Le traitement émotionnel du cancer du sein

Vous êtes libérée de votre opération et des éventuels traitements. Vous reprenez petit à petit une vie normale. Vous êtes naturellement soulagée de pouvoir tourner la page, d’être à la maison. Mais c’est souvent alors que commence la phase émotionnelle de votre rétablissement. Vous avez mis toute votre énergie dans le traitement. Dans votre guérison. Dans votre survie. « Un traitement du cancer du sein est intensif, vous entrez dans un engrenage de soins médicaux et votre sort vous échappe. Nous constatons souvent que les émotions submergent les patientes vers la fin du traitement ou après », explique l’onco-psychologue Angélique Verzelen. « Vous passez de la « survie » à « l’après maladie ». Vous pouvez alors tomber dans un trou noir, notamment parce qu’elles perdent une partie de leur soutien. »

Les intervenants médicaux relâchent leur attention. Les visites et les coups de fils de la famille et des amis s’espacent. C’est alors que toutes les expériences que vous avez vécues se distillent et suscitent toutes sortes de questions. « Qu’est-ce qui m’est arrivé ? Pourquoi moi ? Pourquoi maintenant ? »

« Il n’est pas anormal que vous soyez alors en proie à l’angoisse, la colère, la frustration, l’impuissance ou même la panique. Et il n’y a plus personne à qui en parler. Vous ne vous sentez pas entendue ou comprise, et vous vous en voulez peut-être d’exagérer, parce que vous avez des difficultés émotionnelles suite à ce qui vous est arrivé. Sachez que ces sentiments sont normaux et ont le droit d’exister. Voyez-le en tant que partie du processus d’acceptation », exprime Nathalie Cardinaels.

Vous n’y êtes pas seule : beaucoup de patients du cancer ont alors l’impression que leur guérison n’est que corporelle et que le cancer persiste dans leur tête. Vous êtes guérie aux yeux de votre entourage (car vous êtes en meilleure forme) mais l’angoisse de la récidive reste. Cela peut causer des problèmes de communication, en particulier avec votre partenaire, qui veut tourner la page sur ce passage douloureux de votre vie et faire des projets, tandis que vous n’en êtes pas encore capable et vous sentez donc incomprise.

Un autre aspect auquel vous êtes alors confrontée : les conséquences des traitements sur votre corps. Vous n’êtes pas en bonne condition physique, tout est à refaire. Vous aviez espéré reprendre simplement le fil de votre vie après le traitement, mais neuf fois sur dix, ce n’est pas encore possible, ou ou cela prend plus de temps que vous n’aviez escompté. « D’où l’importance des programmes d’onco-réhabilitation à l’hôpital, avec un encadrement physique et émotionnel », dit Angélique Verzelen.

Conseils pour faciliter cette phase
  • Surmonter le cap de la maladie passe d’abord par votre guérison émotionnelle. Il est important que vous appreniez à identifier et exprimer vos émotions. Vous pouvez maîtriser votre façon de gérer vos émotions.
  • Une bonne manière de lâcher prise et de laisser libre cours à vos émotions est de les partager, en écrivant votre journal, en tenant un blog ou en parlant avec votre famille et vos amis. Les victorieuses vous comprendront mieux que quiconque. Cherchez des personnes avec lesquelles vous pouvez parler ouvertement et qui ne minimaliseront pas ce qui vous est arrivé.
  • Sachez que la pensée positive n’est pas obligatoire. Vous pouvez être en colère et être à bout de temps en temps. Restez surtout honnête à vous-même. Peu importe ce que vous ressentez, agréable ou désagréable, ça fait partie de la vie.
  • Un bon style de vie – avoir une alimentation saine, ne pas fumer, faire de l ’exercice – vous aide à récupérer vos forces physiques et mentales. Renseignez-vous sur les programmes d’onco-réhabilitation.
  • Certaines personnes puisent des forces dans la musique, la nature ou la méditation.
  • Être attentive à vos réactions émotionnelles ne doit pas être un processus permanent, au risque de vous enliser. Veillez donc à leur consacrer des plages de temps définies et vous distraire suffisamment.

Les contacts avec des femmes dans votre situation peuvent aussi aider. Elles comprennent ce que vous ressentez et peuvent parler de la manière dont elles-mêmes ont surmonté leurs émotions. Des contacts entre ex-malades du cancer sont organisés un peu partout dans le pays. Pour plus d’informations rendez-vous dans votre Clinique du Sein.

Il vous faudra peut-être du temps pour trouver un nouvel équilibre, accepter tous les changements dans votre vie après le cancer. Il n’y a pas de recette miracle. Chacun a son propre tempo. Mais si vous ne retrouvez pas votre équilibre émotionnel et que vos troubles ne font qu’empirer (manque d’appétit, troubles du sommeil, idées noires …),  n’hésitez pas à demander une aide professionnelle. Les patients attendent souvent trop longtemps avant de consulter. Demander de l’aide ne signifie pas nécessairement des mois de thérapie, il suffit parfois d’un ou deux entretiens.

Le cancer du sein a l’effet d’une bombe ; il peut changer votre attitude à l’égard de la vie. Mais ne vous attendez pas à une métamorphose radicale. Vous n’allez pas du jour au lendemain acquérir la sagesse d’un moine zen et prendre vos distances de tout. Vous restez un être humain et les humains s’énervent parfois pour des vétilles. Et c’est normal. Mais les ex-patients du cancer apprennent souvent à apprécier les petites choses de la vie. Ils réalisent que la vie est précieuse et de courte durée. Beaucoup de femmes admettent qu’elles sont devenues plus sensibles après leur traitement. Elles pleurent plus facilement, sentent parfois leurs émotions les submerger, sont plus irritables.

