Le retour au travail après le diagnostic du cancer du sein

Les informations médicales sont personnelles et confidentielles. Votre diagnostic du cancer tombe sous le coup de la loi sur la protection de la vie privée et le secret professionnel du médecin traitant. Votre employeur ou vos collègues n’ont donc pas le droit de le savoir. À vous donc de décider si vous les en informez ou non.

Vous devez naturellement informer votre employeur de votre incapacité de travail pour maladie ou accident, sans forcément devoir parler de votre maladie exacte, au plus tard le premier jour de votre absence au travail. Vous pouvez le faire par téléphone ou par l’intermédiaire d’un membre de votre famille ou un collègue.

Vous devrez normalement lui fournir dans les deux jours un certificat médical. D’autres termes peuvent exister dans votre organisation. Vous les trouverez dans votre règlement de travail et vous pourrez vous renseigner auprès du service du personnel. C’est important, car si vous ne fournissez pas le certificat dans les temps impartis, vous pouvez perdre vos droits à votre salaire garanti pour les jours sans certificat.

Ce salaire garanti vous sera entièrement ou partiellement versé. Pour les salariés à contrat déterminé de moins de trois mois et pour les travailleurs, le salaire versé équivaut à deux semaines sur quatre. Si vous avez de l’ancienneté depuis moins d’un mois, vous devriez contacter votre caisse d’assurance maladie. Les salariés à contrat à durée indéterminée ont droit durant 30 jours à l’intégralité de leur salaire mensuel. Passée cette durée, vous recevrez une allocation maladie de la part de votre mutualité. Après cette période, vous tomberez sous le régime de la sécurité sociale, c’est-à-dire de l’assurance maladie et invalidité. À moins naturellement, que vous ayez contracté une assurance privée via un revenu garanti par l’assurance, ce qui signifie que vous pouvez également en recevoir des avantages.

Le médecin conseil de votre caisse d’assurance maladie doit lui bel et bien être informé de votre cancer. La déclaration se fait au moyen d’un certificat d’incapacité de travail mentionnant le diagnostic ou les symptômes causant votre incapacité de travail rempli par votre médecin traitant. Le médecin de votre caisse d’assurance doit en effet vérifier si vous avez droit à une allocation maladie de l’INAMI. Il ou elle vous invitera par écrit à vous présenter à son bureau pour un contrôle.

Vous n’êtes pas tenue d’informer le conseiller en prévention médecin du travail de votre entreprise de votre cancer. Cette décision est la vôtre. Si vous le faites, sachez que lui aussi est lié par le secret professionnel. Il peut toutefois être utile de l’informer pour qu’il examine comment adapter votre poste ou vos conditions de travail pour que vous puissiez continuer à faire votre travail. C’est certainement le cas si vous exécutez une fonction à risque et que votre diagnostic de cancer peut avoir une incidence sur votre aptitude à retourner au travail.

Carine (61), célibataire- diagnostic du cancer du sein: octobre 2008 et octobre 2015

La découverte

J’avais trébuché et j’étais tombée lourdement sur mon sein. Une chute stupide, mais j’avais très mal. Cette nuit-là, j’ai travaillé avec des sacs de glace sous mon uniforme (je suis infirmière). La douleur est passée, mais trois semaines plus tard, j’ai senti une petite boule. J’ai pensé à une petite hémorragie sous-cutanée due à ma chute et je ne me suis pas fait plus de souci que ça. Jusqu’à ce que je ressente une douleur aiguë au même endroit. Je ne pensais toujours pas au cancer, ce qui peut paraître étrange vu ma profession. Mais on pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres. Dans mon cas, ça devait être juste une inflammation. Mon médecin, lui, a été alerté et m’a immédiatement envoyée à l’hôpital pour une mammographie et une échographie. J’ai reçu la nouvelle dans son cabinet comme un coup de massue. Un cancer du sein ? Moi ?

Dès le lendemain, j’ai dû passer toute une série d’examens dans l’hôpitalmême où je suis employée. Je travaille au service des soins intensifs et je suis habituée à beaucoup de choses. Et pourtant, c’est tout autre chose d’être dans la peau du patient. Lorsqu’on m’a fait une biopsie de la grosseur, par exemple, avec une grosse aiguille munie d’une espèce de tenaille, ça a fait un bruit horrible. J’en ai encore la chair de poule quand j’y pense.

