Le diagnostic. Et maintenant ?

Bon à savoir
  • Un cancer se développe à partir d’une cellule normale altérée par un certain nombre d’anomalies qui ne sont pas réparées par les processus habituels. La cellule devient anormale et, si elle n’est pas détruite, elle se multiplie pour former une tumeur.
  • Les hommes peuvent également développer un cancer du sein, même si leur risque est cent fois plus faible.
  • Le type de cancer du sein et le stade de la maladie détermineront le traitement le plus adéquat pour vous.
  • Grâce aux progrès de la médecine, et notamment grâce à l’utilisation de tests génétiques, le cancer du sein se soigne de mieux en mieux.
  • Il arrive que les traitements proposés ne fonctionnent pas : ce n’est pas pour autant qu’il n’est pas possible de mener une vie de qualité pendant des mois, voire des années.

Vous savez à présent que vous avez un cancer du sein. Mais vous avez encore très certainement des questions. Qu’est-ce que le cancer du sein, au juste ? Quelle forme de cancer avez-vous ? Et quel traitement devrez-vous suivre ?

C'est quoi exactement le cancer du sein ?

Le cancer du sein est une grosseur maligne dans l’un de vos seins, parfois dans les deux. Il peut survenir chez les femmes comme chez les hommes. Notre corps est constitué de milliards de petites briques: les cellules. Nous produisons constamment de nouvelles cellules, pour grandir ou pour remplacer les cellules endommagées et trop âgées. Des millions de divisions cellulaires ont ainsi lieu chaque jour.

Et à chacune de ces divisions, une anomalie peut survenir. Une cellule qui se divise trop ou qui grandit démesurément, peut créer une masse ou tumeur bénigne ou maligne. Les cellules bénignes peuvent former un kyste, mais elles ne s’étendent pas aux autres tissus. Les cellules malignes ont tendance à se propager. Lorsque les cellules malignes se multiplient dans le sein, elles forment un carcinome du sein, c’est-à-dire un cancer du sein.

Il existe des centaines de types de cancer du sein différents : il serait donc plus approprié de parler de « cancers du sein », mais par souci de clarté, on parle souvent de « cancer du sein » au singulier. « Tout cancer est le résultat de mutations ou d’anomalies au niveau génétique, mais toutes les mutations ne conduisent pas à un cancer », explique le professeur Liv Veldeman (radiothérapeute à l’UZ Gent).

« Les mutations qui engendrent une tumeur maligne peuvent provenir de trois viviers. Tout d’abord, il y a le vivier des oncogènes : si ceux-ci deviennent trop actifs, cela augmente le risque de cancer. Le deuxième est celui des gènes suppresseurs de tumeurs, un groupe de gènes qui répriment le cancer. Le troisième vivier contient de nombreux gènes qui tentent de réparer le génome : les gènes de réparation de l’ADN. S’il y a des mutations parmi ceux-ci, le risque est que certaines mutations soient permanentes. Chacun de ces viviers renferme des centaines de gènes. La combinaison de facteurs génétiques qui conduit à un cancer du sein chez la personne A peut donc être tout à fait différente de celle de la personne B, avec pourtant le même résultat. »

Le cancer du sein est la forme de cancer la plus fréquente chez la femme. Une femme sur huit, soit environ 12,5 % des femmes, sera un jour confrontée à une forme ou une autre de cancer du sein. En 2018, la Fondation Registre du Cancer a recensé 11 009 nouveaux cas de cancer du sein en Belgique – 10 905 femmes et 104 hommes. Le risque de développer un cancer du sein est donc environ cent fois plus élevé chez la femme que chez l’homme, mais chaque année, une centaine d’hommes se voient néanmoins diagnostiquer un cancer du sein.

Un sein se compose d’une vingtaine de glandes mammaires enveloppées de tissus adipeux. Chaque glande mammaire débouche sur un canal galactophore situé sous le mamelon. Le mamelon lui-même est entouré d’une zone pigmentée, l’aréole. La peau de l’aréole est légèrement déformée par les ouvertures des glandes sébacées, des glandes sudoripares et des follicules pileux. Les seins reposent sur le muscle pectoral. Un cancer du sein peut apparaître n’importe où dans le sein. Il s’agit d’une tumeur maligne qui, si elle n’est pas enlevée, envahira progressivement le tissu mammaire sain. Il existe un risque de propagation des cellules cancéreuses via le sang ou le système lymphatique.

Les hommes peuvent donc eux aussi développer un cancer du sein. Il est donc important qu’ils effectuent un auto-examen régulier de leurs seins afin de déceler les irrégularités, les changements, les grosseurs ou les creux. Le cancer du sein est plus fréquent chez les hommes âgés : lors d’un diagnostic de carcinome invasif, 32 % des hommes ont plus de 75 ans, contre 20 % des femmes, selon les chiffres du Registre néerlandais du cancer.

Lorsque le cancer est détecté, il est également souvent plus avancé chez les hommes que chez les femmes. C’est l’une des raisons pour lesquelles une plus grande sensibilisation au cancer du sein chez les hommes est absolument nécessaire. Plusieurs victorieux belges ont fondé ensemble l’organisation à but non lucratif BorstkankerMAN. Vous trouverez de plus amples informations à ce sujet sur le site borstkankerman.be – uniquement disponible en néerlandais.

René (69 ans)

Sa femme avait déjà eu un cancer du sein à deux reprises lorsqu’il a découvert une grosseur dans son sein gauche en août 2018. Sa première préoccupation a été : comment l’annoncer aux enfants ?

Le cancer du sein ne touche pas seulement les femmes. Heureusement, je le savais.

J’ai immédiatement senti qu’il y avait un problème car j’étais au courant que le cancer du sein pouvait également toucher les hommes. Un médecin généraliste très réactif m’a immédiatement envoyé à l’AZ Klina à Brasschaat. Cela étant, on atterrit bel et bien dans un univers féminin. J’ai été diagnostiqué en septembre 2018. Je ne dois pas vous expliquer ce qui s’est passé avant et après. Les victorieux(ses) connaissent ça par cœur. Mais comment gérer cela ? Comment le dire à ses enfants ?

Mon épouse a, deux fois, été touchée par un cancer du sein. Devoir faire cette annonce à deux reprises à nos enfants avait déjà eu un terrible impact. Nous trouvions tous les deux très difficile de passer par là une troisième fois. Comment cette nouvelle épreuve allait-elle être gérée par nos enfants et leur jeune famille ? Et nous, en tant que couple, comment allions-nous vivre cette nouvelle opération et les traitements, connaissant très bien les conséquences et implications ?

Comme je le disais, ma femme a déjà eu le cancer du sein à deux reprises, mais cette fois, les rôles ont été inversés. Mon épouse m’a apporté un soutien considérable. Je savais aussi déjà ce qui m’attendait: une ablation des seins (chez les hommes, on ne cherche pas à préserver les seins), la chimio et les rayons. Je remercie très chaleureusement le personnel soignant de l’hôpital qui m’a pris en charge et en particulier l’infirmière coordinatrice.

Un gène héréditaire
Les médecins ont insisté pour que ma femme et moi fassions un examen afin de déterminer si nous étions porteurs du gène héréditaire. Nous avons pris rendez-vous, des échantillons ont été prélevés, puis il a fallu attendre les résultats.

Je ne suis pas porteur. Personne ne me l’a transmis, et je ne peux pas le transmettre.

Mon médecin a dit que c’était le hasard. Mon épouse, par contre, a bel et bien ce gène. Nous avons également dû l’expliquer aux enfants. Ma fille a été testée, mais elle n’est heureusement pas porteuse du gène. Ce fut un grand soulagement pour nous tous.

Notre fils a choisi de ne pas se faire tester. C’est son choix et nous le respectons. Pourtant, cela continue à hanter nos esprits, parce qu’il a deux filles et que sa belle-mère a elle aussi eu un cancer du sein. Vous l’aurez compris, le mot « cancer » nous poursuit…

La réaction des autres
Nous nous sommes sentis très bien encadrés et soutenus par l’équipe de la Clinique du Sein. Ils ont répondu à nos questions. Mais je ne cessais de me demander comment mes petits-enfants allaient réagir. Hélas, je n’ai trouvé aucune réponse à cette question dans les brochures informatives, car celles-ci ne s’adressent qu’aux femmes.

Une autre question me taraudait l’esprit : comment les gens vont-ils réagir ? Beaucoup ne savent pas que ce cancer peut aussi toucher les hommes. Chez le personnel infirmier, j’ai entendu des choses invraisemblables. Par exemple, lors de la mammographie, on m’a dit : « Maintenant, vous savez ce que ressentent les femmes. » Sur le moment, on ne sait pas bien comment réagir.

Le jour de l’opération, une phrase dite par le médecin m’a particulièrement interpellé. La chambre que j’avais demandée n’était pas encore disponible. J’ai attendu un moment dans une autre chambre. Le médecin est venu me voir avec l’infirmière coordinatrice pour me donner les explications nécessaires. Après l’opération, je me suis retrouvé dans la bonne chambre. Lorsque le médecin a fait ses visites de l’après-midi, je l’ai entendu demander à une infirmière : « Où est mon bonhomme ? » Parce qu’il était allé dans la chambre du matin et ne m’y avait pas trouvé. J’ai trouvé ça assez drôle : ce médecin avait bien sûr l’habitude de n’avoir que des patientes.

Le panier
Quand je suis sorti de l’hôpital, l’infirmière coordinatrice m’a remis un panier. Un peu mal à l’aise, elle s’est assise à côté de moi et m’en a montré le contenu. Je n’ai pu utiliser qu’un seul échantillon de produit de soin pour la peau et un oreiller en forme de cœur. Elle avait choisi ce qu’elle avait de plus neutre, mais je dois dire qu’il était parfait pour reposer mon bras.