Angélique Verzelen : « Les activités de réhabilitation et de contact avec d’autres patientes sont très précieuses à mes yeux. Elles permettent de partager quantité d’informations et de sentiments, mais aussi des fous rires, car les femmes reconnaissent chez d’autres certaines réactions. Je me souviens d’une femme chez qui l’hormonothérapie avait provoqué des vapeurs et qui disait : « J’ai tout essayé, mais la seule chose qui me soulage est de me planter pieds nus sur le carrelage de la salle de bains, et ça en plein hiver ! » Elle en avait un peu honte, mais l’a quand même raconté au groupe. Et une autre femme a renchéri : « Mon mari pense que je suis devenue folle quand je fais ça. » Ces deux femmes avaient trouvé un alter ego et du soutien. »

Cette peur de l'avenir ne va-t-elle jamais me quitter ?

Être confronté au cancer, c’est être confronté à l’incertitude, la peur de l’avenir, le questionnement sur vos chances de guérison. La plupart des femmes n’avaient rien senti avant le diagnostic du cancer du sein. Comment pouvez-vous être sûre que votre corps ne va pas vous trahir une nouvelle fois ? Cette peur, ne va-t-elle jamais me quitter ? Comment vivre avec ?

Le traitement que vous avez subi est destiné à combattre définitivement la maladie. Mais il vous faut parfois des années pour y croire. Il est important que vous trouviez un moyen de vivre avec cette peur. Un suivi médical rigoureux peut être nécessaire pour vous rassurer à chaque visite, mais chaque contrôle peut aussi être difficile à vivre. Vous êtes nerveuse, l’angoisse grandit, vous vous attendez à une mauvaise nouvelle. Laissez libre champ à vos émotions car elles sont plus fortes que vous. Plus vite vous accepterez ces moments difficiles, plus vite vous apprendrez à dominer votre peur. Beaucoup de patientes du cancer du sein ressentent plein de choses dans leur corps, et pensent immédiatement aux métastases ou à une rechute. Sachez que ce n’est souvent que la peur du contrôle qui se manifeste corporellement », indique Nathalie Cardinaels.

Ingrid et moi nous sommes connues dans la salle de chimiothérapie. Ça a été tout de suite le déclic entre nous.
Nous avons échangé nos pensées les plus intimes, même des choses qu’on ne dirait pas à notre mari. Il vaut mieux en fait parler de votre maladie et de ses conséquences avec quelqu’un dans la même situation. Nous  nous sommes même montré nos cicatrices. Je parle moins de ma maladie avec mon mari qu’avec Ingrid.
Les femmes se comprennent mieux dans ce genre de situation. 

Marie, 61

Tout est encore très présent dans votre esprit dans la première phase après le traitement. Vous ne pouvez pas oublier que vous avez eu un cancer. Il y a votre cicatrice pour en attester, des douleurs peut-être. Votre angoisse ne sera que plus grande si vous apprenez à ce moment la mort ou la récidive d’une femme avec le même cancer. Vous y trouvez une justification de votre angoisse. Certaines ex-patientes comparent le long rétablissement émotionnel post-traitement à un deuil, une page de leur vie définitivement tournée. Elles disent ne pas oser être heureuses, car il semble toujours y avoir un danger dans l’ombre.

Ce peut être une bonne idée de mettre vos questions et angoisses sur papier avant la consultation. C’est une bonne manière de dominer vos angoisses et de rester réaliste.

Il est très important que vous vous donniez suffisamment de temps pour aller au bout de vos émotions. Vous ne pouvez pas accélérer le processus, que vous le vouliez ou non. La confiance en l’avenir et la capacité de faire à nouveau des projets à long terme doivent grandir d’elles-mêmes. Plus le cancer est éloigné dans le temps, moins vous craindrez une rechute même s’il subsiste en vous une crainte.

L’impact de cette crainte est très grand chez certaines personnes, qui ne fonctionnent pas normalement ou n’osent pas vivre pleinement leur vie, de peur que tout leur soit à nouveau enlevé. L’angoisse et l’incertitude sont les effets secondaires émotionnels les plus courants après le traitement du cancer et c’est normal. Cette angoisse va progressivement s’atténuer et devenir vivable. Si ce n’est pas le cas, il vous faudra envisager de consulter un professionnel.

Quelques conseils
  • Continuez à parler de vos angoisses, éventuellement avec des femmes dans votre situation.
  • Trouvez-vous un hobby ou une activité qui vous divertisse.
  • Vous pouvez aussi chercher un cours ou une thérapie qui vous rende consciente de votre force intérieure et vous aide à combattre votre angoisse ou votre tension. Beaucoup de patientes ont recours à la méditation, au yoga et aux exercices de relaxation.
  • Mettez noir sur blanc tout ce qui vous fait peur. L’angoisse est parfois sourde et devient plus claire en la décrivant par écrit. D’autres craintes sont réalistes, telles que la peur d’une rechute, mais définissez vous-même la façon dont vous pouvez gérer cela de manière saine. Par exemple, en apprenant à supporter la peur sans vous laisser submerger. Montrez votre liste à une personne de confiance ou un psychologue et parlez-en ensemble.

Que peut faire mon entourage ?

Votre partenaire, votre famille et vos amis ne peuvent pas vous décharger de votre maladie, votre douleur et votre angoisse, mais peuvent vous apporter un grand soutien avec leur attention sincère et leur aide pratique. Peut-être voulez-vous qu’ils soient présents à chaque étape du traitement et vous accompagnent chez le médecin ou à vos séances de chimiothérapie. C’est en tout cas une manière d’être moins seule face à la maladie.

