Je suis aussi maman

Si vous êtes parent, il n’est pas toujours évident de parler de votre cancer avec les enfants. Il est pourtant essentiel d’impliquer les enfants car ils sentent de toute façon qu’il se passe quelque chose. Partagez votre parcours avec eux en vous mettant à leur niveau. Une assistante médico-sociale peut vous aider à trouver les mots qu’il faut. Vous pouvez chercher avec elle les manières d’informer graduellement les enfants tout en les rassurant. Il y a d’ailleurs à l’hôpital toutes sortes d’ouvrages et d’outils pour informer les enfants de manière simple en fonction de leur âge.

Le dire ou pas?

Comment dire à un enfant que sa maman est très malade et va peut-être mourir ? Votre instinct de parent est de protéger vos enfants contre le choc et le chagrin. Votre premier réflexe peut donc être de leur cacher votre maladie. Mais l’expérience montre que parler est la meilleure des solutions, même si cela peut être émotionnellement dur sur le moment. Les enfants sentent alors qu’ils sont pris au sérieux et qu’on les écoute. Ils conservent ainsi leur sentiment de sécurité, ce qui est particulièrement important à ce moment-là. C’est la base de confiance dont votre famille a besoin.

Les enfants sentent que les membres de la famille partagent leurs joies, mais aussi leurs peines, leurs peurs et leurs préoccupations. En leur cachant votre maladie, vous courez le risque qu’ils soient blessés le jour où ils l’apprendront éventuellement par quelqu’un d’autre, qu’ils se sentent trahis ou interprètent la situation à leur manière. Soyez franche et honnête avec vos enfants. En les tenant à l’écart et en leur donnant le minimum d’informations, vous ne faites que les fragiliser et les effrayer davantage.

C’est une bonne chose de faire le premier pas à l’égard de votre enfant. Il est important de lui expliquer les choses progressivement et de répondre sereinement à ses questions. Il est aussi essentiel qu’il puisse exprimer ce qu’il ressent. Une étude a montré que les enfants qui connaissaient la gravité de la maladie et les conséquences des traitements avaient moins d’angoisse et de problèmes à long terme.

Que dire?

Dites ce dont maman souffre, qu’est-ce qu’un cancer, pourquoi il faut faire quelque chose, quelles peuvent-être les conséquences et ce qui va se passer dans les jours et semaines à venir. Utilisez éventuellement un livre d’anatomie (pour enfants) pour mieux leur expliquer.

Impliquer vos enfants dans votre maladie ne veut pas dire tout leur révéler dans les moindres détails. Essayez d’être aussi claire que possible, mais ne donnez pas trop d’informations à la fois et n’anticipez pas. Tenez compte de l’âge et de la capacité de compréhension de vos enfants. Soyez attentive à ce qu’ils comprennent et ce qui les dépasse. Donnez-leur aussi l’occasion de poser des questions.

Dites bien à votre enfant que votre maladie n’a rien avoir avec lui ou elle. Beaucoup d’enfants souffrent en effet de culpabilité et pensent qu’ils ont une responsabilité dans la maladie de leur maman. Votre enfant peut aussi avoir une réaction de rejet. C’est normal. Essayez alors de lui parler à un autre moment.

Comment le dire?

Choisissez le bon moment, en toute sérénité. L’idéal serait que les parents informent ensemble les enfants. Vous verrez alors comment ils réagissent et pouvez adapter votre attitude. De leur côté, vos enfants sont sensibles à la manière dont réagissent leurs parents face à la maladie. Informez aussi de préférence tous les enfants en même temps. Chaque membre de la famille peut réagir immédiatement et dire ce qu’il ressent. Détecter les questionnements et écouter les réactions de chacun crée un lien et peut rendre la situation moins délicate.

Il n’y a aucun mal à pleurer en présence de vos enfants. Cela leur montre qu’eux aussi peuvent exprimer leurs émotions. Il est toutefois important de leur dire pourquoi vous pleurez. Pourquoi vous êtes triste. Ou nerveuse à l’idée de votre visite à hôpital du lendemain. Si vous montrez vos émotions, vous donnez implicitement à vos enfants le message qu’ils peuvent eux-mêmes exprimer ouvertement ce qu’ils ressentent.

Les enfants plus âgés ont tendance à aller chercher des informations sur Internet et y trouvent naturellement toutes sortes d’informations sur le cancer. Mais peuvent-ils faire la distinction entre les bonnes et mauvaises informations ? Demandez-leur de vous parler de ce qu’ils ont trouvé.

L'importance de la prédictibilité

La première période de votre maladie sera chaotique. Essayez de trouver aussi vite que possible un rythme quotidien. Heures fixes des repas, coucher en temps voulu. Et comme avant, raconter aux enfants une histoire avant de dormir ou revoir leurs devoirs avec eux. Ne gardez pas votre enfant à la maison, ne le retirez pas des scouts. « Il est important de préserver la sécurité et la prédictibilité, car cela permet de reprendre le contrôle de sa vie », dit l’onco-psychologue Angélique Verzelen.