Je vais bien maintenant. Je dois subir un contrôle tous les six mois, tantôt chez l’oncologue, tantôt chez le gynécologue. Je dois prendre pendant cinq ans des médicaments dont les effets secondaires sont limités.

Mon message à tous les hommes : examinez vos seins régulièrement. Je comprends que ce sujet soit encore un peu tabou, mais ne soyez pas ridicule : cela peut vraiment être dangereux. Prenez le temps de vous examiner et laissez vos comportements de macho de côté. Il y a encore beaucoup de gens qui ne réalisent pas que le cancer du sein n’est pas seulement une maladie qui touche les femmes. Les hommes sont également concernés.

Pour lire d’autres témoignages : think-pink.be/fr/Blog/

Les types de cancer du sein

Le cancer du sein est généralement classé en fonction de l’endroit où la tumeur se manifeste. « Canalaire » signifie que le cancer est apparu dans les canaux galactophores, et « lobulaire » dans les glandes mammaires. Dans 80 % des cas, le cancer du sein est canalaire.

Carcinome in situ (= encore localisé)
Le carcinome in situ est la prolifération de cellules cancéreuses à l’intérieur d’un canal galactophore sans que les cellules ne dépassent la paroi du canal pour envahir le reste du sein. À la mammographie, il prend la forme de microcalcifications, de toutes petites taches de calcaire blanches. On procède dans ce cas à une opération mammaire conservatrice ou une amputation. Cela dépend de la nature et de l’étendue des cellules cancéreuses.

Carcinome infiltrant du sein
Les cellules malignes se sont développées à travers les canaux galactophores et se sont propagées aux tissus mammaires environnants. Elles peuvent se disséminer dans le corps via la lymphe ou le sang. On appelle ce type de cancer du sein « carcinome canalaire infiltrant », ou « carcinome canalaire invasif ». Le carcinome canalaire concerne 80 % des femmes atteintes d’un cancer du sein. 15 % présentent un cancer des glandes mammaires, ou « carcinome lobulaire invasif ». Ce type de cancer est plus fréquent chez les femmes à partir de 45 ans. Cette forme peut également se propager aux ganglions lymphatiques, puis à d’autres parties du corps.

Cancer du sein hormonodépendant
Le cancer du sein peut être hormonodépendant ou hormono-indépendant. 
« Hormonodépendant » signifie que les œstrogènes et/ou la progestérone, les hormones sexuelles féminines, stimulent la croissance de la tumeur et sa division. Il est important de le savoir avant le traitement, car l’hormonothérapie peut bloquer ce phénomène et ainsi empêcher la prolifération du cancer. Environ 80 % de tous les cancers du sein sont ER positifs (récepteurs d’œstrogènes) et, parmi ceux-ci, quelque 80 % sont également PR positifs (récepteurs de progestérone). Vous trouverez de plus amples informations sur l’hormonothérapie à la page 62.

Cancer du sein HER2/neu positif
Il y a une vingtaine d’années, les scientifiques ont découvert qu’un cancer du sein sur cinq pouvait être lié à la protéine HER2. Cette protéine est présente en très grande quantité sur la paroi de ces cellules tumorales, car les tumeurs de ce type présentent de nombreux récepteurs HER2. Cela permet à la protéine HER2 de stimuler la division cellulaire, et donc la croissance du cancer du sein, sans inhibition. Une tumeur HER2/neu positive est une tumeur agressive qui, par le passé, était associée à un mauvais pronostic. Heureusement, il existe depuis plusieurs années un médicament qui cible spécifiquement cette protéine : le trastuzumab, commercialisé sous la marque Herceptin®.

Cancer du sein triple négatif
Si la tumeur ne présente pas de récepteurs aux œstrogènes, à la progestérone ni à la protéine HER2/neu, on parle de cancer du sein triple négatif : trois fois négatif, donc. L’hormonothérapie et le trastuzumab n’ont aucun effet sur ce type de cancer du sein. Le cancer triple négatif concerne 10 à 15 % de toutes les patientes atteintes de cancer du sein et est légèrement plus fréquent chez les femmes plus jeunes. Ce type de cancer se développe souvent de manière plus rapide et plus agressive que le cancer du sein hormonodépendant. Le cancer du sein triple négatif resurgit donc plus fréquemment dans les premières années suivant le diagnostic, malgré tous les traitements. Mais s’il n’y a pas de métastases ni de récidive locale après sept ans, il est probable que le cancer ne reviendra pas.

Formes plus rares de cancer du sein
La maladie de Paget est un type rare de cancer du sein qui se situe dans la région du mamelon. Cela commence souvent par une petite plaie ouverte qui vous fait d’abord penser à de l’eczéma. Un autre type rare de cancer du sein est la mastite carcinomateuse. Comme la poitrine devient rouge et chaude, le médecin peut d’abord penser à une inflammation. Il s’agit d’une forme agressive de cancer du sein qui se propage rapidement dans le sein. Comme les formes rares sont moins connues, leur détection prend souvent plus de temps.

Check-list pour les premiers jours

Les personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer du sein doivent prendre de nombreuses décisions, surtout dans la phase entre le diagnostic et le traitement. Cette liste de conseils peut vous aider à aborder cette période.

  • Prenez votre temps. Un diagnostic ne signifie pas toujours que vous deviez commencer votre traitement immédiatement.
  • Informez-vous sur le diagnostic. Posez suffisamment de questions à votre médecin ou à l’infirmière coordinatrice. Ne consultez que des sources fiables en ligne.
  • Trouvez un médecin en qui vous avez confiance : quelqu’un qui coordonne toutes les étapes et tous les spécialistes.
  • Demandez un deuxième avis ailleurs si vous le souhaitez. La plupart des assurances maladie couvrent ces frais.
  • Préparez-vous à la consultation avec votre médecin. Réfléchissez à ce que vous voulez savoir, notez vos questions ou enregistrez-les dans l’application Think Pink Guide. Si c’est possible, faites-vous accompagner par une personne de confiance à vos rendez-vous.
  • Participez activement au choix de votre traitement. N’hésitez pas à poser des questions. Quelques exemples de questions : de quel type de cancer du sein suis-je atteint(e) ? Que signifie exactement le diagnostic ? Quelles sont les options de traitement adaptées à ma situation ? Existe-t-il une procédure de traitement qui offre des avantages évidents par rapport aux autres ? Y a-t-il d’autres types de traitements, ou des types de traitements complémentaires, qui peuvent m’aider ? Que se passerait-il si je ne recevais pas de traitement ?
  • Cela fait souvent du bien de parler de ses émotions, doutes et peurs : en famille et avec ses amis, avec d’autres victorieux(ses) ou avec un psychologue.

Vous trouverez plus d’informations sur think-pink.be/fr/Cancer-du-sein et sur cancer.be/aide-aux-patients.
 

Le traitement

Le traitement du cancer du sein le mieux adapté dépend fortement du stade de la maladie. Le cancer est-il encore localisé (à un seul endroit) ou a-t-il déjà investi les ganglions lymphatiques voisins ? Des métastases sont-elles présentes dans les organes voisins ou distants ? Les caractéristiques biologiques de la tumeur ainsi que votre état général et votre âge joueront également un rôle. Le traitement sera donc adapté à vos besoins.

Stades

Pour déterminer le pronostic et le traitement, on utilise un système normalisé à l’échelle internationale qui subdivise le cancer en différents stades. On appelle cela la stadification. Le stade de la maladie est déterminé sur la base des résultats de tous les examens et de trois paramètres qui forment ensemble le système TNM :

  • T : la taille et l’expansion locale possible de la tumeur ;
  • N : indique si le cancer s’est propagé aux ganglions lymphatiques (nodes en anglais) proches de la tumeur ;
  • M : fait référence à des métastases présentes dans d’autres parties du corps.

En fin de compte, la tumeur est classée dans l’un des cinq groupes suivants, désignés par un chiffre romain. Parfois, ces stades sont encore subdivisés.

  • Au stade 0, nous parlons d’un carcinome in situ, le stade le plus précoce de cancer du sein. Il n’y a des cellules cancéreuses que dans le canal galactophore.
  • Au stade I, le diamètre de la tumeur est inférieur à 2 centimètres et le cancer ne s’est pas encore propagé à l’extérieur du sein.
  • Au stade II, le diamètre de la tumeur est supérieur à 2 centimètres et/ou le cancer s’est propagé aux ganglions lymphatiques de l’aisselle. Les ganglions lymphatiques affectés n’adhèrent pas les uns aux autres ni aux structures environnantes.
  • Au stade III, le diamètre de la tumeur est supérieur à 5 centimètres et/ou le cancer s’est propagé aux ganglions lymphatiques, qui adhèrent les uns aux autres ou aux structures environnantes. Les cancers du sein qui se sont propagés à la peau, à la cage thoracique ou aux ganglions lymphatiques internes du sein sont également classés au stade III, quelle que soit la taille de la tumeur. À ce stade, le cancer ne s’est pas encore propagé à d’autres organes, os ou ganglions lymphatiques qui ne se trouvent pas à proximité du sein.
  • Par contre, c’est le cas du cancer du sein de stade IV.

Le choix final du traitement est effectué après la COM, la consultation oncologique multidisciplinaire. Le plan de traitement proposé peut consister en une combinaison de chirurgie, de traitement systémique (hormonothérapie, chimiothérapie ou traitement ciblé) et/ou de traitement local (rayons ou radiothérapie). Parfois, plusieurs options sont possibles Si vous le souhaitez, n’hésitez pas à poser des questions détaillées sur les avantages et les inconvénients des différentes possibilités : ce plan est la meilleure option aux yeux de votre équipe soignante, mais il peut en être autrement pour vous. Il est important que vous puissiez également avoir votre mot à dire si vous le souhaitez. L’application Think Pink Guide et cet ouvrage peuvent vous y aider.