Chacun doit trouver sa manière de vivre avec votre nouvel état. Certaines personnes vous aideront moins que vous l’aviez imaginé, d’autres plus. Les gens ne mesurent pas toujours l’impact du cancer du sein. « Tu as bonne mine, » « tout ça est derrière toi, » « la vie continue » : voici quelques remarques qui ne vous sont d’aucun secours. Ne perdez pas votre énergie avec des gens de votre entourage qui ne comprennent pas votre situation. Certaines personnes peuvent avoir tendance à minimaliser votre maladie. Elles connaissent quelqu’un qui est plus mal en point, vous n’avez eu « qu’une radiothérapie » … N’hésitez pas à réagir. Certains comprendront, d’autres pas.

Conseils à votre entourage
  • Continuez à donner un soutien pratique et émotionnel après les traitements. Le processus de guérison est loin d’être terminé. Soyez concret dans vos propositions d’aide : sortir le chien, faire des courses, vous occuper du linge, ...
  • Ne fuyez pas. Certaines personnes se sentent si mal à l ’aise qu’elles évitent la malade. Il n’est pas toujours nécessaire de savoir quoi dire. Une présence suffit parfois.
  • Même si la maladie vous semble très loin, demandez des nouvelles de temps en temps. Si elle souffre encore, est fatiguée ou angoissée. Réservez du temps pour pouvoir écouter ce qu’elle veut dire et pour avoir une conversation.
  • Il n’est pas nécessaire de beaucoup parler. Concentrez-vous surtout sur l ’écoute. Laissez parler votre amie ou votre partenaire de son expérience de la maladie. Donnez-lui l ’occasion de parler de ses sentiments comme le chagrin, la douleur, la peur, etc. Ne les minimalisez pas et entendez-les. Les gens ont besoin d’exprimer leurs sentiments et leur douleur et n’ont pas besoin qu’on leur dise d’être « forts ». « Je ne sais pas quoi vous répondre, mais je veux être là pour toi, » peut signifier énormément. Vous ne pouvez pas comprendre ses émotions et son ressenti, mais vous devez le respecter.
  • Ne faites pas des réflexions du genre : « Tu es toujours aussi fatiguée ? » Chaque corps est dif férent et a son propre rythme de récupération.
  • Ne lui imposez pas trop votre aide, même pas au début de la maladie. Faites des propositions concrètes. Sachez que l’autre peut avoir du mal à accepter sa perte d’indépendance due à la maladie.

Votre entourage peut aussi être d’un grand secours pratique. Le cancer du sein bouleverse non seulement votre vie émotionnelle mais aussi votre vie pratique. Sollicitez les personnes sur qui vous pouvez compter pour vous amener chez le médecin ou à l’hôpital, vous accompagner à un rendez-vous important : deux têtes valent plus qu’une. Elles peuvent proposer de faire la cuisine ou d’aller chercher les enfants à l’école. Ce n’est pas grave de ne pas savoir quoi vous dire, tant qu’elles vous montrent que vous pouvez compter sur eux. Elles peuvent laisser entendre qu’elles souhaitent rester en contact mais sans s’imposer. La question « comment vas-tu ? » est moins lourde si elles y ajoutent
« aujourd’hui » ou « en ce moment ».

« Il faut rester positive » , Ou pas ?

« Il faut rester positif. Tu ne dois pas te laisser aller. » Ce sont des mots qu’en tant que victorieuse, vous allez souvent entendre. Ce genre de phrase porte le message implicite que vous auriez plus de chance de survie si vous vous battez. Or, il n’y a pas de preuve scientifique de cela, dit l’onco-psychologue Angélique Verzelen : « Les nombreuses études à ce sujet nous obligent à conclure qu’il n’y a aucune preuve scientifique d’un quelconque impact d’une attitude positive sur les chances de survivre à un cancer. Autrement dit, une mentalité de battante n’améliore pas votre pronostic. Cela peut être difficile à accepter, parce que cette idée offre une certaine force et vous donne l’impression que vous avez en main une partie de votre guérison. Il est pourtant important de savoir que vous avez le droit de vous sentir mal. »

Il est normal qu’une personne à qui on annonce un cancer traverse une crise grave. Que vous soyez en colère, angoissée par l’avenir, triste et même jalouse de ceux qui sont en bonne santé. Ce sont des sentiments tout à fait humains et qui n’ont aucune conséquence pour votre guérison. « Laissez les patients vivre leur dépression. Leur dire à la moindre chute de moral de se reprendre leur fait subir une forte pression », estime Angélique Verzelen. « Ils ont aussi inévitablement des hauts et des bas pendant le traitement. Tout le monde traverse des moments d’espoir et des crises de désespoir. Il vaut mieux ne pas trop lutter contre ces émotions complexes car cela demande beaucoup d’énergie et bloque même la capacité de ressentir des émotions positives. »

Fait attention quand la crise dure

Là où il faut faire attention, c’est quand la crise dure, car vous courrez le risque de vous épuiser physiquement et mentalement et la crise peut déboucher sur une angoisse profonde ou la dépression durable. « Nous savons que les gens déprimés se soignent moins bien, qu’ils ont tendance à s’isoler, à ne pas prendre régulièrement les médicaments qui leur sont prescrits. Et cela peut naturellement avoir un impact négatif sur leur espérance de vie », dit Angélique Verzelen. Si vous avez le sentiment que vous n’avez plus le contrôle de votre vie, si vous ne dormez plus, ne fonctionnez plus normalement en raison de votre angoisse, il vaut mieux consulter un professionnel.

Soyez vigilante au risque de dépression

Une dépression peut survenir à tout moment de la vie : à tout âge et au début comme à la fin d’un traitement. Vous vous sentez d’abord impuissante, vous avez perdu le contrôle et mettez votre sort entre les mains de l’équipe de la Clinique du Sein. Cela peut susciter bien des problèmes d’adaptation et déclencher une dépression. Le traitement de la maladie peut lui aussi donner des symptômes de dépression. Vous pouvez faire une dépression même après avoir été déclarée guérie. La pression de l’entourage pour reprendre une vie normale est parfois  si forte que vous avez le sentiment de ne pas pouvoir répondre aux attentes. Cela aussi est source de stress et peut conduire à des sentiments de dépression.