Vous remarquerez probablement assez vite qu’en dépit de leur chagrin, vos enfants mènent leur propre vie. Vous ne serez pas le premier parent à vous étonner de voir dans ces circonstances vos enfants se plaindre de choses aussi triviales que leurs vêtements, de l’heure à laquelle ils doivent rentrer ou des vêtements de sport que vous n’avez pas lavés. Comme si rien de grave ne s’était passé. Songez que le chagrin est une émotion lourde à porter. Les enfants, quels que soient leurs âges, ne peuvent pas être constamment préoccupés par leur chagrin. Pour rester debout en tant qu’enfant, il est simplement salutaire de penser à d’autres sujets et de faire d’autres choses.

Tu vas mourir, maman?

Il est important de ne pas échapper à cette question. Vous pouvez dire à vos enfants que les patients du cancer ne meurent pas tous, qu’il y en a beaucoup qui guérissent. Mais soyez honnête et dites que l’issue est incertaine, qu’il n’y a pas de garantie que l’histoire se termine bien. Mettez l’accent plutôt sur le fait qu’il y a de bonnes thérapies, que le médecin a de bons médicaments et qu’ils feront tout pour vous guérir. Dites-leur que vous serez toujours honnête sur ce qui se passe. Garantissez-leur qu’il y aura toujours quelqu’un qui s’occupera d’eux, quoi qu’il se passe : votre partenaire, une tante, les grands-parents, ...

J’ai toujours informé mes enfants de tout. Je les ai ainsi retirés  de l’école quelques jours entre les deux opérations. On a parlé de tout, on s’est serrés dans les bras, on a pleuré ensemble. Après la chimiothérapie, je suis allée choisir un foulard avec ma fille. Je crois fermement à la franchise. 

Lise, 38

Si à un certain moment le cancer s’avère irrémédiable, il y a des brochures et livres spécialisés qui aideront à en parler avec les enfants. Faites- vous assister par votre personne de confiance à l’hôpital (l’infirmière spécialisée, l’onco-psychologue). « Même si vous avez appris que vous êtes en phase terminale, il est important de le dire à vos enfants et de leur donner l’occasion de le vivre ensemble », dit l’onco-psychologue Angélique Verzelen. « Nous savons que le fait de ne pas passer ce message, peut entraver le processus de deuil. »

Fini? Oui mais pas tout à fait

Même si vous êtes guérie, cette période a laissé des traces. Pour vous comme parent, mais aussi pour vos enfants. Les enfants vont souvent repenser à ce qui est arrivé à la famille. Ils peuvent même des années plus tard évoquer (en détail) ce qu’ils ont vécu. Il est important de veiller à ce que vos enfants ne se replient pas sur eux-mêmes. Le cancer ébranle aussi leurs convictions sur l’évidence de la vie. L’insouciance qu’ils manifestaient peut disparaître pour un temps.

« Des études sur les enfants dont un parent a un cancer montrent qu’un quart d’entre eux développent des troubles émotionnels », dit l’onco- psychologue Angélique Verzelen. « Les adolescents sont particulièrement fragiles. Ils commencent juste à ouvrir leurs ailes et prendre leurs distances de la famille. Mais comment être en conflit avec un adulte malade sans ressentir une grande confusion ? On constate aussi que les filles surtout commencent à trop prendre sur elles. »

Une étude néerlandaise portant sur près de trois cents familles dont un des parents avait un cancer a montré qu’entre 16 et 29 % des enfants montraient de graves troubles émotionnels juste après le diagnostic mais aussi des années plus tard. Le nombre de problèmes pouvait même augmenter avec le temps. Une explication serait que les enfants mettent de côté leurs propres besoins et soucis la première année avec le diagnostic pour ne pas rendre les choses plus difficiles pour leurs parents. Ces problèmes peuvent toutefois ressurgir ultérieurement. Les enfants d’un parent diagnostiqué n’ont pas tous des problèmes. Il semble que les adolescentes (11-18 ans) et les garçons en primaire (4-11 ans) constituent un groupe particulièrement vulnérable.

Le cancer peut être une expérience douloureuse pour votre enfant, mais peut aussi avoir des effets positifs sur son développement, que vous ne remarquerez peut-être que plus tard. Vos enfants sont peut-être devenus plus sensibles aux soucis des autres et la fratrie est plus soudée. Peut-être la famille toute entière a-t-elle appris qu’il est important de passer du temps ensemble. Cela peut être source d’inspiration, d’énergie et de courage pour l’avenir.

Que faire avec mes parents?

« Dire à vos enfants que vous êtes malade est très difficile, mais il en va de même pour vos parents », explique Lienke Vandezande (infirmière spécialisée à l’UZ Leuven). « Peut-être que vous voulez aussi leur épargner des soucis ou vous craignez que la mauvaise nouvelle soit trop lourde à porter. Votre diagnostic de cancer du sein est également un coup dur pour vos parents. Peu importe votre âge, vous restez l’enfant qu’ils veulent protéger. Ils veulent continuer à prendre soin de vous pendant que vous avez votre propre famille et votre propre vie. En outre, ils voient comment votre maladie affecte vos enfants et souhaitent également les aider. »

Pour eux, il s’agit d’une situation difficile et d’une recherche émotionnelle du juste équilibre entre vous aider et vous donner, ainsi qu’à votre famille, de l’espace. Donnez-leur la possibilité d’aider à prendre soin de vous et d’être là pour vous.