Pronostic ou chances de survie après cinq ans

Les chances de guérison dépendent de nombreux facteurs : le stade de la maladie, votre âge, la taille de la tumeur, la présence éventuelle de métastases, le traitement… Votre médecin peut vous donner plus d’explications sur tous ces facteurs.

Ces dernières années, le pronostic du cancer du sein s’est considérablement amélioré, en partie grâce à un diagnostic souvent plus précoce mais aussi grâce à l’amélioration des traitements. Rappelez-vous que les pourcentages ci-dessous sont des moyennes, qui s’appliquent à un groupe d’une centaine de victorieux(ses). Ils ne disent donc rien de votre situation personnelle. Il est important de garder ces informations à l’esprit, car cela vous donne une idée de la manière dont vous pouvez interpréter ces pourcentages. Si vous préférez ne pas connaître ces informations, dites-le clairement à votre médecin traitant ou à l’infirmière coordinatrice. C’est vous qui décidez. Toujours.

Que nous disent les chiffres les plus récents de la Fondation belge Registre du Cancer en matière de pronostic ? Les chances de survie moyennes après 5 ans sont de 90,5 %. Ce pourcentage indique donc combien de patient(e)s sur 100 vivent encore cinq ans après le diagnostic. Chez les hommes, ce pourcentage est légèrement inférieur, car le cancer du sein n’est souvent décelé chez eux que plus tard, lorsqu’ils sont plus âgés et que la tumeur est plus avancée.

Les taux de survie ne sont que des chiffres, qui présentent encore une marge d’erreur relativement importante. Parce que de nombreux autres acteurs interviennent. On ne peut pas toujours bien évaluer l’évolution de la maladie. Les patient(e)s avec une tumeur sans métastase sensible aux œstrogènes et à la progestérone ont de meilleures chances de survie. D’autres éléments entrent en jeu : par exemple la rapidité à laquelle une tumeur se développe ou non, ou une éventuelle expression accrue des anticorps HER2. En effet, la surexpression de ce récepteur est associée à un cancer agressif, et donc à un moins bon pronostic. Tous les médecins n’aiment pas faire un pronostic.

Le professeur Liv Veldeman (radiothérapeute à l’UZ Gent): «Je suis très prudente quand j’établis un pronostic en pourcentage. On peut bien sûr donner des chiffres indicatifs, mais je précise toujours qu’il est très difficile de faire des prévisions. C’est naturellement différent si le/la patient(e) n’a que quelques semaines ou mois à vivre. Je donne généralement des indications quant au groupe dans lequel se trouve le/la patient(e) avec de bonnes ou de mauvaises chances de survie. »

On m’a annoncé qu’il s’agissait d’une tumeur maligne agressive. Qu’allait-il m’arriver ? J’avais l’impression que ma vie était suspendue à un fil. Je ne faisais que pleurer. Je me suis également sentie coupable, parce que lorsque vous êtes atteinte par un cancer, la société veut que vous restiez positive et que vous vous battiez. »

Anne, 32 ans
Chirurgie

La chirurgie est souvent le premier traitement s’il s’avère que le cancer du sein ne s’est pas propagé à d’autres organes. Parfois, un traitement néoadjuvant (préalable) ou un prétraitement général (chimiothérapie, traitement HER2 ou hormonothérapie) précède l’opération afin de réduire la tumeur ou de rendre l’opération moins invasive.

« Le but de la chirurgie est d’éliminer complètement la tumeur du sein », explique le professeur Patrick Neven (gynécologue-oncologue à l’UZ Leuven). « Si possible, nous préservons le sein, en procédant à une excision locale large ou tumorectomie. Nous enlevons juste la tumeur et une zone de tissu sain environnant pour avoir une marge de sécurité. Parfois, le sein doit être complètement enlevé – c’est ce qu’on appelle une ablation ou une mastectomie. Une ablation du sein peut néanmoins se révéler nécessaire après une opération conservatrice, par exemple si la tumeur est plus importante que les images ne l’avaient montré. » Après ou lors d’une ablation du sein, vous avez différentes options de reconstruction mammaire. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet à la page 138.

La chirurgie conservatrice est toujours suivie de rayons pour réduire autant que possible le risque de récidive. Les chances de guérison sont alors aussi élevées qu’après une ablation complète. Le choix de la chirurgie conservatrice ou de l’ablation totale dépend de la taille de la tumeur par rapport au sein, du type de cancer du sein et de l’existence ou non de multiples anomalies dans le sein.

Chez les hommes, le cancer du sein est généralement opéré et donne presque toujours lieu à une ablation du sein, au cours de laquelle le chirurgien enlève la totalité de la glande mammaire, la peau sous-jacente et le mamelon. Le muscle pectoral reste. Il en résulte une paroi thoracique plate avec une cicatrice s’étendant horizontalement du sternum à l’aisselle.

Les cellules tumorales malignes peuvent se propager via les vaisseaux lymphatiques. La plupart des vaisseaux lymphatiques de la poitrine conduisent d’abord aux ganglions axillaires. Si ceux-ci sont touchés, il est conseillé de les enlever. Votre médecin empêchera ainsi le cancer de se propager davantage. De plus, il est important, pour votre pronostic ou pour le risque de récidive, de savoir si des cellules cancéreuses s’y trouvent. Cela détermine également en grande partie les traitements supplémentaires.

Bien sûr j’étais très affectée à l’idée de perdre mon sein, mais votre instinct de survie est si grand que votre sein n’est soudain plus aussi important. Je voulais me débarrasser de ce cancer. Je voulais sauver ma vie. Et s’il fallait pour cela perdre un sein, qu’il en soit ainsi. »

Diane, 75 ans

L’examen clinique et l’imagerie ne montrent pas que les ganglions axillaires ont été affectés ? Dans ce cas, le médecin applique la procédure du ganglion sentinelle pour essayer d’éviter d’ôter les ganglions axillaires inutilement. Le ganglion sentinelle est le premier ganglion lymphatique, généralement situé dans l’aisselle, vers lequel les cellules tumorales peuvent s’écouler directement. Si celui-ci ne contient pas de tumeur, on peut supposer que les autres ganglions axillaires ne sont pas affectés et qu’ils ne doivent pas être enlevés. Ce ganglion est examiné pendant ou après l’opération.

Si le ganglion sentinelle est néanmoins atteint, une ablation complète des ganglions axillaires peut suivre. Dans ce cas, tous les ganglions de l’aisselle sont enlevés. Les complications possibles avec un impact important par la suite sont une épaule moins mobile et un lymphœdème. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet à la page 202.

Après l’opération, la tumeur et les ganglions lymphatiques sont soigneusement examinés au microscope. Ce n’est qu’alors qu’on peut déterminer définitivement le type de tumeur et définir les principales caractéristiques telles que sa taille, son stade, parfois la vitesse à laquelle les cellules se divisent, sa propagation aux ganglions lymphatiques et le caractère hormonodépendant ou HER2/neu positif de la tumeur. Le cancer est ensuite classé selon la classification TNM. C’est ainsi que le stade du cancer du sein est déterminé sur le plan pathologique.

Chimothérapie

La chimiothérapie consiste en l’administration de médicaments appelés cytostatiques, qui détruisent d’éventuelles cellules cancéreuses résiduelles ou qui freinent leur croissance. La chimiothérapie est administrée par perfusion. Toutes les cellules cancéreuses ne sont pas sensibles aux mêmes médicaments. C’est pourquoi le médecin prescrit habituellement un cocktail de différentes substances.

Généralement, la chimio commence dans les quatre semaines qui suivent l’opération. Il est parfois conseillé d’administrer une chimiothérapie avant l’opération. Cette chimiothérapie néoadjuvante a pour but de réduire la tumeur. Les médecins espèrent ainsi par exemple pouvoir préserver le sein plutôt que l’ôter complètement. En outre, ils peuvent voir plus rapidement si la tumeur et les cellules métastatiques éventuelles réagissent à la chimiothérapie, ce qui n’est plus possible une fois la tumeur enlevée.

La chimiothérapie est administrée par cycles ou « cures » : chaque période de traitement est suivie d’une période de repos (généralement de deux à trois semaines) pour permettre au corps de récupérer. Pour administrer la chimio, un port-à-cath est généralement implanté sous anesthésie locale. Le système est complètement inséré sous la peau, généralement sur la cage thoracique, sous la clavicule. Cette solution est plus confortable parce qu’elle permet de ne pas systématiquement devoir piquer dans les veines et empêche ainsi trop de problèmes. Si toutefois la pose d’un port-à-cath n’est pas possible, un PICCline (cathéter veineux central à insertion périphérique) peut être implanté via un vaisseau sanguin dans le haut du bras et poussé vers le haut jusqu’à ce que son extrémité atteigne un gros vaisseau sanguin près du cœur. Une échographie permet de voir immédiatement si le cathéter se trouve au bon endroit. Son insertion a lieu sous anesthésie locale, et vous recevez ensuite une liste des points auxquels vous devez faire attention, ainsi que des conseils pour les soins à effectuer à domicile.

La chimio attaque les cellules qui se multiplient rapidement, comme les cellules cancéreuses, mais peut aussi détruire les cellules saines qui se renouvellent rapidement, comme celles de votre moelle osseuse, de la muqueuse de l’œsophage et des racines des cheveux. Il existe donc de nombreux effets secondaires possibles: perte des cheveux, infections buccales, perte d’appétit, nausées, diarrhées, risque accru d’infections et fatigue.

Certaines chimiothérapies peuvent également affecter le système nerveux (neuropathie, voir p. 201) avec pour conséquences une perte d’audition et/ou des symptômes aux mains et aux pieds tels que : des douleurs, une sensibilité moindre, une sensation de brûlure, des picotements, une hypersensibilité au froid et/ou à la chaleur, ou une faiblesse générale. Ces troubles disparaissent généralement après la fin du traitement, mais peuvent perdurer quelques mois ou être même permanents.

