Le diagnostic. Et maintenant ?

Vous savez maintenant que vous avez un cancer du sein, mais vous avez naturellement encore bien des questions. Qu’est-ce que c’est exactement, le cancer du sein ? Quelle forme de cancer avez-vous ? À quels traitements devez-vous vous attendre ?

C'est quoi exactement, le cancer du sein ?

Le cancer du sein est une grosseur maligne dans l’un des seins, parfois dans les deux et il peut toucher les hommes comme les femmes. Notre corps est composé de milliers d’éléments de construction que sont nos cellules. Nous produisons en permanence de nouvelles cellules pour grandir ou pour remplacer les cellules obsolètes, des millions par jour  en fait.

À chaque étape, les choses peuvent mal tourner. Une cellule qui se multiplie trop vite et grandit démesurément, produisant une grosseur ou tumeur, qui peut être bénigne ou maligne. Les cellules bénignes peuvent aussi causer une grosseur, mais elles ne se développent pas à travers d’autres tissus. Les cellules malignes, elles, se développent, s’étendent et forment en se multipliant un carcinome dans le sein : le cancer du sein. Il y a des centaines de types de cancer du sein différents ; il serait donc plus approprié de parler de « cancers du sein, » mais on utilise plus couramment le singulier. « Chaque cancer est la conséquence de mutations au niveau génétique, mais toutes les mutations ne conduisent pas à un cancer », explique le professeur Liv Veldeman (radiothérapeute à UZ Gent). « Les mutations qui mènent à une tumeur maligne, proviennent de trois viviers. Le premier est le vivier des oncogènes : leur suractivité augmente le risque de cancer. Le deuxième est celui des gènes suppresseurs de tumeurs, un autre groupe qui élimine le cancer. Le troisième contient une quantité de gènes qui tentent de réparer le génome, les gènes réparateurs d’ADN. Si des mutations s’y produisent, le risque est que certaines mutations soient permanentes. »

« Il y a des centaines de gènes dans chacun de ces viviers. La combinaison de facteurs génétiques débouchant sur le cancer du sein chez une patiente A peut donc être totalement différente chez une patiente B, même si le résultat est le même. »

Le cancer du sein est la forme de cancer la plus fréquente chez les femmes. Une femme sur huit est affectée dans sa vie. Selon la Fondation Registre du Cancer, il y a eu en 2016 en Belgique 10 735 nouveaux cas de cancers du sein chez les femmes, contre 111 chez les hommes. Le risque de cancer du sein est donc environ cent fois plus élevé chez une femme que chez un homme.

Types de cancer du sein

Le cancer du sein est généralement classifié en fonction de l’endroit où apparaît la tumeur. Le cancer est canalaire s’il apparaît dans les canaux galactophores, lobulaire s’il se produit dans les glandes mammaires. Dans 80 % des cas, il s’agit d’une forme canalaire de cancer du sein.

Carcinome in situ
C’est potentiellement un stade préliminaire du cancer du sein où les cellules sont encore bien définies. La tumeur se limite aux canaux galactophores et les tissus qui les entourent ne sont pas encore touchés. C’est ce qu’on voit sur une mammographie comme des micro- calcifications, de très petites taches calcaires. On procède dans ce cas à une opération mammaire conservatrice ou une amputation. Cela dépend de la nature et de l’étendue des cellules cancéreuses.

Cancer infiltrant
Les cellules malignes se sont étendues des canaux galactophores aux tissus voisins. Elles peuvent alors se disséminer dans le corps via les lymphes ou le sang. On parle alors d’un type de cancer du sein canalaire infiltrant. Le carcinome canalaire infiltrant concerne 80 % des patientes du cancer du sein. 15 % sont des carcinomes lobulaires infiltrants. Ils sont plus fréquents chez les femmes dès 45 ans. Cette forme de cancer du sein peut aussi se propager par les ganglions lymphatiques dans d’autres parties du corps.

Hormonosensibilité
Le cancer du sein peut être hormonosensible ou hormono-insensible. Hormonosensible signifie que les hormones féminines œstrogène et/ou progestérone stimulent la croissance et la diffusion de la tumeur. C’est important à savoir pour déterminer le traitement, car la tumeur peut être combattue à l’hormonothérapie. Environ 80 % de tous les cancers du sein sont œstrogène positifs, dont 80 % également progestérone positifs.

Her 2/neuw sensible
Des chercheurs ont découvert il y a une vingtaine d’années qu’un cancer du sein sur cinq est peut être associé à la protéine HER2. Cette protéine est présente en très grande quantité sur la tumeur et stimule la division cellulaire et la croissance de la tumeur. Une tumeur HER2/neu positive est une tumeur agressive, mais il existe depuis quelques années un médicament qui cible précisément cette protéine : le trastuzumab, sous le nom de marque Herceptine.

Cancer du sein triple négatif
Lorsque la tumeur n’a pas de récepteurs pour l’œstrogène, la progestérone et la protéine HER2/neu, on parle de cancer du sein triple négatif. La thérapie hormonale et le trastuzumab n’ont pas d’effet sur ce type de cancer. Le cancer triple négatif concerne 10 % de toutes les patientes du cancer du sein et est plus fréquent à un jeune âge. Le cancer triple négatif progresse plus vite et de manière plus agressive que le cancer du sein hormonosensible. Il revient donc plus fréquemment dans les premières années après le diagnostic en dépit de tous les traitements. Mais s’il n’y a pas de métastases ou de récidives locales après sept ans, il y a de grandes chances que le cancer triple négatif ne revienne plus.

Formes plus rares du cancer du sein
La maladie est un type rare de cancer qui survient dans la région du mamelon. Il commence souvent comme une petite plaie ouverte qui fait d’abord penser à de l’eczéma. Un autre type rare de cancer du sein est la mastite carcinomateuse. Le sein est rouge et chaud et le médecin peut en premier lieu penser à une infection. C’est une forme agressive de cancer du sein qui se répand très vite dans tout le sein. Comme il s’agit d’une forme moins connue, il faut souvent plus de temps pour effectuer les recherches.