Une partie relativement grande des personnes atteintes d’un cancer se bat avec l’angoisse et un état dépressif. Environ une sur quatre développe une vraie dépression ou des troubles liés à l’angoisse. L’aide psychologique peut les aider à reprendre leur vie en mains. « Il est important que vous sachiez ce qui peut vous arriver sur le plan émotionnel. Il ne suffit pas de vous informer sur la maladie et le traitement, il faut aussi vous expliquer les réactions émotionnelles que vous pouvez avoir, comme l’angoisse, le chagrin, la colère, le stress, la destruction de votre propre image … », dit l’onco-psychologue Angélique Verzelen. « Dans mes consultations, j’appelle cela des réactions normales dans des circonstances anormales. Les victorieuses ne se fient souvent pas à leurs réactions et doutent que leur approche soit la bonne. Ces pensées négatives peuvent prolonger leurs souffrances. »

Il est donc important de savoir que vous pouvez parler à un psychologue qui vous donnera quelques points de repère, comme par exemple de ne pas avoir honte de manifester vos émotions devant vos proches et qu’il est normal de demander de l’aide quand la douleur physique est trop forte ou même en cas de problèmes financiers. Personne ne dit que vous devez porter seule votre fardeau. Angélique Verzelen : « Nous savons que le lien avec les proches et le soutien qu’ils peuvent donner aident à mieux vivre avec ses émotions. Le contact avec des femmes dans la même situation également si vous ne voulez pas causer trop de souffrance à vos proches ; il peut en outre avoir un effet positif sur votre qualité de vie. »

Certaines personnes parviennent à surmonter seules leur dépression, en particulier si elles étaient mentalement assez résilientes avant la maladie et ont bien été soutenues par leur entourage. Mais dans le cas d’une dépression grave, il n’est pas toujours possible de s’en sortir sans aide professionnelle. La prise d’antidépresseurs combinée à la psychothérapie est alors recommandée. Il est important aussi que l’environnement soit au diapason. Le meilleur soutien est celui qui est adapté à vos questions.

C’est surtout dans la dernière phase de votre traitement que l’épuisement, les troubles du sommeil et la fatigue propres à la maladie ressemblent très fort à une dépression. Votre équipe de soins a parfois du mal à faire la distinction. La grande différence est que le comportement « normal » ne s’accompagne pas de sensations d’inutilité et de désespoir, de sautes d’humeur, de perte d’intérêt et de pensées suicidaires, ce qui est ou peut être le cas avec la dépression.

Pour vraiment aider les patients, il faut lever le tabou qui pèse sur la dépression, estime Nathalie Cardinaels. « Nous constatons que les patients qui reprennent plus vite le fil de leur vie se portent mieux que ceux qui restent chez eux et sombrent parfois dans la dépression. Beaucoup de gens ont encore peur de consulter un psychologue. Le sujet est tout simplement tabou. Mais il faut accepter que votre maladie peut aller de pair avec des troubles psychologiques. »

Une étude a montré que la thérapie comportementale cognitive améliorait la qualité de vie des patientes du cancer du sein. Ce genre de traitement réduit l’angoisse, la dépression, les idées noires et la consommation de médicaments et redonne le goût des contacts sociaux. L’exercice physique semble aussi améliorer les fonctions du patient. Il y a donc certainement des choses à faire.

Qu'est-ce que la thérapie comportementale cognitive?

Nous avons tous des pensées, des pensées rationnelles ou plutôt irrationnelles. La thérapie comportementale cognitive part du principe que la plupart des problèmes psychologiques sont provoqués ou entretenus par vos pensées et vos convictions. Ce que vous pensez influe sensiblement sur vos comportements et votre ressenti. Les pensées et les comportements peuvent être modifiés, ce qui influence la manière dont nous nous sentons.

L’onco-psychologue Angélique Verzelen : « Les pensées peuvent renforcer ou affaiblir nos sentiments. L’angoisse des malades du cancer est existentielle, car elles ont peur de la rechute. La récidive est une source importante d’idées noires. Ce ne sont pas des pensées irrationnelles, car oui, il y a toujours risque de rechute. Certaines femmes surestiment ce risque. Ou déclarent que cette obsession de la rechute les paralyse, les empêche de dormir et de fonctionner normalement au quotidien. Il peut donc être utile d’examiner cette pensée et de tenter de la rendre moins perturbante, moins paralysante. »

« Certaines pensées sont plus irrationnelles : « Dès que j’entre quelque part, tout le monde voit d’emblée que je n’ai plus de sein. » Là non plus, il n’est pas simple de combattre une telle idée, mais là aussi, il est utile d’examiner le lien avec cette pensée, nos sensations (incertitude, honte, colère …) et notre comportement (isolement, repli sur soi ou au contraire tendance à faire des blagues sur le sujet). »

Nathalie Cardinaels ajoute : « La thérapie comportementale cognitive peut aussi briser le comportement d’évitement par des tests de comportement. Disons que vous pensez que les autres ne vous comprennent pas, et que vous évitez des contacts sociaux. Votre psychologue peut vous pousser à essayer et à compter les réactions inconfortables. Affronter la situation peut vous aider à alléger cette peur. »

La thérapie comportementale cognitive travaille sur les idées noires et la manière dont elles influencent vos sentiments et votre comportement. Elle examine également comment un autre comportement peut influencer la manière dont vous vous sentez. L’objectif est toujours de reprendre le contrôle de votre vie. Si nous, en tant que personne, n’avons que très peu d’impact sur la vie elle-même, nous pouvons en revanche orienter la manière dont nous la percevons.

