À propos de l'amour

Vous n'avez jamais le cancer toute seule

C’est une phrase connue et quelque part, c’est vrai : vous n’avez jamais le cancer toute seule. Ce n’est pas juste votre monde qui est chamboulé, mais également celui de votre partenaire et des personnes qui vous sont proches. Eux aussi se battent contre l’insécurité, l’angoisse, l’impuissance, la colère et la déception. Les changements dans la distribution des tâches sont souvent inévitables. Votre partenaire doit prendre sur lui ou elle beaucoup de tâches nouvelles – les visites chez le médecin, les gens à recevoir – qu’il ou elle doit combiner avec ses activités quotidiennes comme son travail, les tâches ménagères et les enfants. Il est naturel que toute l’attention de la famille et des amis se concentre au début sur vous. Mais il est rare qu’on demande au partenaire comment il ou elle se sent. Et ce n’est pas juste, car il ou elle vit votre maladie de bout en bout.

Il est nécessaire de trouver ensemble un nouvel équilibre. Déposséder quelqu’un de sa part des responsabilités peut avoir un effet néfaste. Votre partenaire a peut-être tendance à vouloir tout régler lui-même parce que vous avez déjà assez de problèmes. En vous excluant par exemple des décisions concernant les enfants. Il est de bonne volonté certes, mais peut ainsi vous donner l’impression que votre avis ne compte plus. Il ou elle peut en même temps avoir l’idée qu’il/elle est seul face aux problèmes.

Les émotions de la famille et des amis sont probablement différées par rapport aux vôtres. Chacun de nous s’accommode à sa manière aux situations difficiles. L’un les regarde droit dans les yeux, l’autre ne pense qu’à fuir. Cela peut vous faire du mal si votre partenaire évite tout ce qui a à voir avec votre maladie, alors que vous avez justement besoin d’en parler. Ou le contraire. Vous voulez vous reprendre alors qu’il est encore au stade de l’acceptation. Ce décalage peut causer des incompréhensions mutuelles. Comme vous ne pouvez pas lire ses pensées, il est bon de faire régulièrement le point. Le cancer est un moment de crise pour une relation, un moment de grandes émotions et les conflits peuvent éclater plus facilement.

« Pendant un traitement pour le cancer du sein, je vois des personnes confrontées à des points sensibles préexistants, mais avec lesquels ils avaient appris à vivre », explique l’oncopsychologue Nathalie Cardinaels.
« Disons que votre partenaire n’a jamais su parler de ses émotions, ce qui ne vous a pas tellement dérangé à travers les années. Mais vous avez toujours pensé que ce serait différent si quelque chose de grave se passait. Si ce n’est pas le cas, vous vous sentiriez déçue, fâchée ou peut- être même aigrie. Et pourtant votre partenaire réagit comme il le fait toujours. C’est alors à vous d’accepter que ça fait partie de lui ou d’elle. Il n’est pas facile d’accepter que ça n’a rien de personnel ou de ne pas y voir un rejet personnel. Il est important de bien regarder comment il ou elle – à sa propre façon – essaie d’être là pour vous. Même si ce n’est pas la manière que vous imaginiez. Même en temps de crise, nous restons des êtres humains avec notre propre personnalité, et c’est tout à fait normal. »

Les partenaires sont le plus en phase s'ils
  • Se laissent réciproquement l ’espace nécessaire pour évoluer à leur manière ;
  • Conservent le contact et font des ef forts pour comprendre l ’autre ;
  • Parlent ouvertement de tout, surtout de leurs attentes ;
  • Montrent du respect pour ce que vit l ’autre ;
  • Ne jugent pas car cela crée des distances entre les partenaires.

Dans la plupart des cas, votre partenaire est votre plus grande source de soutien pratique et émotionnel, mais ce soutien peut aussi vous stresser si votre partenaire se veut trop protecteur par exemple. Il y a aussi souvent dans les couples la peur de rendre la vie de l’autre plus difficile encore en parlant du cancer et de toutes les émotions qu’il entraîne. Les partenaires veulent s’épargner mutuellement et évitent les conversations à teneur émotionnelle et se retranchent ainsi dans l’isolement. Le principe de réciprocité est un aspect important d’une relation. Communication bilatérale, soutien mutuel, appelez-le comme vous voulez. Cet aspect de la relation ne change pas avec la maladie. Une relation reste un lieu d’échange. Il est important que vous ne soyez pas seulement la personne malade, celle dont on doit s’occuper, mais que vous soyez encore une partenaire, quelqu’un auprès de qui on peut encore pleurer.