Le traitement

Le traitement du cancer du sein le mieux adapté dépend fortement du stade de la maladie. Le cancer est-il localisé (à un seul endroit) ou a-t-il déjà envahi les ganglions lymphatiques ? Y a-t-il des métastases dans les organes proches ou des métastases à distance ? Les caractéristiques biologiques de la tumeur, votre condition générale et votre âge jouent également un rôle. Le traitement doit être adapté à votre cas spécifique.

Les stades

Pour établir le pronostic et choisir le traitement, le médecin se base sur un système standard international de stades du cancer, qu’on appelle également staging. Le stade est établi sur la base des résultats des tout premiers examens et sur trois paramètres constituant ensemble le système TNM :

  • T : la taille et éventuellement la diffusion locale de la tumeur ;
  • N : indique si le cancer s’est répandu dans les ganglions lymphatiques (nodes en anglais) proches de la tumeur ;
  • M : pour métastases dans d’autres parties du corps.

Le carcinome est enfin classé dans l’un des cinq groupes suivants, désignés par des chiffres romains. Parfois, les groupes sont également subdivisés.

  • Au stade 0 on parle d’un carcinome in situ, la première forme du cancer du sein. Seul le canal galactophore est touché par les cellules cancéreuses.
  • Au stade I le diamètre de la tumeur est inférieur à 2 centimètres et le cancer ne s’est pas encore propagé hors du sein.
  • Au stade II le diamètre de la tumeur est supérieur à 2 centimètres et/ ou le cancer s’est disséminé dans les ganglions lymphatiques de l’aisselle. Les ganglions lymphatiques affectés n’adhèrent pas les uns aux autres ou aux structures voisines.
  • Au stade III le diamètre de la tumeur est supérieur à 5 centimètres et/ ou le cancer s’est disséminé dans les ganglions lymphatiques qui adhèrent les uns aux autres ou d’autres structures. Les cancers du sein de quelque taille de tumeur que ce soit qui se sont propagés à la peau, à la cage thoracique ou aux ganglions lymphatiques internes du sein sont aussi classés au stade III. À ce stade, le cancer ne s’est pas encore propagé à d’autres organes, aux os ou aux ganglions lymphatiques qui ne se trouvent pas dans les environs du sein.
  • C’est le cas pour le cancer du sein au stade IV.

Le choix du traitement sera établi après la consultation oncologique multidisciplinaire (OCM). Le plan de traitement proposé peut inclure une opération, éventuellement un traitement systémique (hormonothérapie, chimiothérapie ou traitement ciblé) et/ou un traitement local (radiothérapie). Parfois, plusieurs options sont possibles.

N’hésitez pas à poser toutes les questions que vous jugez importantes sur les avantages et les inconvénients des diverses possibilités. Le plan proposé est le meilleur aux yeux de votre équipe traitante, mais il est possible que vous ayez un autre avis. Il est primordial que vous puissiez participer à la prise de décision si vous le souhaitez. L’application Think Pink et ce livre peuvent vous y aider.

Pronostic ou chances de survie aprés cinq ans

La chance de guérison dépend de multiples facteurs : du stade de la maladie, de votre âge, de la taille de la tumeur, de la présence ou non de métastases, du traitement … Votre médecin traitant peut vous fournir plus d’explications sur tous ces facteurs.

Le pronostic du cancer du sein s’est très sensiblement amélioré ces dernières années, d’une part parce que la maladie est détectée plus vite, d’autre part parce que les traitements se sont améliorés. Gardez toujours à l’esprit que les pourcentages ci-dessous sont des chiffres moyens, qui sont valables sur un échantillon de 100 personnes atteintes du cancer du sein. Ils ne parlent pas de votre situation spécifique. Si vous ne désirez pas avoir ces informations, dites-le clairement à votre médecin ou à l’infirmière spécialisée. Cette décision reste la vôtre.

Voici les chiffres fournis par la Fondation Registre du Cancer en 2018. La chance de survie moyenne après 5 ans est de 90,4 %. Ce pourcentage indique le nombre de patientes sur 100 encore vivantes 5 ans après le diagnostic.

Les chances relatives de survie :

  • Stade I: 100%
  • Stade II A: 96%
  • Stade II B: 92%
  • Stade  III A: 85%
  • Stade III B: 60%
  • Stade III C: 73%
  • Stade  IV: 34%

Ce ne sont naturellement que des chiffres, des chiffres avec une marge d’erreur relativement grande. Car il y a encore d’autres facteurs en jeu. L’évolution de la maladie n’est pas toujours facile à prévoir. Les patientes avec une tumeur non-métastatique sensible à l’œstrogène et la progestérone ont de meilleures chances de survie. Un autre facteur est la vitesse de croissance de la tumeur ou s’il y a une surexpression d’anticorps HER2, qui va de pair avec un cancer agressif et donc un pronostic moins favorable. Les médecins sont dès lors souvent réticents à faire un pronostic.

Le professeur Liv Veldeman (radiothérapeute à UZ Gent) : « Je suis très prudente quand j’établis un pronostic en pourcentages. Vous pouvez donner des chiffres indicatifs, mais je dis toujours qu’il est difficile de prévoir les chances de survie. C’est naturellement différent si la patiente n’a que quelques semaines ou mois à vivre, mais je donne généralement des indications sur le groupe de bonnes ou mauvaises chances de survie auquel la patiente appartient. »

Chirurgie

La chirurgie est souvent le premier traitement après le diagnostic du cancer du sein. L’opération est parfois précédée d’un traitement « néo-adjuvant » ou prétraitement général (chimiothérapie, radiothérapie, traitement HER2 ou hormonothérapie) destiné à réduire la taille de la tumeur ou la portée de l’opération.