Chez les femmes qui ne sont pas encore ménopausées, les menstruations deviennent parfois irrégulières ou disparaissent. Cela ne signifie toutefois pas qu’une grossesse est exclue. Mieux vaut utiliser des contraceptifs, mais pas la pilule puisque celle-ci contient des hormones. Chez les femmes de plus de 45 ans, les menstruations disparaissent souvent définitivement. Des études ont montré qu’une chimiothérapie complémentaire (adjuvante) a un effet positif sur les chances de survie. Un traitement par chimiothérapie ne signifie donc pas obligatoirement que votre état soit particulièrement mauvais. La chimiothérapie fait tout simplement partie de l’arsenal mis en place pour détruire complètement le cancer.

Conseils contre les nausées

  • Essayez de boire de temps en temps un jus de fruits non sucré ou du thé au gingembre afin de réduire le risque de déshydratation.
  • Mangez lentement et mâchez bien.
  • Évitez de rester l’estomac vide et mangez par petites quantités plusieurs fois par jour.
  • Évitez les aliments qui sentent fort

 

Tests MammaPrint et Oncotype DX : de quoi s'agit-il ?

Après une opération du cancer du sein, une chimiothérapie peut être entamée afin de prévenir une récidive. Mais toutes les personnes touchées par le cancer du sein n’ont pas le même risque de rechute. Aujourd’hui, les oncologues estiment le risque personnel en se basant sur un certain nombre de données cliniques telles que la taille de la tumeur ou le nombre de ganglions lymphatiques touchés. Cette estimation expose chaque année en Belgique un(e) patient(e) sur cinq à un surtraitement si l’on considère le risque réel de récidive. Cette personne ne sera pas aidée par la chimiothérapie sur le plan de la santé et souffrira néanmoins de tous ses effets secondaires. C’est pourquoi il est important d’utiliser des traitements tels que la chimiothérapie de la manière la plus ciblée possible.

Heureusement, des tests génétiques effectués sur la tumeur existent et estiment ce risque de rechute beaucoup plus précisément (pour en savoir plus sur l’expression des gènes, consultez la p. 65). Les tests MammaPrint et Oncotype DX en sont des exemples. Les recherches du professeur Martine Piccart, de l’Institut Jules Bordet à Bruxelles, sur le premier test démontrent qu’il est un outil fiable pour déterminer si la chimiothérapie est nécessaire ou pas. En concertation avec des spécialistes du cancer du sein de tout le pays, Think Pink a activement milité pour le remboursement de ce test, qui coûte environ trois mille euros.

Suite à cela, le gouvernement a débloqué une enveloppe de deux millions d’euros pour la période 2019-2022 en vue de financer un projet pilote dans les Cliniques du Sein agréées. Celles-ci peuvent ainsi évaluer si et comment elles peuvent utiliser les tests MammaPrint et Oncotype DX dans la pratique. Demandez à votre médecin traitant si un test comme celui-là pourrait vous être utile.

Radiothérapie (irradiation)

La radiothérapie est un traitement local, souvent prescrit après une chirurgie mammaire et systématiquement après une opération conservatrice. Les rayons visent à tuer localement toutes les cellules cancéreuses qui seraient encore présentes dans le sein et l’aisselle en s’attaquant à leur matériel génétique (ADN). Le traitement détruit ainsi ces cellules cancéreuses et réduit le risque de retour d’une tumeur. Les cellules saines environnantes sont quant à elle épargnées autant que possible. La plupart des cancers du sein sont sensibles à l’irradiation. Ce traitement est donc systématiquement utilisé après une opération du sein conservatrice. Il n’est en revanche pas systématique appliqué après une ablation du sein.

Des points ou des lignes sont tracés sur votre peau afin de diriger le faisceau avec le plus de précision possible. Ces dessins sont réalisés avec de l’encre difficile à effacer ou sous la forme d’un tatouage. L’irradiation est totalement indolore. Et comme la radiothérapie agit exactement sur les zones à traiter, cela limite les effets secondaires. La peau peut néanmoins devenir rouge et sensible dans la zone irradiée. Ce phénomène peut perdurer jusqu’à trois semaines après l’irradiation, après quoi les effets secondaires diminuent. Il peut y avoir une décoloration et une desquamation de la peau jusque bien après la fin du traitement.

N’utilisez pas de savon ou de crème parfumés ou alcoolisés. Attendez d’avoir l’avis de votre médecin avant de commencer à utiliser une crème hydratante. Celle-ci peut être appliquée sur les zones irritées ou très sèches. Certains hôpitaux recommandent d’appliquer la crème dès le premier jour du traitement sur la zone irradiée (maximum deux fois par jour). 

Le sein peut également être temporairement plus sensible et augmenter en volume suite à de la rétention d’eau. Parmi les autres effets secondaires courants figure aussi une grande fatigue. Normalement, ces symptômes disparaissent au bout de quelques semaines ou quelques mois.

Après l’irradiation de certaines régions glandulaires (par ex. les glandes situées derrière le sternum), il se peut que vous ayez des difficultés à avaler car une partie de l’œsophage a été irradiée. Après le traitement, la douleur peut encore légèrement augmenter, mais elle diminuera ensuite rapidement avant de complètement disparaître. Cependant, il existe un risque plus élevé de lymphœdème si l’aisselle est également irradiée. Vous trouverez plus d’informations à ce sujet à la page 202.

Les séances de radiothérapie sont quotidiennes et durent 10 à 15 minutes. Des études sont en cours afin de déterminer si d’autres schémas pourraient également être efficaces. « La radiothérapie a connu une révolution ces dernières années. Les programmes sont de plus en plus courts », explique le professeur Liv Veldeman (radiothérapeute à l’UZ Gent). « Nous évoluons vers une même dose de rayons sur moins de jours. Aujourd’hui, la norme est de 15 à 25 séances et parfois seulement de 5 dans certains cas. À l’avenir, chaque patient(e) atteint(e) d’un cancer du sein ne recevra probablement plus que 5 séances de rayons. » 

Les patientes sont en principe allongées sur le dos pendant l’irradiation du sein. « Cette position présente un avantage majeur : elle est stable et facile à reproduire. Dans cette position, le sein est cependant fort proche des poumons et/ou du cœur. Ces deux organes risquent dès lors d’être également irradiés pendant la séance. À court terme, cela peut entraîner un essoufflement et, à long terme, un risque accru de cancer du poumon et de maladies cardiovasculaires », explique le professeur Veldeman. 

Les techniques d’irradiation ont progressé de façon spectaculaire ces 30 dernières années. Ainsi, on a maintenant souvent recours à la synchronisation respiratoire. « Nous demandons aux patient(e)s de retenir leur souffle pendant l’irradiation. Il s’agit d’une façon simple de maintenir le cœur à distance du faisceau. » Grâce à ces progrès, le traitement provoque maintenant beaucoup moins d’effets secondaires, surtout pour le cœur et les poumons, mais les scientifiques s’efforcent d’encore perfectionner ces techniques. Le professeur Veldeman étudie par exemple depuis plus de dix ans les avantages d’une position allongée sur l’abdomen plutôt que sur le dos, afin de préserver encore davantage le cœur et les poumons. Grâce au soutien du fonds SMART de Think Pink et à d’autres organisations telles que Kom op tegen Kanker et la Fondation contre le cancer, entre autres, les chercheurs ont développé leur propre table de traitement, qui est actuellement utilisée à l’UZ Gent, au CHU/ UCL Namur et à l’Institut Jules Bordet.

Hormonothérapie

Les hormones sont des substances produites par certaines glandes ou certains organes. Elles sont transportées par le sang jusqu’à l’endroit où elles sont nécessaires au bon fonctionnement de notre corps. Les hormones les plus connues sont l’insuline et les hormones thyroïdiennes, surrénaliennes, hypophysaires et sexuelles. L’œstrogène et la progestérone sont les hormones sexuelles féminines. Dans des circonstances normales, nous en avons besoin pour le développement des organes génitaux et des seins. Elles régulent également la reproduction et le cycle menstruel, aident à maintenir les os en bonne santé, renouvellent les cellules cutanées et gèrent l’épaisseur et l’humidité du vagin. Mais dans le cas des cancers du sein hormonodépendants, ces hormones féminines deviennent une sorte de carburant pour les cellules cancéreuses.

Or, environ 85 % des cancers du sein sont hormonodépendants. « Cela signifie que les cellules cancéreuses ont des récepteurs hormonaux, des antennes sensibles aux hormones », explique le professeur Herman Depypere (chef du service de gynécologie à l’UZ Gent). « Ces récepteurs sont autant de petits sites auxquels l’hormone féminine peut s’accrocher. Elles stimulent alors la prolifération des cellules cancéreuses. »

« Il existe des médicaments qui font en sorte que les hormones féminines ne puissent plus agir sur les cellules cancéreuses : les anti-hormonaux, ou hormonothérapie. Les anti-œstrogènes agissent au niveau cellulaire en se fixant sur les récepteurs hormonaux de la cellule cancéreuse. Elles occupent et bloquent ainsi les récepteurs en question. L’hormonothérapie globale bloque quant à elle la production d’hormones dans l’organisme (inhibiteurs de l’aromatase). L’hormonothérapie commence immédiatement après l’intervention chirurgicale, sauf si une chimiothérapie est nécessaire. Dans ce cas, vous devez prendre les comprimés après la chimiothérapie. Bon à savoir : l’hormonothérapie peut également être administrée comme néoadjuvant – c’est-à-dire avant l’opération – pour réduire la tumeur et déterminer l’effet des médicaments sur celle-ci. »

Plusieurs études ont montré que le traitement anti-hormonal est efficace pour réduire le risque de récidive ou de nouveau cancer du sein. En général, vous devez prendre les médicaments tous les jours pendant cinq à dix ans. « L’hormonothérapie contrecarre la fonction des hormones », explique le professeur Herman Depypere.