L’onco-psychologue Angélique Verzelen (coordinatrice à l’Institut Cédric Hèle) : « Il est important de prêter attention à ceux qui ont besoin d’être soutenus. Pas seulement la malade, mais aussi son partenaire. Dans une relation, les partenaires se soutiennent mutuellement et cette réciprocité doit être absolument sauvegardée pendant la maladie. On a beau dire que le dialogue est important, mais si votre partenaire n’est pas causeur, cela n’a pas de sens de l’obliger à exprimer ses émotions. Je trouve important en revanche que les membres de la famille soient régulièrement informés de ce qui préoccupe les autres et puissent se soutenir mutuellement. Sur ce point, la patiente comme sa famille doivent trouver un équilibre. Le personnel soignant peut y contribuer en détectant les besoins de chacun au bon moment pour que le patient ou son entourage ne reste pas isolé avec ses incertitudes. C’est crucial à mes yeux, parce que votre solitude est souvent plus lourde à porter que la maladie. »

Pendant tout le traitement, j’ai essayé d’être très fort, mais j’avais une peur bleue. Ma tête était pleine de questions. Et si ? Je repoussais cette angoisse en étant sans cesse actif. Ce n’est que lorsque nous avons su avec certitude qu’il n’y avait plus de métastases – il n’y a si longtemps de ça – que j’ai commencé à parler. C’était comme si je me débarrassais d’un énorme fardeau. 

Antoine (63 ans), mari de Linda (59 ans)

Certains partenaires sont trop exigeants à l’égard de l’autre. Ils veulent toujours être à votre disposition, mais ce n’est pas possible. C’est justement parce que vous allez avoir besoin de soutien pendant une longue période qu’il est important que votre partenaire prenne du temps pour lui-même, puisse recharger ses batteries en faisant du sport ou en sortant, par exemple. Ce n’est pas une honte d’avoir à demander de l’aide. Peut-être que la famille et les amis peuvent donner un coup de main. Vous trouverez aussi auprès de votre médecin ou du personnel soignant des adresses sur les aides à domicile.

« Certains hôpitaux organisent des groupes de parole pour les couples », dit Angélique Verzelen. « Nos programmes d’encadrement psychologique des patientes et d’onco-revalidation essaient toujours d’inclure leur partenaire. Nous voulons ainsi être à l’écoute du partenaire, devenu intervenant de proximité. »

Traverser ensemble le cancer n’est pas une mince affaire. Si votre relation n’allait pas très bien, vous avez de fortes chances de vous éloigner encore l’un de l’autre. Mais la maladie peut aussi être un catalyseur, une prise de conscience des liens qui vous unissent et qui se renforcent dans cette épreuve. Le contraire est possible aussi : une très bonne relation peut être détruite par la maladie, par exemple si votre partenaire ne peut pas en accepter les conséquences ou si vous l’excluez de ce que vous vivez. La plupart des couples indiquent heureusement que leur couple est encore plus solide qu’avant. L’épreuve peut en effet vous faire découvrir un potentiel inattendu chez votre partenaire, vous faire apprécier encore plus certaines qualités et vous aider à mieux relativiser.

Demander qu’on vous écoute n’est pas toujours facile car il faut reconnaître que vous avez des problèmes, et que vous ne voulez pas le faire sentir à votre partenaire, qui pourrait penser qu’elle est devenue une charge pour vous, alors que l’amour est toujours plus fort. 

Eric, 62

Il est important de savoir que les hommes et les femmes réagissent souvent différemment à une crise grave. Les hommes ont en général plus de mal à exprimer leurs sentiments et se jettent à corps perdu dans l’action. Ils cherchent le meilleur médecin, règlent les rendez-vous … Pour une femme par contre, il est important de pouvoir pleurer et exprimer ce qu’elle ressent. Si elle a le sentiment qu’elle ne peut évacuer cette pression émotionnelle auprès de son mari, cela peut être très lourd à porter. Il est important de comprendre comment chaque partenaire réagit et quels sont ses besoins pour que chacun se sente écouté et compris.

