Comment savoir si j'ai un cancer du sein ?
Bon à savoir
- La plupart des cancers du sein sont découverts par les personnes elles-mêmes. Vous sentez ou voyez quelque chose d’anormal ? Cela vous préoccupe ? N’hésitez pas à consulter un médecin.
- Plus tôt un cancer est découvert, meilleures sont vos perspectives.
- Rendez-vous dans une Clinique du Sein agréée pour obtenir le meilleur traitement possible. Vous trouverez une liste de toutes les Cliniques du Sein agréées dans notre pays à la p. 329.
- Sachez qu’un diagnostic est un moment difficile où les informations reçues ne sont pas toujours bien comprises par les patient(e)s.
- Des études montrent que les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer oublient plus de la moitié des informations, quel que soit leur âge. Essayez de toujours vous faire accompagner d’une personne de confiance lors de ce rendez-vous.
- L’application « Think Pink Guide » peut également vous aider à bien vous préparer à chaque rendez-vous.
Apprenez à connaître votre corps, vos seins. Pour savoir si quelque chose que vous voyez ou sentez est anormal, vous devez naturellement d’abord savoir ce qui est normal. Chez la plupart des personnes, il est normal de sentir des petites grosseurs sous la peau des seins. Ce sont les tissus glandulaires. Peut-être que vos mamelons ont toujours été rentrés. Chez la femme, le cycle menstruel peut avoir une influence sur les seins. Les changements que vous détectez peuvent donc être bénins.
Il n’est pas nécessaire de palper vos seins chaque mois à date fixe. Cela pourrait même vous donner un faux sentiment de sécurité. Mais restez vigilant(e).
Regardez et palpez vos seins de temps en temps lorsque vous sortez de la douche, apprenez à les connaître et détectez les changements aussi vite que possible.
Le docteur Philippe Van Trappen (chef du service Gynécologie et Oncologie gynécologique à l’AZ Sint-Jan Brugge) : « La plupart des cancers du sein que nous voyons ont été détectés par les femmes elles-mêmes. Il vaut mieux ne pas contrôler l’état de ses seins pendant la menstruation, parce que les seins sont alors gonflés, même jusqu’à dix à quatorze jours plus tard. Au début, vous allez voir et sentir toutes sortes de choses sous vos doigts, mais si vous le faites régulièrement, vous remarquerez rapidement ce qui est normal et ce qui ne l’est pas. Il est important de connaître ses seins. »
Un auto-examen ? Oui, mais comment ?
L’examen de ses seins peut se faire debout, assise ou couchée. Mettez-vous devant le miroir et examinez soigneusement vos seins. Vous remarquez des changements de taille ou de forme, sur la peau ou sur le mamelon ? Déplacez progressivement vos mains vers le haut ou placez-les derrière votre tête. Regardez à nouveau si vous voyez des changements.
«Divisez» votre sein en quatre quartiers. Effectuez des mouvements circulaires en exerçant une légère pression du bord extérieur de chaque quartier vers le mamelon. Répétez cela avec chaque zone. Examinez également l’aisselle et la zone entre l’aisselle et la poitrine.
Tirez ensuite légèrement sur le mamelon pour vérifier s’il bouge facilement. Examinez vos deux seins de la même manière.
Quand faut-il commencer à s'alarmer ?
La présence d’une petite boule indolore ou d’un gonflement plus dur que le reste est souvent une indication d’un cancer du sein. Beaucoup de personnes pensent: «je n’ai pas mal, je me sens bien, donc tout va bien». Il est possible que vous ayez mal, mais c’est rarement un signe précoce de cancer du sein. Si vos seins semblent différents à la vue ou au toucher par rapport à d’habitude, et si vous voyez ou sentez l’un des symptômes suivants, il vaut mieux consulter immédiatement votre médecin (traitant), même si vous avez récemment fait une mammographie et que le résultat était négatif.