« Les effets secondaires sont les mêmes qu’avec la ménopause naturelle, mais ils peuvent être plus marqués parce que cette ménopause artificielle se met en place beaucoup plus vite et de manière plus radicale : bouffées de chaleur, prise de poids, diminution de la libido, changements vaginaux, sécheresse cutanée, insomnies et sautes d’humeur. Les douleurs articulaires, l’ostéoporose et le risque de caillots sanguins sont d’autres effets secondaires possibles. »

Ces effets secondaires rendent parfois difficile la poursuite du traitement, car ils pèsent lourdement sur la qualité de vie. Mais tout le monde n’a pas les mêmes symptômes. Si l’hormonothérapie fait partie de votre plan de traitement, commencez-la et identifiez quels effets secondaires apparaissent. Sachez que vous n’êtes pas seul(e). Parlez-en à votre médecin et/ou à l’infirmière coordinatrice qui peuvent vous conseiller pour atténuer ces effets secondaires.

Il existe différents moyens de contrer les effets secondaires. Beaucoup bouger et faire de l’aquagym peut contribuer à atténuer les douleurs articulaires, par exemple. Parfois, les analgésiques aident aussi. Les problèmes liés à une baisse de libido et à la sécheresse vaginale peuvent être réglés avec un lubrifiant ou avec d’autres conseils pratiques du sexologue. Assurez-vous de vous distraire et de faire suffisamment d’exercice. Cela rend les effets secondaires moins difficiles à supporter émotionnellement. Dans tous les cas, n’arrêtez jamais de prendre les médicaments sans en avoir parlé avec votre médecin. 

Thérapie ciblée

La thérapie ciblée se concentre principalement sur les cellules cancéreuses et ne touche pas les autres cellules. Elle attaque les cellules cancéreuses en perturbant spécifiquement certains moments clés de leur fonctionnement. « Ces thérapies ciblées sont souvent utilisées en association avec la chimiothérapie classique ou l’hormonothérapie », explique le professeur Hans Wildiers (oncologue à l’UZ Leuven). 
« Elles provoquent également des effets secondaires, mais ceux-ci sont souvent différents et généralement moins marqués que ceux de la chimiothérapie parce que la thérapie se concentre plus spécifiquement sur les cellules malignes, de sorte que les tissus sains sont épargnés. »

La gravité et la fréquence des effets indésirables varient selon les médicaments et dépendent de l’état général de votre corps. Les médicaments ciblés les plus couramment utilisés pour le cancer du sein – souvent en association avec une chimiothérapie ou une hormonothérapie – sont actuellement le trastuzumab (marque Herceptin®), le pertuzumab (marque Perjeta®) et les « inhibiteurs CDK4/6 » (palbociclib, ribociclib et abemaciclib). L’admissibilité à un traitement médicamenteux ciblé dépend, entre autres, des propriétés de la tumeur et du stade de la maladie.

Les thérapies ciblées distinguent les cellules saines des cellules cancéreuses. Cela n’est possible que si elles se concentrent sur une caractéristique propre aux cellules cancéreuses. La surexpression HER2/neu est une de ces caractéristiques. Dans environ 15 à 20 % des cancers du sein chez la femme, les cellules tumorales présentent un nombre exceptionnellement élevé de récepteurs HER2/neu. Chez l’homme, ce pourcentage se situe plutôt entre 3 et 15 %. Un médicament tel que le trastuzumab ou le pertuzumab se fixe sur ces récepteurs et peut ainsi inhiber la prolifération et la division des cellules tumorales. La durée du traitement varie d’une personne à l’autre. 

Immunothérapie

L’immunothérapie est un traitement médicamenteux qui stimule une réponse immunitaire contre les cellules cancéreuses. Notre corps possède son propre système de défense contre les intrus tels que les virus et les bactéries. Pendant longtemps, les chercheurs se sont demandé pourquoi le système immunitaire ne reconnaissait pas les cellules cancéreuses et ne les attaquait donc pas. Les cellules cancéreuses ont apparemment la capacité de tromper le système immunitaire sur leur dangerosité.

L’immunothérapie vise à activer le système immunitaire pour qu’il attaque et détruise quand même le cancer. Elle joue un rôle prometteur dans le traitement de nombreux types de cancer. « S’agissant du cancer du sein, les résultats ont été un peu décevants au début, parce qu’il est apparemment moins bien reconnu par le système immunitaire que de nombreux autres cancers », explique le professeur Hans Wildiers (oncologue à l’UZ Leuven). « Il a récemment été démontré que pour le cancer du sein hormonosensible métastatique, une certaine forme d’immunothérapie utilisée en combinaison avec la chimiothérapie, pourrait contenir la maladie plus longtemps qu’avec une chimiothérapie seule. »

Expression génétique

L’une des façons les plus avancées de caractériser une tumeur consiste à cartographier les informations héréditaires des cellules cancéreuses. « Grâce aux progrès de la médecine, nous avons pu identifier différents gènes qui jouent un rôle dans le développement et la progression du cancer du sein », explique le Dr Roberto Salgado (pathologiste aux hôpitaux GZA-ZNA). « Vous pouvez ainsi réaliser une sorte d’empreinte digitale de votre tumeur. Sur la base de cette composition génétique, nous pourrions établir des prédictions sur le risque de propagation à d’autres organes et donc sur le risque de récidive. »

Les tests MammaPrint et Oncotype DX en sont des exemples (voir p. 58).

« Ces tests ne sont pas toujours sans ambiguïté. Lorsque le test indique un risque de récidive très faible, les patient(e)s optent néanmoins parfois pour une chimiothérapie. D’autres patient(e)s avec le même résultat y renonceront, estimant que les effets secondaires de la chimio sont trop importants face au faible risque de récidive. Au-delà du fait qu’il existe plusieurs types de tests, le test n’est utile que chez les patient(e)s pour lesquel(le)s un doute persiste quant à la valeur ajoutée de la chimiothérapie », ajoute le Dr Roberto Salgado. 

Les tests moléculaires peuvent également être utilisés pour le diagnostic et le traitement du cancer du sein. Le « séquençage de nouvelle génération » (NGS) est une nouvelle technique permettant de détecter avec précision les anomalies de notre matériel génétique et offrant ainsi une thérapie sur mesure. Cette méthode possède un grand potentiel mais en raison de sa complexité (informations génétiques très détaillées), son utilisation dans la pratique constitue un défi majeur.

Nous devons donc bien réfléchir aux normes de qualité élevées pour les laboratoires, aux interprétations homogènes des résultats et à une coopération entre hôpitaux afin de garantir que les caractéristiques génétiques d’une tumeur soient interprétées de la même manière dans tous les hôpitaux. Il est également important d’établir un cadre concernant les aspects éthiques et juridiques. Que faire, par exemple, si des informations sur d’autres maladies héréditaires apparaissent de manière fortuite ? Pensez, par exemple, au gène des cancers héréditaires. Une bonne collaboration entre tous les hôpitaux, les autorités et les patient(e)s est très importante à cet égard », conclut le Dr Roberto Salgado. 

De l'aide face aux effets secondaires fréquents

Les effets secondaires sont des symptômes indésirables qui résultent directement d’un traitement. En principe, tous les traitements ont des effets secondaires et, malheureusement, les médicaments anticancéreux ne font pas exception à la règle. Cependant, dans la plupart des cas, les effets secondaires sont temporaires et il existe des moyens ou des techniques qui permettent de les atténuer. Voici quelques conseils

Chirurgie

  • Asymétrie de la poitrine : des prothèses mammaires peuvent vous redonner une silhouette naturelle.
  • Lymphœdème secondaire : l’exercice physique stimule la circulation lymphatique et prévient l’œdème.
  • Mobilité limitée : des exercices de musculation modérés et des étirements peuvent vous éviter d’adopter une mauvaise posture. 
  • Cicatrices: après la cicatrisation de la plaie, un massage doux peut favoriser la circulation sanguine et lisser le tissu conjonctif

Radiothérapie

  • Peau rouge et sensible : évitez toute irritation supplémentaire due au soleil, à l’eau chlorée ou à la chaleur. Votre soutien-gorge et vos vêtements ne doivent pas frotter ou serrer. 
  • Peau plus épaisse et plus foncée : ces changements disparaîtront généralement d’eux-mêmes. Si votre peau est enflammée, parlez-en à votre médecin

Chimiothérapie

  • Perte de cheveux : si vous le souhaitez, rassemblez des informations sur les perruques, bonnets et foulards en temps opportun. 
  • Système immunitaire affaibli : habillez-vous chaudement et veillez à ne pas attraper froid. 
  • Fatigue chronique : essayez de rester légèrement actif. Plus votre fatigue est grande, plus l’intensité de l’entraînement doit être faible. 
  • Polyneuropathie : des plaques vibrantes, des exercices de motricité fine et des exercices d’équilibre aident à prévenir les fourmillements et l’engourdissement des mains et des pieds.

Que faire quand il n'y a plus de remède ?

Lorsque des cellules cancéreuses ont migré à l’extérieur du sein ou en-dehors des glandes axillaires qui drainent les seins, on parle de cancer du sein métastatique. Des cellules se détachent et se déplacent via le sang ou les vaisseaux lymphatiques vers d’autres parties du corps. Elles s’y implantent et peuvent évoluer en tumeur. Ces métastases touchent souvent les os, le foie, les poumons ou le cerveau. 