Le sexe est bien la dernière chose à laquelle je pense en ce moment

Le diagnostic « cancer du sein » a un effet ravageur sur votre corps, sur votre vie, mais aussi sur vos émotions. Votre vie émotionnelle est désormais cadencée par le chagrin, la colère et la douleur. Cela peut encore être le cas le cas après l’intervention, et les relations sexuelles et l’intimité sont probablement très loin de vos pensées. Le diagnostic aiguise aussi la prise de conscience de notre fragilité, de notre état de mortel. Il y a toujours un risque que les choses tournent mal et chaque patient est habité par des pensées de mort. Mais votre partenaire aussi peut se battre contre cette angoisse. Et cela peut causer un grand désarroi au sein du couple.

Les conséquences psychiques les plus courantes du cancer sont la peur et l’abattement, la nervosité et l’insomnie. Cela aussi peut avoir un effet sur votre attitude à l’égard de votre relation.

La plupart des patients du cancer ont toutefois besoin d’intimité, de sentir un lien émotionnel avec les personnes qui comptent dans leur entourage. Et peut-être trouverez-vous une oasis de paix dans une relation intime, dans les câlins et les massages par exemple.

Les massages donnent du bien-être et de la qualité de vie. Ils apaisent la douleur, la peur et la dépression, la fatigue, la nausée … autant de maux dont souffrent beaucoup de patients du cancer.

Le sexe n’est pas toujours un sujet facile à aborder, dans le couple comme dans le cadre des soins aux personnes. C’est un fait, le cancer cause une quantité de changements, passagers ou permanents, sur le plan sexuel. Votre libido peut être affectée. Votre fatigue peut être si grande que vous n’avez pas d’énergie pour ça. On vous a enlevé un sein, vous avez des cicatrices. Les traitements peuvent causer une sécheresse vaginale et une perte de libido. Beaucoup de ces choses sont normales et sont aussi passagères. D’autres sont de nature permanente, mais là aussi il y a souvent des solutions. N’hésitez pas à en parler à votre médecin s’il ou elle n’aborde pas lui-même la question.

L'opération du sein a changé l'image de soi

La convalescence après une opération du sein peut prendre du temps et de l’énergie et va souvent de pair avec la douleur et autres petits inconvénients. Mais une opération du sein, surtout une amputation, est aussi synonyme de grand changement pour votre corps et, pour votre image de vous-même (avec ses effets sur votre envie de faire l’amour).

Le principal objectif de l’opération du sein est de vous donner des chances de survie optimales. Cela signifie que vous devez trouver une manière de continuer à vivre avec un sein mutilé ou amputé. Il est essentiel de trouver un moyen de vous réconcilier avec votre corps, de l’accepter et de l’apprécier. Cela ne se fait pas du jour au lendemain car il faut faire le deuil de votre image de votre corps.

Les seins sont un élément important du jeu sexuel. Maintenant que vous avez perdu un sein, vous voyez votre poitrine différemment, ou vous la sentez différemment. Le toucher est différent, votre peau est hypersensible ou au contraire insensible. Vous avez le sentiment d’avoir perdu une bonne partie de votre attractivité sexuelle. Ne luttez pas contre votre tristesse et donnez-vous le temps de l’accepter. Votre partenaire peut lui aussi avoir du mal à se comporter « normalement ». Ou craindre votre réaction. Peut-il ou elle toucher la zone de votre amputation ? Il est essentiel de pouvoir en parler ensemble.

D’autres paramètres à prendre en compte sont la perte des cheveux et d’éventuels problèmes de peau causés par la chimiothérapie. Face au miroir, vous voyez votre propre fragilité, votre corps mis à mal et c’est très douloureux. Beaucoup de témoignages attestent de l’importance de consulter une esthéticienne pour vous réconcilier avec votre corps. Soigner votre apparence peut certainement contribuer à reconstruire votre amour-propre et à façonner une nouvelle image de vous-même. Beaucoup de patientes du cancer sentent aussi pendant leur maladie 

que leur corps est devenu un objet de manipulation (par toutes sortes d’interventions et examens) et qu’il n’est plus regardé que sous un angle clinique. Beaucoup de femmes ont du mal à accepter leur nouveau corps, à le toucher et à être touchées. En redonnant confiance à votre corps, vous pouvez retrouver le besoin de l’intimité sexuelle.