Chez le médecin
Plus un cancer potentiel est détecté rapidement, moins le traitement sera lourd et plus vous aurez de chances de guérison. Le médecin vous posera des questions et vous examinera. L’examen clinique consiste à examiner et à palper vos seins.
L’examen s’effectue d’abord avec les bras le long du corps. Puis le médecin vous demandera de lever vos bras progressivement au-dessus de la tête et de rester dans cette position. Vous vous pencherez ensuite avec les bras étendus devant vous et mettrez par après vos mains sur vos hanches. Le changement le plus caractéristique du cancer du sein est un retrait local de la peau, une sorte de petit creux. Le médecin examinera ainsi chacun de vos seins, ainsi que vos aisselles. Votre médecin (traitant) demandera peut-être des examens complémentaires à l’hôpital ou vous enverra chez un spécialiste.
Si, sur la base d’une plainte de votre part et/ou d’un examen clinique, le médecin soupçonne un cancer du sein, une série d’examens approfondis suivra afin d’avoir une confirmation. « Une anomalie dans le sein est examinée de trois façons : par un examen clinique, par une imagerie médicale, mammographie et échographie, et par une biopsie la moins invasive possible », explique le professeur Wiebren Tjalma (coordinateur médical de la Clinique du Sein de l’UZA). « Une IRM supplémentaire peut suivre. »
Cette période entre les examens et le diagnostic est difficile à vivre. Il faut un certain temps pour que tous les examens soient terminés et que les résultats soient connus. Pendant ce temps, vous vous inquiétez. Sachez que l’équipe de la Clinique du Sein fait tout son possible pour que cette période soit la plus courte possible.
Le travail d'équipe dans une Clinique du Sein agréée rend le traitement et l'accompagnement les plus performants possibles
Mais qu’est-ce qu’une Clinique du Sein agréée ? C’est un service spécialisé à l’intérieur de l’hôpital, consacré aux troubles du sein. Pour être reconnue officiellement comme telle, une Clinique du Sein doit respecter un certain nombre de normes de qualité. Ces exigences ont été définies dans l’arrêté royal (AR) du 26 avril 2007. La liste de toutes les Cliniques du Sein agréées en Belgique se trouve en fin de livre, à la p. 329.
« Des recherches internationales prouvent qu’en tant que patient(e), être soigné(e) dans une Clinique du Sein agréée augmente vos chances de guérison et de survie, tout en garantissant une meilleure qualité de vie », explique Lienke Vandezande (infirmière coordinatrice à l’AZ Sint-Maarten). C’est pourquoi Think Pink et les spécialistes du cancer du sein du pays s’accordent sur le fait que les traitements du cancer du sein devraient être exclusivement réservés aux Cliniques du Sein agréées. Nous défendons activement cette position auprès des autorités.
Collaboration multidisciplinaire
Dans une Clinique du Sein agréée, la prise en charge est assurée par une équipe multidisciplinaire. Grâce à la coopération au-delà des frontières des professions, cette équipe vous considère en tant que personne à part entière dès le premier jour.
- Le radiologue est responsable de l’imagerie.
- L’infirmière spécialisée en mammographie vous soutient durant les mammographies.
- Le chirurgien enlève la tumeur ou le sein.
- Le pathologiste examine si le tissu retiré est bénin ou malin.
- L’oncologue est responsable de votre traitement antihormonal ou de votre chimiothérapie.
- Le gynécologue spécialisé dans le cancer du sein peut assurer l’opération et prescrire des traitements complémentaires.
- Le radiothérapeute est responsable des rayons.
- L’infirmière en radiothérapie vous guide pendant les séances de radiothérapie.
- Le chirurgien plasticien assure une éventuelle reconstruction mammaire.
- Le généticien clinique vérifie si votre cancer du sein est génétique ou familial.
- Le consultant génétique vous soutient au cours de ce processus.
- L’infirmière coordinatrice est votre guide et point de repère pendant et après votre traitement.