La pleine conscience

Si vous pensez que la pleine conscience est une thérapie alternative un peu « planante », sachez que ce n’est absolument pas le cas. Au contraire. Être en pleine conscience signifie être alerte, apprendre l’art d’être présent ici et maintenant, être conscient de l’expérience du moment, sans jugement pour les pensées qui vous submergent à tout moment. La pleine conscience peut vous aider à accepter votre nouvelle situation et vous apporter détente et quiétude. Il n’est même pas nécessaire d’être un optimiste car il s’agit d’accepter avec la même sérénité les bons et les moins bons moments de la vie.

Des études montrent que la pleine conscience peut aider les patientes du cancer du sein à reprendre plus vite une vie normale. La chercheuse Caroline J. Hoffman de The Haven, un centre d’aide aux patientes du cancer du sein, a mené une étude sur 229 patientes du cancer du sein aux stades 0 à III de la maladie. Toutes ces femmes avaient subi une opération, la chimiothérapie et la radiothérapie. Après huit et douze semaines, les femmes qui avaient participé à son programme étaient plus calmes, souffraient moins de stress, d’angoisse et de panique et étaient mieux à même d’accepter les choses telles qu’elles sont. Plusieurs études montrent que les patientes qui ont suivi une formation de pleine conscience après le diagnostic du cancer du sein ont une meilleure qualité de vie et supportent mieux leurs maux.

Dans la boutique en ligne Think Pink, vous trouverez le livre « La pleine conscience dans le cancer du sein » de la psychologue Nathalie Cardinaels. Il contient des informations pratiques sur les traitements et le suivi, ainsi que des conseils pratiques.

Le biologiste moléculaire Jon Kabat-Zinn de l’University of Massachusetts Medical Center a élaboré dans les années 80 un programme de réduction du stress de huit semaines : MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction) qui est utilisé aujourd’hui par de nombreux hôpitaux. Ce programme est conçu pour dominer le stress causé par des maladies graves et le stress qui est lui-même la cause de troubles physiques. Des études ont montré son effet bénéfique en cas de douleur, d’angoisse, de fatigue et pour le bien-être émotionnel des personnes atteintes d’une maladie grave comme le cancer.

Vous êtes tendue et vous ne parvenez pas à trouver la sérénité ? Vous ruminez des idées noires à propos de l’avenir ? Vous dormez mal et vous êtes fatiguée ? Cette formation est peut-être pour vous. Beaucoup de Cliniques du Sein proposent une forme ou l’autre de pleine conscience ou l’associent à la thérapie cognitive. C’est un programme de groupe actif qui vous apprend à gérer le stress et les situations difficiles. La pleine conscience de vos expériences signifie que vous êtes pleinement présente et réceptive à ce qui vous arrive, les bonnes choses comme les moins bonnes.

« Vous apprenez à adopter une attitude attentive et gentille envers vous- même, votre corps, vos limites et vos possibilités. Se concentrer sur ce qui est, au lieu de penser à ce qui devrait se passer, ce que vous ne pouvez plus, au passé ou à un futur possible. Comparer avec ce que vous pouviez faire avant ne vous aidera pas. Faire le point sur votre maladie et les limites qui y sont associées, c’est vivre avec au lieu de vous y opposer. Aussi injuste que soit la situation, elle est telle qu’elle est », exprime Nathalie Cardinaels. « La pleine conscience vous apprend à simplement laisser passer les pensées désagréables, sans les repousser, contrer ou diminuer, mais simplement en les laissant être là en tant que partie de votre expérience du moment. »

J’ai suivi un cours de pleine conscience à l’hôpital qui m’a aidée à donner une place à ma maladie. Elle est toujours là et va peut-être durer, mais je vis dans l’instant et je profite de toutes les petites choses agréables de la vie.

Yvette, 61, a un cancer du sein avec métastases
Fable

La pleine conscience n’est pas la même chose que la pensée positive. Il ne s’agit pas de vous vider la tête ou de repousser les pensées négatives, mais d’apprendre à donner une place à vos pensées et à les accepter, et à ne plus broyer du noir. La formation n’est pas non plus un apprentissage de la relaxation. La relaxation peut avoir un effet secondaire positif, mais les exercices demandent aussi de l’effort et peuvent causer de la frustration.

La formation combine des exercices de respiration, la méditation, le yoga et des techniques cognitives. Ces dernières servent à mieux gérer les pensées négatives récurrentes. Vous apprenez à faire la distinction entre le fonctionnement sur pilote automatique et la pleine attention. Vous apprenez à choisir entre vous laisser dominer par vos pensées et émotions et garder à tout moment la pleine conscience du maintenant et ici. La pleine conscience est une attitude qui vous aide à accepter les aléas de la vie, les hauts et les bas, en faisant la différence entre ce que vous pouvez changer, dans lequel vous devez mettre toute votre énergie et ce qui est hors de votre contrôle et qu’il faut donc accepter.

Vos partenaires et vos proches peuvent parfois y participer. Pendant les séances, vous apprenez des exercices et en discutez. Le véritable apprentissage commence toutefois avec leur application au quotidien. Un avantage supplémentaire est que vous suivez cette formation en groupe et entrez ainsi en contact avec des femmes dans votre situation. Elle est souvent gratuite. Renseignez-vous auprès de votre Clinique du Sein.

La formation de pleine conscience m’a permis de trouver la sérénité et à prendre du temps pour moi- même. J’ai découvert en pleine crise de panique que rien de grave ne s’était passé et l’angoisse s’est dissipée d’elle- même.

Marie, 56
L'histoire de Renilde (55 ans)

Mariée
Mère de trois adultes
Diagnostic : août 2008

La découverte
La « maladie du baiser » s’attrape généralement à l’adolescence, moi je l’ai eue à 48 ans. Un âge où la convalescence est beaucoup plus longue. J’avais reporté sans cesse des rendez-vous comme la visite annuelle chez le dentiste et un contrôle chez le gynécologue. Je voulais m’occuper de tout cela pendant les vacances. Je n’avais rien senti, mais le
gynécologue a été immédiatement alarmé. Il voulait que j’entre le lendemain à l’hôpital pour une biopsie.