L’équilibre post-cancer est un nouvel équilibre, votre image de vous post-cancer est une nouvelle image. Cela revient souvent à dire adieu à ce que vous connaissiez. Dans ce sens, le cancer est un deuil. Mais peut aussi être un épanouissement. Beaucoup de femmes ont un plus grand appétit de vie après. Elles profitent davantage de tout (y compris de sexualité, de sensualité et d’intimité) et comprennent mieux l’art de se concentrer sur les choses importantes. Donnez-vous du temps, ainsi que la possibilité de pouvoir tout faire à votre propre rythme.

Moins d'envie depuis la chimiothérapie et la radiothérapie

La plupart des femmes ont moins d’appétit sexuel pendant leur traitement, principalement en raison des tensions, de la fatigue et de la maladie. Le traitement du cancer va aussi souvent de pair avec un état dépressif et il est possible dans ce cas qu’on vous prescrive des antidépresseurs, qui peuvent aussi avoir des effets sur votre libido.

Mais les traitements aussi ont des effets secondaires. La chimiothérapie attaque vos cellules saines et ses effets secondaires classiques sont la perte des cheveux, les vomissements et la fatigue. Autant de troubles qui réduisent l’envie de faire l’amour. Les femmes qui subissent une chimiothérapie se plaignent souvent d’infections vaginales, surtout si elles prennent aussi des antibiotiques ou des corticostéroïdes. La paroi du vagin devient plus mince et plus sèche et les relations sexuelles peuvent être douloureuses.

L’hormonothérapie ou la chimiothérapie peut précipiter la ménopause. Avec bien d’autres effets que les fameuses bouffées de chaleur. Votre envie de faire l’amour change, les stimuli ne fonctionnent plus, ou moins vite tout simplement parce que vous ne produisez plus d’hormones. Un autre problème est la sécheresse vaginale, qui peut rendre les rapports sexuels douloureux ou même causer des saignements.

Votre fatigue peut aussi augmenter sous l’effet de la radiothérapie. Vous pouvez être dégoûtée des baisers parce que votre bouche est sèche et votre haleine moins fraîche. La muqueuse de votre vagin peut également être affectée, se dessécher ou devenir plus sensible.

Après le traitement

L’appétit sexuel revient généralement avec votre guérison physique et psychique. La fatigue joue généralement un rôle important, donc plus vous soignez votre condition physique et faites des progrès, moins vous serez fatiguée. Si votre envie de faire l’amour ne revient pas « comme ça », il faut peut-être envisager d’avoir des rapports sexuels dans une autre optique, celle de voir si « tout fonctionne encore », si ce n’est que pour revenir à la normale et veiller au bon équilibre de votre couple.

« N’abandonnez pas immédiatement si votre libido ne revient pas », recommande Nathalie Cardinaels. « C’est aussi tout à fait normal. Vous pouvez apprendre à créer de l’« intérêt ». Cela fait de la sexualité un processus moins spontané qu’avant, mais cela ne signifie pas que vous ne pouvez pas en profiter. Il faut de l’énergie pour retrouver activement votre corps, afin de voir quelles zones sont érogènes après le traitement. Considérez-le à nouveau comme étant dans la phase de rendez-vous : apprenez à vous connaître – mais aussi à vous connaître vous-même et votre corps – et à redécouvrir ce que vous et l’autre aimez à partir de votre corps modifié. Ce qui excite ou attire peut changer avec le traitement. »

Bernadette a rencontré un homme quelques années après son amputation. « La façon dont il a réagi m’a rassurée. J’ai posé moi-même sa main sur ma cicatrice et le soulagement a été si grand pour nous deux que nous nous sommes mis à pleurer. C’était un si beau moment que j’ai encore la chair de poule quand j’y pense. Nous reparlons souvent de ce premier moment d’intimité. Mon corps n’est plus lisse et le fait que mon partenaire ait une attitude si normale est pour moi un grand signe d’amour. 

Bernadette, 65 ans

Il n’est certes pas évident de reprendre le fil de votre vie sexuelle après une opération du sein. Vous avez peut-être des difficultés à accepter que votre corps change et vous vous demandez si votre partenaire vous trouve encore attirante. Mais votre partenaire ne sait pas toujours comment se comporter. Peut-il ou elle toucher vos cicatrices ou non ? Une femme aura envie de les examiner avec son partenaire, une autre préfèrera le faire seule la première fois et montrera ses cicatrices qu’une fois qu’elle les aura elle-même acceptées. Il n’y a pas de « bonne » manière de procéder ; chacun a sa méthode. L’important est que vous preniez votre temps.