Cancer du sein métastatique : c’est un verdict lourd qui peut être établi au moment du diagnostic initial, mais qui peut aussi être rendu plus tard si votre traitement n’est pas suffisamment efficace ou si vous êtes en récidive. Une guérison n’est alors plus possible, mais l’équipe de la Clinique du Sein s’efforcera de vous offrir une vie aussi longue et une qualité de vie aussi élevée que possible avec la maladie. Grâce aux progrès de la médecine, les traitements peuvent stabiliser ou faire reculer temporairement la maladie jusqu’à ce que les cellules cancéreuses ne répondent plus. Si pour d’autres formes de cancer du sein localisées, un diagnostic rapide offre de meilleures chances et un traitement moins lourd, ce n’est malheureusement pas le cas pour le cancer du sein métastatique.

L'étude AURORA

Lorsque le cancer du sein se métastase, il se propage à d’autres parties du corps. Beaucoup de progrès ont déjà été réalisés sur les médicaments qui peuvent prévenir les métastases, mais si des métastases apparaissent néanmoins, le cancer du sein reste malheureusement aujourd’hui encore incurable. En 2018, quelque 130 000 personnes sont mortes d’un cancer du sein métastatique en Europe. 

L’étude AURORA menée par BIG (Breast International Group) vise à étudier les raisons et les mécanismes qui font que le cancer du sein se propage. Cette étude examine pourquoi certaines métastases réagissent exceptionnellement bien ou pas du tout à certains traitements. « Nous disposons aujourd’hui d’outils technologiques extrêmement puissants pour analyser le matériel génétique des cellules cancéreuses et le fonctionnement du système immunitaire », explique le professeur Martine Piccart, de BIG. « Avec AURORA, nous entendons utiliser cette technologie pour mieux comprendre le cheminement des cellules cancéreuses dans le corps. » Grâce aux connaissances qui découleront de cette étude, les chercheurs espèrent obtenir de meilleurs traitements pour le cancer du sein métastatique et trouver un moyen de guérir la maladie.

En août 2020, 1 000 femmes et hommes de 66 hôpitaux différents étaient déjà inscrits pour participer à l’étude dans 12 pays d’Europe. Ils seront suivis pendant une période pouvant aller jusqu’à dix ans. Les chercheurs analyseront le profil génétique du tissu tumoral et du sang des patient(e)s afin de cartographier l’évolution de la maladie. En Belgique, l’UZ Leuven, le CMSE-CHU Namur, les Cliniques universitaires Saint-Luc à Bruxelles, le Grand Hôpital de Charleroi, l’UZA, Sint-Augustinus (GZA), l’Institut Jules Bordet à Bruxelles et le CHU de Liège participent à l’étude.

BIG a maintenant décidé d’élargir l’étude. Un millier de femmes et d’hommes supplémentaires auront la possibilité de participer à cette étude si les fonds nécessaires à son financement peuvent être rassemblés. Le fonds SMART de Think Pink finance lui aussi cette étude.

Quid en cas de récidive ?

Les traitements adjuvants ont pour but de détruire toutes les cellules cancéreuses présentes dans votre corps. Néanmoins, certaines d’entre elles peuvent rester dormantes. Aujourd’hui, nous n’en connaissons pas assez sur les rechutes et récidives. Le risque dépend de nombreux facteurs, tels que les caractéristiques de la tumeur et son étendue au moment du diagnostic.

Chaque nouveau diagnostic de cancer dans notre pays est signalé à la Fondation Registre du Cancer. Ce signalement ne précise toutefois pas s’il s’agit d’un diagnostic initial ou d’une récidive. Nous pourrions pourtant en tirer beaucoup d’enseignements. C’est pourquoi le fonds SMART de Think Pink finance une étude sur les risques de rechutes menée par l’UZ Leuven.

« Nous disposons d’une énorme quantité de données au sein de notre hôpital. Tout d’abord, nous cartographions les personnes qui font une récidive parmi nos patient(e)s. Nous établissons ensuite un lien avec les données administratives : remboursement des visites chez le médecin ou des médicaments, par exemple », explique le professeur Patrick Neven (gynécologue-oncologue à l’UZ Leuven).

« Ces données constitueront la base d’un algorithme que nous appliquerons à toutes les données provenant de différentes institutions. Cela nous donnera un chiffre exact concernant les récidives en Belgique. Nous entendons ainsi identifier les traitements permettant de réduire le risque de récidive et pourrons ainsi ajuster les directives lorsque cela est possible et nécessaire. Nous espérons qu’il s’agira d’un premier pas vers de meilleurs traitements et moins de récidives. »

Des traitements pour une meilleure et plus longue qualité de vie

La guérison n’est donc plus possible dans le cas d’un cancer du sein métastatique. Mais le traitement, lui, l’est encore. Ce traitement vise à vivre avec la maladie aussi longtemps que possible et le mieux possible. Il est préférable de parler avec vos médecins des thérapies qui pourraient le mieux vous convenir.

  • Dans le cas d’un cancer du sein hormonodépendant, votre médecin vous prescrira un traitement anti-hormonal.
  • La chimiothérapie peut aussi aider à contenir ou à réduire les métastases.
  • Si votre cancer du sein est HER2/neu positif, un traitement ciblé par des inhibiteurs HER2 est recommandé.
  • Sachez que vous pouvez vous renseigner sur les essais cliniques avec de nouveaux médicaments ou de nouvelles combinaisons de traitements et demander si vous y êtes éligible. Les conditions de participation à ces études et leur contenu ne sont pas toujours faciles à comprendre. Faites-vous donc bien conseiller et informer sur les avantages et les inconvénients.
  • Sur cancertrials.be, le site de la Société belge d’oncologie médicale, vous trouverez un bon aperçu des études. Le site clinicaltrialsdatabase.be propose également un aperçu de tous les essais cliniques approuvés par l’AFMPS, l’Agence fédérale des médicaments et des produits de santé, dans notre pays.
  • La chirurgie et la radiothérapie ne sont pas des traitements standards pour le cancer du sein métastatique. Il n’est en effet pas possible d’éliminer ou d’irradier toutes les métastases. Ces traitements sont néanmoins indiqués dans certains cas, s’ils peuvent améliorer votre qualité de vie, par exemple en réduisant vos douleurs.

Vos médecins pèsent systématiquement l’utilité de chaque traitement. Ils veulent éviter que les effets secondaires nuisent à votre qualité de vie. Votre voix est très importante à cet égard.

Un nouvel espoir pour le cancer du sein métastatique triple négatif ?
Le cancer du sein triple négatif (CSTN) est un cancer qui n’est pas sensible aux récepteurs de la progestérone et des œstrogènes et qui ne présente pas de surexpression de la protéine HER2 sur les cellules tumorales. Cela signifie que la prolifération du cancer n’est pas alimentée par ces hormones ou par la protéine HER2. Le CSTN ne répond donc pas aux thérapies hormonales ni aux médicaments qui ciblent les récepteurs de la protéine HER2. Les options thérapeutiques actuelles sont limitées à la chimiothérapie, à l’immunothérapie et à la thérapie ciblée (inhibiteurs de PARP), et uniquement pour certains sous-groupes de patient(e)s. Le taux de survie à cinq ans est généralement plus faible pour le cancer du sein triple négatif que pour les autres formes de cancer du sein.

Pour les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer du sein métastatique triple négatif, une option de traitement prometteuse viendra bientôt s’ajouter à l’arsenal disponible. Le Sacituzumab govitecan (nom commercial : Trodelvy®) donne d’excellents résultats en comparaison avec la chimiothérapie standard chez les patient(e)s atteint(e)s de ce cancer qui ont déjà reçu au moins deux traitements chimiothérapeutiques antérieurs. Une étude récente montre des progrès à la fois dans le délai avant la progression de la maladie et la survie globale, qui a doublé de six à douze mois.

Aux États-Unis, ce traitement est maintenant approuvé en tant que traitement standard, et les médecins s’attendent à ce que l’Agence européenne des médicaments (EMA) l’approuve avant fin 2021. Cette approbation est nécessaire pour que le médicament soit disponible dans notre pays et puisse y être remboursé.

Examinez les possibilités qui s’offrent à vous avec votre médecin si vous avez reçu ce diagnostic.

Si le traitement ne permet pas de guérir, que faire alors ?

Malheureusement, bien que de plus en plus de personnes survivent au cancer du sein, les thérapies existantes ne peuvent toujours pas aider tout le monde. Les infirmières coordinatrices et les psycho-oncologues des Cliniques du Sein sont toujours là pour vous écouter et trouver un moyen de faire face à votre diagnostic. Vous n’êtes pas seul(e).

En tant qu’infirmière coordinatrice, Lienke Vandenzande (AZ Sint-Maarten à Malines) fait partie de l’équipe de soutien psychosocial. Les membres de cette équipe sont souvent les premiers à accueillir les patient(e)s après l’annonce d’une mauvaise nouvelle chez le médecin. Lienke Vandenzande: « Cette nouvelle peut vraiment faire l’effet d’une bombe. Toutes les réactions, et toutes les émotions, sont possibles : peur, colère, tristesse, impuissance, désarroi. Parfois, la personne est assommée. Sa réaction dépend de beaucoup de choses. Elle pouvait déjà avoir le sentiment que les choses n’allaient pas bien se passer, ou la nouvelle peut faire l’effet d’un coup de tonnerre dans un ciel sans nuage. L’âge, l’entourage, la présence d’un(e) conjoint(e) ou d’enfants peuvent aussi jouer. Comme les antécédents ou l’expérience de la personne. »

« Une question revient souvent : ‘Est-ce que je vais mourir ?’ Cancer et mort vont toujours de pair dans de nombreux esprits, malgré le fait que les chances de survie ont énormément augmenté. La presse se fait généralement l’écho d’histoires qui ne se terminent pas bien et nous connaissons tous quelqu’un qui a fait une récidive. Et il est normal que les gens se souviennent d’histoires poignantes », explique Lienke Vandenzande.