- Le kinésithérapeute se préoccupe de votre revalidation et peut aider en cas de complications telles que le lymphœdème (accumulation de liquide lymphatique dans une partie du corps). Après un cancer du sein, celui-ci se
situera généralement dans le bras du côté du sein où se trouvait la tumeur. - Le psychologue est là pour vos préoccupations, vos peurs et vos incertitudes, et celles de votre famille.
- Pour les questions concernant l’effet sur votre image corporelle, votre relation et votre sexualité, vous pouvez vous adresser à un sexologue.
- L’infirmière sociale ou l’assistante sociale vous aide à vous familiariser avec les aides possibles pendant et après votre traitement.
- Le diététicien en oncologie répond à vos questions sur l’alimentation pendant et après votre traitement.
Chaque semaine, les spécialistes du cancer du sein se réunissent en consultation oncologique multidisciplinaire (COM). Au moins un chirurgien, un oncologue, un gynécologue, un radiothérapeute, un pathologiste, un radiologue, une infirmière coordinatrice et un psycho-oncologue doivent être présents. D’autres prestataires de soins tels qu’unchirurgien plasticien ou votre médecin généraliste peuvent également y participer. Ensemble, ils combinent leurs connaissances professionnelles pour préparer votre plan de traitement personnel.
L'infirmière coordinatrice
L’infirmière coordinatrice est le moteur de la Clinique du Sein. Elle est votre point de repère et votre soutien, et vous guide tout au long du traitement. C’est pourquoi certains hôpitaux l’appellent « oncocoach » ou « accompagnatrice ». Vous pouvez toujours la contacter pour plus d’informations et de précisions, ou lorsque vous avez besoin d’une oreille attentive. Dans certains hôpitaux, elle peut assister à des rendez-vous avec les médecins pour vous aider à y voir plus clair. N’hésitez pas à la contacter si vous en avez besoin.
Expérience
Une Clinique du Sein coordinatrice doit établir et traiter au moins 125 nouveaux
cas de cancer du sein par an. Pour une Clinique du Sein satellite – rattachée
à une clinique coordinatrice – il en faut au moins 60. En outre, l’arrêté
royal détermine également le niveau d’expérience de tous les membres de
l’équipe multidisciplinaire et le nombre de formations qu’ils doivent suivre.
Comme ils traitent quotidiennement les maladies du sein, ils acquièrent de
plus en plus de connaissances pour pouvoir vous soigner et vous accompagner
de manière optimale.
Présence garantie
L’arrêté royal précise également combien de temps l’équipe médicale doit être disponible au minimum pour la Clinique du Sein. Par exemple, la Clinique du Sein évite que votre chirurgien ne soit présent qu’un jour par semaine sur place, impliquant que vous deviez attendre trop longtemps pour une consultation en cas de complication. L’équipe multidisciplinaire de la Clinique du Sein garantit que vous aurez un rendez-vous dans les 5 jours ouvrables. D’autres tests et un diagnostic doivent suivre dans la semaine.
Exigences techniques
Outre les employés, l’infrastructure, l’équipement et les laboratoires doivent également répondre à des exigences de qualité. Celles-ci sont également décrites dans l’arrêté royal.
Rapport et suivi
Chaque Clinique du Sein communique tous les diagnostics de cancer du sein et le type de cancer du sein à la Fondation Registre du Cancer. Cette fondation d’utilité publique collecte ces chiffres pour l’ensemble du pays et définit un certain nombre d’indicateurs de qualité. Les rapports de suivi sont fournis aux Cliniques du Sein, afin qu’elles sachent à quel point leurs diagnostics, leurs traitements et leurs résultats sont de bonne qualité et comment s’améliorer.
À quels examens dois-je m'attendre ?
Un matin, j’ai senti une grosseur dans mon sein en prenant une douche. Quand je me suis séchée, je pouvais presque la voir. J’ai alors ressenti une peur panique. Je voulais tout de suite savoir ce qu’était cette boule, mais c’était le week-end. J’ai donc dû attendre quelques jours avant que mon cancer du sein ne soit diagnostiqué. Ma mère se faisait aussi traiter pour un cancer du sein à ce moment-là.