Les résultats étaient attendus quelques jours plus tard. Mon médecin en serait informé à partir du vendredi aprèsmidi à 14 heures et m’appellerait immédiatement. J’ai plus ou moins gardé ma sérénité jusqu’au vendredi matin, puis le stress a eu le dessus. Je pensais qu’il ne m’appellerait pas si les nouvelles étaient mauvaises et en effet, quelques heures plus tard, il était à ma porte. Je lui suis encore extrêmement reconnaissante d’être venu m’apporter la nouvelle en personne, car je ne le connaissais en fait pas très bien. Je ne l’avais consulté qu’une seule fois pour une grippe, mais j’avais vraiment besoin de soutien à ce moment-là.

J’imaginais déjà le pire. Sans doute en raison de mon lieu de travail. Je ne vois que des patients avec de lourdes complications ou pour qui l’issue est fatale. D’autres aspects de la situation me préoccupaient aussi. J’étais seule. Qui donc s’occuperait de moi si les choses devenaient difficiles ? Allaisje souffrir, voir ma santé se dégrader lentement ? Je me voyais déjà toute seule à la maison, avec ma souffrance et ma faiblesse. Mais rapidement quelques bonnes amies ont répondu présentes. Elles m’ont clairement fait entendre que je ne devais pas m’inquiéter sur ce point. Il y a toujours eu quelqu’un avec moi, à chaque consultation, chaque examen, chaque séance de himiothérapie.

Peur de la chimio

J’ai toujours considéré comme un avantage le fait d’être traitée dans l’hôpital où je travaille. Je connaissais la plupart du personnel soignant et je savais que le chirurgien était un docteur exigeant. Quelqu’un qui pouvait être dur avec son personnel, mais qui donnait le maximum de lui-même aux patients. Cela me donnait un sentiment de sécurité. Il m’a d’ailleurs tout clairement expliqué : quel serait son plan d’action, quelles mesures nous allions prendre, quelles étaient mes chances de survie, etc. J’avais besoin de savoir tout ça pour surmonter mon stress.

Je m’en suis tirée avec une opération mammaire conservatrice. On m’a quandmême enlevé deux ganglions entinelles, par sécurité. Je suis rentrée chez moi le lendemain. Je savais par une amie qu’il fallait parfois attendre encore trois semaines avant de commencer la chimiothérapie. Quand le médecin a voulu commencer plus tôt que prévu, j’ai été prise de panique.

J’avais peur de la chimio. Pas tant pour le fait que je perdrais mes cheveux, mais pour l’avenir. Je savais que la chimiothérapie attaque sérieusement la moelle osseuse et que d’autres maladies pouvaient se déclarer à long terme. Je suis quelqu’un qui ne prend pratiquement jamais de médicaments, parce que je suis consciente de leurs effets secondaires. Pour moi, la chimiothérapie, c’était du poison, mais c’était finalement moins pénible que je pensais. Une patiente m’avait indiqué une oncologue très gentille. J’avais plutôt l’impression de rendre visite à une amie qu’à un médecin. Les traitements se sont donc plutôt bien passés. L’oncologue m’avait donné le choix. La radiothérapie me donnait 6 % de chances de survie supplémentaires sur dix ans, et la chimiothérapie 6 % aussi. « Ça ne paraît pas beaucoup, mais sur cent femmes, six ne survivent pas au cancer du sein », m’a-t-elle dit. J’ai donc accepté la chimiothérapie, car en cas de rechute, je me serais reproché d’avoir laissé passer cette chance.

On m’a donné tant de médicaments que je n’ai pas eu la nausée, mais j’avais l’impression qu’une bombe avait explosé dans mon corps. Et une fatigue, une fatigue incroyable. Moi qui, en temps normal, suis active toute la journée et fais de longues promenades avec mon chien, je pouvais marcher à peine 5 minutes. Si je devais monter aux toilettes, il me fallait 10 minutes pour reprendre mon souffle. Je n’avais pas de réserve d’énergie.

Autre effet secondaire : mes muqueuses de la bouche étaient enflées. Une impression désagréable, mais on apprend à vivre avec. C’est sur le plan émotionnel que c’était le plus dur. Chaque séance de chimiothérapie vous rend plus faible, toujours plus faible. Vos forces reviennent lentement à partir de la troisième semaine, juste quand c’est le moment de la dose suivante. La perspective de ces séances qui vous rendent si malade est très pénible. J’ai même failli tout arrêter à un moment donné. Mais finalement, vous tenez bon.

