par une patiente du cancer du sein sur deux comme inconvénients d’une telle thérapie. Si les effets secondaires sont trop lourds à porter, ne manquez pas d’en parler avec votre médecin ou les infirmières spécialisées. En parler peut déjà être d’un grand secours.

 

Les symptônes de la menopause

Certains traitements du cancer du sein tels que l’hormonothérapie et la chimiothérapie peuvent être la cause d’une ménopause prématurée ou de certains symptômes de la ménopause, cela peut être passager ou définitif. Un effet de plus du cancer et du traitement. Les effets de la ménopause chez une patiente du cancer du sein sont souvent plus violents que dans le cas d’une ménopause progressive, car vous aurez tous les symptômes d’un coup.

La ménopause survient lorsque les ovaires ne produisent plus d’ovules et d’hormones sexuelles. La chute des hormones sexuelles entraîne dans les cas normaux une fin progressive de la menstruation. Ce processus dure généralement entre deux et quatre ans. Chez une patiente du cancer du sein, il peut se produire en deux à trois semaines. La chimiothérapie met vos ovaires au repos et vos règles cessent. Après la chimiothérapie, la production d’hormones peut reprendre. Si cela ne devait pas être le cas, vous pourriez souffrir de quelques effets secondaires: bouffées de chaleur, sueurs nocturnes, baisse de libido, articulations douloureuses, une plus grande envie d’uriner ou encore l’incontinence. Mais aussi sautes d’humeur, insomnies, prise de poids, sécheresse vaginale et stress.

« La substitution hormonale n’est pas une option utile pour lutter contre ces effets », raconte le professeur Herman Depypere (chef de clinique gynécologique de l’UZ Gent). « Il existe d’autres produits pour vous aider à passer cette phase difficile, comme certains antidépresseurs, vous pouvez en parler avec votre médecin. Il y a aussi des choses que vous pouvez faire pour vous sentir mieux, comme manger sainement, surveiller votre poids et faire suffisamment d’exercice ».

En fonction de votre âge, il est possible que vous soyez entrée définitivement dans la ménopause. Plus vous êtes jeune, plus vous avez de chances que le processus soit réversible. Chez la plupart des femmes de moins de 40 ans, les règles reprennent, mais pour les femmes de plus de 45 ans, la ménopause est souvent définitive. Si votre tumeur est hormonosensible, il se peut que votre hormonothérapie soit prolongée de quelques années. Dans ce cas aussi, la ménopause persiste.

Le docteur Herman Depypere : « Depuis des années déjà, il existe une discussion concernant les jeunes femmes présentant une tumeur hormonsensible après un traitement antihormonal, afin de leur faire suivre un traitement parallèle pour neutraliser leurs ovaires. Des études récentes vont dans ce sens. Nous leur faisons chaque mois des injections dans le ventre. Ce double traitement donne souvent des effets secondaires plus marqués que la seule prise de Tamoxifen ou d’un inhibiteur d’aromatase. Les effets sont comparables, mais plus prononcés. Si vous ne désirez plus d’enfant, on peut procéder à l’ablation des ovaires. Mais c’est naturellement une solution définitive que nous essayons d’éviter si vous n’avez que 25 ans. Vous entreriez alors dans une ménopause prématurée, ce qui a des effets sur les os ».

Douleurs (neuropathiques)

La plupart des patientes du cancer du sein souffrent pendant la maladie. Celles qui subissent une radiothérapie et les femmes d’un jeune âge sont particulièrement exposées à des douleurs chroniques. Étrangement, la douleur peut être réduite ou évitée avec un bon analgésique dans 90 % des cas. Beaucoup de patientes évitent la médication par crainte des effets secondaires ou de la dépendance aux médicaments

La douleur n’est pas seulement physique, mais a aussi une dimension émotionnelle. Les douleurs inexplicables sont difficiles à supporter et peuvent être une source d’inquiétude, elles peuvent aussi provoquer l’épuisement et l’isolement. Parlez-en honnêtement avec le personnel soignant. La douleur peut aussi être – rarement – un signal du retour de la maladie, d’où la nécessité de rapporter précisément des changements dans vos douleurs.

Il y a aussi la névralgie. La douleur dans la zone opérée ou dans le bras du côté de l’opération ne s’atténue pas ? Ce pourrait être une forme de douleur neuropathique ou névralgie causée par l’altération de petits nerfs autour de l’aisselle et/ou du sein. La douleur est persistante, avec parfois des piques, elle peut aussi se manifester par une hypersensibilité de la peau, une démangeaison ou une sensation d’enflure. Des études menées en Écosse montrent qu’au moins 20 % des femmes ayant subi une opération au sein souffrent de ce type de douleur.

La douleur peut survenir à tout moment, mais est plus courante peu de temps après l’opération mammaire avec l’ablation des glandes de l’aisselle. Son intensité varie d’une présence gênante à une douleur sourde et invalidante.

La névralgie doit être de préférence traitée très tôt. Si vous avez des douleurs de ce type, parlez-en le plus tôt possible avec votre médecin traitant. Il n’y a pas de panacée, mais il existe plusieurs options comme les médicaments, la kinésithérapie et les baumes.