Anne, 32 ans

On m’a annoncé qu’il s’agissait d’une tumeur maligne agressive. Qu’allait-il m’arriver ? J’avais l’impression que ma vie pendait à un fil. Je ne pouvais arrêter de pleurer. Je me sentais aussi coupable, car quand on a un cancer, la société attend de vous que vous restiez positif et que vous vous battiez. 

« L’objectif est d’enlever totalement la tumeur du sein, » explique le professeur Patrick Neven (gynécologue oncologique à UZ Leuven). « Si c’est possible, nous procèderons à une opération conservatrice du sein (également appelée tumorectomie). Seule la tumeur et une zone de tissus sains autour sont enlevées pour avoir une marge de sécurité. Mais le sein doit parfois être entièrement retiré, ce qu’on appelle une amputation ou mastectomie. Une amputation peut néanmoins être nécessaire après une opération conservatrice du sein, si la tumeur est plus grande que ce que l’imagerie ne le montrait préalablement. » Lors de ou après l’opération, vous aurez différentes possibilités pour une reconstruction mammaire.

Une opération conservatrice du sein est toujours suivie d’une irradiation du sein pour réduire au minimum le risque de récidive. Les chances de guérison sont alors aussi grandes que dans le cas d’une amputation totale. La technique utilisée dépend de la taille de la tumeur par rapport au sein, du type de cancer du sein et de la présence ou non de plusieurs anomalies dans le sein.

Les cellules cancéreuses peuvent se répandre via le système lymphatique. La plupart des canaux lymphatiques du sein conduisent en premier aux ganglions axillaires. Si les ganglions axillaires sont touchés, l’ablation des ganglions lymphatiques est recommandée. C’est ainsi que le médecin empêche la propagation du cancer. Les ganglions axillaires sont examinés après l’opération pour détecter la présence de cellules cancéreuses. Cela fournit des informations importantes pour le pronostic et détermine en grande partie le choix des traitements.

Si l’examen clinique et l’imagerie ne montrent pas que les glandes axillaires sont affectées, le médecin met en place une « procédure sentinelle de l’aisselle » afin de prévenir le retrait inutile de glandes axillaires. Le ganglion sentinelle est le premier ganglion, principalement dans l’aisselle, dont des cellules cancéreuses peuvent être drainées. S’il ne contient pas de tumeur, on peut conclure que le reste des ganglions n’est pas affecté et qu’ils ne doivent donc pas être enlevés. Le ganglion sentinelle est examiné pendant ou après l’opération.

Naturellement que j’étais affectée à l’idée de perdre mon sein, mais l’instinct de survie est si fort que votre sein n’est plus si important à ce moment-là. Je voulais surtout qu’on me débarrasse de ce cancer, qu’on sauve ma vie. Et s’il fallait pour cela perdre un sein, qu’il en soit ainsi. 

Diane, 75 ans

S’il est touché, on procède à un curage total – à l’ablation – des ganglions axillaires. Des complications peuvent subvenir, telles qu’une épaule moins mobile ou encore un lymphœdème. Après l’opération, la tumeur et les ganglions sont examinés en profondeur au microscope. Ce n’est qu’alors que l’on peut déterminer définitivement le type de tumeur et définir les principales caractéristiques, telles que sa taille, le degré de la tumeur, parfois la vitesse à laquelle les cellules se divisent, sa propagation aux ganglions lymphatiques, et s’il s’agit d’une tumeur hormonale ou HER2/neu positive. La tumeur est alors définie selon la classification TNM et le stade du cancer du sein peut être pathologiquement établi.

Chimiothérapie

La chimiothérapie est l’administration par perfusion de médicaments appelés cytostatiques qui détruisent d’éventuelles cellules cancéreuses résiduelles ou qui freinent leur croissance. Toutes les cellules cancéreuses ne sont pas sensibles aux mêmes médicaments, c’est pourquoi les médecins prescrivent généralement un cocktail de médicaments.

La chimiothérapie est administrée par cycles ou « cures » : chaque période de traitement est suivie d’une période de repos (généralement de deux à trois semaines) pour permettre au corps de récupérer. Pour l’administration des médicaments, on pose sous anesthésie locale un port à cathéter placé entièrement sous la peau, généralement sous la clavicule. Cette méthode est plus confortable car elle évite de piquer chaque fois dans les veines ce qui évite des problèmes. Si toutefois la pose d’un port à cathéter n’est pas possible, un cathéter central inséré par voie périphérique (CCIP) dans le bras peut être demandé.

La chimiothérapie attaque les cellules à multiplication rapide comme les cellules cancéreuses, mais peut aussi détruire des cellules saines à régénération rapide, comme celles de la moelle osseuse, de la muqueuse qui tapisse le tube digestif et de la racine des cheveux. Il y a donc une grande quantité d’effets secondaires possibles : chute des cheveux, infections buccales, perte d’appétit, nausées, diarrhée, risque accru d’infections et fatigue. Certaines chimiothérapies peuvent affecter le système nerveux (neuropathie), avec pour conséquences une perte d’audition ou des symptômes aux mains et aux pieds tels que : des douleurs, une perte de sensibilité, des sensations de brûlure, des picotements, une sensibilité excessive au chaud et/ou au froid ou une faiblesse générale. Ces troubles disparaissent généralement après la fin du traitement, mais peuvent perdurer quelques mois dans certains cas.

Conseils contre les nausées
  • Mangez plus souvent, mais de plus petites quantités. Évitez les gros repas.
  • Mangez lentement et mâchez soigneusement.
  • Évitez d’avoir l ’estomac vide.
  • Évitez les aliments à forte odeur.

Chez les femmes qui ne sont pas encore ménopausées, la menstruation devient parfois irrégulière ou cesse pendant le traitement. Cela ne signifie toutefois pas qu’une grossesse est exclue. Il faut donc utiliser un contraceptif, non hormonal. Chez les femmes de plus de 45 ans, la menstruation cesse souvent définitivement.