La radiothérapie a été finalement le moins lourd de mes traitements. On s’allonge pour 10 minutes d’irradiation par jour, et c’est tout, les effets secondaires ne sont pas si pénibles. Je n’étais pourtant pas à l’aise. Le traitement commence après la chimiothérapie, au moment où vous êtes le plus faible. En tant qu’infirmière, je m’étais toujours dit qu’il fallait être très prudent avec les rayons, et maintenant c’était à mon tour d’y passer. On est allongé dans une sorte de bunker aux murs capitonnés. Chaque fois que je m’y installais, je me sentais écrasée. On a aussi beaucoup moins de contact avec les autres que pendant la chimiothérapie. J’en suis souvent sortie en larmes.

Bien entourée

Mon entourage m’a donné énormément d’aide et d’amour. Je leur en suis très reconnaissante. Nous étions bonnes amies, c’est vrai, mais surtout pour des sorties entre copines. Pour moi, ce n’était pas donné d’avance qu’elles resteraient à mes côtés quand les choses iraient mal.

L’amie qui m’accompagnait à la chimio me ramenait à la maison, me faisait à manger et restait dormir chez moi la première nuit. Je tenais à garder un peu d’autonomie. J’ai donc insisté pour faire moi-même mon ménage, même si cela me prenait trois fois plus de temps. Quand j’avais une visite, j’étais contente d’avoir de la compagnie. Et pas un jour ne passait sans une visite ou une longue conversation au téléphone. Souvent avec des collègues qui me tenaient au courant de notre travail. Tout cela m’aidait à tenir le coup. Je suis incroyablement bien entourée. Plus tard, lors de mes contacts avec des femmes dans ma situation, j’ai entendu que toutes n’avaient pas cette chance.

Souvent même de la part de femmes qui avaient un partenaire. Leur mari ne pouvait faire face à la situation, ou leur relation n’avait pas survécu à la maladie. Il valait mieux encore être dans ma situation.

Le service d’oncologie est comme un cocon. Tout le monde s’occupe de vous, vous entoure de ses soins, vous connaît. C’est l’une des raisons pour lesquelles je trouve si important d’être en contact avec des femmes dans la même situation. On peut se donner tant de conseils qui peuvent faire toute la différence.

Chute des cheveux

J’avais tout prévu. Je savais que mes cheveux commenceraient à tomber à partir du quatorzième jour et je voulais à tout prix éviter qu’ils tombent en touffes. J’avais vu cela trop souvent chez des patients. Non, j’avais déjà pris rendez-vous chez le coiffeur : je me ferais raser la tête en temps voulu et commencerais à porter une perruque. Mais j’ai eu une crise de neutropénie fébrile, une complication due à la chimiothérapie quand un nombre trop bas de globules blancs vous expose à des infections et j’ai fait une forte fièvre. Mes valeurs sanguines étaient si basses que j’ai dû être hospitalisée, mon plan tombait à l’eau. Mais dès que la fièvre a chuté, j’ai supplié le médecin de me laisser sortir et je suis finalement allée chez le coiffeur à temps.

En soi, être chauve ne me gênait pas trop car je savais que ce serait temporaire. Je n’avais aucun mal à me regarder dans la glace, mais je voulais une perruque. Je ne voulais pas me retrouver à la caisse du supermarché avec un foulard sur la tête pour que tout le monde sache que j’avais un cancer. Je n’avais pas honte, mais je ne voulais surtout pas que les gens autour de moi me collent une étiquette. Enfiler et retirer ma perruque est devenu une routine après m’être brossé les dents le matin et avant de me coucher. De la même manière, je me suis toujours maquillée. Un peu de fond de teint, un trait pour souligner mes sourcils. Le cancer était devenu une part de ma vie. Je ne voulais pas être « Carine, patiente du cancer ».

Bizarrement, ce n’est que quand on perd ses cheveux qu’on réalise à quel point ils vous protègent du froid. L’hiver était rigoureux et je portais en permanence des chapeaux et des gants. Je ne pouvais même pas dormir sans un bonnet. Mais tout cela coûtait de l’argent. La perruque, le shampooing spécial, une crème spéciale pour la peau sensible du crâne. La sécurité sociale intervient un peu dans vos frais, mais pas beaucoup. J’ai été une des premières à bénéficier de l’aide de Think Pink via la campagne Coupe d’Éclat. Je sais donc l’importance que cela a et j’aide aujourd’hui à trier les queues de cheval.