Que puis-je faire?
  • Vous reposer, lever votre bras douloureux ;
  • L’immobilité complète du bras peut aussi être douloureuse, essayez dès lors de trouver un bon équilibre entre repos et mouvement

  • Adaptez votre tenue vestimentaire en optant pour des tissus doux et qui ne serrent pas trop le bras

  • Il existe aussi des accessoires pour vous aider pour le ménage

  • Il existe des soutiens-gorge spéciaux avec des bretelles souples et extra-larges.

Le lymphoedème

La rétention d’eau dans le bras due à une mauvaise évacuation du liquide lymphatique se produit généralement après l’ablation des ganglions lymphatiques. Le lymphœdème est l’un des effets les plus gênants et les plus courants des traitements du cancer du sein. Chez les patientes du cancer du sein, le système lymphatique peut être perturbé par l’ablation ou l’irradiation des ganglions lymphatiques car ils ne fonctionnent plus très bien, c’est-à-dire qu’ils ne suppriment plus les déchets des tissus. Le liquide qu’ils n’éliminent plus se concentre dans les vaisseaux lymphatiques. On parle alors de lymphœdème. Ce phénomène se concentre souvent autour de la zone endommagée du système lymphatique, souvent le bras.

Les symptômes d’un lymphœdème peuvent durer longtemps et même ne jamais cesser. Les douleurs sont parfois très fortes. Selon une étude américaine, une patiente sur cinq du cancer du sein souffre de lymphœdème dans les deux ans après un diagnostic du cancer du sein ou une opération.

Bien que j’aie récupéré assez vite après mon amputation, j’ai conservé longtemps une douleur constante et vive de ma peau là où s’était formée la cicatrice. Il suffisait parfois de la frôler pour provoquer des hurlements de douleur. J’en ai été tellement handicapée que j’ai du mal à reprendre une vie normale.

Marianne, 43

Le lymphœdème peut avoir des conséquences importantes sur votre vie. Les structures de l’aisselle endommagées par l’opération et les irradiations peuvent limiter votre mobilité. L’enflure est gênante et votre bras est devenu trop lourd pour le tenir en hauteur.

Quels sont les éventuels sympthômes?
  • Un sentiment de lourdeur dans le bras ;
  • Une tension dans le thorax, le flanc et/ou le bras

  • Des picotements

  • Des bijoux ou des montres qui ne vous vont plus

  • Le sein, le flanc et/ou le bras tire

  • De la rétention d’eau dans l’aisselle, l’épaule, le sein et autour de la cicatrice

  • À un stade ultérieur : des altérations de la peau et les tissus sous-jacents qui peuvent devenir très durs ou très mous.

Toutes les personnes traitées pour le cancer du sein n’ont pas un lymphœdème. On ignore pourquoi une personne en est affectée, alors qu’une autre pas. Les facteurs de risque connus sont le surpoids et le manque d’activité physique. Le lymphœdème se manifeste dans la plupart des cas dans les trois ans suivant l’intervention. Nele Devoogdt (kinésithérapeute et coordinatrice du Centre de Lymphœdème à l’UZ Leuven) : « Comme il suffit chez la plupart des patientes d’enlever un ou quelques ganglions grâce à la procédure du ganglion sentinelle, elles courent moins de risque de lymphœdème qu’autrefois. Les techniques d’irradiation ont également évolué et les volumes d’irradiation sont bien inférieurs. L’incidence de ces boursouflures du bras, dramatiques parfois, est tombée à un cas sur dix. »

Conseils pour éviter un lymphoedème du bras

Après avoir nettoyé la glande, le système lymphatique ne fonctionne plus aussi bien et la résistance aux substances étrangères est donc moins bonne. C’est pourquoi vous pouvez suivre ces conseils :

  • Portez des gants quand vous faites le ménage et le jardin
  • Utilisez une bonne crème hydratante pour assouplir la peau

  • Évitez les injections, prises de sang et prises de tension sur ce bras. Think Pink a développé des cartes trilingues avec ce message à mettre dans votre portefeuille, demandez la à votre infirmière si vous la souhaitez.

  • Désinfectez soigneusement toute plaie, aussi petite soit-elle. En cas d’infection, prenez immédiatement
    contact avec votre médecin car il faudra prendre des antibiotiques

  • Essayez de stimuler autant que possible votre transport lymphatique. Continuez à utiliser le bras autant et aussi normalement que possible. Assurez- vous que votre bras bouge bien lorsque vous l’utilisez. Ne soulevez pas de lourdes charges.

  • Évitez de prendre du poids et restez suffisamment actif

  • Faites vérifier régulièrement votre bras après l’opération ou la radiothérapie. Consultez un spécialiste dès que le bras se met à enfler.

Renforcement

Après une procédure de dégagement de la glande des aisselles ou une procédure du ganglion sentinelle, des cicatrices peuvent apparaître sur vos aisselles. Cela peut prendre la forme d’une corde qui va de l’aisselle jusque dans le bras et peut provoquer des douleurs ainsi que des limitations dans les mouvements de votre épaule, empêchant par exemple de lever le bras.

Cela apparaît généralement dans les premières semaines après la chirurgie, mais cela peut également survenir plusieurs mois plus tard. Les effets peuvent s’améliorer spontanément. Avec des exercices simples à faire à la maison, vous pouvez améliorer la mobilité de votre épaule. Souvent, un kinésithérapeute doit assouplir les tendons. Cela peut être douloureux au moment même, mais immédiatement après, les effets s’atténuent rapidement. Si nécessaire, prenez un analgésique avant d’aller à votre séance.