Des études ont montré qu’une chimiothérapie complémentaire à la chirurgie (adjuvante) a un effet positif sur les chances de survie. Un traitement à la chimiothérapie ne signifie donc pas que votre état général se dégrade, ses effets font partie du traitement pour combattre définitivement le cancer. La chimiothérapie débute généralement dans les 4 semaines qui suivent l’opération.

La chimiothérapie est de plus en plus administrée avant l’opération, cette chimiothérapie « néoadjuvante » permet de faire diminuer la tumeur et peut permettre au chirurgien de faire une opération conservatrice du sein c’est-à-dire éviter une ablation totale. De plus, les médecins peuvent évaluer si la tumeur – et donc également d’éventuelles cellules disséminées dans l’organisme – répond à la chimiothérapie, ce qui n’est plus possible après l’opération.

Le mammaprint et l'oncotype DX, c'est quoi?

La chimiothérapie adjuvante est administrée après l’ablation chirurgicale de la tumeur afin d’éviter une rechute, mais le risque de rechute est différent pour chaque patiente. Aujourd’hui, le risque personnel d’une patiente est estimé par des oncologues sur la base des données cliniques, telles que la taille de la tumeur ou le nombre de ganglions envahis. Cette estimation expose une femme sur cinq à un surtraitement, à cause de l’écart avec leur risque réel de rechute par an. La chimiothérapie ne les aidera pas, mais elles souffriront cependant quand même des effets secondaires. Il est donc primordial de bien pouvoir cibler les traitements comme la chimiothérapie.

Heureusement, des tests génétiques pratiqués sur la tumeur estiment ce risque de rechute beaucoup plus précisément , comme par exemple le MammaPrint et l’Oncotype DX. Les recherches du professeur Martine Piccart de l’Institut Jules Bordet à Bruxelles sur ce MammaPrint démontrent qu’il est un outil fiable pour déterminer si la chimiothérapie est nécessaire pour une patiente. Think Pink et les spécialistes du cancer du sein en Belgique se sont battus afin que les patientes perçoivent un remboursement, car ce test est malheureusement cher et coûte 3 000 euros.

C’est pourquoi le gouvernement vient d’investir en 2019 et 2020 deux millions d’euros par année pour un projet pilote dans les Cliniques du Sein reconnues, afin d’implanter le MammaPrint et/ou l’Oncotype DX dans la pratique clinique. Demandez à votre médecin si le test peut vous être utile.

Radiothérapie (irradiation)

La radiothérapie est un traitement local. Elle est souvent prescrite en traitement post-opératoire et toujours après une opération du sein conservatrice. Son but est de détruire localement d’éventuelles cellules cancéreuses résiduelles dans le sein et l’aisselle. Elle détruit le matériel génétique (ADN) des cellules cancéreuses, tout en épargnant le plus possible les cellules saines. La plupart des cancers du sein sont sensibles à l’irradiation. La thérapie est donc systématiquement utilisée après une opération du sein conservatrice. Elle n’est appliquée, après une amputation du sein, que dans certains cas.

Pour cibler autant que possible l’action du faisceau de rayons, on dessine des lignes de points sur la peau du sein, avec une encre qui s’enlève difficilement au lavage ou un tatouage. L’irradiation est indolore. Étant donné que la radiothérapie cible précisément la zone à traiter, les effets secondaires sont limités. La peau de la zone irradiée peut rougir ou devenir plus sensible, ce qui peut perdurer jusqu’à trois semaines après l’irradiation, après quoi les effets secondaires diminueront. La peau peut se colorer et desquamer longuement après la fin du traitement. Le sein peut aussi être momentanément plus sensible et grossir car il retient du liquide. Une grande fatigue est un autre effet secondaire fréquent. Ces effets disparaissent généralement après quelques semaines ou mois.

N’utilisez pas de savon ou crème parfumé ou alcoolisé. Attendez l’avis de votre médecin avant de commencer à utiliser une crème hydratante. Vous pouvez appliquer cette crème sur les zones irritées ou très sèches. Certains hôpitaux conseillent d’appliquer la crème deux fois par jour sur la peau irradiée à partir du premier jour de la radiothérapie.

L’irradiation de certaines zones glandulaires, les glandes derrière le sternum par exemple, peut causer des difficultés à avaler après un certain temps car une partie de l’œsophage a été irradiée. Une fois le traitement terminé, la douleur peut augmenter un peu avant de diminuer rapidement et disparaître complètement. Il y a toutefois un risque plus élevé de développer un lymphœdème si l’aisselle a été irradiée.

La série de cures de radiothérapie se compose de séances quotidiennes de 10 à 15 minutes. Des études sont en cours pour trouver d’autres schémas efficaces.

« On assiste à une véritable révolution en radiothérapie ces dernières années. Les schémas deviennent de plus en plus courts, » dit le professeur Liv Veldeman (radiothérapeute à l’UZ Gent). « Nous allons encore évoluer vers la même dose d’irradiation en moins de jours. Le traitement dure aujourd’hui de 5 à 7 semaines, ce sera 3 dans un avenir proche et peut-être une semaine et demie à terme. Dans notre hôpital, les femmes sont placées sur le ventre plutôt que sur le dos. La position sur le dos présente le grand avantage d’être stable et facile à reproduire. Mais elle a aussi des inconvénients liés à la force de gravité. Le sein se drape autour de la paroi thoracique, s’étale et entoure le poumon  et le cœur (sur le côté gauche). Cela présente un risque de problèmes cardiaques et de cancer du poumon à terme. Ce risque est évité avec la position sur le ventre, mais cette nouvelle position n’est pas encore standardisée partout. Une méthode qui est déjà souvent appliquée, est celle de l’arrêt respiratoire. Les patientes retiennent leur souffle pendant la radiothérapie, pour éloigner les poumons et le cœur des rayons assez facilement. L’objectif est de combiner cet arrêt respiratoire et la position ventrale afin d’éviter des dommages radiologiques au maximum. »

C’est ce que fait une recherche de CMSE Namur et de l’UZ Gent, soutenus financièrement par le Fonds SMART de Think Pink. Cette nouvelle position ventrale couchée, basée sur la position crawl, réduit de manière significative les risques de la radiothérapie. Les chercheurs veulent standardiser cette position ventrale couchée du crawl grâce  à une nouvelle table de thérapie, en combinaison avec les techniques spécifiques de respiration.