J’ai encore eu plus de chance : en tant qu’infirmière, je suis fonctionnaire nommée à titre définitif et j’avais économisé beaucoup de jours de congés maladie. J’ai donc pu passer presque une année entière sans avoir de perte de salaire. Et j’avais bien besoin de mon salaire. J’étais davantage à la maison et mes factures d’eau et d’électricité étaient plus élevées. J’achetais un livre de temps en temps, une crème pour ma peau, un bonnet pour dormir, je mangeais des produits sains et frais. J’avais besoin de tout ça. Je pensais souvent aux femmes qui doivent se débrouiller avec 60 % de leur salaire et sont seules et je pouvais imaginer leurs difficultés.

Reprendre le travail

Il est parfaitement humain de chercher une cause à sa maladie. J’ai toujours pensé que la mienne avait quelque chose à voir avec cette chute. Que j’avais peut-être déjà une grosseur qui s’était ouverte ou étalée suite à ma chute. Cela n’a peut-être rien à voir, mais ma chute m’a en tout cas permis d’agir à temps.

J’ai aussi beaucoup réfléchi à tout ce que j’avais vécu dans mon travail. Autrefois, nous devions désinfecter les instruments médicaux dans un liquide qui est aujourd’hui interdit car il est dangereux pour les foetus. J’ai lu plus tard un article disant que le cancer est plus fréquent chez les infirmières et les hôtesses de l’air. Il y aurait un lien entre le travail de nuit sur une longue durée et le cancer du sein, car le rythme classique de 24 heures est perturbé, avec pour conséquence qu’on produit moins de mélatonine, l’hormone du sommeil. Qui sait, peut-être que mon cancer n’est dû qu’au hasard. Et je n’ai jamais pensé faire un autre travail. Le métier d’infirmière est fait pour moi. C’est mon habitat naturel.

J’ai eu finalement onze mois de congémaladie. Pendant les derniers mois, j’ai fait des efforts pour me remettre en condition. Je me suis remise à marcher, faire du vélo, j’ai même acheté un vélo de course. Je savais que je ne serais plus jamais moi-même si je ne me prenais pas en main. J’ai réussi : j’ai eu en mai mon dernier traitement de radiothérapie et en septembre j’ai recommencé à travailler. Le médecin aurait préféré que je prolonge mon congémaladie, mais je voulais retrouver une vie normale. Je me suis remise tout de suite à travailler à plein temps. J’avais heureusement encore beaucoup de jours de congé et j’en avais besoin pour récupérer entre les gardes.

Au début, je me sentais un peu comme une stagiaire. Comment on fait déjà ? Il m’a bien fallu quelques semaines pour retrouver ma routine. Tout va bien maintenant, mais j’ai encore le sentiment d’avoir perdu de la force physique. Mais peut-être est-ce tout simplement parce que je vieillis.

Peur d'une rechute

La cicatrice de mon opération était devenue complètement dure à cause de la radiothérapie, on aurait dit un bout d’os. Je me palpais souvent les seins sous la douche, et cette boule changeait très souvent de forme, ce qui me donnait des idées noires. Estelle plus large ? Y a-t-il quelque chose d’autre ? Je n’étais rassurée qu’après le contrôle médical. Environ un an après mon opération, cet endroit s’est mis à me faire très mal. Je suis donc allée voir le radiologue, mais il n’y avait pas de raison de s’inquiéter. Je gardais toujours mon calme pendant les visites, mais je craquais après coup. Je pouvais pleurer pendant des heures. C’est à ce moment-là qu’on mesure la profondeur de son angoisse.

Je procédais régulièrement au toucher de mes seins. J’avais peu de tissus graisseux et je sentais donc bien mes glandes. Le gros de l’angoisse était passé, mais le doute persistait encore dans ma tête. Je me disais que je ne devais pas en faire une fixation, pas plus qu’avant de tomber malade. Après mon contrôle des cinq ans, je me suis surprise à dire aux gens que j’avais eu un cancer du sein. Avant cela, je disais toujours que j’étais traitée pour le cancer du sein.