Les médecins essaient de faire en sorte que l’entretien diagnostic soit le plus court et le plus clair possible. Des études ont montré que les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer oublient beaucoup d’informations et que, dans les situations de stress, ils ou elles retiennent encore moins de choses. Lienke : « Nous nous attachons surtout à identifier les préoccupations et les questions des personnes. Qu’ont-elles entendu de ce que le médecin leur a dit, de quoi veulent-elles parler ? L’une voudra un maximum de renseignements, par exemple sur tous les effets secondaires possibles, tandis que cette multitude d’informations ne fera qu’angoisser quelqu’un d’autre. À cette personne-là, vous devrez juste dire ce qu’elle doit savoir pour ne pas se mettre en danger. »

« Il est important de se rappeler que ce n’est pas parce que vous avez des métastases aujourd’hui que vous mourrez le mois prochain ou l’année prochaine, ni même d’ici dix ans. Cela signifie que vous avez une forme de cancer qui ne peut plus être guérie, mais cela ne veut pas dire que vous allez mourir immédiatement ou que vous vous sentirez constamment mal. Nous ferons tout notre possible pour freiner la maladie et vous offrir une vie de qualité. »

Les principales questions qui peuvent se poser sont les suivantes :

  • Qu’est-ce qui m’attend ?
  • Vais-je avoir mal ?
  • Vais-je beaucoup souffrir ?
  • Combien de temps me reste-t-il ?
  • Que puis-je encore faire ?
  • Qu’est-il encore raisonnable de faire ?
  • Comment vais-je me sentir ?
  • Comment le dire à mon entourage, à mes enfants ?
  • Est-ce que je veux vraiment le dire ?

« Toutes et tous demandent des perspectives et des points de repère. Pour essayer de rendre cette nouvelle tangible », explique Lienke Vandenzande. « En ce qui concerne le pronostic, le plus difficile pour nous est que, dans la majorité des cas, nous ne savons pas de quoi leur avenir sera fait. »

Ce dont une personne a besoin pour commencer à assimiler une nouvelle varie d’une personne à l’autre. « Ce n’est pas à nous de dire : « Faites ceci ou cela et vous vous sentirez mieux. » Nous nous efforçons simplement de poser les bonnes questions pour que les personnes voient de quoi elles ont besoin. Souvent, elles veulent juste retrouver un sentiment de maîtrise. Nous tentons de les conseiller au mieux en leur disant : 
« Prenez soin de vous, plus que jamais. Continuez à faire suffisamment d’exercice, reposez-vous, mangez sainement. Prévoyez de chouettes moments, faites ce que vous avez envie de faire, pas ce que vous avez à faire. » Certain(e)s patient(e)s veulent tenter une dernière chimio ou un autre médicament, d’autres trouvent de l’apaisement en allant régler toutes leurs affaires chez le notaire, d’autres encore veulent écrire des cartes pour les anniversaires des années à venir. Il s’agit donc de les aider à se poser la bonne question : « Qu’est-ce qui peut vous aider, vous ? »

Encore quelques conseils

  • N’ayez pas peur de poser des questions à votre médecin ou à l’infirmière coordinatrice si vous ne comprenez pas quelque chose ou si quelque chose vous a échappé. Prenez note de toutes les questions qui vous viennent à l’esprit dans un carnet ou dans l’application Think Pink Guide. N’attendez pas non plus votre prochain rendez-vous pour les poser. Ne restez pas avec des questions sans réponse : envoyez-les par courriel à votre médecin ou à votre infirmière. Ils sont là pour ça.
  • De nombreux autres « aidants » peuvent également jouer un rôle : travailleurs sociaux, service pastoral pour celles et ceux qui sont aux prises avec des questions existentielles, ou psychologue. Il est tout à fait normal d’éprouver des sentiments d’anxiété ou de tristesse, mais ne les gardez pas pour vous s’ils sont très envahissants ou si vous avez besoin de parler.
  • Avoir des contacts avec d’autres victorieux(ses) peut aussi être d’un grand secours. Vous pouvez pour cela vous tourner vers Think Pink, via son groupe Facebook privé 
    « Think Pink pour victorieux(ses) ». Vous pourrez y raconter ce qui vous préoccupe et vous y trouverez d’autres personnes qui sont également touchées par un cancer du sein métastatique. Sur think-pink.be/fr/Cancer-du-sein, vous trouverez en outre une liste de toutes les maisons d’accompagnement en Wallonie et à Bruxelles où vous pouvez vous rendre pour bavarder ou participer à une activité amusante.
  • Tenez un journal détaillé de vos symptômes physiques et notez-y la douleur ressentie sur une échelle de 0 à 10. Vous disposerez ainsi d’informations objectives lorsque vous vous rendrez chez le médecin et pourrez chercher des solutions ensemble. Ce n’est pas parce que votre cancer est incurable que vous devez vous résigner à subir des désagréments tels que la diarrhée, des nausées ou des douleurs.
Soins palliatifs

Le fait que vous ne puissiez pas guérir ne signifie pas nécessairement que vous allez bientôt mourir. Avec certains types de cancer et de traitements, vous pouvez vivre encore pendant des mois, voire des années.

Vous aurez alors peut-être besoin de soins palliatifs. Aujourd’hui, ce terme ne signifie plus seulement « être en phase terminale » ou « en fin de vie ». Il désigne plutôt un continuum de soins. Vous pouvez également faire appel aux soins palliatifs pour ralentir l’évolution de votre cancer ou pour faire en sorte d’avoir le moins de symptômes possible. Selon vos souhaits et vos besoins, il peut s’agir de soins médicaux ou infirmiers. Vous pouvez également bénéficier d’un accompagnement pratique, social, financier, émotionnel, existentiel ou spirituel.

Lienke Vandenzande (AZ Sint-Maarten à Malines) : « Souvent, les patient(e)s se posent un tas de questions. Quels traitements suis-je encore d’accord de suivre ? Puis-je demander une euthanasie ? Et si j’avais de fortes douleurs ? Quels papiers dois-je préparer pour mes enfants, pour ma succession ? Ai-je droit à une aide financière ? Tout cela fait partie intégrante de bons soins palliatifs. Vous pouvez également vous adresser à l’infirmière coordinatrice ou à une équipe de soutien spécifique à ce sujet. N’hésitez pas à nous contacter dès que vous apprenez la nouvelle. »

Vous pouvez également être conseillé(e) sur la façon d’annoncer la nouvelle à votre partenaire, à vos enfants ou à votre entourage. « La question de savoir si vous prévenez votre entourage dépend, bien sûr, de votre attitude personnelle et de la façon dont vous abordiez la maladie auparavant. Il est néanmoins conseillé d’être accompagné(e) de votre partenaire ou d’une personne de confiance au rendez-vous. Deux personnes en entendent plus qu’une seule, et vous pourrez vous soutenir mutuellement. Vous pouvez également laisser nos coordonnées traîner dans la maison afin que vos enfants et votre partenaire sachent qu’ils peuvent facilement nous contacter », poursuit Lienke Vandenzande.

Notre principal conseil pour les couples est de continuer à communiquer. « Les choses qui étaient évidentes ne le sont plus. En tant que couple, il vous suffisait parfois de vous regarder pour savoir ce que l’autre pensait, mais un diagnostic ou un événement traumatisant peut parfois compliquer les choses. Osez également vous poser des questions et exprimer ce dont vous avez vousmême besoin, car ces besoins divergent souvent. Vous ne serez peut-être pas d’humeur à avoir une longue conversation, alors que votre partenaire en aura besoin. Si cela n’est pas exprimé, cela peut susciter des tensions. Assurez-vous que les choses que vous voulez dire soient dites. Ne laissez pas les non-dits se transformer en regrets. Surtout dans la dernière phase de votre vie. »

Catherine (45 ans)

Catherine est la maman d’Amélie (15 ans) et de Victor (13 ans). Elle a reçu le diagnostic du cancer du sein le 13 octobre 2013. Le cancer s’était déjà propagé. Elle s’accroche, pour ses enfants.

Je vis d’espoir

Quand j’ai reçu ce diagnostic, j’ai immédiatement commencé la chimiothérapie, mais je n’ai jamais tenu les trois mois. Le cancer n’est jamais resté stable. J’ai des métastases dans le dos, les os et les poumons. Il y a quelques années, j’ai aussi eu plusieurs tumeurs au cerveau. Mon médecin m’a dit l’année dernière que ma chimio de l’époque était la dernière. Qu’après ça, ils ne pourraient plus rien pour moi.

J’ai demandé un deuxième avis à Louvain et il s’est avéré qu’il y avait encore trois options thérapeutiques. Il s’agit toutefois d’études, mais l’espoir me fait vivre. Je suis soulagée d’avoir effectivement commencé le traitement. J’ai l’impression qu’ils m’ont raconté tellement d’histoires. En tant que patiente, on n’a pas le choix: on met sa vie entre les mains des médecins et on croit ce qu’ils disent. Je suis absolument convaincue que, souvent, il faut chercher des solutions par soi-même. Tout ce que je peux encore faire maintenant, c’est espérer.

Aucune place pour les banalités
Quand on m’a dit que j’avais un cancer du sein, ma vie a basculé. J’étais une personne très active, j’avais beaucoup de loisirs, j’adorais mon travail d’infirmière… Et du jour au lendemain, j’ai dû tout arrêter. Quelques mois après mon diagnostic, mon mari m’a mise à la porte. Tout m’est tombé dessus. Seule, je ne pouvais pas m’acheter une maison, parce qu’aucune compagnie n’acceptait de m’assurer pour le solde restant dû à cause de mon cancer.