Hormonothérapie

Les hormones sont produites par certaines glandes ou certains organes du corps. Elles sont transportées via le sang vers la zone où elles sont nécessaires à notre organisme. Les hormones les plus connues sont l’hormone thyroïdienne, l’insuline, les hormones surrénales, les hormones hypophysaires et les hormones sexuelles (l’œstrogène et la progestérone). Dans des circonstances normales, nous en avons besoin pour le développement de nos organes sexuels et nos seins. Elles régulent également la reproduction, le cycle menstruel, aident à renforcer l’ossature, renouvellent les cellules de la peau et assurent l’épaisseur et l’humidité du vagin. Mais chez une femme atteinte d’un cancer du sein hormonosensible, ces hormones féminines deviennent une sorte de carburant pour les cellules cancéreuses.

Environ 85 % des cancers du sein sont hormonosensibles. « Cela signifie que les cellules cancéreuses ont en surface des récepteurs hormonaux », dit le professeur Herman Depypere (chef de clinique gynécologie à l’UZ Gent). « Ce sont de petits points d’ancrage où l’hormone féminine peut se lier. Si c’est le cas, la croissance de la cellule cancéreuse est stimulée. » 

« Il existe des médicaments qui empêchent les hormones féminines d’agir sur les cellules cancéreuses : l’hormonothérapie. Les anti- oestrogènes agissent au niveau des cellules, en se fixant aux récepteurs hormonaux de la cellule cancéreuse et ainsi occuper et bloquer le récepteur. L’hormonothérapie au niveau corporel bloque la production des hormones (les inhibiteurs de l’aromatase). L’hormonothérapie commence tout de suite après l’opération, à moins que la chimiothérapie s’impose. Il faudra alors attendre la fin de ce traitement pour commencer à prendre les pilules. Bon à savoir : l’hormonothérapie peut aussi être administrée en tant que traitement néoadjuvant – donc avant l’opération
– pour réduire la tumeur. »

Diverses études ont montré que l’hormonothérapie est efficace pour réduire le risque de récidive ou d’un nouveau cancer du sein. Il faut en général prendre les médicaments chaque jour pendant cinq à dix ans.

« L’hormonothérapie bloque les actions des hormones », explique le professeur Herman Depypere. « Les effets secondaires sont les mêmes que dans le cas d’une ménopause naturelle, mais peuvent être plus forts car la ménopause artificielle survient bien plus vite et de manière plus extrême : bouffées de chaleur, prise de poids, perte de libido, changements vaginaux, peau sèche, insomnies, ainsi que des sautes d’humeur. D’autres effets secondaires peuvent arriver, tels que des douleurs articulaires, de l’ostéoporose et un risque de caillots sanguins. »

Ces effets secondaires rendent la poursuite de la thérapie parfois difficile car ils pèsent sur la qualité de votre vie. Tout le monde n’a pas autant d’effets secondaires. Si l’hormonothérapie fait partie de votre plan de traitement, commencez-la et regardez quels effets secondaires vous pouvez éventuellement remarquer. Partagez-les avec votre médecin ou votre infirmière spécialisée, qui peuvent vous conseiller pour atténuer ces effets secondaires. Votre mode de vie jouera déjà un premier rôle important. Bouger suffisamment, avoir une alimentation saine et détourner votre attention de ces effets indésirables peut déjà aider. Sachez que vous n’êtes pas seule.

Il existe des moyens de contrer les effets secondaires en pratiquant une activité physique intensive ou encore de la gymnastique aquatique en cas de douleurs articulaires. Les analgésiques peuvent également aider. La perte de libido et la sécheresse vaginale peuvent être soignées avec un lubrifiant ou d’autres conseils pratiques d’un sexologue. Prévoyez assez de distractions et d’animations, afin de rendre les effets secondaires émotionnellement moins lourds. Quoi qu’il en soit, n’arrêtez jamais vos médicaments sans en parler à votre médecin.

La thérapie ciblée

La thérapie ciblée vise presque exclusivement les cellules cancéreuses et n’affecte pas les autres. Elle attaque les cellules cancéreuses en perturbant certains moments-clé de leur action. « Ces thérapies ciblées sont souvent utilisées en combinaison avec la chimiothérapie classique ou l’hormonothérapie, » explique le professeur Hans Wildiers (oncologue à l’UZ Leuven). « Elles ont aussi des effets secondaires, mais d’une gravité souvent moindre que la chimiothérapie. »

Les médicaments ciblés les plus souvent administrés dans le cas du cancer du sein – généralement en combinaison avec la chimiothérapie ou l’hormonothérapie – sont actuellement le trastuzumab (nom de marque Herceptine), le pertuzumab (nom de marque Perjeta) et les inhibiteurs CDK4/6 (palbociclib, ribociclib et ademaciclib). Votre réceptivité aux médicaments ciblés dépend notamment des caractéristiques de votre tumeur et du stade de votre maladie.

Les thérapies ciblées font une distinction entre les cellules saines et les cellules cancéreuses. Cela n’est possible que si elles ciblent une caractéristique propre aux cellules cancéreuses, telle que la surexpression HER2/neu. Dans environ 20 % des cancers du sein, les cellules cancéreuses ont un nombre exceptionnellement grand de récepteurs HER2/neu. On administre alors un médicament comme le trastuzumab ou le pertuzumab qui se fixe sur ces récepteurs et freine la croissance et la division des cellules cancéreuses. Le temps de traitement varie en fonction de tout un chacun.