Si le médecin a un doute, il vous fera passer une mammographie de diagnostic. Une mammographie est une radiographie des seins à l’aide d’un appareil spécialisé.
« Pendant une mammographie, vous vous placez torse nu devant l’appareil de radiographie. Un sein est posé sur une tablette et est pressé aussi plat que possible par une plaque. La méthode peut être désagréable, et même un peu douloureuse, mais elle assure la meilleure qualité d’image », explique le docteur Vincent Remouchamps (chef du service de radiothérapie au CHU UCL Namur). Les technologues spécialisés qui vous aideront sont formés pour que l’expérience se déroule de la manière la plus indolore possible. Deux clichés seront pris: l’un d’en haut et l’autre en diagonale. De cette façon, le radiologue obtiendra l’image la plus complète possible de votre poitrine.
En cas de doute ou pour avoir une meilleure vue, il est également possible de faire une échographie, une image du sein sur la base d’ultrasons. Une échographie est un examen simple, indolore et sans danger. Elle permet souvent de distinguer une tumeur maligne d’une tumeur bénigne.
Si une lésion suspecte est détectée ou s’il y a un doute, on peut procéder à une ponction ou à une biopsie par aiguille fine pour extraire des cellules de la grosseur. La micro-biopsie consiste à prélever sous anesthésie locale une « carotte » de tissus à l’aide d’une aiguille plus épaisse. Ces tissus sont alors examinés au microscope pour déterminer si la tumeur est bénigne ou maligne. Une prise de sang permet d’indiquer la présence éventuelle de métastases.
Si un cancer du sein est diagnostiqué, les résultats de vos examens seront débattus aussi vite que possible par la COM. Vous serez ensuite informé(e) des résultats par votre médecin traitant ou votre gynécologue. Une fois le diagnostic établi, une série d’autres examens suivra pour déterminer s’il y a des métastases dans d’autres parties de votre corps. Ces examens peuvent différer en fonction de votre situation personnelle, ainsi que des résultats des tests précédents :
- une échographie du foie ;
- une radiographie de la cage thoracique et de la colonne vertébrale ;
- une échographie de l’aisselle : si des anomalies sont constatées, des cellules du ganglion seront prélevées avec une fine aiguille pour examen au microscope ;
- un CT-scan: des radiographies très détaillées du corps;
- un RMN-scan ou une IRM (imagerie par résonance magnétique) de vos seins: un scanner qui crée un champ magnétique permettant d’obtenir des images détaillées des organes du corps. Il faut rester immobile pendant un long moment dans une sorte de tunnel. Cet appareil est très bruyant, ce qui peut être désagréable ;
- un PET-scan du corps entier: un examen réalisé après injection d’une substance légèrement radioactive afin de voir où des cellules malignes sont présentes. Surtout utile pour détecter les métastases;
- un scan des os, ou scintigraphie osseuse : un examen après injection d’une substance légèrement radioactive pour détecter d’éventuelles métastases osseuses.
Tous ces examens ne sont pas pratiqués sur chaque patient(e). N’hésitez pas à demander plus d’explications à votre médecin. Sur la base des examens ci-dessus, le médecin peut établir le profil du cancer et déterminer à quel stade en est la maladie, c’est-à-dire dans quelle mesure le cancer s’est répandu dans le corps. Dans le cas du cancer du sein, on distingue quatre stades, indiqués par des chiffres romains, de I (premier stade) à IV (stade avancé) – voir p. 50.
J’ai senti deux fois une petite boule. Je tâte souvent mes seins et je les fais régulièrement contrôler. Espérons que cela suffise pour traiter le cancer en temps voulu.