Sept ans plus tard, juste avant l’examen annuel, j’ai senti une boule sur le côté de ma poitrine. Quand le médecin a voulu une biopsie après une mammographie et une échographie, j’ai su au fond de moi que j’avais à nouveau un cancer du sein. J’avais peur. Et si cette fois je n’arrive pas à le combattre ? L’infirmière spécialisée m’a préparée à un curage axillaire, car la procédure sentinelle ne peut être effectuée qu’une seule fois. À la maison devant le miroir, je n’arrivais pas à m’imaginer sans sein, peu importe la fréquence à laquelle je le voyais chez des patients. La radiothérapie n’était plus une option et je ne pouvais pas faire le même type de chimiothérapie : ce serait trop nocif pour mon coeur et j’avais déjà reçu la dose maximale.

Cette fois, l’équipe médicale a d’abord voulu administrer la chimiothérapie pour réduire la tumeur et ensuite seulement effectuer l’amputation. J’ai eu de fortes fièvres à plusieurs reprises et je n’ai pas bien répondu à l’une des deux chimiothérapies. Je me sentais mal à l’aise à avoir cette tumeur pendant des semaines. Heureusement, une échographie à mi-parcours a prouvé que le traitement néo-adjuvant fonctionnait. Au final, je n’ai pas complètement perdu mes cheveux, mais je les avais déjà coupés court. J’ai repris ma vieille habitude de mettre ma perruque le matin et de la laisser dans la salle de bain le soir avant d’aller me coucher.

Pour moi, une reconstruction n’était pas nécessaire au début. Quand j’ai entendu dire qu’une reconstruction du propres tissus pouvait être effectuée lors de la même opération que l’amputation du sein, j’ai décidé de quand même la faire. La nuit précédente, je suis allée chez le chirurgien plasticien avec un noeud à l’estomac. Il était tellement rassurant que je n’avais plus peur quand je suis sortie. Dommage que mon opération ait eu lieu juste avant le nouveau décret de remboursement pour la reconstruction de tissus. C’était une opération coûteuse, donc je suis heureuse que les prochaines victorieuses puissent profiter de ce remboursement. Rétrospectivement, je suis particulièrement contente de cette reconstruction immédiate, de cette façon, je n’ai pas été confrontée à ce manque, à ce déséquilibre. Je sentais moins que j’avais perdu un sein, mais plutôt que j’avais été opérée du sein.

Après le cancer

Ma maladie m’a fait prendre conscience de ma condition de mortelle. Avant cela, je ne pensais jamais à la mort, alors que je la côtoyais chaque jour. C’est quelque chose que je constate chez beaucoup de victorieuses. Certaines ne sont plus malades depuis vingt ans mais éprouvent encore le besoin d’en parler. Car ce n’est pas facile de voir que votre vie s’est arrêtée alors que le reste du monde continue à tourner. Mais je suis bien consciente que je l’ai échappé belle. Tout le monde n’a pas eu cette chance.

J’ai passé une période difficile, mais qui a aussi eu un impact positif. Des amitiés se sont approfondies, mon attitude a changé à l’égard de la vie. Je voyais tant de malheur dans mon travail qu’après mon service, je devais absolument tirer la porte derrière moi et être aussi peu que possible confrontée à la tristesse et à la maladie. Quand j’entendais dire que quelqu’un était malade, j’envoyais un gâteau, mais sans vraiment m’engager plus que ça. Cette réticence m’a donné une grande culpabilité quand j’étais malade. Parce que je me rendais compte par moi-même à quel point ilest important de pouvoir parler de son histoire. Du bien que cela fait. Aujourd’hui, je prends le temps d’aider les autres. Quand quelqu’un est malade, je lui téléphone régulièrement et je vais voir si je peux lui être utile.

Quelque chose d’autre a changé ? Oui. Avant ma maladie, je pouvais compter mes crises de larmes sur les doigts d’une main. Aujourd’hui, je me laisse plus facilement aller et je pleure même devant des mélos à la télévision. Au début, je pensais que je pleurais beaucoup parce que j’étais si faible, mais cette facilité à verser des larmes m’est restée. Je suis devenue beaucoup plus sensible, mais d’autre part, je peux aussi mieux relativiser. Autrefois, je m’énervais facilement au travail, à propos des collègues qui ne faisaient pas bien leur travail. Aujourd’hui, je règle la situation et je continue. Les petits tracas de la vie n’ont plus le pouvoir de me mettre hors de moi. La peur d’une rechute durera toute ma vie, j’apprends cependant à vivre avec et à l’accepter.