L'immunothérapie

L’immunothérapie est un traitement médicamenteux qui stimule l’immunité aux cellules cancéreuses. Notre organisme dispose d’un système immunitaire contre les intrus comme les virus et les bactéries. On s’est longtemps demandé pourquoi le système immunitaire n’identifiait pas les cellules cancéreuses comme telles et ne les attaquait pas. Les cellules cancéreuses ont apparemment la capacité de tromper le système immunitaire sur leur dangerosité.

L’immunothérapie veut inciter le système immunitaire à attaquer et détruire le cancer. Elle joue un rôle prometteur dans le traitement de nombreux types de cancer. « Pour le cancer du sein, les résultats étaient insuffisants, parce qu’apparemment, le système immunitaire reconnaît moins bien le cancer du sein », explique le professeur Hans Wildiers (oncologue à l’UZ Leuven). « Récemment, il a été démontré pour la première fois qu’un certain type d’immunothérapie pourrait mieux arrêter le cancer du sein hormonosensible métastatique en combinaison avec la chimiothérapie, qu’une chimiothérapie seule. »

Expression génétique

« Les progrès de la recherche médicale ont permis d’identifier divers gènes impliqués dans le développement et la progression du cancer du sein », explique le docteur Roberto Salgado (pathologiste aux hôpitaux GZA-ZNA). « Vous pouvez faire une sorte « d’empreinte » de votre tumeur. Sur la base de sa composition génétique, nous pourrions faire des prédictions sur le risque de métastases à d’autres endroits de votre corps et, en d’autres termes, sur votre risque de rechute. » Citons, par exemple, les tests MammaPrint et Oncotype DX.

« Ces tests ne sont pas toujours sans ambiguïté. Même si le test indique un faible risque de rechute, certaines patientes préfèrent parfois quand- même passer par la chimiothérapie. D’autres patientes, avec le même résultat, préfèrent l’éviter, à cause des effets secondaires. Au-delà du fait qu’il existe plusieurs types de tests, le test n’est utile que chez les patientes pour lesquelles un doute persiste quant à la valeur ajoutée de la chimiothérapie », ajoute le docteur Roberto Salgado.

« Les tests moléculaires peuvent également être utilisés pour le diagnostic et le traitement du cancer du sein. Le « séquençage de nouvelle génération » (NGS) est une nouvelle technique permettant de détecter avec précision les anomalies de notre matériel génétique. En raison de sa complexité, son utilisation dans la pratique constitue un défi majeur : nous devons réfléchir attentivement aux normes de qualité élevées applicables aux laboratoires, aux interprétations parallèles des résultats, aux collaborations entre hôpitaux et à un cadre pour les aspects éthiques et juridiques. Car que faire si vous constatez des anomalies génétiques dans un cancer ? La coopération entre toutes les parties est très importante pour cela », conclut le docteur Roberto Salgado.

Que faire quand il n'y a plus de remède ?

Si les cellules cancéreuses se trouvent en dehors du sein ou des glandes axillaires qui drainent la poitrine, on parle d’un cancer du sein métastatique. Des cellules détachées passent dans le sang ou le système lymphatique et se déplacent vers d’autres parties de votre corps, où elles grandissent. On constate souvent des métastases dans les os, le foie, les poumons ou le cerveau.

C’est un verdict lourd qui peut suivre au moment du diagnostic, lorsque le traitement ne fonctionne pas suffisamment ou en cas de rechute. Guérir n’est plus possible, mais l’équipe de la Clinique du Sein peut vous offrir une certaine qualité de vie avec le cancer du sein, le plus longtemps possible. Grâce aux progrès de la médecine, des traitements peuvent stabiliser la maladie ou la réduire temporairement, jusqu’au moment où les cellules cancéreuses ne réagissent plus. Pour d’autres types de cancer du sein, il est vrai qu’un diagnostic précoce offre de meilleures chances et un traitement moins lourd, ce qui n’est malheureusement pas vrai pour le cancer du sein métastatique.

Que faire en cas de rechute ?

Les traitements adjuvants veulent assurer que toutes les cellules cancéreuses dans le corps sont détruites. Cependant, les cellules peuvent rester dormantes. Nous ignorons encore aujourd’hui pourquoi une patiente peut faire une rechute. Le risque dépend de nombreux facteurs, tels que les caractéristiques de la tumeur et l’étendue du diagnostic.

Chaque nouveau diagnostic de cancer est déclaré à la Fondation Registre du Cancer. Il n’est cependant pas indiqué s’il s’agit d’un premier diagnostic ou d’une rechute. Nous avons pourtant beaucoup à apprendre et à améliorer sur ce sujet. C’est pourquoi le Fonds SMART de Think Pink finance une recherche de l’UZ Leuven et de la Fondation Registre du Cancer concernant les risques de rechute. « Au sein de notre hôpital nous avons une quantité d’informations importantes. Nous prenons d’abord en compte qui, parmi nos patients, rechute. Ensuite, nous analysons quelles données administratives, telles que les visites chez le médecin ou la médication, peuvent être liées à cette rechute », explique le professeur Patrick Neven (gynécologue oncologue à l’UZ Leuven). « C’est sur la base d’un algorithme, établi en fonction de différents paramètres, que nous pouvons surveiller la rechute de tous les patients. En nous basant sur les résultats, nous voulons savoir quels traitements peuvent réduire le risque de rechute afin d’ajuster les directives lorsque cela est possible et nécessaire. Nous espérons qu’il s’agira d’un premier pas en avant vers de meilleurs traitements et moins de rechute. »

Des traitements pour une meilleure qualite de vie

Discutez avec vos médecins afin de définir les thérapies qui vous conviennent le mieux.

  • En cas de cancer du sein hormonosensible, votre oncologue vous proposera l’ hormonothérapie ;
  • La chimiothérapie peut aider à garder les métastases sous contrôle ou à les faire rétrécir ;
  • Si votre cancer du sein est de type HER2/neu, un traitement ciblé est recommandé ;
  • Sachez que vous pouvez vous renseigner sur les études cliniques portant sur de nouveaux médicaments ou de nouvelles combinaisons de traitements. Restez cependant toujours attentive aux avantages et inconvénients de telles études ;
  • La chirurgie et la radiothérapie ne sont pas des traitements standard du cancer du sein métastatique. L’ablation ou l’ irradiation de toutes les métastases n’est pas possible. Parfois, il est possible que cela améliore votre qualité de vie, par exemple en réduisant votre douleur.