J’ai fait un tour en ville. Bu un café. Repris mes esprits et appelé mon mari au travail. « Tu as une minute ? J’ai quelque chose à te dire. » Nous avons décidé de ne rien dire à personne jusqu’à ce que nous soyons sûr. Un jour plus tard, on m’a fait une biopsie de l’aisselle, parce que l’échographie avait montré que les ganglions étaient touchés. J’ai pu voir l’échographie. Le docteur n’a pas dit grand-chose mais je lui ai demandé si ce n’était pas juste un kyste. « Non », a-t-il répondu, « je ne pense pas. » Un jour plus tard, nous avions la confirmation du gynécologue : cancer du sein.

Avant mon propre diagnostic, j’avais perdu de bonnes amies à cause du cancer du sein. Elles avaient supporté leur maladie avec courage et dignité. Ma première pensée a été que je voulais être comme elles. Je savais aussi plus ou moins à quoi m’en tenir pour le traitement, même si je n’ai vraiment compris que plus tard les épreuves qu’elles avaient traversées. L’impact. La douleur. La fatigue. Mais je n’ai jamais paniqué. Je suis restée calme et je me suis immédiatement dressé un plan d’action.

Ce soir-là, nous l’avons dit aux enfants autour de la table du dîner. Sans beaucoup de mots ou de questions. Il était surtout important d’être ensemble. Nous n’avions pas encore mesuré la portée de la nouvelle selon moi. Ils ont inévitablement pensé aux mamans de leurs amis qui avaient eu si peur. Eux aussi avaient peur de me perdre. Chaque fois que je vois les enfants de mes amies décédées, je suis profondément touchée. Mes enfants aussi étaient trop jeunes pour vivre sans maman. Ils avaient 14, 18 et 19 ans. Le plus jeune en particulier me donnait du souci. Les deux aînés venaient de prendre une chambre d’étudiant à Louvain. Ils n’auraient donc pas à subir toute la misère de la chimiothérapie.

Le lendemain, nous sommes allés tous ensemble voir ma belle-mère et mes parents. J’ai encore la gorge serrée quand j’y repense. Ma première pensée avait été qu’il était heureux que je sois malade et pas mes enfants. Vos parents ont naturellement le même instinct de protection à votre égard. Vous les voyez s’effondrer et vous avez le coeur brisé de leur apprendre cette nouvelle.

Une seconde opinion
Patrick Neven était un ancien camarade de classe. Il est chirurgien à l’UZ Leuven, et nous lui avons demandé une seconde opinion. C’est finalement lui qui m’a opérée. On entend fréquemment dire qu’il vaut mieux se faire opérer par quelque quelqu’un qui pratique souvent ce genre d’opération et c’est la raison pour laquelle ils cherchent à centraliser certains traitements du cancer. Mais je me sentais en sécurité avec lui. En confiance. J’avais aussi une liste de questions que je lui ai posées l’une après l’autre. J’ai noté tout ce qu’il m’a dit, ce qui a entraîné d’autres questions. Il était heureusement tout disposé à y répondre.

« Je t’écoute », disait-il chaque fois. J’ai beaucoup lu sur le sujet, j’ai fait des recherches. Trop d’informations inquiètent certaines personnes, moi ça me rassurait. Je savais ce qui m’attendait. Je ne voulais pas être une patiente passive, et je tenais à savoir le pourquoi des choix et y participer activement.

Une semaine après mon diagnostic, nous avons réservé un voyage avec nos deux filles. Je savais qu’une période difficile m’attendait et je tenais absolument à partir en vacances et passer une belle semaine en famille. Mes médecins m’y ont d’ailleurs encouragée. Je ne mettais pas ma vie en danger en partant une semaine. Tous les examens que je devais subir avant l’opération, et qui prennent généralement une semaine, ont été planifiés sur quelques jours dans mon cas. Lundi et mardi de 8h00 à 18h00 à l’hôpital, puis une semaine de vacances, puis jeudi et vendredi pour les autres examens. C’était mieux comme ça.

J’ai été opérée deux semaines plus tard. J’ai gardé tout le temps mon esprit pratique. L’opération devant se dérouler sous anesthésie générale, j’ai demandé qu’on opère en même temps cette hernie ombilicale que je traînais depuis longtemps. Mon médecin traitant m’avait dit que j’aurais besoin d’une période de convalescence avant de pouvoir repasser sur le billard. Je me suis donc dit que c’était le moment. Mes médecins ont d’abord eu l’air un peu étonnés par ma demande, je dois dire. Et c’est vrai que je l’ai regretté car ma poitrine était bandée si serré qu’elle tirait sur mon ventre douloureux. Mais plutôt ça que deux anesthésies. Choisissez et chérissez votre choix.

Selon le gynécologue, j’avais de la chance car ma tumeur était à « quatre heures et demie ». Je n’ai pas compris, mais on utilise apparemment les cadrans de la montre pour indiquer où se trouve la grosseur. La mienne se trouvait en bas, dans un petit triangle du sein. « C’est bien, tu pourras encore porter un bikini et un haut », m’a-t-il dit. Cela me paraissait peu important sur le moment, mais j’en ai compris plus tard les avantages. Vous ne pensez d’abord qu’à votre survie, mais si vous êtes tirée d’affaires, le « comment » a aussi son importance. Que vos ongles ne tombent pas, que vous retrouviez la sensation dans vos doigts après la chimiothérapie, que vous puissiez encore porter un petit haut décolleté. Ils ont aussi procédé à un curage de l’aisselle, ce qui a eu un bien plus grand impact.