Dépistage organisé
« Environ un quart de tous les cancers du sein peuvent être évités en adaptant notre mode de vie », explique le Dr Mathieu Goossens (coordinateur du Mammotest à l’UZ Brussel). « Mais peu importe ce que vous faites, peu importe que vous meniez une vie saine, le risque zéro n’existe pas en matière de cancer du sein. Il reste donc important de détecter ce cancer le plus tôt possible. Cela augmente considérablement les chances de guérison. Généralement, le traitement est aussi moins agressif si le cancer du sein est détecté tôt. Et s’il est pris assez tôt, la chimiothérapie n’est parfois même pas nécessaire. La tumeur peut alors souvent être éliminée grâce à une intervention qui préservera le sein. Une amputation mammaire n’est alors pas nécessaire. »
Soyez donc vigilant(e) et consultez votre médecin si vous observez des changements. En outre, les autorités régionales organisent une campagne publique de dépistage du cancer du sein appelée « Mammotest ». Celle-ci s’adresse aux femmes âgées de 50 à 69 ans. Ces femmes sont invitées à se soumettre à une mammographie de dépistage de qualité tous les deux ans. À Bruxelles, les femmes concernées peuvent s’adresser à Bruprev, et en Wallonie au CCR. L’examen est gratuit pour les femmes affiliées à une mutuelle belge. Elles ne doivent pas s’acquitter du ticket modérateur. Plus d’informations à ce sujet à la page 90.
L'annonce de la mauvaise nouvelle
Que l’on ait découvert quelque chose de suspect soi-même ou via le Mammotest, l’annonce d’une mauvaise nouvelle est souvent source de beaucoup de stress, d’angoisse et d’incertitude. L’avenir prend brusquement une autre tournure. Des émotions telles que le chagrin, la peur, le désarroi, l’impuissance ou encore la colère peuvent apparaître. Ces différents sentiments rencontrés ne permettent souvent pas d’être concentré(e) sur les informations données lors de l’entretien de diagnostic.
Dans la mesure du possible, faites-vous accompagner par votre partenaire, un(e) ami(e) ou un membre de votre famille. Tout d’abord pour cet entretien de diagnostic initial – d’ailleurs, le médecin vous le suggérera généralement – mais aussi lors des consultations suivantes. Vous bénéficierez ainsi d’un soutien moral, mais vous retiendrez aussi plus d’informations à deux que seul(e). Demandez au médecin d’établir un calendrier auquel vous pourrez vous référer pour voir clairement les prochaines étapes qui vous attendent. Assurez-vous également de noter le numéro de téléphone de l’infirmière coordinatrice: vous saurez ainsi qui appeler si vous avez une question.
Cet entretien n’est pas non plus facile pour le médecin. Il doit être en mesure d’évaluer rapidement ce que vous avez compris et ce que vous voulez savoir exactement. Le risque existe que le médecin, au cours de cet entretien, se concentre surtout sur votre état de santé physique et sur le traitement à suivre, et laisse peu de place aux émotions que la nouvelle suscite chez vous. Raison pour laquelle l’infirmière coordinatrice ou le/la psycho-oncologue peut également être présent(e) et vous reprécisercertains points par la suite. Cet ouvrage est lui aussi là pour vous aider. Il propose des informations complémentaires que vous pourrez lire chez vous si vous en ressentez le besoin.
Il n’est pas facile de donner des informations à un moment aussi chargé émotionnellement. Il est néanmoins extrêmement important que cet entretien soit bien mené, faute de quoi vous risquez de rester avec des questions sans réponse ou des préoccupations. Il vous sera alors plus difficile d’assimiler la mauvaise nouvelle, sans compter que cela augmente le risque d’anxiété et de dépression. Cet entretien, s’il se déroule bien, vous aidera à apprendre à faire face à la situation.
Jeudi soir, mon médecin généraliste est passé. Il connaissait déjà les résultats. Il m’a dit que j’avais un cancer du sein et que je devais être opérée. Je suis vraiment contente que mon médecin soit venu m’annoncer cela à la maison. Grâce à cela, j’étais prête pour mon rendez-vous avec le chirurgien oncologue, qui a également pris tout le temps nécessaire.