Vos médecins évaluent en permanence le bon fonctionnement de votre traitement, afin d’éviter que les effets secondaires ne nuisent à votre qualité de vie tout en en promettant pas une durée de vie suffisante. Votre opinion est primordiale à cet égard. L’infirmière spécialisée et l’oncopsychologue de la Clinique du Sein sont également à votre disposition pour vous écouter et trouver un moyen d’appréhender le diagnostic avec vous. Vous n’êtes pas seule.

Kelly (48)

Mariée
Mère de trois adolescents
Diagnostic : août 2015

Gènes constantes
Tout à coup, j’ai senti des nodules dans mon sein gauche. En décembre 2014, j’ai tout de suite pris un rendez-vous avec le service de radiologie de l’hôpital où je travaillais en tant que responsable à l’officine. Après l’échographie, ils m’ont rassurée : c’étaient des glandes mammaires que je sentais, je ne devais pas m’en faire. Pour être sûre, j’ai pris rendez-vous avec mon gynécologue qui m’a dit la même chose : ce que je sentais, c’étaient des glandes mammaires. J’étais trop jeune pour une mammographie et évidemment, je me complaisais à le croire.

Cependant, en mai, j’avais des douleurs lancinantes du côté gauche de mon cou. Je pensais que j’avais mal dormi ou que j’avais fait un faux mouvement et qu’avec quelques jours d’anti-inflammatoires, j’irais mieux. Deux jours plus tard, la douleur revenait, aussi du côté droit. Je pouvais seulement regarder devant moi, je n’arrivais plus à tourner la tête. Je pensais que le kiné pourrait sans doute m’aider pour les crampes musculaires que je ressentais. La douleur lancinait vers mon épaule, elle irradiait entre mes clavicules et remontait vers mes côtes. Le kiné m’a massé durant six séances, jusqu’à ce que cela aille mieux.

Début août, nous sommes partis en vacances, mon mari, nos trois enfants et moi. Le premier jour, je grimpais aux murs tellement j’avais mal. Circuler était la seule chose qui me permettait de supporter la douleur. Grâce à des antidouleurs prescrits par un médecin local, j’ai pu terminer mes vacances. Cependant, il était clair que je me rendrais chez mon médecin dès mon retour.

Il m’a tout de suite fait une prise de sang. Après coup, c’est quand-même incroyable que personne n’ait pensé à en faire une avant. Le lendemain, j’ai reçu un appel : ce n’était pas bon signe. 

Alors qu’en moyenne, nous avons 150 000 plaquettes, j’en avais seulement 30 000. Le médecin traitant a pensé alors à une affection hématologique. C’est fou, car je n’avais pas le sentiment que ça allait si mal. Oui, j’étais fatiguée, mais j’attribuais plus cela à une vie professionnelle effrénée ou à mes trois gamins à la maison.

Le verdict
Le lendemain, je suis allée chez un hématologue. Mon péritoine ne lui disait rien de bon. Il sentait des nodules dans mes aisselles : mes ganglions lymphatiques étaient gonflés. Au  scanner, ils ont vu tout de suite qu’ils étaient cancéreux. Mes poumons et mes seins avaient l’air bien, je ne devais pas m’inquiéter, mais mon squelette semblait entièrement touché, c’est ce qui provoquait la douleur. Les médecins pensaient à un cancer des ganglions lymphatiques. Une ponction le vendredi devait en donner la confirmation.

Le verdict est tombé le lundi : pas de cancer des ganglions. « Ouf », est la première chose qui m’a traversé l’esprit, pas de cancer ! En même temps, je savais que ce n’était pas possible. Oui, j’avais un cancer, mais il fallait encore trouver quelle tumeur principale s’était propagée vers mes ganglions lymphatiques, le péritoine et le squelette. L’examen commencera par ma poitrine. Ce que je n’ai pas compris, car le scan avait pourtant l’air bon.

Sur le scan IRM, les médecins ont vu deux tumeurs sur mes seins : une de 4,8 cm et une de 1,2 cm. C’était donc un cancer du sein hormonosensible. Propagé, stade 4, ce qui voulait dire qu’il n’y avait plus rien à faire.

Chimio progressive
Il était important de commencer la chimio aussi vite que possible, ce qui n’était pas une option à cause de mes résultats sanguins. Après en avoir discuté avec l’hôpital universitaire, les médecins ont décidé de me donner une petite dose de chimiothérapie chaque semaine au lieu d’une haute dose toutes les trois semaines. Indépendamment de la manière dont mon corps réagissait, je recevrais en même temps une haute dose lorsque j’aurais assez de plaquettes. Heureusement, la chimiothérapie a fonctionné à merveille.

Je n’ai pas été opérée. J’aurais préféré retirer la tumeur de ma poitrine, mais les médecins ne voulaient absolument pas le faire, donc juste de la chimio. Le but était de stabiliser et d’arrêter l’avancée de la tumeur. Jusqu’à présent ça marche. Chaque mois, je reçois une injection pour renforcer mon squelette, grâce à laquelle je n’ai plus mal. Je prenais d’abord du Nolvadex et maintenant du Femara parce que j’ai un cancer du sein hormonosensible.