Le mauvais pronostic
Après l’opération, il est apparu que la tumeur était très agressive. Basal-like cancer du sein triple négatif. C’est pourquoi il était possible qu’une tumeur d’à peine 1 cm se soit déjà propagée. Le pronostic n’était pas fameux, mais là aussi je voulais tout savoir. J’avais 50 pour cent de chances de survie, une chance sur deux. La chimiothérapie augmenterait cette chance de guérison de 10 pour cent. 60 pour cent donc. J’aurais évidemment préféré entendre que j’avais 90 pour cent de chances de survie, mais je pouvais aussi bien être cette personne sur dix pour qui les choses tournent mal. Les statistiques sont ce qu’elles sont. Je n’ai pas ressenti de stress par rapport à cela.

J’avais jusque-là été gâtée par la vie. Un foyer chaleureux, un bon mari, des bons enfants, un boulot agréable, de
bons contacts avec ma famille et mes amis. J’avais déjà perdu des êtres chers. La mort fait partie de la vie, non ? Allais-je rester cette femme optimiste que j’étais maintenant que j’étais malade ? Allais-je rester forte ? Voilà les pensées qui me préoccupaient. Ayant moi-même fait mes adieux à des amies, je savais l’effet que cela fait. Je trouvais qu’il était bien tôt pour s’en aller, mais en faisant le bilan de ma vie, je pouvais dire que j’avais vécupleinement. J’étais en paix  avec moimême, avec ce que j’avais fait, avec les gens autour de moi. J’étais sereine.

J’avais toutefois sous-estimé la chimiothérapie. Mes défenses immunitaires étaient faibles dès le début en raison de la mononucléose. Après la première séance, mes taux sanguins étaient très bas. On m’a donné des médicaments qui m’ont causé de grandes douleurs musculaires et articulaires. La chimiothérapie avait lieu le lundi, si bien que le pire était passé le week-end suivant, quand les enfants rentraient. Je ne voulais pas leur occulter les moments difficiles, mais je voulais continuer à être autant que possible leur maman quand je les voyais. Une amie ou une soeur m’accompagnait toujours à l’hôpital et restait avec moi toute la journée. Le mardi, mon mari travaillait à la maison, le mercredi mes parents venaient et le jeudi il y avait la femme de ménage. Je n’étais donc jamais seule pendant ces moments difficiles où je ne pouvais même pas sortir du lit sans aide.

La deuxième semaine, je me suis sentie un peu mieux et j’ai fait de petites promenades avec des amies. À mon propre rythme, mais ça me faisait du bien. Je rechargeais mes batteries. J’ai essayé aussi de sauter le moins possible mes séances de yoga. La troisième semaine a été la plus facile, mais vers la fin, je récupérais moins vite et je me sentais mal plus longtemps. La fatigue ne faisait qu’empirer. C’est difficile à expliquer. Quand je lisais, j’avais tout oublié au bout de deux pages. Il y avait des moments où je ne pouvais plus monter l’escalier. J’ai dû apprendre à doser mes efforts. Me lever et prendre une douche, puis me reposer 10 minutes. Descendre déjeuner puis m’allonger dix minutes sur le divan. Puis commencer à ranger. Ce n’est qu’ainsi que je pouvais tenir la journée. Je l’ai appris par la force des choses.

Après six mois de chimiothérapie, j’étais complètement épuisée. Il m’a fallu un mois pour me remettre avant de commencer la radiothérapie. Le traitement est toujours équilibré, diton. Vous ne subissez jamais plus que vous pouvez supporter. Mais après ma dernière séance de chimiothérapie, il y a un moment où j’étais allongée sur le divan et avais le sentiment que mon corps allait me lâcher. « Continuer à respirer », c’est la seule chose que je pouvais me dire. Mes exercices de respiration étaient ma seule bouée de sauvetage et m’ont aidée dans les moments difficiles. J’avais un carnet où j’écrivais le soir les bonnes choses de la journée. Ce que j’avais appris, ce pour quoi j’étais reconnaissante. Certains jours où la chimiothérapie me pompait toutes mes forces, je me contentais d’écrire : « Mes enfants ont encore leur maman. »

Au milieu de tout cela, mon mari a veillé à ce que tout se passe bien à la maison. Même lorsque ma fille a changé d’orientation et a dû chercher une chambre dans une autre ville, et qu’il est devenu associé de son entreprise, tout tournait parfaitement à la maison. Cela me donnait des sentiments contradictoires. C’était rassurant de voir qu’ils se débrouilleraient sans moi. De sentir que son lien avec les enfants était très fort. En même temps, je me sentais un peu exclue. My life without me. Vous êtes assise sur le quai pendant que les gens sont assis dans le train et passent à toute allure.

Des douleurs persistantes
Voilà près de deux ans que je suis restée à la maison. Le traitement a duré presque un an, la revalidation un de
plus. Beaucoup plus longtemps que je ne l’avais imaginé. J’ai suivi toutes sortes de traitements : onco-revalidation, formation de pleine conscience, un cours d’eutonie … J’ai apprécié de rencontrer des femmes dans la même situation que moi, des gens avec qui je suis régulièrement en contact. Ces thérapies de groupe permettent de décompresser, de partager vos problèmes, mais aussi d’apprendre ensemble à les relativiser. Il y a tant de choses intéressantes pour les patientes du cancer du sein. J’ai trouvé toutes les activités passionnantes. Parce que  j’étais vraiment déterminée à guérir, mais aussi pour voir ce que je pouvais apprendre de toutes ces formations. Je suis moi-même pédagogue de formation et coach personnel. C’était donc aussi intéressant pour moi d’un point de vue professionnel.