Après une campagne sur l’annonce de la mauvaise nouvelle menée par Kom op tegen Kanker en 2013, l’association a recueilli 431 témoignages. Ceux-ci ont montré que les personnes touchées par un cancer préfèrent recevoir cette nouvelle en face à face, au calme. Elles pensent qu’il est important de prendre le temps, et qu’un proche soit présent. Même si le médecin ne donne aucune information au téléphone, le simple fait qu’il vous demande de passer le plus vite possible en dit souvent déjà assez long. L’appel doit être suivi dans les plus brefs délais d’une consultation personnelle avec le médecin.
« Il appartient au médecin, ainsi qu’à l’équipe multidisciplinaire de la Clinique du Sein, de donner à la personne concernée une image claire de la gravité de la situation. La règle d’or est de toujours dire la vérité, et pour cela le mot ‘cancer’ doit tomber explicitement au moins une fois », affirme Brigitte Colas (infirmière coordinatrice au CHU Tivoli). « Il n’est pas acceptable de dire que c’est une ‘petite boule’ ou ‘quelque chose qui doit être enlevé’. »
Une annonce claire et franche ne suffit toutefois pas. Il est important que vous receviez ensuite suffisamment d’informations pour bien tout comprendre. Ce « suffisamment » variera d’une personne à l’autre. Certaines personnes ne veulent pas tout savoir (du moins, pas d’un seul coup), tandis que d’autres veulent être informées du moindre détail. Vous avez le droit d’indiquer si vous voulez ou non recevoir telle ou telle information. Il incombe ensuite au médecin de respecter votre choix.
L’oncologue m’a surtout donné des informations médicales, trop pour moi à ce moment-là. J’ai beaucoup apprécié la présence de l’infirmière coordinatrice. Elle a pris tout le temps nécessaire pour m’aider sur les plans administratif et psychologique. Et j’ai toujours pu me tourner vers elle quand j’avais des questions.
Au cours de cette consultation, vous recevez beaucoup d’informations sur votre maladie, le traitement et le pronostic. Des études montrent que les patient(e)s atteint(e)s d’un cancer oublient plus de la moitié de ces informations, quel que soit leur âge. Les personnesde plus de 65 ans, surtout, ont souvent du mal à assimiler un trop-plein d’informations. En outre, les personnes dont le pronostic est moins favorable semblent aussi avoir tendance à moins retenir.
L’application Think Pink Guide, mon point de repère
L’application Think Pink Guide a pour objectif d’aider les personnes touchées par un cancer du sein à avoir une voix active dans le processus de compréhension et de décision de leur traitement. Cette application vous permet de lier très facilement des questions aux rendez-vous planifiés: vos propres questions, mais aussi des questions prédéfinies, organisées par thème. Vous pourrez ainsi, lors de votre rendez-vous, passer ces questions en revue avec votre prestataire de soins et noter les réponses.
Dans l’application, vous trouverez également un glossaire de termes médicaux spécifiques relatifs au cancer du sein et au traitement, avec une explication claire pour chacun. Vous pourrez par ailleurs y enregistrer des photos de dessins et schémas réalisés pour vous par les soignants.
Cette application et le présent ouvrage vous aideront à vous préparer au mieux à chacun de vos rendez-vous. L’application est disponible en français, en néerlandais et en anglais. Vous la trouverez dans l’App Store et dans Google Play.
Vous n’êtes pas très familiarisé(e) avec l’utilisation d’un smartphone ? L’application Think Pink Guide a son équivalent sous forme de petit guide papier. Ce guide se trouve dans votre Think Pink Box. N’hésitez surtout pas à demander votre Think Pink Box à l’infirmière coordinatrice.
Un grand choc émotionnel
Recevoir un diagnostic de cancer est un grand choc émotionnel, même si le médecin vous annonce en même temps toute une série d’éléments de nature à l’atténuer. La plupart des personnes atteintes d’un cancer disent d’ailleurs n’avoir jamais vécu de moment plus difficile. Pour beaucoup, les autres crises que l’on peut rencontrer dans son existence (problèmes de couple, difficultés financières, problèmes avec les enfants ou au travail) ne sont rien en comparaison avec un diagnostic de cancer.