Après une année de résultats stables, les marqueurs tumoraux ont légèrement augmenté en mai 2017. De plus, mes règles sont revenues. Des hormones qui se déchaînent pendant un cancer du sein hormonosensible et un traitement antihormonal ? Un scan a montré trois boules d’aspect inoffensif dans mes trompes de Fallope. Avec du Zodalex, le gynécologue voulait m’amener progressivement à la ménopause. Mais je voulais une approche plus radicale : une opération pour me retirer les trompes et les ovaires. J’avais mes enfants et je voulais courir le moins de risques possibles. Cela s’est avéré la bonne décision car les cellules étaient cancéreuses. Heureusement, cette étape est à présent franchie, mais au fond de moi, je me fais encore du souci par rapport à ce que n’a pas montré le scanner. Qu’est-ce qui se cache encore dans mon corps ? Ce sont les métastases dans mon squelette qui m’inquiètent le plus, tout comme les médecins. Si elles redeviennent actives, on ne pourra plus rien faire. Et c’est effrayant.

Pour l’instant, les tumeurs dorment, mais tôt ou tard, je récidiverai sans aucun doute. J’ai 20 % de chances d’être encore là d’ici 5 ans, d’ici août 2020 donc. Et je suis persuadée que je suis cette personne sur cinq, c’est comme ça que j’ai décidé de vivre. La récidive peut tout autant encore durer 2 ans, ou 5 ans. Mais pour être honnête, je ne peux pas imaginer que j’ai vraiment un cancer du sein. Je sais que je ne guérirai pas, mais les traitements me donnent le plus de temps et la meilleure qualité de vie possibles.

Je suis fatiguée, je dormais toutes les après-midis durant les trois premières années. Aujourd’hui, je ne le fais plus
que 3 fois par semaine, mais je me sens formidablement bien. Je profite de chaque jour. Ma fonction rénale est de temps en temps dérangée, ce qui me fait marcher comme un canard – selon ma fille – mais rester trop longtemps assise me rend raide. Pour moi, ces effets secondaires ne l’emportent certainement pas sur le fait que je suis toujours en vie. Je n’ai pas d’autre choix : sans traitement, les métastases ne vont plus rester inactives. À chaque analyse mensuelle du sang, j’ai peur, mais je ne m’attarde pas pour autant en pensant à une éventuelle rechute. Ce n’est pas possible, sinon tu n’as plus de vie.

Chacun à sa manière
Je n’aurais jamais pensé être à ce point attachée à un traitement. Avant, je ne comprenais pas pourquoi les gens s’infligeaient ces traitements chimiothérapiques si lourds. Je disais toujours : « si je n’en ai plus pour longtemps, laissez-moi partir ». Pourtant, quand on m’a fait part du diagnostic, j’ai demandé tout de suite aux médecins ce qu’ils pouvaient faire. Ne rien faire n’était pas une option pour moi. Dans la vie, j’ai un mari et trois enfants.

Après-coup, je me suis sentie vraiment en colère envers le gynécologue, mais on ne pouvait rien déceler sur l’écho, le scan et la mammographie. Si on avait fait plus de tests, les examens n’auraient peut-être pas non plus montré quoi que ce soit. J’ai décortiqué tous les rapports et dans le rapport de la première échographie, il y avait bien quelque chose sur des kystes. Je me demande encore pourquoi aucune ponction n’avait été réalisée. Réagir huit mois plus tôt aurait peut-être fait une grande différence. Mais les mots « j’aurais » et « j’aurais dû » n’ont aucun sens, on ne peut pas revenir en arrière.

Mon mari vit cela difficilement, mais je trouve que nous devons profiter de nos moments ensemble. Ma mère aurait préféré prendre ma place, elle trouve qu’elle a déjà bien vécu. Mais on n’a pas le choix. Je ne peux pas remonter le temps, donc à quoi bon râler et se plaindre ? Tu dois avancer, la situation est ce qu’elle est et il faut faire avec.

Mes enfants aussi réagissent différemment à la situation. Mon fils aîné à 20 ans a écouté mais n’a rien dit. Les mères de ses amis m’ont dit qu’il en avait parlé à leurs enfants. Ma fille de 18 ans pose des questions sans arrêt et dit tout. « Ça fait quoi ? Comment ça va aujourd’hui ? Qu’est-ce que je peux faire ? ». C’est mon fils de 15 ans qui a pleuré le plus lorsque je leur ai annoncé. Il pose à présent moins de questions que ma fille, mais plus que mon aîné. Ils sont tous les trois préoccupés par ma situation, mais chacun à leur manière, et c’est bien.

À la maison, nous avons un livre dans lequel chacun peut écrire des petits mots qu’il ou elle ne veut ou ne peut pas dire. Ça nous aide à partager nos pensées. Ça ne peut être que quelques phrases : ça peut faire un bien fou. Même de petits messages comme « Maman, merci pour ta bonne tarte » font chaud au coeur.

Une nouvelle vie
Je ne travaille plus, mais le matin, j’amène les enfants à l’école et le soir, je vais les rechercher. S’ils ont envie de quelque chose de bon en particulier, alors je le cuisine. La différence avec ma vie d’avant ne pouvait pas être plus grande : je travaillais en théorie jusque 17 heures, mais j’étais rarement à la maison avant 19 heures. Ensuite, le rush suivait pour que je fasse les tâches ménagères tandis que les enfants allaient déjà au lit.

J’avais d’abord peur qu’ils me trouvent trop présente. Je leur rappelle leurs devoirs, attends à la porte de l’école, je suis toujours à la maison. Mais ils trouvent ça chouette. Ils demandent parfois de venir manger le midi à la maison avec moi, et sont aux petits soins après leurs devoirs.

Mon conseil le plus important ? Essayer de garder un esprit positif. Je pense que ça m’aide vraiment : ne pas relâcher ses efforts, mais profiter de tout ce qu’on a encore. Je regarde le monde d’un autre oeil : je vois les feuilles pousser sur les arbres, alors qu’auparavant, je me rendais tout à coup compte que c’était l’été. Je vois maintenant pour ainsi dire les fleurs sortir du sol. Je trouve tout à coup ça spectaculaire, alors qu’auparavant cela me semblait être la chose la plus banale du monde.

Car j’ai changé. Moi, mère au foyer ? Je n’aurais jamais pu me l’imaginer, mais cela me convient à merveille. Le temps avec ma famille est éphémère et je veux en profiter tant que je le peux.