Je sens toujours une pression dans le bras. Une douleur qui s’étend au dos et à la poitrine. Je ne peux pas travailler longtemps sur l’ordinateur, le repassage est difficile et battre des oeufs impossible. Je fais aussi drainer chaque semaine mes ganglions lymphatiques et je porte très souvent un bandage. Nous sommes sept ans plus tard, mais cette cicatrice est toujours là. Un handicap.

J’ai été encore plus secouée par ce qu’on appelle le chemotherapy brain. La chimiothérapie affecte aussi vos fonctions cérébrales. Votre mémoire, votre concentration. J’oubliais tout. Les mots les plus simples ne me venaient plus. Quelqu’un m’appelait et j’oubliais de rappeler. Je promettais de faire quelque chose puis j’oubliais. Mais le pire, c’était quand j’oubliais les choses graves qu’on me disait. Une amie m’a dit que son père avait la maladie d’Alzheimer. Deux jours plus tard, je savais qu’elle m’avait dit quelque chose d’important, mais je ne savais plus quoi. Cela m’a vraiment ébranlée dans mon identité. J’avais toujours eu de la compassion pour les autres. J’essayais d’être attentive à leurs besoins, d’appeler quand je savais que quelqu’un n’allait pas bien. Et tout d’un coup, j’avais l’air nonchalante. Quelqu’un sur qui on ne pouvait plus compter. Je trouvais cela terrible. 

Je combinais autrefois deux boulots et je coordonnais des projets internationaux. Je présidais une réunion en quatre langues sans perdre de vue mon agenda. Aujourd’hui, je n’ai même plus l’énergie de faire une présentation en soirée. Mon travail dynamique et mes collègues me manquaient. J’ai commencé à suivre un cours d’entraînement de la mémoire. Faisais toutes sortes de listes et de notes dans mon portable. Mais je me heurtais sans cesse à mes propres limites. Je suis finalement allée voir un neurologue qui m’a expliqué que les choses n’allaient pas s’arranger. Le choc. Mais les crises ont aussi leur part de bon. J’ai commencé à chercher les avantages de ce que j’avais perdu et je les ai trouvés ailleurs.

Je travaille maintenant à mi-temps. Je suis coach personnel un jour sur deux. Comme je ne combine plus trentesix choses en même temps, je fais bien mieux ce travail. Je suis entièrement à l’écoute de mon client pendant un entretien. Je suis plus calme qu’autrefois. Et oui, j’utilise à présent les thèmes avec lesquels j’ai eu le plus de difficultés dans mes coachings. La perte, les limites, la mort, la menace. Comment éviter tout cela et qu’en faire ? Quelle que soit votre expérience, la façon dont vous la gérez détermine votre vie bien plus que ce qui se passe.

Une meilleure qualtié de vie à la maison
Mon mari et moi avions juste atteint une étape heureuse de notre vie de couple. Les enfants qui quittent la maison, plus de temps pour nous-mêmes, une deuxième jeunesse … Et voilà que tout cela s’effondre avec ce maudit cancer. Je ne suis plus la même. J’ai moins d’énergie pour faire des projets. Ma douleur dans le bras me réveille parfois la nuit. J’ai été propulsée dans la ménopause bien plus vite que normal. Mais il reste de belles choses à vivre en couple. On ne s’y attend pas. Après le traitement, on pense pouvoir reprendre sa vie sexuelle comme avant, mais c’est encore quelque chose qui demande du temps et de l’énergie. Et heureusement, nous pouvons en parler ouvertement.

Il m’arrive de souhaiter que ce cancer ne me soit jamais arrivé. Où en serionsnous aujourd’hui ? Mais pas mon mari. Il ne s’occupe pas de ce qui aurait pu être. C’est comme ça et pas autrement. Je l’admire pour ça. J’ai d’ailleurs toujours eu confiance en notre relation. Nous avons traversé l’épreuve, chacun à sa façon. Il a été d’un grand secours pratique et moral. C’est plutôt avec mes amies que je parlais de mes difficultés émotionnelles. Mais les choses ont toujours été ainsi. C’est un homme à cent pour cent. Après un quart d’heure, il trouve une solution à chaque problème. Mais parfois vous avez juste envie d’exprimer vos frustrations, de partager vos sentiments. Je me suis par exemple créé un petit dossier que j’ai appelé « Au revoir ». Un sujet qui me préoccupe beaucoup de la maladie, car elle me confronte à ma condition de mortelle. Il le savait, nous en avons parlé, mais il exclut totalement l’idée que je ne sois plus là.

Je profite de tout deux fois plus. La proclamation de ma fille par exemple. Je l’ai senti très profondément dans mes
tripes : « Bon Dieu, je suis encore là, je peux encore assister à ça. » Nous n’avons pas besoin de le dire, mais je sais que ma famille pense la même chose. Je nage et je marche beaucoup, j’ai repris mes activités créatives. Je fais les choses beaucoup plus consciemment. J’aime beaucoup plus faire la cuisine qu’avant, juste par ce que je prends beaucoup plus de temps pour cela. Je mange des légumes frais de mon jardin, je trouve une recette originale et je déguste. Avant, c’était une corvée quotidienne.

J’ai aussi décidé d’être plus disponible pour les gens qui comptent pour moi. C’était plus difficile quand je travaillais à plein temps. Faire savoir à des amis en difficulté ou malades que vous pensez à eux. Passer les voir. J’ai moi-même ressenti à quel point ces petites choses sont précieuses. Je me sentais autrefois impuissante, j’avais le sentiment que je ne pouvais pas faire grand-chose pour les gens malades. Mais en étant passé par là, je sais à quel point une simple présence fait du bien. Les petites attentions deviennent très précieuses. Une petite carte, un mail, un SMS pour vous souhaiter bonne chance avec la chimiothérapie. La vie peut être si dure. Rien de plus beau que de voir des gens descendre de ce train bondé pour s’asseoir un instant sur le quai avec vous.