Le Dr Sonia Vanderlinden (coordinatrice médicale à la Clinique du Sein des Cliniques de l’Europe) : « On n’est généralement pas préparé au fait que le cancer devienne soudain une réalité pour soi. Même lorsqu’on le soupçonne depuis un moment, la confirmation officielle est une expérience traumatisante. » Vous pouvez être submergé(e) par un fort sentiment d’incrédulité et vous trouver en état de choc. Vous pouvez être en colère à un moment, triste l’instant d’après, puis en proie à l’anxiété et à la panique. Après le diagnostic vient une période où il est très important d’être soutenu(e) par votre partenaire, vos enfants, vos parents et vos proches.
Je vais mourir. Que va-t-il arriver à mon mari et à mes enfants ? Voilà ma première réaction lorsque le diagnostic ‘cancer du sein avec métastases’ est tombé. Heureusement, j’ai été très bien prise en charge à l’hôpital : les médecins et les infirmières m’ont donné toutes les explications possibles et ont été très honnêtes.
Les médecins et les infirmières veillent quant à eux à ce que vous receviez le meilleur traitement et les meilleurs soins possibles. Certaines personnes ont également besoin d’une aide professionnelle pour pouvoir accepter la situation. N’hésitez pas à contacter votre Clinique du Sein. Vous pouvez à tout moment vous tourner vers l’infirmière coordinatrice ou vers le/la psycho-oncologue.
Vais-je guérir ? C’est sans doute la question la plus posée à ce stade, mais il n’est pas facile d’y répondre. Dans le cas du cancer du sein, il est difficile de dire quand une personne est vraiment guérie. En effet, il existe un risque que la maladie revienne après le traitement. Les traitements ont pour but de réduire le plus possible le risque de récidive. Pour le cancer du sein, les médecins préfèrent parler de « chances de survie » ou de « pronostic » (perspectives) plutôt que de « guérison ».
Bon à savoir : les chances de survie à long terme sont en moyenne plus élevées si la maladie a été détectée et traitée à un stade précoce. Plus la tumeur du sein est petite, plus le risque de propagation aux ganglions lymphatiques ou à d’autres parties du corps est faible. Le type de tumeur joue également un rôle important à cet égard.
Les chances de survivre au cancer du sein se sont améliorées ces dernières années, grâce au Mammotest et à une sensibilisation accrue, qui ont conduit à des diagnostics plus précoces. Les femmes vont beaucoup plus rapidement chez leur médecin (traitant) si elles remarquent quelque chose d’inhabituel. Les progrès de la recherche et les nouvelles méthodes de traitement augmentent également les chances de survie.
Le diagnostic initial est suivi d’une période d’incertitude. Vous savez à présent que vous avez une tumeur maligne. On en sait peut-être déjà plus sur le type de tumeur et sur les éventuelles métastases, mais la plupart du temps, tout n’est pas encore clair. Le type exact de cancer du sein et la présence possible de métastases dans les ganglions lymphatiques ne sont souvent connus qu’après l’opération, une fois le tissu tumoral analysé. Ce n’est qu’à partir de ce moment que vous saurez exactement de quels traitements complémentaires vous aurez besoin. Il faut donc parfois quelques semaines avant de savoir où l’on en est vraiment.
Sachez que vous pouvez à tout moment vous adresser à l’infirmière coordinatrice. Elle connaît votre histoire et est à l’écoute de vos questions, de vos préoccupations et de vos peurs. L’infirmière coordinatrice est là pour vous.
Comment en parler à mon entourage ?
On ne m’a jamais vraiment parlé de chances et de pourcentages. On m’a juste dit que j’avais un cancer agressif et que mon risque de récidive serait beaucoup plus élevé sans chimiothérapie.