Il est tout aussi important de partager vos angoisses, vos doutes et vos sensations, sans quoi vous risquez de mal interpréter le comportement de votre partenaire. Vous pouvez être distante parce que vous avez honte, votre partenaire pour ne pas vous mettre sous pression. Ce sont des comportements qui peuvent être interprétés à tort comme un rejet du sexe. Il devient alors encore plus difficile de combler la distance qui se crée entre vous. La règle d’or est donc la communication.

  • Ne mettez pas votre partenaire sous pression, vous atteindriez l ’ef fet inverse.
  • Parlez ensemble de ce dont vous avez envie dans l ’intimité. Votre partenaire peut-il/elle ou non toucher
  • votre sein amputé par exemple ?
  • Les rapports sexuels ne doivent pas toujours être spontanés : planifiez vos moments d’intimité en
  • fonction de votre fatigue.
  • Planifier signifie aussi prendre le temps de découvrir un nouveau « mode » de rapports sexuels et de
  • redécouvrir le corps de l’autre. S’embrasser, s’étreindre, se masser, se masturber. Le sexe est bien
  • davantage que des rapports sexuels.
  • Utilisez votre sens de l ’humour, gardez un ton léger, mais veillez à ne pas blesser avec des blagues
  • inappropriées ou un timing maladroit.
  • Ce n’est pas parce que vous ne faites plus l ’amour pendant quelque temps que vous ne vous aimez plus.
  • Avoir besoin d’intimité est aussi autre chose qu’avoir envie de faire l’amour.
  • Faire l ’amour peut être trop fatigant. Choisissez une position que vous pouvez tenir ou qui écourte les
  • rapports.
  • Vous pouvez souf frir d’un lymphoedème ou d’une cicatrice douloureuse. Vous pouvez prendre des
  • antidouleurs, chercher une autre position ou prendre un bain chaud avant de faire l’amour.
  • Utilisez un lubrifiant à base aqueuse juste avant la pénétration. Vous pouvez l ’utiliser avec un préservatif
  • et ne pas ressentir de gêne. Vous pouvez aussi utiliser de l’huile de coco, mais cela tache les draps.
  • Vous trouverez aussi en pharmacie des humidificateurs vaginaux à appliquer trois fois par semaine pour
  • une humidification durable.

Il peut s’écouler plusieurs mois avant que vous retrouviez votre appétit sexuel. Un petit coup de pouce ne peut pas faire de mal. Comme un bon petit repas en tête-à-tête, ou un verre de vin. Ne soyez pas déçue si vous essuyez un échec la première fois, faites preuve de patience. Vous pouvez parfaitement cacher votre cicatrice sous un t-shirt si vous vous sentez plus à l’aise comme ça.

C’est sans doute aussi une bonne idée d’explorer seule votre potentiel sexuel. Touchez votre corps, regardez-le dans un miroir. Redécouvrez- le. Une fois que vous avez accepté la nouvelle image de votre corps, partagez-la avec votre partenaire. Dites-lui ce que vous aimez, ce que vous n’aimez pas. Procédez par étapes. Redécouvrez ensemble la sexualité, et vous remarquerez qu’il est encore possible d’y trouver du plaisir. Mais ce n’est pas simple : reprendre votre vie sexuelle après le cancer peut être un parcours d’obstacles alors que c’est justement un domaine où tout va naturellement de soi.

Si les difficultés vous paraissent insurmontables, vous pouvez toujours faire appel à un thérapeute. Le pas n’est certes pas facile à franchir pour certaines, mais les Cliniques du Sein emploient des onco-psychologues ou même des sexologues.

Vivre avec une ablation du sein signifie que vous devez réapprendre à accepter la cicatrice, y compris à deux. Le premier pas sera franchi à l’hôpital, où on vous encouragera à l’examiner avec votre partenaire avant votre décharge. Une prothèse ou une reconstruction mammaire peut aussi vous donner plus de confiance en vous.

J’ai eu au début du mal à être intime avec un homme, un autre homme que mon ex-mari avec qui j’avais vécu quinze ans. Et je n’avais guère envie d’exhiber ces cicatrices. Les premières fois, je mettais mon pyjama et je ne laissais rien voir.
Je ne pouvais pas faire autrement. Mais mon ami n’a eu aucune difficulté à m’accepter comme j’étais. Il caressait tout mon corps, sans éviter les cicatrices ou mon nouveau sein. Et c’était bon. Je me sentais à nouveau totalement femme. 

Ann, 39