Les gens me disent souvent que j’ai beaucoup changé. Quand je leur demande ce qui a changé chez moi, ils ne répondent pas. Je ne peux plus supporter de parler de banalités, de les entendre se plaindre pour des bêtises. Je crois que je suis plus susceptible. Je supporte aussi assez mal les remarques venant du monde extérieur. Quand je sors, tout le monde me dit que j’ai l’air en forme. Mais ce qu’ils ne comprennent pas, c’est que je ne sors que quand je me sens bien. Je trouve important de prendre soin de mon apparence. De mon visage, surtout. Pourtant, je ne sais pas quoi répondre quand les gens me disent : « Tu as l’air si bien, pourtant. » Les gens ne veulent pas entendre qu’en fait, ça ne va pas bien du tout.

Un mental fort
Mes deux enfants réagissent à ma maladie chacun à leur façon. Mon fils ne se souvient pas de l’époque où j’étais en bonne santé. Ça me désole. Mais je pense qu’il est important d’être toujours honnête avec eux. Si je dois annoncer à mon fils qu`il ne me reste peut-être plus beaucoup de temps après cette chimio, il va paniquer. Je préfère donc me taire. Je dois lui montrer que je suis positive, que je vais trouver des solutions. Ma fille est très différente. Elle s’inquiète, mais elle ne le montre pas. J’ai peur que mes enfants refoulent leur chagrin quand je ne serai plus là. C’est pourquoi ils vont régulièrement voir un pédopsychologue. Je ne peux pas tout faire moi-même: être malade et les accompagner dans le chagrin que je leur inflige du fait de ma maladie.

Pour ma part, je ne consulte pas de psychologue. C’est trop cher. Une séance d’une heure coûte 50 euros, soit 100 euros pour mes deux enfants. Il y a un petit remboursement, mais pas énorme, pour les dix premières séances. Quand, comme moi, on est malade depuis plus de huit ans, les dix séances sont vite passées. Mais je veux ce qu’il y a de mieux pour mes enfants. Je ne parle à personne de mes problèmes. Heureusement, j’ai un mental fort. Je passe par des moments difficiles, mais je m’en sors toujours.

Une grande solitude
J’ai peu de soutien de mon entourage, de mon ex-mari, de mes parents, de mes ami(e)s et de mes anciens collègues. Plus personne ne passe me voir. C’est comme ça. Quand on est malade depuis un moment, on n’existe plus. Je suis très seule. Je suis plutôt renfermée de nature. Si je ne connais personne, il m’est difficile de m’intégrer dans un groupe. À cause de ma maladie, je ne peux plus parcourir de grandes distances en voiture. En effet, avec les patchs de morphine, je serais testée positive aux opiacés. Où j’habite, il n’y a pas de magasin, pas même une boulangerie. Je dois donc prendre la voiture pour tout. Et ça aussi, c’est épuisant.

Parfois, je dois aller à l’hôpital à trois moments différents sur une journée et j’ai l’impression de vivre plus à l’hôpital qu’à la maison. L’hiver, c’est encore plus pénible. En été, je peux m’asseoir à l’extérieur, sur ma terrasse, et prendre un peu le soleil. Les journées d’hiver sont longues, sombres et pluvieuses. Elles n’en finissent pas. Mais mes enfants m’aident à tenir. Pour eux, je continue et je me lève de bon cœur tous les matins. Je me dis : « Allez, lève-toi et va de l’avant. »

Funérailles organisées
Il y a deux ans, mon médecin m’a dit : « Si vous arrêtez ce traitement, il vous reste un an tout au plus. » Cette nouvelle m’a fait l’effet d’une bombe. Je me suis immédiatement mise au travail et j’ai organisé mes propres funérailles jusque dans les moindres détails. Les textes et la musique sont prêts. J’ai chanté mes propres chansons. Il y a des boîtes de rangement pleines de souvenirs chez le pédopsychologue. J’ai écrit toutes mes lettres d’adieu. Ma succession est réglée. Avec les enfants, j’ai fait des vidéos des choses ordinaires que nous faisons ensemble. Nous avons également fait un CD.

Mon faire-part de décès est rédigé. Les enveloppes sont prêtes. Ça n’a pas été facile, mais je veux que mes funérailles soient comme je me l’imagine. La cérémonie aura lieu dans une salle proche du funérarium. Je ne veux pas de service religieux. À la communion de ma fille, j’ai eu beaucoup de mal à entrer dans l’église. J’ai été élevée dans la religion catholique, mais je ne suis pas vraiment croyante. Pour moi, quand on est mort, on est mort.

L’étoile qui brille le plus
Ma fille a récemment demandé : « Maman, où iras-tu après ? » Ces questions-là vous prennent au dépourvu. Que répondre à cela ? Je lui ai juste dit : « Regarde le ciel et cherche l’étoile qui brille le plus. Ce sera moi. Tu dois faire signe à cette étoile, chaque soir. Je serai un ange perché sur votre épaule, et si vous vous comportez mal, je viendrai vous tirer les oreilles. » S’ils viennent sur ma tombe, ils ne déposeront pas de fleurs, mais une étoile et un angelot.

Je souhaite être incinérée. Je rêvais que mes cendres soient dispersées en mer, mais il ne resterait alors plus rien de moi pour mes enfants. Pour eux, j’ai donc opté pour une urne et une pierre tombale dans un cimetière. Comme ça, s’ils veulent venir me voir, ce sera possible. Amélie et Victor ont déjà choisi chacun une petite urne dans laquelle il y aura un peu de mes cendres. L’urne sera dans leur chambre pour qu’ils puissent toujours m’avoir avec eux.

Ils ont également déjà écrit leur lettre d’adieu pour les funérailles. Un jour, je leur ai dit : « Et si vous alliez dans votre chambre écrire une lettre à maman ? Cela fait longtemps que vous ne m’avez plus écrit de petit mot. Pourtant, j’aime tellement vous lire. Vous pouvez parler de ce que vous voulez. » Quand ils sont revenus au salon, ils avaient tous les deux écrit quelques lignes sur ce fichu cancer. Victor avait écrit que j’allais terriblement lui manquer et qu’il préférerait prendre ma place : « Maman, je voudrais mourir et que toi, tu vives. » Je ne leur avais pas demandé d’écrire sur mon cancer ou ma mort, mais tous les deux en ont parlé dans leur lettre. Les enfants sentent les choses.

Mes derniers souhaits
Avant de mourir, j’aimerais encore faire un voyage, mais je suis seule et l’oncologue ne veut pas que je parte à l’étranger. J’aimerais encore voir Lady Gaga en concert, mais elle ne vient jamais en Belgique (rires). Et de toute façon, je dois compter le moindre centime. Je ne sais pas encore comment je vais finir le mois. Le loyer représente une grosse somme, et chaque mois, j’ai au moins 400 euros de frais de pharmacie, plus les honoraires du médecin. Et puis, les enfants grandissent. J’achète davantage de nourriture les semaines où ils sont chez moi, parce que je ne veux pas qu’ils manquent de quoi que ce soit. De toute façon, je mange beaucoup moins, car le cancer m’a fait perdre l’appétit.

Je suis également très fatiguée. L’aide familiale passe pendant une heure et demie, et cela m’aide beaucoup, mais elle ne peut pas tout faire. Je sens que je suis de plus en plus limitée à tous points de vue. Lorsque je fais le ménage ou la cuisine, je dois régulièrement m’asseoir. Par principe, je ne m’allonge pas. Si je m’allonge, je sais que je ne bougerai plus, et je dois aller de l’avant. C’est pourquoi je vais chez un kiné pour entretenir ma condition physique. Je dois vraiment tout mettre en place pour pouvoir rester le plus longtemps possible auprès de mes enfants.

Le 18e anniversaire de mes enfants, la remise de leur diplôme, leur premier enfant : c’est difficile d’imaginer passer à côté de tous ces merveilleux moments. J’espérais pouvoir encore assister à la fête laïque de mon fils, mais elle n’a pu avoir lieu en raison de la pandémie de coronavirus. Je tiens à être présente le plus longtemps possible dans la vie des mes enfants afin de les soutenir au mieux et de les guider dans leur vie future.

D’impossibles adieux
J’ai peur de mourir. En janvier 2021, ma situation s’est empirée. J’ai dû rester à l’hôpital pendant tout un mois. Je n’osais pas m’allonger. Jour et nuit, je voyais défiler tous les scénarios possibles. Que je m’éteindrais à la maison sous les yeux de mes enfants. Ou que je mourrais seule chez moi et qu’il faudrait des jours avant qu’on me trouve parce que personne ne vient jamais me rendre visite.

Raison pour laquelle j’ai un accord avec mes médecins. S’ils pensent que c’est vraiment la fin, j’irai à l’hôpital ou en soins palliatifs. Cette décision me rassure parce que je sais que mes enfants sont ainsi protégés. Je veux vivre le plus longtemps possible. Mais j’ai tout organisé pour mon euthanasie, au cas où je souffrirais vraiment trop. Tant que je tolère la situation actuelle, je me bats pour rester vivante, près de mes enfants. Car comment faire ses adieux à ses enfants ? C’est impossible…

Traitement expérimental
Je n’ai pas eu de chimio pendant un peu moins d’un an. Juste au moment où je me disais que c’était la fin, j’ai appris que je pouvais recevoir un nouveau traitement expérimental venant des États-Unis. J’ai donc participé à cette étude ici en Europe. Les effets secondaires ne sont pas négligeables. Je suis incroyablement fatiguée, mes dents sont très fragiles et cassantes, je perds à nouveau du poids et les risques de contracter une pneumonie sont très élevés.

Je pense que je vais garder mon masque après le coronavirus, pour également me protéger des rhumes. Mes cheveux, qui venaient de repousser, tombent à nouveau. Mais ça va. Tant que le cancer reste stable, et tant que je peux le gérer, je peux continuer à recevoir ce traitement. Ce n’est bien sûr pas ma première chimio, et la question est de savoir combien de temps je continuerai à avoir de l’énergie, mais je ne suis pas du genre à baisser les bras. Je continuerai à me battre aussi longtemps que je le pourrai.

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