Annoncer votre diagnostic à votre famille et à vos ami(e)s est probablement l’une des choses les plus difficiles. Vous ne savez vraisemblablement pas par où commencer. Si vous avez un(e) partenaire, il y a de grandes chances qu’il ou elle vous ait accompagné(e) chez le médecin et ait entendu la nouvelle en même temps que vous. Peut-être voudrez-vous vous rendre ensemble chez vos ami(e)s et parents pour leur en parler. Peut-être trouverez-vous plus facile d’envoyer un e-mail pour informer tout le monde. Surtout, suivez votre instinct et faites comme bon vous semble.
N’ayez pas peur d’informer les autres ou de les embêter. Oui, des gens disparaîtront, certains ne pourront pas faire face ou auront peur de se confronter à une maladie comme le cancer. Mais vous remarquerez peut-être aussi que la plupart seront contents que vous leur ayez annoncé la nouvelle. Vous témoignez ainsi votre confiance et leur montrez qu’ils comptent pour vous.
Si vous savez qu’il y a beaucoup d’incertitudes concernant l’avenir, n’essayez pas d’enjoliver les choses pour ménager les sentiments de vos ami(e)s ou de votre famille. L’idée est qu’ils vous soutiennent. Mais pour cela, ils doivent avoir une image correcte de la situation.
Parler ouvertement de ce que l’on ressent, exprimer ses craintes et ses préoccupations peut être d’un grand réconfort. Le proverbe « peine partagée diminue de moitié » ne vient pas de nulle part. Parler de quelque chose de personnel, traverser ensemble la maladie peut également renforcer les liens avec certaines personnes. Et cela aussi peut être extrêmement précieux.
J’ai parlé à ma maman aujourd’hui. Elle avait l’air heureuse. Je n’ai pas réussi à lui dire que j’ai un cancer du sein. Sa propre mère n’a pas survécu à la maladie et mes chances sont également assez minces.
Conseils pour mon entourage
Un diagnostic de cancer n’est pas seulement une mauvaise nouvelle pour vous, en tant que personne directement touchée. Le choc est également dur à encaisser pour votre entourage et, souvent, les gens ne savent pas comment se comporter face à une personne qui est confrontée à une telle nouvelle. Les conseils suivants peuvent aider vos proches.
- Prenez contact avec la personne concernée quand vous apprenez la nouvelle. Appelez-la ou rendez-lui visite si vous la connaissez bien. Ce premier contact peut être bref. Vous sentirez rapidement si la personne a envie de parler ou non. Dites-lui que vous la recontacterez plus tard si vous percevez que le moment est mal choisi.
- Beaucoup de gens ne savent pas quoi dire. Ce n’est pas grave. N’hésitez pas à le dire ! Vous n’avez pas besoin d’avoir des réponses toutes faites. Être là et écouter est souvent suffisant. Généralement, la personne a déjà traversé tant de choses depuis son diagnostic qu’elle a déjà beaucoup de choses à raconter. Vous pouvez néanmoins lui demander comment il ou elle se sent à présent, comment les choses se passent, quelle sera la suite. Si vous voulez faire quelque chose, il est préférable de demander à la personne ce dont elle a besoin. Reprendre ses enfants à l’école, l’accompagner à l’hôpital, faire les courses… Faites une proposition concrète. Il lui sera ainsi plus facile d’accepter votre aide.
- N’insistez pas et ne vous imposez pas, même si c’est avec les meilleures intentions. Laissez parler la personne. Essayez de ne pas l’éviter. La maladie vient parfois ternir une amitié ou une relation de longue durée. L’adage « c’est dans le besoin que l’on reconnaît ses vrais amis» s’applique certainement ici.
- Surtout, restez à l’écoute. Montrez-lui de l’empathie, sans tomber dans la
compassion excessive. Essayez de la distraire avec d’autres sujets de conversation. Elle sera sans doute contente d’apprendre ce qui se passe dans le monde « normal ». Vous pouvez naturellement lui remonter le moral, mais veillez à ne pas dire que les choses ne sont pas si graves qu’elles ne paraissent, au risque de donner l’impression que vous prenez sa maladie à la légère.